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Notes de lecture

Baeza, C. et Janner Raimondi, M. (2018). Grandir avec la maladie : esquisses biographiques de portraits d’adolescents malades chroniques. Condé/ Noireau : Téraèdre, Coll. (Auto) biographie & Éducation.

Olivia Gross
Référence(s) :

Condé/ Noireau : Téraèdre, Coll. (Auto) biographie & Éducation

Texte intégral

1Dans cet ouvrage, Carole Baeza et Martine Janner Raimondi restituent et analysent, avec beaucoup de tendresse et une acuité nourrie par des références théoriques et une approche interdisciplinaire, quatre portraits d’adolescents confrontés à une maladie grave ou chronique. Les deux auteures, l’une maîtresse de conférences et l’autre professeure des universités en sciences de l’éducation alternent ces portraits et des analyses pour cheminer vers la résolution des questions soulevées par ces vécus hors norme.

2Leur posture est phénoménologique, d’inspiration herméneutique, peut-être parce que faire parler des adolescents est un défi en soi. D’où le recours à des entretiens libres qui donnent lieu à des hypothèses : « S’il affirme penser qu’il est plus facile pour lui de s’astreindre aux contraintes liées au diabète [....] ses propos invitent à comprendre implicitement une sorte de regret enfoui de n’avoir pu et de ne pouvoir faire comme ce qu’il appréhende de ce que vivent les autres » (p. 61), ou encore : « il semble balbutier sans finir ses phrases, comme s’il souhaitait davantage laisser sous-entendre les choses plutôt que dérouler explicitement son propos » (p. 60).

3Carole Baeza analyse les « savoirs de résistance » développés par ces adolescents. Elle les classe, les catégorise entre savoirs existentiels, savoirs auto-normatifs, savoirs pratiques, sensibles, sentinelles, d’adaptation, etc., tous au service du maintien de soi en vie. C’est dire si ces savoirs sont précieux. Un autre intérêt, et non des moindres, de cette codification est de faire émerger une pédagogie de la vie quotidienne, où les socialisations, les traitements et parfois les négociations qu’ils suscitent, sont prétextes à apprentissages, souvent sous forme d’essais-erreurs. Ce cadre d’analyse par les savoirs est la plupart du temps fécond et il complète la masse de travaux qui ont tendance, à l’opposé, à faire ressortir les failles et les vulnérabilités des personnes malades.

4Comme Carole Baeza, Martine Janner Raimondi emprunte ses nombreuses références à de multiples courants disciplinaires : critiques, cognitivistes, psychanalytiques, sociologiques, interactionnistes, pour n’en citer que quelques-uns. Ce parti-pris méthodologique va de pair avec une liberté de pensée servie par une culture écrite foisonnante et des fulgurances théoriques. L’auteure ose proposer des mises en lien et ouvrir des voies que l’on pressent prometteuses. Ainsi, chez le même jeune malade chronique, elle rend compte de l’ambivalence d’une mise à distance de son corps lorsqu’il s’agit de sa maladie et son incorporation lorsqu’il laisse libre cours à sa passion pour le chant. Pour l’auteure, ces moments chantés l’enracinent corporellement, et elle décrit un « corps chanté », sinon sublimé, et une aspiration esthétique qui comble un malaise corporel quand le corps obèse doit s’anesthésier lorsqu’il est réduit à l’état d’objet, notamment en situation de soins.

5Ceux qui seront intéressés par la découverte des effets de l’épreuve de la maladie à un âge qu’on aurait aimé qualifier d’insouciant trouveront des clés à chaque page de l’ouvrage. Les auteures soulèvent les nombreux paradoxes qui sont attachés à cette expérience singulière.

6Ainsi, l’épreuve abyssale de la maladie n’éclipse pas les préoccupations quotidiennes des adolescents. Ils oscillent entre fragilité et gravité, entre humour et sérieux, entre incorporation et exil de leur propre vie, entre loquacité et silences, et enfin, en ce qui concerne l’avenir, leur vision est trouble : ils ont « des aspirations », mais pas la certitude de « pouvoir les faire » (p. 55).

7Elles montrent aussi que les mesures requises par leur état de santé développent chez eux un instinct de protection. Mais les désirs de liberté sont bien là, allant parfois jusqu’à les amener à « tester les limites » et à vouloir « s’affranchir d’une relation aux soignants » (p. 61).

8Pourtant, et c’est là un autre paradoxe, chez eux, ces désirs de liberté ne s’étendent pas à la sphère familiale. En fait, la maladie semble même avoir renforcé les liens avec leurs proches. Ils semblent avoir assimilé que cette épreuve n’est pas que la leur : ces adolescents ont conscience de la souffrance de leurs parents et ils l’estiment légitime. Ils savent que leurs parents, et en particulier leurs mères, souffrent au même rythme qu’eux. Les auteures mettent en évidence le lien fort, sinon resserré, qui les unit, lien que l’on a envie d’expliquer par la communauté de destin qui les rassemble.

9En revanche, en dehors de la zone protectrice de la famille, notamment avec les autres jeunes, les relations sont plus difficiles. Certains d’entre eux n’arrivent désespérément pas à établir des liens d’amitié, ni parfois pas même de simples échanges conversationnels. Toutes leurs tentatives échouent et on ressent à quel point cette absence de liens sociaux leur pèse, à un âge où la reconnaissance des pairs est nécessaire pour s’auto-légitimer. C’est en effet l’identité elle-même qui vacille quand dans le regard des autres se lisent la stigmatisation et le rejet. Aussi n’est-ce sans doute pas un hasard si l’adolescent qui se dit le moins troublé par sa maladie est aussi celui qui se déclare le plus satisfait par sa socialisation.

10La souffrance que les auteures ont captée rappelle à quel point la reconnaissance sociale, surtout pendant l’adolescence, est celle de pair à pair, voire du même au même. D’où le fait que le moteur social soit, à cet âge, le conformisme. Ce qui explique sans doute que ces jeunes partagent l’objectif de « ne pas se faire remarquer » (p. 59), que la maladie se voie ou pas. Or, même les adolescents les moins en souffrance sociale, parmi ceux qui ont été interrogés, n’arrivent pas à totalement s’identifier aux jeunes de leur âge, ainsi Macha se sent : « étrangère mais aussi comme les autres » (p. 50).

11Alors que leurs mères ont l’air d’avoir besoin de se rapprocher d’autres parents confrontés au même vécu, pour les jeunes interrogés, cela aussi leur pose problème. Ils ne semblent pas disposés à se rapprocher d’égal à égal avec d’autres malades, à cause de la hantise des surinfections croisées ou du fait que, quand ils le font, la relation reste dissymétrique puisqu’ils le font pour « les aider ».

12Les auteures mettent en exergue un autre domaine où s’exprime l’ambivalence de ces adolescents : leur besoin de contrôle sur la maladie qui n’exclut pas le fait d’avoir des espaces de liberté, de créativité. Elles y voient la preuve de leur faculté d’émancipation, ce qui semble les rassurer. Peut-être à cause de la masse de contraintes qu’elles ont identifiée dans le quotidien de ces adolescents. Martine Janner Raimondi analyse joliment les écarts d’observance thérapeutique à partir de la définition qu’en a donné Jullien (2012) qui fait une grande place à la notion de fécondité. Pour sa part, Carole Baeza insiste sur une nécessaire « déroutinisation des soins » qu’elle définit comme l’adaptation des soins pour faciliter la possibilité de mener à bien un projet scolaire ou social.

13Une autre manière de penser l’émancipation de ces jeunes aurait pu consister à relier l’ensemble des caractéristiques rapportées plus haut à celles des adolescents en général. Car cela permettrait peut-être de les libérer, certes seulement symboliquement, de l’emprise de la maladie. En effet, finalement, est-ce que ces adolescents n’expriment pas les états d’âme propres à l’adolescence ? C’est le cas de leur peur de l’avenir, des difficultés sociales, du refus des limites, et de leurs expériences qui restent dominées par les émotions de leur âge, que ce soit en termes de plaisirs ou de frustrations. Réaliser, cela pourrait les aider à atteindre ce qu’ils visent plus que tout : ne pas être différents des autres, quitte à « coûte que coûte » rendre la maladie non visible (p. 70).

14C’est sans doute en ce sens que Martine Janner Raimondi suggère qu’il faudrait penser les similitudes qui rassemblent, plus que les différences qui, elles, divisent (p. 75). Mais, si les similitudes sont nombreuses, la qualité des liens familiaux, à un âge où d’habitude les conflits sont fréquents, trahit malgré tout le caractère exceptionnel de leur vécu. Ce point mérite donc d’être à nouveau souligné.

15Ce livre est utile au-delà du thème exploré, ne serait-ce que par les voies qui le traversent. Celles-ci sont largement explorées dans la seconde partie de l’ouvrage où les auteures reviennent sur leurs choix théoriques, leurs analyses et les méthodes utilisées.

16Seront intéressés ceux qui se questionnent sur les techniques d’analyse des « entretiens existentiels biographiques », sur la valeur du souvenir, sur le rôle de l’affect dans ceux-ci, sur le rôle du « discours incarné », et, bien sûr, ceux qui veulent appréhender la phénoménologie, certes largement d’inspiration herméneutique.

17Le rôle du chercheur dans la conduite d’entretien n’est pas éludé, ni les qualités requises, pas plus que l’art du portrait qu’il doit maîtriser. Martine Janner Raimondi rappelle qu’est convoquée une nécessaire délicatesse couplée à une direction rigoureuse, dans le respect empathique des pudeurs des interviewés. L’empathie sert aussi la qualité des portraits, à condition que ce soit à l’aune du principe d’épochè, soit de la suspension de tout jugement, notamment en termes de valeur morale.

18Seront également intéressés ceux qui se questionnent sur les liens entre l’expérience et les savoirs ainsi que ceux qui veulent mieux comprendre les enjeux de la formation expérientielle. Nourrie notamment par les travaux de Kolb et Fry (1975), de Piaget (1974/1992), comme par les théoriciens de l’action, Carole Baeza différencie les savoirs d’expérience, particulièrement pluralistes – émotionnels, infracliniques, affectifs, etc. -, de la simple expérience qui serait moins transformatrice. Elle les définit par leur objectif : instaurer un équilibre cognitif en reliant le sujet à lui-même, à la connaissance de son existence, à ses affects, à ses sentiments et à ce qu’il a appris. Elle développe la thèse selon laquelle la formation expérientielle serait une « action réfléchissante » qui permet la transférabilité à d’autres situations au service de l’adaptation au monde. Les liens entre le fait de comprendre et l’agir ne sont pas si évidents, aussi Carole Baeza souligne-t-elle l’utilité de ces savoirs expérientiels, des savoirs pratiques, dans le contexte de la gestion d’une maladie, tout en n’évacuant pas l’importance des savoirs plus formels, analytiques, le tout constituant, selon elle, « les savoirs existentiels ». Encore une fois, l’auteure s’applique à en montrer l’intérêt : ces savoirs existentiels servent une quête de « normativité adaptée aux aspirations » (p. 145). Enfin, elle fait le lien entre les entretiens réalisés auprès des adolescents et cette approche par les savoirs en proposant qu’ils soient des récits d’apprentissage. Mais n’est-ce pas là encore une fois le cas de toute mise en récit de soi, ne serait-ce que parce que l’identité est elle-même un construit intime qui découle de savoirs sur soi ? C’est d’ailleurs en cela que ces apports ont vocation à être universels et à être utiles au-delà du cadre qui les a produits.

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Bibliographie

Jullien, F. (2012). L’écart et l’entre. Ou comment penser l’altérité. Leçon inaugurale à la Fondation de la maison des sciences de l’homme. En ligne : http://www.msh-paris.fr – FMSH-WP-2012-03, consulté le 2 septembre 2017.

Kolb, D.A., Fry, R. (1975). Toward an applied theory of experiential learning. In C. Cooper (ed.). Theories of Group process. London: John Wiley.

Piaget, J. (1974/1992). Réussir et comprendre. Paris: PUF.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Olivia Gross, « Baeza, C. et Janner Raimondi, M. (2018). Grandir avec la maladie : esquisses biographiques de portraits d’adolescents malades chroniques. Condé/ Noireau : Téraèdre, Coll. (Auto) biographie & Éducation. »Éducation et socialisation [En ligne], 51 | 2019, mis en ligne le 15 mars 2019, consulté le 28 janvier 2022. URL : http://journals.openedition.org/edso/5505 ; DOI : https://doi.org/10.4000/edso.5505

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Auteur

Olivia Gross

Laboratoire Éducations et Pratiques de Santé (LEPS EA3412), Université Paris 13

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