Navigation – Plan du site

AccueilNuméros57DossierGroupes de soutien pour aidants p...

Dossier

Groupes de soutien pour aidants proches : paroles, savoirs, pouvoirs et vulnérabilités des animateurs

Natural caregiver support groups: words, knowledge, powers, and vulnerabilities of facilitators
Émilie Charlier

Résumés

En Belgique, les aidants proches représentent un dixième de la population et sont liés à d’importants enjeux. Les groupes de soutien constituent des espaces de répit pour l’entourage, propices aux apprentissages informels. Pour leurs animateurs, ces dispositifs sont des lieux de mise à l’épreuve de la vulnérabilité à plus d’un titre, confrontés d’une part à la souffrance d’autrui, d’autre part à leur propre fragilité. Cette contribution prend appui sur les résultats une recherche exploratoire portant sur les vécus d’engagement dans des groupes de soutien destinés aux proches de personnes confrontées à des évènements de vie variés. Y sont abordées les thématiques des apprentissages informels, de la vulnérabilité, de la marginalité, des types de savoirs, du dévoilement et de la possibilité de se faire la voix des publics vulnérables – six intervenants sur seize évoquant une expérience personnelle directement liée à la thématique du dispositif qu’ils animent.

Haut de page

Texte intégral

Introduction

1Les aidants proches constituent des figures de vulnérabilité très actuelles, associées à d’importants enjeux tant sanitaires que politiques. Les groupes de soutien destinés aux membres de l’entourage offrent des espaces de paroles et d’échanges de savoirs, propices aux apprentissages informels, animés par des intervenants professionnels. Dans cette contribution, nous proposons de nous pencher sur les vécus des animateurs de ces dispositifs, ceci au travers des résultats d’une recherche exploratoire ciblant les groupes de soutien pour proches confrontés à des évènements de vie en Belgique francophone. Y sont abordées les thématiques des apprentissages informels, de la vulnérabilité, de la marginalité, des formes de savoirs exploités, du dévoilement et de la prise de parole des animateurs quant à la souffrance d’autrui et à leurs propres difficultés.

Groupes de soutien pour aidants proches, lieux d’apprentissages informels

2En Belgique, une personne sur dix adopte le rôle d’aidant proche, ce qui représente près d’un million d’individus (Batis, 2015). Ces membres de l’entourage qui prennent soin d’une personne en situation de dépendance / de perte d’autonomie, de manière régulière, gratuite et non professionnelle, sont aussi désignés aidants familiaux, naturels ou encore informels. Confrontés à de nombreuses difficultés, ils font l’objet d’importants enjeux sanitaires et politiques (Cès et al., 2016) – notamment en raison du vieillissement démographique – ayant conduit à leur attribuer un statut officiel depuis 2014, même s’il est peu assorti de mesures de soutien concrètes (Anthierens et al., 2014).

3Le contexte actuel est notamment celui d’une complexification et d’une spécialisation des savoirs, en raison de l’accroissement des connaissances et des technologies. Dans ces conditions, il est peu aisé de saisir toutes les nuances de la pathologie dont souffre le proche aidé, de déterminer les comportements à adopter en conséquence et d’identifier les services d’accompagnement, d’aide et/ou de répit adéquats. Peter (2011) observe à ce sujet un changement de paradigme, allant dans le sens d’une plus grande place accordée aux savoir informels, à la transmission et à leur appropriation. Le terme « expérientiel » s’est développé dans de nombreux domaines, puis à sa suite les notions de savoirs informels, implicites, expérientiels et d’expérience (Lochard, 2007). Les « savoirs profanes » ou les « savoirs de vie » sont également des termes utilisés afin de différencier les connaissances tirées de l’expérience des savoirs plus académiques, scientifiques, disciplinaires… Les écrits scientifiques font état de différentes typologies de savoirs, dont nous retenons ici la distinction entre les savoirs expérientiels, tirés du vécu des individus, et les savoirs « spécialisés », des intervenants professionnels (Godrie, 2014).

4Les groupes d’entraide se sont construits sur cette opposition entre savoirs profanes et professionnels : durant la première moitié du XXe siècle, les self-help groups se sont développés en tant qu’alternatives au système de santé mentale traditionnel (Coulon, 2009). Ils sont fondés sur le principe que les pairs sont les mieux placés pour apporter leur aide à leurs semblables, seuls ceux ayant vécu la situation pouvant réellement se comprendre (Séguin et Castelli Dransart, 2008). À la différence des groupes d’entraide ou d’autosupport, qui sont mis en place par et pour des personnes directement concernées par une difficulté commune – sur le modèle bien connu des Alcooliques Anonymes –, les groupes de soutien sont gérés par des intervenants professionnels. Ceci implique que, s’ils incluent des principes liés au soutien par les pairs, l’accent est naturellement porté sur les savoirs spécialisés des professionnels (Lavoie, 2001). Ces espaces de parole peuvent également s’inscrire dans le vaste champ du travail social, dont les professionnels réalisent ce que Souley (2016) appelle des actions relevant d’une activité prudentielle d’autoconception professionnelle en situation, en référence, d’une part, au cadre d’accompagnement coconstruit marqué par une incertitude structurelle, d’autre part à la posture perpétuellement ajustée selon le contexte. En tant qu’espaces de parole, les groupes soutien se distinguent des groupes d’éducation thérapeutiques, ne se présentant pas comme des lieux d’apprentissage et de formation institutionnalisés (Mosnier-Pudar et Hochberg-Parer, 2008). Néanmoins, ces dispositifs renvoient à des lieux d’apprentissages informels.

5Les apprentissages informels se définissent en opposition avec les actions organisées par les services de formation et les centres de ressources. Ils s’acquièrent dans des contextes variés, notamment ceux de la vie associative ou de l’éducation populaire. Poizat regroupe les formes « spontanées » de formation – celles qui échappent à la standardisation, se distinguent des systèmes scolaires et ciblent parfois les groupes marginaux – sous le terme d’éducation non formelle (Kerlan, 2004). L’apprentissage tout au long de la vie se réalise au travers d’une diversité d’activités, notamment les échanges entre pairs parmi lesquels s’inscrivent les groupes de parole. Les apprentissages informels peuvent constituer une finalité implicite ou explicite de ces dispositifs, lorsque l’accent est porté sur la transmission d’informations par les intervenants, les échanges de « trucs et astuces » tirés du vécu entre participants ou encore l’organisation et/ou l’implication dans des activités parallèles telles que des formations et des conférences.

Recherche exploratoire sur les vécus d’engagement dans des groupes de soutien

  • 1 Les logiques qui sous-tendent l’engagement au sein de tels groupes, celui-ci étant considéré comme (...)

6Cette publication prend appui sur les résultats d’une recherche exploratoire portant sur les logiques d’engagement1 des acteurs de groupes de soutien implantés en Belgique francophone destinés aux proches et aidants proches de personnes confrontées à des évènements de vie divers.

  • 2 Animateurs en raison de leurs savoirs expérientiels sur la thématique du groupe et non d’un statut (...)

7L’échantillonnage théorique se compose de 28 informateurs de recherche, présentant des fonctions (parfois cumulées) de participants, d’animateurs, de référents administratifs et d’animateurs-pairs2 au sein d’un, voire plusieurs, groupe(s) de parole. Au total, ils évoquent 21 dispositifs distincts, mis en place essentiellement par des associations sans but lucratif (ASBL) et des services liés à une mutualité, ainsi que des centres publics d’action sociale (CPAS), communes, associations d’usagers et/ou animateurs indépendants. Les thématiques, liées à des évènements de vie difficiles tels que le vieillissement normal ou pathologique, le trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H), le haut potentiel, le handicap au sens large, l’autisme, la déficience auditive, la maladie grave ou encore l’aphasie, ont pour point commun le public-cible des proches et des aidants proches.

8L’approche générale privilégiée est celle de la méthodologie de la théorisation enracinée (MTE), tirée de la Grounded Theory (Luckerhoff et Guillemette, 2012), celle-ci nous étant apparue comme la plus pertinente pour poursuivre la finalité compréhensive de notre recherche. La MTE est en outre particulièrement adaptée pour les terrains peu explorés correspondant au champ de recherche. Ses principes méthodologiques – exploration, échantillonnage théorique, circularité de la démarche et suspension provisoire du recours aux écrits scientifiques – influencent l’ensemble du processus, ceci afin de produire une théorie dite enracinée dans les données de terrain (Guillemette, 2006; Lejeune, 2014). La comparaison constante intervient au cours des phases de codage (ouvert, axial et sélectif) des écrits, d’intégration progressive de catégories et propriétés en concepts abstraits, de délimitation d’une théorie via la saturation théorique et de rédaction prenant appui sur des mémos et comptes-rendus rédigés tout au long de la recherche (Charlier, 2018). Les entretiens semi-directifs menés auprès des informateurs s’étendent de janvier 2017 à septembre 2018, souvent assortis de contacts plus informels par téléphone et/ou par mail avant et/ou après la rencontre et ayant fait l’objet de comptes-rendus.

Paroles d’animateurs

9Au départ d’un intérêt pour les vécus des acteurs de groupes de soutien, a émergé une série de questionnements ayant trait aux mécanismes d’engagement. Dans cette contribution, nous nous intéressons plus spécifiquement aux vécus des 16 intervenants de l’échantillonnage (13 animateurs, 1 référente administrative, 1 intervenante étant animatrice et référente et 1 intervenante ayant le vécu de participante et d’animatrice). Les questions traitées renvoient aux apprentissages tirés de leur expérience, à leurs rapports aux différentes formes de savoirs déployés au sein des dispositifs, à leur vulnérabilité, leur vécu en termes de reconnaissance ainsi qu’au dévoilement (ou non) de leurs propres savoirs expérientiels sur la thématique du groupe qu’ils animent. Ci-dessous, des extraits du discours des informateurs (désignés par un prénom d’emprunt pour respecter leur anonymat) permettent de mieux saisir leurs réalités.

Des lieux d’apprentissage

10Fréquenter un groupe de parole donne potentiellement accès à une foule d’informations, tantôt théoriques sur la pathologie ou le trouble qui affecte le proche, tantôt plus concrètes concernant la manière dont les participants abordent leurs difficultés et les pistes de solution qu’ils identifient. Ces apprentissages informels peuvent avoir lieu via les échanges entre participants, les interventions des animateurs ou encore des activités annexes, comme l’organisation d’une sortie, d’une conférence ou d’une formation centrée sur un sujet spécifique. Les membres peuvent également ramener au sein du groupe des savoirs qu’ils ont tirés d’un événement, d’une lecture, etc., pouvant ainsi contribuer à l’apprentissage d’autrui. Trois axes liés aux apprentissages informels peuvent être tirés du discours des informateurs : informer, outiller et orienter.

11Informer peut prendre différentes formes. D’une part, l’animateur peut être amené à transmettre ses connaissances – théoriques et/ou issues de sa pratique professionnelle – aux participants lorsqu’il le juge utile. Il peut également activer son réseau et/ou se renseigner s’il ne dispose pas des informations demandées, comme Géraldine le fait en tant qu’animatrice d’un groupe pour parents et proches de personnes présentant un handicap.

Ça nous arrive parfois d’être confrontés à une situation où ça ne se passe pas bien, il y a beaucoup d’émotions, on est mal à l’aise, alors je me charge de faire des petites recherches et je les envoie aux autres participants.

12D’autre part, en témoignant de leurs parcours et de leurs difficultés, les participants sont souvent amenés à partager leurs connaissances, par exemple en expliquant une démarche qu’ils ont mise en œuvre. Charline, qui assiste en tant que référente à un groupe de soutien destiné à des aidants proches âgés, souligne l’intérêt de faire émerger différentes pistes pour que chacun puisse trouver la solution qui lui convienne.

13La transmission au sein des groupes de soutien peut également concerner des outils concrets. Ondine, ancienne animatrice d’un groupe pour parents d’enfants présentant un TDA/H, accordait beaucoup d’importance à fournir des outils aux participants.

Je laisse toujours des outils à disposition que je trouve intéressants, je laisse toujours des petites cartes, des livres que je trouve intéressants, etc. et donc je fais parfois aussi le lien quand ça se présente.

14S’engager dans un groupe de parole revient aussi à faire partie d’un réseau, au sein duquel les adhérents peuvent être aiguillés vers différents services. Pour Yves, animateur bénévole d’un groupe pour proches de personnes présentant un handicap, ce réseau est fondamental car il donne accès à des ressources plus vastes que celles du dispositif en lui-même. Pour Coline, qui coanime un groupe pour aidants proches âgés avec une psychologue indépendante, la rencontre au sein du groupe peut amener des participants à se tourner vers l’intervenante pour un suivi individuel s’ils en ont besoin.

15Outre l’accès aux savoirs en tant que tels, les groupes de soutien constituent des espaces où les points de vue des individus se confrontent, pouvant amener le questionnement, la prise de recul, la réflexion, voire la remise en question. Cette confrontation peut aussi bien être vécue de manière positive, lorsqu’elle offre la possibilité de se décentrer ; de changer les choses, que négative, lorsqu’elle met le doigt sur quelque chose de douloureux ou qu’elle survient alors que la personne n’est pas prête à y faire face. Francine, qui anime un groupe pour aidants proches âgés et un groupe pour les familles de résidents en maison de repos, apprécie que plusieurs profils de participants se côtoient durant les séances : elle considère que prendre conscience des modes de fonctionnement de chacun peut amener à remettre en cause ses propres habitudes. Géraldine trouve également que la diversité est source d’enrichissement.

Souvent on se rend compte que la réalité de l’autre parent est peut-être toute autre, en fait. Le fait de traverser les choses avec un spectre ou une lecture différent(e), ça permet aux autres parents de se dire « Tiens, peut-être que je vais tester ça ». Ça permet aux parents de se dire qu’il y a peut-être d’autres lectures qui existent, d’autres types de professionnels…

16Les animateurs peuvent aussi apprendre de nouvelles choses et faire des apprentissages dont ils peuvent se servir dans leur pratique professionnelle. Par exemple, Ondine estime que concilier les démarches d’accompagnement individuelles et collectives lui permet une vue d’ensemble sur les problématiques rencontrées par les familles dont un enfant présente un TDA/H.

Je fais du soutien à la parentalité, et je trouve ça intéressant d’avoir ce vécu-là de manière informelle, d’entendre le vécu des parents […] finalement j’ai un autre regard, j’ai un regard sur les difficultés que les parents peuvent rencontrer, et donc ça m’enrichit par rapport à ça.

17Aline, également en charge d’un groupe sur la thématique du TDA/H, estime être devenue une « meilleure animatrice » grâce à cette expérience. Elle observe notamment des impacts positifs dans ses compétences de « gestion d’équipe » et une meilleure capacité d’adaptation.

Des lieux de vulnérabilité

18Les groupes de parole pour aidants proches font inévitablement intervenir la notion de vulnérabilité, elle-même liée à celle de menace. D’après Martin (2013, p. 2, cité par Colinet et Avenel, 2017), être vulnérable revient à « être exposé à des menaces externes, plus ou moins prévisibles, qui mettent à l’épreuve un certain nombre de ressources détenues par des individus, des groupes et des communautés sur des territoires ». L’épreuve de la vulnérabilité que vivent les intervenants dans le champ particulier des apprentissages expérientiels et informels au sein de groupes de soutien pour aidants proches renvoie, d’une part, à leur confrontation à la souffrance des participants, d’autre part à leur propre fragilité. En effet, ces dispositifs constituent des lieux d’incertitude pour les professionnels et ce, tant au niveau de la sphère interrelationnelle (face aux participants), qu’à celui de la sphère personnelle (face à leur propre expérience).

19D’abord, il s’agit de lieux forts en émotions, comme le confiait précédemment Géraldine. Le risque est aussi celui « d’absorber » la souffrance des autres, de la « ramener chez soi » après la séance.

20Ensuite, les attentes et les espoirs placés dans les interventions des professionnels peuvent être élevés et concourir ainsi à fragiliser ces derniers, engendrant un sentiment de responsabilité personnelle en cas d’échec à soulager la souffrance d’autrui et/ou trouver des réponses aux questions des participants.

21Puis, les résultats de recherche font apparaitre une certaine ambivalence dans le discours des participants, qui valorisent les compétences professionnelles des animateurs tout en adoptant une certaine forme de rejet de l’expertise professionnelle, en réaction à la violence institutionnelle à laquelle ils sont régulièrement confrontés hors des groupes (Charlier, 2019). En outre, la posture privilégiant des relations égalitaires et une valorisation des savoirs tirés de l’expérience des participants, souvent adoptée au sein des groupes de soutien, peut générer un certain inconfort pour les intervenants habitués à endosser une figure d’expert. Aurore, animatrice et référente de trois dispositifs concernant la déficience intellectuelle et s’adressant aux fratries et aux parents d’enfants ou d’adultes, souligne que l’animation réclame beaucoup d’énergie. Pour Francine, cela s’accompagne d’interrogations et de préoccupations constantes quant à la pertinence de ses interventions. Pour Mélinda, qui a animé un groupe pour aidants proches pendant un an avant qu’il ne soit suspendu par manque de participants, le fonctionnement collectif s’avère plus éprouvant que l’accompagnement individuel, d’autant qu’elle n’y a pas été initialement formée durant son cursus universitaire de psychologue.

22Enfin, ces difficultés inhérentes à la fonction des animateurs sont renforcées lorsque ceux-ci sont directement ou indirectement concernés par la thématique du groupe qu’ils animent. Ils sont alors confrontés autant à la fragilité d’autrui qu’à leur propre vulnérabilité sur ces questions.

Des lieux de marginalité

23Un autre point soulevé par quelques intervenants renvoie au caractère marginal des groupes de soutien, qui s’accompagne d’un sentiment de manque de reconnaissance.

24Pour ceux qui, comme Barbara, animatrice d’un groupe destiné aux parents d’enfants malades, exercent au sein d’une structure, ce sont les exigences de la hiérarchie qui peuvent poser un problème. Celle-ci explique que le projet rédigé par ses supérieurs ne correspondait pas à la manière dont elle-même le concevait, ni aux demandes formulées par les participants.

Ça se voulait un espace d’informations sur les démarches à faire ou les attitudes à adopter au quotidien, […] j’aurais envie de dire, plus d’informations théoriques. Et les familles venaient avec des demandes ou des besoins d’informations plus pratiques, quoi. Elles, ce qu’elles recherchaient, c’était d’être entendues et d’être écoutées. Et de pouvoir échanger avec d’autres qui vivaient la même chose.

25Des pressions peuvent s’exercer en termes de « réussite » ainsi que concernant le nombre d’inscrits – en lien avec une dépendance aux subsides. Par exemple, le groupe de Charline doit être fréquenté par un minimum de huit personnes par séance pour être subsidié. À l’inverse, les coanimatrices d’un autre groupe pour aidants proches, Laure et Hanna, apprécient de ne pas être mises sous pression à ce niveau par leurs supérieurs.

26Selon Ondine, les indépendants qui souhaitent mettre en place un groupe de parole sont confrontés à des freins sur le plan financier et peuvent également être rapidement découragés par le manque de participants et/ou de régularité de fréquentation.

Souvent les professionnels, ils le font, mais pas très longtemps, parce que déjà il y a le côté rentabilité, je pense. Il y a le côté aussi où on ne sait jamais le nombre de personnes qu’on va avoir et c’est très en dents de scie et donc je pense que les professionnels se découragent par rapport à ça.

Des lieux d’exploitation de savoirs

27En fonction des logiques d’engagement privilégiées, les acteurs des groupes de parole pour proches adoptent différents rapports aux savoirs : intérêt ou désintérêt pour les savoirs expérientiels et/ou spécialisés, d’une part, et souhait de transmettre et/ou bénéficier de ces savoirs, d’autre part.

28Étant donné la distinction établie par la littérature scientifique entre groupes d’entraide et groupes de soutien, nous avions envisagé en début de recherche des rapports différents aux savoirs selon le positionnement en tant qu’animateur ou que participant. Il s’est cependant avéré qu’une partie des intervenants sont directement ou indirectement concernés par la thématique du groupe qu’ils animent.

29Dans son groupe destiné aux parents d’enfants présentant un TDA/H, Alexina jongle avec deux casquettes : celle de psychologue, d’une part, et celle de maman et ancienne participante, d’autre part. Étant « passée par là », elle s’efforce de transmettre des informations et des « clés de compréhension » utiles aux parents. Nous désignons les animateurs dans cette situation comme « expairs ».

Je suis passée par là, je me sens toujours très concernée […] c’est authentique. Je témoigne : « Tu sais, moi aussi ». Souvent je dis : « On perd nos enfants dans ces problématiques-là, on n’a plus d’enfant, on n’a qu’un élève ». Et la relation aux parents est vraiment altérée. Et ça, il faut préserver la relation. C’est… À l’époque personne ne me l’a dit, personne ne m’a accompagnée par rapport à ça et… et j’aurais bien aimé qu’on me le dise.

30L’engagement d’Aurore dans deux groupes de soutien destinés aux fratries (enfants et adultes) de personnes présentant une déficience intellectuelle n’est pas le fruit du hasard : cette animatrice et référente est mère d’un enfant porteur d’un handicap, aussi elle possède une sensibilité personnelle à propos des impacts qui peuvent en résulter au sein d’une famille. Sans être considérée comme une « pair » à part entière, elle apparait comme une « pair-apparentée ». Elle considère que sa fonction implique deux rôles importants : celui de garant du cadre et celui d’orienter les personnes vers des services adéquats en cas de besoin.

Comme moi je suis aussi parent, c’est sûr que j’ai aussi cette casquette-là dans ces groupes de parole-là. Je suis là en tant que parent et aussi en tant que professionnelle. Je trouve que ma présence ramène un peu de… je permets de généraliser des situations ou d’apporter des informations […] Et puis de ramener un regard aussi législatif sur le droit des personnes handicapées […]

  • 3 En référence au terme anglophone to experience, qui signifie « faire l’expérience de ».

31Un autre cas de figure qui s’est présenté est celui des animateurs « expairiencés »3. Par exemple, Jeanne anime un groupe de parole pour aidants proches depuis dix ans. Si elle n’était initialement pas concernée par cette problématique, sa maman a depuis développé une maladie neurodégénérative, la conduisant à endosser le rôle d’aidante. Si Jeanne met préférentiellement en avant sa casquette de psychologue, elle se sert à l’occasion de ses savoirs expérientiels pour lancer un sujet de discussion. Devenir pair a changé sa vision des participants et de leurs difficultés, lui offrant une meilleure compréhension des situations vécues.

Je suis aussi aidant proche depuis, parce que ma maman est atteinte d’Alzheimer […] je vais l’utiliser, justement, pour amener mon vécu, sur lequel elles vont pouvoir rebondir. Je ne suis pas là pour simplement déposer mon vécu [Rire] ! Il y a toujours une intention derrière. […] Plutôt que de dire : « Comment ça se passe pour vous dans la maison de repos ? » Je vais plutôt dire « J’ai eu cette impression-là dans la maison de repos, et vous ça se passe comment ? ».

Des lieux de dévoilement potentiel

32Les animateurs de groupes de soutien peuvent ainsi être envisagés à la fois comme personnes vulnérables et comme professionnels animant un public vulnérable, ceci faisant intervenir la question du dévoilement de cette condition commune aux participants.

33Alors que, dans les illustrations précédentes, les informateurs choisissent de témoigner de leur parcours, Vanessa éprouve des réticences. Les deux projets qu’elle souhaite développer à destination de parents d’enfants (l’un sur la thématique du TDA/H, l’autre de la déficience auditive) sont directement liés à son histoire, étant maman de plusieurs enfants sourds et d’une fille présentant un trouble de l’attention. À ce titre, elle identifie l’importance que revêt pour les parents l’opportunité de s’exprimer dans un cadre différent de celui fourni par les professionnels traditionnels, de rencontrer d’autres parents pour réaliser qu’ils ne sont pas seuls et envisager des pistes de solution. Néanmoins, c’est uniquement sa casquette professionnelle qu’elle souhaite présenter aux participants, ne souhaitant pas dévoiler ce statut de pair.

Je me dis que en effet quand on a peut-être vécu la chose, on entend peut-être aussi les choses peut-être autrement mais tout en restant neutre, évidemment, parce que c’est ça l’essentiel évidemment, l’idée n’est pas d’être pair […] je ne sais pas si je dois le dire ou pas, pas nécessairement, hum… je ne sais pas. Si ça se met ou pas, je ne sais pas si c’est une obligation de le dire, si ça intéresse les gens de le savoir, oui bien sûr mais je ne sais pas si ça a un intérêt pour eux de le savoir.

34Nous y voyons le signe qu’il demeure des réticences à l’idée de quitter la figure d’expert et endosser celle d’une personne également vulnérable. Prendre la parole en tant qu’aidant proche implique de se définir comme tel ; assumer cette identité qui peut être vécue comme stigmatisante.

Des lieux pour relayer la parole des publics vulnérables

35Les luttes de pouvoir se cristallisent autour de la prise de parole et de la place accordée pour le faire au sein de groupes de soutien, aussi la fonction des animateurs leur confère-t-elle un important pouvoir.

36Les intervenants ont également l’opportunité de se faire porte-parole des publics vulnérables (dont ils font parfois partie) à différents niveaux : en offrant un espace de paroles qui fait défaut ailleurs, en s’inscrivant dans des logiques d’actions qui permettent de prendre la parole, en relayant le discours des participants, etc. Si se faire la voix des publics les plus fragiles peut être problématique – le risque étant de déposséder les individus les plus invisibles de leurs propres paroles –, cela demeure néanmoins une opportunité de mettre en lumière leur souffrance sociale et de leur apporter une certaine visibilité.

37Pour Alexina, animer un groupe de soutien pour parents d’enfants avec TDA/H s’apparente à du « militantisme ». Directement concernée et maman d’un enfant cumulant un trouble attentionnel avec une dyscalculie et un haut potentiel, elle s’emploie à relayer la souffrance des familles tant au travers de ses interventions professionnelles que bénévoles.

Je pense que dans tout ce qui est TDA/H et trouble dys-, les professionnels qui se forment, franchement pour l’instant je n’ai encore jamais trouvé quelqu’un qui n’était pas concerné, qui m’a dit : « Non, moi ça ne me concerne pas du tout, ni moi ni mon entourage familial ». […] Et pareil pour le haut potentiel, quand je faisais la formation […], tout le monde est concerné, d’une manière ou d’une autre par la problématique. […] Je crois que c’est parce qu’il n’y a pas de réponse.

38Pour Jeanne, il est important que la parole des participantes de son groupe pour aidants proches soit relayée à différents niveaux, notamment politiques, par les trois ASBL à l’initiative du dispositif. Chacune extrait des éléments jugés essentiels à relayer trois à quatre fois par an, l’idée étant que les échanges entre participants puissent avoir des impacts concrets, de plus large portée.

Ce que je fais de façon systématique, c’est que chaque fois que je fais une intervention quelque part, je leur dis et je leur demande ce qu’elles aimeraient que je dise d’elles. Donc, je ne fais jamais mes petits trucs toute seule [rire], en reprenant ce qui a été dit. Elles sont toujours, toujours au courant, et puis je leur redis ce qui s’est passé après. Donc c’est une manière d’être impliquées.

Discussion

39Ces résultats peuvent être reliés à plusieurs constats formulés dans la littérature, à commencer par le sentiment des intervenants qu’une place secondaire est attribuée au care par rapport au cure (Piot, 2018). Cette notion de caring renvoie à un courant apparu dans les années 1980 aux États-Unis, au sein duquel une grande place est accordée à la parole d’autrui. Si cette notion, proche de celle de bienveillance, ciblait au départ le domaine médical, elle s’est aujourd’hui élargie notamment au champ des apprentissages, ce dernier restant toutefois moins documenté. Les travaux de Joan Tronto placent le care à l’intersection des registres éthiques (représentation d’autrui), politique et social (visibilité des vulnérables et marginaux) et pratique et instrumental (car organisé autour des besoins d’autrui). Ils sont plusieurs informateurs de recherche à formuler ce souci de contribuer à donner la parole à leurs publics, dans une posture différente de celle de l’expert traditionnel.

40Le sentiment d’impuissance face à la souffrance psychique d’origine sociale de leur public-cible est fréquent chez les intervenants psycho-médico-sociaux (Furtos, 2007), se traduisant par un risque élevé de burn-out au sein de ces professions (Vigneras, 2014). Il n’y a donc rien de surprenant à ce que les écrits scientifiques pointent l’importance des formations et des supervisions pour les animateurs de groupes de soutien (Scelles, Bouteyre, Dayan et Picon, 2007; Sellenet, 2004).

41Les différents rapports aux savoirs ayant cours dans les dispositifs suggèrent la persistance d’une certaine légitimité de l’expertise professionnelle, parfois au détriment des savoirs expérientiels. Ces savoirs bénéficient d’une reconnaissance progressive tandis que l’expertise professionnelle est remise en question, transformée au profit d’une vision qui privilégie le continuum entre les différentes formes d’expertise (Souley, 2016). Néanmoins, le modèle généralement privilégié demeure celui d’une hiérarchie qui tend à placer les savoirs scientifiques et spécialisés au sommet. Dans la même lignée, Godrie (2014) souligne que toutes les expertises ne bénéficient pas de la même autorité : les savoirs tirés de l’expérience étant plus difficiles à appréhender pour une personne extérieure à ce vécu et moins aisément sujets à la validation scientifique.

42Ceci pourrait expliquer les réticences quant au dévoilement des animateurs. À ce sujet, plusieurs auteurs soulignent que la souffrance psychique n’est pas l’apanage des usagers vulnérables. Cependant, nos résultats n’indiquent pas seulement que les intervenants souffrent de leur impuissance à apporter de l’aide aux publics en difficultés et/ou de la précarisation de leur secteur (Furtos, 2007), ils soulignent également que ces professionnels font état de savoirs expérientiels similaires à ceux qu’ils accompagnent. En effet, parmi les seize intervenants composant l’échantillonnage théorique de la recherche exploratoire, ils sont six à évoquer une expérience personnelle liée à la problématique de leur groupe soutien, voire une « double casquette » de pair et de professionnel. Cette double expertise (Grimaldi, 2010) n’est pas sans rappeler celle des pairs-aidants ; (ex)usagers embauchés au sein de services de santé mentale en tant que figures du rétablissement (Godrie, 2014). Les travaux d’Olivia Gross à propos de l’expertise profane dans le domaine des soins associent le concept de patient-expert aux notions d’acteur social, de lead-user, d’autodidaxie et d’intégration (Gross et Gagnayre, 2013). Celles-ci ne sont pas sans liens avec nos propres résultats dans la sphère particulière des animateurs-pairs au sein des groupes de soutien. Les mesures préventives identifiées dans le cadre d’une revue de la littérature portant sur les recherches communautaires en éducation thérapeutique (Gross, de Andrade et Gagnayre, 2017) constituent des pistes également applicables au sein des groupes de parole, en particulier sur le plan émotionnel : favoriser la confiance, multiplier les rencontres (aussi dans des cadres plus informels) et assumer de « ne pas tout savoir » malgré sa fonction d’animateur privilégieraient ainsi un cadre propice aux apprentissages informels. Prévoir du temps et gérer le turn-over sont également des pistes organisationnelles suggérées par cette étude et pouvant s’appliquer aux groupes de soutien afin de favoriser leur fréquentation régulière.

Conclusion

43Les groupes de soutien sont des lieux d’apprentissages informels qui valorisent les savoirs expérientiels. Les vécus des participants et des animateurs professionnels apparaissent parfois semblables, leurs savoirs et pratiques respectives apparaissant bien davantage complémentaires que concurrents. Ces résultats soulignent qu’il existe des ponts, des moyens d’allier les expertises professionnelles et profanes, tant aux bénéfices des intervenants que des aidants proches qui fréquentent ces dispositifs. Pour les professionnels disposant d’une double expertise, les groupes de soutien représentent une forme de réparation, permettent de témoigner, favorisent la transmission entre pairs, donnent l’occasion de dévoiler leur vulnérabilité, offrent l’opportunité de relayer la parole et les savoirs des publics les plus vulnérables et, parfois, les plus invisibles ; de s’en faire porte-parole.

Haut de page

Bibliographie

Anthierens, S., Willemse, E., Remmen, R., Schmitz, O., Macq, J., Declercq, J., Farfan-Portet, M.-I. (2014). Synthèse. Mesures de soutien aux aidants proches – une analyse exploratoire. Récupéré sur le site du Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé : https://kce.fgov.be/sites/default/files/atoms/files/KCE_223_BS_aidants_proches_Synthese.pdf

Batis, N. (2015). La reconnaissance du statut d’aidant-proche : Évolution ou régression ? Regards croisés entre acteurs/actrices du secteur associatif. Récupéré sur le site de l’Association Socialiste de la Personne Handicapée (ASPH) : http://www.asph.be/PublicationsEtOutils/AnalysesEtEtudes/Famille/Pages/2015-aidants-proche-etude.aspx

Cès, S., Flusin, D., Schmitz, O., Lambert, A.-S., Pauwen, N., Macq, J. (2016). Les aidants proches de personnes âgées qui vivent à domicile en Belgique : Un rôle essentiel et complexe. Étude de données Récupéré sur le site de la Fondation Roi Baudoin : https://www.kbs-frb.be/fr/Activities/Publications/2016/20170106PP01

Charlier, É. (2018). Groupes de parole non thérapeutiques pour proches : expériences vécues des acteurs. Approches inductives, 5 (2), 11-40.

Charlier, É. (2019). Professionnels et aidants proches : déni mutuel de reconnaissance ? ¿ Interrogations ?, 28. Récupéré de http://www.revue-interrogations.org/Professionnels-et-aidants-proches

Colinet, S., Avenel, C. (2017). Vécus croisés de médecins et de patients. Le cas de l’annonce diagnostique de la maladie rare. Éducation et socialisation, 44. Récupéré de https://journals.openedition.org/edso/2146

Coulon, P. (2009). Les groupes d’entraide. Une thérapie contemporaine. Paris : L’Harmattan.

Furtos, J. (2007). Les effets cliniques de la souffrance psychique d’origine sociale. Mental’idées, 11, 24‑33.

Godrie, B. (2014). Savoirs d’expérience et savoirs professionnels : Un projet expérimental dans le champ de la santé mentale (thèse de doctorat, Université de Montréal, Canada). Récupéré de https://papyrus.bib.umontreal.ca/xmlui/bitstream/handle/1866/12008/Godrie_Baptiste_2014_These.pdf?sequence=4&isAllowed=y

Grimaldi, A. (2010). Les différents habits de l’« expert profane ». Les Tribunes de La Santé, 27 (2), 91–100.

Gross, O., de Andrade, V., Gagnayre, R. (2017). Pratiques et apport des recherches communautaires en éducation thérapeutique : une revue de littérature. Sante Publique, 29 (4), 551-562.

Gross, O., Gagnayre, R. (2013). Hypothèse d'un modèle théorique du patient-expert et de l'expertise du patient : processus d'élaboration. Rech Qual, 15, 147-175.

Guillemette, F. (2006). L’engagement des enseignants du primaire et du secondaire dans leur développement professionnel (thèse de doctorat, Université du Québec de Trois-Rivières, Canada). Récupéré de https://archipel.uqam.ca/1939/1/D1481.pdf

Kerlan, A. (2004). Poizat (Denis) – L’éducation non formelle. Paris : L’Harmattan, 2003. Revue française de pédagogie, 146, 201-202.

Lavoie, F. (2001). Les groupes de soutien et les groupes d’entraide. Dans F. Dufort et J. Guay (dir.), Agir au cœur des communautés. La psychologie communautaire et le changement social (p. 157‑185). Laval : Presses Universitaires de Laval.

Lejeune, C. (2014). Manuel d’analyse qualitative. Analyser sans compter ni classer. Louvain-la-Neuve : De Boeck.

Lochard, Y. (2007). L’avènement des « savoir expérientiels ». La Revue de l’Ires, 55 (3), 79‑95.

Luckerhoff, J., Guillemette, F. (2012d). Introduction. Dans J. Luckerhoff et F. Guillemette (dir.), Méthodologie de la théorisation enracinée. Fondements, procédures et usages (p. 1‑8). Québec : Presses de l’Université du Québec.

Mosnier-Pudar, H., Hochberg-Parer, G. (2008). Éducation thérapeutique, de groupe ou en individuel : Que choisir ? Médecine des maladies Métaboliques, (4), 425‑431.

Peter, J.-M. (2011). « Les apprentissages informels », un concept à l’épreuve de la recherche en formation : Les enjeux du débat. Compte rendu de la journée d’étude organisée par la revue Savoirs, le 6 avril 2011. Les apprentissages informels : Continent caché de la formation tout au long de la vie. Savoirs, 26 (2), 123‑133.

Piot, T. (2018). La bienveillance en éducation au prisme de la notion de caring : pour un renouveau des pédagogies actives ? Questions Vives, 29. Récupéré de https://journals.openedition.org/questionsvives/3556

Scelles, R., Bouteyre, E., Dayan, C., Picon, I. (2007). Groupes fratries d’enfants ayant un frère ou une sœur handicapé : Leurs indications et leurs effets. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 18, 31–43.

Séguin, M., Castelli Dransart, D. A. (2008). Possibilités et modalités de soutien pour les personnes endeuillées par suicide. Perspectives Psy, 47 (4), 375‑383.

Sellenet, C. (2004). Animer des groupes de parole de parents. Paris : L’Harmattan.

Souley, M.-H. (2016). Le travail social, une activité d’auto-conception professionnelle en situation d’incertitude. SociologieS. Récupéré de http://journals.openedition.org/sociologies/5553

Vigneras, B. (2014). Puissance et faiblesse des soignants : Mythe ou réalité ? Récupéré de http://www.espace-ethique-poitoucharentes.org/obj/original_151932-puissance-et-faiblesse-des-soignants-mythe-ou-realite.pdf

Haut de page

Notes

1 Les logiques qui sous-tendent l’engagement au sein de tels groupes, celui-ci étant considéré comme un processus complexe et non linéaire, incluant des phases d’adhésion, de fréquentation, voire de désengagement.

2 Animateurs en raison de leurs savoirs expérientiels sur la thématique du groupe et non d’un statut professionnel.

3 En référence au terme anglophone to experience, qui signifie « faire l’expérience de ».

Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

Émilie Charlier, « Groupes de soutien pour aidants proches : paroles, savoirs, pouvoirs et vulnérabilités des animateurs »Éducation et socialisation [En ligne], 57 | 2020, mis en ligne le 17 septembre 2020, consulté le 04 décembre 2020. URL : http://journals.openedition.org/edso/12397 ; DOI : https://doi.org/10.4000/edso.12397

Haut de page

Auteur

Émilie Charlier

Service de sciences de la famille, Université de Mons, B-7000 Mons, Belgique

Haut de page

Droits d’auteur

Licence Creative Commons
La revue Éducation et socialisation est mise à disposition selon les termes de la Licence Creative Commons Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 4.0 International.

Haut de page
  • Logo Presses universitaires de la Méditerranée
  • Logo DOAJ - Directory of Open Access Journals
  • OpenEdition Journals
Rechercher dans OpenEdition Search

Vous allez être redirigé vers OpenEdition Search