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Dossier
En première personne : retour sur des expériences vécues et des expertises d’usage

Analyse du parcours d’un élève « multi-dys » : être inclus ou s’inclure ?

Anne Dizerbo

Résumés

Cette contribution s’appuie sur une recherche inscrite dans le champ de la recherche biographique en éducation et s’intéresse à l’inclusion scolaire comme processus situé à l’intersection entre prescriptions institutionnelles et parcours singuliers des différents acteurs qu’elle concerne. Centrée sur le cas d’un élève scolarisé en milieu ordinaire présentant plusieurs troubles « dys », des troubles mnésiques et une surcharge cognitive rapide, elle prend notamment appui sur des entretiens réalisés avec lui et sa maman. L’analyse de son parcours permet d’interroger les conditions, leviers et environnements favorables à son inclusion, au développement d’un sentiment de bien-être et à la construction d’un pouvoir d’interagir avec son environnement, invitant à une réflexion sur les enjeux de la valorisation de l’expertise des parents accompagnant quotidiennement leur enfant en situation de handicap et sur ceux des modèles narratifs dont ce dernier dispose pour se forger sa propre histoire.

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Texte intégral

Introduction

  • 1 L’aîné souffre de dysgraphie et la dernière de dyspraxie visio-spatiale

1Cette contribution s’appuie sur une recherche inscrite dans le champ de la recherche biographique en éducation et s’intéresse à l’inclusion scolaire comme processus situé à l’intersection entre prescriptions institutionnelles et parcours singuliers des différents acteurs qu’elle concerne. Pour ce faire, elle s’est centrée sur le cas d’un élève de 13 ans scolarisé en 5ème, Erwan, deuxième d’une fratrie de trois enfants tous diagnostiqués pour des TND (troubles du neuro-développement)1. Erwan a été diagnostiqué par la MDPH comme dyslexique, dysgraphique, dysorthographique, dyspraxique, présentant également des troubles mnésiques et une surcharge cognitive rapide, et un mutisme oppositionnel jusque l’âge de quatre ans. La maman d’Erwan, reprenant la désignation orale des professionnels qui accompagnent son fils au fil des années, le qualifie avec l’expression « multi-dys ».

2La recherche a pris appui sur des entretiens menés avec Erwan et sa maman mais aussi avec différents acteurs de l’institution scolaire jouant un rôle dans le processus inclusif : chef d’établissement, conseiller principal d’éducation, AESH, enseignant.e.s du collège, enseignante-référente, enseignante de l’élève en CM2, mais aussi représentante d’une association qui a accompagné l’élève dans son parcours à partir du CE2.

3La réflexion proposée ici repose principalement sur deux entretiens effectués pour l’un avec l’élève et pour l’autre avec sa maman. Elle prend appui sur la notion de parcours, définie par Christine Delory-Momberger comme « le lieu d’une tension entre la standardisation sociale du déroulement de l’existence et la capacité de l’individu à agir sur sa vie et sur les déterminations qui pèsent sur elle » (Delory-Momberger, 2009, p. 20). En effet, les existences ne sont pas compartimentées dans des secteurs imperméables les uns aux autres. Elles offrent de multiples combinaisons relevant d’une construction individuelle singulière. Cette construction correspond à « l’impératif biographique, qui veut que chacun soit l’entrepreneur de sa propre vie » (Ibid., p. 21) et ce, dans un contexte où domine un sentiment d’indétermination, d’incertitude quant à l’avenir (Martuccelli, 2017), qui rend l’orientation de plus en plus problématique, requérant plutôt « des repères que des chemins tracés » et impliquant « une forme de rationalité processuel ». (Fabre, 2011, p.8) qui exige des acteurs qu’ils soient en capacité de résoudre les problèmes qu’ils rencontrent. Les familles ont la charge d’accompagner leur enfant, de faire pour lui les meilleurs choix, en sélectionnant les expériences de scolarisation semblant les plus rentables biographiquement et socialement parlant.

4Aborder l’inclusion à partir de la notion de parcours semble d’autant plus pertinent dans ce contexte que les élèves à besoins éducatifs particuliers et leurs familles se trouvent plus tôt que d’autres confrontés à des choix d’orientation. En effet, la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances a favorisé l’individualisation des parcours de formation et la personnalisation des aménagements en fonction des besoins de l’élève :

[…] il est proposé à chaque enfant, adolescent ou adulte handicapé, ainsi qu'à sa famille, un parcours de formation qui fait l'objet d'un projet personnalisé de scolarisation assorti des ajustements nécessaires en favorisant, chaque fois que possible, la formation en milieu scolaire ordinaire. (Loi 2005, Art. L. 112-2).

5La circulaire de rentrée n° 2019-088 du 5 juin 2019, consacrée à l’École inclusive, indique que pour « diversifier les modalités de scolarisation, des partenariats avec l’ARS (agence régionale de santé) sont renforcés en vue de développer des unités d’enseignement externalisées dans les écoles, collèges ou lycée, ou d’encourager l’intervention de services médico-sociaux dans ces établissements ». Cela conduit les familles à effectuer des choix entre une scolarisation dans un établissement médico-social, dans des unités d’enseignement externalisées, ou encore en « milieu ordinaire », avec l’accompagnement d’AESH. Ces choix, si toute l’équipe éducative les accompagne, sont en effet au final effectués par les parents, au regard des représentations qu’ils se font de l’avenir de leur enfant, de leurs ambitions, de leurs valeurs, de leur propre expérience du monde scolaire, de la confiance qu’ils nourrissent ou pas envers l’institution et ses acteurs et de leur propre parcours social et professionnel (Auteur, 2020a).

  • 2 Le bien-être étant envisagé, à l’instar de Francis Danvers, comme « un état dans lequel [l’individu (...)

6Alors que l’inclusion de l’élève à besoins éducatifs particuliers est très souvent envisagée comme un processus faisant de l’élève un objet « bénéficiaire » du processus inclusif (il est « agi », « orienté », « inclus »), se pose la question du pouvoir d’agir de l’élève dans le processus inclusif. Être inclus ou s’inclure ? Après présentation du cadre théorique et méthodologique, la contribution interrogera les conditions, les leviers et les environnements qui se sont avérés favorables à l’inclusion d’Erwan, au développement d’un sentiment de bien-être2 dans certains moments de sa scolarité (en termes d’apprentissages et de socialisation) et à la construction de son pouvoir d’interagir avec son environnement scolaire.

Cadre théorique

7Le courant de la recherche biographique dans lequel s’inscrit cette investigation prend appui sur le paradigme du biographique et sur le concept allemand de Bildung, renvoyant à une conception de l’éducation pensée comme parcours d’apprentissage émancipateur à partir de l’expérience du sujet. Pour Fabre, elle relève « d’un savoir herméneutique d’ordre réflexif » (1994, p. 150). Elle implique l’émergence d’un sujet lucide et responsable de ses choix, et en ce sens auteur de son parcours. La « formation » y est pensée comme permettant de se former et de se transformer au fil des apprentissages réalisés, mais aussi de transformer son environnement et de faire progresser la société. Loin de recouvrir la seule acquisition de connaissances et les qualifications qu’elles confèrent qui se réalise pleinement dans un cadre formel, la Bildung relève d'un parcours qui donne une place centrale à l’expérience personnelle et implique que soient pris en compte les apprentissages réalisés hors de ce cadre formel, à sa marge et en autoformation, dans un travail, une interaction avec le monde environnant et une transformation de soi en même temps que de cet environnement. La Bildung revêt en cela une double dimension éthique et politique, qui permet de penser les relations entre l’apprentissage, le bien-être, l’inclusion à la communauté et l’exercice de la citoyenneté. L’inclusion étant envisagée dans cette perspective comme un processus qui offre à chaque membre de la communauté une place, mais aussi la possibilité d’agir depuis cette place pour améliorer son bien-être et celui de cette communauté.

8La recherche biographique en éducation met en lumière la configuration « que chacun donne à sa propre existence et qui fonde le sentiment qu’il a de lui-même » (Delory-Momberger, 2014, p. 79), et la manière dont cette existence s’inscrit dans des schémas temporels orientés dont les récits forment la trame (Ricœur, 1986), s'appuyant ainsi sur la capacité qu’a l’individu d’« agir » sur ses représentations et d’entrer dans des processus d’apprentissage, de construction de lui-même et de ses expériences pour s’orienter. Car, comme l’indique Dewey (2011), toute expérience n’est en effet pas formatrice en soi. Pour que les expériences soient émancipatrices et ouvrent sur un pouvoir de générer des projets, elles demandent à pouvoir être mises en sens : « La vérité est […] que c'est seulement en dégageant, à chaque instant donné, le sens plein de chaque expérience que nous nous préparons à accomplir la même chose dans l’avenir » (Dewey, 2011, p. 484).

9Lorsque, prenant appui sur un processus réflexif, l’expérience se fait « éducation », elle devient « cette reconstruction ou réorganisation de l’expérience qui accroît la signification de l’expérience et la capacité de diriger l’expérience future » (Dewey, 2011, p. 105). Elle permet de construire des repères, c’est-à-dire d’être en capacité de localiser, d’orienter, de discriminer, comme le rappelle Fabre (2011). Il précise :

« En éducation, la localisation envoie au positionnement d’un sujet dans un devenir par rapport à un référentiel donné : des stades, des paliers de progression, des niveaux de performance. L’orientation relève du domaine du projet, avec sa finalité, ses étapes tracées d’avance, ses bifurcations possibles. La discrimination renvoie à la nécessité d’éviter la confusion, de tracer des limites, des frontières, des bornes, de naviguer entre les excès, de trouver sa place, voire de rester à sa place » (Fabre, 2011, pp. 44-45).

10Inscrire mon investigation dans le champ de la recherche biographique, visait à mettre en évidence les processus d’apprentissage dans lesquels s’inscrivent Erwan et la maman pour parvenir à construire des repères dans lesquels inscrire le parcours inclusif d’Erwan.

Cadre méthodologique

11Je me suis engagée dans cette recherche en tant que praticien-chercheur (De Lavergne, 2007, p. 29). Cette posture pouvait me permettre de mettre en relation les récits produits en entretien ou des propos entendus de façon plus informelle avec les agir des personnes observées (agir désignant les processus d’action intentionnés en fonction de l’environnement social).

12Les données ont été recueillies en marge de mes fonctions d’enseignante ou dans le cadre de l’exercice de ces fonctions, par le biais d’un entretien biographique globalement non directif pour la maman et semi-directif pour l’élève, en raison de ses troubles qui ne lui permettent pas d’organiser sa pensée et de s’exprimer avec facilité. Au cours de ces entretiens, des questions de relance plus directives ont cependant pu être adressées à l’un ou à l’autre, pour m’assurer d’une bonne compréhension du propos tenu ou pour le faire expliciter.

13Ils ont été réalisés en février 2021 pour la maman et en mai pour l’élève, après une période d’observation participante non structurée, visant à comprendre les comportements d’Erwan et de sa maman. Elle a débuté au mois de novembre précédent, lorsque j’ai remplacé le professeur de français d’Erwan, partie en congé, et assuré les fonctions de professeur principal dont elle avait la responsabilité. Erwan disposait de l’accompagnement d’une AESH, mais un arrêt pour congé maladie ne permettait pas un accompagnement suffisant, notamment en cours de français. Cela impliquait une communication accrue avec ses parents que j’ai également régulièrement rencontrés dans le cadre des réunions de l’équipe de suivi. Un lien de confiance a pu être construit avec Erwan et ses parents, à travers l’écoute de ses difficultés et les actions mises en œuvre pour faciliter son inclusion dans mon cours et dans celui de mes collègues.

14L’analyse des entretiens a pris appui sur une trame d’interprétation constituée de quatre catégories d’analyse, adaptée par Delory-Momberger (2014, pp. 89-92) à partir des travaux de Heinz (2000, pp. 165-186). Elle a permis d’observer :

  • les formes du discours (narratif, évaluatif, explicatif, descriptif), qui témoignent de la mise en réflexivité des personnes ayant participé aux entretiens ;

  • les schémas d’action/les systèmes d’acteurs, qui témoignent du rapport aux situations et aux événements (actif, passif, stratège, attentiste…) ;

  • les thèmes récurrents qui organisent l’action et qui sont des clefs d’interprétation du vécu ;

  • la gestion biographique des thèmes : c’est-à-dire la manière dont les narrateurs apprécient, négocient, ajustent leur action et la réalité socio-individuelle. Cette catégorie permet d’observer d’éventuelles confrontations entre la biographie d’expérience du sujet et les biographies sociales standardisées des mondes sociaux auxquels il appartient. Les enjeux politiques de ces confrontations apparaissent dans ce qu’elles peuvent manifester du pouvoir d’agir de celui qui produit son récit.

15Ces quatre catégories, qu’il s’agit de faire entrer en relation les unes avec les autres, ont permis de comprendre comment Erwan et sa maman se « fabriquent » dans le récit, comment ils interagissent avec leur environnement, et en l’occurrence dans cette recherche, comment Erwan se positionne dans son parcours d’inclusion face aux difficultés qu’il rencontre et aux ressources dont il dispose pour les dépasser.

Résultats

Un flou définitionnel problématique

16Le premier constat effectué met à jour une difficulté d’Erwan de sa maman, mais aussi de la Principale de l’établissement, de l’AESH, le conseil principal d’éducation et des collègues interrogés pour mieux comprendre sa situation à définir la notion d’inclusion. Cette notion, consacrée en France par la Loi d’orientation et de programmation de 2013 pour la refondation de l’École publique, amène à envisager l’école comme devant s’adapter aux besoins de tous les élèves et aux besoins de chacun et s’assurer de l’accessibilité pédagogique, c’est-à-dire, des « pratiques, et [aux] savoir-faire professionnels que développent les enseignants, avec le support d’aides techniques spécifiques ou généralistes, pour promouvoir des réponses pédagogiques adaptatives, susceptibles de réduire la situation de handicap au sein même de la classe ». (Benoît et Sagot, 2008, p. 21).

17Pourtant les différents entretiens mettent en évidence que la notion d’inclusion est encore confondue, par les familles et par les acteurs de l’équipe éducative interrogés, avec la notion d’intégration, qui implique que l’élève s’adapte au système scolaire. Ainsi, si le terme d’inclusion s’est substitué à celui d’intégration dans le vocabulaire de ces acteurs, la représentation qu’ils s’en font correspond toujours, quant à elle, au sens véhiculé par le terme d’intégration. En témoignent, par exemple, ces extraits d’un échange avec la maman d’Erwan, qui intervient après une longue description mettant en évidence tous les efforts réalisés par son fils pour s’adapter aux attentes des enseignants, alors qu’elle parle pourtant de son inclusion :

Anne - Je vais vous poser une question : « Si on part du principe que l’intégration, c’est l’élève qui s’adapte à l’école et que l’inclusion, c’est l’école qui s’adapte à l’enfant, est-ce qu’Erwan est intégré ou est-ce qu’il est inclus ? »

Maman - Je pense qu’effectivement, on peut dire qu’Erwan est intégré… Je pense qu’Erwan est intégré à cent pour cent et je pense qu’il est inclus partiellement. Alors, là, c’est certain, oui effectivement. Il est intégré, ça c’est certain, inclus, moins.

18Les représentations de l’inclusion apparaissent souvent orientées vers un objectif prioritairement social et davantage associées à l’idée de bien-être que relevant des apprentissages scolaires. La maman d’Erwan indique notamment :

Donc je dirai que pour l’inclure, ce qu’il y a de difficile, c’est ça. Trouver la place, savoir comment faire, sans trop étouffer sa personnalité, sans trop le faire entrer dans un cadre, parce que de toute façon, il n’aura pas de cadre… Et puis qu’il soit bien dans sa peau et bien dans ses baskets.

19Ou encore, résumant les motivations de son fils pour refuser une orientation en SEGPA :

Il a refusé parce qu’en fait, il a voulu prouver que c’est pas parce qu’on est pas un bon élève, c’est pas parce qu’on a pas des facilités d’apprentissage, qu’on a pas une facilité de socialisation et que, quelque part, ce pari d’être quelqu’un de sociable, d’être dans la [société], enfin, après je dis pas qu’ils sont tous comme ça, j’en sais rien.

20Cet objectif semble aussi celui d’Erwan qui explique pendant l’entretien se sentir bien dans la classe et qui évoque spontanément le plaisir d’être avec ses camarades, de s’amuser avec eux.

21Si les apprentissages constituent également un des objectifs de l’inclusion, ils semblent occuper le plus souvent une position secondaire dans les propos d’Erwan et de sa maman, sans doute parce qu’ils s’avèrent plus problématiques : « Le problème de l’inclusion actuelle d’Erwan, c’est le manque d’AESH. Il n’a pas la totalité. Et ça, c’est regrettable et très dommageable parce que ses résultats s’en font vraiment sentir » dit sa maman. Elle évoque aussi ses échecs : « parce que c’est beaucoup d’échecs ». Pendant l’année de 5ème, si la bonne volonté, le sérieux, l’implication et le travail d’Erwan sont largement soulignés par ses enseignants, les résultats sont de fait variables selon les disciplines, et Erwan se trouve parfois en échec dans les apprentissages, notamment lorsque les évaluations ne sont pas adaptées par certains enseignants qui estiment essentiel de ne pas le leurrer sur ses potentialités à réussir en milieu ordinaire à long terme, s’inscrivant dans une position de résistance à l’inclusion scolaire (Dizerbo, 2020b).

22Conformément à son choix d’orientation, la progression dans les apprentissages scolaires, plutôt que l’objectif premier de sa scolarisation, semble devenir pour Erwan un moyen de rester scolarisé en milieu ordinaire, comme l’indique sa maman :

23quand il a refusé l’EGPA, […] il a dit : « non non, moi j’ai réfléchi, je travaille depuis que je suis tout petit. Alors qu’on rajoute deux ans ou pas de galère, si ça peut me donner l’opportunité de faire ce que j’ai envie de faire, et bien j’y vais.

24Au-delà de cette difficulté définitionnelle de l’inclusion scolaire, la lecture que je fais des propos d’Erwan et de sa maman, qui positionnent Erwan comme sujet de son inclusion, pointent d’entrée de jeu un point de tension mis en exergue par l’usage récurrent de la voix passive dans le discours institutionnel : un élève « est inclus » ou « n’est pas inclus ». Si cela se comprend bien dès lors que le processus inclusif implique que ce soit l’institution qui agisse en direction des élèves, il n’en reste pas moins que ces formulations laissent peu de place à l’agir de l’élève dans le processus inclusif. Elles font de lui l’objet d’une action qui s’exerce sur lui et qui ne prend pas en compte son autonomie de sujet, sans que soient toujours pris en compte son projet de vie global, ses objectifs, ses aspirations, et alors même que l’expérience qu’il fait de l’ « inclusion » exige dans les faits de gros efforts. La manière dont il agit sur sa scolarité relève le plus souvent de ce travail de compensation lié à un accès aux apprentissages encore limité.

25Pourtant, le parcours d’Erwan témoigne d’un besoin que sa parole soit davantage entendue et prise en compte, notamment en ce qui concerne son orientation.

Agir pour une orientation épanouissante

26L’entretien mené avec la maman d’Erwan reflète ses préoccupations identitaires. Erwan, comme toute jeune personne en construction cherche sa place, dans le monde scolaire, mais aussi dans son monde-de-vie :

... ce monde dans lequel [les sujets] vivent et dont ils ont incorporé les habitus, les valeurs symboliques, comme la structure d’expérience et de connaissance qui leur permet d’interpréter les événements et les situations auxquels ils sont confrontés et d’appréhender ce qui leur est inconnu. (Schutz, cité par Delory-Momberger, 2003, p. 97).

27Or il s’agit pour Erwan et sa maman de composer au quotidien avec un statut d’élève à besoins éducatifs particuliers. Elle désigne ce statut, en colère à la suite d’une réunion de l’équipe de suivi éducatif pendant laquelle l’enseignante-référente a affirmé : « aucune loi n’impose aux enseignants les aménagements » comme « un caillou dans la chaussure » de l’institution. Le statut d’élève d’Erwan s’inscrit dans une perspective défectologique, étroitement liée aux « troubles » dont il est porteur et qui affectent principalement ses apprentissages scolaires. Mais en dehors de l’espace scolaire, ses parents ne perçoivent pas sa situation comme handicapante : « Je pense que c’est quelque chose qui est d’autant plus compliqué à concevoir quand nous, notre enfant, nous paraît sans difficultés autres que quand il s’agit de choses autrement dans les apprentissages scolaires. »

28Erwan se trouve dans un processus de construction de soi complexifié par son statut d’élève à besoins éducatifs particuliers. Le triptyque multi-référentiel différencié agent-acteur-auteur d’Ardoino (1992) permet d’appréhender cette complexité et d’interroger la place de sujet dans le processus inclusif. Ardoino considère que l’agent peut être considéré comme le « rouage dans la mécanique » alors que l’acteur dispose, lui, de possibilités d’initiatives et « va interpréter son monde comme un musicien le fait avec sa partition, se faisant dès lors « porteur de sens ». L’auteur, pour sa part, va créer une histoire et la « découper de façon temporelle, devenant « source et producteur de sens ». En tant qu’agent dans l’institution scolaire, Erwan est défini par les troubles dont il est porteur et les représentations que les acteurs avec lesquels il interagit s’en font, parfois stigmatisantes. Il interprète ce rôle en fonction de son expérience et des valeurs et attitudes que véhicule son monde-de-vie familial et social : on s’intéresse aux autres et on les respecte pour leurs qualités, on ne renonce pas à ce qui nous tient à cœur, on travaille pour atteindre ses objectifs. Mais il se construit aussi progressivement comme auteur d’un parcours de vie dans lequel il recherche à long terme l’épanouissement dans une profession qui lui plaît : il veut devenir paysagiste. Invité par l’équipe éducative qui le suit en primaire à se diriger vers une section d’enseignement général et professionnel adapté à partir de la 6ème, alors que les spécialités (restauration et bâtiment) auxquelles elle donne accès dans son secteur de scolarisation l’éloignent de ses objectifs, il choisit d’être inscrit en 6ème générale, dans son collège de rattachement :

Anne - On ne t’a jamais fait d’autres propositions d’orientation possible que le collège ?

Erwan - Si, SEGPA. Mais j’ai refusé car c’est pas ce que je voulais faire. Et après, je m’étais fixé un objectif : d’aller jusqu’en 5ème et peut-être au-dessus. […] On a le droit de décider même si on est « dys ». Moi, je sais ce que je veux faire et du coup, j’ai choisi pour y arriver. D’aller au collège. De faire paysagiste et pas autre chose. Et je suis content.

29Face à la proposition des enseignants de s’orienter précocement vers des filières qui ne lui conviennent pas, il s’oppose avec fermeté, soutenu par ses parents même s’ils indiquent qu’ils auraient accepté le choix lui apportant plus de confort :

Maman - moi ça m’a un peu troublée parce qu’il aurait pu choisir la facilité et puis avoir cette petite vie d’ado, un peu insouciante où il pouvait profiter de ses copains, de la musique, qu’il adore. Et non, en fait il a refusé.

30La maman d’Erwan évoque une lourde charge de travail qui amène Erwan à travailler tardivement tous les soirs, à tel point que le confinement a été vécu comme un soulagement. Disponible parce qu’elle a fait des choix professionnels la conduisant à abandonner certaines perspectives initialement choisies (s’orienter vers un diplôme d’infirmière, par exemple) et à alléger son temps de travail, elle pouvait pendant cette période l’accompagner plus efficacement et dans un plus grand confort dans ses apprentissages, alors que les adaptations pédagogiques en classe s’avèrent souvent insuffisantes. L’un et l’autre voient dans une scolarité rendue difficile au regard du fait d’une grosse charge de travail (due en partie à l’absence d’AESH), le prix à payer pour qu’Erwan atteigne ses objectifs. Il poursuit sa scolarité en compensant ses difficultés par un travail accru et vit parfois des situations d’échecs scolaires malgré d’importants efforts. Sa famille doit aussi quotidiennement investir du temps et de l’énergie dans sa scolarité : « Au départ, c’était plutôt moi qui gérais toute la logistique ; les suivis, les rendez-vous, le travail avec Erwan, les différents besoins ». Sa maman évoque les démarches, mais aussi la nécessité d’une présence pour l’aider à faire son travail le soir, ou quand il est capable d’autonomie, de l’encourager et le soutenir.

31Au moment de l’entretien, il sait déjà que son année de 5ème se trouve être la dernière de sa scolarisation dans l’enseignement général puisqu’il a pris la décision d’une inscription en 4ème dans un lycée professionnel formant notamment aux métiers de l’horticulture et du paysage. En tant que décisionnaire, il se positionne en auteur de son parcours, mettant son expérience scolaire au service de son projet de vie. Mais il s’engage aussi progressivement en tant qu’auteur de son inclusion au collège pendant son année de 5ème.

Agir pour s’inclure

32Dans le cadre de son inclusion, Erwan a parfois eu l’occasion d’agir auprès de ses camarades, pour faire accepter sa singularité :

Anne - Est-ce qu’il y a eu parfois des discussions avec tes camarades sur ce qui fait que tu as un ordinateur, des AVS ?

Erwan - Oui. Pas souvent mais quand je commence à parler avec des personnes qui n’avaient pas vu que j’avais un ordi, du coup elles voient et elles me demandent pourquoi et du coup je leur explique pourquoi je l’ai.

Anne - Qu’est-ce que tu leur dis, par exemple ?

Erwan - Je leur dis : « c’est pour m’aider à écrire, à lire, car je suis « multi-dys » et tout cela.

  • 3 Plan d’accompagnement personnalisé.

33Avec les enseignants, il s’est d’abord globalement abstenu de prendre l’initiative de dialogues sur sa situation. En début d’année, lorsqu’il est confronté à des refus ou des oublis d’adaptation pédagogique et ce, malgré les informations fournies par le PAP3 dont chaque membre de l’équipe dispose, il ne proteste pas en classe. Mais il agit indirectement en en informant ses parents. Ces derniers interviennent parfois quand la situation menace la confiance en lui-même de leur fils. Par exemple, ils mentionnent devant moi en réunion de comité de suivi éducatif l’obtention d’un zéro pour un devoir effectué en histoire sans AESH, alors que les consignes étaient écrites à la main au tableau, rendant impossible pour Erwan la réalisation de la tâche. Tout en exprimant beaucoup de respect pour l’enseignante concernée, ses parents ont demandé si le devoir pouvait être refait en prenant en compte les instructions du PAP, ou si la note pouvait être supprimée du relevé.

34Ils ont, tout au long de la scolarité de leur fils, lutté pour son inclusion effective, sans qu’il ne le leur demande dans un premier temps. Ils se sont positionnés en auteurs de l’inclusion par substitution, car leur fils, en raison de ses troubles, ne disposait pas des compétences communicationnelles et langagières lui permettant de le faire. Ils ont dû pour cela commencer par apprendre à décoder ses besoins, comme l’explique sa maman : « Il faut qu’on soit très aguerris, il faut vraiment qu’on soit très à l’affût de la moindre…, de toutes les perceptions, de toutes les petites alertes qu’il peut nous envoyer. Alors, au départ, on les connaît pas. »

35Certaines des expériences du parcours d’inclusion d’Erwan constituent des « épreuves biographiques » que ses parents et lui-même doivent affronter. Pour Sacriste, l’épreuve biographique « s’apparente à un défi social et historique qui s’impose à l’individu et auquel il doit faire face » (Sacriste, 2019, p. 75). Elle ajoute : « elle est éprouvée par les individus et produite par la société » (Ibid. p. 76). N’entrant pas en continuité avec celles déjà réalisées, avec les horizons d’attente constitués, certaines expériences mettent à l’épreuve les sujets, impliquant un travail biographique intensifié pour leur permettre de leur donner du sens :

Elles demandent aux individus de trouver du temps, des moyens, des moments pour la réflexivité, de la force, de l’énergie, des ressources et des supports, ou encore des stratégies pour les défier. […] toutefois, elles peuvent être vécues sur le mode du challenge ou du jeu et se révéler, après leur résolution, comme émancipatrices (Sacriste 2018) ou encore comme constituant une expérience renforçant le « pouvoir d’agir » et la confiance en soi, voire comme un affrontement conduisant au dépassement de soi (Barrère, 2010 ; Quéval, 2004). (Ibid).

36Le récit du parcours d’Erwan fait par sa maman relate des étapes qui s’articulent avec le dépassement de plusieurs épreuves :

  • L’errance avant le diagnostic :

Le plus difficile, c’est de se dire qu’il faut qu’on trouve l’a-typicité de notre enfant, pour savoir dans quel cadre on va pouvoir le mettre ou pour savoir dans quelles conditions on va pouvoir l’inclure. Ça, c’est assez compliqué pour les parents quand on ne connaît pas du tout les troubles des apprentissages.

  • Le diagnostic : « Donc on s’attend pas à ça. Quand on a des enfants, on s’attend à ce qu’ils soient comme tous les enfants. » 

  • La compréhension des modalités de scolarisation proposées à Erwan et des situations d’enseignement qu’il va rencontrer : « Parce que nous, on n’est pas à l’école. On ne sait pas, on connait pas ce quotidien-là. »

  • L’expérience de la stigmatisation par une enseignante de primaire dont Erwan raconte :

Ben, elle me laissait pas le temps d’écrire, et le lendemain, comme il savait que j’avais pas eu le temps d’écrire, elle prenait mes cahiers et elle montrait à tout le monde mes cahiers vides. Et elle disait : « regardez, Erwan fait rien, il va redoubler.

  • Les moments d’orientation (en fin de CM2 et pendant l’année de 5ème).

37Pour Erwan et sa maman, les épreuves rencontrées, générant pour chaque étape un travail biographique permettant de s’ajuster, de reconfigurer son histoire dans toutes ses dimensions, ont finalement permis de renforcer leur pouvoir d’agir. Les entretiens mettent en effet en lumière le travail qu’ils effectuent pour que certaines des expériences éducatives vécues par Erwan ainsi que l’expérience que fait sa mère de l’accompagnement d’un enfant « multi-dys » puissent trouver leur place dans un projet existentiel. Celui-ci les dépasse et les détermine à la fois.

38Une étude du lexique utilisé par la maman montre que la combativité est l’un des thèmes autour duquel s’articule son récit, entrant en relation avec celui des épreuves rencontrées : « aguerris », « combat », « envie de continuer, de s’accrocher, d’aider, de poursuivre », « avec notre cape, notre épée, notre cheval et puis on avance », « on se bat ». Au-delà de la sphère familiale, le combat de la maman d’Erwan pour son fils, mais aussi pour les autres enfants, s’inscrit aussi dans la sphère sociale par le bais d’un engagement associatif. Il a été largement favorisé par son interaction avec une plateforme de coordination et d’orientation départementale réunissant les acteurs du dépistage et du diagnostic de TND associant secteurs sanitaires et médico-sociaux, structures et professionnels libéraux dans le but d’accélérer le diagnostic de TND et de coordonner le parcours de soins d’enfants âgés de moins de 12 ans adressés par leur médecin. Cette plate-forme incite les parents à communiquer entre eux.

39L’engagement associatif de la maman d’Erwan inscrit son action d’accompagnement au quotidien dans une perspective plus large, dont la visée citoyenne semble très importante :

On se trouve dans les associations, on se retrouve sur les réseaux sociaux, on se retrouve chez les professionnels de santé. On a des professionnels de santé qui provoquent ça. Moi, il y a un réseau qui m’a orientée vers des parents. Ils ont aussi orienté des parents vers moi. Et ça ce sont des choses qui nous motivent, parce qu’on se dit : « comment ça se fait que toute cette sphère-là, on en n’entend pas plus parler que ça et que ça n’ait pas avancé ? On en est au même stade. Ça n’avance pas ». Nous, on avance. On porte, on y va.

40L’entretien fait apparaître comme essentiel que les actions qu’elle mène contribuent à faire évoluer les mentalités et les pratiques sociales, en faisant mieux connaître les TND et éventuellement en modifiant les représentations et les agir qui leur sont liés. Elle interagit pour cela avec d’autres parents par le biais de rencontres, sur des réseaux sociaux, ou encore via la presse.

41Parseval (2002), s’inspirant des travaux d’Honneth sur la reconnaissance, rappelle que pour ce dernier les individus et leur capacité à agir moralement sont liés à leur communauté d’appartenance et aux rôles sociaux et politiques qu’ils occupent.

42La socialisation de l’expérience de la maman d’Erwan, qui la constitue en ressource pour d’autres parents et indirectement pour d’autres enfants, semble donner du sens à son combat familial quotidien et lui permettre de le dépasser. Mais il influence aussi manifestement les agir et la posture de son fils. Le récit dans lequel elle inscrit son expérience de l’inclusion semble se constituer en modèle pour son fils. En réponse à mes questions, les propos suivants d’Erwan, montrant sa combativité et sa détermination, témoignent d’une étonnante capacité réflexive qui l’amène à « généraliser » à partir de son expérience personnelle :

Anne - Qu’est-ce que tu conseillerais à un jeune qui a, comme toi, des troubles « dys » ? 

Erwan - Qu’il faut pas laisser tomber l’école. Parce que c’est important et que c’est pas parce qu’on a des difficultés qu’il faut lâcher.

Anne - Qu’as-tu envie de dire sur toi à tes camarades ?

Erwan - Qu’il faut se battre. C’est pas parce qu’on a du mal à faire plein de choses qu’on sait pas faire autre chose.

43Par ailleurs, en cours d’année, sa posture évolue. Tout d’abord, il commence parfois à évoquer de lui-même des difficultés auprès de ses parents et décide avec eux de leur intervention ou non, en fonction du contexte. Puis il commence à dialoguer directement avec les enseignants, leur rappelant parfois la nécessité des aménagements qu’ils n’ont pas effectués. Il s’oppose même à la réalisation de certaines tâches qui n’ont pas fait l’objet d’adaptation. Il se met ainsi à agir pour son inclusion, s’appropriant l’attitude de ses parents et répondant ainsi aux incitations qu’ils lui ont toujours faites de se positionner en sujet de sa scolarité.

44Le propos de sa maman témoigne de la conscience aigüe qu’elle a des enjeux de ce positionnement :

Et lui, il fait partie du centre de cette aide. Les élèves en inclusion, quand ils le peuvent, je sais que c’est pas toujours le cas, ils doivent être aussi acteurs, c’est eux aussi qui doivent faire passer ça. En disant, ben là, je suis en difficulté et là, je vais pas pouvoir, mais par contre, si on fait comme ça, là, je vais pouvoir.

45Ou encore : « Et puis, on se dit que, quand l’enfant est acteur et qu’il fait tout, c’est génial, on se dit : « ben on a tout gagné, quoi, ça y est, ça va rouler » ».

Conclusion 

46La recherche dont il est ici rendu compte donne à voir un parcours inclusif du point de vue d’une mère et de son fils, « multi-dys ». Ce parcours jalonné d’épreuves, s’il est tout à fait singulier et ne permet aucune généralisation, conforte l’importance de l’accompagnement des parents dans la subjectivation de ce parcours par leur enfant. L’interprétation des entretiens met ici en lumière les enjeux de reconnaissance liés à l’expérience d’un TND pour qu’un enfant puisse, avec ses spécificités, devenir un élève et, au-delà, un citoyen comme les autres.

47Par-delà l’importance déjà démontrée de la place et du « travail » que les parents effectuent (Mazereau, et Pelissier, 2018) en tant que décisionnaires, mobilisés auprès des professionnels, et en tant que co-constructeurs du parcours éducatif et thérapeutique de leur enfant en situation de handicap, cette recherche permet de questionner la relation entre le développement du pouvoir d’agir des parents et celui de leurs enfants.

48Nous avons en effet observé qu’alors que la notion d’inclusion scolaire s’inscrit encore dans une certaine indétermination notionnelle et pratique qui interroge le statut de l’ « inclus », la posture adoptée par les parents pour faire face à la situation influence considérablement celle que l’élève peut construire. Le récit que la maman d’Erwan construit du parcours de son fils constitue manifestement une trame interprétative que celui-ci s’approprie au fil du temps et qui guide ses actions pour s’orienter lui-même dans l’institution scolaire en fonction de son projet de vie et pour s’y positionner en auteur de son parcours d’inclusion.

49Dès lors, cette recherche donne à penser autrement les enjeux de la mise à jour et de la valorisation de l’expertise construite dans une perception et un accompagnement quotidiens de l’enfant en situation de handicap puisque cette expertise peut constituer un puissant levier de développement du pouvoir d’agir des parents dont la légitimation n’est pas sans conséquences sur la construction de celui de leur enfant. Elle invite plus largement à considérer les enjeux des modèles narratifs dont il dispose pour se forger sa propre histoire et peut permettre d’éclairer partiellement certains écarts observés dans les degrés de subjectivation de leur parcours inclusif par les élèves présentant des besoins éducatifs particuliers.

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Bibliographie

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Fabre, M. (2011). Éduquer pour un monde problématique. La carte et la boussole. Presses Universitaires de France.

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Martuccelli, D. (2017). La condition sociale moderne. L’avenir d’une inquiétude. Folio Gallimard.

Mazereau, P. et Pelissier A. (2018). La place des parents et leur travail dans le parcours éducatif et thérapeutique de leur enfant en situation de handicap, Anthropologie & Santé, 17. http://journals.openedition.org/anthropologiesante/3977

Parseval, C. (2002). La constitution du sujet moral chez Axel Honneth. Rationalités contemporaines. http://www.rationalites-contemporaines.paris-sorbonne.fr/IMG/pdf/Parseval.pdf

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Sacriste, V. (2019). Épreuve biographique. Dans C. Delory-Momberger (dir.). Vocabulaire des histoires de vie et de la recherche biographique, (p. 75-77). Érès.

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Notes

1 L’aîné souffre de dysgraphie et la dernière de dyspraxie visio-spatiale

2 Le bien-être étant envisagé, à l’instar de Francis Danvers, comme « un état dans lequel [l’individu] peut s’épanouir pour développer une personnalité autonome, faisant face aux contraintes sociales ». L’auteur la considère « comme une situation de liberté positive : il s’agit des possibilités dont chacun dispose pour opérer des choix concernant l’organisation de sa vie » (Danvers, 2003, p. 85).

3 Plan d’accompagnement personnalisé.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Anne Dizerbo, « Analyse du parcours d’un élève « multi-dys » : être inclus ou s’inclure ?  »Éducation et socialisation [En ligne], 65 | 2022, mis en ligne le 30 septembre 2022, consulté le 16 avril 2024. URL : http://journals.openedition.org/edso/20260 ; DOI : https://doi.org/10.4000/edso.20260

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Auteur

Anne Dizerbo

Université Paris 13

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