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Recensions

Pratiques professionnelles et annonce diagnostique

Céline Avenel et Séverine Colinet (2018), Clermont-Ferrand : Presses universitaires Blaise-Pascal
Dominique Broussal
p. 191-194
Référence(s) :

Pratiques professionnelles et annonce diagnostique, Céline Avenel et Séverine Colinet (2018), Clermont-Ferrand : Presses universitaires Blaise-Pascal

Texte intégral

  • 1 Tourette-Turgis, C. et Thievenaz, J. (2014). L’éducation thérapeutique du patient : champ de pratiq (...)

1Les professionnels de santé sont aujourd’hui confrontés à une évolution du rôle des patients. Celle-ci résulte à la fois de l’augmentation des maladies chroniques, d’un accès à l’information facilité par internet, d’une redéfinition des places de chacun portée par l’éducation thérapeutique (Tourette-Turgis, C. et Thievenaz, J, 2014)1. De nouveaux besoins en formation émergent, en lien avec la transformation des pratiques induite par ce nouveau contexte de soin. Les auteures, toutes deux chercheuses en sciences de l’éducation, inscrivent leur ouvrage dans cette perspective globale. Elles s’intéressent au cas particulier de l’annonce diagnostique de la maladie rénale du fœtus en cours de grossesse. Rappelons que ce type de pathologie concerne deux à trois millions de personnes en France, enfants et adultes. L’atteinte nécessite dans certains cas d’avoir recours à la greffe ou à la dialyse. Les soins variant en fonction de sa gravité, l’annonce d’une telle anomalie comprend une part d’incertitude qui se rajoute à l’épreuve que vivent les parents dans le cas d’un dépistage prénatal. L’implication subjective des différents protagonistes (professionnels, parents) constitue dès lors un élément important du processus décisionnel pouvant conduire à une éventuelle interruption médicale de grossesse (IMG). L’enquête menée ici investigue à la fois le versant des pratiques professionnelles, s’intéressant aux discours tenus par les médecins, et le versant de l’expérience parentale, éclairant la façon dont ceux-ci vivent l’annonce et en construisent le sens social. Comme le soulignent à juste titre Séverine Colinet et Céline Avenel, une telle étude a nécessité l’acculturation réciproque de deux champs disciplinaires fort distincts. Il a contribué ce faisant à faire connaître la recherche en sciences de l’éducation dans un environnement, l’hôpital, où son intérêt est encore mal perçu.

2Structuré en quatre chapitres, l’ouvrage s’ouvre par une présentation extrêmement précise de la démarche d’enquête. C’est d’ailleurs un objectif affirmé dans cet ouvrage de permettre au lecteur de s’approprier une démarche d’analyse qui croise différents niveaux : thématiques, discursifs et interprétatifs. Trente entretiens ont été réalisés auprès de praticiens. Trente-deux entretiens ont été réalisés auprès de patients, et ce en deux temps : huit mois après l’annonce puis 15 mois plus tard. Si les échantillons constitués sont non probabilistes et non représentatifs, ils ont toutefois été constitués de façon à favoriser une certaine diversité. L’exposé donne lieu à un constat qui dépasse le cadre purement méthodologique, initiant ce qui constituera un fil rouge de l’ouvrage : une approche genrée des données de recherche. Ainsi les auteures soulignent-elles le fait que seuls 9 des 32 entretiens avec les parents ont été conduits en présence du père, voyant-là un effet de la construction sociale des rôles masculins et féminins relativement à l’enfance, à la grossesse ou au soin.

  • 2 Théry, I. (2007). La distinction de sexe. Une nouvelle approche de l’égalité. Paris : Odile Jacob.

3L’étude des discours des praticiens, objet du deuxième chapitre, permet de mettre en évidence l’importance du facteur « temps » dans l’annonce diagnostique et son accompagnement. Les professionnels se montrent particulièrement attentifs à ne pas précipiter la décision pour laisser aux parents le temps de surmonter le choc émotionnel initial. Les auteures montrent comment la multiplicité des intervenants, la succession de rendez-vous médicaux permettent d’occuper un temps nécessaire à la maturation, sans qu’un sentiment d’abandon trop puissant ne survienne. Cette temporalité conditionne le cheminement décisionnel, qu’il s’agisse de s’orienter vers une IMG ou de se faire à l’idée d’une prise en charge médicale lourde. S’il faut savoir prendre le temps, les médecins sont toutefois unanimes pour souligner l’importance de la réactivité : un rendez-vous avec un spécialiste doit être proposé dans les jours qui suivent l’échographie qui a mis en évidence l’anomalie. Le temps constitue en outre une ressource pour les praticiens eux-mêmes. Affectés par ce qu’ils vivent parfois comme un échec, n’étant pas insensibles à la violence du diagnostic, il peut leur arriver de suspendre un rendez-vous pour le reprendre quelques heures ou quelques jours plus tard. S’inscrivant dans l’approche développée par Théry (2007)2, les auteures mettent en évidence un certain nombre d’effets du genre sur les discours produits. Les médecins femmes s’inscrivent ainsi plus fréquemment que leurs collègues hommes dans une posture d’annonce privilégiant l’accompagnement et visant à aider, accompagner, apaiser les parents. Preuve s’il était besoin de ce que l’influence des rapports sociaux de genre ne s’arrête pas au seuil des établissements, fussent-ils hospitaliers.

4Les entretiens conduits avec les parents, abordés dans le troisième chapitre, mettent en évidence la brutalité du moment de l’annonce. La complexité du langage médical, la froideur ressentie de la part du personnel soignant exacerbent la charge symbolique de l’instant. S’ouvre alors un cheminement qui permettra progressivement de prendre conscience du degré de l’insuffisance rénale et de ses conséquences. À la vision ponctuelle d’une annonce initiale se substitue bien souvent une suite sans fin d’annonces. Les auteures s’attachent à repérer les apprentissages effectués par les familles au cours de ce parcours afin de proposer des pistes de formation. Sont ainsi repérés des apprentissages relatifs à l’insuffisance rénale, aux représentations de la maladie et à son impact sur la vie sociale et personnelle, au quotidien de la maladie rénale infantile. Dans une visée d’éducation thérapeutique, des axes concrets sont proposés par les deux chercheuses (p. 83). Elles invitent par ailleurs à développer les initiatives encore rares de rencontres entre parents, à l’initiative des équipes médicales. Des dispositifs d’accompagnement pourraient ainsi permettre aux adultes concernés de rencontrer d’autres personnes ayant eu à connaître une annonce diagnostique, d’échanger avec des couples, de mieux connaître les associations de patients.

5Le dernier chapitre s’ouvre à cette forme de parentalité singulière qui va s’exercer après la naissance d’un enfant insuffisant rénal. Dès les premiers instants de la naissance, celle-ci est marquée du sceau de la rupture, habitée par un sentiment de dépossession parentale qui peut conduire à des formes de surinvestissement de la relation avec l’enfant, dans les rares moments qui échappent aux traitements. Les extraits d’entretiens qui illustrent les analyses constituent des témoignages précieux de cette expérience douloureuse et de ce travail continu de réappropriation auxquels les parents s’astreignent : « Dormir, je men fiche. Ma priorité, elle est dans le petit lit chauffant là » confie ainsi une des mères interrogées (p. 91). La parole est d’ailleurs souvent laissée aux parents dans ces pages consacrées à l’entrée dans la parentalité, les chercheuses semblant s’effacer devant un matériau dont le contenu invite au respect, voire à la sympathie. Le lecteur, chercheur lui-même, s’interroge sur la distance qu’il convient d’entretenir à ce type de données, sur sa propre perception (en tant qu’homme et père), sur le rôle que les affects peuvent jouer dans l’appropriation d’un texte scientifique. N’aurait-il pas été intéressant que les auteures puissent accompagner la réception de ces verbatims, ou témoigner de leur propre rapport à de tels matériaux, proposition qui n’enlève rien à l’intérêt de leur mise à disposition ? Le chapitre se poursuit par l’analyse des répercussions que la maladie a sur l’ensemble de la vie familiale, sociale, professionnelle. Ces répercussions prennent des formes très concrètes : vivre à proximité d’un hôpital, limiter les sorties, réduire, voire supprimer, les loisirs, assumer un certain nombre de coûts induits par la situation. Là aussi, l’analyse genrée s’avère productive : dans le cadre de l’enquête, ce sont uniquement des mères qui ont cessé leur emploi, ce sont elles qui gèrent à la fois les médicaments et les hospitalisations. Les auteures en arrivent à la conclusion suivante : « Les rôles sociaux dans le cas de la maladie infantile fonctionnent sur un modèle traditionnel genré » (p. 98). Le chapitre se clôt lui aussi par un ensemble de préconisations concernant la préparation du retour à la maison après l’accouchement ou l’hospitalisation.

6C’est donc un éclairage extrêmement original qui est porté dans cet ouvrage sur l’annonce diagnostique de la maladie rénale du fœtus. Les connaissances produites sur le point de vue des praticiens et des parents enrichiront sans conteste la réflexion des professionnels sur leurs pratiques d’annonce. Les pistes élaborées en vue de l’accompagnement des familles paraissent elles aussi extrêmement intéressantes. Une remarque cependant : les auteures s’interrogeant sur le « retentissement du dispositif de recherche sur les couples interrogés » (p. 110), on pourrait s’interroger de façon similaire sur l’impact que la recherche a pu avoir sur les pratiques d’annonce et d’accompagnement des professionnels concernés et sur d’éventuelles évolutions qui auraient pu être observées : la mention fugitive de séances de restitution (p. 113) laisse cette question en suspens. De la même façon, concernant la question de la formation à l’annonce qui est abordée en conclusion de l’ouvrage (p. 111) et au regard de ce qui est dit de sa faible visibilité dans les pratiques, il aurait été intéressant de connaître le point de vue des auteures sur les dispositifs existants, tout comme l’auraient été d’éventuelles recommandations en la matière.

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Notes

1 Tourette-Turgis, C. et Thievenaz, J. (2014). L’éducation thérapeutique du patient : champ de pratique et champ de recherche. Savoirs, 35, p. 9-48.

2 Théry, I. (2007). La distinction de sexe. Une nouvelle approche de l’égalité. Paris : Odile Jacob.

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Pour citer cet article

Référence papier

Dominique Broussal, « Pratiques professionnelles et annonce diagnostique »Les dossiers des sciences de l’éducation, 41 | 2019, 191-194.

Référence électronique

Dominique Broussal, « Pratiques professionnelles et annonce diagnostique »Les dossiers des sciences de l’éducation [En ligne], 41 | 2019, mis en ligne le 14 janvier 2020, consulté le 26 janvier 2021. URL : http://journals.openedition.org/dse/3698 ; DOI : https://doi.org/10.4000/dse.3698

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Auteur

Dominique Broussal

Maître de conférences HDR en sciences de l’éducation, est membre de l’UMR Éducation, Formation, Travail, Savoirs (EFTS) et responsable du conseil scientifique de ce laboratoire. Ses travaux de recherche portent sur la visée émancipatrice des recherches-interventions. Ils s’inscrivent dans l’entrée 4 de l’UMR EFTS « Conduite et accompagnement du changement ».
broussal[at]univ-tlse2.fr

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