1La santé fait l’objet de nombreuses études dans le champ des sciences humaines et sociales. Ces travaux ont comme trait majoritaire de s’intéresser aux pathologies affectant un nombre conséquent de personnes. En revanche, lorsque la maladie est moins connue, cela s’en ressent fortement dans la littérature grise qui est alors beaucoup moins prolixe. Notre recherche se place dans la continuité des travaux menés sur l’Information Practice (pratique informationnelle) dans le champ de l’information de santé.
2De nombreux travaux sont menés en SIC sur l’information de santé. Une série co-dirigée par Céline Paganelli et Viviane Clavier aux éditions ISTE a été consacrée au sujet (2022). D’autres études portent sur des pathologies historiques, sur des questions de légitimité informationnelle (Paganelli, 2018) ou sur la recherche d’informations de santé en ligne (Renahy, 2007 ; Kivits, 2012 ; Caron-Bouchard, 2013). La pratique de recherche d’informations, en lien avec la maladie rare, a peu été investiguée à ce jour. Dans ce contexte, nous l’aborderons au travers de pathologies ayant pour dénominateur commun des anomalies du développement rendant encore plus complexe le rapport à l’information. Dans notre discipline des sciences de l’information et de la communication, les travaux concernant les maladies rares sont quasi inexistants. Nous souhaitons donc à travers cette recherche combler un vide et apporter de nouveaux éléments de réflexion sur l’appréhension du processus de recherche d’informations dans le domaine de la santé, et ce en convoquant et questionnant les concepts de pratique et d’expérience informationnelle.
3Pour ce faire, une première partie rend compte du contexte, de la problématique et de la méthodologie de la recherche. Une deuxième s’attache à expliciter notre positionnement autour des concepts de pratique et d’expérience informationnelles, dans le cas de l’information de santé. Enfin, une troisième partie permet de questionner la place des émotions dans la construction de l’expérience informationnelle.
4Cette recherche est motivée par le constat de l’existence d’un angle mort : les parents d’enfants atteints de maladies rares éprouvent, de nos jours encore, des difficultés informationnelles (Lewis et al., 2017). La complexité de l’organisation, de la production et de la diffusion de l’information sur les maladies rares a été mise en lumière par divers travaux (Dagiral et Peerbaye, 2010 ; Lewis et al., 2017) qui se sont souvent concentrés sur une seule pathologie. Les études qui abordent plusieurs pathologies (Huyard, 2007 ; 2011) sont surtout axées sur la construction de la notion de maladie rare, son organisation (Lamoril et al., 2007), ainsi que sur les pratiques de recherches scientifiques et la confiance accordée aux sources (Roche et Skinner, 2009 ; Paganelli, 2018). La recherche informationnelle reste le plus souvent ignorée.
- 1 Dans le contexte de la santé, nous entendons le terme de « parcours parent » comme l’ensemble des p (...)
5L’objectif principal de ce travail est l’identification du rôle de la recherche d’information, des professionnels et des parents, dans la trajectoire de ces derniers. Nous répondrons aux questions suivantes : en quoi la recherche d’informations est-elle indissociable du parcours de parents1 d’enfants atteints d’anomalies du développement ? Comment participe-t-elle de leur expérience informationnelle ? Ces questionnements s’articulent autour de deux axes : le rôle du spécialiste de la maladie rare (MR) dans l’accompagnement informationnel des parents et les modalités d’acquisition et d’appropriation des informations par les parents. Nous souhaitons saisir ce qui conditionne que l’information professionnelle soit médiée en information de santé pour les parents. Nous émettons l’hypothèse que l’accompagnement informationnel effectué par le praticien opère en tant que dispositif de médiation informationnelle. L’état des parents conditionne fortement l’appropriation des informations qui leur sont transmises et de celles auxquelles ils sont confrontés prospectivement ou de manière passive. Les émotions conditionnent leur expérience informationnelle et influencent les pratiques informationnelles des professionnels. La mise en résonance des pratiques informationnelles des spécialistes de la maladie rare avec le vécu des parents dont l’enfant est atteint d’anomalies du développement devrait favoriser une meilleure connaissance des besoins de ces derniers et permettre d’expliciter, pour partie, la construction de leur expérience informationnelle.
6Les émotions peuvent aussi permettre de mieux saisir les postures d’évitement informationnel. Cette question n’est pas nouvelle et a été explorée en grande partie dans la littérature anglo-saxonne. Le modèle explicatif de cet évitement dans le rapport à l’information a évolué. Si cela génère un inconfort, les individus peuvent faire le choix de ne pas s’informer. Dans ce cas, ce n’est pas la recherche qui réduit l’anxiété mais au contraire, le fait de s’en tenir éloigné, comme l’a souligné Maslow (1963). Face à une menace trop forte, trop brutale sur le plan émotionnel, un individu peut choisir d’ignorer l’information qui lui est donnée, pour limiter la tension suscitée (Janis et Feshback, 1953). En effet, recevoir et accéder à l’information ne sont pas toujours synonymes d’une réduction de l’anxiété (Kuhlthau, 1993). Le modèle du comportement informationnel proposé par Wilson expose les mécanismes mis en œuvre par les individus lorsqu’ils considèrent que s’informer ne permettra pas ou peu de résoudre leur problème. Cette situation peut provoquer un sentiment de faible efficacité, et conduire à une stratégie d’évitement de l’information. Cette dernière limite la volonté de chercher et favorise les émotions négatives telles que le déni, la colère, la culpabilité ou le désespoir (Wilson, 1999).
7Selon le modèle CMIS (Comprehensive Model of Information Seeking) proposé par Johnson (1997), ce sont des critères antérieurs qui déterminent la stratégie d’un évitement de l’information. Pour expliquer son modèle, l’auteur mobilise le concept de « saillance de l’information ». Au-delà de facteurs contextuels, c’est l’expérience directe, autrement dit la connaissance d’une situation antérieure similaire dans son réseau social, qui peut générer une recherche informationnelle ou la volonté de l’éviter. Le concept de saillance implique que l’information soit considérée comme pertinente par rapport à un besoin mais qu’elle s’applique également aux préoccupations d’une personne. Les apports communs des modèles de Wilson et Johnson sont de permettre la compréhension de l’évitement de l’information par l’individu, qu’il s’agisse d’un acte conscient ou inconscient (Case et al., 2005).
8L’accès principal à notre terrain s’est fait via le service de génétique médicale du CHU de Purpan à Toulouse qui comprend un secteur clinique et un secteur de laboratoire pour l’activité de cytogénétique et de génétique moléculaire. Il a pour missions principales le diagnostic, le conseil génétique et la prise en charge des patients atteints de maladies génétiques constitutionnelles et de leurs apparentés.
- 2 Il s’agit de l’association C.H.A.R.G.E Enfant Soleil (parents et amis d’enfants et adultes porteurs (...)
9La méthodologie choisie repose sur une approche qualitative par entretiens semi-directifs. Des retours sur la formulation des questions, effectués par les deux associations partenaires2 de l’enquête exploratoire, ont permis d’affiner la grille d’entretien qui a été construite autour des thématiques suivantes :
- le rapport du parent à la recherche d’informations dans le champ de la santé ;
- les besoins et pratiques de recherche d’information lors de la découverte de malformations chez leur enfant ;
- l’évolution du besoin informationnel au fur et à mesure de la prise en charge ;
- les formes de mises à profit expérientielles auprès de pairs.
10Notre projet a été soumis à la Direction de la recherche et de l’innovation du CHU de Toulouse. Il y a été instruit durant plusieurs semaines par le service en charge des recherches non interventionnelles / recherches sur données. Le projet a été considéré comme s’inscrivant dans une recherche en SHS mais portant également sur la pratique de prise en charge. Réglementairement, la présente recherche s’inscrit dans le cadre d’un projet dit « hors loi Jardé », relatif à la recherche impliquant la personne humaine ne nécessitant pas de passage devant un comité de protection des personnes. Les entretiens tout comme le traitement des données étant anonymes, nous sortons des obligations de la réglementation générale sur la protection des données. Une fois le projet accepté, nous avons pu commencer notre recherche sur le terrain, auprès des patients, sous couvert du CHU.
11Nous avons mené une série d’entretiens semi-directifs avec les spécialistes du centre de compétence « anomalies du développement et syndromes malformatifs ». L’équipe de professionnels a été interrogée sur les formes d’accompagnement informationnel qu’elle pratique ou ne pratique pas auprès des parents. Au total, seize spécialistes de la maladie rare ont été interrogés sur la période d’octobre 2021 à février 2022, soit la quasi-totalité des membres de l’équipe toulousaine. Les entretiens se sont déroulés pour l’essentiel dans le bureau de chaque praticien et deux en visioconférence. Quelques mois plus tard, nous avons débuté les entretiens semi-directifs avec des parents d’enfants atteints d’anomalies du développement avec ou sans diagnostic. L’accès au panel s’est fait majoritairement grâce au réseau du centre de compétences. Nous avons sélectionné ensemble les parents dont l’enfant est suivi depuis déjà plusieurs mois par le centre. Sur l’échantillon interrogé, quelques parents l’ont été par le biais de contacts transmis par des associations locales. Les coordonnées de ces dernières nous ont été transmises par un médecin pédiatre.
12En pratique, l’après-consultation s’est avérée inadaptée à la réalisation des entretiens, peu ont donc été réalisés sous cette forme. Ce moment, déjà dense sur le plan informationnel et intense au niveau émotionnel, rend le parent peu disponible. Après discussion avec les professionnels, nous avons donc opté pour une simple prise de contact à la suite des consultations. Cela a permis de convenir d’un rendez-vous, le plus souvent en distanciel à un horaire auquel le parent pouvait se rendre pleinement disponible. Nous avons également estimé que la possibilité d’échanger directement depuis son domicile permettrait au parent de se sentir plus en confiance pour nous partager le récit de son expérience informationnelle. Les entretiens ont été réalisés en individuel ou en binôme selon le souhait des parents rencontrés. La question du genre n’a pas été abordée ici, l’entité de référence pour l’étude est celle de parent. Dix parents ont ainsi été interrogés. À l’issue de la retranscription des entretiens, nous avons réalisé une analyse de contenu ainsi qu’une analyse thématique. Ces méthodologies d’exploitation des résultats visent à repérer les éléments récurrents des pratiques et besoins de parents d’enfants atteints de maladies rares avec anomalies du développement.
13Notre recherche se place dans la continuité des travaux menés sur l’Information Practice (pratique informationnelle). La littérature anglo-saxonne regorge de travaux autour des terminologies de l’Information Behaviour (comportement informationnel), l’Information Seeking (recherche d’informations) et l’Information Practice.
14Les écrits de Tom Wilson sont considérés comme le point de départ des recherches sur le comportement informationnel. Ce concept a été introduit à la fin des années 1960, dans les études sur la recherche d’information. D’après le modèle de Wilson (1981), le comportement informationnel est lié à une motivation, induisant une reconnaissance de ce besoin par l’usager. La recherche active ou passive et l’utilisation de cette information sont constitutives du comportement informationnel. Wilson a mis l’accent sur la nécessité d’étudier le comportement de recherche plus que le besoin lui-même (Savolainen, 2008). Le terme de comportement informationnel permet de prendre en considération tant l’information recherchée (démarche de RI) que l’information reçue de manière passive par l’individu (Wilson, 1999), dont on sait qu’elle est de plus en plus présente depuis l’avènement des technologies de l’information et de la communication. Il s’agit là d’un comportement actif et intentionnel. Le recours à ce concept n’est pourtant pas consensuel (Dervin, 1999). Parmi ses limites, retenons la difficulté à rendre compte de ce qui, dans l’interaction informationnelle, relève des composants internes ou externes.
15Le concept de pratique informationnelle apparaît de façon plus fragmentaire dans la littérature de recherche d’information. Les discussions sur sa nature ont véritablement démarré dans la première décennie du xxie siècle. Il est corrélé aux travaux de Pamela McKenzie (2003) et Sanna Talja (2005). Avec le recours au terme de pratique informationnelle, les chercheurs mettent davantage l’accent sur le rôle des facteurs contextuels de la recherche d’information, l’utilisation et le partage. En cela, ils rendent compte d’une distinction avec le paradigme de comportement informationnel qui, lui, est classiquement lié à une action individuelle et souvent décontextualisée (Savolainen, 2008). Pamela McKenzie (2002) a clairement explicité son choix pour le recours au concept de pratique informationnelle en préférence à recherche d’information ou comportement informationnel. Il s’agit de mettre la focale sur les pratiques sociales, en contexte situé. Cette nouvelle perspective permet d’élargir ce qu’englobe ce concept de pratique informationnelle. Il intègre l’information choisie et celle reçue, y compris celle ne résultant pas d’un choix, ce qui est souvent le cas en matière de santé.
16Talja et Hansen (2005) ont aussi œuvré à l’utilisation du concept de pratique informationnelle. Pour les auteurs, il s’agit d’une pratique sociale relevant d’une communauté de praticiens, ancrée dans le travail. La pratique informationnelle rend alors compte d’un rôle au sein d’une communauté de pratiques. Comme le souligne Réjo Savolainen (2008), en comparaison avec l’approche du comportement informationnel, la pratique de l’information donne un rôle central aux facteurs sociaux et culturels qualifiant la recherche d’information. Elle consacre l’attention aux processus de partage d’information.
17Retenons que les notions de comportement et de pratique informationnelle sont fréquemment envisagées en complémentarité (Wilson, 1999). Toutefois, depuis les années 2010, malgré la persistance du recours à la notion de comportement informationnel, il s’observe une prédominance des termes de pratique et d’expérience dans l’espace des publications consacrées à ce sujet (Case et Given, 2016).
18Dans notre recherche, nous prenons le parti, pour évoquer la RI du point de vue des spécialistes, de parler de « pratique informationnelle », alors que pour les parents nous privilégions la terminologie « d’expérience informationnelle ». Par « pratique informationnelle », nous entendons ici :
« la manière dont l’ensemble des dispositifs, des sources, des outils, des compétences cognitives sont effectivement mobilisés dans les différentes situations de production, de recherche, de partage, de traitement et de communication de l’information » (Chaudiron et Ihadjadene, 2010).
19La pratique s’exerce majoritairement de manière systématisée dans un contexte spécifique, ici professionnel et médical. Autrement dit, elle repose sur des processus éprouvés, mobilisant des sources d’information considérées comme spécialisées et fiables.
20Concernant les parents, dans la lignée des travaux de Nobilet et Ihadjadene (2019), nous parlerons d’« expérience informationnelle ». Cette notion, définie par les auteurs, permet de dépasser le « comportement normatif » théorisé par Elfreda Chatman (1999) pour décrire l’attitude informationnelle des « infos-pauvres ». Bien que notre public soit ici différent, nous considérons que cette notion est propice à caractériser la démarche informationnelle des parents, dont nous supposons qu’elle se construit en prenant appui sur l’histoire familiale dans sa globalité. La pratique informationnelle en contexte professionnel s’inscrit davantage dans une régularité, même si celle-ci n’est pas systématique. C’est bien moins le cas pour l’expérience. Celle-ci s’agrège autour du caractère personnel lié aux situations vécues, aux émotions rencontrées, elle est davantage fluctuante et évolutive. Certes, la pratique informationnelle n’est pas dénuée d’affects, mais ceux-ci ne sont pas l’élément majeur qui en déclenche le processus. Or, nous verrons que c’est davantage ce qui caractérise l’expérience informationnelle. La connaissance de la pratique informationnelle du praticien va donc ici permettre de mieux saisir la construction de l’expérience informationnelle du parent.
21Ces deux notions de pratique et d’expérience informationnelles sont au cœur des questionnements récents portés par la recherche en sciences de l’information et de la communication. Cette recherche met en exergue la nécessité de circonscrire la notion de pratique à un cadre professionnel, puisque répondant à une démarche collective, au moins dans sa finalité, et de lui préférer la notion d’expérience lorsque l’on s’intéresse aux parents (plus largement patients), car relevant d’un vécu individuel. Il s’agit là d’un parti pris que nous entendons défendre au travers de cette étude. Même si tout un pan actuel de la recherche se développe sur les pratiques informationnelles situées dans le cadre de vie, relevant donc également d’un « vécu individuel », la notion ne nous semble pas adaptée à l’étude de notre terrain. La pratique dans la vie quotidienne est davantage en lien avec des habitudes qu’avec des réactions émotionnelles, comme nous l’observons dans le cas de l’information de santé. Ici, les pratiques des spécialistes, même si elles ne sont pas toujours liées à une démarche collective, aboutissent bel et bien à un objectif partagé de médiation informationnelle pour les parents. En ce sens, notre étude se situe dans le champ de la Library and Information Science au sein de laquelle l’expérience informationnelle (information experience) permet de considérer l’information « comme un processus ayant à la fois une dimension sociale, culturelle, sensible, intellectuelle et émotionnelle qui participe pleinement à l’appréhension du monde par le sujet » (Bruce et al., 2014 ; Cordier, 2019 ; Gorichanaz, 2020 ; Cordier et Sahut, 2023). Ainsi, si les auteurs distinguent les pratiques informationnelles professionnelles des pratiques informationnelles de la vie quotidienne (Clavier et Paganelli, 2022), nous proposons ici d’aller plus loin. Dans le cadre des recherches en information de santé, en plus d’une distinction liée au contexte, nous considérons que la pratique de recherche du patient (ici parent) parce qu’elle est animée, stoppée voire relancée en fonction de l’état émotionnel de l’individu, relève davantage d’une expérience informationnelle que d’une pratique informationnelle.
22Précisons ici notre positionnement. L’accompagnement informationnel dispensé par les spécialistes est ici envisagé en tant que dispositif de médiation à part entière. Partant d’une information médicale, le praticien va produire une information de santé qu’il va délivrer progressivement aux familles. Cela va permettre aux parents de trouver / retrouver un certain « pouvoir d’agir » dans la situation anxiogène à laquelle ils sont confrontés, cet agir étant caractéristique de la situation expérientielle. Le spécialiste de la maladie rare via la médiation qu’il développe va permettre aux parents de mieux saisir les implications de la pathologie de leur enfant. Ce processus se construit dans la durée, elle-même variable en fonction des individus ou du cas clinique. Par ailleurs, l’adaptation permanente dont les parents doivent faire preuve face à la maladie relève chez eux d’une « disposition à inventer » (Arborio, 2017), autrement dit, se construit ici une « fabrique du quotidien » au sens convoqué par Michel de Certeau, qui permet aux parents d’affronter avec un peu moins de violence les marées émotionnelles qui les accompagnent. Ces adaptations faites d’allers et retours, de phases de recherche d’information intenses et de phases plus passives participent de la construction et de la singularité de l’expérience informationnelle.
23La sociologie goffmanienne permet de conforter notre acception et notre positionnement sur cette distinction pratique / expérience. Dans son approche pragmatiste, Erving Goffman (1991) propose une vision dynamique de l’expérience en tant que processus organisationnel. A contrario, il considère qu’une action préparée, telle que peut l’être ici la pratique informationnelle du médecin, n’est pas à considérer comme une expérience réelle. Sur notre terrain, la pratique permet d’anticiper, de préparer le rendez-vous de consultation, donc quand bien même il n’existe pas de stratégies de recherche clairement établies, autrement dit normées selon un protocole strict, l’action est bel et bien préparée.
24De même, l’approche de la notion d’expérience informationnelle, telle que l’a proposée Anne Cordier (2021), rend compte de son utilisation en corrélation avec le vécu de l’individu. À l’instar de ses recherches, nous portons une attention particulière à la compréhension des choix et pratiques de nos enquêtés en corrélation avec leur état émotionnel. S’intéressant aux médiations des savoirs ainsi qu’à l’éducation critique à l’information, Anne Cordier parle d’« expérience informationnelle » pour définir la manière dont un groupe perçoit et investit un espace informationnel (2021). Les médiations des savoirs en tant qu’objet de recherche sont souvent étudiées dans le champ de l’éducation (Cordier, 2021), nous proposons de l’étudier ici dans le champ de la santé. La charge émotionnelle des individus peut se révéler être un frein à l’appréhension de l’information. Nous confronterons ce résultat sur le terrain des maladies rares, postulant que le champ de la santé, du fait des questions de vie et de mort qui lui sont intrinsèques, implique une forte charge émotionnelle. Nous supposons que les pratiques informationnelles des spécialistes de la maladie rare participent d’une médiation des savoirs.
25Nous considérons que la nature de la pratique s’inscrit dans la durée, résultat d’un savoir acquis et pratiqué au quotidien alors que l’expérience relève d’une adaptation au contexte et à l’émotion et se veut dès lors moins stable, plus évolutive. En cela, la définition de l’expérience telle que proposée par l’anthropologue de la santé Sophie Arborio permet d’affiner notre posture :
« L’expérience possède un caractère fondamentalement évènementiel, tant dans ses formes acquises qu’expectatives et ne saurait être désignée comme compétence autrement que de manière adaptative. Elle diffère en cela du savoir rationnel qui est construit en amont de l’évènement ou, tout au moins, de manière distanciée par rapport à celui-ci » (Arborio, 2017, 29).
26Le savoir rationnel serait ici la résultante d’une pratique informationnelle caractéristique des professionnels de santé. Alors que dans le cadre de l’expérience informationnelle, l’interaction avec l’information (système ou personne) n’est pas continue, elle connait des phases de rupture.
27La prise en compte des émotions dans les recherches conduites en sciences humaines et sociales n’est pas nouvelle, néanmoins le regard qui y est porté s’est renouvelé pour en faire un point central de toute analyse portant sur l’action. Bien que nous ne nous situions pas dans le cadre de l’analyse stratégique, il convient de rappeler les travaux de Crozier et Friedberg qui, dès 1977, en appelaient à prendre en compte les sentiments des individus, en plus de leurs attitudes, pour mieux saisir leur capacité à agir. Dépassant la logique stratégique alors prônée, les travaux récents de Jean-Hugues Déchaux (2015) permettent de penser l’importance de la prise en compte de l’émotion, invitant à l’étudier en articulation avec l’action, afin de comprendre ce qui fait agir l’individu. L’originalité de l’approche de Jean-Hugues Déchaux est de penser non pas distinctement, mais en synergie, les concepts d’affect et de rationalité pour démontrer leur influence mutuelle. S’inscrivant dans le courant de la sociologie cognitive de l’action, l’auteur nous rappelle à quel point l’émotion est constitutive de l’expérience humaine. Il est donc pour nous essentiel d’y prêter attention dans les études portant sur l’expérience informationnelle. Nous étudions ici l’attention portée par les professionnels aux émotions des parents. Résultant de prescriptions sociales, les émotions sont à considérer elles-mêmes en tant que pratiques sociales influençant les actions entre groupes ou individus (Déchaux, 2015).
28En sciences de l’information et de la communication, les recherches sur les affects se développent depuis une quinzaine d’années et interrogent leurs effets à une échelle essentiellement organisationnelle (Dumas et Martin-Juchat, 2016) ou en lien avec la culture numérique (Martin-Juchat et Staï, 2016). À l’instar d’Aurélia Dumas et Fabienne Martin-Juchat (2016), nous considérons ici les émotions comme des objets communicationnels dont il s’agit d’observer la performativité sociale. L’émotion dans le champ de la santé a été étudiée plus spécifiquement par Céline Battaïa (2013 ; 2016) dans sa recherche sur les forums de santé en ligne. Les travaux portant sur la recherche d’informations nourrissent les réflexions sur les notions d’émotion et d’anxiété. C’est le cas de Nicole Boubée (2012) qui questionne le rapport entre émotions et informations, ce que l’émotion produit dans le processus informationnel. L’émotion peut faciliter ou au contraire inhiber le processus informationnel. L’anxiété, quant à elle, est un phénomène caractéristique des recherches informationnelles jugées difficiles (Boubée, 2012). Carol Kuhlthau (1991), de son côté, développe une approche utilisateur qui lui permet de porter son attention sur les problèmes rencontrés par les individus lors de leurs interactions avec un système d’information. Elle en déduit qu’incertitude et confusion caractérisent les premiers temps de cette rencontre. On lui doit l’élaboration du modèle ISP (Information Search Process) qui permet d’expliciter comment l’usager construit du sens à partir de l’information trouvée. L’élargissement de son état de connaissance s’effectue sur un temps plus long que la recherche initiale. Au départ de la recherche d’informations, le sentiment dominant chez l’individu est l’anxiété. L’autrice considère qu’il est nécessaire de prendre en compte la dimension affective des problèmes des usagers. Dans la lignée de ces travaux, nous questionnons le rôle des émotions dans l’expérience informationnelle des parents et leur prise en compte par les spécialistes dans leurs pratiques informationnelles, notamment sur le temps de la consultation.
29L’annonce d’une maladie rare perturbe le cadre établi et provoque un bouleversement émotionnel chez les parents, altérant leur capacité à interpréter les informations médicales. Le concept de cadre s’entend ici dans la définition qu’en a proposée Erving Goffman dans son ouvrage de référence Les cadres de l’expérience (1991). Le cadre est ce qui nous permet de reconnaître le type d’action qui se produit et d’adopter le comportement jugé adéquat. Son analyse est un mot d’ordre pour l’étude de l’organisation de l’expérience. Lors d’une annonce de maladie rare, les cadres du parent sont altérés. Ce qui a toujours été perçu comme un cadrage fictif (maladie grave d’un enfant) devient un réel inconcevable, inacceptable. L’état de choc est tel que l’altération de leur perception de la situation ne permet pas aux parents de saisir clairement le cadre de la consultation. Cette inscription dans la réalité va se construire de manière progressive, dépendant de chaque situation, de chaque enfant, de chaque parent. Pour favoriser l’ancrage des familles dans cette nouvelle réalité, dans cet autre cadre, le rôle du spécialiste est fondamental sachant que le manque d’informations reste la raison majeure des erreurs de cadrage. Le moment de l’annonce fonctionne comme un agir, on est face à un « énoncé performatif » tel que le philosophe John L. Austin (1970) l’a défini. Il y a pour les parents un avant et un après. L’annonce d’une maladie rare modifie l’état des choses pour les parents. Elle est productrice de sens et modifie la projection qu’ils peuvent avoir de leur enfant. L’énoncé du praticien peut devenir performatif a posteriori, selon la temporalité nécessaire aux parents pour intégrer le contenu du discours. Ce temps d’échanges est fondamental d’autant plus que l’on sait qu’un individu malade est susceptible d’assimiler des informations contraires et de modifier son opinion dès lors qu’il change d’interlocuteurs (Taze et Ferrand, 2007).
30Nous avons constaté que les professionnels du service de génétique perçoivent les émotions des familles, voire les anticipent. Cette projection de l’état émotionnel des parents oriente le travail de veille, la tonalité du discours et la mise en place du suivi, autant d’éléments constitutifs d’une médiation informationnelle. Il n’est pas rare que la discussion avec l’un des professionnels du service de génétique soit pour les couples perçue comme un élément déclencheur, une forme d’agir, focalisant leur attention sur l’accompagnement quotidien de leur enfant. Le phénomène est particulièrement observable dans les situations d’errance diagnostique comme nous l’ont fait remarquer les professionnels interrogés ; en atteste l’exemple suivant :
« Le docteur J a dit, moi je me rappelle cette phrase : "Écoutez, que l’on ne sache pas identifier le problème, il ne faut pas que cela vous arrête. Aujourd’hui, elle a besoin d’attention, de stimulation." Et c’est quelque part un peu là où l’on est parti vraiment dans une démarche de structures » (entretien parent 2, père).
31Malgré un contexte très différent (dispositifs informationnels des adolescents versus maladies rares), nos résultats font écho à ceux observés par Anne Cordier (2021) quant à l’importance du sentiment d’écoute dans la réception de l’information. Ainsi, nous affirmons que la posture d’écoute impacte favorablement l’appropriation et le traitement de l’information. Et ce, quel que soit le contexte informationnel pas seulement médical. Nous ajoutons que la médiation informationnelle par le biais d’un dispositif humain favorise l’assimilation des informations, notamment dans un contexte intense sur le plan émotionnel.
32Cette importance du rôle des professionnels de santé, et plus particulièrement de ceux exerçant dans le paramédical, a été soulignée dans la recherche de Sophie Arborio sur le syndrome de West (2019). Au travers des nombreuses consultations qu’ils effectuent, l’observation quotidienne du comportement de l’enfant à laquelle ils se livrent les place dans une posture plus propice à la détection de certaines anomalies que ne peut le faire un pédiatre. Au-delà de corroborer cette situation, de l’enrichir avec le prisme des anomalies du développement, notre étude met en évidence la position de soutien qu’occupent ces professionnels auprès des familles. Le praticien devient alors une véritable ressource pour les parents, non pas uniquement en termes informationnels, mais également en termes de soutien émotionnel :
« elle est suivie par une orthophoniste 2 fois par semaine qui est absolument géniale qui nous tient à bout de bras (…). On discute 5 minutes à la fin de la séance du mercredi (…). Elle est toujours en train de me dire "arrêtez, vous ne voyez que le négatif, elle fait énormément de progrès" donc heureusement qu’elle me dit ça toutes les semaines » (entretien parent 7).
33L’orientation des parents vers ces personnes-ressources relève souvent d’une intuition ou d’un ressenti. Le rôle des émotions dans l’orientation informationnelle est manifeste :
« je cherchais quand même des spécialistes qui avaient une écoute, un côté humain parce que malheureusement du côté des spécialistes il y en a beaucoup qui ne l’ont pas (…). Je crois que le plus important c’est de se sentir en confiance » (entretien parent 6).
34La régularité du suivi de l’enfant par les professionnels de santé produit une réassurance chez les parents. Elle permet de contrecarrer le caractère non stabilisé de l’évolution de la maladie rare de l’enfant.
35La posture des professionnels s’inscrit dans une forme de caring : un care en acte, autrement dit, une prise en charge marquée par une attention positive. Deux acceptions prédominent pour le concept de care : dans la première, le care renvoie au souci, à l’inquiétude ; et dans la seconde, il renvoie au soin, à l’attention (Morvilliers, 2015). Le sens premier du care renvoie au registre des émotions et des affects, il est incarné par les parents, alors que le second est justement cultivé par les professionnels pour tenter de l’atténuer. Communiquer une information qui est pertinente pour le parent s’inscrit pleinement dans cette poursuite du caring (Bremond et al., 2007). Le praticien prend en considération l’état du parent pour lui délivrer des éléments de connaissance sur son enfant, notamment juste après la phase de l’annonce, dont il est reconnu qu’elle peut altérer sa propension à recevoir une information.
36Qu’il s’agisse d’orienter vers des associations, de donner des sources fiables, de vulgariser des études scientifiques ou d’échanger avec les parents sur les informations qu’ils ont récoltées, cet accompagnement du professionnel dans la recherche d’information est constitutif d’un processus de médiation. Nos résultats complètent les recherches menées sur ce rôle grandissant de médiateur tenu par le professionnel de santé (Clavier, 2019). Il est reconnu que les émotions, quand elles sont négatives, peuvent impacter considérablement le processus informationnel. Nicole Boubée (2012) relève que deux capacités permettent d’en atténuer les effets dans le cadre d’une recherche d’informations : les capacités informationnelles et la capacité à contrôler ses émotions. En agissant auprès des parents, en les accompagnant et/ou les orientant dans leurs capacités informationnelles, le spécialiste de la maladie rare opère une médiation informationnelle qui va permettre aux parents d’améliorer leur expérience informationnelle.
37En nous appuyant sur les propos des parents que nous avons recueillis, nous pouvons affirmer que le discours du spécialiste de la MR agit comme un élément déclencheur, entraînant une meilleure implication des parents dans la prise en charge de leur enfant. En leur permettant une appropriation informationnelle, le spécialiste de la MR permet de modifier la situation originelle et de positionner le parent dans une logique d’empowerment. Cette fonction de tiers, matérialisée par un accompagnement en plusieurs temps, permet notamment aux professionnels de répondre aux autres besoins majeurs exprimés par les parents. Contrairement à l’une de nos hypothèses de départ, le besoin informationnel durant la prise en charge et le suivi de la MR n’apparaît pas comme un besoin fondamental, c’est davantage un besoin d’écoute et de discussion qui prédomine. En revanche, durant la période séparant la détection de la maladie du début de la prise en charge, le besoin informationnel reste très intense.
38Sur notre terrain, l’information délivrée (niveau, contenu) est adaptée au cas par cas. On comprend aisément que l’accompagnement informationnel efficace et utile pour les parents ne peut être que personnalisé. Certes, il existe une trame des points à aborder qui guide le spécialiste. Mais il s’avère impossible de construire une procédure type qui serait applicable à chaque consultation. Il s’agit alors d’une démarche négociée, dont l’un des éléments fondamentaux est de proposer une approche individualisée du patient (Girard et Grand’Maison, 1993). Bien que les rendez-vous soient préparés en amont, le praticien ne sait jamais à l’avance les informations qu’il va mobiliser face aux parents. Le vécu du parent est un élément qui nécessite un ajustement de l’accompagnement. L’émotion est corrélée au vécu, mais également à la dynamique familiale, au couple quand il existe. Dès lors, le niveau informationnel à délivrer doit être adapté à chaque consultation :
« L’émotion dans laquelle vont être les parents au moment de la consultation va vraiment dépendre de leur vécu c’est sûr, et c’est sûr que l’on n’est pas dans la même émotion quand on n’a encore pas vécu la mort d’un enfant que quand on est dans quelque chose de l’ordre du parcours du combattant pour le faire prendre en charge » (entretien professionnel 2).
39S’ajuster à l’émotion des parents nécessite de moduler le degré des informations qui vont être délivrées au cours de la consultation, ainsi que la tonalité du praticien. L’adaptation des professionnels à chaque famille est indispensable et permanente :
« on essaye de s’adapter au niveau d’informations, au niveau de compréhension, à l’étape émotionnelle j’ai envie de dire dans laquelle ils sont parce que notre travail ce n’est pas de distribuer de l’information de façon un peu brute, bête et méchante de : "on vous donne le paquet et débrouillez-vous comme ça", c’est surtout d’adapter la transmission de cette information en fonction de la personne que l’on a en face de nous » (entretien professionnel 2).
40Pour le praticien, s’adapter à sa patientèle nécessite d’ajuster ses pratiques informationnelles. Cela confirme le constat posé selon lequel les pratiques informationnelles ne sont pas systématiques et nécessitent des adaptations (Fabre et al., 2011). Le praticien ajuste ses pratiques selon que la pathologie est identifiée ou non. Ce point est déterminant dans la posture émotionnelle du parent. Laisser au parent le temps d’effectuer son propre cheminement est un élément indispensable de cet accompagnement : « on réajuste, moi je réajuste dans un T+1 après avoir rencontré les gens » (entretien professionnel 12).
41Nous considérons, au regard de ce que nous venons d’exposer, que l’affect fait figure de symptôme, en référence à l’expression de Hugues Déchaux (2015). Les affects des parents reçus en consultation sont, sur un temps très limité, objet d’analyse, de traitement et d’intégration par le spécialiste. Cette prise en compte des émotions par le praticien oriente tant la forme que le contenu informationnel qu’il va délivrer. Les affects sont un indicateur de base sur ce que le patient sera en capacité ou non de recevoir en termes informationnels. On peut donc considérer que l’affect, porteur d’un double contenu informationnel et évaluatif, oriente la pratique informationnelle du professionnel sur le plan de la médiation.
42L’état psychologique des parents n’est pas suffisamment pris en considération par le système de santé. Pourtant, à l’instar d’Anne Cordier dans ses recherches sur l’expérience informationnelle des adolescents, nous avons ici, sur le terrain des malades rares, mis en exergue l’importance des émotions dans la capacité de compréhension et d’appropriation de l’information par les parents d’enfants malades. À travers cette recherche, nous prolongeons cette réflexion en considérant qu’une attention plus fine portée à l’état émotionnel du parent dans la médiation informationnelle est indispensable pour améliorer la littératie en santé sur les maladies rares. Partant d’une information médicale, le praticien va produire une information de santé qu’il va délivrer progressivement aux familles. Cela va permettre aux parents de trouver / retrouver un certain « pouvoir d’agir » dans la situation anxiogène à laquelle ils sont confrontés. Ainsi, au terme de cette recherche, nous considérerons que l’accompagnement informationnel effectué par le spécialiste de la MR, tout comme la prise en charge des informations émanant des parents correspondent au modèle anglo-saxon du « shared decision-making » ; autrement dit le « modèle de la décision partagée ». La prise de décision partagée est particulièrement adaptée au cas de la maladie rare, notamment du diagnostic anténatal (caractéristique pour les syndromes polymalformatifs). Ici, le modèle paternaliste du médecin savant s’applique mal au contexte d’incertitude.
43Nous avons pu constater, au travers de nos entretiens, que la délivrance d’une information erronée dans le parcours de l’enfant altère significativement la confiance des parents dans l’ensemble du corps médical. Ce point ne doit pas être sous-estimé, cette confiance module le besoin informationnel du parent et conditionne pour partie son acceptation des protocoles proposés. Ce sont les émotions, les ressentis qui orientent les personnes-ressources vers lesquelles les parents vont se diriger. Les parents se souviennent peu de sites ou sources d’informations précises, mais conservent la mémoire des sentiments éprouvés au cours et entre deux consultations.
44Notre recherche corrobore les résultats de l’enquête menée par Nobilet et Ihadjadene (2019), mettant en lumière comment les personnes considérées en situation de pauvreté informationnelle sont capables de mobiliser autant leur expérience (histoire, parcours), que leurs ressentis ou émotions pour s’informer, si bien que ce mécanisme informationnel se transforme en habitude.
45L’expérience informationnelle a donc pour caractéristique de se construire au travers des émotions ressenties dans le parcours de recherche informationnelle. En cela, elle se distingue un peu plus de la pratique informationnelle du praticien qui, elle, se veut cadrée et itérative.