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Dossier
Culture de la participation, engagements communautaires et politiques

Trouble du spectre de l’autisme et empowerment : les réceptions de la série Atypical par les fans (Netflix, 2017-2021)

Autism Spectrum Disorder and empowerment: fans’ reception of the series Atypical (Netflix, 2017-2021)
Marta Lopera-Mármol et Marine Malet
p. 147-170

Résumés

Cet article propose d’analyser les représentations du trouble du spectre de l’autisme (TSA) proposées par la série Atypical (Netflix, 2017-2021) ainsi que leur réception par les fans au sein d’une communauté en ligne dédiée à la série. En nous appuyant sur la littérature existante dans le champ des critical autism studies, sur la série et sur un entretien, nous proposons d’identifier les stéréotypes persistant dans les représentations de l’autisme ainsi que les anti-stéréotypes développés. Dans une seconde partie, nous procédons à l’analyse de la réception de la série par les fans, témoignant d’un engouement pour les représentations proposées. Il s’agit également d’interroger la façon dont ces représentations peuvent être saisies par les fans de la série dans une perspective d’information et de sensibilisation et, pour les personnes directement concernées par le TSA et/ou leurs proches, les formes d’empowerment qu’offre la mise en conversation de ces représentations.

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Texte intégral

  • 1 Il s’agit des personnages principaux de séries télévisées, respectivement The Big Bang Theory (CBS, (...)
  • 2 Le trouble du spectre de l’autisme regroupe un ensemble de troubles neurodéveloppementaux pouvant a (...)

1Sheldon Cooper, Sherlock Holmes, Dr Shaun Murphy, Sam Gardner1… On note depuis la fin des années 2000 une présence de plus en plus importante des représentations du trouble du spectre de l’autisme (TSA2) et, plus généralement, des troubles mentaux à l’écran. En effet, ces représentations fictionnelles ont gagné en visibilité ces vingt dernières années à la télévision, plus particulièrement dans les productions anglo-saxonnes. On les observe ainsi dans des fictions, mais également dans des programmes de télé-réalité ou à destination des enfants (Wolff, 2018).

2La culture populaire et les séries télévisées nourrissent les imaginaires collectifs et constituent l’une des sources de représentations et d’informations principales en ce qui concerne les troubles mentaux et l’autisme. En effet, de nombreuses personnes n’ont pas de contact direct avec des personnes présentant des TSA et se forgent une perception personnelle à partir des personnages qu’elles observent à l’écran (Nordahl-Hansen et al., 2018). Or, certaines de ces représentations demeurent – souvent involontairement – stigmatisantes et entretiennent des stéréotypes susceptibles de participer « à la légitimation symbolique des discriminations » (Macé, 2007). Celles-ci conduiraient alors à façonner des perceptions collectives erronées des TSA (Berger, 2017) tout en ayant des conséquences sur les personnes concernées « puisqu’elles peuvent être sources de stigmatisation, de rejet et d’isolement et avoir des conséquences sur leurs relations sociales, leur identité et leur estime d’elles-mêmes » (Rousselin, 2019a). La télévision n’est certes pas une représentation de la réalité en soi et n’a pas vocation à l’être, mais elle offre des représentations collectives et participe « d’une anthropologie contemporaine des identités » (Maigret et Macé, 2005). Alezrah soulignait à propos des représentations médiatiques que pour « dé-stigmatiser les personnes souffrant de troubles mentaux, [il faut] travailler sur les représentations collectives et personnelles et démystifier ces pathologies » (Alezrah, 2005, 334). C’est également le cas des représentations fictionnelles du TSA : plus elles seront authentiques et inclusives, plus elles pourront contribuer à l’éducation des publics et à leur sensibilisation à la nature et aux difficultés liées aux troubles mentaux (Johnson et Olson, 2021, 78), tout en ayant des effets positifs pour les personnes concernées.

  • 3 Traduction personnelle. Fernandez, M. E. (2017, 15 août). Atypical Creator Robia Rashid on autism: (...)

3C’est là l’ambition annoncée de la série télévisée Atypical (Netflix, 2017-2021) qui s’est récemment démarquée en rencontrant un vif succès et suscitant l’adhésion (quasi) unanime des téléspectateurs. Ce dramedy met en récit le quotidien de Sam Gardner (Keir Gilchrist), un adolescent autiste, et de sa famille. Le téléspectateur suit ainsi pendant quatre saisons l’évolution du personnage de Sam et de ses relations familiales et sociales, son émancipation et la manière dont il aborde les défis de la vie quotidienne tels qu’entretenir une relation amoureuse ou aller à l’université, avec son TSA. La créatrice de la série, Robia Rashid, est revenue dans plusieurs interviews sur sa volonté de proposer une représentation réaliste et authentique de l’autisme et explique avoir entrepris « un réel apprentissage3 » auprès de personnes concernées par le TSA. Néanmoins, la série – et plus particulièrement la première saison – a fait l’objet de lectures oppositionnelles (Hall, 1994) par une partie de la communauté autiste et par certains universitaires (McMahon-Coleman et Weaver, 2020, 38 ; Luterman, 2018 ; Nordahl-Hansen, 2017) qui l’ont jugée stéréotypée à plusieurs égards. En raison de son succès et des différentes lectures dont elle a fait l’objet, il nous semble pertinent de nous pencher sur cette série : d’une part en étudiant les représentations de l’autisme qu’elle propose et la manière dont celles-ci ont évolué au fil des saisons, d’autre part en nous concentrant sur la réception de ces représentations par les fans de la série et leur mise en conversation en ligne. Nous souhaitons ici explorer la manière dont les réceptions des représentations du TSA dans la série Atypical permettent de compléter et d’affiner ces dernières, tout en donnant naissance à des espaces d’inclusion.

4Cet article s’inscrit dans le champ des sciences de l’information et de la communication (SIC) et mobilise des références issues des television studies, des fan studies, ainsi que des études interrogeant les représentations médiatiques de l’autisme et des troubles mentaux. Adoptant une approche pragmatique, nous articulons une étude des représentations avec une analyse de leur réception par les fans. Dans un premier temps, nous étudions donc les représentations de l’autisme dans la série télévisée Atypical et la manière dont celles-ci entretiennent certains stéréotypes tout en en déconstruisant d’autres, notamment par le développement d’anti-stéréotypes (Macé, 2007). Afin d’identifier quels sont les stéréotypes communs entretenus par les représentations fictionnelles de l’autisme et n’étant pas nous-mêmes directement concernées par le TSA, nous appuyons nos analyses sur des travaux s’inscrivant dans le champ des critical autism studies (McMahon-Coleman et Weaver, 2020 ; Rajan, 2021 ; Nordahl-Hansen et al., 2018 ; Rousselin, 2019a ; Alezrah, 2005) ainsi que sur des lectures critiques de la série émanant de la communauté autiste. Notre compréhension et notre interprétation des représentations de l’autisme dans Atypical reposent également sur deux entretiens semi-directifs : l’un mené auprès de Michelle Dean, consultante sur la série Atypical dès la première saison et spécialisée sur la question des représentations médiatiques de l’autisme, l’autre avec Anders Nordahl-Hansen, professeur et également spécialiste des critical autism studies. Dans un second temps et en adoptant les méthodes de l’ethnographie en ligne (Jouët et Le Caroff, 2013) et de l’analyse d’un corpus numérique, nous analysons la réception de ces représentations par les fans de la série. Nous nous intéressons ainsi à un fandom dédié à Atypical afin d’étudier les échanges qui s’y déroulent. Un tel travail nous permet de vérifier notre hypothèse selon laquelle, malgré la persistance de certains stéréotypes dans la représentation du TSA, la série et sa mise en conversation collective ont malgré tout pu avoir un effet éducatif et sensibilisant d’une part et permis des formes d’empowerment pour les fans présentant un TSA ou le vivant au quotidien dans leur sphère familiale, d’autre part. Les formes d’expression de soi en ligne des personnes autistes ayant été largement étudiées par le passé cependant, l’intérêt de cet article réside dans le fait que l’espace de discussion étudié ici réunit des personnes neuroatypiques et neurotypiques autour de leur intérêt – voire de leur passion – commun pour Atypical, série dont les représentations proposées impulsent et nourrissent des échanges sur les réalités de l’autisme, par le biais de témoignages et de partage d’expériences.

1. Les représentations de l’autisme dans Atypical : stéréotypes et anti-stéréotypes

1.1. TSA et représentations stéréotypées

5Pendant longtemps, les représentations fictionnelles des troubles mentaux et de l’autisme à l’écran ont entretenu des stéréotypes variés. Ces stéréotypes, qu’ils soient positifs ou négatifs, sont définis par Éric Macé comme « l’expression naturalisée d’une asymétrie des rapports de pouvoir – celui de nommer, de montrer, de réduire, d’assigner » (Macé, 2007, parag. 13). Récemment et conjointement au développement des plateformes de VOD telles que Netflix, Hulu, Amazon, Peacock, etc. et à la démocratisation des représentations du « psy » au sein de nos espaces médiatiques (Cambra-Badii et Martínez-Lucena, 2020, 23), certaines séries comme Atypical ont pris le parti de proposer des représentations plus authentiques du TSA, en l’inscrivant au centre du récit de manière à rendre compte de manière détaillée et réaliste de l’expérience de l’autisme dans nos sociétés. Ces séries adoptent bien souvent une posture bienveillante et compréhensive, de sorte à éviter l’écueil de la condescendance. Néanmoins, et c’est le cas dans la série Atypical, des stéréotypes subsistent tant dans le contenu des représentations que dans leur forme.

  • 4 Traduction personnelle.
  • 5 Il s’agit de l’ancienne dénomination du syndrome d’Asperger. Cependant, ces échelles, fondées sur d (...)

6Parmi eux, nous pensons notamment au « bingo card syndrome » défini comme une représentation dans laquelle « le personnage autiste n’aura pas seulement quelques comportements symptomatiques, mais une gamme complète qui serait très peu susceptible d’apparaître chez un seul individu4 » (McMahon-Coleman et Weaver, 2020, 17). De même, la majorité des représentations à l’écran dépeignent un « TSA de niveau 1 » ou « à haut niveau de fonctionnement5 » s’accompagnant d’un haut potentiel intellectuel (HPI). Connu comme « le syndrôme du savant » (Cambra-Badii et Baños, 2018), il s’agit d’un stéréotype présent dans de nombreuses séries télévisées comme The Good Doctor (ABC, 2017-), Community (NBC, 2009-2015) ou Bones (FOX, 2005-2017) qui consiste à présenter les personnes autistes comme douées de compétences hors du commun, associant ainsi l’autisme au domaine de l’extraordinaire et du spectaculaire. Ce stéréotype et le manque de diversité dans les représentations du TSA peuvent s’expliquer par la complexité liée à la construction d’une narration sur le temps long ayant un personnage principal présentant un trouble autistique sans communication verbale ou avec des troubles cognitifs (Rajan 2021 ; Wolff, 2018). Si on en retrouve néanmoins quelques-uns dans des récits aux formats plus courts, par exemple dans le film Music (Sia, 2015), ceux-ci se fondent principalement sur la monstration de symptômes spectaculaires comme les « meltdowns, [les] balancements, [le] flapping ou [l’]automutilation » (Cambra-Badii et Martínez-Lucena, 2020, 213).

7Dans la scène d’ouverture du pilote de la série (S01E01), le personnage de Sam se présente ainsi :

  • 6 Traduction personnelle. Atypical, S01E01 [00:08-00:33].

« Sam : "Je suis bizarre. C'est ce que tout le monde dit. Parfois, je ne sais pas ce que les gens veulent dire quand ils disent des choses, et je me sens seul même s'il y a d'autres personnes dans la pièce. Et tout ce que je peux faire, c'est m'asseoir et me tortiller, c'est ce que j'appelle mon comportement d'autostimulation, lorsque je fais bouger un crayon contre un élastique à une certaine fréquence et que je pense à toutes les choses que je ne pourrais jamais faire, comme faire des recherches sur les pingouins en Antarctique ou avoir une petite amie6 ". »

  • 7 Il s’agit de la dernière et cinquième édition, datant de 2015, du Manuel diagnostique et statistiqu (...)

8Sam n’est pas représenté comme un génie ou de manière spectaculaire (bien qu’il corresponde à un TSA de niveau 1) et présente un large éventail de symptômes. Cependant, s’il est vrai que l'autisme se manifeste par un large éventail de symptômes, c'est précisément sa diversité et le fait que personne ne présente la totalité de ceux-ci qui conduit à un diagnostic final. Or, comme l’explique Anders Nordahl-Hansen, Sam correspondrait à l’ensemble des symptômes décrits par le DSM-5 (American Psychiatric Association et al., 20157). Comme beaucoup d’autres séries télévisées et bien qu'elle tente d'éviter des stéréotypes communs en diversifiant les symptômes et en montrant par exemple les spécificités sociales ou sensorielles de l’autisme telles que la gestion des crises par l’utilisation d’un casque anti-bruit ou l’organisation d’une soirée silencieuse au lycée afin de permettre à Sam d’y participer (S01E08), Atypical donne l’impression de vouloir représenter à des fins éducatives tous les symptômes possibles de l’autisme sous les traits d’un seul personnage.

9Plusieurs stéréotypes sont également observables dans la représentation de la famille et de l’entourage. Au sein de la famille, l’organisation du quotidien tourne autour de Sam ; cela est particulièrement visible dans la première saison. Comme Øien et al. (2019, 2) l’ont souligné, les TSA « peuvent impacter de manière significative les personnes touchées et leurs familles, en particulier lorsqu'elles sont accompagnées de comorbidités ou d’autres troubles coexistants », ce qui se produit souvent (Lord et al., 2020, 1). Beaucoup de séries télévisées abordent l'impact du diagnostic du TSA sur la famille et les situations parfois complexes qui en découlent. On observe généralement une mère surprotectrice qui consacre tout son temps à l’enfant autiste alors que le père a tendance à être, en premier lieu, réticent au diagnostic (Rajan, 2021), dans le déni ou cherchant à rendre son enfant « normal ». Souvent, si l’enfant autiste a un frère ou une sœur neurotypique, celui-ci assume l'entière responsabilité et endosse la figure du sauveur qui pallie les défauts des parents. De plus, s’il y a des difficultés financières dans le foyer, celles-ci ont tendance à peser sur l’enfant neurotypique (Martínez-Lucena et Cambra-Badii, 2020) comme cela a été le cas lorsque la question du financement de l’école privée de Casey s’est posée dans la première saison (S01E4). L’intrigue principale d’Atypical repose principalement sur la représentation du quotidien des membres de la famille de Sam et la façon dont ils adaptent leurs comportements. La représentation de la mère de Sam coïncide avec celle de nombreuses autres séries : elle a construit son identité et le quotidien de la famille à travers le TSA de son fils et laisse peu d’espace à ce dernier pour s’accomplir et s’émanciper tant elle souhaite le protéger. De la même manière, Doug (Michael Rapaport) rejoint dans la première saison les nombreuses figures paternelles fictionnelles ayant du mal à accepter le diagnostic de leur fils autiste et à créer un lien avec lui, tout en éprouvant des difficultés à se montrer compréhensif et patient, le rapprochant ainsi de l’autre enfant neurotypique.

  • 8 Le terme neurotypique est utilisé ici pour désigner toute personne ayant un fonctionnement neurolog (...)

10On peut également noter que l’un des nombreux stéréotypes entretenus par les séries télévisées et les films est l’association entre personnages autistes et carrières professionnelles en STEM (Sciences, Technologie, Ingénierie, Mathématiques), comme c’est le cas dans Adam (Mayer, 2009), The Good Doctor (ABC, 2017-), ou The Big Bang Theory (CBS, 2007-2019). Cela peut également s’expliquer par le fait que les personnages représentés sont, dans la majorité des cas, des hommes ; on note ainsi un biais de genre important dans la représentation des troubles mentaux et de l’autisme (Lopera-Mármol, 2020). Si dans Atypical, le personnage représenté est une fois de plus « vu comme » un homme blanc et hétérosexuel, on constate néanmoins que Sam développe une passion pour les beaux-arts et pour la biologie – deux domaines qu’il pourra combiner dans le cadre de ses études supérieures. Le biais de genre et le fait que Sam soit joué par un acteur neurotypique8 ont été soulignés dès la sortie de la première saison et critiqués par des universitaires ainsi que par une partie de la communauté autiste. La deuxième saison a ainsi été l’occasion pour l’équipe créatrice de tenir compte de ces retours et de faire évoluer les représentations proposées.

1.2. Anti-stéréotypes et recherche d’authenticité dans la série Atypical

11Afin de proposer une représentation plus inclusive du TSA, la production a œuvré pour améliorer la représentation de l’autisme. Lors de notre entretien, Michelle Dean explique qu’à l’issue de la première saison, Robia Rashid a pris en compte les réactions et critiques négatives à l’égard des représentations proposées afin de tendre vers une plus grande authenticité. Michelle Dean évoque « un élan pour présenter une plus grande diversité de l’autisme ». La deuxième saison a donc accueilli le scénariste David Finch – lui-même sur le spectre – et huit personnages autistes ont été intégrés à l’intrigue et joués par des acteurs autistes. En plus de permettre à des acteurs sur le spectre de contribuer à la construction des représentations médiatiques du TSA, cela a notamment permis, d’une part, de diversifier les représentations des symptômes et de l’accompagnement (à l’inverse de la première saison, Sam n’est plus suivi simplement par un psychiatre mais participe également à des séances avec un groupe de pairs, à qui la parole est également donnée), tout en introduisant une diversité ethnique et de genre, d’autre part. Dès la deuxième saison, on observe donc des personnages secondaires se préparant à l'université et aux parcours différents, vivant de diverses manières leur TSA, présentant des goûts et des intérêts divers et faisant face à différents types de défis. Ces personnages ont pris une place plus importante au fil des saisons : quand dans la deuxième saison, ils n’étaient visibles que dans le cadre du groupe de soutien, la quatrième saison les montre évoluant en compagnie de Sam à l’université par exemple.

12Atypical a également su produire des représentations ambitieuses et réflexives, à la manière de ce qu’Éric Macé appelle l’« anti-stéréotype ». Dans le cas des représentations des minorités ethniques, Macé le définit par :

« le fait qu’il constitue les stéréotypes comme la matière même de sa réflexivité, conduisant ainsi, en les rendant visibles, à déstabiliser les attendus essentialistes, culturalistes et hégémoniques de l’ethnoracialisation des minorités, mais aussi de la "normalité" blanche de la majorité, que ce soit sur le ton de l’humour, de l’interpellation plus directe ou à travers la complexité des récits fictionnels » (Macé, 2007, parag. 19).

Si nous appliquons cette définition aux représentations de l’autisme et des troubles mentaux, nous considérons que l’anti-stéréotype réside dans le fait de proposer une réflexion sur les stéréotypes, la marginalisation et la stigmatisation que peuvent subir les personnes concernées par le TSA.

13La série se concentre ainsi sur le parcours de Sam et sa progressive émancipation – dont il est le moteur principal – ainsi que sur ses efforts pour vivre avec ses différents symptômes, les contrôler et gérer l’anxiété engendrée par certaines situations sociales tout en s’ouvrant progressivement au monde qui l’entoure. Elle rend également visibles les difficultés qu’il rencontre et la stigmatisation qu’il subit : les moqueries dans son album de fin d’année où ses camarades ont écrit des injures telles que « freak », « loser » ou « weirdo » (S02E10, [14:06]) mettent en lumière la vision discriminante et péjorative du TSA en circulation dans la société. Elle montre également les effets de cette stigmatisation sur Sam ainsi que ses efforts pour apprendre les codes qui régissent les interactions sociales. L’une des représentations en rupture avec certains stéréotypes – l'ethnographie en ligne confirme que les fans l’ont perçue comme telle – est celle de la fratrie, dépeinte à travers le personnage de Casey et de sa relation avec son frère. Celle-ci adopte une posture protectrice à l’égard de Sam, tout en « l’aidant à se préparer à la vie en dehors du foyer » et en le taquinant (McMahon-Coleman et Weaver, 2020, 39). Ces scènes de taquineries et de complicité entre frère et sœur ainsi que l’évolution de leurs rapports déstigmatisent les TSA et participent à déconstruire le stéréotype relatif à l’infantilisation et la surprotection des personnes autistes.

14Sur le plan émotionnel, les séries télévisées appartenant au troisième âge d'or de la télévision (Mittell, 2006) ont introduit l’idée que les personnages autistes ont la possibilité de tomber amoureux, tout en présentant ces relations comme complexes, synonymes de défis et de tracas (Nordahl-Hansen et Øien, 2018 ; Lord et al., 2020). La série Atypical insiste sur le fait que les personnes sur le spectre ne sont ni désintéressées des relations amoureuses et sexuelles, ni dénuées d’empathie. Elle souligne le fait que le TSA n’annihile pas les émotions des personnes et n’est pas incompatible avec une relation amoureuse. Ainsi, le personnage de Sam noue et entretient une relation avec une jeune femme, Paige (Jenna Boyd). L’enjeu de la série n’est pas de nier les difficultés auxquelles peuvent être confrontées les personnes sur le spectre ni de les contourner, mais bien de construire un anti-stéréotype en les présentant comme surmontables et sur le mode de la découverte et de l’apprentissage. À l’inverse d’une série comme The Big Bang Theory où les difficultés relationnelles de Sheldon Cooper sont tournées en dérision et participent du comique de la série, les maladresses de Sam ne sont ni tournées en dérision par son entourage ni niées et permettent de proposer une représentation plus complexe de l’autisme.

  • 9 Traduction personnelle.

15On observe ainsi une évolution des représentations de l’autisme et une forte volonté de la part de l’équipe créatrice de permettre aux personnes concernées par le TSA de s’identifier au personnage de Sam et de proposer une représentation inclusive : « Je pense qu'Atypical est un excellent modèle de la trajectoire et du développement de la représentation où quelqu'un, une société de production, a fait de son mieux pour dépeindre de manière authentique une expérience de TSA et naviguer entre les pressions et les stéréotypes9 » (Michelle Dean).

16À partir de cela, il nous semble intéressant d’interroger les réceptions de ces représentations : quelles lectures en font les fans de la série ? De quelles manières sont-elles mises en conversation ?

2. La réception de la série par les fans

2.1. Positionnement et anonymisation des données

17Si les représentations de l’autisme par la série Atypical ont pu être critiquées ou encensées, il nous est apparu intéressant de nous concentrer sur leur circulation et leurs usages au sein de « la communauté d’interprétation » (Flichy, 2008) que constituent les fans de la série. De quelle(s) façon(s) ces derniers s’en saisissent, les décodent et en investissent le sens ? Nous avons donc saisi l’opportunité que nous offrait le numérique pour appréhender in situ les discours circulant au sein d’une communauté en ligne et les échanges s’y déroulant. La posture adoptée s’apparente à celle de « l’ethnofan » que Mélanie Bourdaa (2020) définit comme une immersion dans la communauté étudiée, accompagnée d’une bonne connaissance des pratiques des fans. Dans notre cas, notre observation n’a pas été participante. Nous avons rejoint un groupe de discussion dédié à la série et créé par des fans, s’apparentant ainsi à ce que Paul Booth définit comme un digital fandom : un espace communautaire en ligne où les fans y braconnent et ré-imaginent les histoires. L’étude d’un digital fandom doit passer par la compréhension de celui-ci dans sa globalité, comme une communauté : dans son ouvrage, Paul Booth (2010) donne l’exemple d’un blog. L’activité des fans ne réside pas simplement dans un article posté, mais bien dans l’entièreté de la page, article et commentaires compris. Le fandom comme « royaume » du fan (Flichy, 2008) est par essence une communauté à comprendre comme telle, dont l'auteur « est en fin de compte un groupe » (Booth, 2010, 43). Afin de saisir pleinement l’intérêt et les interactions au sein de cette communauté de fans, nous avons construit et analysé un corpus de publications, ainsi que les réactions et commentaires associés.

18Afin de ne pas créer de biais dans l’observation ethnographique ni perturber la dynamique des échanges en cours et à venir, nous n’avons pas souhaité signaler notre présence en tant que chercheuses sériephiles au sein de ce groupe. Autrement dit, nous avons suivi régulièrement les échanges pendant plus d’une année et analysé les publications constituant notre corpus sans jamais intervenir d’aucune sorte dans les échanges. Un tel positionnement nous a soumises à un dilemme d’ordre éthique, l’espace numérique étudié étant accessible à ceux qui en font la demande, mais pas tout à fait public non plus puisque nécessitant une demande d’adhésion. Nous avons donc fait le choix d’anonymiser le plus grand nombre de données telles que le nom du fandom ou encore l’identité numérique des auteurs de publications et commentaires – bien que l’anonymat sur Internet ne puisse jamais être totalement garanti (Rey, 2012) – afin de ne pas compromettre cet espace invitant à l’échange et la libre prise de parole. Ce choix a par la suite été conforté par l’analyse des échanges, nombre d’entre eux faisant l’objet d’une prise de parole et de témoignages personnels émanant de personnes autistes ou de proches. Nous désignons donc la communauté étudiée par le nom « Espace Atypical ».

2.2. Méthode d’analyse des publications et commentaires

  • 10 Les membres de la communauté viennent de pays différents mais échangent en anglais ; nous avons don (...)

19L’« Espace Atypical » constitue une communauté réunissant des fans de la série. Chaque membre, une fois accepté, est tenu de respecter des règles de respect et de bienveillance et peut alors publier du texte, des images, des GIFs ou des vidéos et réagir aux publications d’autres membres. Le dispositif socio-technique offre ainsi la possibilité de mener des discussions et des débats autour de sujets en lien avec la série et d’entretenir un échange suivi avec un ou plusieurs membres par le biais de commentaires. Cette communauté regroupant plusieurs milliers de membres, le nombre important de contributions ne nous a pas permis de recenser de façon exhaustive tous les échanges ayant eu lieu au sein de ce groupe. Afin d’interroger la façon dont les représentations du TSA proposées par la série étaient reçues par les fans, nous avons donc collecté et analysé l’ensemble des publications (textes, images, vidéos et GIF) apparaissant dans les résultats des recherches relatives aux mots-clefs10 suivants : « autism », « autist » et « autistic », soit un total de 148 publications publiées entre les mois de décembre 2018 et février 2022.

20Ces 148 publications réunissent un total de 2 714 commentaires, soit une moyenne de 18 commentaires par publication. Ces chiffres confirment le caractère conversationnel de cet espace. Pour l’analyse des publications, nous nous sommes inspirées de la grille d’analyse proposée par Josiane Jouët et Coralie Le Caroff (2013) et avons commencé par concentrer notre attention sur les registres discursifs de chaque publication. Aux catégories « Expertise », « Opinion », « Bavardage » et « Témoignage », nous avons ainsi ajouté deux catégories correspondant aux contributions analysées : « Interrogation » pour celles demandant explicitement des informations, des références ou invitant les autres membres à partager leur opinion ; « Partage » lorsque les contributions n’ont pas été originellement postées au sein de l’espace mais y sont repartagées sans texte d’accompagnement.

Figure 1 : Répartition des registres de prise de parole dans les publications du corpus d’analyse

Figure 1 : Répartition des registres de prise de parole dans les publications du corpus d’analyse
  • 11 Toujours afin de conserver l’anonymat, le contenu textuel des publications et commentaires a été tr (...)

21La majorité des publications est constituée par des opinions sur la série (Fig. 1) – parmi elles, des opinions à la fois sur l’intrigue, comme c’est le propre de tout fandom, mais également sur des comportements ou valeurs morales en découlant – ainsi que des témoignages. La totalité de ces derniers ont pour thématique principale le partage de leurs propres expériences en tant que personnes sur le spectre ou de parents et de proches. On peut lire par exemple : « Salut, je suis nouveau ici. Je suis autiste et j'ai eu du mal dans la vie à me faire des amis, mais Atypical m'a fait du bien, j'espère que j’aurai un jour ce que Sam a eu11 ».

22Ces publications, variant entre le simple fait de se faire connaître aux autres membres et le récit personnel, regroupent un nombre significatif de commentaires (17 %) qui constituent également des témoignages et des partages d’expériences. Outre les pratiques traditionnelles de fans (Bourdaa, 2015), l’« Espace Atypical », initialement dédié à la mise en conversation d’un divertissement, apparaît également comme un espace favorisant l’expression de soi et la mise en relation entre fans neurotypiques et fans neuroatypiques autour d’un intérêt commun.

2.3. Réception des représentations de l’autisme au sein de la communauté

23Le fait que la communauté en ligne se présente explicitement comme un espace réunissant des fans d’Atypical a forcément une incidence sur les résultats de notre observation : nous sommes face à un public se reconnaissant comme tel (Dayan, 1992) et signifiant son goût et son attachement à la série par le simple fait de faire partie de cette communauté. De fait, il était attendu d’y observer des lectures principalement hégémoniques de celles-ci. Néanmoins, plusieurs éléments émergent lors de l’analyse des données collectées au sein du fandom. Nous avons donc analysé les appréciations de la représentation de l’autisme dans la série en fonction du type de registre de prise de parole au sein de notre corpus de publications (Fig. 2).

Figure 2 : Tableau croisé de l’appréciation des représentations de l’autisme dans les publications en fonction du registre des prises de parole

Appréciations des représentations
Registres des prises de parole Négatives Non précisé Positives Total général
Bavardage 23 23
Expertise 6 6
Interrogation 20 2 22
Opinion 2 24 12 38
Partage 18 4 22
Témoignage 1 13 23 37
Total général 3 104 41 148

24Ces chiffres et l’analyse discursive des publications donnent plusieurs indications. Lorsque les fans saluent la représentation du TS, ils convoquent systématiquement les notions de réalisme, d’authenticité, ainsi que l’identification que cela suscite chez eux : plus de la moitié d’entre eux étayent leur propos d’un témoignage personnel. Autre élément notable, la présence de trois publications, au sein d’un groupe de fans, soulignant que, s’ils ont certes aimé la série, les représentations de l’autisme auraient pu être améliorées d’une part et ne constituent pas « la vraie vie [car] les gens sont moins gentils et compréhensifs » d’autre part, constituant des lectures négociées tout en étayant les représentations de la série par des expériences personnelles différentes. La publication écrite que nous citons ici, rédigée sur le mode du témoignage, n’a donné lieu qu’à un commentaire, quand les deux autres relevant de l’opinion ont entraîné une confrontation (respectivement 31 et 8 commentaires) d’idées argumentées et parfois accompagnées de ressources scientifiques. On observe ici une adhésion largement partagée aux représentations proposées par la série : si celles-ci ont pu faire l’objet de critiques, les fans rappellent dans leurs contributions qu’il n’existe pas une réalité mais « des réalités » du TSA et que le personnage de Sam et les situations qu’il traverse permettent d’une part l’identification pour les personnes rencontrant des difficultés similaires, d’autre part l’empathie et la sensibilisation des personnes neurotypiques :

« Y a-t-il d’autres personnes du spectre dans le groupe ? Que pensez-vous de la façon dont nous sommes représentés ? Je sais que la représentation de l’autisme dans la série a été très critique, surtout dans la première saison, mais personnellement, je ne me suis jamais autant attaché et identifié à un personnage qu’à Sam. Je pense que ça en fait une de mes séries préférées de tous les temps ».

« Je m'identifie à Sam car je suis moi-même autiste et j'ai été victime d'intimidation, on a profité de moi, et j'essaie aussi de chercher l'amour. J'ai vraiment aimé la saison 3, sans la spoiler… elle m’a vraiment touché ! ».

25Le réel est interprété de façon récurrente au prisme de la fiction : les expériences vécues et ressenties par les internautes le sont au prisme des représentations proposées par la série. À titre d’exemple, on trouve de nombreux commentaires et publications émanant de personnes sur le spectre ou de parents d’enfants sur le spectre, dont le témoignage repose sur le champ lexical de l’espoir : la représentation du TSA de Sam et son évolution semblent notamment rassurer les derniers quant à l’arrivée redoutée de l’adolescence. Par ailleurs, certains témoignages soulignent que cette identification au personnage de Sam peut également concerner les neurotypiques. Si ce type de commentaires a largement été étudié par le passé, l’intérêt de ce groupe réside dans le fait qu’il réunit autour d’un intérêt commun, un divertissement, des fans plus ou moins sensibles à la question et familiers de la question du TSA. L’analyse de notre corpus montre que la mise en discussion des représentations de l’autisme par Atypical offre un espace d’échange et de dialogue.

3. Quand le divertissement donne naissance à des espaces d’empowerment, de sensibilisation et de support

26Comme évoqué précédemment, en suscitant l’adhésion de certains publics aux représentations qu’elle propose, la série Atypical a donné naissance à des espaces de discussion en ligne. Ayant pour thème principal le TSA, une communauté comme « Espace Atypical » est devenue un lieu d’échanges, de débats et de prises de parole. Le respect d’autrui comme règle régulièrement rappelée, la modération et – on le suppose – son caractère privé favorisent des formes d’expression de soi positives par des membres qui se présentent eux-mêmes comme autistes. Espace de bienveillance et d’inclusion – désigné de manière récurrente par les membres comme un « safe-place » – ainsi que de support et de création de liens, cet espace en ligne semble s’ériger en espace de discussion et de formes d’empowerment pour les personnes sur le spectre et/ou les proches.

27Le concept d’empowerment a traversé différentes disciplines, conduisant à un flou définitionnel. Nous retiendrons ici la définition proposée par Blandine Rousselin à partir des travaux de Bacqué et Bienwener (2013) et Dolbeau-Bandin et Donzelle (2015) : « dans des situations de domination ou d’exclusion, d’inégalités, de défaut de pouvoir, d’absence de reconnaissance ou de vulnérabilité, l’empowerment peut, en passant par une redistribution de moyens et de ressources sociales, culturelles ou politiques permettre d’apporter des changements pour les personnes concernées » (Rousselin, 2019b, parag. 2). Bien que polysémique et soumise à des controverses – en lien notamment avec le développement de son association à une conception libérale –, cette notion nous semble pertinente lorsqu’elle renoue avec « la visée initiale d’un empowerment « libérateur », qui « entend redonner la parole aux opprimés et aux communautés marginalisées » (Labarthe et Trainoir, 2019, parag. 11) ainsi qu’en raison de sa dimension individuelle et collective (Bacqué et Bienwener, 2013). Selon Blandine Rousselin, l’utilisation des dispositifs numériques d’expression de soi serait une source d’empowerment pour les personnes concernées par les troubles mentaux ou le TSA, dans ses dimensions individuelles et collectives. Selon elle, l’expression de soi en ligne favorise un empowerment qui, dans sa dimension individuelle, passe notamment par « le fait de se dévoiler et de s’affirmer », « le développement d’une représentation positive de soi » et l’acquisition de « capacités de communication » (Rousselin, 2019b, parag. 17, 22 et 24). Dans sa dimension collective, elle identifie comme des formes d’empowerment le fait de « dénoncer collectivement » et le fait de « se rencontrer, s’organiser et s’entraider » (Rousselin, 2019b, parag. 35 et 45). Nous considérons également comme une forme d’empowerment la production collective de savoirs puisqu’elle serait susceptible de conduire un changement et une amélioration des représentations collectives du TSA.

28Ainsi, sur un total de 148 publications, 40 ont pour sujet central ce que nous avons catégorisé comme « Se faire connaître / partager son expérience de TSA » (soit 27 %). Brefs ou longs, ces témoignages ont vocation à s’affirmer d’une part, mais également à partager et échanger sur des expériences personnelles ou des difficultés rencontrées, d’autre part. Ils représentent également une opportunité de construire « une image positive » de soi à l’aide du collectif, comme le montrent les messages de soutien et de support que l’on retrouve massivement sous les publications de ce type. Dans une publication, une personne autiste explique ainsi ses difficultés : « j’ai du mal à m’occuper de moi, je vis chez mes parents et je n’ai pas d’amis ». En réponse, on observe 89 réactions ou « approbations » (Jouët et Le Caroff, 2013) prenant la forme de likes ou d’emojis correspondant à des marques de soutien, ainsi que 42 commentaires du type suivant :

« Tu as des amis ici ! N’hésite pas à m’ajouter en ami ».
« Je t’aime, reste forte petit cœur <3 ».
« Je travaille comme bénévole dans un centre pour enfants autistes […] et je vous encourage à être forts et à croire en vous ! !! ❤❤❤❤ On peut être amis en ligne si tu veux ! ».
« Pas d’amis… pour l’instant ! Regarde Sam, tu n’as juste pas encore trouvé ton Zahid ! ».

29L’analyse des commentaires des publications de la catégorie évoquée montre une solidarité passant par des marques de support, de bienveillance et de compréhension, en réaction à des témoignages révélant la manière dont est vécu l’autisme par des personnes concernées ainsi que l’explication des difficultés individuelles et sociales rencontrées. Ces témoignages permettent également de donner une visibilité à la diversité des formes d’autismes, en complément de la représentation mise à l’écran par la série Atypical. À plusieurs reprises également, des membres ont évoqué leurs difficultés à évoluer en société et communiquer, suscitant de nombreux commentaires proposant « d’être ami » ou « d’interagir en privé ». Ces éléments offrent des opportunités de créer des situations de communication bienveillantes, facilitées d’une part par les outils numériques, d’autre part par l’intérêt partagé pour la série Atypical.

30L’empowerment prend également une dimension collective. Il s’illustre ici par la possibilité offerte aux personnes sensibles aux ou concernées par les TSA de contribuer à des formes de sensibilisation en ligne à ce sujet, par le partage de ressources et de témoignages personnels. Produire ainsi des formes de savoirs à destination du collectif permet aux membres de la communauté concernés par le TSA une capacité d’action au sein de l’espace collectif en permettant aux membres non concernés de mieux comprendre la réalité sociale du TSA et participant à une déstigmatisation de ce dernier. 19 % des contributions ont été codées comme ayant pour objet « Demande ou diffusion d’informations » relatives à l’autisme. Cette grille d’analyse n’ayant pas été appliquée aux commentaires, il n’est pas possible de donner un pourcentage précis mais leur étude qualitative et l’observation ethnographique nous permettent d’affirmer qu’un grand nombre participe à la diffusion d’informations, d’expertises, de témoignages et de ressources favorisant une meilleure compréhension de la réalité du TSA. À titre d’exemple, une publication initialement humoristique soulignant le fait que Sam porte toujours les mêmes chaussures et liant cela à des questions de ressources financières a été prise très au sérieux par certains membres et a reçu 19 réponses. Parmi elles, les personnes concernées par le TSA expliquent qu’il s’agit d’un symptôme de l’autisme et partagent leur propre expérience, témoignant d’un important besoin d’habitude ainsi que d’une sensibilité exacerbée aux textures comment le montrent ces deux verbatim :

« Peu importe qu'il puisse se le permettre ou non. Personnellement, je choisis des chaussures, des vêtements, etc. qui sont légers et doux au toucher. Je déteste les vêtements trop serrés et les étiquettes. Si vous voyez quelqu'un porter la même chose, dites-vous qu'il y avoir beaucoup d'autres raisons que des questions d'argent ».

« Mon enfant sur le spectre porte les mêmes baskets bleues. Depuis 9 ans maintenant. Je peux lui acheter une nouvelle paire que lorsque ses ongles de pieds, qu'il déteste couper, dépassent. Bienvenue dans le monde des TSA. 💓 ».

31Il apparaît également que les membres concernés par le TSA se saisissent de cet espace de prise de parole et partent des représentations du TSA dans Atypical pour les préciser et les compléter au prisme de la diversité de situations existantes. L’empowerment réside également dans la prise de pouvoir que constituent la sensibilisation et l’éducation à ce sujet par la discussion et le débat.

Conclusion

32Les résultats de cette étude de cas laissent donc présager que, malgré une amélioration des représentations des troubles mentaux dans les séries télévisées post-modernes, c’est-à-dire s’inscrivant dans le troisième âge d’or de la télévision (Mittell, 2006), et l’effort des créateurs pour tendre à se rapprocher d’une représentation authentique, il reste encore un long chemin à parcourir. La série Atypical (Netflix, 2017-2021) est notoire à plusieurs égards. Tout d’abord, la créatrice a clairement affirmé sa visée didactique et inclusive. Notre entretien avec Michelle Dean nous a permis de confirmer un réel désir d’authenticité dans la manière de représenter l’autisme à l’écran. Malheureusement, et particulièrement dans la première saison, la série n’a pas su éviter l’écueil de certains stéréotypes antérieurs. Joué par un acteur neurotypique, le personnage principal est de nouveau un jeune homme blanc, hétérosexuel, sans déficience cognitive et doté d’un don pour le dessin… quand les minorités telles que les femmes ou les communautés latines ou afro-américaines – bien qu'il semble y avoir une tendance à la hausse (Dean et Nordahl-Hansen, 2021) – sont encore sous-représentées. Cela n’est pas sans incidence et participe d’une invisibilisation de certaines problématiques sociales. La question socio-économique et les inégalités financières impactant l’accès des personnages aux soins demeurent bien souvent négligées, et Atypical ne fait pas exception ici : si certaines difficultés économiques ont pu être évoquées par les parents de Sam au cours des différentes saisons, celles-ci n’ont pas d’incidence sur l’accès aux soins de Sam. Cependant, cet enjeu demeure majeur puisqu’il est prouvé que les conditions financières peuvent affecter le développement et le bien-être des personnes autistes (Lopera-Mármol, 2020). Or, comme l'a déclaré Michelle Dean,

« les représentations de l'autisme reflètent le système de soins de santé d'une certaine manière. Les communautés les plus défavorisées sur le plan socio-économique ou vivant au sein d’un quartier marginalisé auront plus de mal à accéder aux soins de santé. Ils seront très probablement scolarisés dans des écoles sous-dotées, avec des enseignants peu expérimentés et un taux de rotation élevé ».

Néanmoins, Atypical marque une rupture par un souci constant d’amélioration de la part des créateurs conduisant à des évolutions flagrantes d’une saison à l’autre lorsque les critiques – notamment académiques – soulignent certaines faiblesses. Ces changements s’inscrivent dans le temps long permis par le format série, cette même temporalité qui permet aux téléspectateurs de s’immerger dans l’univers proposé, d’y adhérer et de se l’approprier.

33Atypical a su séduire les téléspectateurs et mobiliser une fanbase : divers espaces en ligne dédiés à la série ont ainsi été créés et investis par des fans, prolongeant la circulation des représentations proposées par la série en son sein par le biais de contributions et d’échanges conversationnels. L’étude approfondie de l’un d’eux nous a permis d’éclairer la réception faite par les fans des représentations du TSA proposées par la série. Celle-ci met à l’écran des anti-stéréotypes intéressants, tout en perpétuant d’autres stéréotypes… malgré cela, il apparaît clairement que l’adhésion et l’investissement des fans agissent comme soutien à la visée pédagogique de la série et à la recherche d’une représentation dite « authentique » de l’autisme. En effet, un grand nombre d’entre eux, familiers de la réalité clinique du TSA – qu’il s’agisse de personnes autistes, de proches ou encore de professionnels – répondent aux questions, nourrissent et complètent les représentations véhiculées par la série, expliquent et rectifient les fausses idées en partageant des ressources ou leurs expériences personnelles, actant ainsi en faveur d’une sensibilisation au sein d’espaces dédiés au divertissement. De même, le fandom analysé favorise l’empowerment individuel et collectif des personnes autistes en leur offrant un espace bienveillant d’expression et d’échange alliant le trouble du spectre de l’autisme et ses réalités à un centre d’intérêt fédérateur qu’est le divertissement télévisé. Les représentations proposées, leur réception par les fans et leur mise en conversation au sein de fandoms marquent ainsi un engagement partagé en faveur de l’inclusion et d’une compréhension de l’autisme et de ses réalités.

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Notes

1 Il s’agit des personnages principaux de séries télévisées, respectivement The Big Bang Theory (CBS, 2007-2019), Sherlock (BBC One, 2011-), The Good Doctor (ABC, 2017-) et Atypical (Netflix, 2017-2021).

2 Le trouble du spectre de l’autisme regroupe un ensemble de troubles neurodéveloppementaux pouvant avoir des effets sur le langage, la motricité, la cognition, la sensorialité, etc. et entraîner parfois des difficultés dans les interactions sociales et la communication. L’autisme représente un ensemble de symptômes, qui varient d’une personne à l’autre et sont susceptibles d’évoluer au fil du temps. La notion de spectre permet de signifier toute la diversité des troubles et de prendre en compte les évolutions possibles de ceux-ci au fil du temps.

3 Traduction personnelle. Fernandez, M. E. (2017, 15 août). Atypical Creator Robia Rashid on autism: “I had to do a lot of real learning”. Vulture. https://www.vulture.com/2017/08/atypical-showrunner-robia-rashid-interview.html.

4 Traduction personnelle.

5 Il s’agit de l’ancienne dénomination du syndrome d’Asperger. Cependant, ces échelles, fondées sur divers niveaux de « gravité », sont aujourd’hui largement remises en cause – voire réfutées – par les groupes de self-advocacy.

6 Traduction personnelle. Atypical, S01E01 [00:08-00:33].

7 Il s’agit de la dernière et cinquième édition, datant de 2015, du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, et des troubles psychiatriques de l'Association américaine de Psychiatrie.

8 Le terme neurotypique est utilisé ici pour désigner toute personne ayant un fonctionnement neurologique considéré comme dans la norme. Le terme neuroatypique permet quant à lui de désigner une personne dont le fonctionnement serait hors norme. Cette terminologie, recommandée par les militants pour la neurodiversité et que l’on retrouve dans certaines contributions scientifiques, nous permet d’adopter une posture inclusive, ne considérant pas les TSA simplement comme déficitaires ou lacunaires vis-à-vis de la norme.

9 Traduction personnelle.

10 Les membres de la communauté viennent de pays différents mais échangent en anglais ; nous avons dont retenu des mots-clefs en anglais afin de constituer notre corpus de publications.

11 Toujours afin de conserver l’anonymat, le contenu textuel des publications et commentaires a été traduit de l’anglais et très légèrement modifié (les modifications sont d’ordre syntaxiques ou/et l’usage de synonymes).

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Table des illustrations

Titre Figure 1 : Répartition des registres de prise de parole dans les publications du corpus d’analyse
URL http://journals.openedition.org/edc/docannexe/image/15298/img-1.jpg
Fichier image/jpeg, 26k
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Pour citer cet article

Référence papier

Marta Lopera-Mármol et Marine Malet, « Trouble du spectre de l’autisme et empowerment : les réceptions de la série Atypical par les fans (Netflix, 2017-2021) »Études de communication, 59 | 2022, 147-170.

Référence électronique

Marta Lopera-Mármol et Marine Malet, « Trouble du spectre de l’autisme et empowerment : les réceptions de la série Atypical par les fans (Netflix, 2017-2021) »Études de communication [En ligne], 59 | 2022, mis en ligne le 03 janvier 2024, consulté le 26 mai 2024. URL : http://journals.openedition.org/edc/15298 ; DOI : https://doi.org/10.4000/edc.15298

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Auteurs

Marta Lopera-Mármol

Doctorante en Sciences de la Communication. Groupe de recherche Communication, Publicité et Société (CAS), Université Pompeu Fabra

Marine Malet

Doctorante en Sciences de l'Information et de la Communication. Centre d'Analyse et de Recherche Interdisciplinaires sur les Médias (CARISM), Université Paris-Panthéon-Assas

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Droits d’auteur

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