1Depuis sa création en 1999 à Montréal, l’organisme le Phare Enfants et Familles offre du soutien aux familles dont un enfant souffre d’une maladie grave nécessitant des soins complexes. Le plus souvent sans espoir de guérison, l’enfant est dans une condition invalidante, il a besoin d’aide pour se déplacer, s’alimenter ou encore respirer. Pour les parents, prendre soin de leur enfant est une tâche exigeante et constante, qui a de nombreuses répercussions sur leur santé physique et mentale, sur leur vie quotidienne, professionnelle et sociale. Les soins et la surveillance de l’enfant obligent souvent les mères à abandonner leur travail. L’organisme offre un service de répit aux parents. Des bénévoles rendent visite aux enfants à leur domicile pour leur offrir des activités récréatives quelques heures par semaine. L’enfant peut également séjourner pendant plusieurs jours, voire plusieurs semaines à la Maison André-Gratton, où une équipe cherche à rendre son séjour agréable et stimulant, pendant que ses parents prennent du repos. Les activités offertes visent autant à aider les parents à reprendre un contrôle sur leur vie qu’à permettre aux jeunes de s’épanouir. Le Phare Enfants et Familles participe à l’essor d’un nouveau champ d’intervention : les soins palliatifs pédiatriques.

2Le présent ouvrage propose en quelque sorte un bilan de cette expérience. Plus précisément, il rassemble toute une série d’études menées, au cours des années, au Phare Enfants et Familles et à la Maison André-Gratton. Ces études portent sur les impacts des soins sur les parents et les défis que doivent relever les familles jour après jour, sur les retombées des séjours de répit, tant auprès des parents que des enfants, sur la participation des parents au sein de l’organisme, sur la formation du personnel soignant au toucher thérapeutique, sur les ateliers de soutien aux décisions complexes, sur les stages d’accompagnement offerts par des étudiants en art dramatique, arts visuels, danse et musique, sur le développement d’un programme de formation des bénévoles à distance, enfin sur le développement dans d’autres régions du programme de répit à domicile et son adaptation au contexte local. Comme c’est devenu aujourd’hui la norme, les expérimentations et les innovations en matière d’intervention sont suivies par des équipes de chercheurs, afin d’en évaluer la performance et la pertinence. Le premier intérêt de ce collectif coordonné par Manon Champagne, Suzanne Mongeau et Lyse Lussier est justement de réunir un ensemble de travaux menés autour des mêmes pratiques, dans un même organisme, et de les éclairer sous différentes facettes. Le second est d’examiner de près les interventions, au moyen d’entrevues, d’observations et de récits de pratiques qui décrivent souvent avec précision les interactions entre l’enfant et l’intervenant, en prêtant attention aux gestes comme aux paroles, aux rires et aux cris comme aux silences.

3Ces études, on ne s’en étonnera pas, partagent un certain nombre d’inspirations méthodologiques et de préoccupations. La plus importante est le caractère « participatif » des recherches. Celles-ci visent non seulement à faire entendre la voix des usagers – les enfants et leurs parents – en recourant à des méthodes qualitatives, mais elles cherchent à en faire des « partenaires » qui contribuent à la réflexion, à la compréhension des phénomènes examinés et à la recherche de solutions aux difficultés soulevées. Les évaluations se veulent également participatives et formatives pour le personnel de l’organisme, une contribution à leur formation et à l’amélioration de leurs pratiques. Ce caractère participatif de la recherche s’inscrit dans un projet plus large, celui de l’« usager partenaire », dont on reconnaît l’expertise, les connaissances et le savoir-faire, et dont on veut respecter l’autonomie dans les décisions qu’il prend ou le choix des activités. Ce souci se traduit par une participation des parents autant dans la création et la gestion de l’organisme, que dans la défense de leurs droits et la dispensation des soins. Cette participation est jugée profitable pour tous, autant pour le personnel que pour les familles, car elle favorise la personnalisation des services et leur plus grande adéquation aux besoins de la clientèle, l’empowerment et le développement des compétences ; elle renforce le sentiment d’appartenance et la confiance mutuelle, tout en réduisant le sentiment d’impuissance. La création artistique et le jeu, par exemple, visent autant à procurer du plaisir à l’enfant et à favoriser la communication, qu’à lui donner confiance, lui offrir un espace de liberté et lui permettre de développer ses capacités.

4Cette préoccupation pour la participation est en vogue actuellement. Tout comme l’évaluation systématique des pratiques de pointe, elle est en passe de devenir une norme en recherche sociale. Elle m’inspire deux réflexions d’ordre sociologique, qui dépassent largement l’ouvrage discuté. La première touche à l’idéal d’intervention ici prôné. Le mot « accompagnement » est aujourd’hui sur toutes les lèvres, dans tous les secteurs d’intervention, dans les soins en premier lieu, et les soins palliatifs en particulier. Le présent ouvrage ne fait pas exception : les chercheurs « accompagnent » les intervenants et les parents, qui eux-mêmes accompagnent les enfants ; on « accompagne » même les organismes qui veulent développer ou améliorer leurs services. Nous avons là un idéal d’intervention sans contrainte : en accompagnant, on ne veut contraindre personne tout en guidant dans la bonne direction, on veut respecter la singularité de chacun tout en suivant des modèles d’intervention, concilier le respect de l’autonomie et la responsabilisation des personnes. Cet idéal n’est pas sans paradoxe ou tension. Il repose sur une vision de l’individu comme autonome et vulnérable à la fois, pouvant influencer le cours des choses, mais foncièrement fragile ; une vision du sujet qui écarte à la fois la pleine puissance, au nom de la finitude et la pleine dépendance, au nom de l’accomplissement personnel. Plutôt que la prise en charge de la personne, l’intervention se conçoit comme un appui ou un soutien au moyen duquel le sujet peut advenir, réaliser un travail sur soi, se donner des projets, reprendre un contrôle sur sa vie.

5Ma seconde remarque porte sur la manière dont les interventions et les services de répit contribuent à la régulation des rapports au sein de la famille. Le répit, peut-on lire, vise à procurer de la liberté aux parents, à leur offrir des vacances, à les décharger d’une partie de leurs responsabilités ou à en réduire le caractère pénible, à leur permettre de s’occuper de leurs autres enfants, à concilier les soins avec leurs activités professionnelles ou leur vie sociale. Il vise également à sortir l’enfant de l’isolement dans lequel la maladie le confine, à lui offrir l’opportunité de se faire des amis, à lui permettre de développer des liens à l’extérieur de sa famille. Si l’un des traits de la famille moderne est de favoriser l’autonomie de ses membres, alors l’intervention vise bel et bien à normaliser les familles d’enfants gravement malades. Accompagner, c’est non seulement soutenir et aider l’enfant, mais aussi transformer et aménager les rapports avec ses parents en fonction de cette norme d’autonomie. Une vie familiale « normale » implique un engagement fort de ses membres les uns à l’égard des autres, qui ne doit cependant pas conduire au sacrifice ou à l’oubli de soi ; l’intervention vise à concilier cette double exigence d’engagement personnel et de préservation de l’autonomie. Cette normalisation a une dimension morale forte : elle vise non seulement à décharger les parents d’une partie de leurs responsabilités, mais à le faire sans qu’ils culpabilisent. Il leur faut apprendre à accepter le répit, au nom justement de leur engagement et du bien-être de l’enfant dont ils ont la responsabilité. S’il y a une question éthique qui doit retenir ici notre attention, c’est celle-là je crois. Ce n’est certes pas la seule question morale d’importance dans les soins palliatifs pédiatriques – la prise de décision et le consentement touchant par exemple la cessation de traitement demeurent difficiles –, mais cette régulation de l’investissement affectif et de l’engagement moral fait désormais partie intégrante de l’intervention, elle est une dimension de l’expérience des individus prise en compte.