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De l’usage souhaité à l’usage effectif : le hiatus de la transmission des savoirs de médecins généralistes à destination des patients chroniques

Marianick Pichon
p. 89-105

Résumés

Cet article analyse la façon dont médecins généralistes et patients cardiovasculaires font face à la difficulté suivante : transformer de manière durable certains éléments de leur mode de vie afin qu’il soit plus adapté à leur maladie. Basé sur des entretiens semi-directifs et des observations de consultation, ce travail s’attache à saisir le double rapport de la question éducative, entre savoirs et connaissances liés à la maladie et diversité sociale des patients. Certains médecins, convaincus d’autonomiser leurs patients, renforcent le paradigme directif, de manière bien involontaire. Ce résultat met en exergue la nécessité de mieux former les soignants à la dimension éducative de leur travail.

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Texte intégral

Introduction

1Depuis la fin du xxe siècle, les instances mondiales de santé s’accordent sur le fait que la recrudescence des maladies chroniques nécessite une éducation spécifique, baptisée « éducation thérapeutique du patient » (le sigle ETP sera utilisé pour la suite de l’article). Elle vise à « permettre au patient de vivre au mieux avec sa maladie » (OMS Europe, 1998), en lui enseignant des savoirs sur sa pathologie, sur les traitements médicamenteux et non-médicamenteux et leurs éventuels effets secondaires par exemple. Dans la plupart des cas, il s’agit surtout d’aider le patient à changer son mode de vie pour s’adapter à sa maladie. Par exemple, un malade cardiovasculaire devra modérer son absorption d’aliments gras, sucrés et salés, et adopter une activité physique régulière.

  • 1 Sauf si la personne a fait un infarctus, auquel cas elle est sans doute allée directement aux Urgen (...)

2Cet article étudie le rôle des médecins généralistes. Ce sont souvent eux qui diagnostiquent la maladie en premier1, à partir de symptômes comme le surpoids, la hausse du taux de cholestérol ou encore le taux de sucre dans le sang, et ce sont eux qui suivent les patients après ce diagnostic et tentent de les amener à modifier leurs modes de vie.

3Parmi ces médecins, certains assument clairement une posture paternaliste et n’ont pas de réticence à mobiliser des leviers émotionnels. Ils sont convaincus que rien ne fait changer un patient sinon la peur de mourir ou d’avoir mal, et qu’il faut donc soit lui faire peur, soit le “forcer” à changer. D’autres, que nous avons baptisés les Prosélytes, plus jeunes et donc formés différemment, s’efforcent d’amener leurs patients dans une forme de rationalité médicale, arguant du fait que, l’homme étant rationnel, si on lui donne les “bons” outils et les “bonnes” données, la “bonne” décision émergera. Cependant, cette recherche met en évidence un hiatus entre ce qu’ils souhaitent faire et ce qu’ils font effectivement. Ce hiatus les conduit in fine à un certain dirigisme, attentionné et compréhensif, mais dirigisme quand même, bien loin de leurs idéaux.

4Comment se produit ce glissement pédagogique ? Quels sont ses effets sur le but visé : la transformation des conduites des patients ? C’est à ces questions que cet article répondra comme suit. Dans un premier temps, nous présentons le cadre théorique dans lequel s’articule l’étude ainsi que la méthodologie. Puis, nous présenterons en quoi consiste ce style thérapeutique caractéristique des Prosélytes, et comment les patients y réagissent. Enfin, nous présenterons une discussion de ces résultats à l’aune du cadre anthropo-didactique décrit en première partie.

Cadre de l’étude

Cadre théorique

  • 2 Au sens d’une certaine didactique professionnelle, propre au milieu du soin.

5La relation thérapeutique n’est pas un objet de recherche nouveau. En médecine comme en sciences sociales, nombreuses sont les études concernant la relation entre soignants et patients. Malgré tout, les travaux relatifs à la ‘didactique du soin’2 sont finalement assez rares. La relation est traitée sous des angles variés (psycho-social, culturel, philosophique, éthique, etc.) mais celui de la relation éducative au sein même de la relation thérapeutique demeure discret dans la littérature. Or, si soigner n’est pas toujours équivalent à éduquer, la prise en charge de certaines pathologies, et notamment les pathologies chroniques, appelle fortement l’éducation thérapeutique. Celle-ci étant pratiquée par les soignants à l’égard des patients, il devient alors évident que la dimension éducative, et donc pédagogique – au sens des valeurs et de la posture mobilisées – et didactique – au sens des conditions spécifiques de la diffusion des connaissances (Marchive, 2008), est une composante cruciale de la relation thérapeutique.

  • 3 Psychologisme que nous retrouvons largement dans la littérature et dans les pratiques en éducation (...)

6Nous proposons dans cet article d’aborder cette question de la double relation – éducative et thérapeutique – sous l’égide de l’anthropo-didactique, cadre relativement nouveau dans le champ de la santé mais ayant fait ses preuves dans celui de l’éducation formelle. Ce cadre, fortement inspiré par la Théories des Situations Didactiques (Brousseau, 1998b) possède également une forte dimension anthropologique. Premièrement, elle requiert en effet un ancrage fort dans l’ici et le maintenant, dans l’observation minutieuse, ce qui ne la rend guère différente de l’ethnologie (Sarrazy, 2007). Deuxièmement, cette approche s’est construite en réaction à un certain « psychologisme » consistant à placer « dans la tête » des sujets les raisons de leurs difficultés3. En cela, la TSD se rapproche de l’anthropologie critique nord-américaine telle que représentée notamment par McDermott & Hood (1982) et Garfinkel (2007). Enfin, elle s’inspire nettement des travaux de Chevallard en ce qui concerne le passage des savoirs d’une institution à l’autre (ici, de la médecine vers le médecin, puis vers tel ou tel patient)(Chevallard, 1991).

  • 4 Comme l’article L1172-1 du Code de la Santé publique le rend désormais possible pour l’activité phy (...)

7D’après Brousseau, la dévolution est un processus lié au fait que personne ne peut apprendre à la place de l’élève. Il s’agit alors pour l’enseignant de placer l’élève dans une situation dans laquelle « l’action de l’élève ne soit produite et justifiée que par les nécessités du milieu et par ses connaissances, et non par l’interprétation des procédés didactiques du professeur » (Brousseau, 1998a). Ainsi, l’élève obtient le résultat visé (l’apprentissage) et s’en sent responsable. La problématique de la dévolution est que tout ce que peut entreprendre l’enseignant pour placer l’élève dans cette position particulière peut potentiellement le priver de la possibilité d’y parvenir ; si l’enseignant dévoile trop ses attentes, la réponse de l’élève sera le produit du suivi de ces attentes, et non une production personnelle résultant de sa propre initiative. Pourtant, si l’enseignant ne « donne » rien, ou pas assez, l’élève ne parviendra pas à apprendre. Ce point est essentiel dans le développement de cet article. La problématique de l’éducation thérapeutique, et particulièrement dans les maladies cardiovasculaires, est qu’elle concerne principalement des changements de mode de vie (diététique, activité physique, etc.). Si on prescrit (au sens de la prescription sur ordonnance) ces changements4, non seulement on s’éloigne d’une certaine éthique de soin, qui vise actuellement à responsabiliser et autonomiser les patients, mais on ne dévolue pas non plus, on n’accompagne pas suffisamment pour permettre au patient de s’emparer de cette responsabilité. En d’autres termes, le patient sera peut-être observant, mais parce qu’il obéira et non parce qu’il aura appris à modifier son comportement. Or, l’obéissance n’a qu’un temps… tandis que l’apprentissage, vu comme une modification du rapport au monde, s’ancre dans la durée. On le voit, l’utilisation du concept de dévolution prend tout son sens lorsqu’on se penche sur la dimension éducative de la relation thérapeutique.

Méthodologie de l’enquête

8Le travail sur lequel s’appuie cette étude, poursuivi entre mai 2013 et décembre 2014 repose sur des entretiens semi-directifs individuels menés avec des malades cardiovasculaires et des médecins généralistes. Les données obtenues ont été croisées avec des observations ethnographiques (Glaser & Strauss, 2010) de consultations menées par les médecins vus en entretien. Cette diversité des sources, tant dans leur origine que dans leur nature, permet une triangulation des données : nous avons pu croiser les déclarations des patients à propos de leur médecin, ceux des médecins concernant ces mêmes patients, et les observations de consultations réunissant ces protagonistes.

9Notre but est d’éclairer le hiatus existant entre certaines postures pédagogiques revendiquées par des médecins et les conséquences didactiques de leurs façons de faire. Nous allons donc principalement nous pencher sur le croisement entre discours tenus lors des entretiens et pratiques observées pendant les consultations. Cette enquête ethnographique a été menée dans trois départements (Gers, Gironde et Ille-et-Vilaine), auprès de quatorze généralistes, en diversifiant le plus possible les profils de médecins et leurs conditions d’exercice (âge, genre, niveau d’expérience, localisation, exercice seul ou en cabinet/ maison de santé, etc.). En voici la présentation synthétique, les données ayant été anonymisées, et les noms modifiés. Nous avons également rencontré dix-neuf patients, dont certains suivis par ces mêmes médecins.

Figure 1 : présentation synthétique des médecins généralistes

Médecin

Âge

Sexe

Ancienneté

Durée de consultation

Localisation

Choix

DMG

Dr Boudeux

47

F

3

30

Urbain

1

1

Dr Coupavou

32

F

1,5

25

Urbain

1

1

Dr Duègne

31

H

3

20

Semi-urbain

1

1

Dr Dugard

38

H

3

15

Rural

0

0

Dr Grimaldi

60

H

30

15

Urbain

1

0

Dr Jean

57

H

25

15

Urbain

1

0

Dr Lambert

55

F

23

30

Rural

1

1

Dr Lapace

56

H

27

20

Semi-urbain

1

0

Dr Loiseau

59

H

30

20

Urbain

1

0

Dr Marius

53

H

26

15

Semi-urbain

0

1

Dr Mounez

43

H

13

20

Rural

0

1

Dr Poset

36

H

7

18

Semi-urbain

1

1

Dr Carmelo

52

F

25

15

Semi-urbain

1

1

Dr Mousquet

55

H

26

30

Semi-urbain

0

1

  • 5 ALCESTE (Analyse des Lexèmes Cooccurrents dans un Ensemble de Segments de Textes) est une méthode d (...)

10Les données ont été traitées par une analyse de contenu classique (Bardin, 1977), puis à l’aide du logiciel IRaMuTeQ5 (Ratinaud & Marchand, 2015 ; Reinert, 1993). Cette analyse a fait prendre corps à certaines de nos intuitions, et nous a permis d’opérer des choix méthodologique. En effet, la classification opérée par le logiciel permet d’objectiver l’association d’un type de discours à une catégorie d’individus.

11Dans l’optique de construire une typologie au sens de Weber, c’est-à-dire idéal-typique, nous avons ainsi pu justifier la transformation des données qualitatives en données quantitatives, ce qui nous a permis de mener des analyses factorielles et ainsi continuer de « solidifier » cette typologie. Cet « anarchisme méthodologique » (Feyerabend, 1996), nous conduit ainsi à définir des profils-types permettant de mieux appréhender la réalité.

Résultats

12Le travail de classification décrit ci-dessus aboutit, pour les médecins généralistes, à trois profils : les Désabusés, les Guides et les Prosélytes. Rappelons-le, le profil nous intéressant dans cet article est celui des Prosélytes. C’est celui qui montre le plus grand décalage entre pratique annoncée, pratique réelle et entre résultats attendus et résultats effectifs en termes d’apprentissage. Nous allons toutefois décrire brièvement les deux autres profils afin de donner une vision globale des styles de médecins avant de nous concentrer sur ces Prosélytes.

Les styles de médecins

13Nous avons construit trois styles de médecins, construction reposant sur les attitudes face à la maladie et aux patients chroniques, aux représentations sur l’observance et l’éducation thérapeutique, et aux stratégies mises en place pour amener le patient vers la transformation de son mode de vie.

Les Désabusés et les Guides

14Les Désabusés et les Guides ont en commun d’être des praticiens plutôt âgés, au-delà de la cinquantaine, et expérimentés : ils sont installés depuis au moins trente ans, en cabinet (où ils peuvent être plusieurs, mais exerçant la même spécialité). Leurs représentations sur les patients cardiovasculaires et sur les changements de mode de vie qu’ils devraient mettre en place sont relativement similaires. Leur longue expérience, et le nombre de patients qu’ils ont vu, leur fait penser qu’il est très rare d’en voir un définitivement modifier son mode de vie, et que lorsque cela se produit, ça n’a généralement rien à voir avec l’action du médecin. Dès lors, leurs styles thérapeutiques ne sont pas très différents. Les deux se basent sur une relation principalement directive ; en termes de pédagogie, leur credo est que le patient ne changera pas si on ne l’y oblige pas. Cette obligation passe alors soit par le levier des émotions négatives (peur de la mort, de la souffrance, d’abandonner ses proches), pour les Désabusés, soit par un assujettissement (Jaunait, 2003 ; Macherey, 2009 ; Mariani Zini, 2010) basé sur la légitimité sociale et scientifique (« je suis le médecin, je sais ce que je fais donc faites ce que je vous dis »), pour les Guides.

15D’un point de vue didactique, les Guides sont très peu dévoluants et ne laissent pas beaucoup d’espace à leurs patients pour qu’ils s’approprient les savoirs hygiéno-diététiques : ils s’appuient sur des conseils extrêmement précis, qu’ils basent sur leur connaissance des patients, qu’ils suivent souvent depuis plusieurs décennies. A l’inverse, les Désabusés sont quasiment trop dévoluants, puisqu’ils ne donnent aux patients que les règles générales (« moins de sucre, moins de gras, moins de sel, plus d’activité physique ») et espèrent les voir se les approprier. De la même façon que celle décrite par Sarrazy (1996) avec les élèves de primaire, les patients très « sensibles au contrat » ne s’autorisent pas à faire autre chose que ce que le médecin leur a dit de faire. Ils sont plus à l’aise avec les Guides, puisqu’ils obtiennent des objectifs très précis, donc faciles à suivre, pour eux, mais avec la même absence de transposition didactique : si la situation varie un tout petit peu, ils ont toutes les chances d’être déstabilisés. Ce même type de patient est perdu avec un médecin de type Désabusé : les grandes règles générales données par ce dernier ne leur parlent pas et ne leur sont d’aucun secours. La nuance de la transposition du champ scolaire au champ de l’éducation thérapeutique se trouve dans le lien entre position sociale et sensibilité au contrat : si on observe effectivement une tendance à la sensibilité pour les patients issus des classes moyennes et populaires, ceux issus des classes supérieures (cadres et chefs d’entreprises) n’en sont généralement pas exempts. Or, le pari des Désabusés est qu’au moins les patients les plus « cortiqués » (c’est le terme qu’ils utilisent pour désigner ces patients au niveau de réflexion et de compréhension plus élaboré) sauront se saisir de leurs indications, ce qui n’est donc pas certain.

16Les Guides et les Désabusés ont ainsi des styles aisément lisibles ; cela ne signifie pas qu’ils obtiennent plus ou moins de résultats, mais il y a peu de contradictions entre ce qui est annoncé et ce qui est fait. Le profil des Prosélytes est à cet égard plus complexe didactiquement parlant.

Les Prosélytes

  • 6 On peut certainement établir un lien entre ces variables, étant donné le fort taux de féminisation (...)

17Les Prosélytes sont le groupe de médecins les plus jeunes, avec le moins d’expérience, et également les plus féminisés6. Ils sont installés en milieu urbain ou péri-urbain et ont par conséquent affaire à des patients très différents : une majorité issue de la classe moyenne, mais également des patients issus des deux extrêmes du spectre social.

18La stratégie générale de ces médecins est de transmettre le plus d’informations, de données possibles sur la maladie ainsi que des savoirs professionnels relatifs notamment à la prise de décision en médecine. Contrairement à leurs aînés, ils estiment qu’une modification du mode de vie est issue d’une réflexion rationnelle (et non d’une réaction émotionnelle) et souhaitent laisser le patient prendre lui-même les décisions qui le concernent, justement parce qu’ils estiment lui avoir donné tous les outils nécessaires pour le faire. En bons dépositaires de la philosophie d’Alan Turing, ils pensent qu’en donnant au patient « les meilleures » règles (celles de la médecine, donc) et « les meilleures » données dans leur intégralité, celui-ci ne peut que parvenir à « la meilleure » décision, la transformation de son mode de vie conformément à la rationalité médicale.

19Cette stratégie fait bien d’eux des Prosélytes de la rationalité biomédicale, dans laquelle ils pensent que se trouvent les solutions : evidence-based medicine, diagrammes décisionnels et règles hygiéno-diététiques constituent pour eux les meilleurs outils pour modifier les modes de vie. Ils sont d’ailleurs typiquement en lien avec l’institution : maîtres de stage ou enseignants à l’université.

La stratégie des Prosélytes

Le full disclosure ou la révélation complète

  • 7 Le full disclosure ou divulgation complète est un procédé utilisé notamment en matière de sécurité (...)

20Leur conviction selon laquelle « le patient est la clé » (Dr Coupavou, généraliste femme, trentenaire, exerce en milieu périurbain) et qu’en le responsabilisant on obtiendra la modification des conduites se traduit par une divulgation complète, un full disclosure7 (Fung, Graham, & Weil, 2007), c’est-à-dire le fait de tout afficher au patient : informations sur le fonctionnement de la maladie, décryptage des analyses sanguines, mais aussi explication des processus de décision des médecins (balance bénéfice-risque, échelles de risque…) et acceptation de l’échec. De même que les firmes informatiques donnent toutes les informations, même celles concernant des failles ou des dysfonctionnements, les médecins transmettent leurs règles de décision et les données avec lesquelles ils travaillent en espérant que le patient les fera siennes. Cet espoir est la traduction même de la confiance que place le médecin en son patient. Dans l’autre sens, ils comptent également conquérir celle du patient en faisant preuve d’une honnêteté totale. Voici le premier pan de leur stratégie d’enseignement : tout dire. Ils s’efforcent réellement d’enseigner les savoirs biomédicaux (d’où vient la maladie, quelles en sont les causes générales, et particulières chez le patient auquel ils s’adressent, quelles sont ses conséquences, ce que font les traitements médicamenteux, etc.), et ce peu importe à qui ils s’adressent (là où certains médecins se limitent à de l’information, en expliquant seulement aux patients qu’ils estiment capables de comprendre) :

« Souvent ce que je fais, enfin souvent non, toujours ce que je fais, c’est quand ils viennent avec une prise de sang, je leur réexplique, je réexplique toute la prise de sang, ce qui va, ce qui va pas, même ce pour quoi ils sont pas venus, et puis je m’attarde sur, effectivement, les anomalies. Les anomalies, sur du sucre j’explique très bien, est-ce que c’est un diabète, pas un diabète, si c’est pas un diabète, qu’est-ce que l’intolérance au glucose, éventuellement un lien qu’il peut y avoir avec les maladies hépatiques, le lien qu’il peut y avoir avec les maladies du cholestérol, et puis je m’attarde sur le fait, après voilà, une fois qu’on a expliqué vraiment ce qu’était anormal, qu’éventuellement tout ça pourrait être lié, hein, parce que y’a certaines anomalies biologiques qui sont liées, ils ont pas forcément fait le lien. » (Dr Coupavou)

21Ils essayent aussi de transmettre les savoirs professionnels, les leurs, ceux qui leur permettent de prendre des décisions au quotidien : arbres et matrices décisionnels, balance bénéfice-risque, etc. :

« Si on est capable de parler du doute, de l’incertitude, et du bénéfice-risque, en général les patients comprennent beaucoup mieux, et vont eux-mêmes prendre… De toute façon si on veut que le patient soit acteur de sa décision, il faut qu’il soit éclairé, il faut qu’il ait la balance. Nous on raisonne tout le temps comme ça, le patient il a pas l’habitude. » (Dr Poset, généraliste, trentenaire, exerce en milieu périurbain)

22L’enseignement pratiqué par ces généralistes comprend donc des savoirs décisionnels ainsi que les éléments scientifiques nécessaires aux dites décisions, autrement dit les savoirs biomédicaux sur la maladie. On se trouve alors dans une situation qui rappelle beaucoup les idéaux de la métacognition, très prégnants en éducation scolaire. Ces médecins tentent en effet de transmettre non pas ce qu’ils considèrent être le bon comportement mais les règles qui préexistent à son établissement, de la même façon que certains enseignants, guidés, voire orientés dans ce sens par les directives de l’Éducation Nationale,tentent d’enseigner les règles nécessaires à la résolution de problèmes mathématiques plutôt qu’un travail de résolution de problèmes. Cette stratégie devrait logiquement amener les patients vers une réelle d’autonomie : une fois qu’ils maîtrisent les règles du jeu, ils devraient pouvoir “jouer” correctement en toutes circonstances, sans qu’on ait besoin de leur préciser ce qu’ils peuvent ou ne peuvent pas faire, de même qu’un élève qui maîtrise la proportionnalité peut l’appliquer dans un problème de recette de cuisine ou d’échelle de carte.

L’explicitation maximale et la rationalisation du changement

23Malgré cette apparente liberté laissée au patient, le Prosélyte donne aussi des objectifs très précis et en contrôlant les résultats à court terme, comme en témoigne cet extrait d’entretien :

« Alors l’exemple avec lui c’était la piscine. Parce qu’ils ont une piscine à la maison : il aime pas nager. Mais là, pour les trois mois de l’été, l’objectif qu’on s’est fixé, c’était par exemple, voilà : aller plus dans la piscine. C’est un objectif simple, la piscine ils l’ont. Donc je lui demande pas d’acheter un abonnement. Là l’été est propice à ce qu’il aille faire deux ou trois brassées, donc l’objectif simple qu’on s’est fixé pour l’été c’était juste : non mais voilà, rentrez plus dans la piscine, allez jouer avec vos petits-enfants, faites une ou deux longueurs, je vous demande pas plus. On a travaillé sur plein d’autres choses, aller faire ses courses et tout ça, donc voilà, c’est un petit plus qu’on se rajoute et mon objectif pour les trois mois, c’est juste celui-là. » (Dr Coupavou)

24Bien connaître le patient lui sert non pas à attendre le moment propice pour l’accompagner vers un changement mais à lui donner des directives très concrètes, dont il sait qu’elles peuvent être suivies. Les Prosélytes jouent ainsi plus sur des choses simples, sur des échéances courtes, qui permettent comme le dit le Dr Coupavou de « renforcer [le] sentiment d’auto efficacité pour la prochaine fois ». C’est donc une façon de procéder qui vise à responsabiliser le patient tout en lui fournissant des objectifs très précis : ils tentent de dévoluer tout en institutionnalisant ce qui est paradoxal du point de vue de la TSD.

25De plus, tous les médecins sont confrontés au problème de la compréhension mutuelle : le patient a l’impression de faire ce que le médecin lui a demandé, alors qu’aux yeux du médecin, son comportement n’est pas “en règle”. Pour quelqu’un qui ne fait pas du tout d’activité physique, marcher « plus » peut consister à marcher dix minutes, tandis que pour son médecin, le Dr Loiseau par exemple, « marcher dix minutes, c’est pas une marche ». Pourtant, le patient a bel et bien « bougé plus ». On pourrait décliner ce type d’exemple à l’infini avec l’alimentation en termes de volume, de qualité, d’équilibre des apports, le tabac, etc. : le problème reste le même. Comment être certain que le patient a compris et applique exactement ce que le médecin entendait lorsqu’il a transmis ses consignes ? Il s’agit là encore d’une question habituelle lorsqu’on s’intéresse aux phénomènes de diffusion des savoirs, qu’on peut examiner d’un point de vue wittgensteinien : l’institutionnalisation n’est autre que cette forme d’universalité, ou en tout cas d’unanimité (Sarrazy, 2007, 11), de ce partage qui permet de savoir qu’on se comprend et, dès lors, que le patient/élève peut continuer seul ce qu’il faisait jusqu’ici aidé par son enseignant/médecin : « C’est-àdire si l’autre peut continuer tout aussi bien que moi, c’est-à-dire continue tout à fait comme moi. » (Wittgenstein, 1983, §45). Atteindre ce stade, oui, mais comment ? Les Prosélytes détaillent, expliquent, explicitent, absolument toutes les dimensions de la maladie et de la transformation des conduites : les savoirs, comme on l’a dit, mais aussi leurs attentes lorsqu’ils fixent des objectifs avec leurs patients :

« Parce que si je leur dis juste d’éviter de manger des sucres rapides, courez plus et puis mangez moins de fromage, buvez moins de vin : “ça je sais Docteur”… Alors que si je lui dis “bon, d’accord, hier, qu’est-ce que vous avez mangé ? – Alors j’ai mangé ci, j’ai mangé ça… -D’accord et au goûter qu’est-ce que vous avez mangé… ? –Ben j’ai mangé ça… Oh j’ai pas goûté. –Ah bon, vous n’avez pas vos petits-enfants en vacances en ce moment ? –Ah ben si ! –Ben vous avez fait un goûter vous avez quand même goûté quelque chose ?”, voilà. »

26Cette rationalisation du processus de changement, conforme à une sorte de pédagogie par objectifs (PPO) aménagée pour le champ de la santé, est en apparence très semblable à ce que prônent les instances dirigeantes de l’éducation thérapeutique en France. Officiellement, la consigne est de développer les compétences des patients : compétences d’autosoin qui, pour ces patients cardiovasculaires, sont assez limitées (prendre sa tension soi-même, prendre soin de ses pieds pour les diabétiques) mais surtout compétences d’adaptation : « mettre en œuvre des modifications de mode de vie » ou « impliquer son entourage dans la gestion de la maladie » (Haute Autorité de Santé, 2007). Ces compétences complexes sont censées être développées au cours de séances qui suivent toujours le même cycle : diagnostic éducatif, séances visant à développer ou maintenir les compétences, séance d’évaluation du changement.

  • 8 Consensus accentué par le fait qu’on retrouve souvent les mêmes références bibliographiques dans la (...)

27Les Prosélytes sont jeunes, fraîchement diplômés et très en lien avec l’institution (le Département de Médecine Générale de l’Université). Il n’y a donc rien d’étonnant à ce qu’ils embrassent la logique théorique distillée par elle, et également par un certain consensus8 des recherches sur le sujet. En revanche, on voit bien dans les extraits d’entretien ci-dessus que ce qu’ils font relève plus de la PPO que de l’approche par compétence. Leur discours de début d’entretien sur ce qu’ils souhaitent faire avec les patients, les mettre à leur propre place et ainsi leur permettre de prendre “les bonnes décisions” par eux-mêmes s’efface rapidement lorsqu’ils commencent à décrire ce qu’ils font réellement : écouter attentivement les patients pour ensuite leur proposer des objectifs les plus précis et les plus adaptés possibles à leur situation. En termes didactiques, ils espèrent être très dévoluants mais ils donnent tellement d’explications et de détails, ils prennent tellement en main le rapport du patient au savoir qu’ils ne le sont plus du tout. Cela les distingue nettement des Guides et des Désabusés, qui se placent soit dans le dirigisme, soit dans le laisser-faire, mais de façon assumée.

Ce qu’en font les patients

Des patients rationnels ?

28Dans les faits, cette modification grâce à la rationalisation des conduites n’apparaît presque jamais dans le discours des patients et en tout cas jamais de manière aussi formalisée. Leurs descriptions de ce qui les a fait modifier leurs modes de vie ne fait pas apparaître ce type de fonctionnement. Certains estiment qu’ils ont changé parce qu’ils étaient motivés. D’autres attribuent ce changement au fait de pratiquer une activité en groupe, d’autres encore au fait que leur épouse ne leur a pas laissé le choix, etc., soit à des explications variées et complexes, mobilisant souvent des leviers affectifs ou sociaux, et non “rationnels”. La seule exception est M. Toussaint. Il s’agit du plus âgé de nos enquêtés (infarctus en 1977) et a fait partie des pionniers de la réadaptation cardiaque en France. Il nous parle longuement de ses études et de son travail scientifique (il était chercheur en géologie) comme pour étayer le fait que s’il a accepté les modifications de son mode de vie, c’est parce qu’il est « un scientifique, […] factuel » et que seuls ses résultats l’intéressaient. Il rappelle d’ailleurs qu’à son époque, les deux premières années de médecine étaient en partie communes à celles de géologie et qu’il a eu au départ la même formation en physique, chimie et « tout ce qui était scientifique » que les médecins. Enfin, il précise que le médecin qui s’est occupé de lui lors de son infarctus était « un collègue de fac ». Son adhésion à ce qui lui a été proposé tient plus à la proximité sociale entre lui et les médecins qu’au fait qu’il ait été scientifiquement convaincu, cette proximité tenant ellemême à ce passé en partie commun, à la personnalité du médecin ayant mis sur pied le programme de réadaptation, à des facteurs humains et historiques, donc, et pas tellement “scientifiques”. M. Toussaint évoque également l’aide de son épouse et de sa famille, son envie de retourner travailler dès que possible et son propre caractère. Il serait alors abusif de parler d’une réussite de l’approche rationnelle auprès de ce patient, même s’il décrit sa situation de cette manière. Son discours montre bien que d’autres éléments plus significatifs sont entrés en jeu.

  • 9 Selon l’enquête de la Drees réalisée en 2002 auprès des médecins généralistes libéraux français, le (...)

29Enfin, comme on l’a vu dans le discours des médecins partisans de cette approche, elle pourrait d’après eux fonctionner avec tous les patients, pour peu qu’ils prennent bien le temps d’expliquer les choses, avec une consultation plus longue que la moyenne9, et qu’ils partent de ce que savent les patients. Pourtant, un exemple cité par le Dr Mousquet montre que plusieurs formes de rationalité peuvent se côtoyer mais pas pour autant se rencontrer lors de la consultation. Il évoque un patient incrédule quant à la non-consommation d’alcool de son médecin :

« […] il a un alcoolisme, mondain, mais alcoolisme quand même, je l’ai découvert au bout de dix-huit ans quand même finalement, il me dit “enfin François me dis pas que t’es à l’eau quand même !”, j’ai découvert que son monde, y’a pas de buveur d’eau ! Le Lions Club, le machin, y’a tout, voilà, si tu bois pas ta bouteille par jour t’es pas, enfin c’est pas concevable ! ».

30Lui donner les outils de décisions et les savoirs biomédicaux sur sa maladie n’aboutira probablement à aucun changement, car c’est une façon de raisonner qui est beaucoup trop éloignée de la sienne. Notons par ailleurs que si certains de nos enquêtés-médecins déclaraient cette façon de faire inefficace à cause des capacités intellectuelles des patients, ce cas est un bon contre-exemple. Cet homme fait partie d’un cercle de notables, que le Dr Mousquet décrit comme exclusivement composé de magistrats et de médecins. Il semble donc approprié de dire que ce monsieur est « cortiqué », pour reprendre les termes de certains. Ce ne seraient donc pas ses facultés de raisonnement intellectuelles qui devraient être remises en cause lors d’un échec de la méthode “rationnelle”, ni le fait que le problème ait été expédié trop rapidement, le Dr Mousquet aimant prendre son temps (consultations souvent supérieures à trente minutes). Simplement, toute aussi rationnelle qu’elle puisse paraître, cette approche ne cadre pas avec sa propre façon de voir les choses, sa propre forme de rationalité.

Réduire les incertitudes

31On l’a vu, le Prosélyte donne des conseils tellement précis aux patients qu’ils sont plus proches de l’ordre, sur le fond : faire une ou deux longueurs de piscine tous les jours pendant l’été, aller au marché à pied une fois par semaine, par exemple. Le Dr Loiseau nous dit avoir conçu des circuits très précis dans sa ville, faits pour pouvoir marcher sans être trop près des voitures et profiter de la proximité du fleuve. Le Dr Marius oriente ses patients vers des sites touristiques à visiter à vélo ou à pied. Ces praticiens sont dans l’optique de préciser le plus possible ce que peuvent ou doivent faire les patients, pas forcément sur un mode autoritaire, mais en tout cas dans un style très institutionnalisant.

32Certains patients peuvent très bien réagir à ce genre de démarche : M. Hauron, par exemple, semble être à la recherche d’une certaine direction dans ce qu’il fait. Il se rend souvent chez son médecin, le Dr Carmelo, profite du bilan de santé gratuit proposé par la Sécurité Sociale, se rend à des stages d’ETP (sur proposition du Dr Carmelo), aux conférences organisées par sa mutuelle sur le diabète. Il lit les brochures du dispositif Sophia, auquel il est intégré, et a même essayé un « centre de rééducation alimentaire » (autoproclamé) se trouvant dans sa ville. Il semble avide d’informations et surtout d’orientations pour traiter au mieux son diabète. Nous avons remarqué pendant l’entretien que malgré tous ces efforts, il n’avait que peu de savoirs biomédicaux sur sa maladie : « moi le cardiovasculaire je pensais que c’était juste à l’effort que c’était enfin associé à l’intensif » ; « la nourriture grasse ça fait partie du cardiovasculaire hein, plus ou moins ! » ; « Hmm et les crises cardiaques c’est cardiovasculaire ça ? ». Il ne paraît pas vraiment relier son diabète, son surpoids et le risque cardiovasculaire qu’ils provoquent. Ces sources variées lui apportent donc plutôt des suggestions, des illustrations concrètes de ce qu’il pourrait faire. Il est d’ailleurs un des patients rencontrés qui semble faire le plus d’efforts, à la fois selon ce qu’il nous dit et ce qu’en dit son médecin. Il a complètement arrêté l’alcool depuis plusieurs années, en passant par un centre de cure (on y retrouve un milieu directif). Il a arrêté de fumer, pour des raisons financières principalement. Il fait énormément de sport : vélo en extérieur et en appartement, course à pied en club, alors qu’il a une condition physique assez précaire. Comme le dit son médecin, le Dr Carmelo :

« Un de mes patients que je trouve moi fabuleux, qui est dans le cadre des difficultés socio-économiques, un type qui a fait des efforts que je trouve hallucinants, et qui se dénigre et qui est presque dans la déprime, alors que ce type il a arrêté de picoler tout seul, il a une prothèse de genou il s’est mis à la compétition sportive parce qu’il a compris, voyez, il fait des trucs hallucinants […] ».

33Il s’agit d’un patient que nous pourrions qualifier d’appliqué, au sens où il fait ces « trucs hallucinants » parce que son médecin le lui a demandé. Il dit luimême ne pas s’être senti tellement mieux après avoir arrêté l’alcool et la cigarette, au contraire : « moi j’étais en surpoids je faisais 104 kg et c’est là que j’ai arrêté de fumer et avant je suis comme tout le monde je consommais de l’alcool cigarettes et quand j’ai arrêté on m’a dit « tu vas te sentir mieux ». Mon dieu c’est là où j’ai eu la goutte le diabète syndrome des jambes sans repos enfin tout ». Il vit seul et ne semble avoir que peu d’amis et n’a personne pour le conseiller, le forcer, le motiver, l’encourager ou faire la cuisine à sa place, par exemple. Il reconnaît que le fait de reprendre le sport en club l’a « humanisé » (ce sont ses propres termes) mais surtout que les gens avec qui ils courent « ils savent comment gérer, comment courir et ainsi de suite ». Tout se passe comme si M. Hauron était constamment en demande d’exemples, d’illustrations ou de directives pour mener à bien la transformation de son mode de vie. Il fait tous ces efforts non pour lui (même s’il reconnaît que sa perte de poids l’a encouragé) mais parce que quelqu’un qui a une certaine autorité lui a demandé de le faire et lui a montré précisément comment le faire.

34Nous reviendrons dans la partie discussion sur le fait que ni l’explicitation ni l’ostension ne peuvent résoudre entièrement le problème de la compréhension et de la “reproduction à l’identique mais différente” que suppose tout apprentissage, mais nous pouvons d’ores et déjà noter un obstacle dans cette façon de faire . Elle donne des objectifs à atteindre mais aucun d’entre eux n’est axé sur le long terme. Il ne s’agit pas d’étapes sur le chemin de cette « [acquisition et ce maintien] de ressources nécessaires pour gérer de manière optimale sa vie avec la maladie » (Haute Autorité de Santé, 2008), mais de points isolés, autonomes, dont la satisfaction donnera sans doute des résultats probants d’un point de vue physiologique, mais ne contribuera pas à faire “apprendre” le patient, c’est-àdire à modifier son rapport au monde. Le patient finira peut-être par acquérir des automatismes liés à la répétition de certaines conduites mais, et on le voit bien dans ce que dit M. Hauron, il aura recours au médecin à chaque fois qu’un élément nouveau se présentera à lui, ce qui est significatif du fait qu’il n’a pas appris à vivre avec sa maladie. Nous avons déjà évoqué le fait que la notion d’autonomie se reflète à la surface des définitions officielles de l’ETP. Rien dans le style directif ne permet d’amener le patient vers cette autonomie. Bien au contraire, il peut même s’agir pour certains médecins de garder le patient “captif” de leur savoir et de leur autorité. Ils le font bien entendu dans le but de l’aider, et en aidant effectivement certaines personnes à normaliser leurs constantes et diminuer leur risque, mais on ne peut pas dire qu’ils aient contribué à faire de ces patients « quelqu’un d’autre » (Garfinkel, 2007), à transformer leur vie pour s’adapter à leur maladie.

Discussion

35Les médecins Prosélytes sont dans une forme de décalage entre ce qu’ils souhaitent faire avec leurs patients cardiovasculaires chroniques et ce qu’ils font réellement. Leur volonté première est d’autonomiser le patient, de lui permettre d’être le plus libre possible dans ses choix, tout en ayant toutes les données nécessaires pour choisir. En d’autres termes, ils visent l’alliance thérapeutique telle que théoriquement décrite : un engagement mutuel du patient et du soignant, avec un patient éclairé et impliqué dans les décisions de santé. Cependant, lorsqu’on analyse les discours sur leurs pratiques, ainsi que ce qu’ils font réellement en consultation, on constate que cette autonomisation ne se fait jamais. Au contraire, ces médecins ont tendance à laisser de côté la dimension méta (normalement nécessaire à l’approche rationnelle, par compétences) au profit d’une explicitation maximale et d’une approche comportementaliste basée sur des objectifs très précis. Ils sont très empathiques, passent du temps à écouter leur patient, mais in fine, ils sont tout aussi directifs que les Guides ou les Désabusés. La première conclusion de ce travail est donc la suivante : si les positionnements des médecins généralistes quant à l’éducation thérapeutique semblent avoir évolué vers plus de partage, plus de prise en considération du patient, les façons de faire n’ont pas changé et le modèle directif persiste, même si bien involontairement.

36La prégnance du modèle dirigiste est bien entendu à mettre en cause dans ces difficultés à changer, mais ce n’est pas la seule raison. Une autre est que, pour des raisons anthropologiques, l’approche rationnelle, en éducation scolaire ou thérapeutique, semble vouée à l’échec. Reprenons le cas du patient du Dr Mousquet, qui n’imagine son médecin ne boire que de l’eau. Le docteur parle bien de « son monde », ce que nous décrivons comme sa forme de rationalité, sa forme de vie. Or, cela n’est en aucun cas compatible avec celle vers laquelle la médecine souhaiterait l’amener. Ceci rappelle un des aphorismes de Wittgenstein : « si un lion pouvait parler, nous ne pourrions le comprendre » (Wittgenstein, 2005, §356), autrement dit : les systèmes de références qui ordonnent les mondes de deux hommes, ce qui constitue leurs formes de compréhension sont trop éloignées pour que l’un trouve du sens à celle de l’autre, et ce alors même qu’ils appartiennent sensiblement à la même classe sociale. Que dire de cet écart entre un médecin et un ouvrier, un employé, un agriculteur ? Les formes de rationalité (qu’on pourrait aussi bien appeler habitus, pour reprendre Bourdieu, 2000 ou formes de vie, pour reprendre Wittgenstein, 2005) sont certes acquises, mais depuis tellement longtemps, dans un processus tellement long et lié aux origines sociales et culturelles qu’elles semblent être innées… et incontournables. Dix ans d’études de médecine et une origine sociale très souvent particulière ont donné aux médecins une façon de penser particulière (qui d’ailleurs ne s’appliquera pas forcément à eux-mêmes s’ils deviennent des patients) et différente de celles des profanes, dans toute leur variété, rendant très difficile la transposition didactique.

37Devant cette difficulté avérée à modifier les conduites avec cette approche, les Prosélytes continuent de “faire comme si”, en transmettant données et matrices, mais ils optent pour quelque chose de plus pragmatique, avec l’approche par objectifs… qui n’est pas non plus exempte de critiques, dans le milieu scolaire pour commencer, mais aussi dans celui de l’éducation thérapeutique (Nagels & Lasserre Moutet, 2013 ; Pinsolle & Sarrazy, 2016). Le fait de se baser exclusivement sur l’étude des comportements pour bâtir une théorie de l’éducation implique qu’un enseignant peut observer de manière certaine le résultat de son action sur les comportements de ses élèves. Or, l’apprentissage est un phénomène complexe et le réduire à une dimension observable serait se méprendre. Songeons seulement à un enfant qui apprend à lire : il peut très bien lire à la maison et être paralysé devant la classe le lendemain. Selon le moment auquel on l’observe, le béhavioriste dira qu’il a appris, ou qu’il n’a pas appris. On peut également citer les cas dans lesquels un enfant donne la bonne réponse à une question de l’enseignant sans que cette réponse soit le produit de sa compréhension mais un simple effet de contrat. Il sait que c’est cela qu’il doit dire mais il ne sait pas pourquoi. Peut-on alors, à partir de ce qui est observable, dire qu’il a appris (Sarrazy, 1996) ? Si cela est déjà un problème lors de l’apprentissage d’items identifiés, que dire d’une telle approche dans le cas de l’incorporation d’un nouveau mode de vie ? Cette approche comportementaliste radicale est déjà largement critiquée dans le champ de l’éducation scolaire, mais assez peu dans celui de l’éducation thérapeutique, dans lequel elle persiste.

Conclusion

38Au vu de ce travail, si les médecins les plus âgés et expérimentés n’ont pas tellement embrassé le paradigme du patient éclairé, les positionnements des médecins généralistes pourraient être en train d’évoluer, comme en témoignent les propos des Prosélytes, ces médecins plus jeunes et formés différemment. Cependant, cela pourrait n’être qu’une phase dans leur carrière, d’une part, et d’autre part ce nouveau positionnement n’est pour l’instant pas suivi d’effet. Ils restent dans une forme de dirigisme, peut-être plus douce, plus empathique, mais qui ne peut pas amener le patient à réellement apprendre, à devenir quelqu’un d’autre. Ces professionnels de santé se dupent eux-mêmes, en pensant réellement autonomiser leurs patients alors qu’ils les dirigent, annulant ainsi les effets (qui restent comme on l’a vu discutables) d’une approche par ceux d’une autre.

39Ce n’est pas une question de volonté : nous avons vu en consultation que les médecins s’efforcent d’accorder leurs actes avec ce qu’ils pensent qu’il est bon de faire. Une partie du problème vient selon nous plutôt du manque de savoirs sur l’éducation et sur les conditions de la diffusion de ces savoirs, à la fois d’un point de vue didactique, pédagogique et anthropologique. Nous l’avons constaté à maintes reprises lors de nos conférences et cours en milieu soignant (Institut de Formation des Cadres de Santé, Institut de Formation en Soins Infirmiers, Institut de Santé Publique, d’épidémiologie et du développement, etc.) : les phénomènes anthropo-didactiques de contrat, de transposition didactique, de dévolution, de double dissymétrie, autant de clés pour comprendre les raisons pour lesquelles un patient change ou pas, sont totalement inconnus aux futurs professionnels de santé. L’idée n’est pas ici de poser le cadre anthropo-didactique comme un dogme, mais bien de montrer aux personnes qui vont en avoir besoin que l’approche par compétences ou la pédagogie par objectifs, préconisée par les instances de santé, ne sont pas les seules théories de la diffusion des savoirs qu’elles ont à disposition. Avec une meilleure connaissance de ces phénomènes, un tel décalage entre les valeurs pédagogiques et leur traduction didactique serait probablement réduit.

40Cette conclusion souligne l’enjeu de la contribution des sciences de l’éducation dans le champ de la santé. Non pas l’enjeu de leur entrée, car elles sont déjà bien implantées, mais celui de leur diversification. Il s’agit d’une discipline riche et complexe : se priver de cette complexité en favorisant toujours les mêmes approches d’une part, et en n’en faisant pas suffisamment profiter les principaux acteurs (personnels soignants et patients) est tout à fait dommageable pour les progrès de l’éducation thérapeutique du patient, comme en témoigne cet article, qui ne remet bien sûr pas en cause la volonté des médecins de bien faire, mais pointe un réel manque de savoirs sur la question. Bardin, L. (1977). L’analyse de contenu. Paris : Presses universitaires de France.

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Bibliographie

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Notes

1 Sauf si la personne a fait un infarctus, auquel cas elle est sans doute allée directement aux Urgences.

2 Au sens d’une certaine didactique professionnelle, propre au milieu du soin.

3 Psychologisme que nous retrouvons largement dans la littérature et dans les pratiques en éducation thérapeutique du patient (cf. Pichon, 2015).

4 Comme l’article L1172-1 du Code de la Santé publique le rend désormais possible pour l’activité physique adaptée : « Dans le cadre du parcours de soins des patients atteints d’une affection de longue durée, le médecin traitant peut prescrire une activité physique adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical du patient. »

5 ALCESTE (Analyse des Lexèmes Cooccurrents dans un Ensemble de Segments de Textes) est une méthode d’analyse des données textuelles développée par le chercheur Reinert dans les années 60, en application des travaux de Benzécri. Ratinaud en a conçu l’équivalent libre (logiciel IRAMUTEQ, pour « Interface de R pour les Analyses MUltidimensionnelles de TExtes et de Questionnaires »), disponible depuis 2009. Cette méthode permet d’établir des classes lexicales de discours (plus simplement, des thèmes) et de les rattacher aux personnes qui les investissent le plus, ou aux caractéristiques – déterminées par le chercheur – de ces personnes.

6 On peut certainement établir un lien entre ces variables, étant donné le fort taux de féminisation de la profession médicale ces vingt dernières années. La dimension genrée de la typologie est donc à retenir avec précaution ; la même étude dans vingt ans montrerait peut-être une répartition plus équitable des femmes dans les analyses factorielles.

7 Le full disclosure ou divulgation complète est un procédé utilisé notamment en matière de sécurité informatique. Il s’agit de dévoiler l’ensemble des informations sur les failles de sécurité d’un système afin de permettre aux potentielles victimes d’en savoir autant à leur propos que les potentiels pirates. Le terme est utilisé dans le champ de la recherche en santé, notamment par Deber, 1994 et Miyata, Takahashi, Saito, Tachimori, & Kai, 2005.

8 Consensus accentué par le fait qu’on retrouve souvent les mêmes références bibliographiques dans la littérature, qui se renvoient à elles-mêmes, telles autant de références circulaires d’un tableur, et que ces références se basent souvent sur cette approche : d’Ivernois et Gagnayre, notamment, sont omniprésents. Dans la bibliographie proposée par un site de ressources pour l’éducation thérapeutique recensant 220 ouvrages et articles, Gagnayre apparaît 30 fois, d’Ivernois 14 fois (le duo d’Ivernois-Gagnayre représentant 11 items), et Deccache 7 fois. Tous trois sont partisans de l’approche par compétence.

9 Selon l’enquête de la Drees réalisée en 2002 auprès des médecins généralistes libéraux français, les consultations et visites durent en moyenne 16 minutes. Dans notre échantillon, la moyenne est d’un peu plus de vingt minutes (20,57), avec un écart-type de quasiment six (5,88)

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Pour citer cet article

Référence papier

Marianick Pichon, « De l’usage souhaité à l’usage effectif : le hiatus de la transmission des savoirs de médecins généralistes à destination des patients chroniques », Les dossiers des sciences de l’éducation, 39 | 2018, 89-105.

Référence électronique

Marianick Pichon, « De l’usage souhaité à l’usage effectif : le hiatus de la transmission des savoirs de médecins généralistes à destination des patients chroniques », Les dossiers des sciences de l’éducation [En ligne], 39 | 2018, mis en ligne le 01 octobre 2018, consulté le 19 septembre 2019. URL : http://journals.openedition.org/dse/2308 ; DOI : 10.4000/dse.2308

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Auteur

Marianick Pichon

Docteure en Sciences de l’éducation et actuellement ATER à la faculté des sciences de l’éducation de l’Université de Bordeaux. Membre du laboratoire « Cultures et Diffusion des Savoirs » (CeDS - EA 7440), ses recherches portent sur la modification des modes de vie pour la santé et la circulation des savoirs dans la relation thérapeutique. marianick.pichon@hotmail.com - CeDS Université de Bordeaux, France

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