Les pathologies touchant l’apparence entraînent inévitablement une vulnérabilité psychosociale due au regard stigmatisant d’autrui (Goffman, 1975/2015). Elles induisent en effet une différence physique radicale, constituant une « outrance », avec un corps « en excès par rapport à notre attente » (Ancet, 2018, 6). L’accès à de nouvelles formes de savoir, de sociabilité et de mise en visibilité en ligne (Voirol, 2005) constitue désormais une dimension incontournable dans la quête de réparation et de reconnaissance sociale (Honneth, 2000).
En partant d’une démarche personnelle et intime de partage d’expériences, certains individus atteints d’une pathologie dermatologique rare décident de se dévoiler et de se raconter en ligne en déployant des stratégies de représentation de soi et de gestion du regard et des impressions d’autrui. S’inscrivant dans une logique à la fois motivationnelle (rehaussement de la valorisation de soi et construction d’une identité) et stratégique (contrôle de son...