1Les maladies chroniques sont des pathologies qui, selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé, ne peuvent être prises en charge uniquement par un volet médico-technique. Ce dernier doit être complété par une éducation qui modifie la relation que met en place le soignant avec ses patients (Berger et al., 2009) et lui impose un nouveau positionnement professionnel ainsi que de nouvelles compétences. Il nous a paru intéressant de conduire une analyse des moments éducatifs prévus dans le cadre de programmes autorisés par les Agences Régionales de Santé dans l’objectif de compléter et d’améliorer l’analyse d’ateliers d’Éducation Thérapeutique de Patients (ETP) et aider les soignants dans la construction et la conduite de ces moments. Nous avons interrogé la possibilité de construire une méthodologie d’observation et d’analyse des moments d’ETP compatible avec des objectifs de formations des soignants et reproductible dans des contextes différents. Comment concevoir une telle grille d’observation en s’inspirant des approches didactiques, pédagogiques et de littératie en santé ? Ne peut-elle pas nous aider à percevoir la relation patients/soignants au sein des ateliers d’ETP ? Nous présenterons dans un premier temps l’encadrement théorique qui a constitué le socle de cette étude. Ce dernier se situe autour des concepts liés aux conceptions individuelles, à la transaction didactique, aux savoirs et connaissances ainsi qu’à leur devenir neurophysiologique et à la littératie en santé. Dans un second temps nous détaillerons les choix méthodologiques qui ont encadré nos investigations en les illustrant par des résultats issus d’une recherche menée dans deux milieux socio-culturels différents : le département de l’île de La Réunion et le département du Cher. Ceci nous conduira vers une grille d’observation et d’analyse qui sera discutée. Les résultats nous permettrons non seulement de proposer une grille d’observation des ateliers d’ETP mais aussi de commencer à décrire une relation patients/soignant dans laquelle le patient est au cœur de la prise en charge de sa maladie.
2En 2012, la Société Francophone du Diabète1 (Société Francophone du diabète, 2012) a traduit la prise de position de l’Association Américaine du Diabète2 (ADA) et de l’Association Européenne pour l’Étude du Diabète (EASD). Ces deux entités sont reconnues par les professionnels de santé comme guides et références dans la prise en charge thérapeutique des diabétiques. Il est possible de noter des évolutions tangibles dans la façon d’aborder la prise en charge du diabète pour laquelle il est clairement indiqué que l’approche doit être centrée sur le patient. Il existe maintenant une véritable prise de position de ces deux associations et donc la reconnaissance par « l’autorité scientifique médicale » de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge du patient.
3Selon les directives de la Haute Autorité de Santé (H.A.S, 2007), la prise en charge d’un patient se fait à partir d’une approche curative et technique complétée par une approche éducative. Cette approche vise à augmenter en particulier les compétences en littératie en santé du patient (Nutbeam, 2008 ; BalcouDebussche, 2014) de façon à le conduire vers une plus grande autonomie et d’améliorer sa qualité de vie. Concernant ce volet éducatif, André Giordan a identifié trois modèles éducatifs de l’ETP (Giordan, 2010) : La pédagogie classique ou frontale, la pédagogie behavioriste, les pédagogies constructivistes. Il conclut que tous ne s’excluent pas et qu’un modèle peut être plus approprié qu’un autre à une situation donnée en fonction du temps dédié à l’éducation, des attentes des patients, du cadre institutionnel, de la personnalité du soignant. Cet auteur soutient qu’il existe un modèle allostérique tenant compte des multiples dimensions du patient qui convient mieux à cette approche éducative de type thérapeutique. Compte tenu que l’ETP vise, entre autres, à permettre aux patients de s’autonomiser vis à vis de leur maladie chronique, nous allons convoquer de multiples concepts qui sont susceptibles d’aider le soignant à mieux connaître leurs patients et à leur permettre d’être au centre de leur prise en charge thérapeutique. Pour cela, un travail spécifique sur les conceptions individuelles des patients est indispensable.
4Les conceptions individuelles (Clément, 2010) sont considérées comme « un déjà là conceptuel », une accumulation d’informations, théoriques et pratiques, qui sont structurées et conservées en mémoire (Giordan & De Vecchi, 1990). Jean Claude Sallaberry précise que les conceptions sont omniprésentes dans les situations d’éducation (Sallaberry, 1996, p. 32). L’enjeu pour le soignant sera de provoquer un changement de ces conceptions individuelles, conceptions qui peuvent être un obstacle à l’évolution du patient. Les obstacles, comme leur nom l’indique, vont opposer des résistances à la modification et à la construction de nouvelles connaissances. Brigitte Peterfalvi n’assimile pas ces obstacles à des lacunes ou des manques de connaissances mais plutôt à « des trop pleins de la pensée » qui permettent au sujet d’orienter son action et de percevoir le monde qui l’entoure (Peterfalvi, 1997, p. 3). Ils intègrent une dimension affective non négligeable et vont donc s’inviter dans la relation patients/soignant.
5Pour aider le patient à aller au-delà de ces obstacles, le soignant pourra en partie s’appuyer sur le « savoir savant » de type universitaire, validé par la communauté scientifique qui le rend légitime, lui confère un label d’exactitude et d’intérêt (Audiger, 1988, p. 14). Ce savoir correspond aux instructions des communautés scientifiques et de l’HAS. Cependant, ces savoirs académiques, utilisés par les soignants, sont pour beaucoup, dépersonnalisés, décontextualisés, détemporalisés (Laparra & Margolinas, 2010, p. 146). Leur transmission nécessite un processus de dévolution. Il consiste à déconstruire les savoirs pour retrouver les connaissances et les situations qui permettent de leur donner un sens (Margolinas, 2014, p. 15). Le processus de dévolution ainsi que la définition des connaissances proposés par Marceline Laparra et Claire Margolinas (2010, p. 146) s’appliquent bien à l’ETP. En effet, ces auteures considèrent qu’une connaissance est « ce qui réalise l’équilibre entre le sujet et le milieu, ce que le sujet met en jeu quand il investit une situation ». Les savoirs devront être contextualisés pour atteindre le statut de connaissances. Ce concept inclut des connaissances du corps, des connaissances liées à l’action et aux interactions avec les moments de la vie quotidienne de chaque patient mais aussi ses peurs ou questionnements. Existerait-il un lien entre les connaissances et les émotions ressenties ? D’un point de vue neuroscientifique, les connaissances vont se traduire chez les patients par des modifications structurelles au sein de trois réseaux cérébraux (Meyer & Rose, 2000) : le réseau de la reconnaissance, situé dans les lobes occipitaux, pariétaux et temporaux, qui va traiter et organiser les informations ; le réseau stratégique, situé dans le lobe préfrontal, qui va planifier et coordonner les actions ; le réseau affectif, situé au niveau du système limbique, qui va gérer les émotions liées aux apprentissages. Plus l’information va être maitrisée par le patient et plus elle va être orientée vers une zone de traitement plus automatique (Gaussel & Reverdy, 2013, p. 8). Les liens entre l’apprentissage, l’émotion et l’action sont forts. Nous renouvelons la remarque que c’est en prenant garde à la relation et à la place qu’il donne aux patients que le soignant favorisera la mise en action de ces derniers, l’expression de leurs émotions et donc une meilleure mémorisation des savoirs traités lors des ateliers.
6Nous avons vu que la construction de connaissances est favorisée par des interactions entre le sujet et son environnement, c’est à dire le contexte social du patient. Dans ce que nous pourrions nommer une approche constructiviste de l’ETP (Giordan, 2010, p. 2), l’apprentissage passe également par la résolution de problèmes, l’analyse et l’auto-évaluation des erreurs : « Apprendre quelque chose c’est voir se modifier son rapport à cette chose » (Chevallard, 2010, p. 139). Yves Chevallard préfère ainsi le verbe « rencontrer » en place « d’apprendre ». Dans le cadre de l’ETP, c’est au sein de la rencontre entre un soignant, un patient et des savoirs académiques sélectionnés par le soignant et son équipe, que va se jouer une grande partie de l’éducation et de la construction des connaissances.
7Nous avons la volonté d’adopter une approche clinique qui va être interprétative (Mosconi, 2010, p. 118). Nous allons interpréter des choix didactiques et pédagogiques, des discours, des comportements. Nous devrons prendre en compte la totalité des données dont nous disposerons sans qu’il soit question de vérité ou d’erreur. Nous faisons le choix d’une approche clinique de l’activité (Mahlaoui, 2010, p. 80) par le recours à une méthodologie spécifique en mesure de susciter auprès des soignants une démarche réflexive. Notre volonté d’adopter une approche clinique est en adéquation avec l’utilisation d’une version adaptée à l’ETP du triangle pédagogique de Jean Houssaye (Houssaye, 2009) : la pyramide de l’ETP (Figure 1).
Figure 1 : La pyramide de l’ETP
8Cette pyramide à base triangulaire dispose de quatre faces qui sont autant de possibilités de processus (Houssaye, 2009) au sein d’un atelier d’ETP :
-
Soignant / Patient / Pathologie
9Dans ce cas, le savoir n’est pas pris en considération. Nous avons, par exemple, observé de telles interactions au sein des ateliers d’art-thérapie. En effet, jamais au cours de ces ateliers, des connaissances en lien avec le diabète, l’alimentation, la prise en charge ont été travaillées. Par contre, le soignant a apporté des savoir-faire, a tenu compte du patient et des affects générés par sa pathologie.
-
Patient / Pathologie / Savoir
10Le soignant veille à instaurer un cadre qui permet la construction des connaissances par les patients, le travail de compétences et la gestion des affects.
-
Soignant / Savoir / Pathologie
11Le patient n’existe plus, ou s’efface au profit de la seule prise en charge scientifique et technique de la pathologie. Cela se fait par l’intermédiaire de savoirs académiques ou de pratiques apportés souvent de façon uniforme et décontextualisée par le soignant.
-
Soignant / Patient / Savoir
12Les particularités de la pathologie ne sont plus prises en compte. Il existe une centration sur des savoirs académiques qui ne sont pas forcément en lien direct avec la pathologie.
13Pour compléter cette analyse nous convoquons des éléments de transaction didactique proposés par Gérard Sensevy (Sensevy, 2006, p. 210). Ces derniers permettent d’être au plus près des préoccupations des soignants en situation d’éducation. Il utilise le modèle du jeu pour décrire trois genèses :
14La mésogenèse correspond à la manière dont l’enseignant introduit le savoir et la manière dont il le régule (ibid. p. 211). Cela concerne les matériels utilisés, les stratégies didactiques pour atteindre les objectifs (Sensevy et al., 2000). La mésogenèse décrit le travail conjoint de l’enseignant et des apprenants. Ce travail s’inscrit dans l’axe du temps et donc est intimement lié à la chronogenèse.
15La chronogenèse est à la didactique ce que la progression pédagogique serait à la pédagogie (ibid. p. 211). La chronogenèse permet à l’enseignant d’organiser temporellement l’appropriation des savoirs, de « les déposer sur l’axe du temps ».
16La topogenèse décrit le partage des rôles dans la transaction c’est à dire la place de chacun dans le moment éducatif (ibid. ; p. 211).
17Notre approche descriptive des moments d’ETP va être complétée par des travaux relativement récents en milieux francophones : la littératie en santé. En effet, nous allons voir que cette dernière allie le désir de placer le patient au centre de son éducation, le désir de son autonomisation et l’observation des actions du soignant pendant le moment éducatif. La littératie en santé repose sur des compétences multidimensionnelles qui évoluent dans le temps. Elle englobe des connaissances, des capacités et des attitudes. Quelques définitions ont permis d’éclaircir ce concept :
« Les compétences cognitives et sociales qui déterminent la volonté et la capacité d’un individu de repérer, de comprendre et d’utiliser de l’information afin de promouvoir et maintenir une bonne santé » (Nutbeam, 1998, p. 357).
« Le niveau où des individus ont la capacité d’obtenir, de traiter et de comprendre les informations de base et les services requis pour prendre des décisions appropriées en matière de santé » (Institute of Medicine, 2004).
18Il est intéressant de considérer la littératie en santé car elle va de pair avec le maintien d’une « bonne » santé (Baker, 2007). Certaines études montrent qu’une faible littératie en santé est un obstacle à l’autogestion par le malade de sa maladie chronique (Johnston et al., 2006). La littératie en santé va compléter ce qui nous permet d’analyser les interactions entre le soignant et les patients et ainsi de préciser le positionnement du soignant dans le moment d’éducation. Maryvette Balcou-Debussche propose de mettre en lien l’augmentation des compétences en littératie en santé avec la mesure d’observables comme les accès à l’information, à la compréhension et les prises de décision, en particulier des patients (Balcou-Debussche et al., 2015). Cette auteure préconise de distinguer, pour chacune de ces notions, si elle s’inscrit dans la séance ou si elle concerne le milieu de vie du patient. Les prises de décision d’un patient dans son contexte de vie sont intéressantes dans la mesure où elles illustrent et concrétisent souvent des objectifs éducatifs que le soignant a pu se fixer.
19La réunion de ces éléments nourrit notre objectif qui est d’imaginer des réponses aux questionnements issus de soignants face à la mise en place de programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (Berger et al., 2009). En effet, la relation au patient se trouve modifiée par cette approche thérapeutique. Elle impose au soignant un positionnement professionnel différent requérant de nouvelles compétences. Pouvons-nous imaginer une méthodologie d’observation et d’analyse des moments d’ETP compatible avec des objectifs de formations des soignants et reproductible dans des contextes différents ? Comment faire en sorte que cette méthodologie puisse nous permettre d’observer les relations entre les patients, et celles entre les patients et le soignant ?
20L’opérationnalisation du cadre théorique nous suggère de mobiliser plusieurs types d’observables et d’analyses. La prise en charge éducative d’un malade chronique se fait en plusieurs lieux et moments d’éducation. Nous avons fait le choix d’étudier les ateliers d’ETP qui figurent dans des programmes d’éducation validés par les Agences Régionales de Santé. Le cadre théorique exposé ci-dessus nous conduit à focaliser nos observations sur :
-
Les relations entre les patients :
-
Les processus pédagogiques de la pyramide de l’ETP ;
-
Les relations entre les patients et le soignant :
-
La recherche des conceptions individuelles des patients et leur prise en compte par le soignant ;
-
La prise en compte des émotions ressenties par les patients qui se traduit par une attitude empathique de la part du soignant ;
-
Les processus pédagogiques de la pyramide de l’ETP ;
-
Les éléments liés à la tenue des ateliers par les soignants :
-
Les éléments de dévolution des savoirs, c’est-à-dire leur contextualisation ce qui leur donne un statut de connaissances ;
-
La mise en action des patients par le soignant ;
-
La problématisation des sujets étudiés ;
-
Les éléments liés à la chronogenèse ;
-
Les éléments liés à la mésogenèse ;
-
Les éléments liés à la topogenèse ;
-
Les éléments liés à la littératie en santé et en particulier :
-
La recherche des accès à l’information ;
-
La recherche des éléments de compréhension exprimés tout au long de l’atelier ;
-
Les prises de décision.
21La méthodologie utilisée est une approche clinique c’est à dire qui vise à l’utilisation de données issues des observables définis dans notre cadre théorique.
22Notre étude se doit de « saisir la complexité et la mouvance des phénomènes humains » (Pourtois, 1993, p. 132). Nous voulons construire une grille d’observation de moments d’ETP susceptibles de nous aider à décrire une partie de la relation patients/soignant. La logique nous conduit vers une observation et description de moments réels d’ETP.
23Nous avons observé 13 ateliers d’éducation thérapeutique réalisés dans le cadre des programmes d’ETP autorisés par les Agences Régionales de Santé. Nous avons dû limiter le nombre d’ateliers observés car, ces derniers, durant en moyenne une heure, génèrent une masse de données importante.
24Les observations d’ateliers ont été réalisées dans quatre contextes : deux services de diabétologie et deux réseaux des deux départements du Cher et de l’Ile de La Réunion. Nous avons choisi ces deux sites géographiques car ils sont différents d’un point de vue culturel ce qui est en accord avec notre principe de préserver l’hétérogénéité rencontrée par les soignants en exercice. Nous précisons le degré d’hétérogénéité des patients au sein de chaque atelier dans la figure 2. Ce degré est déterminé en prenant en considération quatre variables : l’ancienneté des patients dans le diabète ; leur « ancienneté » dans les programmes d’éducation ; leur type de diabète (T1 ou T2) ; leur âge. Nous indiquons cette hétérogénéité de la façon suivante : = atelier homogène ; +- atelier peu hétérogène ; + atelier hétérogène ; ++ atelier très hétérogène.
25Nous avons également voulu observer des ateliers à la fois organisés dans un cadre hospitalier et en ambulatoire au sein de réseau ville/hôpital. Ce sont deux structures qui, aujourd’hui, délivrent majoritairement de l’ETP avec des soignants impliqués. Les différences que nous avons pu observer entre ces deux structures reposent sur le contexte d’éducation qui se situe en milieu hospitalier pour la première dans le cadre d’une semaine d’hospitalisation d’éducation et dans un cadre associatif, salle de réunion plus « civile », pour les réseaux. De la même façon, les soignants sont dans le premier contexte en blouse blanche, alors que dans le second en civil. Enfin, au sein des réseaux les patients s’inscrivent aux ateliers de façon volontaire.
26La prise en charge éducative des maladies chroniques vise des objectifs généraux qui sont regroupés selon les thématiques suivantes : comprendre sa maladie ; adapter sa vie quotidienne à sa maladie ; savoir réagir dans les crises aigues, les urgences ; prévenir les complications ; gérer son parcours de soins. Les thèmes des ateliers observés suivent ces objectifs et sont des sujets habituels des programmes d’éducation en diabétologie dont les caractéristiques sont reprises dans la figure 2. Nous indiquons par « ETP » lorsque le soignant qui encadre l’atelier a suivi une formation en ETP (Diplôme Universitaire) ou 40 heures dispensées par un organisme agréé. Ces formations portent sur la clarification des objectifs d’un atelier, son organisation pédagogique (travaux de groupes…) et didactique (travail sur les conceptions…). Nous rejoignons ici nos préoccupations concernant la formation des soignants qui est de donner des observables simples pour permettre aux soignants d’analyser leurs pratiques et éventuellement les faire évoluer.
27La population observée se caractérise par son hétérogénéité. En effet, nous trouvons chez les patients essentiellement des diabétiques de type 2 mais également quelques diabétiques de type 1. Certains venaient d’être diagnostiqués et d’autres souffrent de cette pathologie depuis plus de 30 ans. Toutes les classes sociales sont mélangées, il en est de même pour les niveaux d’études suivies. Veiller à cette hétérogénéité était, selon nous, important, dans la mesure où cela correspond aux conditions d’exercice des soignants responsables d’ateliers d’ETP. De plus, le maintien de cette hétérogénéité, même si elle pose des problèmes de gestion du groupe pour les soignants, est dans la grande majorité des cas, favorable aux progrès des patients (Authier, 2018).
Figure 2 : Ateliers observés
Ateliers
|
Lieu
|
Structure
|
Soignant
|
Thème
|
Nombre de patients
|
Diabètes
|
Degré d’hétérogénéité
|
Durée
|
1
|
La
Réunion
|
CHRU
|
Infirmière
|
Connaissance de la maladie
|
3
|
T2
|
+
|
45 min
|
2
|
La
Réunion
|
CHRU
|
Diététicienne
ETP
|
Les graisses dans l’alimentation
|
6
|
T2
|
+
|
1h22
|
3
|
La
Réunion
|
CHRU
|
Infirmière
|
Les soins des pieds
|
4
|
T2
|
+-
|
26 min
|
4
|
La
Réunion
|
CHRU
|
Diététicienne
ETP
|
Les apports glucidiques
|
2
|
T1
|
=
|
1h46
|
5
|
La
Réunion
|
CHRU
|
Infirmière
ETP
|
Calculer ses besoins en insuline
|
2
|
T1
|
=
|
1h08
|
6
|
La
Réunion
|
CHRU
|
Infirmière
|
Hypo et hyperglycémies
|
3
|
T1 T2
|
++
|
54 min
|
7
|
La
Réunion
|
CHRU
|
Diététicienne
ETP
|
L’équilibre alimentaire
|
7
|
T1 T2
|
++
|
1h50
|
8
|
La
Réunion
|
Réseau
RéuCARE
|
Infirmière
ETP
|
Risque cardiovasculaire
|
5
|
T2
|
++
|
1h54
|
9
|
Cher
|
Réseau
CARAMEL
|
Arthérapeute
ETP
|
Arthérapie
|
5
|
T2
|
++
|
1h36
|
10
|
Cher
|
Réseau
CARAMEL
|
Podologue ETP
|
Prendre soin de mes pieds
|
6 + 1
|
T2
|
++
|
1h32
|
11
|
Cher
|
CH Bourges
|
Diététicienne
ETP
|
L’équilibre alimentaire
|
2 + 1
|
T2
|
+
|
1h09
|
12
|
Cher
|
Réseau
CARAMEL
|
Infirmière
ETP
|
Mon diabète : quel suivi, quels examens ?
|
5
|
T2
|
++
|
1h29
|
13
|
Cher
|
CH Bourges
|
Podologue et Aidesoignante
|
Comment
prendre soin de ses pieds ?
|
4
|
T2
|
+
|
19 min
|
28Sans exclure les études quantitatives, nous faisons le choix d’utiliser majoritairement des méthodologies qualitatives (Mayer & Ouellet, 1991, p. 479). Nous mettons en place une approche évaluative de type mixte de type QUAL (quan) (Creswell & Plano Clark, 2006). L’équilibre entre les aspects quantitatifs et qualitatifs est très en faveur des seconds ce qui n’est pas gênant dans ce type d’étude (Johnson, Onwuegbuzie, & Turner, 2007). La recherche qualitative peut être perçue comme une posture de recherche compréhensive et une méthode qui prend en compte la complexité des situations étudiées (Muchielli, 2004, p. 151). Tout comme l’indique Yves Leal dans sa thèse, « Les techniques de traitement et d’analyse feront essentiellement appel aux ressources intellectuelles pour saisir les significations, comme les rapprochements, les confrontations et les mises en relation, la saisie des récurrences et des analogies ainsi que les généralisations et les synthèses, sans recours à des procédés mathématiques élaborés de traitement des données » (Leal, 2012, p. 112).
29Nous allons observer des ateliers ce qui va nécessiter deux actions de base : écouter et regarder (Muchielli, 2004).
30Les ateliers ont été enregistrés puis importés sous forme audio dans le logiciel QSRN’Vivo®. La transcription s’est faite directement à partir de l’écoute de la bande audio. Ce logiciel nous permet d’effectuer des calculs de temps indexés : temps de parole du soignant, des patients. Il nous permet également de réaliser des catégorisations descendantes ou ascendantes.
31Dans le cadre d’une autre étude, nous avons cherché à repérer et identifier les conceptions individuelles et les représentations collectives des patients et des soignants qui peuvent apparaître lors des ateliers d’ETP (Authier & Berger, 2015). Les patients ne vont pas tous exprimer ces conceptions individuelles. Il est pourtant nécessaire, dans un but éducatif, qu’ils puissent le faire (Giordan & De Vecchi, 1990) (Sallaberry, 1996).
32C’est pour cela que nous avons observé dans la présente étude les façons dont le soignant pouvait solliciter les patients pour qu’ils expriment leurs conceptions. Lorsque ce dernier va déclencher l’expression par les patients de conceptions nous qualifierons ces dernières de « sollicitées ». Nous avons remarqué que les soignants sollicitent les conceptions des patients de plusieurs façons : la plus courante étant le recours à des questions fermées. Plus rarement des questions ouvertes ou des silences qui vont engendrer la prise de parole des patients. Les soignants peuvent également « rebondir » sur des propos tenus par des patients pour solliciter les autres patients du groupe.
33Lorsque les patients expriment des conceptions sans y avoir été invités par le soignant, nous qualifierons ces dernières de « non sollicitées ».
34Dans le cadre de l’analyse mésogénétique des ateliers d’ETP, nous nous sommes intéressés aux savoirs, leurs transformations et à leur provenance. Nous avons distingué :
-
Le savoir savant : c’est un savoir académique, issu de la société savante. Il peut être décliné en plusieurs niveaux et degrés de complexité. Nous trouvons ainsi par exemple les différentes familles d’aliments et leurs composants biochimiques.
-
Le savoir vulgarisé : il pourrait correspondre au plus « faible » niveau du savoir savant. Les concepts scientifiques sous-jacents sont identiques mais le vocabulaire utilisé pour les verbaliser est plus simple. L’objectif est de faciliter la compréhension de certains phénomènes par des non-profanes. Par exemple, dans le cas du diabète les soignants expliquent le fonctionnement de l’insuline permettant l’entrée du glucose dans les cellules et ainsi relier la glycémie à l’action de cette hormone.
-
Les connaissances : le soignant a pris soin de les adapter aux patients. Elles intègrent les pratiques sociales de référence, elles sont donc contextualisées. Le plus souvent nous remarquons que les connaissances sont exprimées par les patients et « simplement » validées et éventuellement institutionnalisées par les soignants de façon à les transformer en savoirs (Margolinas, 2014, p. 15). Les patients illustrent les notions qu’ils verbalisent d’une contextualisation issue de leur vécu.
-
Les capacités : Dans le cadre de l’ETP, correspondent souvent à une maitrise de type technique (savoir réaliser une injection d’insuline).
-
L’émetteur des nouveaux savoirs : Nous avons identifié l’émetteur des nouvelles notions traitées lors des différents ateliers. Nous avons analysé les transcriptions réalisées sous le logiciel QSRN’Vivo®, repéré les connaissances puis nous avons cumulé le temps de parole du soignant et des patients.
35Les ateliers ne se déroulent pas tous de la même façon, c’est à dire que le soignant va gérer différemment le déroulement de l’atelier en tenant, par exemple, plus ou moins compte de certaines remarques des patients.
36Plusieurs éléments chronogénétiques sont susceptibles d’être repérés dans l’analyse d’ateliers (Sensevy, 2006, p. 211).
37Nous avons relevé l’acteur qui est à l’origine d’un changement dans le déroulement temporel de l’atelier. Par exemple, le soignant qui indique aux patients « qu’à partir de maintenant nous allons nous intéresser à… ».
38Nous avons également quantifié diverses durées :
-
Le temps de parole du soignant et des patients (de façon globale et individuellement). La mesure de ces temps de parole est susceptible de nous renseigner sur la place que le soignant donne aux patients dans le déroulement de l’atelier.
-
Les temps de réflexion : ils correspondent aux temps de silence durant lesquels personne ne parle. Ils font suite à une question posée par le soignant ou à l’exposé d’une nouvelle connaissance ou lorsqu’une remarque est exposée par un participant. Nous les avons nommés « temps de réflexion » car ils correspondent à un moment où les patients élaborent leur pensée, préparent une réaction ou une remarque.
39Nous avons recherché des notions liées à la littératie en santé par l’intermédiaire du logiciel QSRN’Vivo®. Pour cela nous avons utilisé les catégories proposées par Maryvette Balcou-Debussche (Balcou-Debussche et al., 2015), puis encodé les correspondances présentes au sein des transcriptions d’ateliers. Nous les avons repérées pour chacun des 13 ateliers et systématiquement pour les soignants d’une part et les patients d’autre part (Nutbeam, 2008). Nous proposons de présenter ces catégories avec un exemple issus des transcriptions.
-
L’accès à l’information : Ce sont généralement des questions qui permettent d’accéder à de nouvelles informations ;
-
Accès à l’information en contexte : Elle correspond au milieu de vie du patient
40Exemple atelier 3 de podologie « Les soins des pieds » CHRU de La Réunion :
-
« - P3 : et quand le pied reste froid par exemple le soir ? Je mets toujours des chaussettes moi, c’est la circulation ? »
-
Accès à l’information en séance : Elle correspond au milieu où se déroule l’atelier.
41Exemple atelier 2 diététique « Les graisses dans l’alimentation » CHRU de Saint Denis de La Réunion :
42« - P2 : et les noix de cajou c’est moins gras je crois. »
-
La compréhension : ce sont des prises d’informations qui visent la compréhension d’une notion et non une simple information.
-
La compréhension en contexte : compréhension de notions en lien avec le contexte de vie du patient.
43Exemple atelier 12 infirmier « Mon diabète, quel suivi ? Quels examens ? » Réseau Ville/hôpital CARAMEL du Cher :
-
« - P1 : ça dépend, par exemple si je fais de la marche la glycémie descend, mais comme ce soir que je m’en vais à l’entraînement de tir à l’arc, là je peux dire que ce soir j’aurai une grosse glycémie. Pourquoi ? »
-
La compréhension en séance : compréhension de notions dans l’unique cadre de la séance sans lien immédiat avec le contexte de vie du patient.
44Exemple atelier 10 de podologie « Le pied diabétique » Réseau ville/hôpital CARAMEL du Cher :
45« - P5 : oui ça fait pareil dans le fond ! »
-
Les prises de décision : le patient exprime une décision liée à sa pathologie ou sa prise en charge.
-
Les prises de décision en contexte : la prise de décision est contextualisée dans le milieu de vie du patient :
46Exemple atelier 5 infirmier « Calculer ses besoins d’insuline » CHRU de Saint Denis de La Réunion :
47« - P1 : d’accord oui je vais le faire la prochaine fois ! »
-
En séance : la prise de décision n’implique que la séance d’apprentissage.
48Exemple atelier 8 infirmier « Risque cardiovasculaire » Réseau ville/hôpital RéuCare Saint Denis de La Réunion :
-
« - P1 : par contre aujourd’hui je ne vais pas choisir le salé. »
-
Les interventions relationnelles : elles regroupent les interventions d’interaction entre les patients ou entre les patients et le soignant.
49Nous avons regroupé les éléments observés dans chacun des ateliers au sein d’une grille d’observation et d’analyse. Cette grille regroupe les différents observables qui nous permettent de façon simple d’avoir des renseignements au sujet d’un atelier d’ETP (figure 3).
Figure 3 : Grille d’observation et d’analyse d’ateliers d’ETP
Grille d’observation et d’analyse des ateliers d’ETP
-
Les conceptions individuelles
-
Est-ce que le soignant sollicite des conceptions individuelles chez ses patients ?
-
Procède-t-il par l’utilisation de questions ouvertes ou fermées ?
-
Le soignant tient-il compte des conceptions individuelles des patients ? Comment ? - Le soignant fait-il preuve d’empathie ? Détecte-t-il les obstacles éventuels ?
-
Éléments de méso et de topogenèse
-
Les savoirs ou connaissances
-
Présence de « savoir savant »
-
Présence de « savoir vulgarisé »
-
Présence de savoirs ayant subi une dévolution => connaissances
-
Quantité de savoirs ou connaissances abordés
-
Existe-t-il une problématisation ?
-
Les processus pédagogiques de la pyramide de l’ETP
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Type soignant/patient/savoir
-
Type soignant/ patient/pathologie
-
Type soignant/pathologie/savoir
-
Type patient/savoir/pathologie
-
Éléments de chronogenèse
-
Temps de parole patients/soignant
-
Temps durant lequel du nouveau savoir ou de nouvelles connaissances sont délivrés - Temps de silence de réflexion ou de recherche
-
Éléments de littératie en santé
-
Accès à l’information
-
Compréhension
-
Patients
-
Prises de décisions
|
50Nous avons choisi d’illustrer ces résultats par des exemples caractéristiques issus d’ateliers. Nous avons remarqué que certains ateliers comportaient plus de « savoirs savants » au détriment des savoirs vulgarisés ou des connaissances. La présente étude vise à repérer les conditions qui favorisent la mise au centre du patient de son éducation. Ainsi, ce sont les ateliers comportant plus de connaissances, c’est-à-dire des savoirs contextualisés qui favorisent cette relation patients/soignants particulière. Nous remarquons que les ateliers où les savoirs sont les plus contextualisés correspondent aux ateliers décrits dans la figure 4 où les temps durant lequel du nouveau savoir est délivré par le soignant est moins important.
51Exemple de savoir formulé dans l’atelier 1 par l’infirmière :
« Le pancréas c’est un organe comme le cœur, comme les poumons, comme les intestins, c’est un organe du corps humain qui a ses propres rôles. Et un de ses rôles c’est le seul qui est capable de faire ça dans l’organisme (note au tableau) il produit une hormone qu’on appelle… l’insuline »
52Nous trouvons par exemple le mode d’action de l’insuline : Atelier 1 par l’infirmière :
« L’insuline c’est la petite clef, elle ouvre la serrure et elle fait entrer le sucre dans le foie. Hop ! On ouvre la porte au sucre qui va entrer dans le foie et qui fait des réserves, au cas où, à un moment donné, on ait besoin. Parce que le taux de sucre dans le sang il faut qu’il soit constant. Il ne faut pas qu’il soit trop fort ni trop faible. »
53Nous avons l’exemple de l’atelier 6 infirmier à l’hôpital de Saint Denis de La Réunion avec des patients atteints de diabète de type 1 et 2 :
-
« - Soignant : Et pour monsieur ça se manifeste comment ? (L’hypoglycémie)
-
P2 : en hypo ?
-
Soignant : Oui
-
P2 : euh… ben moi j’ai euh… enfin bon… en fait bon je bâille donc du coup c’est un peu de fatigue en fait, et parfois… enfin j’ai peut-être pas la vue trouble mais… euh… une sensation bizarre au niveau des yeux
-
Soignant : De la vue oui
-
P2 : et voila en fait pour l’hypo… et l’hyper ben c’est l’inverse en fait…
-
Soignant : On va y venir ! L’une après l’autre ! Et pour vous c’est… vous avez dit ? (à P3) C’est plus euh…
-
P3 : je tremble, je transpire beaucoup, et là je sens que je plonge.
-
Soignant : Comme quoi hein d’une personne à l’autre ce ne sont pas les mêmes signes. Donc l’hypo… on est à moins de 0,70 et vous avez tous bien décrit ce que ça fait, on transpire, on est en colère, on bâille, on a faim, on voit flou, ce sont effectivement les signes ».
54Nous voyons que les connaissances sont en relation avec le vécu du patient et s’apparentent parfois à des récits des vie.
-
L’émetteur de nouveaux savoirs
55La figure 4 présente les résultats des calculs des temps durant lesquels de nouveaux savoirs sont apportés dans l’atelier soit par le soignant, soit par les patients (nombre du haut). Nous indiquons également le % que représente ce temps par rapport à la durée totale de l’atelier (nombre du bas).
Figure 4 : Émetteur de nouveaux savoirs durant les ateliers
Ateliers
|
Temps durant lequel le soignant apporte
de nouveaux savoirs ou de nouvelles
connaissances (en minutes)
|
Temps durant lequel les patients apportent
de nouveaux savoirs ou de nouvelles
connaissances (en minutes)
|
1 : Connaissance de la maladie ;
CHRU La Réunion
|
23
51 %
|
3
6,5 %
|
2 : Les graisses dans l’alimentation ;
CHRU La Réunion
|
59
72 %
|
2
2,5 %
|
3 : Les soins des pieds ;
CHRU La Réunion
|
15
57,5 %
|
2
7,5 %
|
4 : Les apports glucidiques ;
CHRU La Réunion
|
49
46 %
|
2
2 %
|
5 : Calculer ses besoins d’insuline ;
CHRU La Réunion
|
35
51,5 %
|
2
3 %
|
6 : Hypo et Hyperglycémies ; CHRU La Réunion
|
12
22 %
|
14
26 %
|
7 : L’équilibre alimentaire ;
CHRU La Réunion
|
53
48 %
|
7
6,5 %
|
8 : Risque cardiovasculaire ; Réseau RéuCARE La Réunion
|
10
8,5 %
|
13
11,5 %
|
9 : Art-thérapie ;
Réseau CARAMEL Bourges
|
8
8,5 %
|
1
1 %
|
10 : Podologie ;
Réseau CARAMEL Bourges
|
54
87 %
|
3
5 %
|
11 : L’équilibre alimentaire ;
CH Bourges
|
46
66,5 %
|
3
4,5 %
|
12 : Mon diabète : quel suivi ? Quels examens ? ;
Réseau CARAMEL Bourges
|
45
50,5 %
|
6
6,5 %
|
13 : Comment prendre soin de ses pieds ? ;
CH Bourges
|
7
37 %
|
6
31,5 %
|
56Nous trouvons ainsi des ateliers où les connaissances proviennent principalement des soignants. Cela peut paraitre « normal » ou attendu dans le cadre d’un moment d’éducation organisé par le soignant. Cependant, nous remarquons que les savoirs abordés sont souvent décontextualisés et coupés des réalités des patients.
57A contrario il existe des ateliers où les connaissances proviennent principalement des patients. Dans ces ateliers nous remarquons que le soignant n’est plus le vecteur principal des connaissances mais plutôt l’élément déclencheur, facilitateur de leur émission par les patients, et également celui qui les valide. Nous remarquons également que la quantité de connaissances abordées lors de ces ateliers est inférieure à celle des ateliers du premier groupe traité.
58Il existe enfin des ateliers où les connaissances sont apportées par un support pédagogique, comme par exemple l’atelier 3 sur la surveillance des pieds diabétiques réalisé avec le concours d’une affiche des laboratoires Lilly®.
59Il existe ainsi des ateliers où la chronogenèse est exclusivement induite par les soignants. Exemple de l’atelier infirmier 1 sur la définition du diabète au CHRU de Saint Denis de La Réunion (figure 5) :
« - Soignante : d’abord on va noter les mots qui vous viennent à l’idée.
…/…
Soignante : on va essayer de faire le trajet.
…/…
Soignante : donc maintenant on va parler dans le cas du diabète. »
Figure 5 : Temps de parole et de silence, atelier « Connaissance de la maladie » CHRU La Réunion
60Il existe des ateliers où la gestion de la chronogenèse est beaucoup plus partagée entre les soignants et les patients (figure 6).
Figure 6 : Temps de parole et de silence de l’atelier 6 infirmier « Hypo et hyperglycémies » CHRU La Réunion
-
Le temps de parole du soignant et des patients (de façon globale et individuellement) : il apparaît des ateliers où le temps de parole revient presque exclusivement au soignant alors que d’autres où la répartition est plus en faveur des patients et où elle est équitablement répartie entre les patients présents. Nous remarquons par exemple dans l’atelier 6 (figure 6) portant sur les hypo et hyperglycémies que le temps de parole est en faveur des patients (48 %). Nous remarquons également que tous les patients se sont exprimés. Si nous analysons les résultats pour l’atelier 1 portant sur la connaissance de la maladie (figure 5), nous remarquons que la répartition du temps de parole est disproportionnée en faveur du soignant (89 %).
-
Les temps de réflexion : ils correspondent aux temps de silence durant lesquels personne ne parle. Ils font suite à une question posée par le soignant ou à l’exposé d’une nouvelle connaissance ou lorsqu’une remarque est exposée par un participant. Nous les avons nommés « temps de réflexion » car ils correspondent à un moment où les patients élaborent leur pensée, préparent une réaction ou une remarque. Ces temps de réflexion sont presque inexistants dans certains ateliers (atelier 1 de la figure 5 où il est de 2 %) mais beaucoup plus importants dans d’autres (atelier 6 de la figure 6 où il est de 12 %).
61Les différents résultats liés à la littératie en santé sont présentés sous la forme d’un histogramme de façon à faire apparaitre plus facilement certaines caractéristiques des ateliers (figure 7).
Figure 7 : Caractéristiques liées à la littératie en santé. Exemple de l’atelier « Hypo et hyperglycémies » CHRU La Réunion
62Nous avons remarqué qu’il existe des ateliers où les demandes d’accès à l’information proviennent essentiellement du soignant (atelier 2 par exemple). Dans ces mêmes ateliers nous avons remarqué que les demandes de compréhension proviennent également des soignants et il n’existe pas ou très peu de prises de décision. Par contre d’autres ateliers (atelier 6, figure 7) présentent des éléments de compréhension plus en faveur des patients et de façon plus contextualisée dans leur milieu de vie. De même, cela va de pair avec une quantité plus importante de prises de décision de la part des patients de façon contextualisée.
63Une étude précédente nous avait permis de classer les ateliers en trois catégories :
-
Les ateliers « traditionnels » : la quantité de savoirs est importante, les éléments chronogénétiques très en faveur du soignant tout comme les éléments liés à la littératie en santé.
-
Les ateliers « d’apprentissage et d’autonomisation » : la quantité de savoirs est plus faible, les éléments chronogénétiques mieux répartis entre le soignant et les patients, il existe des prises de décision en contexte de la part des patients.
-
Les ateliers « spéciaux » : ce sont des ateliers qui ne traitent pas de la maladie. Parmi eux nous trouvons les ateliers d’arthérapie
64Cette catégorisation n’a pas pour objectif de hiérarchiser les ateliers mais plutôt de fournir aux soignants impliqués dans un programme d’ETP une grille de lecture et d’analyse de façon à leur permettre, s’ils le souhaitent et à leur rythme, de mieux comprendre leurs pratiques.
65Si nous considérons les différents observables retenus pour analyser les ateliers d’ETP, nous pouvons remarquer que ces derniers se complètent ce qui nous permet d’avoir une idée assez précise des itérations éducatives qui se sont déroulées dans chaque atelier. En effet, ce que nous observons est souvent en relation avec la relation patients/soignant et en particulier la place que laisse ou donne le soignant aux patients dans son atelier. Cette place va apparaître sous la forme de la chronogenèse, c’est à dire le temps que le soignant laisse à ses patients pour qu’ils s’expriment, la place pour que les patients puissent proposer leurs connaissances, pour qu’ils puissent assimiler les nouvelles connaissances, poser des questions, prendre des décisions, les contextualiser.
66Lors des ateliers, nous avons relevé essentiellement des connaissances issues du vécu des patients. Ces dernières ne sont pas à négliger, car elles peuvent abriter des obstacles à la compréhension et à l’évolution du rapport entre le patient et sa pathologie. Le soignant peut solliciter les conceptions individuelles ou représentations sociales. Nous avons comparé les déroulements des ateliers où le soignant sollicite des conceptions avec des ateliers où il ne les sollicite pas. Nous avons remarqué que cela permettait :
-
D’orienter l’atelier et ses contenus en fonction des connaissances ou des manques des patients ;
-
De repérer les éventuelles erreurs ou incompréhensions ;
-
De donner la parole aux patients et ainsi leur permettre d’exprimer leurs besoins, attentes ;
-
De favoriser la mise en place d’une relation professionnelle empathique entre le soignant et les patients. L’enjeu étant pour le soignant de comprendre quelle est la situation « vue par les yeux » des patients afin de faciliter l’apprentissage (Zeitler, 2012).
-
D’améliorer les interactions et mutualisations entre les patients ;
-
De donner la possibilité aux patients, en particulier les nouveaux diagnostiqués, de prendre conscience que les autres patients étaient souvent passés par les mêmes étapes, même angoisses, et même questionnements qu’eux.
67L’analyse des temps laissés par le soignant pour que les patients puissent exprimer leurs connaissances permet de veiller à leur contextualisation en fonction de la singularité de chacun. Cela va de pair avec la problématisation des certaines notions étudiées lors de l’atelier. La résolution des problèmes rencontrés par les patients au jour le jour est plus à même, tout comme en didactique des sciences (A Giordan & De Vecchi, 2002), d’aider à la maitrise des connaissances et à leur contextualisation par le sujet.
68La caractérisation des processus pédagogiques à l’aide de la pyramide de l’ETP donne des indications quant au positionnement du soignant vis-à-vis des patients. Se positionne-t-il uniquement comme expert scientifique et seul détenteur du savoir ou comme « aidant » et partenaire ? Nous avons remarqué qu’il est possible d’observer plusieurs processus pédagogiques au cours d’un même atelier. L’utilisation de la grille et de l’outil « pyramide » permet au soignant de prendre conscience du processus utilisé et ainsi d’améliorer son autocritique.
69Le temps de parole donné aux patients ou le temps de réflexion qu’il leur est accordé contribue à qualifier la relation soignant/patients et en particulier l’importance de la contextualisation ainsi que de la place donnée aux patients dans l’atelier. Nous avons observé que les ateliers où les soignants donnaient le plus la parole aux patients, où ils posaient des questions ouvertes, sollicitaient les conceptions individuelles, leur laissaient le temps de la réflexion, où la quantité de connaissances ou de savoirs était la moindre, caractérisaient une relation patients/soignant plus en faveur des patients et de leur écoute.
70Les éléments de littératie observés complètent cette observation à partir du moment où ils sont en majorité « en contexte », c’est à dire au plus proche des préoccupations quotidiennes des patients. Alors, les moments éducatifs ont plus de chance d’être réinvestis par les patients dans leur vie quotidienne.
71Notre objectif initial était de réaliser une analyse des ateliers d’ETP pour concevoir une grille d’observation exploitable par les soignants. Cet objectif est atteint même si nous devons encore tester cette grille dans de nouveaux ateliers de façon à pouvoir la faire évoluer. Les paramètres que nous avons sélectionnés proviennent de concepts différents comme la littératie, la transaction didactique, les conceptions individuelles ou représentations sociales. Cependant nous remarquons que nos résultats montrent que la grille d’observation proposée permet également d’obtenir des informations au sujet du niveau de participation des patients à leur éducation ainsi que de la prise en compte de la singularité des patients par le soignant formateur. Nous reconnaissons ici le concept de « patient partenaire » développé par le « Montreal Model » (Pomey et al., 2015, p. 42). Le patient est acteur de ses soins ce qui change considérablement la relation soignant/patient. Les ateliers au cours desquels, le soignant sollicite les conceptions des patients, leur laisse majoritairement la parole, laisse s’installer des silences de réflexion, permet la contextualisation des recherches de compréhension, des prises de décision, s’appuie sur les connaissances de patients plus anciens dans la maladie, sont des ateliers où le patient dispose d’une place plus importante. Dans une étude précédente nous avions nommé ces ateliers « d’apprentissage et d’autonomisation ». Ce positionnement participe à l’engagement des patients dans leur prise en charge (ibid., p. 44). L’analyse des ateliers d’ETP que nous proposons permet d’obtenir des renseignements au sujet de la mise en place d’une collaboration soignant/patients au sein de laquelle sont respectées les disparités de chacun (Barrier, 2016, p. 351).
72La caractérisation de la relation humaine est un domaine complexe à la fois sociologique et psychologique. L’éducation thérapeutique est à la confluence des sciences médicales, humaines et sociales qui, mettant leurs compétences en commun, parviennent à contribuer à guider les soignants dans la prise en charge de leurs patients atteints de maladies chroniques. La multiplicité des angles d’observation et d’analyse que nous proposons permet de l’aborder d’une façon multi-dynamique en conservant notre finalité initiale qui est de ne pas simplement observer un acte d’éducation mais de participer à la prise de recul des soignants de façon à les aider à cheminer sur le chemin de l’éducation de leurs patients. Si nous regardons les différents observables que nous avons retenus dans notre grille d’observation, ils s’articulent autour de la place laissée aux patients dans le processus éducatif, dans la prise en charge de leur pathologie. L’ETP est un bel exemple de partenariat (Merini, 2004) entre différents domaines de la recherche au service, ici, de patients atteints de maladies chroniques.