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Dossier

Pratiques sur Instagram de patients atteints du mélanome : compétences info-communicationnelles et mise en visibilité professionnalisée du cancer

Micro-blogging about melanoma on Instagram: information and communication competencies and professionalized mediatization of cancer
Chloë Salles
p. 49-66

Résumés

Dans le prolongement de travaux portant sur l’émergence de la parole du malade dans l’espace public et les pratiques de micro-blogging sur les plateformes de réseaux socionumériques, cet article propose une analyse à la fois socio- et sémio-discursive des contenus de trois comptes Instagram gérés par des malades du mélanome. Ce travail montre comment certains utilisateurs des réseaux sociaux mettent en œuvre des capacités à construire un récit de la maladie dont ils font l’expérience, à développer des liens qui participent à le rendre public, et à l’inscrire dans des logiques de médiatisation et de marchandisation qui participent à valider la dimension universelle des propos.

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Texte intégral

  • 1 Ce travail émane d’un programme de recherche interdisciplinaire sur les pratiques sociales liées à (...)

1Parmi les pratiques info-communicationnelles qui se déploient sur les réseaux socionumériques se trouvent les témoignages de personnes malades. Dans ce contexte, nous souhaitons aborder les pratiques de microblogging sur la plateforme Instagram de patients australiens atteints du cancer de la peau1. Le choix de nous pencher sur un terrain australien est motivé par le fait qu’il s’agisse du pays au monde qui compte le plus grand nombre de cancers de la peau, tant et si bien que le mélanome y est usuellement appelé « le cancer australien ». Néanmoins, les pratiques de publication analysées dans le cadre de cette recherche ne peuvent être considérées comme cantonnées à l’Australie. En effet, ces dernières dépassent le seul cadre australien non seulement parce qu’elles sont rédigées en anglais et comptent parmi leurs abonnés des personnes de nationalité étrangère, mais aussi parce qu’elles mettent en scène des figures publiques, font la promotion de marques ou participent à des campagnes de sensibilisation qui dépassent le cadre national. L’analyse de ces pratiques s’inscrit dans la continuité des travaux portant sur la prise de parole de malades ayant émergé dans les années 2000 par le biais de dispositifs techniques tels que les forums et les blogs (Akrich et Méadel, 2009 ; Lamy, 2017). Ces témoignages écrits et photographiques de la maladie et de la mort (appréhendée dans le quotidien du malade, frôlée au cours du traitement, rencontrée auprès d’autres patients) viennent mettre en visibilité des expériences peu partagées (Elias, 1981), et dont il semble ainsi peu aisé de parler publiquement. La recherche en sciences de l’information et de la communication a montré que la maladie et la mort ne sont pas absentes des médias d’information (Florea et Rabatel, 2011 ; Rabatel et Florea, 2011 ; Julliard et Quemener, 2018), mais que leur distanciation (Elias, 1983) est assurée par la fiction (Lafon, 2007), par l’emploi de la troisième personne, ou par un contexte spectaculaire ou extraordinaire auquel il est difficile de s’identifier (Rabatel et Florea, 2011, 11). Par l’emploi de la première personne et le portrait ou l’autoportrait (selfie) de corps malades, les contenus publiés sur Instagram, comme sur d’autres plateformes de réseaux socionumériques, permettent aisément à l’internaute de se projeter.

2Les profils Instagram analysés pour notre recherche sont présentés par leurs utilisateurs comme engagés : investis dans des campagnes de prévention du mélanome, dans la quête de fonds pour la recherche ou de la neutralisation des stigmates autour de la maladie (Goffman, 1975). L’autorité qui émane des chiffres d’audience importants dont bénéficient ces pages situe ces témoignages dans le prolongement du travail des associations ayant lutté les premières pour une meilleure reconnaissance des malades dans l’espace public (Barbot, 2002). Dans le cas ici étudié, si certaines des publications émanant de ces profils Instagram sont annoncées comme ayant des logiques partagées avec des associations, d’autres sont articulées avec des institutions, voire des marques commerciales. En outre, les conditions de visibilité ne sont plus négociées avec le corps médical et les médias, comme il a pu être le cas précédemment (Lafon et Pailliart, 2007). En effet, les métriques qui découlent de chaque publication pouvant faire l’objet de marques d’approbation quantitatives, qualitatives ou les deux à la fois (likes, partages ou archivages, commentaires, republications), et ce de la part d’acteurs variés (société civile, association, institutions, entreprises), « supposent des médiations qui ne sont pas seulement humaines » (Alloing et Pierre, 2017, 92). Et l’algorithme sur lequel reposent les conditions de visibilité sur Instagram participe à une « économie des affects » (Alloing et Pierre, 2017, 9) en favorisant de manière automatisée, comme l’indique le média spécialisé Le Blog du modérateur2, le référencement de publications qui comportent des portraits de soi (selfies), une géolocalisation, des mots-clés tirant vers le lexique du bonheur (« love », « instagood », « art », « beautiful », « happy »), des « stories » et vidéos de tutoriels, et dont le compte comporte un nombre de suiveurs se situant entre 10 000 et 100 000.

3Dans ce contexte, nous étudions en quoi les pratiques de médiatisation mises en œuvre par des personnes atteintes d’un cancer peuvent participer d'une gestion quasi professionnalisée de la maladie. Autrement dit, certains utilisateurs des réseaux socionumériques dépassent la stigmatisation engendrée par cette maladie en se professionnalisant, voire se trouvent sublimés dans la couverture médiatique dont ils sont les sujets.

  • 3 Le corpus de publications Instagram a été constitué de manière automatisée par Jean-Marc Francony, (...)

4L’article se concentre plus particulièrement sur l’étude des comptes de trois patients australiens, dont un homme et deux femmes. Si ce terrain peut paraître limité, il présente toutefois l’intérêt de permettre une analyse en profondeur des contenus des comptes, soit d’un corpus de 10 054 publications datant de novembre 2012 à août 20213. Par ailleurs, ces comptes Instagram bénéficient d’un nombre de suiveurs qui varie entre 6 736 et 12 300 abonnés. Cela vaut à l’une des trois personnes de se présenter, et d’être reconnue dans certaines publications la concernant, comme influenceuse. En outre, ces trois comptes ont été sélectionnés car ils sont associés à des campagnes nationales et internationales de prévention contre le cancer de la peau et font régulièrement l’objet d’une couverture médiatique.

  • 4 Les « stories » sont des publications qui sont destinées à être éphémères mais dont les contenus pe (...)
  • 5 Cette société australienne propose des modèles de pages Internet mobile responsive en extension du (...)

5La méthodologie choisie met en œuvre des analyses croisées d’ordres socio- et sémio-discursifs sur quatre corpus. Le premier concerne les éléments correspondant aux contraintes et fonctionnalités d’utilisation d’Instagram et à partir desquelles se dessine un projet éditorial : titre, sous-titre, biographie, photo de profil, rubriques de stories4, extension Milkshake5. Le second corpus est constitué des contenus déployés dans les fils de publication : textes, images, mots-dièse (les mots-clés) et tags (la référence à un autre utilisateur du réseau socionumérique, appelé par son pseudonyme précédé de « @ »). Le troisième corpus analysé est constitué des contenus médiatiques de nature variée (médias d’informations, marques, associations et ONG) qui sont mobilisés par les utilisateurs et dont ils sont le sujet. Enfin, afin de reconstituer la chronologie des activités professionnelles en lien avec la maladie de ces patients utilisateurs d’Instagram, nous nous sommes appuyés sur une documentation portant sur le parcours professionnel de chacun des utilisateurs des trois comptes constitués à partir de métadiscours publiés en ligne (sur le réseau socionumérique LinkedIn ainsi que sur leurs sites personnels).

6L’article est organisé en trois parties. Dans un premier temps, il aborde le récit de la maladie comme vécu au quotidien. Dans un second temps, il analyse les pratiques de gestion des contenus au contact d’autres utilisateurs ayant un agenda professionnel plus explicite, dont les ONG, les médias, les marques commerciales. Enfin, la troisième partie interroge la médiatisation de ces microblogueurs malades du cancer.

1. Mise en visibilité du cancer

7Dans le cas des trois comptes Instagram analysés, la maladie n’est pas reléguée aux arènes de « l’identité personnelle » (Goffman, 1975, 57). Elle se trouve confondue avec l’identité sociale de ces utilisateurs qui en décrivent le quotidien.

1.1. Positionnement assumé des profils sur la maladie

8La maladie est convoquée dès les différents éléments d’identification des profils dont le remplissage est contraint par Instagram : le titre de la page, la biographie et les noms donnés aux rubriques des stories. Ces éléments participent certes à l’uniformisation des contenus sur le réseau socionumérique mais le choix individualisé de leurs contenus illustre des motivations qui viennent éventuellement s’illustrer dans les premières publications de la page également.

  • 6 Le Melanoma Institute est une ONG australienne spécialisée dans la recherche et la prévention contr (...)

9Deux des trois comptes ont un nom qui fait référence au cancer ce qui témoigne de l’intention de consacrer la page à la maladie : « themelanomaman_ », soit « l’homme mélanome », et « dear_melanoma », « cher mélanome ». La page du Melanoma Man, créée en avril 2013, reprend pour titre le pseudonyme sous lequel la renommée de son détenteur s’est construite – en Australie et ailleurs – pour ses campagnes de lutte contre le mélanome sous l’égide du Melanoma Institute6. La page est sous-titrée avec le nom civil de son détenteur, Jay Allen. La première mention de la maladie apparaît dès la septième publication du compte et concerne une campagne de sensibilisation. Il s’agit d’un selfie pris avec une figure publique australienne, ambassadrice du Melanoma Institute. La page Instagram dear_melanoma a été créée en février 2015 dans le prolongement d’un blog du même nom, lui-même créé en juin 2014 par Emma Betts et ayant connu un certain succès médiatique en Australie. En sous-titre de la page est indiqué le nom de la mère de la jeune femme, qui a repris la gestion du compte depuis le décès de sa fille en 2017. Dès la première publication du fil, la référence au blog, et donc au mélanome, est faite. Si le fait de titrer les pages en faisant référence au cancer pouvait dépersonnaliser le récit, l’identité des utilisateurs ne s’en trouve du moins pas dissimulée. En outre, le troisième compte analysé est titré avec les nom et prénom de son utilisatrice. Le compte de Natalie Fornasier a été créé en 2012, précédant son premier diagnostic de deux ans. Pour elle, le cancer n’a pas été le déclencheur de son activité de microblogging. D’ailleurs, la maladie ne devient un élément central des contenus du compte qu’à partir d’un second diagnostic survenu au cours de l’année 2017. Dès lors, les publications au sujet du cancer se multiplient de pair avec le partage de productions médiatiques sur le mélanome, ces dernières réalisées par ou portant sur la jeune femme. La photo de profil, ainsi que les nombreux selfies qui rythment le fil de publications, permettent une identification visuelle de ces derniers.

  • 7 Cette dernière peut être mise à jour sans qu’il y ait d’archivage des changements opérés, elle est (...)
  • 8 Natalie Fornasier [@nataliefornasier]. (s. d.). living with stage iv cancer. Instagram. Consulté le (...)
  • 9 « Skin Cancer awareness/fundraiser, Educator/support facilitator, Patient advocate2 x cancer surv (...)
  • 10 « An authentic glimpse into the roller coaster that is life with Stage 4 Melanoma – the highs, the (...)
  • 11 Emma Betts [@dear_melanoma]. (s. d.). (…) life with Stage 4 Melanoma and life after death for those (...)

10Le cancer est également convoqué dans les rubriques créées par les utilisateurs pour archiver leurs « stories » ainsi que dans les lignes de la page Instagram qui sont réservées à la biographie7. Contrairement au titre de la page et aux premières publications qui ne font pas référence à la maladie, la biographie de Natalie Fornasier indique qu’elle « vit avec un cancer de stade IV8 ». Jay Allen fait référence à la maladie à quatre reprises dans sa biographie lorsqu’il précise « qu’il est engagé dans la collecte de fonds pour la recherche et la prévention contre le mélanome », qu’il est un « défenseur des patients », qu’il est lui-même « survivant du cancer par deux fois », et il conclut avec le slogan « Vainquons le cancer9 ». La page de Dear Melanoma, quant à elle, reprend le slogan éditorial du blog10, avec une adaptation opérée par la nouvelle gestionnaire de la page : « Un aperçu authentique des montagnes russes de la vie avec un mélanome de stade IV et la vie après la mort pour ceux qui survivent11 ».

11Le fait d’évoquer le cancer au sein des entrées spécifiques à la personnalisation sur le dispositif technique, soit les nom et prénom, la biographie, la photo, l’identité éditoriale, contribue à confondre la maladie dans l’identité même de la personne qui assume ainsi publiquement son état de santé alors même que l’Internet lui permettrait l’anonymat (Pierre, 2011).

1.2. Récits de la maladie au quotidien

12Le caractère omniprésent du cancer dans les pages Instagram des malades se traduit d’abord quantitativement par une majorité des contenus faisant référence à la maladie, ce à l’écrit et en images. En outre, comme l’induisent les dispositifs techniques et algorithmiques du réseau socionumérique (Gomez-Mejia, 2016 ; Alloing et Pierre, 2017), les récits développés dans les trois comptes racontent la maladie et son expérience à la première personne, ancrées dans le quotidien singulier de ces utilisateurs. Ainsi, les publications montrent et décrivent des éléments appartenant au cadre privé, ce qui signifie la présence du cancer dans tous les moments de vie des utilisateurs : le lieu de vie, l’alimentation, leurs loisirs, leurs vacances, leurs proches, les anniversaires, qu’il s’agisse de naissances, de diagnostics ou encore de décès. Le fait de partager publiquement ce quotidien sur le réseau social pourrait être interprété comme contribuant à une dynamique de distanciation (Elias, 1983) d’avec la maladie. Cependant, la teneur émotionnelle des contenus, renforcée par l’utilisation des emojis, indique plutôt un entretien de l’engagement des utilisateurs selon le sens mobilisé par Elias, soit de l’expression publique des sentiments (Elias, 1983, 9). Celle-ci se poursuit dans les contenus centrés plus spécifiquement sur le cancer : la manière dont il affecte le moral, le physique, mais aussi les traitements et dispositifs médicaux associés.

13Les trois comptes contiennent des images dans lesquelles les effets de la maladie ou du traitement sur la personne sont perceptibles. Cependant, les textes qui les accompagnent expliquent parfois le dispositif montré ou le traitement suivi, mais rarement dans les détails, et de façon non-systématique. Les « coulisses de la vie avec un cancer » comme l’indique le slogan qui accompagne le blog puis la page Instagram de Dear Melanoma, annoncent un récit qui va porter sur des sujets généralement dissimulés, refoulés, ou intimes, soit qui sont cachés du public. Le dispositif médical est régulièrement montré, et ce avec une fréquence accrue alors que la santé de la jeune femme se dégrade. Cependant, ces monstrations ne sont pas toujours accompagnées d’explications, ce sont les ressentis de la patiente qui sont privilégiés avec l’évocation d’émotions variées telles que la tristesse, la peur ou l’angoisse. Sur la page de Jay Allen, il en va de même dans la pratique de publication devenue la plus courante sur sa page depuis 2014, soit le partage de photos et de récits de patients. Ces contenus évoquent traitements, symptômes et séquelles de manière explicite. Les photos sont en effet parfois masquées (un clic suffit pour les dévoiler) par Instagram pour leur caractère difficile. Les textes qui accompagnent ces publications présentent la personne photographiée (ses prénom et nom, son âge), son contexte familial (état matrimonial, avec ou sans enfants) ainsi que son cancer, et appellent au soutien et aux prières en décrivant en mots et en émojis les émotions suscitées. Sur la page de Natalie Fornasier, le dispositif médical est peu montré dans le fil d’information. Ce ne sont que trois photos de la jeune femme hospitalisée ou montrant ses plaies qui sont publiées. Cependant, la rubrique de stories « life w/ cancer » contient une liste de contenus photographiques et vidéo illustrant les longues heures à attendre à l’hôpital, puis à suivre le traitement qui n’est en lui-même que peu expliqué.

14L’expertise expérientielle (Simon et al., 2020) de la maladie, ancrée ici dans le quotidien des malades, se fonde moins sur la création de connaissances entre malades, contrairement à ce qu’Akrich et Méadel (2009) ont pu montrer dans leur analyse de forums, que sur un récit de la maladie à destination d’un public plus large, pas forcément malade. Pour ce faire, les trois utilisateurs mettent en œuvre des pratiques qui favorisent « l’engagement », cette fois-ci au sens d’interaction et d’adhésion de la part des internautes (Alloing et Pierre, 2017, 46).

2. La maladie comme expérience professionnelle

15La maîtrise de certaines pratiques de gestion des contenus sur le réseau socionumérique permet à ces utilisateurs d’accéder à une professionnalisation au contact d’acteurs investis au sein de certaines causes ou marques commerciales.

2.1. Les compétences info-communicationnelles au service d’une gestion éditorialisée de la maladie

16Certaines des pratiques mises en œuvre par les détenteurs des comptes analysés traduisent une activité de gestion de leurs contenus visant un gain de visibilité sur les réseaux socionumériques. L’une de ces pratiques, très habituelle, est celle de l’attribution de mots-dièse à chaque publication. Outre le référencement des contenus qu’ils permettent prioritairement, ces derniers mettent aussi en lumière la nature des sujets traités et l’intention attribuée au compte. Dès sa première publication, Emma Betts emploie le mot-clé #dearmelanoma, que l’on retrouve ensuite sous la grande majorité de ses publications et qui articule le compte Instagram avec le blog. Sur la page de Jay Allen, les mots-dièse évoluent d’une publication à l’autre en fonction des histoires des personnes qui y témoignent, mais il y est toujours fait référence au cancer à travers un lexique qui lui est propre : « melanoma », « skin cancer », « cancer ».

  • 12 « As you know I live with stage IV Melanoma so it’s a very important week for me so I can’t wait to (...)

17Natalie Fornasier n’attribue que très rarement un mot-dièse à ses publications. Cependant, le travail de référencement des contenus s’illustre dans les photographies du compte. En effet, elles correspondent à la catégorie des designed pictures, parmi les professional pictures et casual pictures de la typologie proposée par Manovich (2017, 42). Ces « images design » répondent à des « normes médiagéniques » du réseau socionumérique, en privilégiant la « disposition méticuleuse de plusieurs objets photographiés en plongée, […] les gros plans sur des objets, des visages ou des corps, qui apparaissent souvent tronqués à l’image, contrairement aux selfies centrés des « casual pictures » » (Siguier, 2020, 115-116). Ces publications qui correspondent aux critères favorisés par l’algorithme vont de pair avec d’autres pratiques de gestion des contenus qui répondent aux standards d’Instagram, comme l’archivage de stories, ou la tenue de « questions et réponses » en live. En outre, parmi les catégories de stories classées par la jeune femme, certaines reflètent son activité d’« influenceuse » spécialisée dans la beauté de la peau : « skinfluencer », « skin chat », « skin talks », « beauté ». Par exemple, dans l’une des rubriques est classée une publication qui présente les « skin talks » de la jeune femme au sein d’une série de podcasts produits et réalisés par la boîte de production Shameless et en partenariat avec une marque vestimentaire qui protège des UV. La micro-bloggueuse précise : « comme vous le savez, je vis avec un mélanome de stade IV […] j’ai hâte de parler culture du bronzage, comment se protéger du soleil, et ce que c’est de vivre avec un mélanome12 ». S’y trouvent également plusieurs « Q & A », soit « questions et réponses », qui peuvent porter plus spécifiquement sur ses routines de soins de la peau ou sur des thèmes plus larges. Cette pratique, qui permet le recueil d’informations qualitatives sur les avis et attentes d’utilisateurs, correspond à une technique d’étude de marché. De ces formes d’interaction peuvent découler des stories telles que celle qui est classée en « skin chats » dans laquelle la jeune femme présente ses produits préférés du quotidien en citant douze marques dont certaines sont de renommée internationale.

  • 13 « Raconteur, skinfluencer, writer ». Traduction de l’autrice.
  • 14 « Writer, Speaker, Advocate & Content Creator ». Natalie Fornasier (s. d.). About me. Natalie Forna (...)

18Enfin, Instagram propose une fonctionnalité qui permet la conversion d’une page personnelle en page professionnelle. Celle-ci est présentée comme permettant un accès aux taux de pénétration détaillés des contenus publiés, afin de pouvoir adapter encore davantage les publications aux attentes des publics. Natalie Fornasier et Jay Allen disposent tous les deux de pages professionnelles, respectivement classées dans les catégories par défaut d’Instagram « écrivaine » et « communauté ». En outre, le Melanoma Man se présente « OAM », soit « en mission » selon l’acronyme « On A Mission ». Il se dit éducateur et conseiller ainsi que porte-parole, investi notamment dans la collecte de fonds en faveur de la sensibilisation au cancer de la peau. Dans sa courte biographie, Natalie Fornasier se présente quant à elle comme « raconteuse, influenceuse spécialisée dans les sujets relatifs à la peau, et écrivaine13 ». Dans sa biographie, tel un CV, sont également indiqués son adresse e-mail ainsi qu’un lien vers un site personnalisé, en deux volets professionnels : l’un titré « About me » et sous-titré « Écrivaine, Porte-Parole, Défenseuse et Créatrice de contenus14 », et l’autre archivant toutes les productions médiatiques auxquelles elle a participé.

19Ces pratiques mettent en évidence la gestion du cancer dont le vécu devient un sujet éditorialisé censé susciter de l’« engagement ». En outre, ces pratiques sont éprouvées au contact d’acteurs aux statuts variés, également actifs sur le réseau socionumérique.

2.2. Activités de sensibilisation et de promotion au carrefour d’un réseau d’acteurs

20Une dynamique professionnelle s’illustre et se déploie au sein de réseaux d’acteurs variés. Par le biais des « tags » ou « shoutouts » (spécifiques aux stories), soit la référence à un autre compte en le précédant du « @ », des relations sont établies dans les trois comptes avec des associations, des organisations non-gouvernementales (ONG) et des marques de produits ou de services. Ces liens viennent spécifier la nature des activités qui associent les divers acteurs : la sensibilisation au mélanome et la promotion de marques commerciales.

21Dans les publications, l’activité de sensibilisation est souvent associée à des ONG, telles que The Melanoma Institute ou le Cancer Council qui ont des implantations nationale et régionale en Australie. Éducative, elle peut être racontée par le biais de selfies au contact de publics dans des écoles et lors de conférences ou d’événements publics organisés par ces ONG. Ces événements prennent parfois la forme de performances sportives également organisées par les ONG et allant de pair avec un appel aux dons. Ainsi, Jay Allen a couvert ses marches longues, variant entre 900 et 2 000 kilomètres, effectuées au nom du Melanoma Institute en 2014, 2017 et en 2019. Jay Allen mentionne aussi sur son compte une performance d’une autre nature, la « beard season » (la saison de la barbe). Organisée par l’association Skin Check Champions, elle implique de se faire pousser une barbe afin de sensibiliser au mélanome, à son dépistage, et encourager au don. Ces activités sont documentées par des selfies documentant les marches ou la pousse de la barbe, et en compagnie de personnes rencontrées en chemin ou d’autres acteurs de ces performances. L’événementiel est parfois à l’initiative des microblogueurs-mêmes, comme le gala « Through the Looking Glass » fondé en 2015 par Emma Betts, et dont l’annonce, la préparation et le déroulement font l’objet d’une communication soutenue sur son compte. Le gala a été repris par le Melanoma Institute qui continue à ce jour de l’organiser annuellement. Les acteurs de l’associatif font donc appel à ces microblogueurs pour sensibiliser au mélanome à partir de leurs connaissances expérientielles dont les traces sont chiffrées sur le réseau socionumérique. De cette activité de sensibilisation est ainsi attendue une influence sur les comportements de prévention et de dépistage, mais aussi de dons à destination de la recherche. La validation professionnelle de cette activité participe également à confirmer la notoriété de ces patients-utilisateurs comme influenceurs.

  • 15 Natalie Fornasier [@nataliefornasier]. (2021, 11 juillet). My skin’s first love: Bioderma’s Sensibi (...)

22La sensibilisation devient cependant promotion lorsqu’elle implique la recommandation de produits spécifiques. En outre, sur les pages des deux femmes plus particulièrement, il est fait référence, à l’écrit et en images, à des marques dont les vêtements (habits du quotidien, équipement pour la baignade, chapeaux) ou les cosmétiques sont présentés comme protégeant du soleil ou nourrissant et embellissant une peau fatiguée. Il est précisé si certains produits ont été offerts, ou s’il s’agit de publicités contractualisées. Les relations de Natalie Fornasier avec les marques se manifestent à la fois depuis son compte Instagram personnel et depuis le compte d’une association de sensibilisation qu’elle a contribué à fonder en 2019, Call Time On Melanoma (CTOM). L’activité de l’association est devenue commerciale lors du développement de partenariats avec certaines entreprises, comme cela a été le cas avec la marque de cosmétiques MECCA. Par ailleurs, sur sa page personnelle, Natalie Fornasier fait référence à des produits de marques cosmétiques qui ne sont pas tous liés à la protection solaire. Les contenus qu’elle publie varient entre le sponsoring, la publicité ou la présentation de sa propre initiative de produits qu’elle dit utiliser au quotidien. Ces contenus promotionnels reposent sur un travail d’édition impliquant des compétences audiovisuelles, de mise en scène, de maquettage et d’écriture. Par exemple, dans l’une des publications est présentée l’eau micellaire d’une marque de renommée internationale par le biais d’un montage vidéo présenté sous forme de triptyque superposé et sur fond de musique15.

23Au gré des relations qui se nouent et qui sont montrées sur le réseau socionumérique, le vécu de la maladie se voit mis à profit d’initiatives associatives ou privées au sein desquelles les patients, devenus influenceurs, reçoivent un retour sur investissement à la fois financier et laudatif qui vient contraster avec l’isolement et la stigmatisation que peuvent rencontrer les malades du cancer.

3. La médiatisation de l’influenceur

24La reconnaissance de ces influenceurs sur le réseau socionumérique en fait des sources d’informations de choix pour les médias sur une thématique peu traitée par l’angle du vécu à la première personne (Rabatel et Florea, 2011).

3.1. La validation d’une expertise expérientielle

25Des journalistes travaillant pour des médias de spécialités variées – presses d’information générale et politique, féminine, loisirs, lifestyle, mais aussi des médias de marques (Spano, 2004) – font appel aux utilisateurs de ces comptes Instagram comme sources. Les paroles rapportées pour lesquelles ils sont sollicités portent sur la maladie dans une intention de sensibilisation à cette dernière ou mobilisent leur histoire pour traiter de sujets tabous tels que la préparation à sa propre mort et à l’euthanasie. Le produit de ces médiatisations est ensuite affiché et commenté par les détenteurs de ces comptes Instagram sur leurs pages.

  • 16 Emma Betts [@dear_melanoma]. (2015, 19 février). Another wonderful write up for Through the Looking (...)
  • 17 Emma Betts [@dear_melanoma]. (2016, 6 janvier). A little rant in today's Courier Mail by me!. Consu (...)
  • 18 Emma Betts [@dear_melanoma]. (2015, 24 novembre). I can't believe it has been a year. Consulté le 7 (...)

26Dans le fil d’informations de Jay Allen, les captures vidéo de contenus télévisés de grande écoute proviennent des bulletins d’informations de Channel 10, Channel 9 et WIN TV, du Daily Show sur Channel 9. Elles retracent ses campagnes de sensibilisation contre le cancer, ses performances de marche et de cyclisme pour lever des fonds et l’interdiction des lits de bronzage en Australie et au Royaume-Uni pour laquelle il a milité. Cette couverture médiatique illustre le rôle qu’il a joué dans l’évolution de certaines politiques publiques en matière de santé. Dans le fil Instagram du compte dear_melanoma sont rapportés des articles émanant de journaux locaux et nationaux ou de magazines féminins (Courier Mail, The Australian, Woman’s Day Australia et Cleo Australia) et qui portent notamment sur les campagnes de collectes de fonds de la jeune femme16. Les productions médiatiques présentées par ces deux influenceurs participent ainsi à illustrer les succès issus de leurs compétences en relations publiques et en événementiel. D’autres articles pour lesquels Emma Betts a été interviewée participent à sensibiliser à la maladie17 ou à la question de la préparation à sa propre mort18. Cette posture engagée (Elias, 1983) assumée par la patiente au sujet du cancer, est légitimée puisqu’elle est invitée par les médias, telle une porte-parole, à transgresser certaines normes sociales qui contribuent généralement à occulter la mort plutôt qu’à la dévoiler (Elias, 1981).

27Dans le cas de Natalie Fornasier, les productions médiatiques qui apparaissent dans son fil de publication sont aussi soigneusement archivées en stories et dans l’extension Milkshake19 du profil Instagram. Elles alternent entre articles dont elle est l’autrice pour des médias ou des marques, et contenus dans lesquels elle est la source interviewée. Confirmée par la médiatisation, est ainsi exposée l’expertise de l’influenceuse en matière d’éditorialisation : prise d’images (photographique et vidéo), animation (radiophonique et vidéo), écriture (d’articles ou de textes d’appel), maîtrise des genres journalistiques (reportage, chronique, interview) et de l’angle (mêmes sujets traités selon des perspectives différentes), compréhension de la ligne éditoriale (piges rédigées pour sept médias différents). Ces productions ont le plus souvent trait au mal-être et à l’isolement qui peuvent être ressentis par les victimes de cancer. Le vécu à vif de la maladie, fortement empreint d’émotions, est ainsi médiatisé, ce que félicite l’influenceuse au regard de la dissimulation habituelle de l’expérience du cancer qui participerait selon elle à la stigmatisation ressentie20.

28Les activités de ces utilisateurs sur le réseau socionumérique Instagram sont légitimées par l’attention que leur portent les médias. En partageant ces productions médiatiques dans leurs propres fils d’informations, ces patients-influenceurs illustrent leur maîtrise des registres de communication et des actions qui leur permettent de donner une envergure médiatisée à la maladie.

3.2. La sublimation de ces porte-parole de la maladie

29Il s’agit d’engagements de plusieurs ordres qui sont mobilisés au sein de ces comptes Instagram. En premier lieu, il s’agit de l’engagement au sens de l’expression émotionnelle d’une part de soi (Elias, 1983), ce que font ces personnes atteintes du cancer sans se conformer aux normes qui, en société, isolent la maladie dont l’issue pourrait être la mort (Elias, 1981, 12). L’engagement se manifeste également dans ces comptes sous forme de projet social. En effet, il s’agit pour l’un d’une mission déclarée au nom des « patients ». Pour une autre, il est question de parler de ce dont personne ne parle, soit de contribuer au développement d’une conscience collective autour du vécu du cancer. Cette initiative rejoint le projet que la troisième évoque comme « militant », pour une société plus inclusive des malades du cancer, notamment dans la publicisation qu’en font les associations, les médias et les marques. Enfin, l’engagement se traduit également dans ces comptes par la portée dont bénéficient leurs contenus à l’aune des pratiques info-communicationnelles qui sont mises en œuvre. Ces trois formes d’engagement sont mises à profit d’une expertise expérientielle assimilée, voire récupérée, par d’autres acteurs de nature variée. Associations et ONG, marques de cosmétiques, entreprises de services et médias d’information participent à distancier ces patients de la maladie en récupérant leur récit et en le transformant en valeur informationnelle ou marchande, par le biais de contenus médiatiques ou sponsorisés. En outre, deux des personnes dont les comptes Instagram ont été analysés ont eu leur histoire personnelle racontée dans des documentaires (à la télévision nationale australienne à une heure de grande écoute, et dans un documentaire produit par Netflix, à paraître), et l’une d’entre elles est sur le point de publier son premier livre. Cet écho médiatique rend les personnes malades du cancer visibles dans l’espace public (Voirol, 2005, 99) selon des angles variés qu’elles maîtrisent, et sans qu’elles aient ainsi besoin de faire face à l’immédiateté de tensions dans les rapports sociaux qui pourraient être provoqués par la maladie (Goffman, 1975, 57). La neutralisation des stigmates qui en résulte contribue à accorder du pouvoir d’expression ou d’action à ces personnes. Ce déplacement des limites de ce qu’il est acceptable de dire et de montrer peut être envisagé comme une « re-formalisation » (Rabatel et Florea, 2011, 25) de la maladie et de la mort. Cependant, la mobilisation des lexiques de l’héroïsme, de la victoire, de la beauté et de la générosité, dans les contenus médiatiques portant sur ces trois microblogueurs, contribuent à les re-éloigner du commun des mortels par leurs caractéristiques extraordinaires, et reléguer ainsi la mort au rang d’un mythe dont il est proprement impossible de faire l’expérience (Simon et al., 2020) à la première personne.

4. Conclusion

30L’étude des comptes Instagram de ces trois microblogueurs professionnalisés a mis en évidence comment ces personnes condensent les capacités à construire un récit de la maladie dont elles font l’expérience et à l’inscrire dans des logiques de marchandisation et de médiatisation différenciées (les réseaux socionumériques, les médias d’informations, les marques commerciales, les ONG). Celles-ci participent à donner une ampleur médiatisée à la maladie. En outre, ce n’est pas une expertise savante qui est travaillée par ces utilisateurs d’Instagram, qui préfèrent le partage d’un savoir profane de la maladie dont les ressentis, autrement occultés, ne sont pas forcément spécifiques au cancer. En l’occurrence, les pratiques info-communicationnelles mobilisées dans les trois comptes analysés sont comparables à celles d’autres utilisateurs du réseau socionumérique, anglophones mais aussi francophones, sur des sujets tels que la maladie mentale, l’aspect corporel, les questions de genre. La maîtrise des conditions de visibilité sur le réseau socionumérique ainsi que la légitimité gagnée par la relation à des acteurs médiatiques déterminent la capacité à « influencer ». Elles permettent aussi à ces influenceurs et influenceuses de dépasser la stigmatisation, en dévoilant leur « handicap » sans avoir à faire face à des tensions spécifiques à la visibilité immédiate (Voirol, 2005, 95), voire en le banalisant tout en se réinsérant socialement par le biais d’une activité professionnelle. La validation que permet cette dernière devient source de notoriété lorsque ces personnes malades sont médiatisées (articles, podcasts, documentaires), voire de prestige lorsqu’elles deviennent elles-mêmes l’auteur ou l’autrice d’une production médiatique (livre, articles, podcasts).

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Bibliographie

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Florea, M.-L. et Rabatel, A. (2011). Les modes de re-présentation de la mort et leurs enjeux dans la construction de l’événement. Questions de communication, 20, 7-18. https://doi.org/10.4000/questionsdecommunication.1976.

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Simon, E., Arborio, S., Halloy A. et Hejoaka, F. (dir.) (2020). Les savoirs expérientiels en santé. Fondements épistémologiques et enjeux identitaires. Collection Questions de communication, série actes. PUN. https://doi.org/10.4000/lectures.48369.

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Notes

1 Ce travail émane d’un programme de recherche interdisciplinaire sur les pratiques sociales liées à la beauté et à la santé, CDP Cosmethics, Université Grenoble Alpes.

2 Perrichot, R. (2021, 8 février). Chiffres Instagram – 2021. BDM. https://www.blogdumoderateur.com/chiffres-instagram/.

3 Le corpus de publications Instagram a été constitué de manière automatisée par Jean-Marc Francony, maître de conférences à l’Université Grenoble Alpes et rattaché au laboratoire Gresec, que nous remercions vivement pour son aide.

4 Les « stories » sont des publications qui sont destinées à être éphémères mais dont les contenus peuvent être archivés en catégories qui précèdent le fil de publications.

5 Cette société australienne propose des modèles de pages Internet mobile responsive en extension du réseau socionumérique Instagram.

6 Le Melanoma Institute est une ONG australienne spécialisée dans la recherche et la prévention contre le cancer de la peau.

7 Cette dernière peut être mise à jour sans qu’il y ait d’archivage des changements opérés, elle est ainsi susceptible d’avoir changé au cours du temps précédant la période à laquelle l’analyse des comptes a été effectuée (entre les mois de janvier et septembre 2021).

8 Natalie Fornasier [@nataliefornasier]. (s. d.). living with stage iv cancer. Instagram. Consulté le 7 septembre 2021 sur https://www.instagram.com/nataliefornasier/.

9 « Skin Cancer awareness/fundraiser, Educator/support facilitator, Patient advocate2 x cancer survivor 👊🏻, Cure cancer » (traduction de l’autrice).

10 « An authentic glimpse into the roller coaster that is life with Stage 4 Melanoma – the highs, the lows and the in between ». Betts, E. (s. d.). Author of Dear Melanoma. Dear Melanoma. Consulté le 7 septembre 2021 sur http://www.dearmelanoma.com. « Un aperçu authentique des montagnes russes de la vie avec un mélanome de stade IV, les hauts, les bas et l’entre-deux » (traduction de l’autrice).

11 Emma Betts [@dear_melanoma]. (s. d.). (…) life with Stage 4 Melanoma and life after death for those left behind. Instagram. Consulté le 1er septembre 2021 sur https://www.instagram.com/dear_melanoma/?hl=fr.

12 « As you know I live with stage IV Melanoma so it’s a very important week for me so I can’t wait to chat all things tanning culture, how to be sun safe and what it’s like to live with melanoma ». Natalie Fornasier [@nataliefornasier]. (2020, 16 novembre). Story Skin Talks. Instagram. Consulté le 13 janvier 2022 sur https://www.instagram.com/stories/highlights/17875650946990884/. Traduction de l’autrice.

13 « Raconteur, skinfluencer, writer ». Traduction de l’autrice.

14 « Writer, Speaker, Advocate & Content Creator ». Natalie Fornasier (s. d.). About me. Natalie Fornasier. https://msha.ke/nataliefornasier/#about. Traduction de l’autrice.

15 Natalie Fornasier [@nataliefornasier]. (2021, 11 juillet). My skin’s first love: Bioderma’s Sensibio H2O Micellar Water. Instagram. Consulté le 13 janvier 2022 sur https://www.instagram.com/reel/CRK2NwxgquR/?utm_source=ig_web_copy_link.

16 Emma Betts [@dear_melanoma]. (2015, 19 février). Another wonderful write up for Through the Looking Glass!. Instagram. Consulté le 7 septembre 2021 sur https://www.instagram.com/p/zR1cTyvO7R/?utm_source=ig_web_copy_link.

17 Emma Betts [@dear_melanoma]. (2016, 6 janvier). A little rant in today's Courier Mail by me!. Consulté le 7 septembre 2021 sur https://www.instagram.com/p/BANjWQOvO5r/?utm_source=ig_web_copy_link ; (2016, 18 juillet). You will find me in this week's @womansdayaus. Consulté le 7 septembre 2021 sur https://www.instagram.com/p/BH_gL9ajGGy/?utm_source=ig_web_copy_link.

18 Emma Betts [@dear_melanoma]. (2015, 24 novembre). I can't believe it has been a year. Consulté le 7 septembre 2021 sur https://www.instagram.com/p/-dNYY-PO6T/?utm_source=ig_web_copy_link ; (2016, 8 octobre). Pick up a copy of @the.australian this weekend. Consulté le 7 septembre 2021 sur https://www.instagram.com/p/BLR-zR9B91g/?utm_source=ig_web_copy_link ; The Australian [@the.australian]. (2017, 11 mars). Consulté le 7 septembre 2021 sur https://www.instagram.com/p/BRekgkBgkDH/?utm_source=ig_web_copy_link.

19 https://msha.ke/nataliefornasier/.

20 « Chronically ill and disabled shouldn’t have to suffer in silence. We shouldn’t have to spend endless hours battling with our internal dialogue, questioning if we deserve space. The space should already be there, and it should be safe. ». Fornasier, N. (2020, s. d.). Silent Suffering is not a Superpower. Shameless. https://mailchi.mp/16c70ff847c5/silent-suffering-is-not-a-superpower?e=6ad0953953.

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Pour citer cet article

Référence papier

Chloë Salles, « Pratiques sur Instagram de patients atteints du mélanome : compétences info-communicationnelles et mise en visibilité professionnalisée du cancer »Études de communication, 58 | 2022, 49-66.

Référence électronique

Chloë Salles, « Pratiques sur Instagram de patients atteints du mélanome : compétences info-communicationnelles et mise en visibilité professionnalisée du cancer »Études de communication [En ligne], 58 | 2022, mis en ligne le 02 janvier 2024, consulté le 24 février 2024. URL : http://journals.openedition.org/edc/14243 ; DOI : https://doi.org/10.4000/edc.14243

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Auteur

Chloë Salles

Université Grenoble Alpes, GRESEC

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Droits d’auteur

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