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Dossier

Expression et narration de la vulnérabilité en santé : des modes de donation à l’intégration biographique

Hervé Breton

Résumés

L’objet de cet article est d’appréhender le vécu de vulnérabilité en santé en sollicitant l’expression à partir du point de vue du sujet qui en fait l’expérience. La méthode mobilisée sera « radicalement » en première personne, puisqu’elle procédera d’un travail narratif à partir d’un vécu éprouvé par l’auteur. Il s’agit ainsi d’appréhender la vulnérabilité en santé à partir de l’examen des modalités par lesquelles le vécu de la maladie peut se dire, trouve des voies d’expression, s’accomplit dans différentes formes de récits. En présentant trois types de récits – récit d’une période de vie, narration d’un moment, description phénoménologique d’un instant –, l’article permet d’appréhender concrètement les dimensions expérientielle et biographique éprouvées au cours de moments de l’existence durant lesquels le sujet fait l’expérience de la vulnérabilité. Ces travaux de recherche visent ainsi à préciser les apports des récits biographiques, de la narration du vécu et de la description micro-phénoménologique pour l’accompagnement des processus de reconnaissance et de compréhension de l’expérience de vulnérabilité en éducation et santé.

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Texte intégral

Introduction

1L’expérience de la vulnérabilité constitue une épreuve lorsqu’elle advient dans le cours de la vie du sujet. Elle se caractérise en effet, selon son intensité, par un étiolement, une dégradation, une perte, voire un effondrement de l’agentivité (Ricœur, 1967). Elle fait entrer dans différents régimes de dépendance, de manière temporaire ou irréversible. Appréhender ces phénomènes rend nécessaire de prêter attention aux processus qui concourent à des formes de métamorphoses de l’existence, que ceux-ci soient anticipés ou non. Ainsi, lorsque Paugam (2000) étudie de manière dynamique les phénomènes de dégradation du lien social dans les parcours de vie, il distingue différents types de ruptures – de filiation, de participation élective, de participation organique, de citoyenneté – et examine les processus d’accumulation qui s’accomplissent dans la durée. Par cette démarche, les situations d’exclusion peuvent être appréhendées de manière dynamique, temporelle et qualitative, à partir des facteurs qui génèrent des formes de basculement du cours de la vie des sujets qui vivent alors l’isolement et la marge sociale.

2L’objet de cet article est d’examiner selon différents régimes narratifs (Breton, 2020) les modalités possibles de l’expression des vécus de vulnérabilité en santé en vue de la caractérisation des processus de formation qui résultent du passage de l’expérience au langage. La méthode mobilisée sera « radicalement » en première personne (Berger, 2014), puisqu’elle procédera d’un travail narratif à partir d’une période de vie de l’auteur. L’enjeu est ainsi d’appréhender la vulnérabilité en santé via l’examen des modalités par lesquelles le vécu de la maladie peut se dire, trouve des voies d’expression, s’accomplit dans différentes formes de récits. Il s’agit par cette démarche de recherche d’examiner les dimensions contributives des régimes narratifs aux processus de formation de soi, de relecture de l’expérience, de caractérisation des savoirs expérientiels qui se constituent au gré et au cœur des moments durant lesquels le sol de l’existence devient fragile et le devenir incertain.

L’enquête narrative en santé : un paradigme « en première personne »

  • 1 Voir ici le troisième chapitre de l’ouvrage de P. Vermersch paru en 1994. Ce chapitre intitulé « La (...)

3Différents éléments relatifs à la méthode d’enquête doivent être maintenant précisés. Ils portent sur l’ancrage d’une démarche de recherche qui mobilise différentes formes de récits de soi, en sollicitant des formes d’expression du vécu « en première personne ». Pour N. Depraz (2011, p. 62), parler en première personne, « c’est adopter, selon l’expression de Pierre Vermersch1, une “prise de parole incarnée”, c’est-à-dire entrer dans un régime d’expression qui manifeste à plein la réalité concrète d’un contact avec ce que l’on vit au moment où je le formule ». Cette forme d’expression doit ainsi être différenciée de celle « à la première personne », qui peut mobiliser un registre radicalement différent tout en maintenant l’usage de la première personne du singulier. La différence peut sembler mineure, voire périphérique. Cependant, tandis que durant l’expression en première personne, le sujet « se tourne vers » un vécu passé, pour ce qui concerne l’expression dite « à la première personne », la référence à l’expérientiel relève non pas du nécessaire mais du possible. Ce type d’expression peut en effet tout aussi bien cibler une situation typique ne comportant aucune occurrence particulière et définie. Ainsi, entre les deux phrases suivantes : « Lorsque j’ai de la fièvre, je me sens fatigué » et « La semaine dernière, lorsque j’ai commencé à avoir de la fièvre, j’ai ressenti une lourde fatigue », le sol à partir duquel la mise en mots s’édifie diffère. Dans le premier cas, l’expression s’oriente vers une mise en mots du typique et du général des effets habituellement ressentis à l’occasion d’une expérience de fièvre. Dans le deuxième, la perspective prise ouvre droit à la description des dimensions expérientielles et qualitatives du vécu de fièvre éprouvé la semaine auparavant.

Dire l’expérience de la vulnérabilité : perspectives herméneutiques

4Du point de vue herméneutique, dire le vécu de vulnérabilité, c’est porter au langage des dimensions du vital (notamment les vécus du corps) en inventant des énoncés qui permettent de maintenir une référence expérientielle dans les récits tout en ouvrant des possibilités d’intercompréhension à l’échelle du social. Pour P. Ricœur (Ricœur, 1986, p. 62), le passage de l’expérience au langage dépasse le seul registre de la possibilité : « L’expérience peut être dite, elle demande à être dite. La porter au langage, ce n’est pas la changer en autre chose, mais, en l’articulant et en la développant, la faire devenir elle-même ». Selon cette perspective, non seulement l’expérience est dicible en droit, mais son passage au langage constitue une forme d’accomplissement, du fait de la mise en mots qui permet, selon l’herméneutique de Dilthey (1910/2012, p. 88), de reconnaître la singularité de chacun des vécus et, simultanément, d’inventer des formes inédites de discours : « Dans l’expérience vitale apparaissent différents genres d’énoncés qui procèdent de divers types de conduites intervenant dans la vie. Car la vie n’est certes pas seulement la source du savoir, envisagé du point de vue de l’expérience qu’il contient ; les différents types de conduites humaines conditionnent aussi les divers genres d’énoncés possibles. Il suffit d’établir ici, préalablement, ce fait qu’il existe une relation entre la diversité des conduites vitales et les énoncés exprimant l’expérience de la vie ». Ainsi, du point de vue herméneutique, le destin de l’expérience est d’être porté au langage, ce passage procédant lui-même d’une dynamique croisée qui conjugue la reconnaissance de la singularité de la conduite vitale du sujet et l’invention d’un langage qui permette d’en rendre compte, d’abord pour soi, puis à l’attention de la communauté. Par ces deux passages successifs, celui de l’expérience au langage, celui du récit à la communauté, s’opère un double mouvement qui fonde le travail herméneutique : celui d’un travail d’interprétation du vécu qui crée les conditions d’une dynamique d’intercompréhension.

5C’est cependant le caractère dicible de l’expérience qui se trouve potentiellement contrarié, empêché, voire interdit, au cours de l’événement maladie. Différents facteurs peuvent survenir et provoquer des effets de contraintes, voire d’impossibilité de trouver des mots pour dire, se dire, et ainsi donner une signification à ce qui fait événement dans le cours de la vie et qui provoque, selon les circonstances, une perte d’agentivité (durable ou irréversible). Selon la proposition formulée par R. Leriche (1936/2009), « la santé, c’est le silence dans la vie des organes ». Soit : l’événement maladie se signale dans le cours de la vie du sujet à partir du corps ou de ses composants (les organes) selon différentes formes d’expression : douleur, changement d’état corporel, de forme ou d’aspect… Ces phénomènes peuvent apparaître de manière soudaine, avec fracas ou, à l’inverse, se manifester de manière sourde, silencieuse, contribuant ainsi à transformer l’ambiance du quotidien. La formule de R. Leriche tend à proposer l’idée que c’est « le cri du corps » qui signe l’entrée dans la maladie. Ainsi, selon cette perspective, le destin du corps serait d’être muet, tel un continent inaccessible à la conscience tant que la vie organique suit son cours et sert de socle à l’activité du sujet dans le monde. Cependant, aux côtés de l’expression bruyante d’un dysfonctionnement organique du corps venant provoquer de la douleur, de la gêne ou de la fatigue, la maladie peut également se manifester par une perte de capacité : le corps fait défaut pour soutenir des efforts longs, se maintenir durablement dans l’action, rester impliqué et concentré dans un flux d’activité qui comporte ses rythmes et sa charge de travail. Plus diffuse, moins localisée, cette réduction de l’agentivité résultant de la manifestation de la maladie dans le quotidien demande également à être dite.

La vulnérabilité en santé : de la dicibilité du vécu à sa narration biographique

  • 2 Selon Ricœur (1983, p. 85), le propre du récit est de se déployer selon un principe d’enchaînement (...)

6La mise en mots des vécus de vulnérabilité comporte donc différents enjeux : le premier d’entre eux concerne la capacité à dire et à décrire les phénomènes éprouvés au cours de la maladie afin de pouvoir en rendre compte, à la fois pour soi, en tant que patient, mais également pour communiquer avec les praticiens du monde médical. Selon cette perspective, la narration devient un moyen au service de la pratique médicale, en vue de l’amélioration et de l’individualisation des parcours de santé. Cela suppose de développer des capacités de description des phénomènes éprouvés : « Décrire, c’est mettre hors-jeu la formulation des causes des phénomènes en faveur du compte rendu de ce qui est remarqué. D’où la préférence accordée au “comment” plutôt qu’au “pourquoi” ou au “quoi”, i.e. aux manières d’être, aux modalités de présence, aux qualités du vécu et aux processus d’émergence des phénomènes » (Depraz, 2014, p. 136). Le registre descriptif, en s’émancipant des dynamiques d’interprétation causale propres aux dimensions configurées du récit2, s’arroge l’accès aux dimensions qualitatives et expérientielles du vécu à partir de ses modes de donation (Merleau-Ponty, 1945/1976). Il procède d’une mise en mots détaillée à partir d’une appréhension granulaire de vécus spécifiés dont la durée peut s’étendre de quelques minutes à quelques heures. C’est ce qui permet de faire passer au langage les dimensions expérientielles proches du sensible : ambiances, sensations, perceptions diffuses, états affectifs… La puissance de la description s’origine ainsi dans sa capacité à décrire le vécu de manière « antésynthétique » (Bégout, 2000), soit avant la fusion des composantes du vécu (sensation, perception pensée) en un « umwelt » qui se donne au sujet dans le flux de l’expérience. Elle participe, par contraste avec la narration biographique, de l’accès aux dimensions préconfigurées du vécu : sensations physiques (manifestations de la douleur, de la fatigue, de la gêne), perceptions sensibles (états de peur, de confusion, de culpabilité, de marasme…).

7Ces dimensions relevant de la douleur sont à dissocier, selon la proposition de P. Ricœur (1992/2013, p. 14), du domaine du souffrir : « On s’accordera donc pour réserver le terme de douleur à des affects ressentis comme localisés dans des organes particuliers du corps ou dans le corps tout entier, et le terme de souffrance à des affects ouverts sur la réflexivité, le langage, le rapport à soi, le rapport à autrui, le rapport au sens, au questionnement. Selon cette distinction, le registre de la description semble requis pour la mise en mots du « pâtir », relevant des vécus de douleur ressentis dans le corps. À l’inverse, la narration biographique ayant comme capacité d’exprimer dans la durée les phénomènes éprouvés, elle apparaît propice à l’expression du « souffrir », soit des phénomènes associés à la réduction de l’agentivité dans le temps (réduction du périmètre des activités, réaménagement des rythmes et équilibres entre les sphères de la vie, transformation des modes d’action). Ce qui varie alors n’est pas la référence à partir de laquelle s’édifie la mise en mots (les vécus de vulnérabilité au cours de l’épreuve de la maladie), mais l’empan temporel du vécu de référence qui passe au langage. C’est ainsi qu’il convient, au cours de l’enquête narrative sur l’expérience de la vulnérabilité en santé, de prêter attention à la durée des vécus qui sont mis en mots. L’hypothèse formulée ici est la suivante : selon la durée des vécus sollicités au cours de l’activité narrative, des phénomènes expérientiels peuvent être appréhendés ou au contraire empêchés de manifestation dans les récits. Selon cette hypothèse, il convient ainsi de s’intéresser, selon les termes de J-M. Baudouin (2010) et G. Genette (2007), aux régimes cinétiques des récits de soi, d’expérience et de vie.

Repères méthodologiques pour l’enquête narrative en santé

8Afin d’étudier les processus par lesquels l’expérience de la vulnérabilité en contexte de maladie se donne à vivre et passe au langage, nous présentons ci-dessous trois récits portant sur une même expérience déjà vécue qui concerne « l’expérience de l’annonce du lupus ». La démarche de recherche conduite vise à permettre, par contraste, l’examen des effets résultant de la description et de la narration du vécu de vulnérabilité associé à l’annonce de la maladie : mise au jour des processus d’intégration biographique, caractérisation des qualia associés aux vécus de vulnérabilité, processus de compréhension expérientielle... Cette expérience, vécue par l’auteur de cet article à la fin de l’année 2013, comporte une durée de huit mois environ. Elle s’amorce par l’apparition de taches rouges sur le visage, se poursuit par la réception de l’annonce d’un premier diagnostic, puis par une phase dite d’errance de diagnostic, pour se résorber lors de la réception des résultats des examens médicaux. Le schéma ci-dessous formalise le séquençage temporel de cette période de vie et prépare le travail descriptif et narratif des sections qui vont suivre.

Schéma 1 : Mise en ordre temporel des événements marquants d’une période d’errance de diagnostic

9Du point de vue du sujet qui fait l’épreuve de la maladie, le passage de l’expérience au langage peut être pensé selon trois paramètres. Le premier d’entre eux concerne la situation narrative, dont nous proposons la définition suivante : la situation narrative correspond à la distance temporelle qui sépare le moment de l’expression du vécu du moment durant lequel l’expérience a été concrètement vécue. Ainsi, à partir de l’exemple proposé par le schéma 1, la situation narrative est la suivante : la distance temporelle qui sépare le vécu de référence (qui date de décembre 2013) de la situation de narration de ce vécu (qui se déroule en décembre 2019) est de six années. Durant ces six années, des narrations successives du même vécu de référence ont pu avoir lieu. Elles constituent alors autant d’événements narratifs distincts. Ainsi, au lieu d’associer ce type de succession à une dynamique de répétition, il nous semble intéressant de penser les versions successives résultant de la mise en mots comme autant d’étapes d’un travail d’élaboration qui prend du temps et qui procède d’une dynamique de transformation graduelle du rapport entre l’expérience vécue et la formation de soi qui en résulte.

  • 3 Voir ici les travaux de Pierre Vermersch autour de ce concept et notamment : Vermersch, P. (2011), (...)

10Un deuxième paramètre doit également être stabilisé : le « vécu de référence3 » au cours de l’activité narrative est le vécu singulier à partir duquel la mise en mots s’opère lors du passage de l’expérience au langage. Ce vécu de référence peut comporter une durée variable. La durée du vécu de référence de la période temporalisée dans le schéma 1 est de huit mois. Il est cependant possible de fragmenter cette période en phases dites d’errance de diagnostic, pour ensuite narrer une des phases, voire un court instant advenu lors de l’une de ces phases. Cette opération dite de fragmentation peut se poursuivre, potentiellement sans limite, ce qui permet de saisir des moments plus courts, voire de quelques secondes. C’est cette opération de fragmentation qui fait varier les régimes cinétiques du récit et génère des effets de puissance différenciés au cours de la mise en récit du vécu : élucidation des phénomènes expérientiels associés au vécu de vulnérabilité, intégration de l’événement maladie dans l’histoire de vie, caractérisation et thématisation des ressources et savoirs expérientiels générés pour se préserver et rester agent de son devenir.

11Un troisième paramètre à caractériser concerne l’expérience du « vécu narré ». Cette expérience comporte également sa durée : pour que l’expérience soit dite, des temps sont à aménager : temps de l’expression, attention disponible par le ou les narrataires, nombre de signes du texte... Le vécu narré constitue en soi une expérience vécue à inscrire dans le temps, le temps alloué pour l’expression n’étant jamais infini. Il faut donc considérer que le temps alloué pour se dire, raconter et narrer comporte également une durée, ce qui induit un rapport dialectique entre le « temps vécu » et le « temps narré » qui se manifeste par des processus de compression temporelle dans les récits.

Modélisation des rapports dialectiques entre l’expérience vécue et l’expérience narrée

12Trois repères ont été précédemment construits afin de préparer le terrain de l’étude sur les pratiques narratives (Adam, 2015) d’ordre biographique et expérientiel portant au langage le vécu d’une période dite d’errance de diagnostic. Ces repères interrogent les critères suivants : la durée du vécu de référence saisie au cours de la mise en mots, la durée allouée à l’expression du récit, la situation narrative qui établit la distance temporelle entre le moment de la narration et le vécu de référence. Ces trois paramètres sont modélisés dans le schéma ci-dessous :

Schéma 2 : Dialectiques temporelles entre vécu de référence et vécu narré

13Ces éléments étant précisés, différentes voies sont maintenant possibles pour initier l’enquête narrative en différenciant les régimes narratifs et les types de récits qui en résultent. Leur priorisation va potentiellement dépendre des effets attendus ou visés : s’agit-il, par exemple, de restaurer les capacités d’agentivité en historicisant l’événement maladie dans le temps long de l’histoire de vie ? Ou, répondant à des enjeux plus immédiats, les résultats visés par la mise en mots portent-ils sur l’objectivation des effets ressentis lors de l’administration d’un médicament ? Ou, autre possibilité, le récit doit-il fournir des informations dans le cadre d’un diagnostic ou de la co-construction d’un programme d’éducation thérapeutique ? C’est en fonction des effets visés que la pertinence du travail narratif peut être mesurée. Nous proposons ci-dessous trois exemples de régimes narratifs, différenciés selon leurs procédés, enjeux et effets.

Récit de « l’événement maladie » : mise en mots de la vulnérabilité dans sa durée

14Le récit proposé ci-dessous s’édifie à partir d’un vécu de référence d’une durée de huit mois. Il compresse en 445 mots environ huit mois de vécu et couvre la période dite d’errance de diagnostic.

« Le 31 décembre 2013, alors que cela faisait deux mois que j’avais des taches rouges sur les joues, je suis allé voir un médecin généraliste à la campagne. La peau était enflammée, et malgré l’application d’une crème hydratante que j’avais trouvée dans un tiroir et qui avait servi lors d’éruptions eczématiques de mon fils il y a quelques années, les choses semblaient empirer. J’arrive donc chez un médecin de campagne vers 9 h 30, accompagné de mon épouse. Après une attente de trente minutes dans une salle d’attente bondée, j’entre dans le cabinet du médecin et m’assois sur une chaise à gauche de son bureau. Il est en train de compléter un dossier sur son ordinateur en gardant le silence. Puis il se tourne vers moi et demande : “Qu’est-ce qui vous amène ? Je réponds, tout en étant un peu étonné que la question me soit posée étant donné l’évidence, selon moi, des éruptions cutanées : “J’ai deux taches rouges sur le visage depuis maintenant près de quinze jours. Je voudrais avoir une pommade pour calmer ces éruptions.” Le médecin généraliste répond alors sans se lever, ni procéder à un examen particulier : “Il s’agit d’un lupus. Je vais vous donner une pommade à appliquer sur votre visage. Vous pourrez la retirer à la pharmacie située à côté de l’officine”. Un peu surpris, je demande ce qu’est un lupus, imaginant une forme particulière d’eczéma. Il me répond alors qu’il faudra que je consulte un spécialiste après les vacances de Noël près de mon domicile pour confirmer le diagnostic et ajuster le traitement. De retour sur mon lieu de résidence, je me mets à consulter la notice de la pommade, regarde les avis sur Internet, puis tape “lupus” sur Google. Commence alors une période de six mois d’errance durant laquelle je vais consulter successivement quatre dermatologues afin d’obtenir un avis définitif venant infirmer ou confirmer l’annonce produite. Durant ces quatre consultations, je vais m’efforcer de donner les informations nécessaires afin que cet avis puisse être prononcé. Il en résulte alors une sorte de navigation entre praticiens, ceux-ci ayant chacun une hypothèse et un traitement associé, sans jamais valider le scénario Lupus, mais sans l’invalider définitivement. Devant mon désarroi, un collègue m’obtient un rendez-vous auprès de la cheffe de clinique en dermatologie de l’hôpital. Lors de la consultation, elle va appliquer un protocole strict : examen clinique, examen sanguin, biopsie du visage. Il faudra attendre les résultats de la biopsie durant six semaines pour invalider le premier diagnostic de décembre 2013, les examens cliniques et sanguins étant pourtant positifs. Résultat : malgré six mois d’errance de diagnostic, je ne souffre que de fatigue. »

  • 4 Voir ici les travaux de Boucand (2010) sur les caractéristiques de trajets d’errance de diagnostic (...)

15Le passage précédent est caractéristique du récit du moment maladie : « Un moment n’a pas de début et fin, mais il s’ouvre et se referme ; il ne se définit pas par des extrémités mais en se creusant, il se borde de seuils et de degrés ; à la différence du temps qui est extensif, le moment est intensif » (Jullien, 2005, p. 154). Le récit s’amorce à partir de la détection des premiers symptômes, puis se poursuit par la réception de l’annonce d’un diagnostic de l’atteinte d’une maladie rare4 (le lupus) qui provoque l’irruption d’un monde problématique : transformation qualitative de l’expérience du temps, dégradation brutale de l’évidence du monde naturel (Schütz, 1971), mise en déroute des processus d’anticipation… L’annonce ébranle le sol à partir duquel s’édifie le monde de la quotidienneté : « Le monde de la vie est ce qui va de soi, ce qu’il laisse pour ininterrogé, alors même qu’il constitue la toile de fond de l’ensemble de mes activités » (Perreau, 2010, p. 87). Décrit phénoménologiquement, l’annonce fissure le sol de la quotidienneté et fait entrer dans le régime de la quête : celle de l’obtention d’un diagnostic confirmé ou infirmé, qui ne peut être produit que par une autorité légitime et compétente. Dans ce texte, l’expression de la souffrance existentielle sourd entre les lignes. La condensation produite par le taux de compression du récit génère un contenu expérientiel avant tout factuel, restant régi par le principe de la succession. Ainsi, seuls quelques mots (la notion de désarroi, par exemple) signalent l’émergence d’un doute ou d’une perte de confiance dans le devenir. L’appréhension de cet événement suppose de le resituer dans une période de vie afin de le penser selon une perspective longitudinale, à l’échelle de l’histoire de vie.

L’historicisation de l’événement : narration biographique d’une période de vie

16Tandis que le récit de moment permet de définir une surface temporelle à l’expérience de vulnérabilité advenue dans le cours de l’existence et d’en délimiter les bords, la narration biographique est propice pour une extension de la durée du vécu de référence, ce qui permet de penser l’événement maladie à l’échelle de la vie du sujet.

« Cela faisait près d’une année que je me levais à quatre heures du matin. 2013, c’est en effet la dernière année de l’écriture de la thèse. J’avais passé tout mon été à écrire, restant près de douze heures par jour assis seul dans mon bureau, sans activité autre que celle d’avancer dans l’accomplissement d’une recherche amorcée dix années plus tôt. Malgré mes efforts, le travail n’était pas terminé en septembre. Je me levais donc à trois heures du matin, parfois à deux heures, sans ressentir de fatigue supplémentaire. J’avais bien conscience de puiser dans des réserves vitales dont je pressentais intuitivement qu’elles devraient être préservées. Je pensais alors confusément que j’étais engagé dans une opération procédant du “dépassement de soi” susceptible de générer des phénomènes d’épuisement, le déclenchement d’une révolte du corps alors maltraité, ou le déréglage des processus métaboliques. Ces perceptions confuses se manifestèrent de manière accentuée en septembre et octobre 2013, en fin de journée, lorsque la fatigue se faisait intense, me faisant vivre des états de “marasme vital”. Cependant, une force provenant de la volonté, renforcée par la perspective de terminer enfin l’écriture d’une thèse qui était en gestation depuis 2001, me conduisait à nier les messages provenant de perceptions diffuses qui invitaient au repos. Il y eut un moment, en septembre, où j’acceptais de ne plus prendre en compte les signes de fatigue et, de manière résignée, d’en supporter les conséquences. Le dépôt de la thèse eut lieu le 15 octobre. Vers le 15 novembre, je notais l’apparition de rougeurs sur mon visage, des deux côtés du nez. Concentré et préoccupé par la soutenance de la thèse devenant proche, je n’y prêtais alors pas attention. La soutenance passée, accédant enfin aux vacances de fin d’année, je cherchais alors à me ressourcer. C’est alors que les rougeurs s’intensifièrent et que le sentiment de fragilité et d’épuisement s’accentua, au point de devenir le fait majeur de l’existence. Le constatant, je décidais de consulter pour disposer d’un avis averti sur mes troubles cutanés et sur leurs possibles relations avec les perceptions d’épuisement ressenties. »

17Ce deuxième récit appréhende une période de près de douze années d’existence, initiée vers trente ans et s’accomplissant à l’âge de quarante-deux ans avec la soutenance de la thèse. Il met en mots un parcours doctoral en l’inscrivant dans le temps long de l’histoire de vie. Ce parcours s’incarne dans une volonté maintenue dont l’accomplissement génère des formes de dépassement de soi qui se caractérisent par une négation des vécus du corps. Un dilemme est ainsi presque mis au jour entre l’accomplissement d’une force destinale provenant du volontaire (Ricœur, 1967) qui cherche à s’accomplir dans la durée et l’épuisement graduel des ressources vitales nécessaires à la réalisation des activités qui permettent l’inscription de cette volonté dans le monde social. La condition de la mise au jour de ces forces tensionnelles suppose d’appréhender le vécu dans la durée pour ainsi appréhender la dynamique de vie et ses champs de force. C’est ce qui permet ici de comprendre la complexité des processus de la conduite de la vie qui, durant la période narrée, se déploie selon une dialectique tensionnelle entre les rythmes du vital, du volontaire et du social. L’examen du vécu narré invite ici à penser que le sujet devient vulnérable lorsque la désynchronisation entre le vital, le volontaire, le social s’intensifie, au risque de la fissuration et de la fragmentation.

Description d’un moment : perspectives microphénoménologiques

18Un troisième type de récit, d’ordre descriptif, peut être maintenant présenté. Il relève de l’explicitation de l’expérience (Vermersch, 2012). Il peut également être appelé « microphénoménologique » (Depraz, 2020), ce qui permet de souligner d’emblée l’ancrage de cette approche de la description dans le courant de la phénoménologie expérientielle (Depraz, 2012). Sa spécificité est de s’amorcer à partir d’une dynamique d’éveil du souvenir caractéristique de l’évocation permettant d’accéder aux dimensions préréfléchies et sensibles du vécu (Petitmengin, 2010). Concrètement, cette pratique de la mise en mots détaillée ouvre les possibilités d’une description intensive du vécu qui permet de mettre au jour des dimensions expérientielles restant généralement infralangagières : sensations corporelles, perceptions sensibles, ambiance des lieux, sentiment d’étrangeté…

« Un des moments les plus marquants de cette période dite d’errance de diagnostic est celui quand, après avoir consulté en l’espace de trois mois quatre dermatologues distincts, ce qui m’avait conduit à récolter quatre diagnostics différents, je fus reçu par la cheffe de clinique en dermatologie du CHU. Il était alors 16 h 30, un vendredi du mois de février 2014. Les services de l’hôpital commençaient à être vides. Je venais d’être ausculté sur une table dotée d’un éclairage permettant de voir avec précision les différentes taches sur ma peau. J’étais admiratif du caractère systématique et rigoureux de la démarche empruntée pour la réalisation du diagnostic. Après quinze minutes, j’étais assis devant la cheffe de service pour un premier verdict résultant de l’examen clinique. Je lui proposais alors de consulter également les photos que j’avais faites de mon visage avec mon téléphone portable, ce qu’elle fit. C’est alors que le téléphone sonna et qu’elle prit l’appel, tout en continuant à faire circuler les photos contenues dans mon mobile. Son attention était alors divisée entre le discours de son interlocuteur qui était avec elle au téléphone et les photos qui défilaient devant ses yeux. Manifestement, elle m’avait très momentanément oublié. C’est alors que les photos de mon visage montrant deux taches très nettes des deux côtés de mon nez apparurent à l’écran, montrant un parfait modèle du signe du lupus. Je vis alors sur son visage une transformation très franche de l’expression qui, du fait de son absorption dans la conversation téléphonique, n’était pas dissimulée ni même aménagée. Je compris instantanément que son avis venait de basculer, ce qui provoqua chez moi un mini-séisme : je ressentis une forme de dévidement, telle une digue qui soudainement se rompt. Intérieurement, je percevais une forme de lâcher-prise, la fin d’une résistance qui s’orientait vers une forme d’acceptation résignée, oscillant entre le soulagement et la crainte. Extérieurement, l’ambiance de la pièce était transformée, comme si l’heure avait avancé très rapidement et que le début de la nuit était proche. Le médecin raccrocha, releva la tête, me regarda de manière directe et résolue : “ Bon, nous allons faire l’ensemble des examens pour vérifier : prise de sang et biopsie du visage. Il est encore temps pour que les prélèvements soient transmis au laboratoire aujourd’hui.” Sans réfléchir, je la suivais pour la prise de sang. J’étais entre ses mains, dépendant de son savoir. »

19Ce troisième texte met en mots un vécu de trente minutes. Il présente une longueur en nombre de signes proche des deux textes précédents, qui portaient au langage des vécus d’une durée de huit mois pour le premier, de douze années pour le deuxième. Grâce à la réduction de l’empan, une lenteur peut advenir dans le récit, qui devient alors descriptif et détaillé. Cette décélération cinétique du texte a pour effet de permettre la manifestation des micro-dynamiques expérientielles éprouvées (Petitmengin, 2017a & 2017b), sensibles et décisives pour comprendre ce moment de basculement qui fait entrer dans un régime de dépendance et provoque une réduction drastique de l’agentivité.

Croiser les régimes narratifs pour appréhender de manière dynamique les vécus de vulnérabilité en santé

20L’enquête narrative en première personne conduite pour cet article a mobilisé trois régimes narratifs : le récit d’une période de vie, la narration biographique, la description phénoménologique d’un moment. Cette démarche par laquelle le régime de la mise en mots varie en fonction de la durée du vécu de référence qui est saisie (voir le schéma 2) produit des effets de compréhension et génère des connaissances qu’il est maintenant possible de caractériser. La restitution des résultats de l’enquête narrative suppose de formaliser des données qui objectivent les rapports tensionnels entre vécus de référence et vécus narrés.

Régimes narratifs

Récit

de « l’événement maladie »

Récit

biographique du cours de la vie

Description phénoménologique d’un moment

Paramètres de l’activité narrative

Durée du vécu de référence

Phase de vécu

8 mois

Période de vie

12 ans

Moment décisif

30 minutes

Durée du vécu narré

(en nombre de mots)

445 mots

344 mots

399 mots

Procédés narratifs

Temporalisation du vécu de vulnérabilité

Historicisation du vécu de la maladie dans l’histoire de vie

Description détaillée d’un moment

Logiques narratives

Rapport de succession et de réciprocité logique entre les moments

Rapport de configuration entre les périodes qui séquencent l’histoire de vie

Principe d’élucidation par mise en mots « granulaires » du vécu

Contenus expérientiels

Le vécu de l’expérience de la maladie dans sa durée

L’effet sur le parcours de vie de l’événement maladie

Les dimensions expérientielles, qualitatives et sensibles d’un vécu de vulnérabilité

Tableau 1 : Données de l’enquête narrative en contexte de santé

21Les données produites sont différenciées dans ce tableau en croisant trois régimes narratifs avec cinq paramètres : la durée du vécu de référence (1), la durée du vécu narré (2), les procédés narratifs (3), la logique narrative (4) et les contenus expérientiels ainsi mis au jour (5). Ainsi, la modulation de l’empan temporel du vécu de référence saisi lors de l’activité narrative produit des effets sur la mise au jour des phénomènes expérientiels éprouvés. Le premier récit définit la surface temporelle de l’intrigue, en caractérisant l’événement maladie et en établissant la succession des faits advenus durant cette période. Un travail d’examen peut alors être conduit, à cette échelle, pour caractériser l’épreuve, examiner les rythmes des consultations, ou penser les effets générés du fait de l’information reçue, que celle-ci soit confuse, contradictoire ou instructive.

22Le deuxième récit procède par extension de l’empan du vécu de référence, ce qui permet de resituer l’événement maladie dans la durée de l’histoire de vie. Ce qui est mis au jour, c’est la dynamique existentielle du sujet et les tensions dialectiques à l’œuvre entre la force du volontaire alors motrice dans la conduite de la vie et le coût généré sur le maintien, puis l’épuisement, des ressources vitales. Ce régime narratif permet donc de faire émerger des phénomènes distincts, plus structurels, pour comprendre les rapports tensionnels que l’expérience de vulnérabilité conduit à interroger.

23À l’inverse, le troisième récit procède par réduction de l’empan, ce qui a pour effet d’intensifier le niveau de détail généré par la mise en mots et ainsi de mettre au jour les composantes expérientielles de l’expérience de vulnérabilité. Cette approche permet d’appréhender le retentissement des composants sensibles (sensations, perceptions, ambiance…) du vécu décrit, à partir de leur déploiement dont la synthèse produit une forme de basculement dans les manières de se percevoir et d’anticiper le devenir.

24Ainsi, la variation des régimes narratifs ouvre des possibilités de modulation des processus de mise en mots de l’expérience de vulnérabilité. Il revient au sujet qui s’y exerce, ou aux professionnels qui accompagnent l’expression du vécu dans le cadre de leurs consultations et de leurs pratiques d’accompagnement des parcours de santé, d’orienter les régimes de la mise en mots du vécu en fonction des enjeux et effets poursuivis : historicisation de l’événement maladie, ordonnancement temporel de la période de vulnérabilité éprouvée, élucidation des composantes expérientielles d’un moment singulier et marquant… Selon les orientations prises, les effets de caractérisation des phénomènes éprouvés varient. De ce point de vue, il y a donc matière à accompagner le développement des savoirs narratifs (Breton, 2019) des patients, mais également des professionnels de l’éducation, de la santé et du soin.

Éléments de synthèse et mise en perspectives

25Un travail de définition de la notion de régimes narratifs a été produit pour cet article afin de pouvoir montrer les enjeux de la modulation des temporalités et des procédés relatifs à la mise en mots des vécus de vulnérabilité en éducation en santé. Ces enjeux ont été appréhendés à partir des effets produits par l’activité narrative sur les processus de dicibilité du vécu de la maladie, sur les dynamiques d’historicisation des événements de vulnérabilité, sur les compréhensions rendues possibles du fait de la mise en récit d’un vécu singulier. Ainsi, la formalisation des méthodes et des effets des approches narratives peut être considérée comme un résultat intermédiaire à situer au sein des courants des pratiques d’accompagnement en éducation à la santé. Leur objet est, à partir de la circulation des points de vue sur l’expérience de la maladie (Breton & Rossi, 2017), de participer de la reconnaissance des savoirs acquis lors de l’expérience de la maladie afin que, selon la typologie de Marinker (1975), le vécu de vulnérabilité en première personne (illness) soit pensé de manière dialogique avec le savoir des praticiens (sickness) et implémente les connaissances génériques (diseases) des sciences médicales.

26Resitué à l’échelle des politiques de santé publique, les éléments formalisés dans cet article interrogent à la fois les dispositifs et les pratiques d’accompagnement en éducation thérapeutique. Sur le plan des dispositifs, la mise en œuvre de stratégies narratives visant l’exploration du vécu suppose de disposer du temps nécessaire pour créer les conditions d’une entrée partagée dans l’enquête, d’une délibération conjointe sur les enjeux et les priorités qui devraient être codécidées entre le soignant, le médecin et le patient dans le cadre du parcours de soin. Cela suppose de repenser l’organisation des consultations, de prêter attention aux procédés narratifs mobilisés par le patient, et de penser les actes de guidance propices à leur mise en œuvre. Ces considérations conduisent à accorder une attention particulière aux capacités narratives des patients et aux niveaux de littératie associés (Henrard et al., 2018). Elles invitent également à structurer des dispositifs de formation aux pratiques narratives pour qualifier les patients experts, les patients enseignants et, à parité, former aux approches narratives les professionnels de la santé et du soin.

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Bibliographie

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Notes

1 Voir ici le troisième chapitre de l’ouvrage de P. Vermersch paru en 1994. Ce chapitre intitulé « La position de parole » comporte une sous-section dédiée à la position de parole incarnée.

2 Selon Ricœur (1983, p. 85), le propre du récit est de se déployer selon un principe d’enchaînement causal par lequel s’édifie l’intrigue : « L’une après l’autre, c’est donc la suite épisodique et donc l’invraisemblable. Le doute n’est plus permis : la sorte d’universalité que comporte l’intrigue dérive de son ordonnance, laquelle fait sa complétude et sa totalité. »

3 Voir ici les travaux de Pierre Vermersch autour de ce concept et notamment : Vermersch, P. (2011), « Description et vécu », Expliciter [En ligne], n° 89, mars 2011, URL : http://www.expliciter.fr

4 Voir ici les travaux de Boucand (2010) sur les caractéristiques de trajets d’errance de diagnostic pour les sujets faisant face à une maladie rare. Le fait que ces maladies soient en proportion peu fréquentes, que leurs manifestations soient souvent non systématiques (c’est le cas du lupus), évolutives de manière erratique, avec des niveaux d’intensité variables, a pour conséquence d’entraîner des difficultés de diagnostic, ce qui favorise généralement les processus d’errance entre services et praticiens du soin. Pour ce qui concerne l’expérience narrée dans cet article, la situation est radicalement inverse : le diagnostic est prononcé dès la première consultation, et le parcours d’errance consistera finalement à l’invalider, les examens approfondis ayant conduit à démontrer son caractère erroné.

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Table des illustrations

Légende Schéma 1 : Mise en ordre temporel des événements marquants d’une période d’errance de diagnostic
URL http://journals.openedition.org/edso/docannexe/image/12496/img-1.png
Fichier image/png, 23k
Légende Schéma 2 : Dialectiques temporelles entre vécu de référence et vécu narré
URL http://journals.openedition.org/edso/docannexe/image/12496/img-2.png
Fichier image/png, 31k
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Pour citer cet article

Référence électronique

Hervé Breton, « Expression et narration de la vulnérabilité en santé : des modes de donation à l’intégration biographique »Éducation et socialisation [En ligne], 57 | 2020, mis en ligne le 16 septembre 2020, consulté le 04 décembre 2020. URL : http://journals.openedition.org/edso/12496 ; DOI : https://doi.org/10.4000/edso.12496

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Auteur

Hervé Breton

EA7505, EES, Université de Tours (France) / herve.breton.univ@gmail.com

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