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Penser pratique et expérience informationnelles au prisme des maladies rares

Considering information practice and information experience through the lens of rare disease
Mylène Costes
p. 37-59

Résumés

Cet article se propose d’appréhender le processus de recherche d’information dans le domaine des maladies rares, en convoquant et questionnant les concepts de pratique et d’expérience informationnelle. Il montre en quoi la recherche d’information est indissociable du parcours des parents d’enfants atteints d’anomalies du développement et comment elle participe de leur expérience informationnelle. La recherche conduite met en exergue le rôle des émotions dans le processus de recherche d’information. Les émotions conditionnent l’expérience informationnelle des parents et influencent les pratiques informationnelles des professionnels de santé.

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Plan

Introduction
1. Contexte, problématique et méthodologie de la recherche
1.1. Un manque de connaissances
1.2. L’évitement informationnel
1.3. Méthodologie
2. Pratique et expérience en information de santé : repositionnement conceptuel
2.1. Du comportement à la pratique informationnelle
2.2. Étudier la pratique du spécialiste pour comprendre l’expérience informationnelle du parent
3. S’intéresser aux émotions pour comprendre la construction de l’expérience informationnelle des parents
3.1. Prendre en compte les émotions
3.2. La prise en compte des émotions des parents oriente la médiation informationnelle
3.3. Un ajustement de la pratique informationnelle du spécialiste
Conclusion

Aperçu du début du texte

Introduction

La santé fait l’objet de nombreuses études dans le champ des sciences humaines et sociales. Ces travaux ont comme trait majoritaire de s’intéresser aux pathologies affectant un nombre conséquent de personnes. En revanche, lorsque la maladie est moins connue, cela s’en ressent fortement dans la littérature grise qui est alors beaucoup moins prolixe. Notre recherche se place dans la continuité des travaux menés sur l’Information Practice (pratique informationnelle) dans le champ de l’information de santé.

De nombreux travaux sont menés en SIC sur l’information de santé. Une série co-dirigée par Céline Paganelli et Viviane Clavier aux éditions ISTE a été consacrée au sujet (2022). D’autres études portent sur des pathologies historiques, sur des questions de légitimité informationnelle (Paganelli, 2018) ou sur la recherche d’informations de santé en ligne (Renahy, 2007 ; Kivits, 2012 ; Caron-Bouchard, 2013). La pratique de recherche d’informations, en lien avec la maladie rar...

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Pour citer cet article

Référence papier

Mylène Costes, « Penser pratique et expérience informationnelles au prisme des maladies rares »Études de communication, 61 | 2023, 37-59.

Référence électronique

Mylène Costes, « Penser pratique et expérience informationnelles au prisme des maladies rares »Études de communication [En ligne], 61 | 2023, mis en ligne le 02 janvier 2025, consulté le 21 février 2024. URL : http://journals.openedition.org/edc/16086 ; DOI : https://doi.org/10.4000/edc.16086

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Auteur

Mylène Costes

LERASS, Université Toulouse II Jean-Jaurès

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Droits d’auteur

Le texte et les autres éléments (illustrations, fichiers annexes importés), sont « Tous droits réservés », sauf mention contraire.

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