- 1 Visando reduzir o estigma milenar relacionado à doença, a palavra hanseníase foi oficialmente adota (...)
1A hanseníase1 é uma doença milenar, que durante séculos foi vista como um dos elementos que compunha a chamada lepra, esta última marcada historicamente por forte estigmatização. As descobertas sobre a enfermidade, inclusive sua forma de transmissão, tratamento e cura não foram suficientes para aniquilar o preconceito em relação à doença. Ao longo dos séculos, as pessoas acometidas pela hanseníase foram vítimas de inúmeras violências e processos segregatórios e excludentes, associados à imagem milenar da lepra. Na primeira metade do século XX, a exemplo de outros países, o Brasil, que vivia o auge reforma sanitária liderada pelo sanitarista Oswaldo Cruz, adotou, como política de Estado, a internação compulsória dessas pessoas, bem como dos seus filhos sadios. Para execução, foram construídos 33 hospitais-colônias para internação dos pacientes, 102 dispensários para realização de diagnósticos e 36 preventórios destinados à segregação dos filhos dos internos das colônias (Souza, 2021).
2Nos debates mundiais que versavam sobre particularidades do isolamento compulsório, a liberação ou proibição de casamentos das pessoas acometidas pela hanseníase e o destino de seus descendentes ocuparam importantes espaços. A Conferência Internacional de Leprologia, realizada em Manila (Filipinas), no ano de 1931, recomendou a proibição do casamento entre as pessoas com hanseníase segregadas nos estabelecimentos de isolamento compulsório ou voluntário, e, caso tal impedimento não fosse viável, que a procriação fosse desestimulada por todos os meios. Nessa linha, a esterilização compulsória de pacientes com hanseníase foi adotada em alguns países (Batista e Bechelli, 1942), como no Japão que, liderado pelas ideias do leprólogo Kensuke Mitsuda, exerceu práticas ainda mais violentas, como abortos e até mesmo infanticídios (Andrade e Cunha, 2009).
3O Brasil não se esquivou do debate. Na “Conferência para a Uniformização da Campanha Contra a Lepra”, em 1933, entre os inúmeros temas debatidos estavam a esterilização, a proibição matrimonial, perda do pátrio-poder dos pacientes de hanseníase no país, além da separação compulsória e isolamento dos filhos dos internos, já praticados na ocasião (Curi, 2002). Em outros momentos, tais discussões foram retomadas com posicionamentos contrários e favoráveis.
4Os especialistas brasileiros que defendiam a esterilização compulsória argumentavam que tal prática reduziria os impactos financeiros com os preventórios que oneravam o Estado, os danos emocionais causados pela separação das crianças de seus genitores e evitaria o nascimento de uma geração herdeira do estigma da “lepra”.
5Entre os argumentos contrários à prática, que contavam com mais defensores, estavam os fatos de que a doença não é hereditária ou congênita, que o filho de um paciente não é um distrófico, que a moléstia não seria transmissível aos filhos em virtude da separação imediata após o nascimento e que a pessoa acometida pela hanseníase do sexo masculino não é prolífica. Além disso, o favorecimento das relações ilícitas, dada a despreocupação com a possibilidade de uma gestação, poderia resultar na difusão de moléstias venéreas nas colônias. O receio da esterilização possivelmente aumentaria as tentativas de fugas e a resistência à internação, colocando em risco as campanhas de enfrentamento à doença. Os debates sob os pontos de vistas morais e religiosos também foram apreciados (Batista e Bechelli, 1942; Louzada, 1942).
A esterilização dos leprosos não é processo digno de entrar na prática corrente, não somente por atentar contra preceitos morais e religiosos da maior relevância, mas também e sob o ponto de vista médico, por não possuir, em absoluto, o alcance eugênico, profilático e social que se lhe tem apregoado. (Louzada, 1942: 429)
6Diante dos argumentos, a prática da esterilização não foi adotada no Brasil. Contrariando as orientações internacionais, os casamentos entre os internos e internas nas colônias era não apenas permitido, mas também incentivados, sob o argumento de que o estabelecimento de laços afetivos contribuiria para a diminuição da resistência às internações, bem como sanaria os problemas referentes aos desejos sexuais (I. Souza, 2019).
- 2 O Estado brasileiro permitia que os filhos de pacientes de hanseníase segregados nas colônias perma (...)
7O destino dos filhos das pessoas acometidas pela hanseníase segregados em estabelecimentos destinados a este fim também não foi unânime. Diferentes posturas foram adotadas. Alguns optaram por colocar os menores em estabelecimentos especiais, outros buscaram proporcionar às crianças a possibilidade de convivência em núcleos familiares. O Brasil optou pelo isolamento em preventórios, que funcionavam como uma espécie de orfanato, destinados exclusivamente aos filhos de pacientes de hanseníase (Monteiro, 1998).2 O primeiro lugar no mundo a implantar o modelo preventorial foi a Ilha de Molokai, no Havaí, por iniciativa do Padre Damião, no início da década de 1880. Pouco tempo depois, a partir de 1886, a Índia também adotou o modelo de segregação dos menores sadios em estabelecimentos com essa finalidade, por meio da “Mission to Lepers”. Tais experiências motivaram os participantes da 2.ª Conferência Internacional de Lepra, realizada em Bergen, em 1909, a se posicionarem favoráveis à segregação dos filhos dos pacientes de hanseníase, tornando essa uma medida imperativa (Souza-Araújo, 1942).
- 3 O Decreto n.º 16.300, de 31 de dezembro de 1923, publicado no Diário Oficial da União, de 1 de feve (...)
- 4 A Lei n.º 610, de 13 de janeiro de 1949, publicada no Diário Oficial da União, de 2 de fevereiro de (...)
8A primeira legislação brasileira que versava sobre os descendentes das pessoas com hanseníase foi o Decreto n.º 16.300/1923,3 que nos artigos 148 e 161 determinava a imediata separação dos genitores após o parto e a proibição da amamentação quando a mãe fosse acometida pela doença, entretanto, não apresentava possibilidades para o destino dos menores. Posteriormente, a Lei n.º 610/19494 reforçou a obrigatoriedade do afastamento e trazia os preventórios como alternativa de destino, medida que já vinha sendo estabelecida há tempos, dado que nesse ano, a maior parte dos preventórios existentes no Brasil já haviam sido construídos.
9Apesar de estender aos filhos a política de segregação imposta aos pais, pacientes de hanseníase, o Estado brasileiro não se responsabilizou diretamente pela construção de uma estrutura para acolhê-los. Diferente das colônias de hanseníase, que foram estruturadas, mantidas e administradas por órgãos governamentais e dispunham de estrutura semelhante às pequenas cidades, com diferentes espaços para moradia, trabalho, aprendizado e lazer; os preventórios foram sistematizados e administrados por entidades filantrópicas, com estrutura mais restrita e fechada. Para sua manutenção, além dos consideráveis subsídios de diversas esferas do governo, essas entidades realizavam grandes campanhas para arrecadação de fundos provenientes da sociedade civil (I. Souza, 2019).
10As práticas caridosas voltadas para os acometidos pela hanseníase são tão antigas quanto à enfermidade. A pessoa vitimada pela doença era, simultaneamente, personagem da repulsa e da compaixão. No Brasil, no início do século XX, concomitante a implantação da política de isolamento compulsório, foram fortalecidos e ampliados os movimentos seculares em prol dos pacientes de hanseníase, por meio das entidades filantrópicas, coordenadas especialmente por lideranças femininas das classes de maior status social (ibidem). O primeiro preventório inaugurado no Brasil, em 1927, na cidade de Carapicuíba, no estado de São Paulo, foi construído por iniciativa da associação religiosa Santa Terezinha do Menino Jesus (Monteiro, 1998). Nas duas décadas seguintes, sobretudo na Era Vargas (1930-1945), foi intensificado no país o projeto de isolamento compulsório dos pacientes de hanseníase e de seus filhos. A Federação das Sociedades de Assistência aos Lázaros e Defesa contra a Lepra, fundada por Alice Tibiriçá, que era contrária ao isolamento dos menores em preventórios, foi, na gestão de sua sucessora, Eunice Weaver, a principal responsável pela construção e manutenção desses estabelecimentos. Partidária do modelo isolacionista, Weaver estreitou as relações com o governo de Vargas, sobretudo com o ministro da Educação e Saúde, Gustavo Capanema, fazendo da Federação uma forte aliada do governo para a campanha de enfrentamento à hanseníase, assumindo, de modo especial, as responsabilidades sobre as instituições preventoriais (Santos, 2006; I. Souza, 2019).
11Os preventórios funcionavam como espaços que Goffman (2015: 16) define como instituições totais, “local de residência e trabalho onde um grande número de indivíduos com situação semelhante, separados da sociedade mais ampla por considerável período de tempo, levam uma vida fechada e formalmente administrada”. Nesses ambientes, o indivíduo perde a possibilidade de trânsito no mundo externo e a autonomia de definir os rumos da própria vida. Não raramente, o sistema disciplinar é rígido e violento. A estrutura física dos preventórios se assemelhava em todos os estabelecimentos. Como acontece em quase todas as instituições totais, não há espaço em que a privacidade seja respeitada, todos os espaços eram coletivos (dormitórios, refeitório e até mesmo banheiros), creches destinadas às crianças menores, espaços voltados para os cuidados profiláticos (consultórios e/ou enfermarias), capelas, pavilhões de observação (destinados a receber as crianças logo após o diagnóstico dos pais, onde deveriam permanecer até ser descartada a hipótese do menor ter sido acometido pela hanseníase) e salas de aula, dado que as escolas também funcionavam internamente. Tudo cuidadosamente elaborado para que não houvesse necessidade de interação com o mundo externo (Souza et al., 2020), fato completamente injustificável, já que as crianças e adolescentes que ali residiam não eram vitimadas pela doença dos pais.
12Na busca de reduzir o estigma, o termo “preventório” foi substituído por “educandário” nos documentos oficiais, dado que o primeiro estava diretamente vinculado à hanseníase. Apesar da adoção formal do novo termo, a palavra preventório, em diversos espaços, não caiu em desuso (Curi, 2002). Na mesma perspectiva, Margarida Galvão, diretora do Preventório Santa Terezinha, solicitou ao Serviço de Profilaxia da Lepra a abolição da prática da inserção do nome do “leprosário” como local de nascimento das crianças em seus documentos (Silva, 2009).
13Com o final da Era Vargas, a política de isolamento compulsório da hanseníase foi enfraquecida e, consequentemente, as subvenções estatais destinadas à manutenção das colônias e preventórios foram consideravelmente reduzidas (Curi, 2002). Nesse período, intensificaram-se os argumentos contrários à manutenção do isolamento dos pacientes de hanseníase, fortalecidos pelos resultados positivos com os medicamentos, que já possibilitavam altas por cura. Entretanto, é importante ressaltar que, apesar das críticas e determinações internacionais para que a segregação dessas pessoas fosse definitivamente interrompida, o Brasil manteve a política de isolamento dos pacientes de hanseníase e de seus filhos até o ano de 1986 (I. Souza, 2019).
14Com a crise enfrentada pela Federação, a entidade viu-se obrigada a mudar sua política de atuação. Na tentativa de manter alguns dos preventórios em atividade e garantir a manutenção de algum subsídio, esses estabelecimentos ampliaram, paulatinamente, o público atendido; em 1978, foi firmado um convênio entre a Federação e a Fundação de Bem-Estar do Menor (FENABEM). Entretanto, no ano de 1990, com a promulgação do Estatuto da Criança e do Adolescente, deu-se fim à prática de confinamento e tutela de crianças em situação de pobreza, o que resultou no encerramento de atividades de inúmeras instituições destinadas a este fim, inclusive algumas da Federação (Curi, 2002). Vale ressaltar que, apesar das crises, adaptações e drástica redução de suas atividades, ainda hoje a Federação mantém sua atuação em diferentes espaços, contando com subvenções e doações.
15O diagnóstico da hanseníase representava também a desestruturação do núcleo familiar, dado que ainda que vivessem até aquele momento sobre o mesmo teto, as crianças que não recebessem o mesmo diagnóstico dos pais eram encaminhadas para os preventórios. O mesmo acontecia, como antes descrito, com os bebês nascidos nas colônias, mas nesse caso, os genitores não podiam sequer tocar a criança no momento do parto; estas cresciam sem referências e lembranças de sua origem e família (Monteiro, 1998).
16Um jovem paciente de hanseníase isolado em uma colônia expressou, em um soneto, a angústia da separação imediata do filho minutos após seu nascimento. O texto chegou ao Preventório de Manaus, em 1942, junto com o recém-nascido:
MEU FILHO
Há bem pouco nascestes e já te vais…
Nem eu nem tua mãe te deu um beijo
Como é triste o destino que praguejo:
Ter um filho e vê-lo órfão tendo os pais.
Não nos verás... não te veremos mais.
E na dôr não verá o teu gracejo
Quem te esperava no maior festejo
Entre alegrias que se tornam em ais.
Meu pobre filho, p’ra maior tormento
Nem se quer repousaste um só momento
No teu bercinho que enfeitei de flores.
Ó dôr que desespera e dá vertigem!
Tua mãe, vejo-a louca como a virgem
Quando a Jesus buscava entre os doutores.
(Revista de Combate à Lepra apud Curi, 2002: 152)
17Para muitas mulheres que viviam nas colônias, a dor da separação era mais intensa do que a enfrentada pela notícia do diagnóstico e do isolamento (Cavaliere, 2014). Inúmeros relatos retratam que o sofrimento perdura na memória de muitas dessas mulheres, como no depoimento de uma mãe na audiência pública “Órfãos por Imposição do Estado – Na esperança do Reencontro”, realizada em 2011, pela Câmara Municipal de Betim. A egressa fala com lucidez sobre o episódio ocorrido há mais de seis décadas:
Eu tive um filho que me arrancaram dos braços quando esta criança nasceu. [...] O preventório e a creche ficavam cheios de filhos de hansenianos que eram tirados da gente, como foi tirado o meu filho, ele nasceu em 22/2/1956, ele nasceu, 15 minutos depois ele já estava a caminho da creche. Nunca mais o vi. Eu não sei como era meu filho, não posso falar. Não gosto de falar destas coisas. [...] Não gosto de falar que eu tive um filho e este filho foi me arrancado dos braços. Hoje, dizem que este filho morreu, e se hoje ele estivesse aí ele estaria com 55, quase 56 anos. [...] isso, quando a gente lembra destas coisas a gente se sente mal, eu não gosto. (Câmara Municipal de Betim, 2011)
18A construção de vínculos afetivos entre as crianças e adolescentes com seus genitores foi propositalmente dificultada. Em algumas colônias eram negadas até mesmo notícias sobre os filhos (Monteiro, 1998). As visitas, quando permitidas, geralmente aconteciam depois da fase da primeira infância. Sem a possibilidade de contato físico, o encontro acontecia à distância, separado por um espaço chamado parlatório. Em alguns estados brasileiros, eram os pais que iam aos preventórios visitar os filhos, em outros, as crianças e adolescentes eram levados até a entrada das colônias para encontrar os genitores. As regras em relação à periodicidade das visitas também não eram as mesmas em todos os estabelecimentos. Quando as colônias eram muito distantes dos preventórios, esses encontros eram raros ou nunca aconteciam, o mesmo ocorria quando a direção da colônia era muito severa (I. Souza, 2019).
Quando completar seis anos de idade, êle terá permissão de ir conhecer os pais. E dêsse dia em diante os visitará três vêzes por ano – no dia do papai, no dia da mamãe e no Natal – e poderá acenar-lhes de longe, contar suas histórias e de longe tomar-lhes a benção (Carneiro, 1959: 68)
19No estado de São Paulo, por exemplo, os encontros eram permitidos somente para os casos em que o diagnóstico da enfermidade do genitor ou genitora ocorria depois que a criança que já convivia com a família, não obstante, tais episódios aconteciam em períodos cada vez mais espaçados até serem eliminadas. Para aqueles isolados nos preventórios ao nascer, o Departamento de Profilaxia da Lepra orientava ocultar da criança sua origem, a existência e situação de seus pais. Um exemplo que ilustra a relação nesse estado é de um morador da colônia de Cocais, que solicitou uma autorização para que o filho fosse visitá-lo, em resposta, recebeu a notícia de que a criança havia falecido um mês após seu nascimento, ocorrido 12 anos antes da solicitação (Silva, 2009).
20Esse distanciamento causou irreversíveis danos ao vínculo afetivo entre filhos e genitores. O amor materno, conforme explica Badinter (1984) é um sentimento humano, que pode ser real ou inexistente, mais intenso ou frágil a partir das relações construídas entre mãe e filho. Para Almeida et al. (2012: 277), apesar das mães internas nas colônias terem construído uma identidade materna, fato que ocorre durante a gravidez, não foi possível concretizá-la em virtude da separação ocorrida no instante do nascimento, pois a concretização desse papel só é possível por meio dos cuidados cotidianos que se dão através da responsabilidade pelo filho, fato impossível quando os vínculos são inexistentes.
21As altas por cura e o posterior final da política de isolamento compulsório possibilitou a algumas pessoas que foram institucionalizadas nos preventórios a oportunidade de viver junto com os genitores, entretanto, “o fato de as crianças serem criadas longe dos pais e retornarem a casa deles após anos sem sua convivência, além do estranhamento gerava um sentimento de não pertencimento dessas famílias” (Almeida et al., 2012: 279).
22A política de profilaxia da hanseníase, apesar de determinar a separação de filhos e genitores, não previa a prática da adoção dessas crianças, embora fossem constantes os incentivos para que os pais autorizassem a entrega de seus filhos a outras famílias. Entretanto, na prática, tais adoções aconteciam ilegalmente. Várias crianças foram entregues para famílias no Brasil e até mesmo no exterior. Quando buscavam por notícias dos filhos, os pais recebiam a informação de que haviam falecido, mas não eram convidados para cerimônias fúnebres, informados das motivações que resultaram na morte, apresentado um atestado de óbito ou o local em que a criança teria sido sepultada. Muitos internos das colônias se enlutaram por filhos que, na verdade, eram viventes (I. Souza, 2019). A perda simbólica do pátrio-poder dos genitores é explicitada no título da reportagem publicada em 1959 na revista “O Cruzeiro”, que chamava os filhos dos internos das colônias de “Órfãos de pais vivos”.
23A ausência dos laudos de necropsia podia ocultar também violências ou descuidos no trato com os moradores das instituições preventoriais.
A ausência dos laudos de necropsia na maioria dos prontuários dos internos, indicando o motivo do óbito, não só banalizava o falecimento das crianças, como também não abrigava o real motivo do óbito. Dessa forma, não se pode descartar a hipótese desses pequenos terem morrido vítimas de espancamento, maus tratos, queda, ou outros motivos ligados ao descuido dos funcionários destinados a cuidar dos menores. Esta desconfiança era pungente entre os pais dos menores, tanto é que por diversas vezes solicitavam atestados médicos para certificarem-se sobre o verdadeiro motivo da morte do filho. (Silva, 2009: 161)
24Como em algumas instituições eram altos os números dos supostos falecimentos, muitos pais desconfiavam desses óbitos, mantendo por toda vida a constante incerteza acerca da real situação dos filhos. Em depoimento na audiência pública, realizada em 2011, na Câmara Municipal de Betim, em Minas Gerais, algumas mães e pais explicitaram tal incerteza:
- Em 1967 eu tive uma filha e ela foi pra creche também. Então fui lá visitar a menina e ela estava boa, tranquila. Daí 13 dias eu voltei lá pra visitar de novo [...] e eles falaram que ela tinha morrido, mas ninguém apresentou documento nenhum nem nada. Aí eu fico sem saber se ela morreu.
- Em 1969 tivemos o nosso primeiro filho e esse primeiro filho foi para a creche da Pupileira, no Horto e eu vi esta criança no dia que nasceu. Ele nasceu às 2h30 da madrugada, às 7h ele foi batizado. [...] Esse filho, eu vi este filho neste dia que ele nasceu. [...] Eu tenho quase uma certeza de que este filho não morreu, conforme eles me falaram, conforme eles deram notícia, porque na quinta-feira o pai dele tinha ido lá e a criança estava forte, quando foi na segunda-feira à noite recebemos a notícia que a criança tinha morrido. Isso foi um pedaço que me tiraram e no meu coração falta este pedaço até hoje. (Câmara Municipal de Betim, 2011)
25O depoimento de uma egressa da Pupileira Ernani Agrícola, creche preventorial que acolhia bebês e crianças até cinco anos, localizada em Belo Horizonte, Minas Gerais, trouxe uma denúncia que reforça a hipótese das ocorrências de adoções ilegais. A egressa, que trabalhava olhando as crianças, relata que conseguiu resgatar a irmã menor que estava prestes a ser ilegalmente entregue a estranhos:
Este negócio de dar filho pros outros eles davam mesmo porque a minha irmã era pra tá sumida por aí, só que a moça que tomava conta da sala que a minha irmã ficava, a N., me chamou e falou ‘N. deram sua irmã para duas professoras do Rio de Janeiro’. Eu tinha onze anos, aí eu saí da minha sala, fui lá e tomei, briguei, chorei e pus ela pra dentro de novo, senão era mais uma que era pra tá sumida por aí. (ibidem)
26Temendo o desaparecimento dos filhos nos preventórios, muitas internas entregavam voluntariamente suas crianças aos cuidados de famílias amigas, prática que foi muito comum nas vilas e bairros surgidos nos arredores de algumas colônias. Quando esses hospitais foram oficialmente abertos, na década de 1980, muitas famílias buscaram, de alguma forma, resgatar o direito negado à maternidade e paternidade, tornando-se famílias adotivas de outras crianças; o mesmo aconteceu com famílias em que a própria doença impossibilitou a geração de descendentes (I. Souza, 2019).
27No documentário “Paredes Invisíveis”, que reúne depoimentos de brasileiros que viveram em colônias no norte do país, um casal entrevistado, egressos da Colônia Jayme Aben-Athar, na cidade de Porto Velho, em Rondônia, relata que a filha foi entregue a uma família adotiva, sem a autorização do casal. Somente 38 anos depois conseguiram reencontrá-la.
- 5 Cf. Schmitt, Caco; Rota, Vera (dir.) (2013), “Paredes Invisíveis: Hanseníase Região Norte”, Youtube (...)
Pra mim ela estava nascendo de novo naquela hora. Foi um abraço tão grande, tão forte, que mexeu muito.
Vi muito acontecer de tirarem os filhos, e muitos que hoje talvez não encontraram o filho ainda. Eu tinha receio de chegar assim, dizer pra ela, ‘minha filha, eu sou sua mãe’ e ela não aceitar, né. Isso que eu tinha receio.5
28O caso da assistente social Teresa Oliveira foi um dos inúmeros casos comprovados da prática criminosa de adoção ilegal ocorrida nos preventórios. Foi entregue, sem consentimento da mãe, a uma outra família, onde foi registrada como filha legítima. Ao descobrir, já adulta, que havia sido adotada, resolveu investigar sua origem. Sua única pista era que tinha nascido na Colônia Santo Ângelo, em Mogi das Cruzes, no estado de São Paulo. Com ajuda de uma moradora desta colônia, que conseguiu localizar seu nome no livro dos batistérios, descobriu que ao nascer foi imediatamente levada para o Preventório Santa Terezinha, descobriu também o nome de sua mãe biológica, mas não conseguiu reencontrá-la, pois ela havia saído da colônia há anos em busca da filha e ninguém mais teve notícias dela. Quando Teresa teve acesso ao seu prontuário no preventório, descobriu que a genitora buscava, insistentemente e sem sucesso, notícias da filha e que a direção da instituição não sabia o que responder, pois havia entregado, sem consentimento, a criança para outra família. Por meio de um levantamento realizado pelo Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) para identificar filhos separados dos pais, pacientes de hanseníase espalhados pelo país, Teresa conseguiu localizar uma de suas irmãs. O encontro foi transmitido pelo programa televisivo Fantástico, da Rede Globo, no dia 4 de abril de 2010. A assistente social registrou sua história no livro “Nascidos depois”, da editora Scortecci, publicado em 2013.
O que me revolta é saber que uma pessoa, uma mãe, foi roubada no direito de conhecer uma filha que gerou. Não a minha mãe apenas; todas as mães!
Não fui abandonada!
Vivi mais de quatro décadas pensando que havia sido! Isso foi injusto! (Oliveira, 2013: 73)
29Crianças maiores e adolescentes, especialmente do sexo feminino, também eram buscadas nos preventórios para residirem com famílias desconhecidas. Apesar do argumento de acolhida, na prática, a maior parte delas serviam de mão de obra escrava nessas residências (I. Souza, 2019). Os casamentos também eram uma alternativa, prevista no regimento das instituições, para as garotas deixarem os preventórios (Curi et al., 2020).
30As adoções ilegais são, possivelmente, as principais responsáveis pelo elevado índice de mortalidade infantil registrado nestas instituições, como o apresentado por Lana (1997) de 78,8% e por Mariano (2011) de 84,1% sobre a Pupileira Ernani Agrícola, em Belo Horizonte, Minas Gerais. Todavia, os óbitos nessas instituições, certamente eram realidade.
Esse elevado índice era atribuído principalmente a superlotação (muitas vezes, mais de uma criança por berço) e a alimentação exclusivamente artificial. Sabemos que o fato da separação em si, da falta de afeto materno, do carinho necessário entre mãe e filho, carência afetiva, enfim, são determinantes para a sobrevida de qualquer recém-nascido. Na realidade, faltava cuidado. (Lana, 1997: 148)
Decepção: ao entrar naquele recinto, observei criancinhas em berços, olhar assustado, fraldas rotas, molhadas. Algumas enroladas em cobertas velhas, rasgadas. Moscas pousando. E algumas estavam engatinhando ou se arrastando pelo chão de ladrilho frio, sem agasalho. Tudo nessas crianças era carência. Cheiro de falta de asseio, de limpeza. Fiquei revoltada:
– Por que essas crianças, retiradas do aconchego de suas mães, estão assim nesse abandono? Pobres mães, pobres filhinhos! (Mariano, 2011: 197)
31O depoimento de uma mãe, que visitara clandestinamente o filho em um preventório do estado do Rio de Janeiro, sugere que tais práticas se repetiam em outras localidades e denuncia ainda o uso desordenado de sedativos, apontados por outros autores como L. Souza (2019) e Campos e Flores (2012).
Tive filhos que foram levados para o Educandário, mas a mãe não podia entrar lá. Então eu ia visitar dizendo que era uma tia que queria saber notícias dos sobrinhos e via as crianças chorando, molhadinhas, sendo maltratadas. Elas davam um remédio amarelinho para as crianças, acho que era para dormir e não incomodar ou talvez coisa pior. Soube que eles faziam experiências para testar medicamentos. Morreram muitas crianças lá. Eu mesma perdi três filhos que estavam no Educandário (Cavalieri, 2014: 10)
32Um estudo publicado por Gonzaga (1941) acerca do Preventório Santa Terezinha, que até o ano de publicação do estudo havia recebido 127 crianças com idade inferior a 12 meses, aponta o óbito de 53 antes de completar o primeiro ano idade, o que representou um índice de 41,7% de mortalidade infantil. Para o autor, apesar da doença dos pais não impactar na saúde das crianças, o fato de serem criadas em creches as expunham aos perigos e influências nocivas decorrentes das aglomerações.
33São inúmeros também os relatos de violência física, psicológica e até mesmo sexual vivenciados pelos internos dos preventórios, fatos que demonstram que o Estado brasileiro foi falho e negligente no cuidado com essas crianças e adolescentes, como prometiam as concepções higienistas que determinaram a institucionalização desses. A exploração da mão de obra infantojuvenil também era realidade, na maior parte das vezes com tarefas e intensidade impróprias para a idade (I. Souza, 2019).
34Quando um interno completava a idade limite para viver no preventório, era obrigado a deixar a instituição sem nenhuma preparação para conviver na sociedade, que até então desconhecia. Em razão da baixa escolaridade e falta de profissionalização, o trabalho em casas de famílias foi o destino da maior parte das garotas, já aos rapazes, restava os subempregos. Sem a construção anterior de vínculos, ao deixarem a instituição, muitos viveram por longos anos nas ruas (ibidem).
35Em muitos aspectos, a institucionalização dos descendentes de genitores acometidos pela hanseníase em Portugal se assemelha com a do Brasil. Na década de 1940, foi construído em terras portuguesas, mais precisamente na vila costeira da Tocha, concelho de Cantanhede, o Hospital-Colónia Rovisco Pais destinado à segregação das pessoas acometidas pela hanseníase (Cruz, 2009). Cerca de dois quilômetros do hospital, apesar de nas mesmas terras, funcionavam o pavilhão Professor Bissaya Barreto e a creche destinados aos filhos sadios dos internos do hospital-colônia, que, assim como no Brasil, eram separados dos genitores logo ao nascer. As responsáveis pelos cuidados com as crianças eram as irmãs da Ordem de São Vicente de Paulo (L. Souza, 2019).
36De acordo com Cruz (2008), inicialmente os relacionamentos amorosos eram proibidos no Rovisco Pais, porém, na prática, aconteciam secretamente, fato que algumas vezes resultava em gravidez. Diante da ineficiência das medidas repressivas e dos protestos dos moradores, com o tempo, os casamentos internos passaram a ser autorizados. Importante ressaltar que, em Portugal, quando uma pessoa era diagnosticada com hanseníase, era concedido ao cônjuge a possibilidade do divórcio.
A família era, neste período, um importante vector para a regulação social, a mesma não se afigurava como uma ameaça à ordem no Hospital-Colónia. Era, antes, o contágio que rasgava o ideário da família nuclear estado-novista, instigando uma profilaxia autoritária que a desagregava, como é o caso da concessão do divórcio em caso de diagnóstico de lepra a um dos cônjuges (obstando à estipulada indissolubilidade do matrimónio), ou a separação entre pais enfermos de lepra e filhos sãos (Cruz, 2008: 115).
37Apesar da proximidade dos pais, nem sempre as visitas eram facilitadas. As periodicidades variavam: em alguns casos, poderiam ocorrer semanalmente, em outros mensalmente ou até mesmo anualmente. Algumas crianças relatam nunca ter se encontrado com os genitores (L. Souza, 2019). O espaço destinado ao encontro, sem a possibilidade de contato físico, chamava-se locutório, que, semelhante ao parlatório brasileiro, era formado por vidros duplos, que por meio de aberturas assimétricas, possibilitava a passagem do som (Cruz, 2008). A construção de vínculos parentais não era estimulada, algumas das crianças, somente depois da primeira infância conhecia os genitores (L. Souza, 2019).
38Há relatos de que, como no Brasil, os internos eram obrigados a trabalhar para garantir a manutenção do preventório e que as punições violentas e vexatórias faziam parte do cotidiano de muitas das crianças ali institucionalizadas. Também não houve uma política de preparação para a reintegração familiar quando foi possível o retorno ao convívio dos genitores (ibidem).
39Entre as décadas de 1920 e 1980, os filhos e filhas das pessoas acometidas pela hanseníase no Brasil foram, sem nenhuma justificativa plausível, condenados a segregação em preventórios, desde o instante de seu nascimento até a idade adulta. É importante ressaltar que em 1950 o país já adotava a sulfona como tratamento para a enfermidade, o que possibilitava inúmeras curas; ainda assim, a política de segregação perdurou por mais de três décadas após esse marco.
40A violência da separação dos genitores foi acompanhada por inúmeras outras, que violaram os direitos humanos elementares dessas pessoas. Apesar da determinação da separação das crianças e adolescentes de seus genitores acometidos pela hanseníase, o Estado não ofertou a eles cuidado qualificado, proteção e qualidade de vida; menos ainda preparação para a vida após o desligamento da instituição. O alto número de registros de óbitos sem explicações coerentes do que os teriam causado apontam para a compreensão de que a adoção ilegal era prática rotineira nesses estabelecimentos.
41O fato do Brasil ainda hoje ser considerado um país endêmico em relação à hanseníase demonstra que a política de isolamento compulsório, estendida também aos descendentes dos internos, foi ineficaz para o controle da doença, além disso resultou em inúmeros transtornos psicossociais aos acometidos pela doença e seus familiares.
- 6 A Lei n.º 11.520, de 18 de setembro de 2007, publicada no Diário Oficial da União, de 19 de setembr (...)
42Assinada pelo então presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT), a Lei n.º 11.520/20076 dispõe sobre a concessão de pensão especial às pessoas atingidas pela hanseníase que foram submetidas a isolamento e internação compulsórios; por meio dessa legislação, o Estado brasileiro reconheceu o equívoco da política isolacionista. Entretanto, apesar de submetidas à mesma política, as pessoas que foram afastadas da sociedade na infância e adolescência nas instituições preventoriais não foram contempladas pelo benefício, de modo que o crime cometido pelo Estado contra milhares de crianças permanece não reconhecido e silenciado na história. Organizadas pelo Morhan, essas pessoas, há mais de uma década, reivindicam tal reconhecimento. Amparadas pelo mesmo movimento, em Portugal, algumas pessoas também iniciaram a mobilização para o reconhecimento, por parte do governo do país, das violações sofridas no preventório em virtude da política de segregação da hanseníase.