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Explorer les parcours thérapeutiques des enfants atteints de cancer au Burkina Faso

Exploring the therapeutic pathways to health care of children with cancer in Burkina Faso
Marie-Thérèse Arcens Somé et Aude Nikiema

Résumés

Au Burkina Faso, l’offre de santé repose sur des structures de soins de base proches et nombreuses. Cependant, elles traitent des pathologies ne nécessitant pas d’interventions chirurgicales et qui relèvent des maladies transmissibles. Nous nous interrogeons alors sur le déroulement des parcours de soins d'enfants souffrant d'autres pathologies, ici le cancer. Des entretiens ont été menés dans la capitale, Ouagadougou, auprès d'enfants atteints de cancer, d'accompagnants et de personnels soignants. Les parcours thérapeutiques collectés ont été cartographiés et leur analyse souligne leur complexité et leur durée. On relève également une prise en charge fragmentée, combinant recours à la médecine conventionnelle et à la médecine traditionnelle avec souvent une prise en charge trop tardive des services spécialisés.

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Texte intégral

Nous remercions l’IRL ESS 3189 pour l’accompagnement financier, les pédiatres oncologues des CHU Yalgado Ouedraogo et Charles de Gaulle pour l’identification des enfants malades devant participer à l’étude, ainsi que la maison Yeelba/Solterre où ont eu lieu la majorité des entretiens et les observations sur la santé des jeunes patients.

Introduction

1À la faveur de la mise en œuvre des politiques de santé publique sous l’influence des grands organismes internationaux, tels que l’OMS (Organisation mondiale de la santé), les pays africains privilégient la gratuité des soins pour les femmes et les enfants de 0 à 5 ans. L’enjeu est d’importance car ce continent enregistre les taux de mortalité maternelle et infantile les plus élevés au monde.

  • 1 Les autres cas de cancers sont regroupés dans la catégorie « autres ».

2Au Burkina Faso, les ambitions du système de santé national sont prioritairement axées sur la prise en charge des maladies transmissibles. En effet les établissements de soins de base sont essentiellement mis en place au sein des communautés pour traiter les maladies les plus fréquentes parmi les jeunes enfants qui sont : le paludisme, la pneumonie, la rhinopharyngite, la broncho-pneumonie, les diarrhées (MSHP, 2022). Cependant, ces dernières décennies montrent une recrudescence des maladies non transmissibles au sein de la population (diabète, hypertension, cancers). L’OMS, lors de la journée mondiale contre le cancer du 4 février 2019, indique que le nombre de décès dus au cancer pourrait doubler à l’horizon 2040. Le continent africain n’est pas épargné et il est marqué par des spécificités. Selon l’Alliance des Ligues Francophones Africaines et Méditerranéennes contre le cancer (ALIAM, 2017), les moins de 15 ans représentent 4 à 6 % des cancers en Afrique subsaharienne, contre 0,5 % dans les pays occidentaux. En outre, certains cancers sont typiques comme le lymphome de Burkitt en régions impaludées. À l’échelle du Burkina Faso, l’annuaire du Ministère de la santé et de l’hygiène publique (2022) indique, dans la catégorie tumeurs, un total de 14 420 consultations externes (principalement tumeurs du sein et du foie) et 5 867 hospitalisations. Les moins de 15 ans représentent respectivement 10,6 % des patients touchés et 13,4 % parmi les hospitalisés. Ils consultent surtout pour des lymphomes de Burkitt (8,1 % des cas) et des tumeurs malignes de l’estomac (5 % des cas1). Selon le registre des cancers pédiatriques au CHU (Centre Hospitalo-Universitaire) Yalgado, un des deux sites de prise en charge des malades à Ouagadougou, le nombre de cas d’enfants hospitalisés est passé de 40 en 2008 à 138 en 2019.

3Or, les populations ne connaissent pas ces maladies et les services de soins de base sont, pour le moment, incapables de répondre à leurs besoins. Dans le paysage de soins burkinabè, seuls les CHU installés dans les deux grandes villes du Burkina Faso, sont en capacité d’apporter des soins adaptés aux maladies chroniques et non transmissibles. En outre, « l’Afrique ne compte sur son territoire que 3 % des professionnels de la santé à l’échelle internationale » (Yaya et Kengne, 2014, p. 244).

4La question posée dans cette étude est donc de comprendre comment distance et vécu de la maladie se combinent et impactent la prise en charge des jeunes cancéreux au Burkina Faso. À partir du décryptage des parcours de soins il s’agit d’observer le nombre et la diversité des étapes dans les itinéraires de soins (structure de soins publics, médecine traditionnelle, recours à la prière) pour mieux comprendre les limites de la prise en charge d’un système de santé, face à des pathologies en expansion parmi les jeunes populations.

Méthodologie

5Une recherche effectuée dans le cadre de l’« International Research Laboratory, Environnement, Santé, Sociétés – IRL ESS 3189 » a été menée en 2023, au Burkina Faso, sur le vécu et les capacités des familles à faire face au cancer. Les informations collectées sont issues d’une enquête qualitative menée sous forme d’entretiens semi-directifs. La recherche était sous-tendue par des questionnements d’ordre socio anthropologiques : comment la représentation de la maladie et le rapport à l’offre de soins guident les parcours thérapeutiques ; et géographiques : la distance intervient-elle dans le parcours de soins ?

  • 2 La maison Yeelba/Soleterre a été installée à Ouagadougou en 2019 par l’ONG Italienne Soleterre pour (...)
  • 3 Dans le projet, les médecins oncologues avaient pour rôle d’identifier les enfants ayant besoin d’ê (...)

6La population d’étude compte 13 enfants de 7 mois à 13 ans. La première étape a été de mener l’enquête à la maison Yeelba/Solterre2. Les entretiens ont été complétés dans les deux centres de références CHU (Yalgado et Charles de Gaulle) avec des parents et de nouveaux enfants, ainsi que des soignants. Certains enfants poursuivant des soins en ambulatoire étaient hébergés dans la ville au sein de la famille3. Les enfants de 7 mois à 7 ans au nombre de sept, ont surtout été observés pendant leurs périodes de soins (chimiothérapie, prise de médicaments, alimentation,) par l’éducatrice de la maison d’hébergement Yeelba/Solterre. Les enfants de plus de 7 ans ont participé à un court entretien ouvert avec deux enquêteurs expérimentés de l’Institut des Sciences des Sociétés (INSS/CNRST). L’intérêt était d’avoir leur perception de ce qu’ils ressentaient face à la maladie. Seuls quatre d’entre eux étaient scolarisés dans leur village. Parmi les adultes accompagnants les enfants, 14 femmes et 6 hommes ont participé à un entretien. Les enfants malades provenaient de toutes les régions du Burkina Faso. Nous avons néanmoins eu un nombre important d’enfants venant du Sahel (Nord du Burkina Faso) et de l’Est. L’enquête s’est déroulée de juin à août 2023, en période hivernale, et certaines familles en situation de précarité, sont reparties au village pour cultiver, en emmenant l’enfant malade.

7La description des parcours de soins des enfants a servi de support à la compréhension des contraintes aux soins, qu’ils soient liés à des obstacles individuels (moyens financiers pour se soigner, moyens de déplacement pour atteindre le lieu de soins, etc.) ou liées à l’offre de soins (disponibilité de la ressource, capacité à diagnostiquer et prise en charge).

Quelle place pour les maladies non transmissibles dans la politique de santé au Burkina Faso ?

8La santé des Burkinabè est marquée par le fardeau des maladies transmissibles et des maladies liées à la nutrition. Elles affectent largement le continent africain et les recherches montrent qu’elles sont responsables de plus de 50 % de la mortalité (OMS, 2023). Les pays d’Afrique subsaharienne sont soumis à un double fardeau sanitaire, les maladies non transmissibles (Lofandjola et al., 2017), étant de plus en plus représentées dans la distribution des causes de mortalité (diabète, hypertension, cancers, maladies cardiovasculaires, etc.). C’est pourquoi, dès 2011, la politique nationale de santé s’est fixé un double objectif, celui de renforcer les capacités des programmes existants en matière de maladies transmissibles et d’élargir les interventions aux maladies non transmissibles.

9Pour atteindre les principales cibles, les autorités sanitaires ont expérimenté l’exemption des frais de consultation dans les établissements de soins publics pour les femmes et les enfants de moins de 5 ans, mesure adoptée définitivement en 2016. Mais cette politique de gratuité des soins présente des restrictions pour les enfants de moins de 5 ans, qui ne sont pris en charge que pour les maladies en rapport avec la Prise en Charge Intégrée des Maladies de l’Enfant (PCIME). Ainsi, les pathologies chroniques sont exclues, à l’exception de celles présentant des formes aigües (asthme, drépanocytose, etc.). En 2018, la couverture sanitaire universelle est adoptée. Elle repose sur le principe d’un accès aux services de santé pour tous, de qualité et sans rencontrer de difficultés financières (Kaboré et Ouedraogo, 2019).

10Du point de vue des Maladies Non Transmissibles (MNT), les politiques de santé publique commencent à les prendre en compte à partir de 2010. En 2013, un Programme National de lutte contre les Maladies Non Transmissibles (PNMNT) est mis en place. Pour plus d’efficacité, des plans spécifiques sont adoptés dont le plan stratégique de lutte contre le cancer (2013-2017, renouvelé pour la période 2021-2025). Mais le financement de la lutte reste compliqué. À cet effet, en 2023, un décret portant modalité de prise en charge des traitements par radiothérapie est mis en œuvre mais non encore appliqué. La prise en charge du traitement des malades cancéreux se fait selon trois modalités différentes. Dans la catégorie 2, l’État assume 100 % des frais par le biais de la politique de gratuité des soins pour les enfants de moins de 15 ans, pour toute forme de cancer. Cependant, de nombreux auteurs décrivent le système de soins inadapté à la prise en charge des MNT et des tumeurs cancéreuses chez l’enfant, notamment dans les centres de soins de première ligne (Hien et al., 2014 ; Collins et al., 2009).

11Les données statistiques disparates sur le sujet témoignent du manque d’informations précises. Dans le plan stratégique de 2013-2017, les connaissances sur les cancers pédiatriques s’appuient sur des résultats de thèse (Ministère de la santé, 2013). Dans le plan stratégique de 2021-2025, les estimations statistiques de l’observatoire international GLOBOCAN sont utilisées. Ce plan avance le cancer comme la troisième cause de mortalité à l’échelle du pays (Ministère de la santé, 2020). Malgré les avancées réalisées, l’accès aux soins des malades reste difficile comme en témoignent les parcours de soins des enfants atteints de cancer de notre étude.

Organisation des soins et prise en charge du cancer

12L’offre de soins au Burkina Faso repose sur une organisation pyramidale dont les soins se diversifient et se spécialisent à mesure que l’on progresse vers le sommet de cette pyramide.

13La distribution spatiale de ces équipements est matérialisée par l’illustration 1. Du point de vue organisationnel, la base de la pyramide se compose de Centres de Santé et de Promotion Sociale (CSPS). Les autorités multiplient ces services de santé primaire de proximité sur le territoire afin de réduire les distances d’accès. Ils sont composés d’un dispensaire et d’une maternité sous la responsabilité d’un infirmier accompagné, d’une accoucheuse auxiliaire et d’un agent itinérant de santé. Depuis les années 1990, la gestion de ces structures de soins de base publiques est dévolue aux COmmunautés de GEStion (COGES), elles disposent d’une pharmacie communautaire et l’ambition est d’assurer l’équité des soins, avec comme axe principal la santé maternelle. Les CSPS sont regroupés au sein d’entités territoriales qui sont les Districts Sanitaires (DS) formant des régions sanitaires. Le DS est sous la responsabilité d’un Centre Médical avec Antenne chirurgicale (CMA). Dans la hiérarchie sanitaire, il forme, avec le CSPS, le premier niveau de soins. En 2022, les CSPS ont une charge de malades potentiels supérieure à la norme OMS qui fixe un infirmier pour 5 000 habitants, ceci est particulièrement visible dans les districts urbains comme Ouagadougou et Bobo-Dioulasso.

14Le CMA constitue l’échelon de référence pour les CSPS. Il est piloté par un médecin formé en chirurgie qui est accompagné d’une équipe technique dont le nombre peut varier (selon les normes, 23 personnels techniques dont des infirmiers, des accoucheuses auxiliaires et des attachés de santé). En ville, les CMA sont progressivement transformés en hôpital de district avec une équipe de médecins et de personnels de santé plus étoffée.

Illustration 1 - Répartition de l’offre de soins en 2021

Illustration 1 - Répartition de l’offre de soins en 2021

Sources : BNDT-IGB, 2012 ; Ministère de la santé, 2021 – Réalisation : A. Nikiéma, 2024.

15Le deuxième niveau de soins dans la pyramide sanitaire est représenté par les Centres hospitaliers régionaux (10) implantés dans les chefs-lieux des régions administratives qui servent de référence aux CMA. Ils réfèrent eux-mêmes leurs patients vers les quatre Centres hospitaliers universitaires ou le seul national, troisième niveau de référence, exclusivement présents dans la capitale (Ouagadougou) et la deuxième ville du pays (Bobo-Dioulasso).

16Les CHU sont les seuls, dans le système public, à disposer des équipements nécessaires à la prise en charge des patients atteints de cancer. Ce système de soins public est doublé dans les villes par une offre de soins privée présente massivement dans les deux principales villes du pays et de façon sporadique dans les centres urbains secondaires. Elle offre également des soins spécialisés pour les malades du cancer à des coûts peu abordables pour une grande majorité de Burkinabè, particulièrement ceux vivant en milieu rural qui n’ont d’autres recours que le système de soins public.

17Toutefois, les CHU peinent à répondre aux besoins des enfants malades du cancer comme l’atteste cette déclaration d’un médecin pédiatre oncologue d’un CHU :

« On est logé dans la pédiatrie générale, ce sont des salles initialement dédiées aux enfants souffrant des problèmes cardiaques, des problèmes rénaux et donc ce sont ces salles qu'on a commencé à occuper parce que le besoin était là. Initialement on avait 14 lits et au fil du temps on s'est étendu. Les 28 lits ne sont pas occupés tout le temps mais il y a des moments où on dépasse même les 28 lits et on est obligé d’hospitaliser les enfants dans certaines salles de la pédiatrie générale ».

18Se soigner, particulièrement pour des maladies spécifiques, impose de parcourir parfois de longues distances avec des durées également longues. Ces difficultés ajoutent une contrainte d’un point de vue déplacement et financier.

Des itinéraires thérapeutiques révélateurs d’un long parcours de soins

19La cartographie des itinéraires de soins des enfants souffrant de cancer est assez significative de la difficulté de prendre en charge ce type de pathologie.

  • 4 Il s’agit du recours à la médecine traditionnelle et à la prière.
  • 5 La famille est déplacée interne du fait des actes terroristes qui les ont faits fuir leur village.

20Parmi les enfants ayant fait l’objet de nos enquêtes plusieurs faits sont constatés. Le premier concerne le nombre d’étapes dans l’itinéraire thérapeutique, il est en moyenne de trois, incluant l’étape finale qui est un CHU à Ouagadougou. Cela fait référence à la notion de pluralisme thérapeutique, « recours concomitant ou successif à plusieurs formes de médecines (générale, spécialisée, non conventionnelle4) et de soins » (Kessler-Bilthauer, 2018, p. 5). Il n’est toutefois pas spécifique à la prise en charge des malades du cancer. « Le pluralisme médical est largement le résultat de rapports sociaux qui transcendent les conduites individuelles » (Benoist, 1996, p. 19). Ceci se traduit en un nombre de recours variables selon les individus et le profil des praticiens, fruit d’une capacité à percevoir les limites des soins prodigués et à chercher ailleurs la guérison comme l’atteste ce témoignage d’une grand-mère déplacée interne5, qui s’occupe de son petit-fils de trois ans malade :

« Sa maladie a commencé il y a de cela un an. Ça a commencé avec une boule dans son œil et nous avons cherché un produit traditionnel à mettre dans l’œil ».

21Mais il peut être également la conséquence d’une incapacité du corps médical à identifier rapidement la maladie faute d’équipements et au manque d’une formation adaptée. Les agents de santé dans les CSPS n’ont pas appris à reconnaitre les symptômes des maladies non transmissibles comme les cancers. Fatima, 39 ans, est originaire de la ville de Fada N’Gourma (Est du Burkina Faso). Son garçon de 7 mois est malade. Elle explique :

« Sa maladie a commencé quand il avait 1 mois et 10 jours. Son ventre a commencé à gonfler. Je suis allée en consultation au CSPS et ils nous ont prescrits pinco sirop mais il n’y avait pas d’amélioration. Je suis repartie voir les agents de santé parce que son ventre était devenu très gros. Quand ils ont vu l’état de l’enfant, ils l’ont immédiatement référé au CHR de Fada. Nous avons été hospitalisés pendant 14 jours avant d’être transférés ici à Ouagadougou ».

22Le second constat est que plus le lieu de résidence est éloigné de la capitale, plus le nombre d’étapes dans le parcours de soins augmente (illustration 2). Le premier réflexe est de consulter près de chez soi. Cette proximité fait référence à des capacités de soins de premier recours, bien que tournées essentiellement vers les maladies infectieuses.

Illustration 2 - Parcours de soins d’enfants atteints de cancer vivant en milieu rural

Illustration 2 - Parcours de soins d’enfants atteints de cancer vivant en milieu rural

Source : Analyse des itinéraires thérapeutiques et de la prise en charge des cancers pédiatriques, IR ESS 3189 CNRS-UCAD-CNRST – Réalisation : A. Nikiéma, INSS/CNRST, 2023.

  • 6 Les ramasseuses de sables sont des femmes qui vendent le sable fin qu’elles vendent aux entreprises (...)

23Toutefois, résider dans la capitale n’est pas synonyme d’un parcours plus rapide (illustration 3). Le profil de Salamata, 55 ans, ramasseuse de sable6, le montre. Elle explique le parcours thérapeutique de sa petite-fille de 8 ans :

« Ça a commencé comme le paludisme. On lui donnait du paracétamol et ça calmait les douleurs. J’ai cherché des feuilles et des écorces que j’ai fait bouillir pour la laver mais ça n’allait toujours pas. Son ventre a commencé à se ballonner et nous l’avons amenée au CSPS de Yamtenga (quartier périphérique de Ouagadougou). De là-bas ils nous disent d’aller au CMA du secteur 30 (Ouagadougou). Ils nous ont demandé de faire des examens, puis ils nous ont dit de venir ici à la pédiatrie Charles de Gaulle. Ça fait maintenant 17 jours que nous sommes là ».

24Ceci participe à une forme d’errance (Kane, 2018) dans la quête du soin adapté et permet de mieux comprendre le pluralisme médical qui caractérise les parcours de soins (Ida, 2016), qu’ils soient urbains ou ruraux.

Illustration 3 - Parcours de soins d’un enfant vivant dans la capitale

Illustration 3 - Parcours de soins d’un enfant vivant dans la capitale

Source : Analyse des itinéraires thérapeutiques et de la prise en charge des cancers pédiatriques, IR ESS 3189 CNRS-UCAD-CNRST – Réalisation : A. Nikiéma, INSS/CNRST, 2023.

25Sept enfants sur treize ont commencé leur parcours de soins en consultant une structure de soins conventionnelle. Parmi ceux-ci, six ont pour première étape un CSPS ou un dispensaire. Ils respectent donc le système de référence public qui impose de recourir d’abord à une structure de soins de base.

26Les centres de première ligne n’ont pas les moyens de diagnostiquer les MNT. En effet, les ballonnements chez les enfants sont traités dans notre population d’étude comme des cas infectieux, avec un parcours thérapeutique long et le discours de la maman d’un enfant de 7 ans originaire de l’Est du Burkina Faso le met en évidence :

« Quand ça a commencé, il a fait deux ou trois jours il ne partait pas à la selle, son ventre était ballonné. Au CSPS, ils nous ont dit que c’est peut-être la constipation. Là où nous arrivons ils disent qu’il n’y a pas de médicaments, jusqu’à ce que nous sommes arrivés à Fada N’Gourma. Ils nous ont donné Ibuprofène, puis quelques sirops et puis du paracétamol. Donc nous avons quitté la Kompienga pour aller à Dapaong au Togo et ils nous ont dit d’aller à Fada N’Gourma. À Fada aussi c’était les mêmes produits mais le jour où ils nous ont gardé dans le grand hôpital (CHR), ils nous ont référés à Ouaga à la pédiatrie Charles de Gaulle ».

27Ce discours montre un parcours de soins long et complexe avec de nombreuses étapes. Le phénomène n’est pas spécifique au Burkina Faso, puisqu’en France, Chasles et al. (2018, p. 3) ont observé que « la prise en charge de la maladie chronique se caractérise par la multiplicité des praticiens intervenant au cours de celle-ci ». Mais ce qui fait la particularité observée parmi les patients enquêtés dans les CHU à Ouagadougou est que ces étapes ne font pas partie d’un processus thérapeutique qui impliquerait des traitements spécifiques. Ces étapes sont une « répétition de consultations » (Chasles et al., 2018) en quête d’expertise et seraient plutôt symptomatiques « d’une discontinuité des soins » (Jaffré et Guindo, 2013, p. 164). Une mère de famille, Mamounata, 45 ans, raconte le parcours de sa fille de 11 ans :

« À chaque fois qu’elle part à l’école elle a le corps chaud. Je l’amène chaque fois dans les CSPS et ils font un traitement de paludisme et on revient à la maison. Mais quelques jours après ça recommence. J’ai tellement fait le tour des CSPS que j’étais fatiguée… Mais comme elle était toujours ballonnée, je suis repartie faire des examens et on m’a dit qu’elle manque du sang et l’infirmière m’a donnée un papier en me disant de l’amener au CMA du secteur 30 (Ouagadougou)… ils me disent qu’ils n’ont pas de place pour me garder, de continuer à la pédiatrie Charles de Gaulle. Là-bas, on me dit qu’il n’y a pas de place, il faut continuer au CHU Yalgado ».

28Le nombre d’étapes de soins semble également varier selon l’âge des enfants. En effet, les enfants de notre échantillon, ayant un an et moins ont consulté dans peu de structures de soins, souvent une seule avant d’arriver au CHU Yalgado (illustration 2). Mais l’approche qualitative ne permet pas d’en faire une généralité. Par ailleurs, il s’agissait à chaque fois d’enfants qui résidaient dans une ville disposant d’un CHR où ils ont consulté directement, l’étape suivante étant, selon le système de référencement sanitaire, le CHU. Les enfants plus âgés ont en moyenne fréquenté un peu plus de trois lieux de soins. Cela pourrait s’expliquer par la pression financière, mais aussi les habitudes culturelles. Les parents optent pour des soins endogènes (médecine traditionnelle et prières religieuses), alors que les enfants âgés de 0 à 5 ans sont pris en charge et évacués en urgence, dès leur arrivée au deuxième niveau de la pyramide sanitaire (CHR, Centres médicaux).

29Le témoignage de Mamounata montre qu’elle est restée longtemps dans les traitements des centres de santé de première ligne. Alors qu’elle réside dans la capitale burkinabè, son parcours de soins est aussi complexe que celui d’un patient résidant en milieu rural. Ce cas pratique reflète également le rôle de la perception de la maladie, tant du point de vue des professionnels de santé que celui de l’entourage des enfants. Le recours de façon parallèle à la médecine traditionnelle met assez bien en évidence ce phénomène.

30La difficulté de communiquer avec de jeunes enfants, du fait de la diversité des langues maternelles mais surtout de l’élément culturel concernant la posture de soumission et d’écoute des enfants (Somé Arcens et al., 2019), ne permet pas toujours de prendre en compte les véritables besoins de soins. Noaga, 39 ans, originaire de l’Est du pays, s’occupe de sa fille de 7 ans qui est malade :

« Au début elle a dit qu’elle a été cognée par un vélo et elle larmoyait et on l’a amené au dispensaire et on a eu une piqûre et on a payé des produits pour les yeux mais ça n’allait toujours pas et nous avons tourné un peu partout ».

La médecine traditionnelle, une alternative de soins liée à la représentation des maladies

  • 7 La médecine traditionnelle fait appel à la connaissance de l’herboristerie et à la spiritualité end (...)

31« Le dépistage d’une maladie chronique intervient souvent à l’issue de longs parcours de soins mobilisant diverses options du pluralisme thérapeutique local » (Kane, 2018, p. 4). La médecine traditionnelle7 constitue une étape récurrente du parcours de soins. Kassoum, un agriculteur de 58 ans originaire du Nord du Burkina témoigne :

« Nous avons utilisé des médicaments traditionnels pour le soigner…Nous en avons pris en Côte-d’Ivoire, et arrivés ici (nord-ouest Burkina Faso) aussi, j’en ai pris plusieurs, mais ils se sont avérés inefficaces ».

32Le recours à la médecine traditionnelle est un mode très courant de soins et pourrait être associé à l’interprétation des symptômes et une représentation du mal. Il est selon Ilboudo et al. (2016), le fruit d’un rapport à la maladie construit et sous influence du « poids des connaissances profanes ». Kassoum, 58 ans, cultivateur s’occupe de son fils qui était dans sa plantation de Côte d’Ivoire avec sa maman quand il est tombé malade :

  • 8 Ces deux maladies (douego et niebga) sont interprétées comme une rage aigüe de dents, selon les spé (...)

« C’est par la gorge, quand il est arrivé ici (Burkina Faso), c’est de ça qu’il se plaignait…La maladie, nous pensions que c’était le douégo, mais nous nous sommes rendus compte que ce n’était pas le cas ; il y a une maladie qu’on appelle niebga8, et qui peut aller jusqu’à percer les joues et faire du pus, et finalement ce n’était pas le cas ; et c’est ainsi que nous sommes venus à l’hôpital ici (Ouagadougou), et là on a vu ce qu’il en était ». 

33La médecine traditionnelle, comme étape intermédiaire, peut être choisie pour différentes raisons. Dans un parcours de soins long, la méconnaissance de la maladie, les frais inhérents aux soins et la mobilité imposée par le système de référencement sont des contraintes susceptibles d’orienter les choix en matière de soins et de favoriser le recours de proximité dont le coût peut être moindre dans certains cas. Le médecin traditionnel forme sans doute l’offre de soins la plus proche des malades en milieu rural et la moins coûteuse. C’est dans ce contexte que le ministère de la santé travaille depuis plusieurs années, sur la mise en place d’un système sanitaire prenant en compte trois secteurs : le public, le privé et la médecine traditionnelle.

34En milieu urbain également, les tradithérapeutes sont nombreux à exercer, bien plus que les infirmiers dans leur cabinet de soins privé (Yanogo et Nikiema, 2023). Leurs services sont particulièrement « adaptés aux contextes social et culturel des patients » (Ridde et Gautier, 2023) et ils établissent, de fait, une forme de confiance entre le soignant et le soigné.

35La méconnaissance de la maladie et une insuffisance de communication entre le médecin traitant et l’accompagnant peut orienter les choix de la famille. Bien qu’elles affirment avoir reçu des informations claires sur la maladie, les familles ne la connaissent pas et ne comprennent pas toujours pourquoi les soins en milieu hospitalier sont aussi longs. Voici le récit de Mamounata, 45 ans, maman d’une fille de 11 ans :

« En ce moment je n’avais même plus un seul sou. Même ma propre famille ne m’écoutait plus soi-disant que ce n’est pas une maladie de l’hôpital et qu’il faut rentrer avec l’enfant à la maison. Dr K. m’a demandé un jour comment va l’enfant et j’ai répondu qu’elle m’a trompée en me faisant croire qu’elle peut soigner la maladie. Dr K. m’a aidée à payer des examens et ils ont commencé le traitement. Un de mes frères est venu me voir. Il a eu du courage et il m’a aidée aussi à faire d’autres examens. Comme je ne pouvais plus aller travailler, j’ai été licenciée. ».

36Ceci illustre les capacités d’accès et d’utilisation de l’information définis par Levesque et al. (2013) dans son modèle d’accès aux soins. Ces considérations placent les malades et leur famille face à des options sources et causes d’inégalités. Les coûts engendrés par les soins sont également cause de retard dans la prise en charge dans les établissements de soins spécialisés.

37Enfin, plus globalement, le recours au tradipraticien laisse deviner une forme habituelle de pratique. En effet, lors de la restitution de l’étude sur la prise en charge des cancers pédiatriques au Burkina Faso à l’INSS/CNRST, en novembre 2023, un médecin oncologue a expliqué que lorsque les symptômes débutent par le ventre, les familles rurales, notamment, pensent reconnaitre certaines maladies que les tradithérapeutes ont l’habitude de soigner. Ainsi, on glisse de la conception qu’« en milieu rural, patients et “tradipraticiens” évoluent le plus souvent dans un système commun d’interprétation de la maladie » (Salem et Fournet, 2003, p. 148) vers un recours à la médecine traditionnelle en tant que structure intégrée au système de soins burkinabè (Yanogo et Nikiema, 2023). Le recours au médecin traditionnel ne se fait plus seulement au sein du système d’interprétation comme évoqué juste avant, mais au-delà du cadre culturel, dans un système de reconnaissance officiel établi par le Ministère de la santé.

Conclusion

38Au Burkina Faso, la politique d’exemption de paiement des coûts des soins, notamment pour les femmes enceintes et les enfants de moins de cinq ans, a favorisé une hausse des consultations dans les structures de soins conventionnels. Cependant, en imposant une double limite, celle de l’âge de prise en charge et celle des maladies transmissibles uniquement, elle a négligé les maladies chroniques non transmissibles.

39La méconnaissance des maladies non transmissibles, comme le cancer, entraine de longs parcours thérapeutiques pour les familles, autant rurales qu’urbaines. En effet, la pyramide sanitaire respectée par les familles les pousse à débuter les soins à partir des CSPS et des dispensaires, qui ne sont pas formés à reconnaitre ces maladies.

40Le recours à la médecine traditionnelle est une pratique habituelle dans les familles au Burkina Faso. Malgré qu’elles consultent dans une formation sanitaire conventionnelle publique ou privée, elles utiliseront parallèlement les soins traditionnels qui semblent mieux convenir à leur schéma mental et culturel de compréhension de la santé.

41Les familles reçoivent les informations sur la maladie au service d’oncologie. Cependant, l’incompréhension face à la durée de la maladie et au manque de ressources financières peut entrainer des choix difficiles et une dislocation de la structure familiale. C’est un fait qui les perturbe beaucoup et influence leur choix de poursuivre ou pas le protocole de soins de leur enfant malade dans la capitale, loin de leur environnement familial.

42La consultation au CHU ne signe donc pas l’aboutissement du parcours pour certaines familles en raison des dépenses liées aux soins et aux frais annexes. Pourtant, les médecins reconnaissent que, dans la plupart des cas, si la prise en charge était faite tôt, il serait possible de réduire l’impact sur la gravité des cas hospitalisés et sur les coûts.

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Bibliographie

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Notes

1 Les autres cas de cancers sont regroupés dans la catégorie « autres ».

2 La maison Yeelba/Soleterre a été installée à Ouagadougou en 2019 par l’ONG Italienne Soleterre pour héberger les enfants malades de cancers en soins ambulatoires, avec leurs accompagnants, qui n’ont pas de familles dans la capitale. Ces enfants sont pris en charge pour leur alimentation ainsi que pour les actes médicaux et chirurgicaux.

3 Dans le projet, les médecins oncologues avaient pour rôle d’identifier les enfants ayant besoin d’être hébergés avec leur accompagnant à la maison Yeelba/Solterre pour poursuivre les soins en ambulatoire.

4 Il s’agit du recours à la médecine traditionnelle et à la prière.

5 La famille est déplacée interne du fait des actes terroristes qui les ont faits fuir leur village.

6 Les ramasseuses de sables sont des femmes qui vendent le sable fin qu’elles vendent aux entreprises de construction. Cette activité est interdite par la municipalité mais qui sanctionnent rarement ces femmes en raison de leur statut social.

7 La médecine traditionnelle fait appel à la connaissance de l’herboristerie et à la spiritualité endogènes.

8 Ces deux maladies (douego et niebga) sont interprétées comme une rage aigüe de dents, selon les spécialistes de la langue mooré à l’INSS/CNRST. Ces rages de dents mal soignées vont jusqu’à infecter les joues et parfois y faire des trous.

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Table des illustrations

Titre Illustration 1 - Répartition de l’offre de soins en 2021
Crédits Sources : BNDT-IGB, 2012 ; Ministère de la santé, 2021 – Réalisation : A. Nikiéma, 2024.
URL http://journals.openedition.org/echogeo/docannexe/image/28182/img-1.jpg
Fichier image/jpeg, 412k
Titre Illustration 2 - Parcours de soins d’enfants atteints de cancer vivant en milieu rural
Crédits Source : Analyse des itinéraires thérapeutiques et de la prise en charge des cancers pédiatriques, IR ESS 3189 CNRS-UCAD-CNRST – Réalisation : A. Nikiéma, INSS/CNRST, 2023.
URL http://journals.openedition.org/echogeo/docannexe/image/28182/img-2.jpg
Fichier image/jpeg, 387k
Titre Illustration 3 - Parcours de soins d’un enfant vivant dans la capitale
Crédits Source : Analyse des itinéraires thérapeutiques et de la prise en charge des cancers pédiatriques, IR ESS 3189 CNRS-UCAD-CNRST – Réalisation : A. Nikiéma, INSS/CNRST, 2023.
URL http://journals.openedition.org/echogeo/docannexe/image/28182/img-3.jpg
Fichier image/jpeg, 400k
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Pour citer cet article

Référence électronique

Marie-Thérèse Arcens Somé et Aude Nikiema, « Explorer les parcours thérapeutiques des enfants atteints de cancer au Burkina Faso »EchoGéo [En ligne], 70 | 2024, mis en ligne le 31 décembre 2024, consulté le 11 février 2025. URL : http://journals.openedition.org/echogeo/28182 ; DOI : https://doi.org/10.4000/133gv

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Auteurs

Marie-Thérèse Arcens Somé

Marie-Thérèse Arcens Somé, mtarcens@gmail.com, est maitresse de recherche à l’Institut des sciences des sociétés (INSS/CNRST), Ouagadougou, Burkina Faso. Elle a notamment publié :
- Arcens Somé M.-T., 2020. Le défi de l’adoption de l’allaitement maternel exclusif au Burkina Faso. Santé Publique, S 1, HS 1, p. 113-122.
- Arcens Somé M.-T., 2015.La fracture sociale en milieu urbain en Afrique : les stratégies de survie en milieu défavorisé dans la ville de Ouagadougou (Burkina Faso). Thèse de doctorat, Université de Lomé, 390 p. [Résumé dans Anthropologie et développement, 2017, n° 45. URL: https://journals.openedition.org/anthropodev/566]

Aude Nikiema

Aude Nikiema, nikiaude@yahoo.fr, est maitresse de recherche à l’Institut des sciences des sociétés (INSS/CNRST), Ouagadougou, Burkina Faso. Elle a récemment publié :
- Ouedraogo O., Nikiema N., 2023. L’agriculture urbaine à Ouagadougou entre rejet et tolérance : la politique du laisser-faire. In Aubry C., Margetic C., Agricultures urbaines en Afrique subsaharienne francophone et à Madagascar. Presses Universitaires du Midi, p. 559-579.
- Yanogo E.S., Nikiema N., 2023. L’offre de soins des tradipraticiens : logique d’implantation dans la ville de Ouagadougou. Revue francophone sur la santé et les territoires [En ligne], Varia. URL: http://journals.openedition.org/rfst/1876 - DOI: https://doi.org/10.4000/rfst.1876
- Bonnet E., Nikiema A. (dir.). 2023. Les traumatismes routiers en Afrique de l'Ouest : l'épidémie oubliée [En ligne sur HAL] Québec, Éditions Science et Bien Commun, 352 p. URL : https://hal.science/hal-04713152

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