- 1 Le terme « sujet » est ici employé au sens de « sujet actant et signifiant, possédant des savoirs, (...)
1Malgré les injonctions internationales « reconnaissant que toute discrimination fondée sur le handicap est une négation de la dignité et de la valeur inhérentes à la personne humaine » (ONU, 2006, p. 3), les sujets1 autistes demeurent peu engagés dans des processus inclusifs, favorisant leur expressivité et leur inscription sociétales (Ebersold, 2015, 2022). Lorsque, de surcroît, ces personnes conjuguent des troubles du langage et du développement intellectuel, la reconnaissance de leur pouvoir d’agir, de leur autonomie décisionnelle quant à leur projet et cadre de vie, devient elliptique, sous-estimée (OMS, 2022). Comme l’attestent les rapports sur les situations discriminatoires en France, « être en situation de handicap surexpose aux inégalités d’accès au logement et aux soins » (Défenseur des droits, 2017).
2Au regard de ces iniquités, l’article 19 de la convention relative aux Droits des personnes handicapées souligne la nécessité éthique qu’elles « aient la possibilité de choisir, sur la base de l'égalité avec les autres, leur lieu de résidence, où et avec qui elles vont vivre », sans exclusion ni marginalisation (ONU, 2006). L’Habiter, composante essentielle à la dignité de la personne humaine » (Haute Autorité de Santé, 2022, p. 2), engage la liberté de choix d’un lieu de vie, liberté longtemps substituée aux personnes autistes assignées à liminalité : « liberté de rester un habitant acteur plutôt qu’un résident accueilli » (Piveteau et Wolfrom, 2020, p. 9).
- 2 Charte d’engagements et de valeurs des sciences et recherches participatives, Alliance Sorbonne Uni (...)
3Les habitat dits ‘‘inclusifs’’ se veulent « une contribution déterminante à l’inscription des personnes handicapées au centre du pacte républicain, comme des personnes ayant les mêmes droits que les autres ; […] effectivité du droit d’habiter, comme moyen d’expression de soi et d’un cheminement identitaire » (Charlot, 2019, p. 92). Dans cette visée idéelle, le programme de recherche Participe 3.0 propose à de jeunes adultes autistes résidant en institution médico-sociale, l’accompagnement vers un habitat inclusif partagé, via des artefacts de réalité virtuelle simulant leur futur lieu de vie : « offrir un chez-soi physique, un espace privatif, personnel, un chez-soi psychologique… un logement qui concilie inclusion sociale et vie autonome » (Cluzel, 2017, p. 1). Fruit d’un partenariat entre usagers, familles, éducateurs et chercheurs, ce dispositif participatif2 s’inscrit dans la « dynamique globale en déploiement dans les milieux éducatifs non scolaires, motivée par la recherche de solutions à des enjeux complexes » (Ministère de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, 2017, p. 3). S’adressant à un public autiste au langage effacé pour lequel les données manquent cruellement (Tyrrell et Woods, 2020), cette recherche porte sur des enjeux éthiques et épistémologiques majeurs : favoriser l’autonomie de personnes dyscommunicantes dites vulnérables, avec troubles cognitifs, pour lesquelles la parole atypique, souvent discréditée, reste minorée dans les recherches en éducation (Broer et al., 2005 ; Paquet et al., 2008). Face à ces injustices épistémiques, notre article se propose de répondre à la problématique suivante : comment, au sein d’un dispositif participatif en médiation humaine et numérique, étayer l’autonomie décisionnelle de personnes autistes dyscommunicantes, pour dépasser les processus de silenciation (Dotson, 2011) et favoriser un climat herméneutique plus inclusif (Fricker, 2007) ?
4Trois axes d’analyse seront consécutivement abordés :
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La liminalité socio-historique de l’autisme, vectrice d’injustices épistémiques plurielles,
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Les mécanismes de silenciation dévolus aux sujets dyscommunicants (Lacôte-Coquereau, 2024),
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Les potentialités d’un dispositif numérique anthropocentré pour favoriser l’autonomie décisionnelle d’un public ‘‘vulnérable’’, et par là-même sa reconnaissance sociale.
5Les résultats de l’étude mettent en lumière la nécessité d’une approche épistémologique reconfigurée où l’humilité épistémique du chercheur conditionne l’éthique même de sa posture.
6La recherche présentée dans cet article s’adresse un public dit « vulnérable », porteur de troubles autistiques, du langage et du développement intellectuel (OMS, 2022). À ce jour, le droit reconnaît deux sortes d’êtres vulnérables : les enfants (de par leur minorité) et celles, ceux qui ont longtemps été appelé.es ‘‘aliénés’’, ‘‘arriérés’’ ou ‘‘incapables’’ au motif d’une altération de leurs facultés cognitives, relationnelles ou corporelles (Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme, 2015, p. 7). Pour le sociologue Jean-Yves Barreyre « la vulnérabilité relève de la disparition sociale », à l’égard des « inadéquats, enfants autistes, personnes avec des limitations sévères de la communication » (Barreyre, 2014, p. 20). En terme d’appartenance sociale, la vulnérabilité confine au sentiment d’exclusion, de n’avoir ni parole ni place reconnue (Ennuyer, 2017). La liminalité désigne ici « l’assignation à une place, à un lieu de la société qui n’est pas tout à fait la société », c’est-à-dire le fait d’être à la fois au seuil et à la marge, en citoyenneté elliptique (Charlot, 2019, p. 95). La liminalité c’est, depuis l’âge classique, ce voyage permanent des ‘‘fous’’ transportés d’un village à l’autre par les bateliers pour en débarrasser les communautés corsetées (Foucault, 1961). « On installe dans des ‘‘ailleurs’’ les personnes touchées par une déficience. Parce qu’on les imagine bizarres, on tend à les insulariser » (2005, p. 10). En France, sous l’influence de la psychanalyse, l’autisme est durablement assimilé à des dysfonctionnements psychiques et catégorisé dans la rubrique ‘‘psychose’’. « L’autisme est un mot qui traverse l’histoire de la psychiatrie d’enfants » cantonnés au pavillon des fous (Alerini, 2011, p. 27). Ainsi en est-il des phénomènes d’exclusion, des ‘‘sociétés à enfermement’’ (Foucault, 1961).
7Ce qui est dévoilé ici, c’est « l’expérience de la domination sociale des personnes handicapées », la relégation d’une minorité singulière aux marges de la société (Charlot, 2019, p. 95). Historiquement, dans la sphère de l’autisme, la liminalité révèle une injustice épistémique testimoniale (Fricker, 2007) : la non-reconnaissance d’individus marginalisés, déconsidérés en tant qu’interlocuteurs dignes de crédibilité, minorés en tant que potentiels sachants (Bogaert, 2021). La liminalité, propice à l’évitement d’une altérité mésestimée traduit une reconnaissance minimale, doublée d’une mise à distance, dans des asiles, des hospices puis, plus tardivement, des institutions ou services spécialisés « ségrégués » (ONU et Comité des droits des personnes handicapées, 2021).
8Sur le sol nord-américain, dès les années 1970, les disability studies pointent l’exclusion de ces personnes « sans voix » assignées à un territoire, faisant l’expérience dans leur chair et au quotidien de la liminalité dans laquelle la société les place, du fait de leur singularité, de leur handicap (Janner-Raimondi, 2022). Progressivement, des contestations s’élèvent à l’encontre de la médicalisation et de l’institutionnalisation souvent forcées, oppressives et ségrégatives : « Je repense à toutes les personnes autistes, qui n’ont commis aucun crime, et qui pourtant passent leur vie dans des établissements clos. Quels murs pourraient contenir leurs cris ? » (Schovanec, 2014, p. 42). Réfutant le modèle de la réadaptation en institution spécialisée, les associations parentales et les self-help groups autistes se font entendre des pouvoirs publics (Borkman, 1976) : déstigmatisation, légitimation de la parole, droit d’être reconnu.e.s, non comme des malades, mais dans la richesse de leur singularité (Alin, 2019). Pour ces groupes d’entraide, « les différences ne sont plus considérées comme des écarts à la norme, mais comme des formes d’identité à part entière » (Rabeharisoa et Callon, 2000, p. 946). Prônant l’expérience des usagers dans la recherche de solutions aux problèmes rencontrés, ils contribuent à rendre légitimes leurs revendications identitaires (Figure 1).
9Figure 1 : Triple revendication des Self-Help groups TSA (Source : Lacôte-Coquereau (2024) d’après (Rabeharisoa et Callon, 2000; Chamak, 2005)
10Dans la lignée des « civils rights » reconnus à chaque individu humain, il s’agit d’admettre la capacité décisionnelle des personnes handicapées : « importance de leur autonomie, y compris la liberté de faire leurs propres choix » (Organisation Nations Unies, 2006, p. 3). Dans un projet de nouvel habitat, comme exposé dans cette étude, l’autonomie décisionnelle s’avère indispensable à l’émancipation de tout individu (Lacôte-Coquereau, 2023), à sa reconnaissance en tant sujet épistémique à part entière (Rocque et al., 2001; Wehmeyer et Sands, 1996). « On ne peut réellement habiter un lieu que si on a la possibilité de le quitter, d’en partir. Habiter, c’est le contraire de l’emprisonnement, de l’immobilité forcée, de l’inertie » (Slimani, 2021, p. 141).
11Sur le sol français, en 1995, l'association Autisme France pointe les carences de la prise en charge des personnes autistes « mettant en jeu les fondements de l'éthique » (Comité Consultatif National d’Ethique, 1996). Il faut effectivement attendre 19963 pour que l’autisme soit reconnu tel un handicap. Ce qui jusqu’alors était considéré comme une maladie psychiatrique, étiquette stigmatisante, est dénommé ‘‘handicap’’. « Quand j’étais ado, des termes tels que schizoïde, personnalité psychotique, étaient utilisés pour désigner ce qu’on aujourd’hui nommé autisme » (Schovanec, 2012, p. 91). Loin d’être anodine, cette anamorphose définitionnelle, en « façonnant les gens » et les esprits, reconfigure les revendications des familles, des usagers ainsi que les interventions des professionnel.les. On dé-visage « les autistes d’une manière différente, et les autistes se pensent autrement » (Hacking, 2005, p. 6). Pour autant, il semble que cette récente évolution terminologique n’ait pas encore permis d’annihiler toutes les injustices épistémiques dont les personnes autistes, de surcroît dyscommunicantes, font durablement l’objet.
12Le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) est un trouble neurodéveloppemental qui touche principalement la communication socio-émotionnelle (Ministère des Solidarités et de la Santé, 2023). Les personnes autistes peuvent présenter des traits de dyscommunication variable, avec une utilisation atypique du langage : écholalies (répétition en écho de mots ou phrases), stéréotypies vocales (cercles sonores à l’intonation identique)… Environ 30 % des adultes avec TSA ne développent pas de communication verbale fonctionnelle (Baghdadli et al., 2012 ; Patten et al., 2013). À l’extrême sévérité du TSA, la dyscommunication devient a-communication, minorant, voire effaçant toute trace de langage verbalisé. L’acommunication peut engendrer « le refus de l’autre, avec une volonté soit de le dominer soit de le nier » (Wolton, 2019, p. 202). Comment alors, pour reprendre les mots de Jean-Luc Ameisen, membre du Comité national d’éthique, « découvrir la richesse et la singularité des mondes intérieurs qui nous semblent inaccessibles ? ». Le mécanisme de silenciation est ici bicéphale : endogène lorsqu’en soi, « on n’arrive plus à trouver les mots qui peuvent faire des ponts » (Wolton, 2019, p. 202), exogène, lorsque la distanciation sociétale laisse peu de place à l’écoute de sujets mutiques ou au verbatim atypique. Du latin silentio (siler, se taire), le silence désigne par étymologie l’état de la personne qui s’abstient de parler, le fait de ne pas parler, de ne pas se plaindre. Pourtant, à qui veut l’écouter, « le silence est un réservoir de sens » (Dequiré et Danvers, 2021, p. 5). Il « nous force à voir et à entendre ce qui est autrement présent » (Aithamon, 2018, p. 25). Dans une lignée philosophique, pour Heidegger, « le langage ne se détermine ni à partir du ‘‘son’’ émis, ni à partir de la signification, mais comme ‘‘dire’’ qui laisse apparaître la présence de la chose, la laisse passer de l’‘‘occultation’’ à la ‘‘non occultation’’ » (dans Dastur, 2011, p. 160).
13Face à ce silence ou cette communication altérée, et sous l’influence prégnante de la psychanalyse (Bettelheim, 1967 ; Mannoni, 1964), l’autisme est resté durant de longues décennies assimilé à une pathologie psychiatrique. Confusément assimilées aux malades psychiques, les personnes autistes voient leur parole discréditée (Dubin et al., 2017). Aux frontières d’une liminalité implicite, se dessine un mécanisme bicéphale de silenciation (Dotson, 2011) : l’invalidation sociétale de la parole pouvant conduire à ne plus prendre la parole, a fortiori chez des sujets vulnérables au verbatim atypique (Dotson, 2011). Ces pratiques sont révélatrices d’injustices épistémiques testimoniales, suggérant la non-crédibilité de leur témoignage. Pourtant assignées au cœur d’institutions médico-sociales ou de secteurs hospitaliers spécialisés, les personnes autistes n’en font, étrangement, que partiellement partie. Leur parole n’est pas toujours prise en considération ; paradoxe de se trouver à la fois au centre et à la marge institutionnelle. À l’issue d’une enquête ethnographique en pédopsychiatrie, Brigitte Chamak relate d’insidieuses iniquités à l’encontre d’enfants autistes non-verbaux : jugement de valeur, attention à degrés variables, partenariat elliptique (Chamak, 2009, p. 430). On peut « ne pas les écouter, mettre en doute ou minimiser les propos » (Chamak, 2009, p. 429). Dans une relation épistémique à l’asymétrie prégnante, les professionnels « reconnus comme des autorités en vertu de leur formation, de leur expertise ont le privilège d’accepter ou de refuser les témoignages » (Bogaert, 2021, p. 8).
14Ces iniquités, symptomatiques d’injustices testimoniales, de l’incapacité à être entendu.e et pris.e au sérieux (Godrie et Rivet, 2020, p. 130), prédominent pour les autistes au langage verbal atypique, fragmentaire, voire inexistant. Notre temps, peut-être plus qu’un autre à l’exception de la valorisation antique de l’art rhétorique, fait de la parole volubile le premier des critères de l’intelligence (Schovanec, 2012). Ainsi le ‘‘handicap des mots’’ signe-t-il un état liminal pérenne qui relègue tacitement, par mécanisme de silenciation (Dotson, 2011), la personne autiste aux marges de la société, dans un profond « dépouillement identitaire » (Gardou, 1997, p. 13).
15L'herméneutique, du grec hermeneuein signifie « parler, s'exprimer » puis hermeneutikós4 « art d'interpréter ». Aux sources de la communication intersubjective s’articulent les mots. Dans le cas de troubles de santé mentale, « le manque de vocabulaire spécialisé et les réactions émotionnelles peuvent conduire les médecins à mettre de côté les témoignages » (Godrie et Rivet, 2020, p. 132). Que dire alors de l’exclusion pure et simple des récits d’expérience, de l’oppression des connaissances de ‘‘première main’’, celles des personnes directement concernées (LeBlanc et Kinsella, 2016) ? Plusieurs rapports pointent, à cet égard, « l’insuffisance d’écoute, de patience, le manque de formation et donc de connaissances » quant aux spécificités cognitives du TSA (CREAI, 2017, p. 8).
16Deux aspects de l’injustice herméneutique sont ici mis en exergue : d’un côté, un manque de mots de la part de la personne autiste qui fait l’expérience et, de l’autre, « un manque de ressources conceptuelles dans la société pour comprendre (et donc pour accepter) son expérience » (Bogaert, 2021, p. 5). Si le sujet autiste ne trouve pas les mots adéquats pour rendre compte de sa perception atypique, la société n’a, réciproquement, sans doute pas les compétences requises pour interpénétrer un univers linguistique et psycho-sensoriel différent (Mottron, 2004). Sous-jacents, les stigmates de violence épistémique affleurent : l’« échec, dû à une ignorance pernicieuse, des auditeurs à répondre aux vulnérabilités des locuteurs dans les échanges linguistiques » (Dotson, 2011).
17Imprégnée par une « culture normalisante » la société peut en outre véhiculer, voire imposer, l’archétype de la personne dite ‘‘valide’’ comme norme universelle et idéal à atteindre (Primerano, 2022). L’injustice herméneutique serait alors vécue par la personne autiste du fait que la société se fonde sur une conception normative validiste, plus ou moins conscientisée. Une telle conception stéréotypée et auto-légitimée par le fait majoritaire tend à traiter les ‘‘minorités’’ en satellites et à considérer leur position dans l’écosystème comme porteuse de moindre valeur. De fait, la réalité sociologique reflète ce système inique qui relègue les personnes ‘‘non-conformes’’ à la périphérie, en processus d’exclusions objectivables : moindre accès aux soins, à l’espace public, au logement (Elias, 2014). Une inquiétude particulière doit alors être portée au langage : « dans un processus de normalisation, quel sort sera réservé à l’anormal, à l’irrégulier ? » (Schovanec, 2018, p. 33).
- 5 Programme de recherche pluridisciplinaire soutenu par le CCAH et la fondation de Nantes Université
- 6 Émancipation : « affranchissement de la tutelle ; (sens figuré) Action de se libérer, se dégager d' (...)
18Le projet de Recherche Participe 3.05 a pour objet l’accompagnement de huit jeunes adultes avec autisme vers un habitat inclusif partagé, via simulation des lieux de vie en réalité virtuelle. Chacun de ces jeunes s’est porté volontaire pour ce changement de lieu de vie : d’une chambre en institution médico-sociale en milieu rural, à un appartement inclusif au cœur de la cité, d’ici l’horizon 2024. Pourtant, compte-tenu de leurs troubles cognitifs et langagiers, cet accord a souvent été transmis par la famille ou par les responsables de tutelle, sans que les participant.es, dénués de mots, y soient véritablement associé.es. Se pose alors à l’équipe de recherche un double enjeu : comment faciliter la transition vers un nouveau cadre de vie tout en étayant l’autonomie décisionnelle des participant.es, vectrice de reconnaissance et d’émancipation6 sociale (Lacôte-Coquereau, 2023) ? Pour minorer le mécanisme de silenciation des sujets autistes (Dotson, 2011), notre étude s’appuie sur un dispositif heuristique en médiation humaine et numérique, centrée sur le sujet-participant (Bourdon, 2021). Les études scientifiques mettent en valeur trois spécificités de notre recherche que nous proposons ici d’articuler.
La première spécificité s’adresse aux systèmes innovants de réalité virtuelle (RV) pour accessibiliser et rendre ‘‘capacitant’’ un environnement d’apprentissage, tel que « susceptible de contribuer au développement du pouvoir d’agir des individus » (Fernagu Oudet, 2012 ; Sen, 2000). Dans un principe d’accessibilité, il met des ressources à disposition des individus et leur permet de les utiliser. Il s’agit d’une démarche qui « n’isole ni l’individu, ni les conditions de l’action, ni l’environnement dans lequel se situe l’action » (Fernagu-Oudet, 2012, p. 206). Quoique récents, les travaux sur la RV apparaissent toutefois convergents : les environnements numériques présentent de réels intérêts pour répondre aux spécificités sensorielles et cognitives des personnes autistes (Bourdon et Virole, 2022 ; Bourgueil et al., 2015 ; Klinger, 2014). La seconde spécificité est corrélée à la guidance médiée d’un accompagnant choisi par l’usager lui-même. En éthique relationnelle, Accompagner c’est « adjoindre ses forces aux siennes pour la réalisation d’une tâche que quelqu’un ne peut remplir seul » (Charlot, 2019, p. 19). Enfin, la troisième spécificité est d’interroger la pertinence d’une approche participative, dite « compréhensive », pour instaurer « un climat herméneutique plus inclusif » (Fricker, 2007). Dans ce cadre conjugué, les recherches scientifiques sont, à notre connaissance, inexistantes.
19Pluridisciplinaire, le consortium de recherche Participe 3.0 s’appuie sur la co-élaboration d’outils de réalité virtuelle pour simuler le futur cadre de vie des participant.es, en donnant toute son importance « aux aspirations de l’individu, autant qu’à sa sécurité et à son bien-être » (Charlot, 2019, p. 25). Sur proposition des différents partenaires, deux scenarii en réalité virtuelles ont été réalisés : se préparer un repas en autonomie (Figure 2), se déplacer en ville sans danger pour choisir et faire ses courses (Figure 3A-3B).
Figure 2 : Cuisine virtuelle
Figure 3A : Passage piétons virtuel
Figure 3B : Supermarché virtuel
20Plusieurs études ont ainsi montré qu’un entraînement itératif au sein d’une cuisine virtuelle peut améliorer significativement les habiletés domestiques, assorties d’un transfert au réel avec maintien dans le temps (Allain et al., 2014; Foloppe et al., 2019).
21Les participants de l’étude, nous l’avons évoqué, se composent de huit jeunes adultes avec Troubles du Spectre de l’Autisme, du langage et du développement intellectuel (OMS, 2022). Il s’agit de quatre hommes et de quatre femmes d’âge médian de 23 ans. Six sur huit n’ont accès, à ce jour, ni à l’écriture ni à la lecture.
22Les évaluations cliniques (Figure 4) sont basées sur l’échelle internationale AMSE/Autism Mental Status Exam (Grodberg et al., 2014).
23Figure 4 : Cotations AMSE pour cohorte de l’étude - Diagramme Kiviat (Mayr, 1877)
Note : Items cotés de 0 à 2 selon la sévérité de l’altération. Une cotation totale > 5/14 engage une suspicion d’autisme (moyenne groupe : 7,6/14).
24Deux items sont particulièrement éclairants : Langage et Pragmatique du Langage. La Pragmatique du Langage induit des interactions sociales non-pertinentes : non-respect du tour de parole, intonation atypique, écholalie, stéréotypies verbales (Beaupré et al., 2014, p. 122). La cotation moyenne du groupe (1,6/2) atteste d’une dyscommunication sévère. Si l’on se réfère à cet angle exclusivement diagnostique, les interactions et la cognition sociales (interprétation des signaux sociaux) sont fortement altérées (Pittet et al., 2022), induisant une profonde vulnérabilité langagière. Mais, si l’on s’extrait de cette approche biomédicale, qu’est-ce au juste, que la vulnérabilité ?
25Bénéficiant d’une mesure de protection juridique du fait d’une altération des facultés cognitives, relationnelles, ou corporelles (Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme, 2015), les personnes dites ‘‘vulnérables’’ présentent un état de sensibilité et de moindre résistance aux exigences du réel, qui appelle la prévention.
26Du point de vue verbal, « l’impossibilité pour certains d’entre nous de se faire entendre et de se faire comprendre par autrui est une source majeure de vulnérabilité » (Ennuyer, 2017, p. 365). C’est la capacité à être entendu par autrui qui scelle la condition pour en être reconnu. Cette vulnérabilité langagière, par double mécanisme de silenciation (Dotson, 2011), serait indissociable du sentiment d’exclusion, de n’avoir ni droit de place, ni de parole ; pierre d’achoppement des trois dimensions éthiques fondamentales que sont le « pouvoir de dire », le « pouvoir de rassembler sa propre vie dans un récit intelligible » et le « pouvoir d’agir » (Ricoeur, 1990, p. 137). Pourtant, considérer la vulnérabilité à l’aune de la déficience caractérisée, c’est nier « la fragilité d’un être appelé à devenir autonome, parce qu’il l’est dès toujours d’une certaine façon » (Ricoeur, 2001, p. 86‑87). C’est nier aussi la potentialité d’autres outils de communication alternatifs, signés, imagés ou artefacts de réalité virtuelle, pour lever les barrières environnementales, sans stigmatiser l’individu. En ce sens convient-il de « développer des formats de communication améliorés et alternatifs, des supports multimédias …accessibles par les personnes handicapées » (ONU et Comité des droits des personnes handicapées, 2021, art. 21).
27En contrepoint d’une vision stigmatisante biomédicale, le concept de vulnérabilité peut être considéré comme une « notion universelle, relationnelle et contextuelle, structurelle, individuelle, potentielle et réversible » (Ennuyer, 2017). Ontologique, « la vulnérabilité est à la racine, au centre, au plus intime de tout être et de toute existence » (Gardou, 2005, p. 15). Nul d’entre nous ne peut prétendre s’en affranchir. Situationnelle, la vulnérabilité « survient toujours dans l’interaction entre la personne et son environnement au sens large » (Ennuyer, 2017, p. 366). Elle peut, par conséquent, être dépassée en agissant sur l’environnement, en le rendant plus ‘‘capacitant’’ (Fernagu Oudet, 2012).
28Alors, « la vulnérabilité se détache progressivement de l’incapacité » (Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme, 2015, p. 9). Prenant appui sur le concept de capabilité (Sen, 2009), nous ne postulons donc plus des vulnérabilités dont chaque personne serait définitivement dotée, mais de sa capabilité, soutenue par un environnement idoine (Fougeyrollas, 2018). La capabilité, c’est un ensemble de ressources mobilisables, externes et internes à l’individu. Subséquemment, la vulnérabilité n’est plus réductible à la déficience intangible d’un individu mais s’accompagne d’une autonomie progressive si l’environnement est suffisamment étayé. Ayant défini les frontières conceptuelles de notre étude (liminalité, vulnérabilité, capabilité), il nous est désormais possible d’en expliciter l’approche épistémologique, à l’aune des injustices épistémiques.
29Le dispositif Participe 3.0 incarne la volonté d’un ‘‘agir collectif’’ pour contrer l’exclusion liée au handicap. Il place le sujet-participant au cœur du processus de recherche (Bourdon, 2021). Si jusqu'alors les études portaient majoritairement sur les personnes avec autisme, il semble aujourd’hui incontournable de les mener avec elles. Faire place au sujet, c’est envisager sa capacité à transmettre un point de vue légitime, celui d’un individu épistémique à part entière. Dans cette approche anthropocentrée, le sujet-participant, considéré tel un sujet-pensant et agissant, est associé aux étapes de la recherche (Figure 5). Cette posture épistémologique annihile toute velléité de considérer « un atome humain dans une forme de standardisation » (Serina-Karsky et al., 2022, p. 18).
Figure 5 : Protocole de co-conception des capsules de réalité virtuelle
30Dans le protocole immersif, le scenario se construit de manière incrémentale, par paliers successifs. Il se modifie, se réajuste sans cesse selon les retours des usagers (Figure 6) : c’est « une approche situationnelle et personnalisée des besoins, qui prend en compte, à la fois les environnements et les attentes des personnes » (Charlot, 2019, p. 47).
31Associés au recueil de données des essais en réalité virtuelle, des interviews sont proposées aux participants dyscommunicants pour lesquels l’échange dialogué, quoique asyntaxique, reste possible. La double transcription réalisée en juin 2022 puis avril 2023, interroge leurs motivations pour emménager dans un futur appartement (Figure 6).
Figure 6 : verbatims relatifs au futur habitat partagé.
32Les propos traduisent une envie prononcée et réitérée de « changer, d’être chez-moi, plus tranquille ». Comme l’explicite le sociologue Jean-Luc Charlot, il existe vraisemblablement une difficulté à appréhender ce que sont les aspirations d’une personne : « je sais pas encore ». Il faudrait pour cela que « la personne connaisse ce qui lui manque, car nous ne pouvons effectivement pas manquer de ce dont nous n’avons pas connaissance » (Charlot, 2019, p. 41). Demeure toutefois l’envie affirmée de pouvoir en « décider ».
33Plaçant les résidents au cœur du dispositif, le projet croise des expertises plurielles : éducatives, médicales (Centre Ressources Autisme), scientifiques, autant qu’expérientielles (Figure 7).
Figure 7 : Dispositif participatif en expertise plurielle
34La méthodologie participative induit « l'implication de tous les acteurs, chercheurs et usagers, aidants professionnels ou familiaux » (Bourdon, 2021, p. 192). Cette interdisciplinarité suscite un autre regard, une interaction singulière (Bogaert, 2021).
35En sciences sociales, le paysage épistémologique se caractérise par deux paradigmes principaux : ‘‘explicatif’’ ou ‘‘compréhensif’’. Ce dernier conjugue « les impératifs éthiques à la construction de savoirs ouverts » (Charmillot, 2020, p. 47), à l’instar de notre recherche participative (Figure 8).
Figure 8 : Paradigme compréhensif d’après (Charmillot, 2020 ; De Bruyne et al., 1974). Source : © Lacôte-Coquereau 2024.
36Dans le champ de l’autisme, il convient de prendre en compte le besoin de prévisibilité et d’habituation (Lewis, 2009). Une présence régulière, sur plusieurs mois, serait nécessaire pour accéder aux relations interpersonnelles (Véga, 2000). Cette habituation progressive avec le chercheur accroît les chances de participation en confiance partagée (Beresford et al., 2004 ; Daniel et Billingsley, 2010 ; Harrington et al., 2014).
37Pour le projet Participe 3. 0, l’immersion de la chercheure, à raison de deux jours et deux nuits par semaine durant trois ans, a permis d’explorer en profondeur ce que vivent les résidents, leurs difficultés, leurs centres d’intérêt. Cette immersion au long cours a aussi permis d’assister aux échanges entre professionnels, réunions hebdomadaires, séminaires inter-catégoriels, propice à une analyse située (Chamak, 2009, p. 427). Cette observation participante conduit à soutenir l’hypothèse « que la difficulté que rencontre l'interlocuteur lorsqu'il essaie de rendre quelque chose de manière communicativement intelligible ne soit pas due au fait que ce soit un non-sens ou qu'il soit un imbécile, mais plutôt à une sorte de trou dans les ressources herméneutiques collectives » (Fricker, 2007).
38Alors que les préconisations internationales invitent à « développer des formats de communication améliorés et alternatifs » (ONU et Comité des droits des personnes handicapées, 2021, art. 21), à « utiliser les outils adaptés au niveau de communication de la personne présentant un TDI » (HAS, 2022, p. 2), l’observation située révèle un décalage avec les pratiques professionnelles.
39Dans leur petite enfance, 5 des 8 participants autistes ont été initiés au langage gestuel du Makaton, communication alternative constitués de signes et pictogrammes. Pour autant, la plupart des professionnels refusent ce canal expressif aux participants, les assignant à un mutisme impuissant. Quelques verbatims éclairent leur intentionnalité (Figure 9).
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Educateur.trices
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Contexte
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Verbatims
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E1
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Pendant le repas
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« Si on continue à communiquer avec lui comme ça, il ne fera pas l’effort de parler »
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E2
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Dans le salon
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« Il faut qu’ils lâchent le Makaton, dans la vraie vie, personne ne parle comme ça »
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E3
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Durant un essai de réalité virtuelle
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« Non, parle avec des mots, avec les gestes, je ne te comprends pas »
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Figure 9 : Verbatims en situation de communication gestualisée (Makaton)
40Nous nous trouvons ici explicitement devant une situation d’injustice herméneutique : d’un côté, un manque de mots de la part de la personne qui fait l’expérience, de l’autre, « un manque de ressources conceptuelles pour comprendre (et donc pour accepter) son expérience » (Bogaert, 2021, p. 5). Si le sujet autiste ne peut se saisir des mots attendus, a contrario ses interlocuteurs n’ont pas les compétences requises pour interpénétrer leur univers langagier, leur « autre intelligence » (Mottron, 2004). Cette double incompréhension témoigne, non pas d’intentions malveillantes, mais sans doute d’une conception sociétale aux normes standardisées, peu encline à accueillir la singularité. Sans doute s’explique-t-elle également par la fragilité des formations proposées aux éducateurs, souvent novices ou peu expérimentés.
41In fine, cette connaissance du vécu des acteurs invite le chercheur à une certaine humilité épistémique, à se départir de ses certitudes, pour rechercher des perspectives complémentaires et contrastées pouvant aider à surmonter ses propres limites (Wardrope, 2015). Du fait de leurs spécificités socio-communicatives, les sujets autistes imposent au chercheur une reconfiguration méthodologique et des supports de communication appropriés pour saisir leur juste propos et dépasser les préjugés d’une vulnérabilité stéréotypée. Face à toute singularité, les dynamiques inclusives obligent le chercheur à se sentir toujours responsable et humble (Janner-Raimondi, 2022).
42Chez les personnes autistes, les outils numériques peuvent susciter un intérêt particulier, propice aux apprentissages. Pour étayer leur autonomie progressive, l'usage d’artefacts de réalité virtuelle nous a donc semblé opportun.
43En respect éthique, chacun.e est libre de participer, ou non, aux simulations en réalité virtuelle. Dans la salle où se déroulent les essais, la porte, telle une invitation, reste ouverte. Un panneau d’affichage annonce l’activité grâce à un pictogramme créé par les résidents, suite à une enquête sur leurs percepts visuels. 2 d’entre eux ont écrit les 6 lettres du mot « casque » (Figure 10), pour mieux se l’approprier. Pour favoriser leur autonomie décisionnelle, peu sollicitée dans le quotidien ritualisé des institutions spécialisées, nous invitons les résident.es à plaquer leur photographie sur le panneau d’affichage. Sans verbalisation, ils expriment leur choix. De plus, s’il décide de participer, c’est le résident qui désigne l’accompagnateur qui va le guider.
Figure 10 : pictogramme du casque RV choisi par les participant.es
44L’un des enjeux du dispositif consiste à soutenir l’autonomie décisionnelle, indispensable à l’émancipation du sujet. Or, l’autonomie ne renvoie pas au fait d’être privé de soutien. Elle s’établit selon trois modalités : autonomie déléguée (médiation d’une tierce personne), assistée (milieu aménagé) et directe (Rocque et al., 2001) (Figure 11).
Figure 11 : Degrés d’Autonomie progressive (d’après Rocque et al. (2001) ; Bedoin et al. 2015). Source : © Lacôte-Coquereau 2024.
45Pour soutenir l’autonomie décisionnelle, premier palier vers l’autodétermination, trois artefacts immersifs ont été sélectionnés avec les partenaires. Le premier artefact, dénommé ray-casting (faisceau lumineux) est la technique de pointage manuel la plus courante. Du fait de capteurs connectés, le sujet peut interagir directement avec son environnement, sans verbalisation. Il pointe l’objet, le faisceau cible l’objet qui entre en surbrillance.
46Pour le deuxième artefact, deux pictogrammes d’auto-détermination ont été implémentés dans la capsule. Durant l’essai, ils symbolisent l’accord (« je veux continuer ») ou le refus (« je veux arrêter ») des participant.es. Il convient de s’assurer de l’actualité du consentement (Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme, 2015, p. 6) ; enjeu éthique de taille, a fortiori quand le langage est altéré. En pointant le pictogramme, les participant.es font reconnaître leur choix (Figure 12). « Il faut qu'il y ait d'abord et fondamentalement un sujet capable de dire je pour faire l'épreuve de la confrontation avec l'autre » (Ricœur, 2019).
Figure 12 : Pictogrammes d’auto-détermination RV
47Au fil des essais, nous constatons une augmentation du taux de pointage du pictogramme « Continuer » (Figure 13).
Figure 13 : Evolution du taux de pointage du pictogramme d’autodétermination
48Au 1er essai, 42% des participant.es pointent le pictogramme « Continuer » (3/7). Au bout du 7ème essai, 85 % l’utilisent de façon spontanée (6/7), indice de leur autodétermination progressive au sein de l’activité immersive.
49Enfin en troisième artefact, c’est un jardin sensoriel qui a été rajouté à la capsule. Cet espace de repos bucolique n’avait pas été initialement envisagé par l’équipe de recherche. Il a été imaginé suite aux sollicitations des résidents. L’environnement immersif permet la téléportation en différents espaces : un jardin-lieu hétérotopique juxtaposant plusieurs espaces normalement incompatibles (Foucault, 1954). Virtualisé, « le jardin peut être pensé comme un lieu métonymique où, dans un mouvement incessant et contradictoire, se rassemblent et se dispersent les champs de pensée » (Pineau, 2019). En réponse à une surcharge sensorielle, la littérature scientifique (Park-Cardoso et Da Silva, 2021) préconise pour la personnes autiste d’aménager un espace calme de retrait, afin de pouvoir s’y ressourcer (Figures 14A- 15B).
Figures 14A-B : Jardin sensoriel immersif
50Les verbatims et réactions d’apaisement observés dans ce jardin rendent compte de la pertinence d’un tel espace (Figure 15).
Figure 15 : Attitudes et verbatims au sein du jardin immersif
51« Balancelle, hamac, potager, fraises » … autant de pistes insoupçonnées qui reflètent les aspirations des résidents, autant d’idées d’aménagements collectées pour le futur habitat partagé.
Toutefois, et malgré la pertinence des artefacts immersifs, l’outil technologique, per se, ne peut suffire à l’autonomie constitutive du sujet. Pour les personnes avec troubles du langage et du développement intellectuel, un accompagnateur est préconisé : « S’il existe un mode d’expression commun [langue orale, écrite, signée, numérique…], il conviendra de l’identifier. S’il n’en existe pas, le recours à une tierce personne sera parfois indispensable » (Bedoin et al., 2015). Durant les essais de RV, la présence du tiers-accompagnant, choisi par le participant, s’est avérée essentielle pour rassurer, guider, relayer ses aspirations (Figure 16).
Figure 16 : Guidance du tiers-accompagnant
« Au-delà de la médiation, c’est l’expérience partagée qui permettra au sujet d’éprouver qu’une autre inscription est possible dans son rapport au savoir » (Pittiglio, 2018, p. 156). Garant de l’éthique relationnelle, cette « personne-ressource en qui il a confiance, avec laquelle il se sait « cru » et « compris » constitue une clef pour favoriser la justice épistémique (Bogaert, 2021, p. 16). Dans le concept d’autonomie relationnelle (Zielinski, 2007), l’être n’est plus considéré comme un isolat, c’est un être social qui définit ses projets en interaction avec autrui. Dès lors, la solidarité et la réciprocité dans l’accompagnement paraissent fondamentales.
52Les résultats de notre étude suggèrent qu’un dispositif numérique en médiation humaine et numérique peut favoriser, par une pleine considération du sujet-participant, l’autonomie décisionnelle de personnes dyscommunicantes avec autisme. Les résultats soulignent également l’importance d’un environnement potentialisant la capabilité intrinsèque de chaque individualité, au-delà des préjugés identitaires et d’une vulnérabilité stéréotypée. In fine, si la reconnaissance des personnes avec autisme constitue un enjeu éthique au revers des injustices épistémiques, elle suscite également un nouveau regard sur l’Altérité. « L’Autre n’est pas un matériau que l’on modèle, mais un sujet que l’on appelle. La réponse n’appartient qu’à lui. C’est le début d’un travail. Un travail pour comprendre et se comprendre » (Alin, 2019).
Lacôte-Coquereau, C. (2023). Dispositif d’accompagnement en réalité virtuelle pour adultes autistes dyscommunicants. Recherches en éducation, 53. https://doi.org/10.4000/ree.12101
Lacôte-Coquereau, C. (2024). Hannah Arendt : Quelle éthique éducative au regard des fragilités humaines ? Filiation, rupture et redéfinition du Sujet agissant chez pour un monde non-totalitaire [accepté]. Spirale. Revue de recherches en éducation, 74.
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