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L’observance à l’épreuve du soin éducatif : la posture de patient-réflexif en question

Marine Do et Colette Bissières
p. 71-88

Résumés

La rupture dans la vie d’une personne, provoquée par la maladie chronique peut rendre difficile l’observance des recommandations médicales. Nous pointons ici l’intérêt d’accompagner les patients dans une posture réflexive au regard des situations vécues pour favoriser des prises de décisions adaptées à leur état de santé. Cette étude exploratoire a permis dans le cadre d’un pluralisme méthodologique (questionnaires et récits de vie de patients, observations et entretiens de soignants) de repérer la manière dont les patients sont amenés, dans la relation de soin, à assumer la responsabilité de la prise en charge de leur maladie. Les résultats soulignent en particulier que les soignants sont peu attentifs aux expériences vécues des patients, insuffisamment questionnés sur leur façon d’agir avec leur maladie, ce qui témoigne du pas à franchir pour intégrer cette approche dans les programmes d’éducation thérapeutique.

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Texte intégral

Introduction

  • 1 Définition de l’éducation thérapeutique selon l’OMS en 1998
  • 2 Selon le rapport de 2008 intitulé « Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du patie (...)

1Le phénomène de vieillissement des populations avec l’allongement de la durée de vie, corrélé à l’augmentation des maladies chroniques, constitue une préoccupation majeure en termes de santé publique. Contrairement à une maladie aiguë que l’on peut guérir, la maladie chronique s’inscrit dans la durée et induit des remaniements plus ou moins importants dans les habitudes de vie de la personne. Dans l’optique d’aider le patient à être le plus autonome possible avec les exigences nouvelles qu’impose la maladie, l’Organisation Mondiale de la Santé1 préconisait dès 1998, « un accompagnement des patients dans l’apprentissage de la maladie, du traitement prescrit […], des comportements de santé et de maladie ». Plus récemment, la Haute Autorité de Santé2 (HAS) a émis des recommandations pour favoriser l’implication du patient dans sa prise en charge à travers des programmes d’éducation thérapeutique visant le « renforcement des capacités du malade […], rendre le malade plus autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences » (p. 3).

  • 3 WHO. Adherence to long-term therapies: evidence for action.2003.

2L’irruption de la maladie dans la vie d’une personne est souvent vécue comme une rupture au regard des transformations nécessaires vis-à-vis du mode de vie. L’observance des recommandations médicales peut être difficile compte tenu des apprentissages pour gérer les situations de vie avec la maladie. En 2003, un rapport émanant de l’OMS montre qu’un patient sur deux ne respecte pas la prise de son traitement : seulement 51 % des patients hypertendus, 40 % des patients dépressifs, 37 % des patients atteints du VIH, ou encore 58 % des asthmatiques sont observants3. Comme le souligne Le Helloco-Moy (2016), la recherche sur l’observance existe depuis les années 70 avec des milliers d’articles publiés sur ce thème. Cette question reste aussi une préoccupation des professionnels de santé qui souhaitent faire progresser cette observance pour améliorer l’état de santé des patients et limiter les complications pouvant être graves. Les professionnels de santé s’accordent sur l’idée que l’observance résulte du « degré de concordance entre le comportement d’un individu (prise de médicament, suivi d’un régime, modification du mode de vie) et la prescription médicale » (Sacket, 1978, cité par Le Helloco-Moy, p. 27). Pour autant, la littérature médicale traite essentiellement de l’observance médicamenteuse (Akrich et Méadel, 2002), plus facile à mesurer que l’observance liée aux comportements en hygiène de vie par exemple.

  • 4 Selon le rapport d’orientation de 2008 de la Haute Autorité de Santé sur l’éducation thérapeutique (...)

3Différents rapports de l’HAS4 confirment également l’inefficacité des programmes éducatifs, souvent conçus sur un mode prescriptif avec des objectifs à atteindre mettant le patient dans une position d’échec quand celui-ci n’arrive pas à les suivre. Le rapport Jacquat (2010) souligne également le manque de formation des professionnels de santé en France dans le domaine de l’éducation thérapeutique, avec des soignants qui « sont peu enclins à inciter les patients à s’inscrire dans cette démarche » (p. 3). Or, le processus de transformation nécessaire pour vivre avec une maladie s’apparente à un apprentissage qui va se faire au fur et à mesure des expériences successives. Ces éléments suggèrent une nouvelle exigence pour les professionnels de santé d’être compétents pour accompagner chaque patient dans la construction des différents savoirs indispensables à la prise en charge de sa maladie. Si le patient peut régulièrement exprimer des plaintes objectives relatives à des symptômes de la maladie auxquelles le corps médical sait répondre, il est plus rare qu’il puisse ou ose exprimer des pensées plus subjectives, liées à son histoire personnelle, ses expériences de malade (Hochberg, 2003). De ce fait, la proposition de changement de traitement peut être « exposée, mais pas entendue, entendue, mais pas comprise, comprise, mais pas acceptée, acceptée, mais pas mise en pratique, mise en pratique, mais pas dans la durée » (ibid. p. 13). La prise en charge d’une maladie chronique nécessite pour le patient de « faire avec » des professionnels de santé, des organisations compliquées, des techniques médicales, des soins, des suivis spécifiques et des traitements souvent complexes.

4Les professionnels de santé doivent également se décentrer de leur rôle de soignant au sens de « celui qui apporte des soins » pour aller davantage vers un rôle « d’accompagnateur d’un parcours de vie avec la maladie ». L’arrivée de la maladie dans la vie d’une personne agit tel un élément déclencheur de changement, avec une phase d’appropriation de nouvelles pratiques de santé. Ce processus d’appropriation donne le sens que la personne va donner à la nouveauté (ici la maladie) ainsi que la manière dont elle va l’appréhender. Comme le précise Alter (2000), pour changer, la personne est amenée à opérer un tri sur ses pratiques (ici ses habitudes de vie et ses comportements vis-à-vis de la maladie) pour en retenir certaines plus que d’autres. C’est dans ce travail de sélection que se situe, de notre point de vue, l’enjeu de l’observance en matière de changement et d’accompagnement des patients atteints de maladie chronique. Les personnes vont transformer leurs pratiques lorsqu’elles parviennent à tirer des leçons des expériences liées à cette nouveauté. Le changement de logiquepour intégrer la maladie dans sa vie sous-entend une rupture avec les habitudes et la routine, avec une obligation de penser les objets familiers d’une façon nouvelle. Cela suggère également un changement de logique pour les soignants afin d’intégrer une relation de partenariat avec les patients. Nous soutenons l’idée qu’accompagner une personne à être autonome dans la prise en charge de sa maladie chronique nécessite de considérer les différentes situations vécues avec une posture réflexive-interactive (Lafortune, 2017) permettant à la personne de comprendre son mode de fonctionnement et de l’aider à identifier les leviers conduisant à des prises de décisions en accord avec elle et sécurisantes pour sa santé.

5Considérant les politiques de santé visant l’autonomie du patient, mais aussi le manque de formation des professionnels de santé dans le domaine de la relation éducative, le présent article cherche à souligner la manière dont les patients sont amenés à assumer la responsabilité de la prise en charge de leur maladie chronique. Nous avons interrogé les logiques guidant les interactions soignants/patients pour voir en quoi l’accompagnement proposé par les professionnels de santé permet aux patients de gagner en autonomie et de s’émanciper du soignant dans un contexte de maladie chronique nécessitant à la fois des modifications de comportements, mais aussi une compréhension des logiques du traitement. Il s’agissait de voir également quel processus de changement s’opérait chez les soignants dans cet accompagnement des patients à être autonomes. Les Sciences Humaines et Sociales, notamment avec la question du changement (Bedin, 2013 ; Waszlawick, P., Weakland, J. et Fisch. R (1975) et celle de l’expérience (Bézille et Courtois, 2006 ; Clénet, 2006 ; Goffman, 1991) apportent un éclairage sur le processus d’appropriation lié au changement et sur l’évolution des « normes » de santé que peuvent se donner les personnes vivant avec une maladie chronique. Les Sciences de l’Éducation viennent préciser l’approche réflexive dans « le travail » quotidien de ces personnes et caractériser la relation d’accompagnement qui naît entre le soignant et le patient. Nous resituerons dans un premier temps les appuis théoriques de cette recherche puis nous décrirons la méthodologie utilisée pour présenter dans la dernière partie les résultats et la discussion qui en émerge.

La maladie du patient vs. la maladie du médecin

  • 5 Nous utilisons l’expression maladie « du » médecin pour souligner le point de vue de ce professionn (...)
  • 6 La notion de « maladie partagée » renvoie ici à des représentations de la maladie communes aux soig (...)

6En France, le même mot maladie regroupe les termes anglo-saxons d’illness, disease et sickness. Ces trois termes désignent trois visions potentielles selon le regard porté sur la maladie en tant que phénomène social. L’anthropologie de la santé distingue la maladie du médecin5 (disease), la maladie du malade (illness) et la maladie socialisée (sickness). Ces points de vue s’influencent en permanence et se modifient dans la durée, y compris, dans une certaine mesure, la maladie du médecin dans le savoir pratique de ce dernier. Ainsi, « illness » traduit l’expérience subjective de la souffrance qui va conduire le patient chez le médecin, « disease » exprime la maladie partagée6 par tous les professionnels du champ médico- social, sickness recouvre les aspects du vécu et des représentations sociales de la maladie, l’environnement, les perceptions de l’exclusion (Haxaire, 2009). Selon la place que chacun occupe patient ou médecin, le point de vue différera. Ce qui pourra être source d’inquiétude pour l’un ne sera pas retenu par l’autre et vice versa.

7La relation médecin/patient a traditionnellement suivi un modèle paternaliste dans lequel le médecin détient le savoir et la légitimité de la prise de décision. Ainsi, le patient devait acquiescer au modèle thérapeutique proposé par son médecin. Pourtant, selon Canguilhem (1972), l’intention du médecin déjà au xixe siècle n’était pas de vider son patient de sa subjectivité, car son ressenti de la maladie conditionne l’existence même de la pratique de la médecine. S’il est exact qu’en médecine « l’état normal du corps humain est l’état qu’on souhaite rétablir » (Canguilhem, 1972, p. 77), la référence de ce « normal » à atteindre est questionnée : « ce qui caractérise la santé, c’est la possibilité de dépasser la norme qui définit le normal momentané […] de tolérer des infractions à la norme habituelle et d’instaurer des normes nouvelles […]. Ainsi, le normal et le pathologique sont des normes de vie de l’individualité » (p. 130.). La relation du patient à son traitement ou l’observance thérapeutique est difficile à prévoir à l’échelle individuelle. Un patient peut être non observant par manque de connaissance, par peur ou parce qu’il considère que les inconvénients liés au changement d’habitudes sont plus importants que les bénéfices. Reach (2007) parle également de la motivation du patient avec « son désir de reprendre le contrôle de sa vie, le choix d’accepter ou de refuser de se plier au traitement, qui est un moyen d’exprimer sa liberté » (p. 41). Cet auteur souligne l’importance d’un retour à l’individu où la confiance est un déterminant majeur de l’observance et apparaît comme « un trait essentiel de la relation entre le médecin et son malade » (Reach, 200, p. 164).

La réflexion sur l’expérience comme voie d’émancipation de la personne malade

8Comme le précise Goffman (1991), des intérêts différents dans une situation engendreront « des pertinences motivationnelles différentes » (p. 17). Ce sont les aspects liés à la singularité de la vie du patient qui peuvent constituer les points à dénouer pour que les pratiques à mettre en place soient acceptées. Il est intéressant de partir de l’expérience dans sa dimension sociale et de distinguer la maladie du médecin de la maladie du malade. Il s’agit alors de prendre en considération le rôle du malade, ses obligations et ses devoirs. Le médecin pense savoir traduire les interrogations du malade et comment appréhender le vécu, l’expérience du malade devant gérer sa maladie chronique. Mais dans le cadre de cette chronicité avec un traitement à vie, le patient aspire certainement à répondre à d’autres questions plus personnelles qui lui permettront d’accepter et d’expliquer ce qui lui arrive. De plus, tout entraînement à prendre en charge son traitement ne peut que s’approcher des conditions réelles. Or, comme le précisent Tourette-Turgis et Thievenaz (2016), les malades « ne sont jamais interrogés sur l’analyse qu’ils font de leur action ou de celles qu’ils n’ont pas pu réaliser » (p. 50). Ce positionnement a pour effet de les maintenir dans « l’injonction de s’engager à suivre les recommandations médicales » (ibid.) sans une reconnaissance de sa place de sujet « pensant, agissant et innovant » (ibid.). Ainsi, nous envisageons la posture de patient-réflexif comme moyen pour amener le patient à questionner son expérience de la maladie, dans le triadique « situation de vie/situation d’apprentissage/situation de soin » et construire des savoirs d’action adéquats qui prennent sens dans la gestion de sa maladie.

9Comme nous l’avons abordé supra, l’apparition d’une maladie chronique provoque un bouleversement dans la vie de la personne qui va devoir apprendre à gérer son traitement. Ainsi, le rapport de la personne à la situation et son degré de liberté dans les prises de décisions sont des éléments importants de l’expérience à considérer pour que la personne puisse se développer. Selon Courtois (2006), le rapport de la personne avec la situation vécue permet de parler d’expérience. La réflexion sur l’expérience peut amener la personne à se former pour elle-même et par elle-même en articulant ses différentes ressources (Clénet, 2006). Nous avançons ainsi l’idée que l’accompagnement à la réflexivité sur les situations vécues est susceptible d’aider en partie à l’exploration, l’explicitation et la prise de conscience de l’agir, des savoirs d’action et des décisions prises.

Donner la place, le pouvoir et le droit au malade de se former

10Comme le précise Clénet (2006), l’analyse réflexive donne sens à la pratique, l’expérience devenant formatrice. C’est accorder la place, le pouvoir et le droit au malade de se former. Ces éléments représentent des fondamentaux incontournables pour qu’une personne puisse accéder à un agir conscientisé. Nous retiendrons ici deux principes clés pouvant contribuer à l’émancipation de la personne dans la gestion de sa maladie chronique : le principe de récit d’expérience formateur et celui de la réflexivité sur l’action. Le principe de récit d’expérience formateur implique une mise en confiance de la personne pour qu’elle puisse raconter son expérience, sans avoir peur du jugement négatif, du contrôle. Cet élément nous renvoie à la notion de récit de vie, développée par Pineau (1998) où l’accompagnement en histoire de vie est vu comme une fonction qui se préoccupe de « la transformation de l’individu vers une plus grande autonomie, en partant d’une réflexion sur son potentiel d’expérience » (p. 12). Le principe de réflexivité sur l’action rejoint celui de l’expérience comme élément constructeur de compétences. L’expérience seule ne suffit pas, elle nécessite une mise en lumière. Astier et al. (2006) parlent de « dire le faire » où l’enjeu n’est pas de rendre compte de l’effectivité de l’action, mais d’en explorer les éléments de contexte et les caractéristiques. Cette approche analytique de l’action a, selon ces auteurs, un fort potentiel d’apprentissage dans la mise en évidence de « ses caractéristiques structurelles et ses variantes » (ibid., p. 65).

11Modifier ses comportements en santé suppose un changement de regard sur les cadres qui les régissent. L’acceptation de changer l’angle d’interprétation d’une réalité est nécessaire pour voir une inflexion d’un comportement, signe d’un véritable changement de logique (Watzlawick, Weakland, et Fisch, 1975 ; Bedin, 2013). Cette prise de conscience d’une autre logique permet alors de donner un sens nouveau à la situation. La nouvelle manière de regarder un objet devient comme une évidence qui rend impossible un retour en arrière et inscrit le changement de comportement dans la durée (Watzlawick et al., 1975). Nous soulignons ici la logique relationnelle dont les soignants doivent se saisir pour proposer aux patients des accompagnements prenant en considération ce processus d’appropriation. Ainsi, les soignants ont à comprendre les logiques formatrices à la fois de la mise en récit de l’expérience, mais également de celle du retour réflexif sur l’action pour amener les patients à construire de nouveaux savoirs à partir de leur expérience avec la maladie.

La démarche d’enquête sur le terrain

12Cette étude exploratoire visait l’identification et la caractérisation des interactions patient/maladie et patient/soignant. Elle a plus particulièrement regardé de quelle manière l’expérience des patients avec la maladie était prise en considération dans la relation de soin. Dans quelle mesure les patients étaient amenés à prendre la responsabilité de leur observance dans le cadre de la prise en charge de leur maladie ? Nous avons retenu l’expérience de vie comme principe d’apprentissage et de transformation de l’individu. L’approche méthodologique est composite. Un questionnaire a été adressé à 75 patients hospitalisés dans un service de rééducation cardiaque pour repérer les comportements adoptés par les patients en fonction de la valeur qu’ils accordent aux relations médicales et à leur manière d’agir dans les situations étudiées par les questions posées. Huit observations d’entretiens médecin /patient ont été réalisées, complétées par des entretiens semi-directifs auprès de trois soignants dispensant régulièrement une éducation thérapeutique (kinésithérapeute, diététicienne, et infirmière). Nous avons étudié les conditions d’ajustement entre les caractéristiques anthropologiques des patients (formes de vie, croyances, valeurs…) et les situations d’apprentissages issues des milieux avec lesquels les patients interagissent. Nous avons ainsi complété notre dispositif par neuf récits de vie de patients diabétiques ayant présenté une complication cardiaque sévère (infarctus) afin d’identifier leur vécu de la maladie, les stratégies de gestion du traitement mises en place, mais aussi la relation instaurée avec les soignants.

Analyse/interprétation des données de terrain recueillies

13Nous reprenons ci-après les diverses analyses faites à partir des différents outils de recueil de données.

Quand le patient cache ce qu’il devrait parler

  • 7 Les personnes avaient à répondre à plusieurs items concernant la maladie chronique, le degré ressen (...)
  • 8 Nous avons fait le choix de ne pas traduire nos résultats en pourcentage au regard du nombre de per (...)

14Nous avons pu exploiter seulement 34 questionnaires, les patients n’ayant pas tous souhaité y répondre, probablement par rapport à leur état de santé qui ne le leur permettait pas. Nous reprenons ici les résultats de l’enquête7. Concernant l’item sur la maladie chronique », huit patients8 ont répondu « je ne me considère pas comme malade » et douze « je sais que je suis malade, mais je n’en ai pas l’impression ». Ces réponses posent le problème de l’acceptation de la maladie par le patient. Dans le cas de la maladie chronique, le déni peut durer sur une longue période. Ce point de vue est à rapprocher du paradoxe de l’irrationalité, « la duperie de soi : le sujet ne croit pas ce qu’il sait qu’il devrait croire, contre toutes les évidences disponibles » (Reach, 2007, p. 142). Ainsi, le fait de ne pas se considérer comme malade suggère l’idée que la personne n’a pas intégré « la nouveauté dans son état de santé » que représente la maladie. Le changement peut se complexifier dans le processus d’appropriation de nouveaux comportements, notamment en termes d’hygiène de vie. L’acceptation de changer l’angle d’interprétation d’une réalité est en effet considérée comme nécessaire pour voir une inflexion d’un comportement, signe d’un véritable changement de logique (Watzlawick et al., 1975). Les réponses montrent cependant que la majorité des patients sont observants sur le plan de la thérapeutique, et dans le cas où ils ont oublié leurs médicaments, ils vont à la pharmacie en chercher ou bien appellent leur médecin traitant pour savoir quoi faire. Ils connaissent leur traitement et en respectent la prise. Les relations avec le médecin traitant sont qualifiées de « bonnes » (28 patients), si le patient ne lui dit pas tout, c’est parce qu’il n’attache pas d’importance à ce qui lui arrive (8 patients) ou pour ne pas le décevoir (8 patients) ou parce que le médecin ne lui pose pas la question (3 patients). 23 patients déclarent suivre les conseils du médecin, 6 disent les suivre peu et 3 patients disent ne pas y arriver. Concernant notamment les habitudes alimentaires et l’activité physique, tous les patients font attention à ce qu’ils mangent, mais tous savent s’autoriser un écart, ce qui fait référence à ce que Reach (2007) nomme la « relâche » (p. 169). Peu de patients ont modifié leurs habitudes sauf pour la pratique de l’activité physique qui est augmentée. Nous voyons que malgré une relation dite de qualité avec leur médecin, les patients semblent plus « obéissants » qu’observants. En effet, ils ne contredisent pas les préconisations du médecin. La relation de confiance entre le patient et le soignant est ici questionnée dans ce qu’elle permet de partager. Elle interroge aussi le poids de la maladie et le besoin de réassurance des patients face à cette dernière. Il y a cependant une notion de « tricherie » de certains qui n’est pas partagée avec le médecin, ce qui ne permet pas ni à ce dernier ni au patient de comprendre ce qui a posé problème et donc d’amener le patient à dépasser cette difficulté et de développer des stratégies adaptées. Comme le soulignent Pomey et al. (2015), « la parole des patients a du mal à se construire devant la difficulté pour ces derniers […] de surmonter l’asymétrie de connaissances, de faire valoir leur point de vue » (p. 46). Nous suggérons ici la complexité du rapport au savoir médical des patients qui peuvent cependant également apprendre des réponses du médecin pour rejoindre le propos de Broussal (2017) selon lequel apprendre, c’est en premier lieu « apprendre les réponses des autres » (p. 29).

De « l’observance passive » à l’autonomie

15Nous avons assisté aux consultations des médecins et observé leur déroulement pour saisir les interactions avec les patients. Il s’agissait de multiplier les contextes d’entretien avec les malades pour obtenir des matériaux de nature différente et enrichir les données. Le but était de mettre en évidence certaines logiques ou certains mécanismes au fondement de l’échange d’informations entre médecins et patients. Afin de saisir des régularités dans les discours, nous avons retranscrit le plus fidèlement possible les observations faites durant ces consultations médicales ainsi que le contenu des échanges médecin/patient. Pour analyser ces données ainsi que celles recueillies à partir des entretiens semi-directifs, nous avons fait le choix de l’Analyse Phénoménologique Interprétative dite IPA (développée par Smith, 1995) qui est particulièrement appropriée face à la diversité des modes de recueils de données réalisés. Cette méthode consiste à définir les thèmes émergeant du corpus analysé et les dimensions qui constituent des éléments d’analyse de ces thèmes. Des catégories thématiques (ou clusters) ont pu être dégagées à partir des connexions entre les différents thèmes et sous-thèmes. Nous reprenons la synthèse de ces données dans le tableau 1, illustré par des observations et des propos échangés durant ces entretiens.

Tableau 1 : Synthèse des éléments d’analyse des observations et des entretiens selon la méthode IPA

Clusters

Éléments d’analyse

Extraits d’observations ou de discours

Le positionnement du patient face au médecin

Attitude « d’acceptation passive » face aux décisions médicales

La patiente accepte un changement de traitement alors qu’elle en a peur et qu’elle ne veut pas apprendre à se piquer : « je vais essayer d’apprendre. C’est vous qui décidez, c’est vous le docteur » (propos Mme C.).

Attitude de confiance envers le médecin

Le patient est dans une relation de confiance et s’aventure même à exprimer les écarts de régime qu’il envisage de faire : « Docteur, dès que je sors, c’est la fête, je vais danser et boire du champagne, j’aime ça » (propos M. B.).

Attitude de contrôle

sur les décisions médicales

La patiente est dans le contrôle de son traitement au point qu’elle ne veut pas de changement : « Je ne veux pas que vous m’arrêtiez cette dose d’insuline, j’en ai besoin » (propos Mme P).

Attitude de responsabilité du patient dans la gestion de la maladie

Le patient explique la stratégie mise en place pour répondre au mieux aux exigences de sa maladie : « Le poids, je le sais, c’est un facteur de risque, mais je travaille. Pour l’instant, je préfère restreindre les quantités, mais ne pas avoir de régime strict » (propos M. A.).

Le comportement

vis-à-vis de la maladie

L’inadaptation face aux risques de complications

Le patient ne semble pas prendre en considération les risques encourus au regard de son comportement en santé. Il n’a pas l’intention de modifier son hygiène de vie. On note qu’il y a une différence entre ce qu’il sait et ce qu’il fait. (observation entretien de M. B.).

L’inquiétude face à la modification du traitement

La patiente a peur que l’on modifie son traitement. Elle est dans l’hyper contrôle de ce dernier (observation entretien de Mme P.).

L’inexpérience dans la gestion du traitement

La patiente ne se sent pas capable de faire ce que lui demande le médecin et dit « je vais essayer » (observation entretien de Mme C.).

L’expérience dans la maladie au quotidien

Le patient met en avant sa vie, le fait que les conseils donnés doivent être adaptés à sa manière de vivre (observation entretien de M. A).

L’attitude relationnelle adoptée par le médecin

Attitude directive envers le patient

Le médecin n’est pas à l’écoute de le personne, elle lui parle d’insuline, il lui parle de l’état de ses pieds et lui indique qu’elle doit réaliser ses injections, n’écoute pas la peur exprimée ; elle dit « c’est compliqué », il répond « non, ce n’est pas compliqué » (observation entretien de Mme C.).

Attitude d’impuissance face au stress du patient

Le médecin ne peut rien faire, la patiente est trop inquiète, elle ne veut aucun changement (observation entretien avec Mme P.).

Attitude compréhensive et d’écoute du patient

Le médecin est à l’écoute du patient, même quand le comportement de ce dernier n’est pas complètement observant : « ce patient est dans un bon relationnel, auparavant, il était très opposant, il a une qualité de vie et reste observant sur certains points » (propos du médecin - observation entretien de M. B.).

Attitude d’accompagnement dans la décision

Le médecin écoute, amène le patient à faire un choix, lui demande de mettre par écrit ses priorités (observation entretien de M. A).

16Ces éléments d’analyse font apparaître un positionnement de patient face au médecin allant d’une attitude relativement passive face aux décisions médicales à une attitude de confiance voire de responsabilité. Au regard des propos tenus, nous avançons que les temps d’expérience plus ou moins répétés du patient avec la maladie et/ou plus ou moins conscientisés influencent la capacité du patient à se positionner dans l’échange avec le médecin : l’attitude « d’acceptation passive » semble liée davantage à un manque de recul et une peur marquée par l’expression « c’est vous qui décidez, docteur », alors que l’attitude en responsabilité témoigne d’une appropriation des contraintes de la maladie que le patient adapte à son rythme de vie. Les propos du patient soulignent alors un choix raisonné : « je préfère restreindre les quantités, mais ne pas avoir de régime strict ». Nous retrouvons ce curseur du vécu de l’expérience dans les comportements différents des patients vis-à-vis de la maladie, allant d’un comportement inadapté, ne prenant pas en compte les risques encourus, avec également un comportement d’inquiétude qui se traduit par une attitude d’hyper contrôle du traitement à un engagement dans les prises de décisions concernant le traitement. Cela renforce l’idée de Boudier, Bensebaa et Jablanczy (2012) selon laquelle, face au médecin, le patient n’a d’autre alternative que de déléguer totalement la décision au médecin ou de réduire l’asymétrie de connaissance pour « contrôler », ou du moins tenter d’apprécier les décisions du médecin.

17Nous voyons également en quoi l’inexpérience induit une prise de décision timide. Nous soulignons ici les propos de Pomey et al. (2015) selon lesquels la capacité pour un patient d’établir des interactions avec les professionnels de santé dépend « de son niveau d’expérience dans sa maladie […], mais aussi du niveau de développement de ses compétences relationnelles (capacités de communiquer ses savoirs à l’équipe) » (p. 43). Le manque de savoir et de savoir-faire, d’expérience peut limiter le mouvement du patient dans cet engagement de lui dans l’agir, le patient disant : « je vais essayer ». La croyance dans son pouvoir d’action facilite l’engagement de la personne dans l’accomplissement de celle-ci. Le rôle de soignant comme accompagnateur pour amener le patient à réfléchir sur des situations de gestion de son traitement peut développer le sentiment d’efficacité personnel de ce dernier (en référence à Bandura, 2003) dans la prise en charge de sa maladie.

Cheminer avec le patient : vers la découverte et l’expression de sa propre norme

18Nous identifions un comportement responsable lorsque la personne est capable d’expliquer la manière dont les conseils donnés par les soignants sont à adapter à sa manière de vivre. Nous pouvons voir ainsi un certain lien entre ces différents positionnements et comportements des patients et l’attitude relationnelle adoptée par le médecin. Ce dernier peut être directif, ne laissant que très peu la place d’acteur au patient dans la prise en charge de son traitement. Il peut être aussi inefficace face à un patient qui a peur d’un changement de traitement. Pour Winckler (2016), l’asymétrie de savoir dans la relation de soin est double par le fait que contrairement au soignant, la maladie du patient « l’empêche d’aller de l’avant » (p. 24). Cette asymétrie dans la relation peut accentuer ce phénomène « de résistance au changement », davantage lié, de notre point de vue, à un manque d’information pour comprendre le changement proposé et non le subir. Selon Bedin (2013), le changement non subi constitue un processus de développement de la personne et nécessite que le sujet soit accompagné. Ainsi, les attitudes compréhensives et d’accompagnement identifiées dans la thématique « attitude relationnelle adoptée par le médecin » témoignent davantage d’une volonté du médecin de « cheminer vers » le patient ou de « cheminer à ses côtés », pour reprendre les propos de Le Bouëdec (2007) qui porte une grande attention à l’épanouissement des individus et privilégie les acquisitions individuelles, en tenant compte de la diversité et du rythme de chacun.

19L’analyse des entretiens semi-directifs fait émerger la sous-thématique « attitude directive envers le patient » dans la relation mise en place par les soignants. Nous voyons ici combien la notion de cadre est présente chez les soignants qui ont pour finalité de faire adhérer le patient à des normes de respect du traitement : « je tente de le convaincre, de trouver ce à quoi il pourra être sensible « (propos kinésithérapeute) ; « je le pousse à réfléchir à sa pathologie » (propos diététicienne). Nous pouvons relever un discours soignant centré sur l’observance médicamenteuse, l’idée de respecter les conseils donnés, sans que l’autonomie de la personne à prendre les décisions adaptées soit évoquée. Le soignant tente davantage de mettre le patient « à sa norme » plutôt que de l’aider à trouver sa propre norme. Cet élément montre la difficulté de construire de nouvelles règles de santé, plus en accord avec la singularité de l’individu (Canguilhem, 1972). Le patient doit être « assidu dans la surveillance, dans le traitement de sa pathologie de manière régulière et non ponctuelle » (propos diététicienne). Les patients sont classés en deux catégories, ceux qui respectent et ceux qui ne le font pas : « il y a ceux qui se prennent en charge et se servent du lecteur de glycémie et d’autres qui ne savent même pas où il le loge chez eux, pour certains il reste dans la valise » (propos infirmière). Les capacités des patients à se développer seuls, à apprendre des situations sont abordées uniquement par un soignant avec l’idée de l’importance de l’information donnée au patient et au médecin traitant pour qu’un accompagnement puisse se mettre en place : « le patient n’a pas besoin de nous pour évoluer. L’accent vaut mieux d’être mis sur l’information la plus exacte possible, sur ce qu’a eu le patient, ce qu’il a fait à son médecin traitant » (propos kinésithérapeute). La notion d’expérience du patient est abordée succinctement par ce professionnel, qui trouve que c’est une chance de pouvoir permettre au patient d’expérimenter certaines situations au cours de son séjour en centre : « Dans le cadre de l’activité physique, quand je lui parle d’essoufflement, le patient l’expérimente durant le séjour idem pour la douleur. C’est par l’agir que le patient peut progresser » (propos kinésithérapeute). Ces expériences qui peuvent être discutées avec le professionnel augurent une continuité du soin à l’extérieur du centre, à la sortie du patient. Le kinésithérapeute insiste ici sur la relation asymétrique entre soignant et patient. Or, comme le souligne Winclker (2016), « la relation de soin est un processus dynamique et réciproque […], un soignant peut se sentir remis en cause dans sa compétence par un patient […] qui rejette ses conseils » (p. 25). Pomey et al. (2015) parlent aussi de difficultés des soignants à partager l’information […]. « Souvent, la participation des patients est vue comme un frein dans le processus de prise de décision » (p. 46). Ainsi, pour que le patient accepte de prendre ses responsabilités, il apparaît important qu’il soit mis en confiance et cela semble s’opérer davantage lorsque l’asymétrie dans la relation soignant/soigné se réduit.

L’apport des récits de vie pour comprendre l’expérience des patients

20À travers les récits de vie des patients, nous avons pu mesurer combien la gestion au quotidien d’une maladie chronique est complexe au regard des différents enjeux qui organisent et structurent la vie des patients. Au-delà des différences qui apparaissent entre les patients eux-mêmes, nous avons identifié, en utilisant également la méthode d’analyse IPA, un ensemble d’éléments constitutifs de la gestion de la maladie par les patients. Nous avons ainsi repéré les trois thématiques suivantes : le récit de la survenue de la maladie dans la vie du patient, l’expérience de la maladie au quotidien et la relation avec le médecin. Il est important de préciser que tous les patients interviewés venaient de vivre une aggravation de leur maladie chronique (diabète) avec un problème cardiaque majeur, d’où leur hospitalisation en centre de réadaptation. C’est un élément significatif qui peut avoir influencé le discours des patients. Les éléments d’analyse du tableau 2 montrent combien l’explication de la survenue de la maladie prend une place importante dans le récit des patients.

Tableau 2 : Thématique « le récit de la survenue de la maladie dans la vie du patient »

Clusters

Éléments d’analyse

Extraits du discours

Le récit de la survenue de la maladie dans la vie du patient

L’explication avec les circonstances de survenue de la maladie

Je sais que mon diabète est venu d’une peur, ma fille s’est blessée et moi je me suis évanouie et deux jours après, on m’a trouvé du diabète (Mme B.).

Mon père est tombé mort devant moi alors j’ai eu très peur le jour où j’ai ressenti la douleur. Ma femme a appelé le docteur qui m’a envoyé chez le cardiologue. J’ai compris que ce n’était pas très bon (M. M.).

Au décès de mon mari, j’étais épuisée de le garder, car il ne dormait plus. J’avais une douleur la nuit qui me paralysait et dès que j’étais levée, cette douleur disparaissait. Mais la douleur devenait de plus en plus fréquente (Mme P.).

Je me suis rendu compte que j’avais du diabète parce que je buvais, énormément même la nuit ça me réveillait, j’avais soif (Mme O.).

Le déni de la gravité de la situation

Mon mari voulait m’amener aux urgences, mais je n’ai pas voulu, j’ai fait le souper.

On a très bien dormi pas de douleurs nulle part jusqu’au lendemain (Mme C.) Après les fêtes, j’ai senti comme les pointes au niveau du cœur, mais je n’ai rien dit, j’ai attendu un peu et puis j’ai pris rendez-vous chez le médecin qui m’a dit « c’est une urgence » (Mme C.).

Quelques jours avant que ça m’arrive, je faisais du jardinage, j’avais senti une douleur, je me suis reposé puis je suis allé biner le rayon (M. M.).

Les difficultés au quotidien avec un sentiment de résignation

Je suis sous insuline et c’est une astreinte parce que quand je suis invité, il faut que j’aille dans les toilettes me piquer (M. G.).

Souvent je me demande qu’est-ce qui me reste ? Il ne faut plus boire, il ne faut plus manger, heureusement j’ai ma petite fille (Mme S.).

Ma maladie, je ne la vis, je la subis, mais je le savais, il fallait que je fasse attention plus tôt. On peut vivre, mais il y a des précautions à prendre (M. G.).

21Les éléments discursifs montrent que la survenue de la maladie est le plus souvent liée à un évènement de vie douloureux. La douleur constitue d’ailleurs un point de repère évoqué par l’ensemble des patients, qui amène ces derniers à consulter quand elle devient insupportable. Le déni de la gravité de la maladie semble lié également à l’apparition ou non de cette douleur. Les difficultés au quotidien sont soulignées comme faisant partie prenante de la vie avec la maladie, ce qui alimente un sentiment de résignation. La manière dont les patients parlent de leur maladie, de sa répercussion sur leur quotidien souligne l’importance de considérer leur trajectoire de vie et comment la maladie a modifié celle-ci. Le discours des soignants, relevé dans les entretiens, n’aborde pas ces éléments. Cela pourrait rejoindre l’idée développée par Hochberg (2003), selon laquelle les soignants éprouvent des difficultés, voire se trouvent dans l’incapacité d’explorer le contenu affectif d’une situation de vie de patient. Or, comme le souligne cet auteur, il s’agit de « créer un climat favorisant l’expression de ces émotions, leur compréhension et leur prise en compte dans le vécu » (ibid., p. 15).

La relation soignant/patient : de la relation de directivité à une relation partenaire

22Les éléments d’analyse du tableau 3 soulignent une attitude plutôt directive du médecin envers le patient, avec émergence de la part de ce dernier d’émotions de colère, de sentiment de ne pas être suffisamment considéré, écouté et entendu dans son état émotionnel. Ainsi, comme le précise Winckler (2016), les interactions soignants/patients sont chargées d’émotions, donnant le ton à la relation. Lorsque cette relation se fait sous forme de conseils prescriptifs du médecin pour rappeler le cadre normatif lié à l’observance, elle donne un aspect directif laissant peu de place au partage et à l’écoute du patient qui « peut se sentir nié » (p. 25). La personne n’est pas mise en confiance et ne peut pas se raconter. En reprenant la notion de récit de vie de Pineau (1998), lorsque le patient ne peut pas exprimer ce qu’il a vécu, la transformation vers une plus grande autonomie peut être limitée puisque le soignant ne l’invite pas à réfléchir sur son potentiel d’expérience. Selon Hochberg (2003), il est plus facile pour les soignants de donner des solutions aux patients plutôt que de les laisser construire leur réponse, en fonction de leurs ressources et de leur compréhension de la situation. Ces éléments suggèrent une tendance pour les soignants à mobiliser les cadres de référence qui leur sont familiers, ici le renvoi aux recommandations en santé, comme le souligne la théorie de Goffman (1991) sur les cadres de l’expérience. Cela leur permet de donner sens à leur action de soin, de l’inscrire dans des principes généraux de santé publique. Or, ces conseils de santé donnés par le professionnel sur un mode directif peuvent se trouver en décalage avec le cadre d’expérience du patient, ce qui n’amène pas réellement ce dernier à renforcer ses compétences décisionnelles ni sa propre responsabilité dans la prise en charge de son traitement. L’accompagnement dans une attitude réflexive, par la mise en lumière de son agir serait plus favorable à une prise de conscience de ses comportements, pouvant l’amener à des décisions plus adaptées. Ceci est abordé dans la dernière thématique intitulée « expérience de la vie au quotidien ».

Tableau 3 : la relation du médecin avec le patient

Clusters

Éléments d’analyse

Extraits du discours

La relation du médecin avec le patient

Les émotions vis-àvis du

médecin

Je suis très en colère après mon médecin. S’il m’avait pris au sérieux il y a un an quand je lui disais que j’étais essoufflée, j’aurais pu éviter ces pontages (Mme O). J’étais vexé pour le cœur (M. L.).

Ne jouez pas avec les mots, docteur, il s’agit bien d’un régime pour moi (M. L.). J’ai tout pris à bras-le-corps, je n’avais pas le droit de pleurer, mais j’ai ressenti un manque d’attention, car je voulais parler de mes problèmes alors après on ne dit plus rien (Mme S.).

Les conseils normatifs

L’anticoagulant je ne sais pas me le contrôler et je suis inquiet, je l’ai dit au médecin tout à l’heure parce qu’à Madagascar, je connais un médecin sur l’île, mais au niveau des prises de sang, je ne sais pas du tout comment ça va se passer (M. D.). (Le médecin déconseillera au patient de faire ce voyage estimant celui-ci à risque pour le patient).

Quand je rentrais du travail, je m’arrêtais chez mes parents et ma mère me préparait un café avec des gâteaux. Le médecin m’a bien dit de garder la relation privilégiée que j’avais avec ma mère, mais de réduire les gâteaux (M. R.).

23La thématique « l’expérience de la maladie au quotidien » (Tableau 4) regroupe plusieurs sous-thématiques qui ont trait à la maturation de la responsabilité du patient dans la temporalité du vécu de l’expérience de la maladie. Nous avons pu identifier les notions de « connaissance de soi pour se comprendre comme malade » et de « prise de conscience du changement d’habitudes à opérer » ainsi que « la reconstruction du quotidien avec la maladie ». Les propos discursifs mettent à jour des éléments d’expérience des patients, soulignant leurs capacités à analyser de manière plus ou moins approfondie, leur comportement vis-àvis de leur maladie et la compréhension des logiques nécessaires à sa prise en charge. Les résultats viennent montrer le processus d’apprentissage des patients confrontés à la vie avec la maladie. Ils ont appris à se connaître comme malade avec des propos qui le soulignent « je ne suis pas sérieux et le retour me demandera des efforts » ou « je sais me rationner, je me fais plaisir ». La notion d’accompagnement nécessaire est suggérée également dans les propos suivants : « j’ai vu avec la diététicienne […], peut-être que je ne fais pas assez de féculents ». Le besoin de vivre des expériences est aussi évoqué : « j’ai besoin de savoir comment je vais réagir à la maison ». Nous voyons ici combien la mise en réflexivité de ces éléments pourrait être constructive pour développer l’autonomie du patient et amener à l’élaboration de stratégies plus adaptées à une situation donnée vécue. Nous pouvons faire le lien ici avec l’idée soutenue par Goffman (1991) selon laquelle « l’issue d’une activité réelle dépend précisément de la façon dont on agit dans des conditions inattendues » (p. 74). Nous soulignons également l’importance de donner au patient le sentiment d’avoir une certaine emprise sur ses apprentissages, ce qui peut devenir le moteur de ses expériences en situation réelle dans son quotidien de vie.

Tableau 4 : Thématique « Expérience de la maladie au quotidien »

Clusters

Éléments d’analyse

Extraits du discours

L’expérience de la maladie au quotidien

La connaissance de soi pour se comprendre comme malade

Je ne suis pas sérieux et le retour me demandera des efforts culinaires et sur le plan physique aussi, il faudra que je marche tous les jours (M. G.).

Moi je sais me rationner, je me fais plaisir, mais je n’exagère pas (Mme C).

La prise de conscience des changements d’habitude à réaliser

Le manger, il faut que je le réduise. Pourtant je ne cuisine pas trop gras (Mme C.).

Je suis consciente que c’est une maladie évolutive. Je ne sais pas ce que me réserve l’avenir (Mme S.).

J’ai vu avec la diététicienne, je fais toujours mes soupes de légumes tous les jours. Je mange aussi souvent du poisson. Peut-être que je ne fais pas assez de féculents à tous les repas (Mme S.).

La reconstruction du quotidien avec la maladie

Il faut reconstruire quelque chose enfin de partir sur autre chose. J’ai besoin de savoir comment je vais réagir à la maison. Je me pose des questions, car mon corps m’a trahi moi qui n’avais rien jusqu’à maintenant (M. D.).

Conclusion et perspectives

24Cette étude a permis d’explorer de manière transversale les interactions patient/ maladie/soignant inhérentes à la situation de maladie chronique. Si la taille de l’échantillon d’enquête est restreinte, le choix d’une approche méthodologique plurielle participe à la validation des résultats parce qu’elle a permis de croiser des données issues de différents types de recueils. Pour des facilités d’enquête, nous avons fait le choix d’un seul lieu d’enquête et d’un seul moment de recueil (celui d’une hospitalisation). Il était matériellement difficile d’envisager une enquête auprès de patients non hospitalisés et en dehors de toute raison médicale. Pour autant, la situation d’hospitalisation en centre de réadaptation pouvant être considérée comme une situation de crise, a pu être aussi propice à une prise de conscience et remise en question de la part des patients, facilitant également lors des récits de vie, l’expression de leur parcours et de leur agir avec la maladie. Nous avons conscience que cet élément a pu également induire le positionnement relativement directif du médecin dans certains entretiens observés, au regard des complications encourues par les patients.

25Comme le précise Winckler (2016), la relation de soin est une situation d’interactions souvent complexe : « l’influence du professionnel est importante » (p. 31). Les résultats soulignent ici cette complexité de la relation soignant/patient avec une fluctuation entre des formes relationnelles de directivité, en prise directe avec les normes de santé que sont les recommandations médicales pour limiter les complications liées à une maladie chronique et des formes relationnelles d’aspect plus empathique qui ouvrent sur la prise en compte de l’expérience des patients atteints de pathologies chroniques. Nous avons pu mettre en lumière que plus le niveau d’expérience du patient avec la maladie est faible et plus ce dernier aura des difficultés à parler de ce qu’il vit au quotidien. Il peut avoir alors le sentiment de ne pas être suffisamment considéré dans ce vécu, avec un espace de partage peu enclin à l’expression des difficultés au quotidien, des émotions induites par la maladie chronique et des transformations d’habitudes qu’elle nécessite. Si les résultats montrent que les personnes évoluent au fur et à mesure de leurs expériences, avec des prises de décision liées également à leur parcours de vie, ils soulignent également les attentes des patients en termes d’accompagnement par les soignants face à leurs questionnements. Or, nous avons pu voir que lors des interactions observées, les soignants questionnaient peu les patients sur leur manière d’agir au quotidien. Ces derniers ne sont pas amenés à « dire leur manière de faire » comme le suggèrent Astier et al. (2006) pour favoriser le processus d’apprentissage.

26Nous avons pu certes relever une attitude empathique des soignants qui se veulent à l’écoute des besoins des patients, mais sans explicitation de l’agir des patients, les soignants n’accèdent pas au cadre de référence de l’expérience des patients (selon la définition qu’en fait Goffman, 1991) et tentent davantage de les amener (de manière le plus souvent directive) au cadre de l’observance telle qu’elle est définie par le corps médical. Les logiques relationnelles basées sur la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients issus de la vie avec la maladie ne sont pas facilement accessibles pour les soignants qui ont tendance à maintenir un certain « monopole du rôle de soignant (Pomey et al., 2015). Comme le précisent ces auteurs, il y a un changement de paradigme dans la manière de considérer le patient, avec la notion de « sujet apprenant ». Cette notion suppose de la part des professionnels de santé « d’entretenir avec le patient une relation d’apprentissage, afin que celui-ci développe la compréhension de sa maladie, de ses déterminants et de son traitement » (p. 43) pour devenir autonome et actif dans sa dynamique de soins.

27Toutefois, ce modèle relationnel peut s’avérer complexe à mettre en œuvre pour des soignants qui n’ont pas forcément acquis les compétences requises pour réaliser un tel accompagnement du processus d’apprentissage des patients. Sans formation ou accompagnement pour apprendre à conduire des analyses de pratique, il peut être difficile pour les soignants d’amener les patients dans la comparaison de leur action avec d’autres actions possibles et les aider ainsi à élargir leur potentiel d’action futur. L’accompagnement serait un renversement de situation qui ne consisterait pas à mettre la personne au centre du dispositif éducatif, ce qui signifierait que le dispositif est créé a priori, mais à être centré sur la personne (Saint-Jean, 2002) et à co-construire avec elle le sens de son agir de patient « gestionnaire de sa maladie ». Il ne s’agit plus seulement de former les patients à s’émanciper du soignant dans la gestion de sa maladie, mais il est important de soutenir également les changements en termes de formation des professionnels de santé dans ce domaine, pour les amener à intégrer des dynamiques relationnelles réflexives interactives patients/soignants dans leur pratique de soignants.

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Notes

1 Définition de l’éducation thérapeutique selon l’OMS en 1998

2 Selon le rapport de 2008 intitulé « Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du patient », présenté à Madame Roselyne BACHELOT, Ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative.

3 WHO. Adherence to long-term therapies: evidence for action.2003.

4 Selon le rapport d’orientation de 2008 de la Haute Autorité de Santé sur l’éducation thérapeutique dans la prise en charge des maladies chroniques. Analyse économique et organisationnelle.

5 Nous utilisons l’expression maladie « du » médecin pour souligner le point de vue de ce professionnel, pouvant être différencié de celui du malade.

6 La notion de « maladie partagée » renvoie ici à des représentations de la maladie communes aux soignants.

7 Les personnes avaient à répondre à plusieurs items concernant la maladie chronique, le degré ressenti de gravité de celle-ci, la prise de médicaments. Les questions étaient à choix unique à faire parmi une liste de propositions.

8 Nous avons fait le choix de ne pas traduire nos résultats en pourcentage au regard du nombre de personnes ayant répondu. Les chiffres avancés seront à considérer au regard du nombre total de répondants à savoir 34 personnes.

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Pour citer cet article

Référence papier

Marine Do et Colette Bissières, « L’observance à l’épreuve du soin éducatif : la posture de patient-réflexif en question », Les dossiers des sciences de l’éducation, 39 | 2018, 71-88.

Référence électronique

Marine Do et Colette Bissières, « L’observance à l’épreuve du soin éducatif : la posture de patient-réflexif en question », Les dossiers des sciences de l’éducation [En ligne], 39 | 2018, mis en ligne le 01 juillet 2018, consulté le 19 septembre 2019. URL : http://journals.openedition.org/dse/2262 ; DOI : 10.4000/dse.2262

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Auteurs

Marine Do

Docteur en Sciences de l’Éducation, chercheur associé à l’unité mixte de recherche Éducation Formation, Travail et Savoirs de l’Université Toulouse Jean-Jaurès. Elle est cadre de santé, chargée de l’enseignement de la recherche et de l’éducation thérapeutique en formation infirmière. Ses travaux de recherche portent principalement sur les processus de changement et la manière dont les acteurs se saisissent des nouvelles prescriptions. Elle étudie également les interactions dans les relations de médiation pédagogiques. do-marine@hotmail.fr - EFTS, Université Toulouse Jean-Jaurès ; IFSI, France

Colette Bissières

Cadre de santé paramédical. Elle est titulaire d’un Master 2 Recherche en Sciences de l’Éducation, spécialité Diffusion des Savoirs et Publics en Difficulté à l’Université Bordeaux Segalen. Elle a travaillé sur une recherche qui portait sur les déterminants anthropologiques et didactiques de l’observance et disposition à l’éducation thérapeutique du patient atteint de maladie coronarienne. colette.bissieres@orange.fr - Centre Hospitalier de Valence D’Agen ; Université de Bordeaux, France

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