Introduction

1Dans un contexte de soins-études, l’enfant à l’hôpital développe une identité « d’enfant malade » qui se caractérise par une réduction forte des opportunités de contact physique avec l’entourage familial, par une organisation quotidienne accordant la priorité aux soins sur toutes les autres activités, notamment l’apprentissage, par une liberté de mouvement limitée. En effet, les entrées et sorties sont régulées dans les structures hospitalières selon des dispositions similaires à celles de règlements d’internat. L’espace dans lequel l’enfant et l’adolescent malades évoluent présente ainsi une certaine forme de réclusion. Cette situation est particulièrement difficile à vivre pour le jeune qui est en pleine construction identitaire, même si nous sommes loin des espaces fermés et totalitaires décrits par E. Goffman (1968). L’école à l’hôpital a pour ambition de procurer aux enfants et adolescents un statut social et donc une identité d’élève similaire à celle des « normaux » au sens de E. Goffman (1968).

3Après un détour méthodologique, la première partie de l’article s’attachera à circonscrire la notion de TICE, en détaillant notamment les outils et les produits numériques qui peuvent être utilisés et recouverts par cette abréviation, en particulier dans le contexte de l’étude propre à des élèves hospitalisés. Puis nous expliciterons la notion d’humanisation pour montrer, dans la deuxième partie de l’article, ce qu’elle embrasse appliquée au champ des TICE à l’hôpital. L’enquête mettra en lumière des limites à l’usage des TIC(E) et à leurs effets sur l’humanisation qui seront évoqués tout au long de cette deuxième partie. Les résultats dégagés de l’enquête seront discutés en fin d’article.

Lieux d’enquête et méthodologie

6Afin d'encourager une approche pratique des TIC(E), nous avons demandé aux élèves de faire usage de leur ordinateur devant nous. Après la transcription d’entretiens, deux types d'analyses ont été réalisés : une analyse de contenu thématique à partir des verbatims par le logiciel AtlasTi et une analyse interprétative. Ces méthodes ont été choisies pour permettre une meilleure compréhension des processus de pensée et d’action des élèves et des professionnels dans leurs usages quotidiens des TIC(E).

TICE

7L'émergence des TICE a suscité et continue d’alimenter un certain nombre de débats sur l'efficacité de l'utilisation des technologies dans l'apprentissage et sur le rôle de la technologie dans l'éducation. La littérature sur les usages des TICE dans l’enseignement n’est pas récente et devient abondante (Moatti, 2010 ; Bruillard, 2006 ; Glikman, 2002 ; Proulx, 2002). Les recherches portent notamment sur les usages des espaces numériques dans les processus d’apprentissage et dans un contexte de redéfinition du rapport au temps et à l’espace (Moiraud, 2011 ; Genevois, 2011), sur les tensions entre culture scolaire et numérique (Poyet, 2011), ainsi que sur l’évolution des pratiques professionnelles des enseignants (Develotte, 2011). On craint parfois que les TICE contribuent à la « déshumanisation » de l'école (Legros, 2013) et à la création d’élèves numériques.

8Les TICE constituent « un domaine de la technologie de l’éducation consacré à la recherche et aux applications pédagogiques qui se rapportent spécifiquement aux démarches, aux approches, aux procédés et aux techniques d’enseignement-apprentissage qu’impliquent les actions pédagogiques intégrant l’usage des outils numériques » (Quintin, 2014).

9Les outils et produits numériques utilisés que recouvre l’abréviation TICE ou encore le numérique éducatif sont définis de façon large comme instrument, matériel et/ou logiciel (Gauthier et Colin, date non indiquée).

11Des cours sont mis à disposition des élèves sous format numérique (2/3) ou sous forme d’enregistrement audio (« baladodiffusion » notamment pour la pratique des langues étrangères) (1/4), afin de favoriser l’autonomie et le travail en dehors de la classe.

12Les TICE contribuent également à pallier les absences dues aux prises en charge médicales pendant les heures de cours. Les cours peuvent être rattrapés par une mise à disposition des élèves de la « mémoire » de l’enseignement auquel ils n’ont pas pu assister (cours en ligne (2/3), « cours image » du tableau numérique interactif (TNI) (2/3), cahier de textes en ligne (+3/4) et cours vocaux (1/4).

13Des didacticiels (1/4) sont utilisés afin d’évaluer le travail des élèves qui n’ont pu assister à l’enseignement.

14Les documents audio-visuels en langue étrangère, les échanges linguistiques internationaux par visioconférences (-1/4) avec des interlocuteurs de pays étrangers, les correspondances sont utilisés par les enseignants de langues.

TIC(E) et humanisation à l’hôpital

15La première circulaire du ministère de la Santé « relative à l’humanisation des hôpitaux » remonte au 5 décembre 1958, mais le concept d’humanisation s’impose à partir de 1945 quand l’hôpital acquiert le statut de service public. Selon A. Nardin (2009 ; 2010), « le souci de l'humanisation de l'hôpital remonte précisément à la fin des années 1920, [sachant que] c’est durant la Seconde Guerre mondiale, [que] les besoins sanitaires se sont multipliés et [que] les pouvoirs publics ont décidé que l'hôpital deviendrait le service public chargé de soigner l'ensemble de la population. Et c'est dans ces années d'après-guerre que s'est développé de manière très importante ce concept « d'humanisation » brandi comme un étendard par la Fédération hospitalière. »

16Pour cette auteure, l’humanisation de l’hôpital a permis de « convertir le moule de l’hôpital-hospice en « centre de santé ouvert à tous les malades ». Cette humanisation concerne tous les secteurs de l’hôpital (architecture, réorganisation des locaux, décoration, nouveaux équipements, loisirs, alimentation, formation des personnels, considération des patients comme acteurs, etc.). En ce sens, « l’humanisation » est en lien avec le « bien-être », la « qualité », le « droit », la « bientraitance », l’« accueil » et le « confort ».

17Le terme d’humanisation à l’hôpital par les TIC a été proposé par C. Sturtz et P. Marquet (2008). Leur travail exploratoire a notamment permis de détailler les différents dispositifs techniques de l’éducation nationale et du milieu associatif existant dans les hôpitaux. Il montre que les TIC ne sont pas, de prime abord, humanisantes pour l’enfant, et que pour le devenir, leurs fonctionnalités et leurs usages doivent dépasser l’aspect purement pratique, c’est-à-dire d’échange de cours, de travail sur des exercices, d’accès à internet.

18Notre recherche, s’inscrivant dans cette perspective, vise à expliciter ce que recouvre la notion d’humanisation appliquée au champ des TIC(E) à l’hôpital et à expliquer les changements produits sur le statut et la condition des usagers, et comment cette notion se traduit concrètement.

Résultats : changements induits par l’introduction des TIC(E)

Changement de statut et de condition des usagers

19Nos entretiens mettent en avant une amélioration du statut des élèves présentant des trajectoires marquées par plusieurs ruptures scolaires dont les origines sont liées à des problèmes de santé : « eux aussi ont le droit de se dire que ce n’est pas parce qu’ils sont à l’hôpital qu’ils ne sont pas élèves. Avec les outils qu’on utilise, on les voit changer (…). Je crois que ça les aide à se dire qu’ils sont comme leurs copains ou comme n’importe quel élève de l’école d’à côté » (G, enseignante, 49 ans, CMPA2). Cette évolution positive du statut se matérialise dans plus de la 1/2 des discours d’élèves par la restauration d’un statut d’élève qui retrouve une position prédominante par rapport à celui de patient et constitue ainsi un enjeu de normalisation : « on oublie que l’on est patient, on est d’abord élève, comme à l’extérieur et comme les autres » (Q, élève, 18 ans, CMPA2). Le résultat de l’analyse du discours des enseignants corrobore le sentiment des élèves. Plus des 3/4 des enseignants estiment en effet que non seulement les TIC(E) aident les enfants à surmonter leurs handicaps, mais qu'elles permettent également aux élèves de suivre un programme scolaire semblable à celui de leurs homologues des écoles hors contexte hospitalier : « Les TICE sont un moyen d’accéder au même contenu, aux mêmes cours que celui qui a ses deux bras » (J, enseignant, 47 ans, CMPA1).

20Néanmoins cette normalisation reste incomplète et le statut d’élève ne peut être entièrement restauré face au statut d’enfant malade, dans la mesure où la mise en œuvre des TICE ne joue pas un rôle suffisant pour repositionner la norme scolaire comme élément prioritaire dans le parcours des sujets. En effet, les observations ont fait apparaître que de nombreux cours sont interrompus pour qu’au moins un élève fasse l’objet de soins ou d’examen, parfois sans préavis, alors que l’urgence médicale n’est pas avérée selon l’équipe de soignants. Des soins pourraient sans doute être réalisés en dehors du temps scolaire. Le planning du médecin prime celui de l’élève à l’école. Il ne s’agit pas d’une primauté des soins, mais d’une primauté des considérations logistiques et organisationnelles sur la scolarité de l’élève. La moitié des enseignants ainsi qu’une ergothérapeute ont repris cette thématique lors des entretiens.

Construction identitaire et renforcement de l’estime de soi

211/4 des élèves ont évoqué leur rédaction d’un journal intime (blog) qui peut rendre visible ou non une partie de leur parcours et des événements vécus. Cette forme d'écriture sur soi mise en place par une enseignante de français et médiatisée par l’ordinateur et internet a des effets sur l'estime de soi et la construction de l’identité personnelle et sociale des élèves : « moi, j’essaie d’écrire tous les jours, des fois je relis et je trouve que ce que j’ai écrit, c’est pas mal et y’a une période, j’étais vraiment pas bien, ça m’a vraiment aidé » (T, 15 ans, un élève, CMPA2). C. Cardon et H. Delaunay-Téterel (2006) ont travaillé sur les blogs et désignent par « la production de soi comme technique relationnelle » cette forme d’auto-écriture d’emblée partagée qui induit une réflexion sur soi et sur autrui. En ce sens, les usages des TIC(E) alimentent la réflexion identitaire de l’élève-patient qui nourrit elle-même une réflexion plus large sur son unité biographique (avant la maladie, pendant et dans une projection future avec la maladie intégrée à son identité et à son histoire).

22De plus, la 1/2 des élèves expliquaient être fier d'être en mesure d'apprendre l'informatique à leur famille au sein de leur foyer : « chez moi, c’est moi qui leur ai appris, ils me demandent, mes frères, je sais qu’il y a des choses qu’ils ne savent pas faire, je les aide, je suis content de pouvoir les aider » (D, élève, 14 ans, CMPA1). Un renversement s’opère à cette occasion grâce aux TIC(E). L’élève-patient étant habituellement pris en charge par sa famille et par les équipes soignantes retrouve des occasions de renversement de la prise en charge, en devenant soutien dans l’apprentissage pour certains membres de sa famille. Cet élément présente des effets bénéfiques sur l’estime de soi qui alimente elle-même l’identité de l’élève.

231/4 des élèves ont avancé l'idée que l’usage des TICE mène à un travail plus concret dans l'exécution des tâches et procure une forme de gratification : « au moins, on réussit à le faire, c’est concret et on y arrive » (L, élève, 16 ans, CMPA2). De cette façon, les TICE sont le support d’activités génératrices de réussite scolaire et constituent donc un support de validation des « performances » réussies. Néanmoins, on peut se demander si ces réussites ne présentent pas un caractère « artificiel » puisque la norme de réussite scolaire peut être plus aisément modulée par l’usage des TICE et en contexte hospitalier. La gratification qui s’opère à court terme et contribue à l’humanisation peut alors s’inverser à moyen terme lors du retour à l’école hors contexte hospitalier, si les nouvelles modalités et le niveau d’enseignement diffèrent trop fortement de celles de l’école à l’hôpital, et si la coordination entre les équipes enseignantes à l’hôpital et hors contexte hospitalier n’a pas été suffisante.

Renforcement de l’individualisation de l’enseignement permise par les TICE

25Par ailleurs, 2/3 des enseignants ont insisté sur les avantages que présentent les logiciels d'apprentissage dits « didacticiels » pour les personnes ayant des difficultés cognitives. En particulier, les logiciels qui fournissent des cadres pour réaliser les exercices : « Un texte peut être saisi grâce à un clavier virtuel à l’écran, offrant un ensemble complet de fonctionnalités avancées et une prédiction de mots qui permet de terminer le mot en cours de saisie. Ce même texte est lu par l’intermédiaire d’une synthèse vocale et exporté en fichier-son pour que l’élève puisse réécouter ses cours chez lui sur son lecteur MP3. Des joysticks, des contracteurs, des trackballs font office de souris et de clic déportés pour des enfants ayant une amplitude de mouvement très réduite et/ou une faiblesse musculaire, ou encore des mouvements parasites. D’autres dispositifs se manipulent avec un toucher très léger des doigts, des lèvres ou du menton » (H, référent TICE et enseignant, 37 ans, éREA).

26Néanmoins, dans le cadre d’un parcours de soins-études, les possibilités d’individualisation des contenus peuvent aussi être limitées du fait de l’ignorance où se trouvent les enseignants des pathologies des élèves en raison du secret médical. Il peut en résulter une exploitation partielle des potentialités d’adaptation offertes par les TICE : « je comprends qu’il y ait le secret médical et heureusement mais le problème c’est que nous on pourrait aller beaucoup plus loin pour accompagner l’élève, ça nous aiderait dans le choix des outils, de ce qu’on propose… Il nous arrive de deviner mais on perd parfois au moins un trimestre, le temps de connaître bien l’élève, de bien voir ses difficultés » (S, enseignante, 36 ans, CMPA1).

Restaurer la socialisation grâce aux TIC(E)

27Pour les 3/4 des élèves, les outils numériques mis à disposition sont avant tout décrits comme des outils ludiques permettant la socialisation et la communication. Les élèves évoquent la possibilité que leur offrent les outils de recréer du lien avec les autres élèves ou avec leur famille : « Il y a un moment où je ne pouvais pas sortir mais je me souviens je travaillais avec la prof de maths avec mon ordi comme si j’étais en cours. (…) Et mes parents, ils déménageaient mais on se parlait quand même » (T, élève, 12 ans, CMPA2). Les TIC(E) permettent un double élargissement de l’espace de vie de l’élève : tout d’abord en lui donnant accès aux autres chambres de ses camarades de l’hôpital et ensuite à son entourage, notamment familial, localisé à l’extérieur de la structure hospitalière. Dans ce contexte, les TIC(E) participent d’une restauration des liens internes et externes à la structure hospitalière. Toutefois, alors que ce dispositif constitue un moyen de lutter contre l’isolement et de fournir un espace collectif d’apprentissage, la lourdeur du dispositif de visio-conférence, évoquée par 1/3 des enseignants a pour conséquence son usage très limité, moins d’une fois par an, y compris pour les élèves en chambre isolée. De même, pour les 3/4 des situations d’élèves en chambre isolée, lorsque le protocole médical l’autorise, le cours est exclusivement dual : élève-enseignant. Même si ce mode de fonctionnement présente l’avantage d’une personnalisation de l’enseignement, il a également l’inconvénient de ne pas renouer le lien avec le collectif comme pourrait le faire un dispositif de visio-conférence, la socialisation avec les pairs étant un élément essentiel de l’humanisation.

Discussion

28Notre recherche avait pour ambition de combler le manque bibliographique relatif à l’usage des TICE par des élèves connaissant un parcours scolaire hospitalier et, pour ce faire, nous nous sommes demandée comment les TICE pouvaient favoriser une certaine humanisation de l’hôpital. En effet, la seule source antérieure identifiée concernant les usages des TICE dans le contexte hospitalo-scolaire et l’humanisation, avec laquelle nos résultats peuvent directement être mis en perspective, est la communication de C. Sturtz et P. Marquet (2008). Notre recherche corrobore les résultats de ces auteurs dans la mesure où les TICE doivent dépasser l’aspect purement pratique pour présenter un caractère humanisant. En effet, les résultats de notre recherche mettent en évidence que l’humanisation marque le changement de condition favorisé par l’usage des TIC(E) qui permet aux élèves de recréer un environnement d’apprentissage non prioritaire à l’hôpital, et régénère leur statut d’acteur dans un espace qui peut rendre « passif ». Ce point vient confirmer les études antérieures (Nardin, 2009 ; 2010) dans lesquelles l’auteure souligne que la considération des patients est déterminante pour que l’idée d’humanisation s’impose à l’hôpital qui, ajouterons-nous, est plus qu’un lieu de soins. La notion d’humanisation se manifeste concrètement dans notre enquête par le changement de la condition des usagers qui passe notamment par la construction identitaire et l’estime de soi, le renforcement de l’individualisation des apprentissages permise par les TICE et par la création de liens.

29Au cours de cette enquête non-représentative, nous avons pu constater que les usages des TICE décrits n’opèreraient toutefois pas de travail de remédiation sur le corps, travail d’autant plus nécessaire qu’il s’agit d’enfants malades. Un travail sur l’estime de soi dans l’apprentissage passe aussi par un travail sur le rapport au corps, par exemple lorsque les élèves s’expriment devant les autres, à l’occasion de la présentation de leurs exercices. Un élargissement de l’usage des TICE à un travail sur le rapport au corps favoriserait le bien-être de l’élève, ce qui renforcerait le processus d’humanisation. Afin d’assurer ce travail sur le rapport au corps dans l’apprentissage, il importe également que l’usage des TICE se double d’autres supports d’apprentissage non dématérialisés.

30De la même manière, le rapport à l’effort dans l’apprentissage et la gratification qui découle des difficultés scolaires surmontées sont des éléments essentiels dans le cadre d’un travail sur l’humanisation. Sachant que pour les 3/4 des élèves, les TICE évoquent avant tout, plus qu’un processus d’apprentissage, des outils « séduisants » à utiliser et avec lesquels ils sont familiarisés, on peut se demander si un enseignement exclusivement basé sur les TICE ne dénaturerait pas leur rapport à l’effort dans l’apprentissage, privant ainsi les élèves hospitalisés d’une restauration complète de leur statut d’élève. De même, il nous semble nécessaire de veiller à ce que la dimension éducative des TICE ne soit pas éclipsée, dans l’esprit des élèves, par le caractère omniprésent d’outils qui pourraient provoquer une vision fonctionnelle des rapports sociaux dans l’enseignement venant contrecarrer les effets bénéfiques de l’humanisation.

Conclusion

31Nous voudrions clore cet article par un élargissement et un questionnement en forme de programme de travail. Pour renforcer la dimension comparative par la prise en compte des points de vue sur les TIC(E) des acteurs de soins-études, et par là-même par un croisement de leurs regards, il s’agirait d’élargir cette enquête aux psychologues, médecins et bien entendu aux parents qui sont des partenaires à part entière de l’école. Ce travail permettrait d’affiner ce que nous avons ébauché, une analyse des spécificités des usages des TIC(E) par les élèves, suivant un parcours de soins-études en fonction des contextes (contexte scolaire, de soin, personnel et familial). En effet, le poids du contexte de soins-études est particulièrement signifiant et révélateur de la dématérialisation des espaces d’usage des TIC(E), au niveau des apprentissages, des soins ainsi que sur le plan personnel et familial. L’analyse des TIC(E) dans ces contextes contribuerait, plus largement, à saisir leur place dans le parcours biographique des élèves. La mise en lien de l’analyse des usages sur les plans de l’espace et du temps serait à situer dans la biographie de l’élève-patient. La question serait alors de comprendre comment les usages des TIC(E) par les élèves connaissant un parcours de soins-études leur permettraient de s’inscrire dans un processus d’humanisation, qui influencerait leur parcours biographique à court, moyen et long terme.