Navegação – Mapa do site

InícioNúmeros42ArtigosParticipação popular em saúde men...

Artigos

Participação popular em saúde mental: o que pessoas usuárias têm a dizer

Community participation in mental health: What service users have to say
Edvaldo da Silva Nabuco, Mauro Giorgi, Carlos Nascimento, João Santos, Bruna Bouzada Romano, Sofia Smid e Octavio Domont de Serpa Junior

Resumos

Apesar de ser um direito desde a criação do Sistema Único de Saúde (SUS) no Brasil, a participação da população nas políticas públicas de saúde tem sido um desafio. A ideia de desrazão socialmente relacionada a pessoas em sofrimento psíquico faz com que o saber de pessoas usuárias dos serviços de saúde mental seja, por vezes, destituído de possibilidade de contribuição para decisões. O objetivo deste artigo é, através da metodologia participativa, discutir a participação popular das pessoas que fazem uso dos serviços de saúde mental com base em sua experiência. Os resultados indicam que existem desafios para a participação destes como a necessidade de mais autonomia, de superação de ideias de incapacidade relacionadas ao sofrimento psíquico e de organização dos espaços de participação de acordo com suas necessidades. Nesse sentido, incluir a perspectiva das pessoas usuárias na construção dos espaços de participação é essencial.

Topo da página

Notas da redacção

Artigo recebido a 28.05.2024
Aprovado para publicação a 10.03.2025

Revisto por Alina Timóteo

Texto integral

Introdução

1A Constituição Federal, também conhecida como Constituição Cidadã de 1988, garantiu a saúde como direito para todos e como dever do Estado. Porém, a luta para o acesso a um sistema público, gratuito e universal começou anteriormente, através da organização de diversos movimentos sociais. Estes, por sua vez, foram cruciais para o fim da ditadura militar no Brasil no ano de 1985 e para a retomada e expansão de direitos. Dessa forma, após a ditadura militar e com a nova Constituição, nasce o Sistema Único de Saúde (SUS) que inclui, desde 1988, a participação da comunidade entre os seus princípios e diretrizes.

2A Lei 8.142 de 19901 trata da participação social nas políticas de saúde, ancorando-se na ideia de que não há ninguém melhor do que quem usa a rede de saúde para opinar sobre ela. Segundo essa lei, existem duas instâncias colegiadas: as Conferências de Saúde e os Conselhos de Saúde, que são instrumentos de controle social para debater e avaliar a situação da saúde nas esferas do governo. Ou seja, desde a formação do SUS, compreende-se que a participação de quem usa o sistema é importante.

3No âmbito da saúde mental, destaca-se o Consenso de Brasília, fruto dos esforços de pessoas usuárias de serviços de saúde mental e seus familiares, Organização Panamericana da Saúde/Organização Mundial de Saúde e o Ministério da Saúde. O documento apresenta proposições no que diz respeito a participação de pessoas usuárias e seus familiares nos processos decisórios das políticas e serviços de saúde mental na região das Américas (OPAS et al., 2013).

4Além disso, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da Organização das Nações Unidas, incorporada na legislação brasileira por meio da emenda constitucional n.º 6.949 de agosto de 20092, reforça o princípio da participação como um elemento que, em conexão com autonomia e a acessibilidade, possibilitam a inclusão social. Segundo Vasconcelos (2021), apesar de ainda existirem desafios para a articulação e consolidação da Convenção no campo da saúde mental, suas contribuições têm sido fundamentais, em especial, no que diz respeito aos direitos humanos e ao protagonismo de pessoas com deficiência e pessoas usuárias dos serviços de saúde mental.

5Seguindo nessa direção, é comum que os equipamentos de saúde mental no Brasil tenham formas de organização local. Essas formas de organização ocorrem no âmbito dos próprios serviços, com o objetivo de possibilitar a participação de pessoas usuárias nas decisões relativas a esse serviço. Dentre elas, destacam-se as assembleias e o conselho ou colegiado gestor.

6As assembleias constituem-se como um espaço deliberativo com a participação de todos os interessados, sejam profissionais ou gestores do serviço, pessoas usuárias ou familiares. Trata-se de um espaço que busca o protagonismo, garantindo o diálogo e a horizontalidade nos processos decisórios (Galves et al., 2016). A frequência recomendada para assembleias é que sejam realizadas semanalmente, com a participação dos diversos atores envolvidos no cotidiano do serviço a fim de observar, discutir, avaliar e opinar a respeito de decisões, da oferta de cuidado e da gestão do serviço como um todo (Lemos & Bentes, 2023). Além de ser um espaço horizontal e de cogestão, nos quais pessoas usuárias podem participar de um grupo que opina, reflete e decide as atividades do serviço, são espaços também para discutir questões burocráticas, bem como possíveis conflitos entre as pessoas usuárias e a equipe do serviço (Junqueira et al., 2015).

7Já o conselho gestor pode ser entendido como um órgão colegiado, deliberativo e paritário composto por gestores, trabalhadores e pessoas usuárias dos serviços de saúde, com o intuito de assegurar a participação popular na gestão desse serviço no que concerne ao planejamento, avaliação, fiscalização e controle das políticas de saúde (Prefeitura de São Paulo, 2002, 2016). Os conselhos gestores são “canais de participação que articulam representantes da população e membros do poder público estatal em práticas que dizem respeito à gestão de bens públicos” (Gohn, 2011, p. 7). Eles têm como função a mediação da relação Estado e sociedade para a tomada de decisão e constituíram-se, enquanto instrumentos inovadores da gestão, na medida em que possibilitam um novo desenho das relações estabelecidas entre Estado e sociedade, incluindo setores populacionais que, até então, não tinham acesso a essa forma de ação política (Gohn, 2011).

8Apesar de representarem importantes avanços, ainda é possível identificar diversos desafios à participação popular de pessoas usuárias dos serviços de saúde mental. Figueiró & Dimenstein (2010) indicam que existem estruturas rígidas de funcionamento nos Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) que tendem ao controle, desarticulando as ações coletivas e dificultando a participação de pessoas usuárias na organização da vida coletiva nos serviços. Costa e Paulon (2012) identificaram, como resultado de suas pesquisas, o enrijecimento das formas de condução dos espaços de participação e um aparato burocrático-institucional que dificulta as reais possibilidades de intervenção de pessoas usuárias nas decisões. Resgis e Altoé (2020) concluíram que embora exista um aparato legal acerca da participação e cidadania de pessoas usuárias de saúde mental, isso não garante que a participação se efetive na prática.

9Considerando a importância de que pessoas usuárias dos serviços de saúde mental possam interferir na construção e organização dos espaços de participação, de modo que suas necessidades sejam incluídas, o presente artigo pretende, por meio da metodologia da pesquisa participativa, discutir a participação popular de pessoas usuárias de saúde mental com base em sua experiência.

1. Metodologia

10Neste trabalho apresentaremos quatro textos-síntese, construídos conjuntamente entre cinco pesquisadores experientes de serviços de saúde mental, uma pesquisadora profissional e uma pesquisadora de iniciação científica, que contribuiu observando e registrando os encontros. Os textos foram fruto de uma pesquisa realizada em um serviço de saúde mental no município do Rio de Janeiro para o doutoramento da pesquisadora profissional. O objetivo principal dessa pesquisa era estudar a participação popular nas assembleias e colegiados gestores dos serviços de saúde mental, na perspectiva de pessoas usuárias do serviço.

11A pesquisa foi organizada em quatro etapas: os levantamentos, as observações, as entrevistas para a construção das narrativas e os grupos de discussão, sendo essa última a etapa participativa da pesquisa. Assim, as etapas anteriores à etapa participativa possibilitaram, ao longo de cerca de dois anos (2021 e 2022), a construção de uma relação dos pesquisadores experientes com a pesquisa e com a pesquisadora profissional, na qual, gradativamente, consolidou-se um ambiente de relações cooperativas e de confiança entre os diferentes atores envolvidos na pesquisa.

12Participação em pesquisa refere-se a poder, de fato, impactar nas decisões tomadas sobre a mesma. Por isso, o relato deste artigo se concentra na última etapa da pesquisa, os grupos de discussão, pois foi nessa fase em que o poder de decisão sobre a pesquisa foi compartilhado de maneira equitativa. Em outras etapas, como as narrativas, houve consulta junto aos participantes para garantir que as narrativas estivessem de acordo com suas expectativas. No entanto, o poder de decisão se concentrava majoritariamente na pesquisadora profissional e, portanto, esta etapa não será considerada participativa.

13As pesquisas participativas na área da saúde têm um grande valor. A preocupação está no que não pode ser quantificado e sim em como as pessoas se relacionam com o mundo. Esta metodologia pensa na produção de maneira colaborativa, diversa e coletiva, tendo os participantes como ativos de fato e não usados como objeto (Giatti et al., 2021). O início da participação de pessoas usuárias em pesquisa foi fruto da movimentação política e da organização de pessoas usuárias de serviços de saúde mental, que questionavam as estruturas de poder ali instituídas e apontavam para a necessidade de produzirem conhecimento sobre os serviços em que se tratavam sob sua própria perspectiva. A pesquisa participativa permite, além de escutar e valorizar a voz do usuário – o que já faz uma pesquisa qualitativa – que novas perguntas sejam feitas e novas metodologias sejam utilizadas (Faulkner, 2012).

14A etapa participativa da pesquisa aconteceu durante cerca de três meses, com reuniões semanais às quintas-feiras, e foi dividida em dois momentos. O primeiro, que chamamos de “rodas formativas”, tratou da parte teórica sobre o processo de reforma psiquiátrica. Teve como objetivo, por meio do diálogo, o alinhamento dos conhecimentos de todos os participantes sobre participação popular e SUS, além de oferecer ferramentas para a análise crítica dos processos de participação. Foi também o momento para compartilhar os principais achados da pesquisa até então, a partir das três etapas anteriores. O segundo momento, que se tornou a base deste artigo, buscou – seguindo os ensinamentos de Paulo Freire – realizar uma pesquisa participativa, onde pessoas usuárias foram copesquisadores. Segundo esse autor, a liberdade e a crítica são inerentes ao modo de ser dos seres humanos e, por isso, a dialogicidade torna-se um importante instrumento para a construção do pensamento crítico sobre a realidade (Freire, 2019). Isso ocorre porque somos seres incompletos que buscam estar em permanente processo de se fazer ser humano na relação com outros seres humanos. Segundo o autor, “o sujeito que se abre ao mundo e aos outros inaugura com seu gesto a relação dialógica em que confirma como inquietação a curiosidade, como inconclusão em permanente movimento da história” (Freire, 2011, p. 133).

15O principal objetivo no segundo momento era analisar dados provenientes da pesquisa e construir os textos-síntese sobre cada um dos temas escolhidos. Os temas foram selecionados coletivamente pelos pesquisadores experientes e tiveram como base: 1) as discussões dos dados da pesquisa em andamento, em especial as entrevistas concedidas durante a pesquisa de campo, e 2) a experiência vivida dos pesquisadores experientes.

16Inicialmente havia 11 temas de interesse para o grupo e, dada a necessidade de reduzir os temas, o grupo utilizou-se de alguns critérios, como a frequência com que apareceram nas discussões e o impacto que tinham em suas vivências cotidianas. Além disso, o grupo utilizou como critério a necessidade de que sua perspectiva sobre determinados temas específicos pudesse ser ouvida, como é o caso do uso de medicamentos. Assim, foram escolhidos quatro temas para os grupos de discussão: 1) Como os medicamentos e a participação sociopolítica se relacionam; 2) Como as pessoas usuárias podem participar mais das decisões sobre o serviço de saúde mental; 3) Às vezes, os encontros para gestão compartilhada são difíceis e pouco produtivos. Porquê? 4) O que motiva as pessoas a participarem nos espaços de gestão compartilhada?

17Os grupos de discussão tiveram como base a metodologia da decodificação. A cisão do todo que tomou parte na experiência e a percepção de cada um, levam dialogicamente ao todo, na medida em que se decodifica essa realidade, num processo crítico de tomar consciência dos diferentes processos que fazem com que as partes formem um todo (Freire, 2019). Assim, durante as discussões, o grupo partia de um tema geral e o decodificava, identificando suas partes e correlações, gerando um esquema de leque temático, a partir do qual uma síntese era elaborada pela pesquisadora profissional. No encontro seguinte, o texto-síntese era apresentado ao grupo para indicações e correções necessárias.

18Neste período de realização da pesquisa e depois de sua finalização, o grupo esteve envolvido em ações de divulgação científica. Fomos convidados a debater o tema junto às pessoas usuárias de outro CAPS do município, onde se organizam para criar um conselho gestor. O grupo de pesquisadores apresentou ainda um trabalho em uma roda de conversa durante o Fórum de Direitos Humanos e Saúde Mental realizado pela Associação Brasileira de Saúde Mental e apresentou uma palestra em um seminário sobre o tema. A elaboração deste artigo é também um importante instrumento de divulgação do trabalho do grupo.

19A seguir, apresentaremos na íntegra os textos que foram produtos de nossos encontros. Eles são fruto de nossas reflexões e análises ao nos debruçarmos sobre temas relativos à participação que emergiram de uma pesquisa em andamento. Importa destacar que, no período em que realizamos a pesquisa, dois elementos estavam muito vivos em nossa experiência, mesmo que não apareçam diretamente nos textos. O primeiro foi a pandemia de covid-19 que, além de ter causado a morte de pessoas usuárias e trabalhadores do CAPS, teve impactos em nossas possibilidades de encontro e convivência. No período de realização dos encontros da pesquisa, estávamos começando a retomar nossas atividades, quando cessava o momento mais nefasto da pandemia.

20O segundo elemento foi um processo acelerado de desmonte dos avanços conquistados pela Reforma Psiquiátrica nas últimas décadas no Brasil. Desmonte esse que ocorreu através de múltiplos processos, como a diminuição do ritmo de implantação de CAPS e aumento do financiamento para hospitais psiquiátricos, além do incentivo à eletroconvulsoterapia e estímulo à criação e manutenção de comunidades terapêuticas, em especial nos governos de Michel Temer (2016-2019) e Jair Bolsonaro (2019-2022) (Cruz et al., 2020).

2. Tema 1 – Quais as relações entre medicação e participação?3

  • 3 A partir desta secção, a escrita do texto é fruto de um trabalho de análise por um grupo que inclui (...)

21Primeiro é preciso que fique claro: não somos contra a medicação. Não há como discutir o quanto a medicação é importante para o bem-estar das pessoas e também para a sua participação. Muitas vezes, percebemos o número de reinternações e a quantidade de acolhimentos que acontecem quando uma pessoa para de tomar os seus remédios. 

22Mas o problema é que os medicamentos são a principal forma de mediação atualmente oferecida pelos CAPS quando uma pessoa está em crise. O ideal seria que, quando um usuário chegasse em crise ao CAPS, pudesse ser recepcionado por um grupo de pessoas que o ajudassem a pensar em como lidar com as atividades do dia a dia, como a alimentação e a higiene, para que a pessoa em crise se sinta acolhida e confortável. Essas coisas são tão importantes quanto o medicamento. 

23É importante dizer que, muitas vezes, a medicação chega na frente e aparece em primeiro lugar, antes da pessoa e do que ela está precisando. Por isso, para algumas pessoas, tomar o remédio faz com que ela se sinta um “paciente”, porque a sua identidade fica sendo somente essa de pessoa que faz tratamento em serviços de saúde mental. Ao longo da vida, nós temos várias identidades: estudante, trabalhador, pai/mãe, militante e entre elas, tem também a de paciente. Na maioria das vezes, não queremos que a identidade de paciente se sobreponha à de estudante ou à de trabalhador. Um dos pesquisadores experientes brinca dizendo que não mente sobre isso, mas omite num primeiro momento, para que a identidade de usuário não chegue na frente em todos os espaços.

24No entanto, parece que, quando se trata de falar sobre os medicamentos, essa identidade sobrepõe-se às outras. Por exemplo, enquanto estava no trabalho, outro pesquisador usuário conta que precisou de ir à emergência em razão da sua pressão arterial. Quando chegou lá, a enfermeira perguntou à pessoa que o acompanhava se ele era “psiquiátrico”, porque precisava saber quais medicamentos ele tomava. Isso demonstra a força que a indústria farmacêutica tem, já que até os profissionais de saúde colocam os medicamentos em primeiro lugar.

25Apesar de ter um estigma grande ligado aos remédios, só a medicação não o explica, porque está cada vez maior o número de pessoas tomando medicações psiquiátricas, inclusive entre pessoas jovens, mas que não são usuárias dos serviços de saúde mental. Por isso, pensamos que talvez o estigma esteja relacionado não apenas à medicação em si, mas a pessoas usuárias de serviço de saúde mental e como socialmente são associadas a ideias de infantilização, incapacidade e necessidade de curatela.

26Esse estigma tem efeitos nos CAPS também. Quando uma mudança nas atitudes da pessoa tem como resposta uma mudança na medicação, pode dar a sensação de que tomar o remédio é um castigo por ter feito bagunça, ou ter se comportado mal. Além disso, é uma forma de tirar um pouco da autonomia e responsabilidade da pessoa sobre suas atitudes. E assim os medicamentos ganham muita importância na vida, porque muitas coisas giram em torno da medicação e não em torno da pessoa e das coisas que ela pode fazer. Por conta disso, quem toma o remédio vai se sentindo dependente deles. 

27Muitas vezes a medicação faz com que a pessoa tenha uma vida limitada, já que precisa tomar o remédio por muito tempo, em horários determinados, e são remédios que têm efeitos no dia a dia (como ter dificuldade para acordar cedo ou não poder tomar sua cerveja). Por isso, ter a possibilidade de escolher um dia em que não se toma a medicação para poder tomar a cerveja, por exemplo, é algo que facilita a pessoa a seguir tomando seu medicamento por muito tempo, sem ter necessidade de parar. É importante que a vida venha antes do tratamento e não o tratamento antes da vida. 

28Mas, infelizmente, não é sempre que conseguimos participar das escolhas relacionadas com a nossa medicação. Quando a pessoa está em crise não é possível negociar porque, naquele momento, a pessoa não é ela mesma e, além disso, os profissionais não vão aceitar a negociação, serão firmes com relação a tomar o remédio. Quando a pessoa está fora da crise, é possível tentar negociar, mas nem sempre será fácil.

29Para negociar a medicação é necessário conhecer a si mesmo, ter consciência da própria crise e entender a importância da medicação. É necessário também ter conhecimento sobre os medicamentos e essa é uma coisa que dificulta muito a negociação com o médico, porque muitas pessoas usuárias não têm esse conhecimento. Alguns comprimidos têm cores iguais e tamanhos parecidos, os nomes são difíceis e ainda o mesmo medicamento pode ter nomes diferentes (dependendo das marcas) deixando tudo muito confuso. 

30Existem pessoas usuárias com pouquíssimo conhecimento sobre os remédios que tomam, tanto que a equipe organiza “envelopinhos” ou “saquinhos” dividindo os remédios que elas tomam de manhã, à tarde e à noite para facilitar. Tem ainda aqueles que precisam ir até o CAPS todos os dias e tomar os remédios com a equipe. Isso é importante para a pessoa conseguir tomar o remédio, mas por outro lado, limita muito a vida e não estimula a pessoa a aprender sobre os diferentes comprimidos que toma, o que acaba diminuindo a sua participação na organização de seus remédios e na possibilidade de opinar sobre eles. 

31Às vezes, mesmo quando a pessoa sabe sobre os medicamentos que toma, a equipe duvida do seu conhecimento. Por exemplo, se o usuário disser “Não é essa a medicação que eu tomo” ou disser “Está faltando tal remédio”, a equipe vai falar com o médico e só acredita no que foi dito depois de o médico confirmar. Por isso, quando falamos em participar da escolha da medicação, é muito importante que o usuário possa conhecer sobre os medicamentos e isso pode acontecer de várias formas: distinguir as cores, os formatos, saber os efeitos colaterais e os nomes.

32Apesar de existirem medicamentos mais avançados e com menos efeitos colaterais disponíveis no SUS, eles não estão disponíveis verdadeiramente para todos, pois são muito caros e nem todos podem pagar. São distribuídos gratuitamente, mas para isso é necessário preencher formulários, juntar documentos, autorizações e deslocar-se até ao centro da cidade para pegar. Isso faz com que, na prática, muitas pessoas não consigam tomar esse tipo de medicamento, e a realidade é que a maioria das pessoas usuárias dos serviços públicos de saúde mental toma remédios de 50 anos atrás, como o haloperidol. 

33Os efeitos colaterais são muitos e conhecemos bem: falta de memória; o pensamento se perde na cabeça; falta de palavras para falar as coisas; muito sono; o corpo fica pesado e arrastando-se, dificultando a realizar as atividades do dia a dia e do trabalho (em especial trabalhos que envolvem esforço para carregar coisas pesadas); fora ainda alguns efeitos colaterais que são muito pessoais e não dá nem para falar em público. Mesmo sabendo quais são os efeitos colaterais, muitas vezes não sabemos com certeza qual é o remédio que causa cada um deles, mas dá para desconfiar. 

34Todos esses efeitos colaterais podem fazer com que a participação na assembleia, no conselho gestor e nos movimentos sociais, fique mais difícil. Às vezes não dá para acordar a tempo, porque o sono é muito profundo, outras vezes não dá pra falar, porque as palavras faltam. Mesmo assim, a participação, na maioria das vezes, não fica prejudicada. Isso porque as pessoas que estão ali presentes já sabem que isso pode acontecer e não ficam assustadas com situações de crise, ou situações relacionadas aos efeitos colaterais das medicações. Além disso, esses encontros podem ser espaços muito importantes de acolhimento para uma pessoa que não está muito bem e também para que possa compartilhar informações de igual para igual sobre como lidar com os problemas e dúvidas relacionados à medicação. 

35No entanto, para que isso aconteça, é importante que tenha uma pessoa conduzindo a atividade e que saiba como lidar com essas situações, para evitar que o trabalho que esteja acontecendo fique prejudicado. Por exemplo, uma pessoa em crise pode participar dos encontros. Mas se, em algum momento, o fato de ela estar em crise dificultar a continuidade da discussão, será preciso que a pessoa que está conduzindo peça para alguém acompanhar aquele que está em crise, para dar uma volta em outro lugar e se acalmar.

36Assim, os medicamentos são um elemento muito importante nas nossas vidas. É preciso pensar neles como uma coisa que vai facilitar a participação e a autonomia das pessoas, e não como algo que contribui para que elas tenham pouco conhecimento e não se responsabilizem pelo seu bem-estar. Da mesma forma, mesmo com seus efeitos colaterais, os medicamentos podem ajudar a participar de encontros coletivos, desde que esses encontros sejam organizados de maneira acolhedora para que as pessoas que estão vivendo com as crises e com os efeitos colaterais dos medicamentos sintam-se bem. 

3. Tema 2 – Como o usuário pode participar mais das decisões e ações que vão gerar melhorias no CAPS e nos atendimentos?

37É difícil participar se não há espaço dado para isso. Por isso, a primeira coisa que pensamos, quando o tema é ampliar a participação, é que o CAPS tenha uma direção que esteja afinada com as pessoas usuárias, que saiba escutar críticas e que dê espaço aos seus profissionais para escutar as pessoas usuárias. Os profissionais, por sua vez, precisam ser engajados na militância da Reforma Psiquiátrica e dos direitos humanos, fazendo com que entendam a importância de as pessoas usuárias participarem das decisões do CAPS. Assim, os profissionais vão ter conhecimento para abrir espaço para a participação de pessoas usuárias e não vão ser limitados pelos diretores do serviço ao fazerem isso. 

38A presença dos profissionais na assembleia e no conselho gestor é muito importante para que o encontro aconteça. Durante nossa discussão, usamos a palavra “acéfala” e a palavra “desorientada” para descrever a sensação que temos quando os profissionais não estão verdadeiramente presentes na organização desses encontros. Conversamos sobre qual seria a melhor palavra entre essas duas para utilizar nessa situação, e decidimos que “desorientada” descreve melhor, já que acéfala é sem cérebro, o que não é o caso. O que acontece é que, quando estão reunidas pessoas – que podem estar em crise – para participar de uma reunião, o encontro pode ficar sem orientação, sem um norte, sem um rumo, fazendo com que todos fiquem desorientados. Ouvir o cara, quando ele está em crise, é uma das coisas mais importantes. Por isso, ter um profissional que ajude a organizar o encontro facilita que todos se orientem, conversem e se escutem mesmo quando estão em crise.

39Para que seja um encontro bem organizado e que todos se orientem, é importante que os assuntos tenham continuidade. Muitas vezes as pessoas usuárias não entendem qual foi a decisão final tomada a respeito de um tema, porque são muitas discussões e elas se perdem. Acontece também de um tema ser discutido na reunião anterior e na reunião seguinte ninguém mais falar dele, todos se esquecem e aquele assunto fica perdido. Sentimos que para acompanhar a discussão é preciso muita rotina, concentração e disciplina se não perdemos o que está sendo discutido. Ter rotina, concentração e disciplina muitas vezes é difícil para nós. Por isso, sempre voltar no tema que foi discutido anteriormente e fazer a leitura da ata do encontro anterior nos ajuda a lembrar e acompanhar as discussões que estavam acontecendo e, assim, ajuda o assunto a ter continuidade. 

  • 4 Trata-se de uma iniciativa de trabalhadores de suporte de pares (peer support worker), em que pesso (...)

40Ainda pensando na continuidade, destacamos o vínculo com o serviço como algo muito importante. Quando uma pessoa não frequenta o CAPS e não conhece muito bem o seu funcionamento, vai ter dificuldade em participar de encontros para discutir temas coletivos. Um dos pesquisadores experiente contou o exemplo de um CAPS onde trabalha e que muitas pessoas usuárias vão somente quando estão em crise. Nesse CAPS, em comparação com os demais em que ele trabalha,4 as discussões não são tão boas, porque pessoas usuárias parecem não se interessar tanto pelos assuntos cotidianos do CAPS, já que o vínculo que têm com o serviço é mais frágil. Por isso é muito importante que os CAPS fiquem atentos a como as pessoas usuárias estão se vinculando e que não frequentem o serviço apenas em momentos de crise. 

41Isso nos fez pensar também em como é importante dar uma atenção especial a quem é novo e está começando a estabelecer vínculo com o serviço e a participar das assembleias, do conselho gestor, ou dos encontros dos movimentos sociais. Contar para a pessoa o que acontece no encontro e como ele está organizado é muito importante para que ela possa se orientar. Os profissionais parecem achar que só porque a pessoa está participando, ela já sabe como funciona o encontro, sabe as regras e já pode participar dentro das regras combinadas. Mas o que nós percebemos é que a autonomia é uma coisa que começa quando a gente caminha junto. Na primeira vez que uma pessoa faz alguma coisa, é muito importante que alguém possa acompanhá-la, tanto para que ela aprenda com os que já sabem um pouco mais, como também para que ela se sinta mais segura. Fazer a ata das assembleias, por exemplo, é uma tarefa que acreditamos que seja importante que pessoas usuárias façam, não importando a forma como se expressam. No entanto, ter alguém ao seu lado ajudando, quando a pessoa ainda está aprendendo, vai contribuir para que faça um relato cada vez melhor e também possibilitar que tire suas dúvidas com alguém que já está mais acostumado a fazer aquela tarefa. 

42É necessário ficar atento para que, entre pessoas usuárias que têm mais autonomia, esta não vire um peso ou um castigo. Muitas vezes o usuário que tem mais autonomia acaba ficando responsável por muitas ações, e é sempre chamado para ser o representante quando há a necessidade de um usuário falar. Além de isso ser muito cansativo, é muita responsabilidade para a pessoa. É muito importante que as demais pessoas usuárias possam também desenvolver mais autonomia e ir aprendendo como fazer as tarefas e falar, representado as pessoas usuárias, quando necessário. 

43As assembleias, que são encontros que reúnem muitas pessoas usuárias, são um bom momento para identificar as pessoas que se destacam como participativas, ou seja, pessoas que conseguem escutar as demandas das pessoas usuárias, que dão sua opinião sobre os assuntos discutidos e que ajudam os demais a apresentarem suas demandas à gestão do CAPS. Muitas vezes, uma pessoa começa a participar da assembleia apenas para dar e receber informações sobre um tema de seu interesse, por exemplo, os blocos de carnaval da saúde mental. Quando se começa a frequentar a assembleia, se vai entrando em contato com assuntos que não se conhecia muito bem, se vai descobrindo a relação que a política tem com o CAPS e com a saúde mental e se começa a desenvolver essas características de participação (escutar, dar opinião e apresentar as demandas à gestão). Aí o usuário vai desenvolvendo ainda mais sua autonomia, porque passa a compreender que as políticas municipal, estadual e nacional interferem na direção do CAPS, nos profissionais e em como o serviço funciona. A partir disso, percebe que a política interfere na sua vida e vai aprendendo a posicionar-se sobre esses assuntos.

44Aprender como a política funciona é fundamental para participar da resolução dos problemas do dia a dia do CAPS, mas isso não é suficiente. Muitas pessoas usuárias têm dificuldade de acesso à moradia, à alimentação, ao trabalho e a necessidades básicas da vida. O cidadão tomando remédio e dormindo na rua, como é que ele vai ficar bem? É preciso pensar que existe especulação imobiliária e o CAPS, que conhece bem o território, precisa incluir as questões de moradia no PTS, ajudando o usuário a conseguir um lugar decente para morar. 

45Esses problemas, como a comida para todos e a questão de pessoas usuárias que moram na rua e dormem durante o dia no CAPS, são problemas que estão sempre nas discussões das assembleias e que parecem muito difíceis de resolver. Durante as assembleias, é importante pensar em como o governo pode interferir nesses problemas, mas também em como nós podemos fazer coisas para melhorar. Por exemplo, os CAPS podem e devem fazer pontes com outras formas de organização (fora da saúde e da saúde mental) para pensar soluções para os problemas que são comuns.

46Durante a pandemia, vimos várias situações em que o governo não fez nada, mas as pessoas se organizaram através da solidariedade (como as cozinhas solidárias que agora têm até a possibilidade de virar uma ação do governo). Sabemos que pensar de maneira solidária pode ser muito difícil. Por exemplo, antigamente a água era um bem comum e, aos poucos, devido ao capitalismo, foi se tornando normal ter que pagar caro por uma garrafa de água. Recentemente foi notícia que, por conta de uma enchente em São Paulo, a água foi vendida por R$93,00 – justamente quando as pessoas mais precisavam. Os bens comuns que deveriam ser de todos, não o são. E essa forma de pensar não solidária pode atingir a saúde também, já que deveria ser um bem comum e nem sempre o é.

47Pensar a saúde como um bem comum significa pensar em como fazer com que a solidariedade esteja presente, tanto na relação entre as pessoas usuárias, quanto a relação entre elas e a equipe, além de se se ter sempre em consideração a responsabilidade do governo. Discutir os problemas pensando na política e pensando no bem comum pode ser um caminho para ajudar na solução dos problemas, já que todos vão pensar de forma solidária em como resolvê-los. Senão as assembleias viram o muro das lamentações e ficam “chovendo no molhado” sem conseguir resolver os problemas, o que é muito desanimador.

48Assim, para que pessoas usuárias possam participar mais das decisões do CAPS, é preciso que os profissionais e a gestão conheçam a Reforma Psiquiátrica e a luta pelos direitos humanos, que estejam abertos à participação e que entendam que autonomia é algo que se faz em conjunto. Ampliar o número de pessoas usuárias que têm vontade de participar é algo que se consegue, fazendo com que novas pessoas usuárias aprendam sobre como os encontros funcionam, sobre como a política tem a ver com os problemas do CAPS e também conseguindo pensar os problemas através da solidariedade. 

4. Tema 3 – Às vezes os encontros não produzem tanto (principalmente a assembleia). Porquê?

49Durante os nossos encontros, as assembleias foram muito discutidas. Isso porque, na nossa percepção, elas são lugares em que muitas vezes é difícil estar, mesmo a gente sabendo que seja importante. Às vezes são confusas, caóticas e as pessoas não conseguem se escutar. Pode ser muito frustrante a pessoa se esforçar para acordar cedo, mesmo com os efeitos dos remédios, para ir a uma assembleia, e quando chega lá sentir que ficou confusa e que o grupo não conseguiu chegar a conclusões. 

50No geral, as assembleias são parcialmente produtivas e resolutivas. O que cabe às pessoas usuárias fazer ─ como, por exemplo, melhorar a convivência no serviço, parar de jogar lixo no chão ─ são coisas que acontecem mais facilmente. As coisas que dependem de instâncias maiores, como a manutenção do CAPS, demoram mais para resolver e não tem muito o que fazer. O que acaba acontecendo é que, assembleia após assembleia, os mesmos problemas são discutidos e ficam sem uma solução.

51Manter a assembleia organizada e com continuidade, como discutimos no texto do Tema 2, pode ser uma boa estratégia para tornar ela mais resolutiva. Por exemplo, se discutimos em uma assembleia a necessidade de recolocar a porta do banheiro, e na assembleia seguinte a equipe já estiver organizada para dar uma resposta sobre o que foi feito – se a solicitação de manutenção foi feita, qual foi a resposta do órgão responsável, se há previsão de conclusão do serviço, etc. –, o assunto vai ser discutido novamente, mas não do zero. O usuário que está indo pela primeira vez, para se queixar da porta do banheiro, vai saber que algo já está sendo feito para solucionar o problema.

52Mas se durante o intervalo entre uma assembleia e outra ninguém se responsabilizar por acompanhar o andamento dos assuntos discutidos nem se responsabilizar também por apresentar os resultados na assembleia seguinte, tudo se perde. Por isso, uma estratégia para tornar a assembleia mais resolutiva é pensar em como não deixar os assuntos discutidos caírem no esquecimento até à assembleia seguinte. Organizar um mural e outras formas de divulgação das decisões pode funcionar como um lembrete, para deixar o assunto vivo. Essa divulgação é também uma boa forma para que a pessoa que não foi à assembleia possa acompanhar o que foi discutido. Além da divulgação, é muito importante fazer os registros nas atas e reler sempre.

53Além disso, organizar as pautas previamente ajuda a assembleia a ser resolutiva, porque a gente consegue se organizar com antecedência. Se, para discutir um tema, precisamos da resposta de uma pessoa ligada à prefeitura, podemos convidá-la para estar presente; se a discussão exige conhecer um documento ou uma legislação, alguém pode ficar responsável por apresentar um resumo e levar o documento para quem quiser consultar; e assim o grupo tem mais informações e condições de tomar decisões. Um dos participantes conta de sua experiência como trabalhador de um CAPS no qual ele tinha ficado responsável, durante o mês de intervalo entre uma assembleia e outra, por ajudar as pessoas usuárias a recolherem as pautas para a assembleia seguinte e também informar sobre as decisões tomadas na assembleia anterior. Ele conta que isso, junto com fazer as assembleias mensalmente, aumentando o tempo entre uma e outra, ajudou muito a diminuir as queixas repetidas sobre manutenção, e possibilitou que a assembleia seguinte fosse o momento de discutir outros assuntos.

54É preciso que as pessoas usuárias possam se respeitar mutuamente e reconhecer seus pares como pessoas com capacidade para ajudar a organizar as reuniões e dar opiniões. Muitas vezes as pessoas usuárias não se escutam umas às outras e desrespeitam colegas que estão tentando fazer a assembleia acontecer. É importante também que pessoas usuárias que participam e se responsabilizam possam identificar e estimular novas lideranças entre os demais para compartilhar experiências, afazeres e também para contar com mais pessoas usuárias que se esforcem para ajudar na organização dos encontros das assembleias. 

55Em nossa experiência, um aspecto que afeta muito o andamento das atividades de participação, em especial na assembleia, é a presença de pessoas em situação de crise. Começamos essa conversa perguntando: o CAPS é para uma pessoa em crise, mas e a assembleia, é? O que é mais importante, voltar para as pautas ou escutar mais um pouco a pessoa em crise? Essas perguntas vieram da nossa sensação de que o cara, quando está em crise, não deixa a assembleia avançar. Em crise, a pessoa só tem vontade de falar sobre o que ela está sentindo, não consegue discutir sobre as coisas coletivas do CAPS. Por isso, ela quer que a assembleia seja um momento para falar sobre ela mesma, não sobre os assuntos que todos os outros participantes concordaram em falar. 

56No entanto, achamos muito importante reforçar que não devemos desistir das pessoas. A participação de uma pessoa em crise na assembleia deve acontecer, mas tem limite, e esse limite tem a ver com respeitar o encontro e respeitar ao mesmo tempo a pessoa em crise e a sua necessidade. Às vezes percebemos que, quando uma pessoa está em crise, os profissionais tendem a deixar ela fazer o que quer durante muito tempo na assembleia, antes de fazer alguma coisa. Isso atrapalha o andamento do encontro e desestimula as demais pessoas usuárias. Além disso, gera muita ansiedade querer seguir com as pautas em discussão e não conseguir. Por outro lado, não pensar em estratégias para ajudar uma pessoa em crise a participar do encontro é excluir completamente a pessoa.

57Um dos pesquisadores conta uma história em que um colega em crise queria ler um texto que escreveu na assembleia. Depois de muita interrupção nos outros temas, chegou a hora da leitura. Mas acontece que o texto que esse colega escreveu estava cheio de xingamentos e palavras de raiva, e o resultado foi que causou muito mal-estar em todos os presentes. Percebendo a situação, ele decidiu convidar seu amigo para rever o texto junto com ele, para depois ler novamente em outra assembleia, e assim ele conseguiu se acalmar. Durante a revisão do texto, conversou com o colega que, se a Reforma Psiquiátrica luta tanto pelo respeito pelas pessoas usuárias, essas pessoas precisam também de conseguir respeitar e se comunicar com os demais sem agressões. Isso mostra que é importante, e possível, pensar soluções para a pessoa em crise participar da assembleia. 

58Uma das formas de fazer isso é a própria crise ser um tema discutido, para a pessoa ir entendendo como ela age, quando está em crise, e saber como agir melhor, quando está passando por essa situação. Muitas vezes, saber o que e quando dizer, pensar as melhores palavras para usar, aprender quando parar de falar, entender o momento de tentar escutar os demais, são tudo coisas importantes para a assembleia e para a vida do usuário também. Conversar sobre isso nas assembleias pode ajudar a pessoa a aprender como lidar com a crise; até mesmo aprender que, em alguns momentos, pode ser melhor para ela mesma sair da assembleia e ir fazer outra coisa, como dar uma volta para acalmar e, depois, retornar quando estiver se sentindo melhor. 

59Nos momentos mais difíceis de lidar com a crise durante as assembleias, se necessário, o grupo pode combinar interromper a discussão dos temas por um tempo – 20 minutos ou meia hora – e transformá-la em um encontro de ajuda mútua, com as pessoas usuárias conversando sobre como lidar com essas situações. Se for possível, em seguida, os temas da assembleia podem ser retomados. Pode ser uma boa estratégia também mudar o rumo da prosa: se a pessoa está em crise e mudando muito de assunto, a gente precisa convidar ela para voltar a discutir com o grupo o tema combinado. 

60Outra possibilidade nos momentos mais agudos é alguém acompanhar o usuário em crise para outro espaço, possibilitando que a discussão continue na assembleia. Não dá para saber qual dessas opções vai ser a melhor em cada momento. O único jeito é ficar atento, experimentar as estratégias e não desistir nem da pessoa, nem da assembleia. 

61Tornar a assembleia um espaço mais produtivo envolve resolver questões relativas às pessoas usuárias e aos profissionais que participam, e também à forma como o encontro vai ser organizado. Durante a nossa conversa, percebemos que em vez de discutir somente os problemas, pensamos também em ideias e sugestões para resolvê-los. Por mais difícil que seja, quanto mais pessoas estiverem com vontade e interesse de se responsabilizar pela assembleia e pensar soluções para as dificuldades, melhor os encontros vão acontecer. Por isso é muito importante incluir pessoas usuárias na discussão e organização das assembleias.

5. Tema 4 – O que motiva as pessoas a participarem da assembleia, do conselho e dos movimentos sociais?

62Quando falamos sobre o que motiva as pessoas a participarem, a assembleia torna-se um tema de destaque porque ela é, muitas vezes, a porta de entrada para pessoas usuárias começarem a se interessar por política. Isso porque ela atrai muitas pessoas que não estavam ali no CAPS pela assembleia, apenas estavam ali no dia e, como esse é um encontro aberto, as pessoas se interessam por ele, começam a escutar, acabam se envolvendo com o que está sendo discutido e têm vontade de voltar no próximo encontro. Tem ainda outras pessoas que vão para a assembleia para falar sobre um tema específico, do seu interesse, e acabam descobrindo uma série de outras coisas que podem ser importantes para ela discutir e conhecer. 

63Algumas pessoas participam da assembleia como catadores de informação: eles vão à assembleia para estar sempre informados das atividades que estão acontecendo no CAPS, sobre as novidades e as dificuldades que o CAPS está enfrentando. Durante a discussão, lembramos de um colega do CAPS que participa da assembleia e, apesar de falar pouco, sempre conta o que está acontecendo às demais pessoas usuárias que não participam. Ele é um multiplicador das notícias. Como ele participa da oficina de jornal, ele aproveita para fazer as notícias circularem pelo jornal também. 

64A partir dessa história, lembramos da palavra “inteirar”, que está relacionada com estar informado e também com ficar inteiro. Faz lembrar das células do corpo que, se não ficam inteiras junto com as demais, se desintegram e não formam o todo. Assim, a assembleia motiva as pessoas a participarem, tanto para estarem inteiradas dos assuntos, como para estarem inteiras quando interagem com os demais e formam um todo. 

65Notamos que, na maioria das vezes, os profissionais que se interessam e fazem questão de participar das assembleias são militantes da Luta Antimanicomial. Mas para as pessoas usuárias é diferente, já que as assembleias são o primeiro contato com a Reforma Psiquiátrica e é a assembleia que pode fazer com que ele tenha interesse em se tornar um militante da Luta Antimanicomial. É por isso que a assembleia tem uma função tão importante para o CAPS, porque é através dela que a pessoa, além de se cuidar e melhorar nos momentos de crise, pode ampliar seu pensamento.

66Se, quando o usuário está em crise, o CAPS não para de fazer esforços para que ele melhore, quando este se estabiliza, ele entra para a “turma” que é guiada. Esse é aquele pessoal que vai para fazer as atividades do CAPS e o dia a dia fica sendo “agora vai para o almoço”, “agora vai para a oficina”, “agora vai para o lanche” e as pessoas são guiadas de uma atividade para a outra. O CAPS não tem pernas para acompanhar quem está em crise e quem não está e, às vezes, quem não está em crise fica se sentindo meio abandonado. 

67As pessoas não têm que ficar o tempo todo no CAPS, mas acontece que ele é um espaço importante de convivência e acolhimento. Por isso, algumas pessoas precisam de uma ponte entre o dentro e o fora do CAPS, porque sozinhas elas não vão conseguir sair. Os momentos em que as pessoas se reúnem para a assembleia e para o conselho gestor são uma ponte com as coisas que estão acontecendo fora do CAPS e podem ajudar as pessoas usuárias a saírem, porque são momentos em que a gente fala sobre o que acontece e também pensa como podemos estar juntos opinando e participando das coisas que acontecem fora do CAPS. 

68As assembleias são importantes porque são o momento em que, assim como aqui na pesquisa, o usuário assume uma posição nobre de colocar a cabeça para pensar e usar a mente para elaborar soluções junto com os demais. E é por isso que a assembleia ajuda o usuário a entender que ele consegue fazer e resolver coisas, e mais do que isso, que a participação dele é importante para as resolver. É na assembleia que ele se lembra de que ele pode ter outras identidades, além da identidade de usuário. Esse sentimento de contribuir com algo nobre também estimula o usuário a participar.

69Na discussão, lembramos de Sérgio Mamberti, que foi Secretário da Identidade e Diversidade Cultural. Isso é importante, porque diz que a identidade e a diversidade caminham sempre juntas. Os encontros de participação são momentos que contribuem para o usuário entender sua identidade e caminhar no sentido da diversidade. Sua identidade aparece na medida em que não precisa esconder quem realmente é. Na assembleia, ele consegue ser ele mesmo, podendo falar e dar sua opinião do seu jeito. A diversidade aparece quando ele começa a participar e percebe que, apesar de ter coisas em comum com as demais pessoas usuárias, tem pessoas que têm mais ou menos facilidade em fazer as coisas, pessoas que necessitam de mais ou menos apoio que ele, e pessoas que pensam e agem diferente dele. A diversidade também está presente quando discutimos as questões LGBT, de raça e dos idosos. Mesmo com a diversidade, todos pensam juntos para solucionar os problemas. Descobrir essa diversidade pode ser algo que estimula o usuário a participar, pois amplia seu modo de ver as coisas.

70Apesar de ser uma riqueza da assembleia, a diversidade traz também dificuldades para a participação, nomeadamente, algumas pessoas precisam que os assuntos sejam apresentados de maneira simplificada, para eles se sentirem motivados a participar. Mas isso pode fazer com que outras pessoas sintam a simplificação como uma forma de infantilização e se sintam desmotivadas. Por isso, conseguir equilibrar as duas coisas – ou seja, discutir o assunto de uma maneira que todos entendam, mas sem desconsiderar as coisas que as pessoas usuárias sabem e podem fazer – é muito importante.

71Durante a nossa discussão, nós percebemos que existem algumas pessoas que, quando estão em crise, fazem questão de participar. Nesses momentos, elas têm ainda mais vontade de participar do que quando estão fora da crise. Por isso achamos muito importante fazer a pergunta: o que motiva a pessoa que está em crise a participar da assembleia? Chegamos à conclusão de que, na assembleia, a pessoa vive uma crise observada, porque ela pode estar em um lugar que concentra pessoas que vão conseguir olhar por ela. Em outros lugares a pessoa pode ser culpabilizada por agir de determinada forma, quando, na assembleia, ela vai ser acolhida e escutada. Concluímos que a assembleia atrai as pessoas que precisam ser escutadas, e essa pode ser uma coisa importante que as motiva a participarem: poderem falar e poderem ser escutadas.

72Outro elemento que contribui muito para que as pessoas se motivem a participar das assembleias, do conselho gestor e dos movimentos sociais é o descaso que a saúde mental vive. Nos últimos anos, a saúde mental viveu muitos retrocessos e dificuldades para se sustentar. Para as pessoas usuárias esses momentos são muito difíceis, porque muitas das coisas que pessoas usuárias precisam, conseguem através da saúde mental. Por isso, perceber que o CAPS não estava mais funcionando do mesmo jeito que antes, foi algo que as motivou a participar, para procurar seus direitos. As assembleias e a participação são uma forma de resistir ao descaso e de se unirem para procurar soluções. É importante pensar que, às vezes, é preciso retroceder para avançar depois. No período mais difícil dos retrocessos o CAPS fazia assembleias diárias, e foi um avanço pessoas usuárias poderem trocar informações sobre o que estava acontecendo e aprenderem mais sobre participação e políticas de saúde.

73São muitos os motivos que levam o usuário a participar: precisar ser ouvido, querer se informar sobre assuntos do seu interesse, para resistir aos desmontes ou, simplesmente, porque estava ali presente na hora em que a assembleia iria começar. É muito importante ficar atento ao que motiva pessoas usuárias a participarem, para que se possa estimular cada vez mais essa participação. É importante também perceber o quanto participar pode trazer melhorias para o CAPS, mas pode também fazer bem à pessoa, porque ela reconhece e amplia suas identidades e também a diversidade nos encontros para a participação. 

Algumas considerações finais

74Através deste artigo procuramos compartilhar os resultados de uma pesquisa sobre a participação social de pessoas usuárias dos serviços de saúde mental, concentrando nossas análises nas assembleias e no conselho gestor de um CAPS no município do Rio de Janeiro. Para tanto, elaboramos textos a partir de grupos de discussão sobre como as pessoas usuárias viam a sua participação. Durante as discussões, os temas foram surgindo e, a partir do diálogo, transformados em referências para um maior aprofundamento sobre os diversos temas relacionados à participação. Deste modo, procuramos avaliar questões como a ampliação da participação de pessoas usuárias, como lidar com os momentos de crise das pessoas, como organizar os encontros, e como superar o estigma e aumentar a autonomia de pessoas usuárias.

75Por mais que os princípios do SUS e da Reforma Psiquiátrica Brasileira sejam lei no país e estejam em vigor, os estigmas sociais que rondam pessoas usuárias da saúde mental os colocam como pessoas “sem razão”, diminuindo suas possibilidades de produzir conhecimento, inclusive sobre temas sobre os quais têm muita experiência. Isso, por sua vez, acaba gerando inseguranças e questionamentos relativos à suas capacidades. Pessoas usuárias de serviços de saúde mental, que historicamente tiveram suas cidadanias e direitos negados, foram importantes protagonistas de uma pesquisa a respeito delas mesmas, interferindo diretamente na mesma. Este tipo de pesquisa envolve singularidades e subjetividades, e não o distanciamento que a suposta imparcialidade científica prega.

76O processo prolongado de pesquisa e a relação que foi se construindo ao longo do trabalho possibilitaram que se consolidasse um sentimento de parceria de trabalho entre o grupo. Formamos uma equipe com pesquisadores experientes, uma pesquisadora profissional e uma pesquisadora de iniciação científica, uma equipe diversa que se propôs, mesmo diante de impasses, a construir uma pesquisa de forma coletiva. Foi uma experiência desafiadora, já que a pesquisa participativa nunca é dada, é preciso que ela seja construída a cada passo, na medida em que todos os envolvidos se abrem para pensar a respeito das relações de poder.

77Pudemos identificar que garantir espaços de participação popular que possibilitem uma participação de fato ainda é um desafio, considerando que as pessoas usuárias dos serviços de saúde mental são frequentemente julgadas como incapazes de qualquer tipo de produção, por mais que já existam políticas que estimulem essa inclusão. As violências, os preconceitos e os manicômios (físicos, mas não apenas) não são fáceis de apagar da memória histórica.

78Incluir a perspectiva de pessoas usuárias destes serviços e incluir suas necessidades ao discutir a participação popular, é essencial para que as políticas e serviços de saúde mental se construam de forma verdadeiramente participativa. “Quem pode falar?” foi a pergunta que guiou todo o nosso trabalho e nos abriu caminhos que possibilitam a ampliação e a participação de diferentes vozes. Temos muito a dizer, então, é preciso que nos deixem falar.

79Nesse sentido, acreditamos que a presente pesquisa contribui para uma maior visibilidade da participação de pessoas usuárias no processo de reforma psiquiátrica e na construção de uma política de saúde mental cada vez mais participativa. Além disso, pretendemos que a pesquisa possa trazer importantes reflexões para aqueles que estimulam a prática da participação popular através das assembleias e do conselho gestor em seus CAPS.

Topo da página

Bibliografia

Costa, D. F. C., & Paulon, S. M. (2012). Participação social e protagonismo em saúde mental: a insurgência de um coletivo. Saúde em Debate, 36(95), 572–582.

Cruz, N. F. de O., Gonçalves, R. W., & Delgado, P. G. G. (2020). Retrocesso da reforma psiquiátrica: o desmonte da política nacional de saúde mental brasileira de 2016 a 2019. Trabalho, Educação e Saúde, 18(3), e00285117. https://doi.org/10.1590/1981-7746-sol00285

Faulkner, A. (2012). Participation and service user involvement. In D. Harper & A. R. Thompson (Eds.), Qualitative research methods in mental health and psychotherapy: A guide for students and practitioners (pp. 359–354). Wiley-Blackwell.

Figueiró, R. A., & Dimenstein, M. (2010). O cotidiano de usuários de CAPS: empoderamento ou captura? Fractal: Revista de Psicologia, 22(2), 431–446.

Freire, P. (2011). Pedagogia da autonomia: saberes necessários à prática educativa (53.ª ed.). Paz e Terra.

Freire, P. (2019). Pedagogia do oprimido (71.ª ed.). Paz e Terra.

Galves, F. R. L., Luiz, C. C. A., Júnior, J. E. P. R., & Pinho, K. L. R. (2016). Trabalho e geração de renda como produção de cidadania na saúde mental: a experiência do Núcleo de Oficinas e Trabalho de Campinas. Cadernos Brasileiros de Saúde Mental, 8, 206–213.

Giatti, L. L., Gutberlet, J., Toledo, R. F. de., & Santos, F. N. P. dos. (2021). Pesquisa participativa reconectando diversidade: democracia de saberes para a sustentabilidade. Estudos Avançados, 35(103), 237–254.

Gohn, M. G. (2011). Conselhos gestores e participação sociopolítica (4.ª ed.). Cortez.

Junqueira, A. M. G., Carniel, I. C., & Mantovani, A. (2015). As assembleias como possibilidades de cuidado em saúde mental em um CAPs. Vínculo, 12(1), 31–40.

Lemos, E. de J. de S., & Bentes, J. A. de O. (2023). Assembleias de usuários em saúde mental: Espaço educativo de diálogo e autonomia. Peer Review, 5(2), 250–261.

OPAS – Organização Pan-Americana da Saúde, Organização Mundial de Saúde & Ministério da Saúde do Brasil. (2013). Consenso de Brasília. OPAS. https://www.paho.org/sites/default/files/2024-06/brasilia-consensus-2013port.pdf

Prefeitura de São Paulo. (2002). Lei Municipal nº 13.325, de 08 de fevereiro de 2002. https://www.prefeitura.sp.gov.br/cidade/secretarias/saude/legislacao/index.php?p=6383

Prefeitura de São Paulo. (2016). O que é e como funciona o conselho gestor no SUS. Escola Municipal de Saúde. https://www.prefeitura.sp.gov.br/cidade/secretarias/upload/Cartilha-Conselho-Gestor_FINAL%20(4)(1).pdf

Resgis, M. A., & Altoé, D. P. G. (2020). Participação popular em saúde mental: sobre a amplificação de vozes em tempos sombrios. Revista Educação Popular, 19(1), 24–44. https://doi.org/10.14393/rep-v19n12020-49976

Vasconcelos, E. M. (Ed.). (2021). Novos horizontes em saúde mental: análise de conjuntura, direitos humanos e protagonismo de usuários(as) e familiares. Hucitec.

Topo da página

Notas

1 Presidência da República. (1990). Lei nº 8.142, de 28 de dezembro de 1990. http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/L8142.htm

2 Presidência da República. (2009). Decreto nº 6.949, de 25 de agosto de 2009. https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2007-2010/2009/decreto/d6949.htm

3 A partir desta secção, a escrita do texto é fruto de um trabalho de análise por um grupo que inclui pesquisadores experientes. Ao discutir essa escrita, o grupo optou por utilizar o português coloquial, entendendo que comunica melhor a intenção do grupo.

4 Trata-se de uma iniciativa de trabalhadores de suporte de pares (peer support worker), em que pessoas usuárias de serviços de saúde mental no município são contratadas para trabalhar em outros serviços da Rede de Atenção Psicossocial.

Topo da página

Para citar este artigo

Referência eletrónica

Edvaldo da Silva Nabuco, Mauro Giorgi, Carlos Nascimento, João Santos, Bruna Bouzada Romano, Sofia Smid e Octavio Domont de Serpa Junior, «Participação popular em saúde mental: o que pessoas usuárias têm a dizer»e-cadernos CES [Online], 42 | 2024, posto online no dia 14 maio 2025, consultado o 15 julho 2025. URL: http://journals.openedition.org/eces/9491; DOI: https://doi.org/10.4000/13x5a

Topo da página

Autores

Edvaldo da Silva Nabuco

Universidade Federal do Rio de Janeiro
Av. Pedro Calmon, 550, CEP 21941-630, Rio de Janeiro, Brasil
Contacto: edvaldonabuco68@gmail.com
ORCID: https://orcid.org/0009-0006-9137-7410

Mauro Giorgi

Centro de Atenção Psicossocial Franco Basaglia
Avenida Venceslau Brás, nº 65 – Fundos, Botafogo, CEP 22290-140, Rio de Janeiro, Brasil
Contacto: maurogiorgi491@gmail.com
ORCID: https://orcid.org/0009-0005-4465-0288

Carlos Nascimento

Centro de Atenção Psicossocial Franco Basaglia
Avenida Venceslau Brás, nº 65 – Fundos, Botafogo, CEP 22290-140, Rio de Janeiro, Brasil
Contacto: capsfb.cap21@gmail.com
ORCID: https://orcid.org/0009-0006-7644-9607

João Santos

Centro de Atenção Psicossocial Franco Basaglia
Avenida Venceslau Brás, nº 65 – Fundos, Botafogo, CEP 22290-140, Rio de Janeiro, Brasil
Contacto: capsfb.cap21@gmail.com
ORCID: https://orcid.org/0009-0009-2835-3477

Bruna Bouzada Romano

Universidade Federal do Rio de Janeiro
Av. Pedro Calmon, 550, CEP 21941-630, Rio de Janeiro, Brasil
Contacto: brunaromanogomes@gmail.com
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-2916-8443

Sofia Smid

Universidade Federal do Rio de Janeiro
Av. Pedro Calmon, 550, CEP 21941-630, Rio de Janeiro, Brasil
Contacto: sofiamariasmid@gmail.com
ORCID: https://orcid.org/0009-0003-1960-5368

Octavio Domont de Serpa Junior

Universidade Federal do Rio de Janeiro
Av. Pedro Calmon, 550, CEP 21941-630, Rio de Janeiro, Brasil
Contacto: domserpa@gmail.com
ORCID: https://orcid.org/0000-0001-6827-4057

Topo da página

Direitos de autor

CC-BY-4.0

Apenas o texto pode ser utilizado sob licença CC BY 4.0. Outros elementos (ilustrações, anexos importados) são "Todos os direitos reservados", à exceção de indicação em contrário.

Topo da página
Pesquisar OpenEdition Search

Você sera redirecionado para OpenEdition Search