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AccueilNuméros56Sur le MétierL’espace russe face au VIH

Résumés

Cet article fait une présentation de la situation épidémiologique russe en ce qui concerne l’infection par le VIH et le sida, et de la réponse qui lui a été apportée par les autorités sanitaires. Il essaie également de dégager et d’analyser les différents facteurs, notamment idéologiques, qui ont déterminé cette réponse et qui expliquent ses carences, tout particulièrement en ce qui concerne les mesures de prévention et d’accompagnement des groupes à risque. Il revient ensuite sur la géographie de l’infection au VIH, et les inégalités très marquées entre régions, pour conclure à la nécessité de mieux appréhender ces écarts territoriaux, ainsi que la sociologie de l’épidémie, pour que les politiques sanitaires puissent les prendre en compte.

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Russia, HIV, AIDS, region

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Texte intégral

Introduction

  • 1 Composé d’une personne séropositive au VIH et d’une qui ne l’est pas.

1L’infection au VIH a donné lieu à une littérature scientifique abondante. Elle est d’abord médicale, et, parce que la question de sa prophylaxie est une des principales clés d’analyse de la situation épidémiologique russe, je commencerai cet article en citant l’essai clinique HPTN 052 (Cohen et al., 2011). Il a démontré que dans des couples sérodifférents1, majoritairement hétérosexuels, la transmission du VIH était réduite de 96 % lorsque la personne séropositive est sous traitement antirétroviral (ARV). Ce résultat a été confirmé par les études Partner 1 (Rodjer et al., 2016) et Partner 2 (Rodjer et al., 2019), que les couples soient hétérosexuels ou homosexuels. Elles ont conclu à un taux de transmission du VIH égal à zéro avec la prise d’ARV, en l’absence de tout autre moyen de prévention.

2Ces études ont ainsi permis de voir dans les traitements ARV non seulement des soins nécessaires aux patients, mais également un instrument de la prévention de la transmission du VIH : le TAsP (Treatment As Prevention). Elles sont à l’origine de la stratégie 90/90/90 d’ONUSIDA, qui fixe pour 2030 les trois objectifs de 90 % des personnes séropositives dépistées, de 90 % des personnes dépistées sous traitement ARV, et de 90 % des personnes sous traitement avec une charge virale négligeable. Pour ONUSIDA, si ces objectifs sont atteints, la transmission du VIH sera interrompue : le VIH et le sida disparaîtront. Le TAsP a été précédé par d’autres formes de prévention, auxquelles il ne s’est pas substitué. Il s’agit notamment des actions de réduction des risques conduites en direction des groupes à risque, dont les utilisateurs de drogues injectables (UDI). Elles sont maintenant formalisées et maitrisées, et leur efficacité est depuis longtemps démontrée (Des Jarlais et Friedman, 1998). Dans le cas de la Russie, où, on le verra, le démarrage de l’épidémie de VIH s’est produit chez les UDI, ce point est également central.

  • 2 FTs-SPID, par la suite, dans l’abréviation russe. Ce centre est dirigé par l’académicien Vadim Pokr (...)

3Les publications scientifiques ne se sont bien sûr pas limitées aux considérations médicales. D’autres travaux ont ainsi été consacrés à la géographie de l’épidémie. Ils ont notamment porté sur l’Afrique sub-saharienne (Amat-Roze, 2003), ou encore l’Inde (Eliot, 2000). Ils en donnent une compréhension plus large, celle que peuvent apporter les sciences sociales. Il n’existe pas d’études comparables, qu’elles relèvent de la géographie ou des sciences sociales, dans le cas de la Russie. En langue française, l’analyse la plus fournie est un dossier de la revue Transversal (Bienvault, 2016), au sein duquel l'interview de Michel Kazatchkine, autorité en la matière, donne une appréciation critique de l’action des autorités sanitaires russes, que complète la récente synthèse faite par Tatiana Kastouéva-Jean dans Desk Russie (Kastouéva-Jean, 2021). Les statistiques publiées par l’OMS (ECDC et WHO, 2018) et ONUSIDA (UNAIDS, 2019) sont facilement accessibles, mais la Russie ne transmet pas toutes les données requises. Celles du Centre fédéral scientifique et méthodologique pour la prévention et la lutte contre le sida2 sont plus complètes et plus précises : elles remontent pour certaines séries jusqu’en 1994, et sont régionalisées.

4Ces sources permettent en tout état de cause de caractériser la situation épidémiologique russe : elle est très dégradée, avec un taux d’incidence de l’infection au VIH nettement supérieur à celui des autres pays d’Europe et même d’Asie centrale (illustration 1). En constituant le principal foyer épidémique dans cette partie du monde, elle peut être considérée comme une menace potentielle pour les pays limitrophes et les autres pays d’Europe.

Illustration 1 - Nouveaux diagnostics de VIH pour 100 000 habitants en 2017

Illustration 1 - Nouveaux diagnostics de VIH pour 100 000 habitants en 2017

Source : Centre européen de prévention et de contrôle des maladies - OMS (bureau Europe).

5Il convient de chercher à comprendre, avec l’éclairage des sciences sociales, les raisons qui ont provoqué cette situation, alors que des mesures de prévention auraient permis de l’éviter.

  • 3 Conduit avec ma collègue, Daria Mamontova, qui y a plus que largement participé, et sans laquelle i (...)

6Je ne suis ni géographe, ni chercheur, mais c’est cette question que j’ouvre ici. Administrateur civil des ministères sociaux pendant quatre ans, de 2015 à 2019, conseiller pour les affaires sociales à l’Ambassade de France en Russie, j’ai travaillé aux coopérations entre la France et la Russie dans la prévention et la lutte contre le VIH/sida. C’est de ce travail3 et de mes échanges avec les médecins, les associations et les administrations russes que j’ai retiré l’essentiel des connaissances que je voudrais restituer ici.

  • 4 Je remercie Nicole Mathieu, directrice de recherche émérite au CNRS, de m’avoir fait comprendre qu’ (...)

7Je le ferai de ce point de vue particulier qui est le mien4. Il n’est pas académique, et pourra étonner le lecteur d’Echogéo. Il est celui d’un haut-fonctionnaire, habitué à concevoir et à mettre en œuvre des politiques publiques, et, donc, à appréhender les ressorts des décisions qui les déterminent. Ils peuvent être politiques, idéologiques, ou encore le reflet de rapport de forces, ils doivent aussi prendre en compte les moyens et la capacité à agir des administrations chargées de les mettre en œuvre. C’est avec cette clé de lecture, personnelle, et dont je ne prétends pas établir ici la pertinence méthodologique, que j’analyserai la réponse des autorités russes au VIH/sida. J’y consacrerai la seconde partie de cet article.

8La troisième répondra à une insatisfaction, elle aussi personnelle, celle de ne pas voir, aussi souvent que je ne le souhaiterais, ces politiques fondées sur la connaissance. Il ne s’agit plus seulement là de comprendre le fonctionnement de la superstructure politique et administrative, mais aussi la situation, les attentes et les choix de ceux qui en sont les cibles. Pour ce qui concerne le VIH en Russie, ce sont, dans un pays de 144 millions d’habitants, 1,5 million de personnes qui vivent avec le VIH. En l’état des connaissances médicales, elles y devront, dans le meilleur des cas, suivre un traitement jusqu’à la fin de leur existence, et dans le plus probable, continueront à être en bute aux discriminations et à connaître une vie sociale et personnelle dégradée. Où sont-elles, qui sont-elles, quelle place veulent-elles se donner ? me semblent des thèmes de recherche dont je voudrais montrer l’intérêt et la possibilité.

9Commençons d’abord plus simplement par des éléments factuels sur la situation épidémiologique russe, la réponse qui y a été apportée par les autorités sanitaires et les conséquences qu’elle a eues, notamment sur les plans démographique et politique.

La Russie fragilisée par le VIH

Une situation épidémiologique très dégradée

  • 5 FTs-SPID, par la suite, dans l’abréviation russe.
  • 6 Ce chiffre est celui donné par Vadim Pokrovski, le directeur du FTs-SPID. Il s’agit d’une estimatio (...)

10À la fin décembre 2020, selon les données du Centre fédéral scientifique et méthodologique pour la prévention et la lutte contre le sida5, il y avait en Russie 1 104 768 personnes dépistées vivant avec le VIH, c’est-à-dire dont la séropositivité avait été établie par un laboratoire d’analyses biologiques. S’y ajoute « l’épidémie cachée », c’est-à-dire les cas d’infection par le VIH non dépistés. En l’absence de modélisation épidémiologique, leur nombre ne fait pas l’objet d’une évaluation robuste. Mais le nombre total des personnes séropositives, qu’elles connaissent ou non leur statut, est estimé à 1,5 millions6, soit un peu plus d’1  % de la population russe.

11Les premiers cas dépistés datent de la fin des années 1980. Jusqu’en 1996 ils sont en nombre limité. Leur augmentation est ensuite rapide et continue, et les fortes progressions qui apparaissent sur l’illustration 2, portant sur les nouveaux cas d’infection par le VIH dépistés en Russie chaque année, sont liés à deux vagues de dépistage, en 2000 et en 2001, au moment de la prise de conscience du démarrage de l’épidémie, et en 2008 dans le cadre d’une collaboration avec le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme.

  • 7 À titre de comparaison, le nombre d’infections diagnostiquées en France en 2018 est estimé à 6 200, (...)

12Un pic a été atteint en 2017, avec 104 402 nouvelles infections au VIH dépistées. Suivent deux années de baisse, non liées à une diminution du nombre des tests, mais le niveau atteint en 2019 (94 668) reste élevé7. La baisse se poursuit en 2020 (88 154), mais ce dernier chiffre doit être commenté avec prudence, le nombre de tests réalisés ayant baissé de 12,9 % par rapport à 2019, en raison de l’épidémie de covid-19.

Illustration 2 – Nouveaux cas d’infection par le VIH dépistés en Russie par année

Illustration 2 – Nouveaux cas d’infection par le VIH dépistés en Russie par année

Données : FTs-SPID.

13Les facteurs de contamination évoluent significativement dans cette période (illustration 3). Ce graphique consolide les années 1987-1997, où le nombre d’infections dépistées était encore limité. On peut cependant signaler qu’au début de cette période, ce sont les relations sexuelles non protégées, hétérosexuelles ou homosexuelles, qui sont les principales causes de contamination, avec un équilibre entre les deux. S’y ajoutent ensuite des contaminations nosocomiales, avant que des mesures de prévention ne soient prises dans les établissements de santé.

14La part des infections liées à l’utilisation de drogues injectables ne devient prépondérante qu’à partir de 1995. Elle atteint 95 % en 2000. L’explosion de l’épidémie est donc directement liée à la toxicomanie, beaucoup plus qu’aux relations sexuelles non protégées, et plus qu’à la prostitution.

15Ce n’est qu’en 2005 que la part des relations sexuelles hétérosexuelles dans les causes de contamination dépasse à nouveau 30 %. Mais elle augmente ensuite régulièrement et atteint 62,7 % en 2019. L’épidémie est alors sortie des groupes à risque, plus précisément de celui des toxicomanes, et concerne l’ensemble de la population.

Illustration 3 - Part de différentes causes de contamination dans les nouveaux cas d’infection par le VIH en Russie de 1987 à 2019

Illustration 3 - Part de différentes causes de contamination dans les nouveaux cas d’infection par le VIH en Russie de 1987 à 2019
  • 8 Les années 1987-1997 (5 695 cas au total) sont regroupées dans ce graphique. À noter que ces donnée (...)

Source : FTs-SPID8.

Une réponse sanitaire lacunaire

16Le lecteur trouvera dans l’encart 1 une présentation synthétique de l’organisation retenue par les autorités de santé russes pour lutter contre l’infection par le VIH. Pour poursuivre cette caractérisation de la situation dans laquelle se trouve la Russie, il me faut maintenant souligner que la réponse des autorités sanitaires a été longtemps incomplète et insuffisante, et l’est encore sur des points essentiels. On en cherchera, dans la seconde partie de cet article, les éléments d’explication.

17Ces carences, au vu notamment des recommandations de l’OMS et d’ONUSIDA, sont les suivantes. La première est l’absence de recours aux stratégies de réduction des risques. Au début de l’épidémie en Russie, les moyens d’éviter la contamination des utilisateurs de drogues injectables (programme d’échange des seringues, kits d’hygiène et de désinfection, distribution de préservatifs, administration de méthadone, etc.) étaient connus. Les autorités de santé n’y ont pas recouru. Elles n’ont pas non plus soutenu les associations qui ont commencé à le faire, et l’action de certaines d’entre elles a été entravée par leur inscription sur la liste des « agents de l’étranger ». Au niveau fédéral, le ministère de la Santé a confirmé son refus de financer de telles mesures fin 2017.
Et c’est bien parce que les actions de réduction des risques n’ont pu être conduites avec l’ampleur nécessaire que l’épidémie a cru de façon exponentielle à la fin des années 1990 et au début des années 2000.

18Le second rendez-vous manqué a été celui de la prévention en direction du grand public : les actions engagées dans ce domaine ont été tardives et partielles. Elles n’ont pas été explicites sur les modes de contamination, n’ont pas recommandé l’usage du préservatif, et sont également restées pour l’essentiel dans le registre de la promotion de la fidélité ou de la chasteté. Elles ont été peu nombreuses, et absentes des grands médias, en particulier de la télévision. Elles sont également centrées dans leur conception sur le public des jeunes adultes, faisant l’impasse sur les adolescents en âge scolaire, mais aussi sur les classes d’âge intermédiaires, qui sont pourtant les plus touchées par les contaminations.

19La dernière faiblesse majeure est l’accès insuffisant aux traitements antirétroviraux (ARV) : fin décembre 2020, 606 999 personnes séropositives en bénéficiaient. Ce nombre est nettement en deçà de celui prévu par la stratégie 90/90/90 d’ONUSIDA, comme le montrent les taux de couverture indiqués dans le tableau 1 ci-dessous.

Tableau 1 - Part des personnes vivant avec le VIH sous traitement ARV

  • 9 Indicateurs du ministère fédéral de la Santé. Le premier correspond à l’objectif de 90 % des person (...)
  • 10 Une partie des personnes dépistées n’est pas ou n’est pas immédiatement enregistrée dans un établis (...)

Indicateurs9

2016

2017

2018

2019

2020

Part des personnes séropositives recevant un traitement antirétroviral dans l'ensemble 
des personnes séropositives dépistées (%)

32,8

35,5

42,4

48,5

53,2

Part des personnes séropositives recevant un traitement antirétroviral parmi les personnes
séropositives enregistrées (%)10

42,3

47,8

58,9

68,9

76,1

Source : FTs-SPID

20Ces taux sont en hausse, mais cette augmentation a ralenti en 2020, alors que le nombre de nouveaux cas dépistés, et donc de nouveaux patients à prendre en charge, diminuait. Ils sont en tout état de cause trop faibles pour que la stratégie du TAsP puisse être efficace.

Encart 1 : Organisation du système de santé russe face au VIH

Elle repose sur les centres de prévention et de lutte contre le sida constitués dans chaque région, placés sous la responsabilité des ministères de la santé régionaux. Ils ont compétence pour l’organisation des actions de prévention et du dépistage, et assurent la prescription des antirétroviraux, leur délivrance, le suivi du patient et la révision des stratégies thérapeutiques. Les autres soins délivrés aux personnes séropositives le sont par les établissements de santé de droit commun, avec un suivi particulier des accouchements de mères séropositives (13 747 naissances en 2019).

Le ministère fédéral de la Santé suit et encadre l’activité des centres. Il fixe les normes dans lesquelles s’inscrivent les actions de prévention, le dépistage et les soins, ainsi que les recommandations nationales applicables aux traitements, qui sont la condition de leur financement. Il répartit les budgets affectés au dépistage et aux soins, que les régions peuvent abonder. Il a également depuis deux ans compétence pour les marchés d’achat de médicaments, sur l’ensemble du territoire fédéral, et depuis 2020 sur ceux des prisons [53 315 personnes incarcérées étaient sous traitement fin décembre 2020].

L’Agence fédérale de protection du consommateur et du bien-être humain (Rospotrebnadzor), assure le suivi de la situation épidémiologique, avec le Centre fédéral scientifique et méthodologique pour la prévention et la lutte contre le sida (FTs-SPID) qui lui est directement rattaché. Elle contribue à l’organisation de la prévention.

Une stratégie d’État de lutte contre la propagation de l'infection par le VIH dans la Fédération de Russie a été adoptée en 2016. À caractère interministériel, elle a été élaborée au ministère fédéral de la Santé, avec le médecin conseil fédéral pour le VIH/sida et un groupe d’experts composé de responsables de centres régionaux. Elle porte sur la période 2016-2020 et vient d’être révisée.

Un impact significatif sur les équilibres démographiques, économiques et sociaux

  • 11 Cet indicateur est publié par Rosstat. La série des décès de personnes séropositives, qui peuvent a (...)

21On ne peut se limiter dans la description de la situation épidémiologique russe aux aspects sanitaires. Elle a, du fait de sa gravité, d’autres conséquences, notamment sur le plan démographique. Le nombre de décès ayant pour cause le sida11 se situe ainsi à un niveau particulièrement élevé : 20 088 en 2019, pour 20 597 l’année précédente. Pour prendre une base de comparaison, indiquons que ce nombre est supérieur à celui de ceux dus en Russie à un accident de la circulation (13 565 en 2019) ou à un suicide (17 192), deux causes de décès en régression forte et continue.

22Une comparaison avec la France (illustration 4) confirme cette surmortalité, d’autant plus que le pic de 1994 en France est survenu à une époque où on ne disposait pas de médicaments permettant d’éviter le décès des patients ayant développé le sida ; celui de 2018, en Russie, l’a été alors que les traitements permettant d’éviter non seulement le décès, mais aussi la maladie, étaient disponibles depuis longtemps.

Illustration 4 - Taux de mortalité du sida en Russie et en France, pour 100 000 habitants

Illustration 4 - Taux de mortalité du sida en Russie et en France, pour 100 000 habitants

Source : Rosstat / CEPIDC Inserm.

23Les décès du sida sont concentrés sur les classes d’âges intermédiaires (illustration 5). Le sida est maintenant – on peut espérer que ce soit provisoirement, au vu du retournement de la courbe intervenu en 2018 –, parmi les premières causes de décès autour de 40 ans. La surmortalité qui peut lui être imputée a pris le relais de celle qui a marqué la crise démographique russe des années 1990 (Blum et Lefèvre, 2006). Elle accélère la baisse de la population d’âge actif, qui est un des problèmes structurels de la Russie (Radyanyi et Laruelle, 2016).

Illustration 5 - Nombre de décès du sida en Russie par classe d’âge quinquennale (2015)

Illustration 5 - Nombre de décès du sida en Russie par classe d’âge quinquennale (2015)

Source : Rosstat (données non publiées).

  • 12 La population active de la Russie est en 2020 de 74,8 millions. Source : Rosstat. URL: https://www. (...)
  • 13 Ces discriminations restent peu documentées, et c’est un des points sur lesquels je voudrais conclu (...)

24La répartition par âge des décès est aussi celle des personnes vivant avec le VIH. C’est donc en fait une part significative de la population active12 qui, confrontée à des discriminations, notamment dans l’accès aux soins généraux et à l’emploi, voit ses activités économiques et sociales entravées13.

Potentiellement, un enjeu politique

25Un dernier point à souligner dans cette présentation de la situation créée par l’infection au VIH en Russie est qu’elle est devenue un enjeu dans la relation des autorités à la société civile et à la population.

26Des associations de personnes séropositives, comme Contrôle des patients [Пациентский контроль] se sont créées et organisées pour influer sur les choix de prévention et de soin. Elles ont réussi à s’imposer comme interlocuteurs, et cela est un déjà un changement tangible dans le fonctionnement de l’administration russe. En témoigne cette séquence à Moscou, en 2018, lors de la VIe conférence sur le sida des pays d’Europe de l’Est et d’Asie centrale (EECAAC). Pendant l’intervention d’ouverture d’Olga Golodets, vice-première ministre, des militants de Contrôle des patients se lèvent, avec sur leurs T-shirts avec les lettres de Перебои Стоп, Stop aux ruptures [de traitements]. Elle relève leur présence, et ajoute que « le combat contre le VIH, c’était le combat de tous, dont celui de la société citoyenne et de ces volontaires, qui sont maintenant debout devant nous ».

27C’est une autre Russie, d’autres rapports de forces que ceux la « verticale du pouvoir » (Radyanyi et Laruelle, 2016) qui s’expriment ainsi.

Illustration 6 - Les militants de Contrôle des patients le 18 avril 2018 lors de l’ouverture de la VIe Conférence sur le sida des pays de l’Europe de l’Est et de l’Asie centrale

Illustration 6 - Les militants de Contrôle des patients le 18 avril 2018 lors de l’ouverture de la VIe Conférence sur le sida des pays de l’Europe de l’Est et de l’Asie centrale

© Ura.news

28La question de la réponse à l’épidémie a fait aussi irruption dans le débat public, avec le documentaire du blogueur Iouri Doud, Le VIH en Russie, une épidémie dont on ne parle pas14, diffusé sur sa chaîne YouTube en février 2020. Il a été vu 20,6 millions de fois, un score comparable aux vidéos d’Alekseï Navalny, jusqu’à être commenté par le porte-parole du président de la Fédération. Elle alimente la perception négative qu’a la population de son système de santé, alors que l’accès aux soins et leur qualité constitue une de ses toutes premières préoccupations15. Le million de personnes séropositives connaissant leur statut, toutes en âge de voter, peut leur donner – dans une démocratie – un poids électoral certain, et une capacité de sanctionner les autorités dans les urnes. Cette évolution reste hypothétique, mais on peut croire qu’elle est engagée dans l’opinion.

29L’enjeu est aussi externe. Les autorités de santé russes voudraient étayer par leur exemplarité leur soft power sur « l’étranger proche », l’organisation de Shanghai ou les organisations multilatérales, en particulier l’Organisation Mondiale de la Santé. Leur image à l’extérieur est au contraire ternie par les mauvais résultats de la Russie contre le VIH. Elles sont aussi rabaissées quand l’ONUSIDA cite comme exemple de réussite le Kirghizstan ou la Moldavie, quand les études montrent que le principal obstacle au recul de l’épidémie en Arménie tient au fait que ses travailleurs migrants se contaminent en Russie, ou quand la presse russe indique que la mortalité du sida diminue au Zimbabwe alors qu’elle augmente en Russie16.

30J’omets bien sûr dans cette caractérisation de l’épidémie et de ses conséquences beaucoup d’éléments, dont des positifs, comme le changement d’approche de la stratégie fédérale adoptée en 2016 (Bienvault, 2016), les succès dans la prévention de la transmission du VIH de la mère à l’enfant, probablement remarquables dans le contexte russe, ou encore le nombre de tests de dépistage réalisés. Et il faut aussi prendre en compte un tableau clinique complexe (souches résistantes, ruptures de traitement, dépistages tardifs, co-infections, en particulier avec la tuberculose et les hépatites virales, …), pour partie lié à la mauvaise prise en charge des groupes à risque, et rendant de toute façon particulièrement difficile la réponse à la maladie.

31Il n’empêche : même avec ces notes plus optimistes, même avec ces nuances, et même en sachant la résilience et la capacité de ce pays à faire face au pire, la situation épidémiologique dans laquelle est actuellement la Russie n’est pas simplement un problème sanitaire ; elle est aussi un des faits sociaux qui engagent son avenir.

Le pouvoir face à l’épidémie et à ses contradictions

32Je serais tenté d’écrire que cette situation est un échec pour les autorités de santé russes. Il faut en effet rappeler que leur pays disposait d’atouts face à l’épidémie : elle y a débuté plus tardivement, à cause du plus grand isolement de l’URSS de l’extérieur, à un moment où des réponses efficaces – basées sur des retours d’expérience à l’échelle internationale – pouvaient être données ; ce pays était également fort d’une tradition épidémiologique, et d’un système de santé dont des réussites étaient tangibles dans le domaine des maladies infectieuses, par exemple dans l’éradication en quelques semaines de la variole à Moscou en 1960. En tout état de cause, cette qualification – échec, ou non –, n’est pas essentielle. Il l’est plus de chercher les déterminants des décisions prises, et s’ils sont particuliers à la Russie.

L’héritage soviétique et le tournant conservateur

33Ceux de nature idéologique sont enracinés dans la confrontation entre le système soviétique et l’Occident. Le VIH est perçu à l’époque en URSS comme un phénomène occidental, étranger au mode de vie et aux valeurs soviétiques. La conviction est que le pays ne peut connaître une situation épidémique comparable à celle des États-Unis. Les autorités interdiront, en 1991, la traduction des articles étrangers sur le sujet en s’appuyant sur une décision de l’Institut de la médecine préventive.

34Pourtant, simultanément, une campagne massive de tests est lancée, 142 millions entre 1987 et 1991. Elle est faite de façon agressive, parfois sans l’accord des personnes testées, et avec une recherche de leurs contacts ne respectant pas leurs droits élémentaires. Les autorités sanitaires des pays occidentaux se sont progressivement appropriés les notions de « groupe à risques » ou de « personne vulnérable », et ont appris à mettre en œuvre une approche fondée sur le non-jugement (Inserm, 2010). L’idéologie et les institutions soviétiques ont vu dans les personnes séropositives des marginaux développant des comportements sociaux déviants, jusqu’à peut-être accepter l’idée de les laisser mourir du sida, au regard de ces comportements.

  • 17 Notamment pour préserver les programmes de réhabilitation des toxicomanes confiés au FKNS.

35Ce qui est sûr, c’est que les administrations et les cadres soviétiques empreints de ces conceptions sont devenus ceux de la Russie, et de son appareil répressif. Viktor Tcherkessov, premier vice-directeur du FSB en 1998 auprès de Vladimir Poutine, nommé directeur du Service fédéral de contrôle des narcotiques (FKSN) en 2003, ou son successeur, Viktor Ivanov, également issu du KGB, proche du Président russe, en font partie. Ils ont fait obstacle, au nom de leur vision de la toxicomanie, et au regard des intérêts de leur service17, au recours à la réduction des risques en Russie. Encore en 2016, Viktor Ivanov dénonçait devant la Ve Conférence sur le sida en Europe de l'Est et en Asie centrale (EECAAC 2016) le « comportement antisocial et criminel des usagers de drogues et leur responsabilité́ dans la diffusion de la maladie ». C’était au moment des arbitrages interministériels liés à la préparation de la nouvelle stratégie fédérale.

36Le ministère fédéral de la Santé semble finalement être sorti, difficilement, et prudemment, en position de pilote de la stratégie interministérielle, à la faveur notamment du démantèlement du FKNS, finalement intégré au ministère de l’Intérieur.

  • 18 Les Russes et les analystes étrangers utilisent ce terme pour désigner les services et forces de sé (...)

37Mais d’autres forces politiques ont relayé les siloviki18. Le « tournant conservateur » (Radyanyi et Laruelle, 2016) du pouvoir a permis au Patriarcat de Moscou (Église orthodoxe russe) de peser sur les orientations sociales. Les élections législatives de 2016 ont donné à Russie Unie une majorité écrasante à la Douma d’État, et les lobbies traditionalistes contrôlent cette chambre aussi « introuvable » et extrémiste que celle élue lors de la Restauration en France. Ils sont aussi en position dominante dans les parlements régionaux et dans le parti présidentiel. C’est un nouvel ordre moral qui s’est affirmé, fondé sur la sacralisation de la famille russe, et, pour ce qui concerne la sexualité, sur la promotion de l’abstinence, de la fidélité et de l’absence de relations sexuelles en dehors du mariage. Il se nourrit de l’ostracisme à l’encontre de l’homosexualité, mais aussi des toxicomanes et des prostituées. Il converge aussi avec les thèses complotistes des « dissidents du sida », des groupes qui nient l’existence de la maladie.

  • 19 Ce drame a été confirmé par le médecin conseil fédéral, spécialiste en chef pour l’infection par le (...)
  • 20 Dans un entretien diffusé sur la chaine Спас, qui a été repris sur les réseaux sociaux russes, et q (...)

38À Saint-Pétersbourg, en 2017, une petite fille de 10 ans est ainsi morte du sida. Son père adoptif – prêtre orthodoxe –, a refusé qu’elle soit soignée, la médecine moderne faisant « plus de mal que de bien », et le sida étant pour lui « l'invention d’entreprises pharmaceutiques »19. Et, pour ne pas développer ce drame individuel, citons les déclarations de Dmitri Smirnov, président du comité du Patriarcat de Moscou pour la protection de la famille : le VIH n’existe pas, le sida a « quatre causes : le stress, la dépression, la destruction des capacités immunitaires par la vaccination et des agents toxiques externes »20.

  • 21 Par exemple quand, en décembre 2018, le comité pour la Santé de la Douma d’État s’est opposé à la d (...)

39L’Église orthodoxe n’a pas repris à son compte ces positions, elle ne s’en est pas non plus démarquée. Le pouvoir, probablement, ne souscrit pas à ces excès. Ses enjeux sont ailleurs. Les cadres et médecins du ministère de la Santé sont en majorité tenants d’une médecine fondée sur les faits et la science. Mais, avec la légitimation du discours traditionaliste, c’est une boite de Pandore qui a été ouverte. S’agissant de la prévention et de la lutte contre le VIH/sida, les autorités de santé ont été empêchées de mettre en œuvre la stratégie fédérale, pour satisfaire les lobbies conservateurs21.

Le dialogue avec les organisations internationales

40Les considérations idéologiques ne sont toutefois pas les seules à avoir eu une influence sur les choix sanitaires, et les échanges avec l’OMS, ONUSIDA et le Fonds mondial contre le sida, la tuberculose et le paludisme, ont également eu leur poids. Les autorités russes, notamment le ministère de la Santé, attachent une grande importance aux relations avec ces organisations. Elles respectent ce cadre multilatéral, et dans une certaine mesure y adhèrent. Elles en attendent des informations et une expertise, mais aussi une tribune pour valoriser leur action, notamment auprès des pays du BRICS (Brésil, Russie, Inde, Chine, Afrique du Sud). Le lien avec l’OMS leur est tout particulièrement nécessaire, symboliquement, et pratiquement : il a donné lieu à une coopération soutenue dans la lutte contre la tuberculose, qu’elles mettent régulièrement en avant, et qui a effectivement permis un recul de cette maladie.

41S’agissant du VIH, cette discussion s’est d’abord faite autour du Fonds mondial. La décision de créer ce Fonds a été prise en 2001, sur proposition de l’Assemblée générale des Nations-Unies, au sommet de Gênes. Le G8, dont fait alors partie la Russie, prend l’engagement de contribuer à son financement. La Russie verse au Fonds 20 millions de dollars entre 2002 et 2006. Elle décide en 2006 de renoncer progressivement à ses aides, mais continue à l’alimenter en lui remboursant les 217 millions de dollars qu’il avait mobilisés en Russie, puis verse directement 60 millions de dollars entre 2011 et 2013.

42L’intervention du Fonds, dans la première partie de cette période, est l’occasion d’une montée en puissance des actions engagées contre le VIH/sida, et d’une implication dans celles-ci des associations russes, dont celles issues ou représentant les groupes à risques. La décision de la Russie de renoncer à son statut de récipiendaire, justifiée officiellement par sa qualité nouvelle de pays à revenu élevé, est très probablement alors liée à l’hostilité des opposants à la réduction des risques. Le Fonds mondial continuera toutefois de financer, d’une façon marginale, une poignée d’ONG russes jusqu’en 2017.

43Mais la Russie, dans les instances internationales, le G8 (qu’elle préside en 2007) et le G20 (qu’elle préside en 2013), ne remet pas en cause les orientations relatives au VIH inscrites dans leurs agendas. Elle intègre aussi une priorité à la lutte contre les maladies infectieuses dans le schéma directeur qu’elle arrête en avril 2014 pour son aide internationale au développement.

  • 22 Il est directeur de l'équipe de l'ONUSIDA d'appui aux régions pour l'Europe de l'Est et l'Asie cent (...)

44Les discussions sur le VIH reprennent en 2015, cette fois entre le ministère de la Santé russe et ONUSIDA. Son représentant, Vinay Saldanha22, joue un rôle déterminant dans l’élaboration de la nouvelle stratégie adoptée en 2016. Il met, conformément aux objectifs 90/90/90 d’ONUSIDA, l’accent sur le TAsP, pèse pour l’augmentation de la couverture des patients par les ARV et suggère la réorganisation de l’achat des médicaments pour en diminuer les coûts et accroître l’utilisation des génériques.

  • 23 Article 11 de loi fédérale n° 438 FZ du 30 mars 1995, modifié en dernier lieu par la loi fédérale n (...)

45Le dialogue avec ONUSIDA est accepté et même valorisé par les autorités russes, qui le mettent en scène dans les conférences internationales qui ont lieu sur leur sol. Il offre au ministère de Santé un contre feu aux positions les plus extrémistes, et un surcroît de légitimité. Il n’est pas sans contreparties : une des demandes faites par ONUSIDA et l’OMS est la levée des discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH, et notamment l’interdiction de séjourner sur le territoire fédéral pour les ressortissants étrangers, introduite dans la loi en 199523. Le gouvernement russe en a pris l’engagement, et il y procède lentement et par étape, en raison de l’hostilité de la Douma. Une des plus récentes décisions prises est d’ouvrir l’adoption aux personnes séropositives.

46Une des raisons de l’acceptation de ces compromis est probablement d’éviter que la gravité de la situation épidémiologique en Russie ne soit mise en exergue dans les instances internationales, en particulier devant l’OMS. Elle n’en a pas moins débouché, avec des avancées et des reculs, sur plus de volontarisme dans la lutte contre le VIH.

Le verrou du système de santé

47Ce possible volontarisme s’est heurté à la question des moyens. Ils sont contingentés, et c’est dans le cadre de cette contrainte que sont prises les décisions relatives à l’offre de soins en Russie. C’est un héritage de la période soviétique, c’est aussi un choix d’affectation des ressources publiques, lié à la réévaluation des budgets militaires, après que l’État a eu retrouvé des marges de manœuvre financières.

48En 2018, la dépense de santé russe représentait 4,9 % du PIB, la dépense publique de santé 3,2 %. Le niveau de cette dernière, un des plus faibles des pays de l’OCDE, est plus de deux fois inférieur à celui de l’Union européenne (7,9 %). Il explique les tensions auxquelles est confronté le système de santé russe (Vichnevski, 2009). Ce constat est partagé, et un des objectifs présidentiels est de porter à 4 % la part de la dépense publique de santé dans le PIB. Les experts russes proposent une cible de 5 %.

  • 24 Respectivement 112, 306 et 364 millions d’euros au taux de change du début 2020.

49Dans ce contexte, l’augmentation de la dépense publique pour l’achat des ARV est notable : elle est passée de 10 milliards de roubles en 2009 à 27 milliards en 2019, et serait de 32 milliards en 202024. Mais le budget nécessaire, selon Vadim Pokrovski, est de 100 milliards de roubles (1,1 milliard d’euros), chiffre lui-même certainement sous-estimé : la sécurité sociale française a consacré en comparaison en 2016 1,4 milliard d’euros au VIH et au sida, pour un nombre de personnes dépistées dix fois inférieur à la Russie.

50Pour se donner des marges de financement, la stratégie des autorités a été de diminuer les prix d’achat des ARV, en centralisant au niveau fédéral des marchés auparavant régionaux. Cette rationalisation supposait d’anticiper et de disposer de capacités logistiques, qui ont manqué. Elle s’est aussi heurtée à des résistances à remettre en cause les avantages tirés de la passation locale des marchés, et l’année 2019 a été marquée dans plusieurs régions par des ruptures d’approvisionnement en médicament.

51La volonté de produire sur place, bien que les firmes pharmaceutiques russes n’y soient pas prêtes, fait par ailleurs obstacle à l’achat à bas prix de génériques indiens ou chinois : cette solution immédiate mettrait en cause les perspectives de développement de l’industrie nationale. On touche ici, sur plusieurs points, aux blocages liés au « partage de la rente » et au « syndrome russe » (Radyanyi et Laruelle, 2016). À ce stade, ces difficultés ne sont pas réglées, et un nouveau point de tension est apparu en 2020 pour les ARV destinés aux enfants.

52D’autres obstacles structurels sont liés aux choix d’organisation de la protection sociale, et aux situations, fréquentes, où des personnes séropositives n’ont pas de couverture santé. Cela concerne notamment les migrants internes à la Fédération, les Russes qui ont changé de région, et ne sont pas enregistrés dans celle où ils résident et travaillent. Ils relèvent administrativement de leur région d’origine, parfois éloignée d’un ou plusieurs milliers de kilomètres, et devraient s’y rendre pour se voir délivrer les antirétroviraux.

53S’agissant des migrants étrangers, comme le montrent les travaux de Sophie Hohmann sur les migrants tadjikistanais (Hohmann et Olimova, 2012), ceux-ci ne s’adressent pas aux centres de prévention et de lutte contre sida, par crainte d’une expulsion, et de façon générale n’ont que très peu accès au système de soin russe. Et il faut ajouter à ces situations des personnes marginalisées ou sans-abri qui n’ont plus de papiers ni de certificat d’enregistrement. Pour donner un chiffre illustrant ces difficultés, à Saint-Pétersbourg, en 2016, sur 40 000 personnes séropositives connues du centre de prévention et de lutte contre le SIDA, 9 000 n’avaient pas de couverture médicale.

54Et, au-delà de cette question de l’universalité de la couverture sanitaire, il faudrait aussi revenir sur la très grande difficulté des autorités fédérales à organiser la prise en charge de populations marginalisées et vulnérables. Elle n’est pas seulement idéologique, elle tient à l’organisation du système de santé. C’est à elles qu’il appartient de faire évoluer cette organisation mais elles ne semblent pas s’attaquer de front à cette question. Leur réflexe a été plutôt de créer un registre fédéral des personnes séropositives, nouvelle manifestation de la tentation de ne reconnaître que ce qui est connu « institutionnellement ».

Le niveau régional, ou comment desserrer la contrainte.

55On le voit, les facteurs de blocage sont nombreux et puissants. Mais la Russie est une fédération, et même si les relations entre le centre et les régions sont complexes, celles-ci disposent d’une certaine autonomie, et sont compétentes en matière de santé. Elles héritent ainsi des contradictions fédérales.

  • 25 La constitution russe désigne par le terme sujet les composantes de la Fédération de Russie. J’empl (...)

56C’est le cas sur le plan budgétaire. Les régions ont été appelées à dégager des moyens pour l’achat d’antirétroviraux. Une partie l’a fait, parfois de façon déterminante. En 2019, 57 des 85 sujets25 de la Fédération ont consacré 24,7 milliards de roubles (300 millions d’euros) à ces achats. 91 % de ces apports proviennent de 15 régions, plus des deux tiers de quatre d’entre elles : la ville de Moscou, l’oblast de Moscou, la ville de Saint-Pétersbourg et le district autonome des Khantys-Mansis. Ces concours, inégalement répartis, et de plus en diminution de 23 % par rapport à 2018, ne répondent pas aux besoins.

57L’implication des régions ne se limite pas à ces contributions financières. Certaines développent des approches propres, en se libérant parfois des stéréotypes. C’est le cas de Saint-Pétersbourg, la première région touchée par l’épidémie, mais également à s’être organisée pour lutter contre elle. Signalons en particulier le rôle pionnier d’Aza Rakhamnova26 médecin spécialiste en chef pour les maladies infectieuses du comité de la santé publique de Leningrad, et rédactrice en chef de SIDA. Sexe. Santé [СПИД. Секс. Здоровье].

58Le tissu associatif y est également vivace : Action humanitaire ou l’association de femmes séropositives E.V.A. en sont des exemples. Le centre de prévention et de lutte contre le sida a su développer avec elles, et avec les services sociaux de la ville, des relations qui garantissent une plus grande efficacité. Ainsi, de fait, Saint-Pétersbourg a été aussi une des premières régions de Russie où un recul de l’incidence de l’infection par le VIH a été constatée. Elle y baisse de façon continue depuis 2006 (illustration 7) en Russie et à Saint-Pétersbourg).

59D’autres exemples pourraient être développés : celui du Tatarstan, région à majorité musulmane, installée dans une stratégie de modernisation et d’ouverture économique sur l’extérieur, et qui a su s’affranchir des considérations morales pour développer des programmes d’échanges de seringues et, avec l’appui d’ONUSIDA, une communication originale sur la prévention de l’infection à VIH, un évènement grand public, le marathon de la Veillée aux chandelles internationale contre le sida de Kazan. Iekaterinbourg, où la prévalence de l’infection au VIH est particulièrement élevée s’est quant à elle singularisée en adhérant au réseau mondial des villes sans sida d’ONUSIDA.

Illustration 7 - Taux d’incidence du VIH (nombre de cas dépistés pour 100 000 habitants) en Russie et à Saint-Pétersbourg

Illustration 7 - Taux d’incidence du VIH (nombre de cas dépistés pour 100 000 habitants) en Russie et à Saint-Pétersbourg

Source : centre de prévention et de lutte contre le SIDA et les infections associées de Saint-Pétersbourg.

60C’est bien le niveau régional qui est confronté directement à la maladie. Et le centre lui laisse des marges de manœuvre, tant qu’elles ne remettent pas en cause le contrôle qu’il exerce sur ce qui lui est essentiel.

61Comme la caractérisation que j’ai faite de la situation épidémiologique, cette présentation du cadre dans lequel s’inscrivent les décisions des autorités russes concernant l’infection par le VIH est bien sûr incomplète. Corrigeons un de ces manques en rappelant que les centres de prévention et de lutte contre le sida, constitués dans chaque région, sont des acteurs discrets mais essentiels du suivi de l’épidémie et de la formalisation des réponses qui y sont apportés. Ils échangent entre eux, soit au niveau des districts fédéraux, soit au niveau fédéral, dans le cadre d’un groupe d’experts. Ils ont fait des propositions pragmatiques, notamment en ce qui concerne l’accompagnement des groupes à risques. Au point d’ailleurs que le ministère fédéral de la Santé a envisagé en 2018 leur suppression, avant d’y renoncer.

62Mais, même sur la base de cette présentation partielle, il reste possible de voir une spécificité russe dans cet ensemble complexe, mêlant héritage soviétique, renaissance conservatrice, volonté d’être acteur du multilatéralisme, parcimonie budgétaire et instrumentation d’un fédéralisme indispensable pour essayer de garder la maîtrise de l’espace russe.

La séropositivité en Russie : des lieux, des personnes

63Commençons la dernière partie de cet article en citant Jeanne-Marie Amat-Roze : « comme toute épidémie, l’infection à VIH a non seulement une histoire – son évolution temporelle – mais aussi une géographie – son inscription spatiale et ses itinéraires de propagation. L’approche géographique s’applique en premier lieu à apprécier dans et à toutes les échelles d’observation l’impact de l’infection, à identifier des territoires infectés ou épargnés, à reconnaître les discontinuités spatiales de prévalence et d’incidence » (Amat-Roze, 2003).

64C’est ce travail dont je voudrais maintenant montrer qu’il peut et aurait intérêt à être engagé s’agissant de la Russie, en m’appuyant sur ce que j’y ai entendu – principalement dans la bouche des responsables des centres de prévention et de lutte contre le sida –, mais aussi sur données territorialisées du FTs-SPID. J’essaierai ensuite, puisqu’il s’agit de géographie humaine, d’élargir ce questionnement à la situation de ces personnes qui vivent avec le VIH, dans l’espace russe.

Une épidémie concentrée dans l’Oural, la Sibérie et la moyenne vallée de la Volga

65Fin 2019, la prévalence de l’infection par le VIH dépassait 1 % – seuil retenu pour caractériser une situation épidémiologique en Russie – dans 18 régions russes (tableau 2). Elles représentaient plus de la moitié (54 %) des personnes séropositives du pays, alors que leur part dans la population n’est que de 31,5 %.

Tableau 2 - Situation des régions avec un taux de prévalence de l’infection par le VIH supérieur à 1 000 pour 100 000 habitants

Tableau 2 - Situation des régions avec un taux de prévalence de l’infection par le VIH supérieur à 1 000 pour 100 000 habitants

Source : FTs-SPID.

66Comme le montre l’illustration 8 indiquant les taux de prévalence de l’infection par le VIH dans les régions russes fin 2019, la majorité de ces régions est en Sibérie et dans l’Oural : Irkoutsk, Kemerovo, Sverdlovsk, Tcheliabinsk, le district autonome des Khantys-Mansis, Novossibirsk, Tioumen, Kourgan, le Kraï de l’Altaï et Tomsk. En dehors du bassin moyen de la Volga (Samara, Orenbourg, Perm et Oulianovsk), les seules régions d’Europe dans cette liste sont l’oblast de Leningrad, la Crimée et la ville de Saint-Pétersbourg.

67L’illustration 9, consacrée aux taux d’incidence, se superpose presque à la précédente : les régions où le nombre des personnes séropositives est le plus important sont aussi celles où le nombre de nouveaux cas dépistés l’est.

Illustration 8 - Taux de prévalence de l’infection par le VIH dans les régions russes au 31.12.2019

Illustration 8 - Taux de prévalence de l’infection par le VIH dans les régions russes au 31.12.2019

Source : FTs-SPID.

Illustration 9 - Taux d’incidence de l’infection par le VIH dans les régions russes au 31.12.2019

Illustration 9 - Taux d’incidence de l’infection par le VIH dans les régions russes au 31.12.2019

Source : FTs-SPID.

  • 27 dont Sverdlovsk, Irkoutsk, Tcheliabinsk et Tioumen.
  • 28 dont Samara, Orenbourg, Saratov, Oulianovsk et le Tatarstan.

68Plus précisément, sur les 18 régions où le taux de prévalence est supérieur à 1 %, seules deux, l’oblast de Leningrad et la ville de Saint-Pétersbourg, ne font pas partie de celles où le taux d’incidence est le plus élevé. L’épidémie est concentrée depuis 20 ans sur ces régions, et cette concentration a plutôt tendance à s’accroitre. En 2001, les foyers épidémiques sont à Moscou et Saint-Pétersbourg, en Sibérie et dans l’Oural27, dans la moyenne vallée de la Volga28 et à Kaliningrad et Vladivostok. En 2008, les principaux foyers sont encore à Irkoutsk, Sverdlovsk, Samara, Saint-Pétersbourg et Moscou. Ces 18 régions sont celles où la hausse en point du taux de prévalence de l’infection par le VIH a été la plus forte entre 2009 et 2019, à l’exception, à nouveau, de l’oblast de Leningrad et la ville de Saint-Pétersbourg, et de la Crimée, pour laquelle la comparaison ne peut être faite sur la base de ces données (illustration 10).

Illustration 10 - Evolution en point du taux de prévalence de l’infection par le VIH dans les régions russes entre le 31.12.2009 et le 31.12.2019

Illustration 10 - Evolution en point du taux de prévalence de l’infection par le VIH dans les régions russes entre le 31.12.2009 et le 31.12.2019

Source : FTs-SPID.

69Dernier commentaire, heureusement plus positif, la quasi-totalité de ces régions est concernée par la baisse des taux d’incidence de l’infection au VIH constatée en 2019.

70L’explication de cette concentration géographique était évidente aux yeux de mes interlocuteurs russes : elle est liée à la consommation d’héroïne dans les années 1990 et 2000, et les régions les plus touchées sont celles par lesquelles elle arrivait d’Afghanistan en Russie, et où elle était disponible en quantité et à bas prix. Samara et Orenbourg sont la porte d’entrée de la vallée de la Volga, Tcheliabinsk et Sverdlovsk celle vers la voie nord du Transsibérien, une dernière route passant par le Kazakhstan débouchant sur le sud-est de la Sibérie.

71Le lien entre routes de la drogue et infection par le VIH est effectivement établi (Eliot, 2000), et le transit par le Kazakhstan de l’héroïne en provenance d’Afghanistan aussi largement décrit par les rapports de l’Office des Nations-Unies contre la drogue et le crime (UNODC, 2010), auquel j’emprunte la carte des routes débouchant sur le sud de la Russie (illustration 11).

Illustration 11 - Routes de l’héroïne afghane débouchant sur le sud de la Russie

Illustration 11 - Routes de l’héroïne afghane débouchant sur le sud de la Russie

Source : UNDOC

72Mais il ne peut y avoir de facteur d’explication unique, et d’autres hypothèses sont à étudier et à valider, notamment celle, corrélée ou non avec la toxicomanie, que le VIH a fortement touché les villes d’Oural et de Sibérie où avait été déplacée pendant la guerre l’industrie soviétique, où l’URSS avait misé sur le « développement sibérien » (Radvanyi, 1983), qui étaient devenues ses fleurons ouvriers, et qui ont été ruinées par son effondrement pendant la crise des années 1990.

73Il faudrait faire aussi le lien avec les migrations de travail (Hohmann et Olimova, 2012), et également avec les migrations internes ; sans que cela ne soit documenté, celles entre l’Oural et Saint-Pétersbourg ont été plusieurs fois évoquées dans mes échanges avec des responsables du centre de prévention et de lutte contre le sida ce cette ville. Les inégalités dans l’offre de soins, difficiles à évaluer en l’absence de données sur la qualité des soins (Bradshaw et Vartapetov, 2003), l’intensité des actions de prévention, l’existence d’associations de patients s’impliquant dans la lutte contre le VIH/sida, qui ont joué en faveur de Moscou, Saint-Pétersbourg et Kazan, seraient aussi des facteurs dont il faudrait prendre la mesure de l’effet.

Les écarts territoriaux ne sont pas qu’entre sujets de la Fédération

74La prudence serait d’en rester à l’échelle des régions dans ces pistes d’études. Mais plusieurs éléments montrent qu’une analyse plus fine apporterait des résultats significatifs. Une alerte lancée en 2018 par Vadim Pokrovski conduit ainsi à penser que l’opposition rural/urbain29 devrait être prise en compte pour comprendre la situation épidémiologique. Celui-ci indiquait alors que la prévalence du VIH croissait désormais plus vite dans les territoires ruraux, alors que « moins [d’attention était portée] à la protection de la santé et aux mesures de prévention pour les populations rurales »30.

75L’évolution des décès dus au sida le confirme : alors qu’ils baissent globalement en 2019, ils ont continué à augmenter dans la population rurale. La part des patients habitant en zone rurale dans l’ensemble des décès du sida augmente tendanciellement depuis 6 ans (illustration 12, qui reprend ces indicateurs). Rappelons à nouveau qu’une infection par le VIH ne débouche pas sur le sida s’il y a traitement antirétroviral, et que les décès du sida peuvent être évités. Leur augmentation dans les campagnes russes est donc à la fois le signe d’une diffusion de l’épidémie et de carences du dépistage et de la prise en charge médicale.

Illustration 12 - Décès dus au sida (ensemble de la population et population rurale)

Illustration 12 - Décès dus au sida (ensemble de la population et population rurale)

Source : Rosstat.

76Par ailleurs, le FTs-SPID dispose de statistiques infra-régionales, mais ne les publie pas. Elles le sont cependant ponctuellement par des centres régionaux, celui de Carélie l’a fait en 2018. L’illustration 13 reproduit, en en traduisant le titre et des légendes, celui publié par ce centre31.

Illustration 13 - Taux de prévalence de l’infection à VIH en République de Carélie (1er novembre 2017)

Illustration 13 - Taux de prévalence de l’infection à VIH en République de Carélie (1er novembre 2017)

Source : Centre SIDA de l’Hôpital républicain de Carélie

  • 32 Un raïon est ici une subdivision administrative infra régionale.

77Dans une région où le taux de prévalence de l’infection par le VIH est deux fois inférieur à la moyenne russe, celle du raïon32 de Louhi (1 128 pour 100 000) y est comparable à celle de régions d’Oural et de Sibérie. Ce raïon a 11 000 habitants, dont 4 000 dans le chef-lieu, et une superficie un peu inférieure à la Bretagne (22 552 km2). Il est à 500 km au nord de la capitale de la République, Petrozavodsk.

78Il peut être supposé que ce foyer épidémique est lié à la proximité de l’oblast de Mourmansk, plus touché par le VIH, et à sa base de Gadjievo, où est stationnée la Flotte du Nord. Louhi est également sur la « route de l’Arctique », qui permet de rejoindre l’Europe occidentale par la Norvège. Mais l’exemple présente surtout l’intérêt de montrer la capacité de projection que le système de santé russe doit avoir pour prendre en charge les patients dans ces situations excentrées.

79J’attache de l’importance à un dernier exemple, pris cette fois en dehors des territoires ruraux, parce qu’il est celui qui m’a été donné en Russie pour faire état d’une inquiétude sur la méconnaissance de la géographie de l’épidémie. Depuis 2016, le ministère fédéral de la Santé organise, dans un objectif de communication et de prévention, une « caravane » annuelle de plusieurs camions équipés pour le dépistage, qui traverse la Russie d’est en ouest : Test pour le VIH : l’expédition [«Тест на ВИЧ: Экспедиция»]. Elle a conduit à relever des taux très élevés de tests positifs dans des villes petites ou moyennes considérées comme épargnées par l’épidémie. Les données sur ces pics, commentées oralement, n’ont pas été publiées. On a pu cependant en trouver un écho dans la presse locale à Miass, une ville industrielle de 150 000 habitants de l’oblast de Tcheliabinsk : 3,6 % des 251 personnes testées étaient porteuses du VIH, trois fois le taux constaté en moyenne dans le cadre de cette opération.

80Cet exemple laisse penser que des villes moyennes russes peuvent aussi être des « territoires cachés » de l’épidémie, qu’il en est peut-être d’autres, montrant ainsi la difficulté des autorités sanitaires russes à « gérer l’immensité » de l’espace russe (Radyanyi et Laruelle, 2016).

Les personnes séropositives, au-delà des stéréotypes

81Venons-en maintenant aux personnes séropositives, au moins pour constater qu’elles restent à mieux connaître, sur la base de méthodes sociologiques qui ne soient pas que quantitatives. Les bulletins et les rapports du FTs-SPID ne précisent que les catégories d’âge à la date du dépistage, ainsi que des données de santé, par exemple sur les co-infections. Des enquêtes ponctuelles sont occasionnellement faites par les associations ou des ONG. Elles ont généralement pour but d’estimer la prévalence du VIH au sein de groupes à risques, ou de mesurer, sur une base déclarative, les discriminations qu’ils subissent.

82Un réseau de chercheurs, animé par le FTS-SPID, travaille avec les centres régionaux de prévention et lutte contre le sida. Il a notamment produit un portrait des patients des centres, dont la conclusion est que, « au vu des indicateurs socio-démographiques analysés, ils ne différent pas significativement de la population russe de même âge, et qu’ils en représentent une partie socialement et économiquement active » (Pokrovskaya et al., 2016).

83Je signale aussi, parce que la question de la prévention de la transmission du VIH de la mère à l’enfant pendant la grossesse et à l’accouchement – sur les 13 186 enfants nés en 2020 d’une mère séropositive, 165 (1,3 %) étaient porteurs du virus –, est une priorité du ministère de la Santé et un enjeu humain en elle-même, une étude faite à Saint-Pétersbourg sur 2 524 accouchements de femmes séropositives. Elle fait état de la situation des femmes migrantes, russes et étrangères, pour souligner leur prise en charge efficace par le centre (Mozaleva et Samarina, 2019).

  • 33 Cf. par exemple Histoire d’Anna Koroleva (Galovskaïa et Joukova, 2020).

84C’est dans l’expression des personnes séropositives que l’on peut trouver des éléments d’une autre nature. Elle se fait au sein des groupes de soutien mutuels organisés dans les centres de prévention et de lutte contre le sida, dans les réseaux sociaux, dans les associations qui défendent leurs droits, dans des portraits aussi, souvent de militants, qui sont publiés sur internet ou dans la presse33. J’en retiens le très grand écart entre ce que les personnes séropositives disent d’elles-mêmes, et le discours institutionnel tenu sur elles. Ce dernier reste stigmatisant, qu’il soit le fait de ceux qui les caractérisent par leurs « comportements asociaux », ou de ceux qui mettent en permanence en avant, comme je l’ai fait jusqu’à présent dans cet article, les notions de groupe à risque ou de personne vulnérable.

85L’image que projettent les personnes séropositives est celle de Russes comme les autres. Victimes de discriminations, en particulier pour l’accès aux soins généraux, mais travaillant, socialisés, préoccupés par l’éducation de leurs enfants ou d’en avoir. C’est le fil conducteur de documentaire de Iouri Doud que j’ai évoqué plus haut. Les hommes ne sont pas toxicomanes, certains l’ont été, il y a longtemps. Les femmes ne sont pas des prostituées. Et une partie sont des enfants. La maladie, la vulnérabilité, la marginalité aussi sont présentes, admises, objet de solidarité, elles n’ont pas à devenir une norme.

86Il faudrait bien sûr préciser, développer et étayer ces assertions. Je ne voudrais cependant pas rester sur cet appel, mais aller plus loin, et prendre à ce propos position sur la nature de la relation à établir entre l’administration et la recherche. Les administrations et les institutions publiques ont besoin de catégories pour agir. Il n’est pas question d’y renoncer, car ce serait renoncer à agir. Dans le cas de la prévention de l’infection au VIH, il n’est pas non plus question d’abandonner la notion de « groupe à risque », parce qu’elle apporte de l’efficacité dans l’action. Mais il faut aussi comprendre que ces catégories sont réductrices, et porteuses de stéréotypes. Il faut aussi savoir en sortir.

87Cette contradiction peut être dépassée, et il me semble que c’est une des missions de la recherche : critiquer les concepts autour desquels s’organisent les politiques publiques, les confronter à ce que j’appellerai ingénument la réalité sociale, donner des éléments permettant de les faire évoluer ou de les reconstruire.

Conclusion

88Pour conclure, en conservant ce point de parole qui est le mien, celui d’un fonctionnaire dont le métier est de concevoir ou de mettre en œuvre des politiques publiques : La situation épidémiologique dégradée de la Russie est en partie la conséquence d’erreurs de politique sanitaire, dont une partie aurait pu être évitées. Ces erreurs, de même que des décisions qui en ont atténué l’impact ou les ont corrigées, ont été surdéterminées par des approches idéologiques, et non sanitaires. Elles se sont nourries des préjugés sur l’infection par le VIH. Or, justement, si l’on ne se limite pas à ses aspects médicaux, essentiels, ce fait social, et non simplement sanitaire, qu’est la séropositivité certaine de plus d’un million et la séropositivité probable d’un million et demi de Russes, reste mal connu. On aimerait en savoir plus sur sa géographie et sa sociologie que ce qui est esquissé dans cet article. Et on en a besoin.

89Je ne me sens pas le mieux placé pour formaliser des pistes de recherches susceptibles de répondre à cette interpellation, et il me semble qu’elles relèvent par nature d’une discussion collective. Je m’y risque cependant :
La première, à la fois dans le champ de l’épidémiologie et des sciences sociales, est la caractérisation de l’épidémie cachée. Les modèles permettent à la fois d’estimer le nombre de personnes séropositives ne connaissant par leur statut, et d’autres variables, comme par exemple l’ancienneté de la contamination par le VIH. Dans le cas de la Russie, il s’agit de plusieurs centaines de milliers de personnes. De tels outils ont été mis en œuvre, notamment, en Estonie et en Lettonie (Marty, Lemsalu, Kivite-Urtane, Costagliola, Kaupe, Linina, Upmace, Rüütel, Supervie, 2021). Les données médicales dont disposent les centres de prévention et de lutte contre le sida russes permettraient de les alimenter.
La seconde est l’exploitation des données territorialisées du FTs-SPID, en particulier à un niveau infrarégional. Elle peut fournir une cartographie précise de l’infection par le VIH en Russie, être croisée avec d’autres variables géographiques, démographiques et sociales, et apporter des éléments plus fins de compréhension de la propagation de l’épidémie. Cela peut aussi éclairer les questions d’organisation de la prévention et des soins.

90Parmi ces données figure une série, annualisée et régionalisée, que je n’ai pas exploitée pour cet article, celle des décès des personnes dont l’infection au VIH avait été dépistée : 388 230 personnes au total depuis le début de l’épidémie. C’est un chiffre que l’on aimerait faire parler.

91Il faut bien sûr aussi mentionner les travaux qui paraissent indispensables à la connaissance de la situation des personnes séropositives, et sur la nécessité qu’ils intègrent, mais aussi dépassent les approches centrées sur les groupes à risques, prennent en compte les trajectoires de vie de personnes parfois contaminées il y a vingt ans, objectivent les discriminations dont elles font l’objet, et les réponses qu’elles y apportent, et plus généralement, quelles sont les modalités de leur empowerment.

92Mentionnons aussi d’autres thèmes de recherche, plus ciblés, mais directement liés à des problématiques sensibles pour les autorités russes, comme celui des enfants séropositifs, dont le nombre est de l’ordre de 10 000, souvent orphelins ou dont les parents ont été déchus de leur autorité parentale. Leur prise en charge a évolué, d’abord dans un établissement de soins spécifique, l’Hôpital républicain clinique infectieux de Saint-Pétersbourg, tant qu’il n’y avait pas de traitement, puis dans les internats et orphelinats hérités de l’URSS, plus maintenant dans des familles d’accueil. Une majorité d’entre eux arrivent maintenant à l’adolescence, et cela donne une actualité pressante à ce sujet.

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Notes

1 Composé d’une personne séropositive au VIH et d’une qui ne l’est pas.

2 FTs-SPID, par la suite, dans l’abréviation russe. Ce centre est dirigé par l’académicien Vadim Pokrovski, qui prend régulièrement position avec courage et lucidité sur la situation épidémiologique russe. Il est rattaché à Rospotrebnadzor, l’agence fédérale pour la protection des droits du consommateur et du bien être humain.

3 Conduit avec ma collègue, Daria Mamontova, qui y a plus que largement participé, et sans laquelle il n’aurait pas été possible.

4 Je remercie Nicole Mathieu, directrice de recherche émérite au CNRS, de m’avoir fait comprendre qu’il pouvait y avoir un intérêt pour des chercheurs.

5 FTs-SPID, par la suite, dans l’abréviation russe.

6 Ce chiffre est celui donné par Vadim Pokrovski, le directeur du FTs-SPID. Il s’agit d’une estimation. Les statistiques reprises dans cet article avec la mention « source : FTs-SPID » sont des données observées par les centres régionaux de prévention et de lutte contre le sida, et publiées dans le rapport annuel du centre fédéral.

7 À titre de comparaison, le nombre d’infections diagnostiquées en France en 2018 est estimé à 6 200, pour une population environ deux fois moins élevée, et un nombre de personnes séropositives environ dix fois inférieur.

8 Les années 1987-1997 (5 695 cas au total) sont regroupées dans ce graphique. À noter que ces données ne portent pas sur l’ensemble des contaminations, mais sur celles (environ la moitié) pour lesquelles la cause a été identifiée. Cela peut conduire à une sous-estimation de celles liées à des relations sexuelles entre hommes.

9 Indicateurs du ministère fédéral de la Santé. Le premier correspond à l’objectif de 90 % des personnes dépistées sous traitement ARV d’ONUSIDA.

10 Une partie des personnes dépistées n’est pas ou n’est pas immédiatement enregistrée dans un établissement de soins, d’où ces deux indicateurs et l’écart entre eux.

11 Cet indicateur est publié par Rosstat. La série des décès de personnes séropositives, qui peuvent avoir d’autres causes que le sida, l’est par le FTs-SPID. Leurs évolutions sont comparables : en 2019, 33 557 personnes séropositives dépistées sont décédées, pour 36 868 l’année précédente.

12 La population active de la Russie est en 2020 de 74,8 millions. Source : Rosstat. URL: https://www.gks.ru/bgd/free/b00_24/isswww.exe/stg/d000/i000040r.htm

13 Ces discriminations restent peu documentées, et c’est un des points sur lesquels je voudrais conclure. Signalons cependant que les associations russes de personnes séropositives s’y engagent, avec par exemple l’étude faite en 2011 avec le centre Levada (МРОО « Сообщество ЛЖВ », 2011), et les travaux de Sophie Hohmann sur les migrants d’Asie centrale en Russie cités plus bas.

14 URL: https://www.youtube.com/watch?v=GTRAEpllGZo

15 Selon notamment l’enquête d’opinion que conduit périodiquement le centre Levada sur le sujet

16 Comme par exemple cette dépêche de l’agence TASS de septembre 2019 : https://nauka.tass.ru/nauka/6842043

17 Notamment pour préserver les programmes de réhabilitation des toxicomanes confiés au FKNS.

18 Les Russes et les analystes étrangers utilisent ce terme pour désigner les services et forces de sécurité.

19 Ce drame a été confirmé par le médecin conseil fédéral, spécialiste en chef pour l’infection par le VIH, Ievgueni Voronine, qui a vu dans l’enfant « encore une victime à mettre sur la conscience des dissidents du sida [cité par Meduza, URL: https://meduza.io/feature/2017/08/30/v-peterburge-umerla-devochka-s-vich-infektsiey-ee-roditeli-byli-uvereny-chto-takogo-zabolevaniya-net]

20 Dans un entretien diffusé sur la chaine Спас, qui a été repris sur les réseaux sociaux russes, et qui peut être vu sur YouTube. URL: https://www.youtube.com/watch?v=El6Pkc3-66Q

21 Par exemple quand, en décembre 2018, le comité pour la Santé de la Douma d’État s’est opposé à la distribution de kits de prévention aux toxicomanes.

22 Il est directeur de l'équipe de l'ONUSIDA d'appui aux régions pour l'Europe de l'Est et l'Asie centrale, basée à Moscou, de 2014 à 2019.

23 Article 11 de loi fédérale n° 438 FZ du 30 mars 1995, modifié en dernier lieu par la loi fédérale n° 438-FZ du 30 décembre 2015.

24 Respectivement 112, 306 et 364 millions d’euros au taux de change du début 2020.

25 La constitution russe désigne par le terme sujet les composantes de la Fédération de Russie. J’emploie dans l’article le terme région, conformément à un usage qui s’est établi.

26 URL: https://www.unaids.org/fr/resources/presscentre/featurestories/2015/november/20151120_Rakhmanova

27 dont Sverdlovsk, Irkoutsk, Tcheliabinsk et Tioumen.

28 dont Samara, Orenbourg, Saratov, Oulianovsk et le Tatarstan.

29 En Russie, la définition statistique des zones rurales n’est pas faite sur la base de la population de la commune. Les communes rurales (сельский населённый пункт, point de population rural) sont définies à contrario comme n’étant pas des villes (городской населённый пункт, point de population urbain), la qualité de ville étant reconnue par un acte juridique. Dans les faits, le principal critère qui les distingue est celui de l’activité économique, majoritairement agricole dans les territoires ruraux. Certaines communes rurales sont ainsi plus peuplées que certaines villes. Aux extrêmes, le point de population rural de Kanevskaïa, dans le kraï de Krasnodar, a 44 000 habitants environ, la plus petite ville, Innopolis, 400.

30 RIA novosti (20 juillet 2018). URL: https://ria.ru/20180720/1525023202.html

31 Site internet du centre : https://rib-karelia.ru/2500344131/6995328272

32 Un raïon est ici une subdivision administrative infra régionale.

33 Cf. par exemple Histoire d’Anna Koroleva (Galovskaïa et Joukova, 2020).

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Table des illustrations

Titre Illustration 1 - Nouveaux diagnostics de VIH pour 100 000 habitants en 2017
Crédits Source : Centre européen de prévention et de contrôle des maladies - OMS (bureau Europe).
URL http://journals.openedition.org/echogeo/docannexe/image/21533/img-1.jpg
Fichier image/jpeg, 237k
Titre Illustration 2 – Nouveaux cas d’infection par le VIH dépistés en Russie par année
Crédits Données : FTs-SPID.
URL http://journals.openedition.org/echogeo/docannexe/image/21533/img-2.jpg
Fichier image/jpeg, 248k
Titre Illustration 3 - Part de différentes causes de contamination dans les nouveaux cas d’infection par le VIH en Russie de 1987 à 2019
Crédits Source : FTs-SPID8.
URL http://journals.openedition.org/echogeo/docannexe/image/21533/img-3.jpg
Fichier image/jpeg, 202k
Titre Illustration 4 - Taux de mortalité du sida en Russie et en France, pour 100 000 habitants
Crédits Source : Rosstat / CEPIDC Inserm.
URL http://journals.openedition.org/echogeo/docannexe/image/21533/img-4.jpg
Fichier image/jpeg, 169k
Titre Illustration 5 - Nombre de décès du sida en Russie par classe d’âge quinquennale (2015)
Crédits Source : Rosstat (données non publiées).
URL http://journals.openedition.org/echogeo/docannexe/image/21533/img-5.jpg
Fichier image/jpeg, 102k
Titre Illustration 6 - Les militants de Contrôle des patients le 18 avril 2018 lors de l’ouverture de la VIe Conférence sur le sida des pays de l’Europe de l’Est et de l’Asie centrale
Crédits © Ura.news
URL http://journals.openedition.org/echogeo/docannexe/image/21533/img-6.png
Fichier image/png, 520k
Titre Illustration 7 - Taux d’incidence du VIH (nombre de cas dépistés pour 100 000 habitants) en Russie et à Saint-Pétersbourg
Crédits Source : centre de prévention et de lutte contre le SIDA et les infections associées de Saint-Pétersbourg.
URL http://journals.openedition.org/echogeo/docannexe/image/21533/img-7.jpg
Fichier image/jpeg, 95k
Titre Tableau 2 - Situation des régions avec un taux de prévalence de l’infection par le VIH supérieur à 1 000 pour 100 000 habitants
Crédits Source : FTs-SPID.
URL http://journals.openedition.org/echogeo/docannexe/image/21533/img-8.jpg
Fichier image/jpeg, 267k
Titre Illustration 8 - Taux de prévalence de l’infection par le VIH dans les régions russes au 31.12.2019
Crédits Source : FTs-SPID.
URL http://journals.openedition.org/echogeo/docannexe/image/21533/img-9.jpg
Fichier image/jpeg, 270k
Titre Illustration 9 - Taux d’incidence de l’infection par le VIH dans les régions russes au 31.12.2019
Crédits Source : FTs-SPID.
URL http://journals.openedition.org/echogeo/docannexe/image/21533/img-10.jpg
Fichier image/jpeg, 273k
Titre Illustration 10 - Evolution en point du taux de prévalence de l’infection par le VIH dans les régions russes entre le 31.12.2009 et le 31.12.2019
Crédits Source : FTs-SPID.
URL http://journals.openedition.org/echogeo/docannexe/image/21533/img-11.jpg
Fichier image/jpeg, 269k
Titre Illustration 11 - Routes de l’héroïne afghane débouchant sur le sud de la Russie
Crédits Source : UNDOC
URL http://journals.openedition.org/echogeo/docannexe/image/21533/img-12.jpg
Fichier image/jpeg, 212k
Titre Illustration 12 - Décès dus au sida (ensemble de la population et population rurale)
Crédits Source : Rosstat.
URL http://journals.openedition.org/echogeo/docannexe/image/21533/img-13.jpg
Fichier image/jpeg, 105k
Titre Illustration 13 - Taux de prévalence de l’infection à VIH en République de Carélie (1er novembre 2017)
Crédits Source : Centre SIDA de l’Hôpital républicain de Carélie
URL http://journals.openedition.org/echogeo/docannexe/image/21533/img-14.jpg
Fichier image/jpeg, 151k
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Pour citer cet article

Référence électronique

Daniel Mathieu, « L’espace russe face au VIH », EchoGéo [En ligne], 56 | 2021, mis en ligne le 25 juin 2021, consulté le 18 septembre 2021. URL : http://journals.openedition.org/echogeo/21533 ; DOI : https://doi.org/10.4000/echogeo.21533

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Auteur

Daniel Mathieu

Daniel Mathieu, daniel.mathieu@free.fr, est administrateur civil. Il a récemment publié :
- Mathieu D., 2019. Travail social et territoire au bord du lac Onega. Les cahiers du travail social, n° 94.

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