1Le cancer infantile des 0 à 19 ans a un grand impact sur les enfants, leurs familles et la communauté. Après un diagnostic de cancer, les enfants et les adolescents atteints de néoplasie doivent faire face à une thérapie agressive, telle que la chimiothérapie, la radiothérapie, les chirurgies, la greffe de cellules souches hématopoïétiques et ses effets indésirables, en plus de subir des procédures invasives et douloureuses et des hospitalisations constantes (Hooke et Linder, 2019 ; Linder et Hooke , 2019 ; Rodgers et al., 2019). Ces situations entraînent des interruptions fréquentes de la scolarité, la séparation des membres de la famille et l’interruption de la vie sociale, ainsi que des limitations physiques, une altération de l’image corporelle, la peur de la douleur et la détresse psychologique (Linder et Hooke, 2019 ; Michel et al., 2020 ; Moreira et al., 2022).
2En plus de la dégradation physique telle que la douleur, les nausées, la fatigue et les diverses perturbations (Linder et Hooke, 2019 ; Michel et al., 2020), le cancer infantile a des répercussions économiques, sociales et émotionnelles pour tous les membres de la famille. Le diagnostic déclenche une crise dans la famille caractérisée par des changements dans les relations et l’organisation familiale, l’angoisse, les doutes et la peur face à la possibilité d’un décès précoce de l’enfant ou de l’adolescent. Au moment où ils reçoivent la nouvelle, la famille commence à vivre avec la maladie, ses significations et ses incertitudes (Kim et al., 2020) ; van Schoors, 2019a, 2019b).
3Les soins palliatifs pédiatriques peuvent être bénéfiques pour les familles des enfants atteints du cancer. Outre la prise en charge, le soulagement des symptômes et de la souffrance de l’enfant, il vise à soulager la souffrance physique, psychosociale et spirituelle des membres de la famille (WHO, 2021). L’Organisation mondiale de la santé recommande que les soins palliatifs fassent partie du plan de traitement des enfants le plus tôt possible, de préférence dès qu’ils reçoivent le diagnostic de la maladie (WHO, 2021).
4Le père, en tant que membre de la famille, joue un rôle important dans le développement de la prise en charge de l’enfant et de l’adolescent atteints de cancer à différents stades de la maladie (Polita et al., 2018). Parmi les facteurs qui jouent sur l’engagement paternel et la manière dont le père fait face aux adversités, nous soulignons les masculinités, définies comme des configurations de pratiques de rapports de genre, qui sont socialement et culturellement construites et motivent l’être et l’action de l’homme (Connell, 1995).
5Après avoir reçu le diagnostic de cancer infantile, le père traverse une crise caractérisée par un choc et des sentiments négatifs résultant des stigmates culturels du cancer tels que la culpabilité, la colère, la tristesse, l’impuissance, la perte de contrôle de la situation, le manque de préparation, l’incertitude et l’anticipation de la mort de l’enfant (Polita et al., 2018). Cette expérience du père s’illustre par des éléments de la masculinité hégémonique construite à partir des croyances et des valeurs culturelles du patriarcat comme l’inquiétude à l’égard du rôle de pourvoyeur et de protecteur de la famille et la difficulté à exprimer ses émotions (Polita et al., 2018).
6Au fil du temps, il parvient à mobiliser ses propres ressources et son réseau de soutien, afin de sauver la normalité de la famille, ce qui se traduit par une adaptation à la maladie et à la nouvelle condition, l’appréhension des soins nécessaires à l’enfant et la transformation identitaire. L’expérience d’avoir un enfant atteint de cancer amène les pères à modifier leurs comportements et leur vision du monde, comme la revalorisation des valeurs symboliques, le renforcement des relations familiales, l’acquisition de compétences de soins et la transformation des pratiques attribuées aux hommes (Polita et al., 2018).
7Environ 80 % des enfants atteints de cancer sont guéris s’ils sont diagnostiqués et traités tôt (Erdmann et al., 2021 ; WHO, 2021). Malgré les avancées scientifiques dans le domaine de l’oncologie pédiatrique, le traitement peut échouer pendant et après la rémission de la maladie, entraînant une rechute (Erdmann et al., 2021). Dans l’ensemble, 4,4 % des enfants atteints d’un cancer infantile rechutent dans les 10 ans et 6,2 % dans les 20 ans suivant le diagnostic. Les incertitudes concernant le traitement et la possibilité de rechute surviennent au début et impactent les expériences des pères et des mères pendant et après la thérapie (Eche et al., 2019 ; Fisher et al., 2021 ; Park et al., 2021).
8Des études menées auprès de familles d’enfants atteints de récidive du cancer ont montré qu’avec la nouvelle de la récidive de la maladie, des sentiments de tristesse, de frustration, de vulnérabilité et de manque de contrôle sont apparus, ce qui rend difficile pour les soignants ou la famille d’envisager la possibilité de guérison (Arruda-colli et al., 2015 ; 2016). La récidive a exacerbé la menace de risques thérapeutiques, de pronostic incertain et de décès prématuré de l’enfant, ce qui a renforcé le sentiment d’impuissance et d’échec des membres de la famille (Arruda-colli et al., 2015 ; 2016). La rechute du cancer infantile représente une nouvelle crise, qui oblige tous les membres de la famille à renouer avec la maladie et à développer de nouvelles stratégies pour s’adapter à ce stade de la maladie, dans lequel les possibilités thérapeutiques et les chances de guérison sont plus faibles (de Graves et Aranda, 2008 ; Arruda-colli et al., 2015 ; 2016).
9Comprendre les expériences paternelles d’un point de vue culturel et des masculinités contribue à identifier les croyances, les valeurs et le sens qui sous-tendent l’exercice de la paternité dans le contexte de la récidive du cancer. Ainsi, cette étude vise à examiner les expériences des pères d’enfants atteints d’une rechute du cancer infantile.
10L’anthropologie médicale et la théorie des masculinités ont été appliquées comme cadre théorique, car elles permettent une interprétation des expériences qui dépasse la perspective biologique (Connell, 1995 ; Kleinman, 1980). Selon l’anthropologie médicale, les interprétations humaines et les comportements liés à la santé et à la maladie sont modulés par la culture (Costa et Gualda, 2010 ; Kleinman, 1980). La théorie des masculinités contribue à l’interprétation des identités et des pratiques masculines. Elle reconnaît l’influence des processus socioculturels tels que les expériences de paternité et la maladie dans la construction des identités et des rôles de genre (Connell, 1995; Connell et Messerschmidt, 2005). Cependant, les hommes et les garçons ne sont pas simplement conditionnés par la culture et passifs face aux règles sociales et au rôle qui leur est prescrit. En tant qu’acteurs sociaux, ils participent activement à la construction ou à la déconstruction des normes de masculinité (Couternay, 2000).
11Kleinman (1980), un auteur important de l’anthropologie médicale, considère que la culture fournit des modèles « de » et « à » interpréter les comportements humains en relation avec la santé et la maladie. Ainsi, la réalité symbolique permet au patient d’attribuer un sens, basé sur son expérience individuelle, selon les normes sociales et culturelles du groupe auquel il/elle appartient (Costa et Gualda, 2010).
12Les travaux de Kleinman et Good (1985) soulignent que nous ne pouvons accéder aux troubles organiques ou psychologiques que par la médiation culturelle. Pour eux, la maladie est toujours interprétée par le patient, le médecin et les familles et son sens doit être recherché dans les systèmes d’interprétation auxquels ils sont reliés. Ces modèles servent à évaluer l’interaction des modèles médicaux et non médicaux, ainsi que d’identifier ce qui les sépare et d’analyser les problèmes de communication qui se posent à la rencontre de différents modèles explicatifs de la maladie. De plus, connaître le modèle explicatif prédominant dans un groupe facilite la communication avec les individus qui le composent et la mise en place d’interventions comprises et acceptées par ces personnes (Uchôa et Vidal, 1994).
13L’anthropologie médicale aborde la manière dont les personnes de différents groupes sociaux et culturels expliquent les causes de la maladie, les types de traitement qui, selon eux, peuvent guérir leurs afflictions et les personnes vers lesquelles ils se tournent lorsqu’ils tombent malades. En considérant la santé et tout ce qui s’y rapporte comme des phénomènes culturellement construits et interprétés, l’anthropologie médicale contribue à élargir les réflexions entourant le continuum de la santé et la maladie (Costa et Gualda, 2010 ; Uchôa et Vidal, 1994).
14Au début des années 1980, Connell a développé le concept de la masculinité hégémonique, qui a influencé la réflexion sur l’homme, le genre et la société hiérarchique. Ce concept a été et continue d’être utilisé dans plusieurs domaines du savoir, incluant l’éducation à la santé (Connell et Messerschmidt, 2005).
15Pour cet auteur, la masculinité hégémonique est plus qu’une identité ou d’un ensemble de rôles attendus de l’homme dans une société donnée. Ce modèle de pratiques perpétue l’idée de la domination masculine. Il se peut que peu d’hommes s’y réfèrent, bien que cela soit considéré comme une norme. Cela représente la manière la plus honorable d’être un homme et nécessite le positionnement de tous les autres hommes, en plus de légitimer la subordination des femmes (Connell et Messerschmidt, 2005).
16Connell (1995) reconnaît l’existence de plus d’un modèle de masculinité dans l’ordre occidental des genres : a) la masculinité hégémonique qui justifie le patriarcat ; b) la masculinité de subordination qui a trait aux pratiques de domination entre les groupes d’hommes ; c) la masculinité de la complicité dans laquelle les hommes sont liés à la masculinité hégémonique, sans l’intégrer complètement ; d) la masculinité de la marginalisation qui concerne les relations entre les genres, la classe sociale, l’origine ethnique et d’autres structures sociales.
17La masculinité hégémonique n’est d’ailleurs pas statique ni égale dans le temps et l’espace. Cela dépend de la position de leadership obtenue grâce à la culture, aux institutions et à la persuasion. Puisque les relations entre les sexes sont historiques, les hiérarchies sont sujettes à changement. Les masculinités hégémoniques sont nées dans des circonstances spécifiques et peuvent être remplacées par d’autres formes de masculinités. Dans chaque modèle de relations de genre, il y a une masculinité qui occupe la position d’hégémonie (Connell et Messerschmidt, 2005).
18Les hommes et les garçons ne sont pas simplement conditionnés par la culture et passifs face aux règles sociales et au rôle qui leur est prescrit. En tant qu’acteurs sociaux, ils participent activement à la construction ou à la déconstruction des normes de masculinité (Couternay, 2000). Ainsi, un groupe peut réaffirmer le modèle de masculinité hégémonique ou le remplacer par d’autres masculinités nouvelles ou existantes (Connell et Messerschmidt, 2005).
19Les identités et les rôles de genre peuvent être modifiés par l’influence de divers processus sociaux, y compris l’expérience de la paternité et de la maladie de l’enfant. Dans les études sur les masculinités, nous avons observé une préoccupation croissante quant au rôle de père de l’homme contemporain (Silva, 2006). Après le mouvement féministe, les hommes sont devenus des acteurs de la lutte pour l’égalité des sexes (Creighton et al., 2015). Même si le discours actuel reconnaît l’importance de la division des tâches et de l’insertion de l’homme dans la routine familiale, le père est pressé par les idéaux de la masculinité hégémonique, tout en s’efforçant de réaliser les attentes de la société en matière de paternité (Cherry et Gerstein, 2021 ; Lewington et Sebar, 2021).
20Être père dans des sociétés contemporaines consiste à jouer simultanément différents rôles : pourvoyeur, guide, ami, nourricier, compagnon de jeu et soignant. Cette multiplicité des fonctions dévolues au père peut provoquer des tensions et remettre en cause l’identité masculine, la relation conjugale, le sens et la place occupée par le travail dans sa vie et son autoperception de la compétence (Crespi et Ruspini, 2015 ; Lewington et Sebar, 2021).
21Malgré l’existence de pratiques conflictuelles dans le cadre de la paternité, il s’agit d’un espace de construction de masculinités alternatives, car il contribue à l’intégration de nouvelles pratiques dans le schéma hégémonique de la masculinité, auparavant considéré typiquement « féminin », tout comme les soins (Brandth et Kvande, 2018 ; Lewington et Sebar, 2021).
22Hanlon (2012) énumère quelques raisons pour lesquelles les soins ne font pas partie de la masculinité traditionnelle : la définition féminine des soins en raison de la subordination de ceux qui soignent ; prendre soin signifie assumer une identité féminine ; l’homme ne sait pas prendre soin ; et la difficulté de l’homme à rejeter les privilèges et le pouvoir que lui confère la masculinité hégémonique.
23Cependant, l’engagement du père dans les soins de l’enfant profite aux hommes et aux femmes, parce qu’il ouvre à un changement de la structure du pouvoir de la société, en permettant la modification des modèles de masculinité, en incorporant des valeurs et des caractéristiques « plus féminines » contraires à la masculinité hégémonique. Les soins enrichissent l’identité masculine, en plus de contribuer à la santé physique et psychologique, à la réduction de la consommation d’alcool et d’autres drogues et au renforcement des relations interpersonnelles, en particulier avec les enfants et les épouses (Elliott, 2016). De cette façon, l’engagement du père devrait être encouragé, mais pour cela, il faut connaître la façon dont le père vit les multiples masculinités et comment elles influencent son action dans les différents contextes de la paternité.
24Il s’agit d’une recherche narrative, qui permet de construire et d’interpréter des explications et le sens d’expériences humaines (Squire, 2012). Au sein de la recherche narrative, les principales différences portent sur la perspective utilisée. Nous avons choisi la narration individuelle centrée sur l’expérience, proposée par Squire (2012), soit, qui produit des histoires humaines séquentielles et significatives. Ces dernières sont des représentations d’expériences, de leurs reconstitutions et expressions, révélant les transformations ou changements dans la vie.
25La narration individuelle centrée sur l’expérience cherche à comprendre l’expérience humaine, qui est incorporée dans la conscience au moyen d’histoires. À travers la narration, il est possible d’articuler plusieurs événements et de discuter leur signification (Squire, 2012).
26La narration invite l’individu à se souvenir de ce qui s’est produit, met l’expérience dans une séquence, offre des explications possibles et se rapporte à la chaîne d’événements construisant sa vie individuelle et sociale (Squire, 2012, Hydén, 1997). Le récit a une séquence structurée avec l’introduction, le développement et la conclusion, c’est-à-dire le début, le milieu et la fin. La fin est ce qui donne un sens et une orientation au récit (Silva et Trentini, 2002).
27Les récits de maladies n’ont généralement pas de fin, car, dans le cas des maladies chroniques, la conclusion est incertaine : il peut y avoir guérison, décès ou détérioration. Ainsi, le récit de la maladie est basé sur la possibilité de fins inédites et différentes. Par conséquent, il se renégocie et change constamment, et ce, en fonction de nouvelles perspectives et de changements présents au cours de ce processus (Hydén, 1997 ; Silva et Trentini, 2002).
28La narration est l’une des nombreuses façons culturelles de communiquer, d’exprimer et de formuler l’expérience de la maladie et de la souffrance, en plus d’être un moyen de transmettre des expériences culturelles partagées. Grâce à la recherche narrative, nous pouvons étudier l’expérience de la maladie sous certains angles : comme construction sociale et culturelle, comme transformation et expression de la souffrance corporelle et, surtout, comme tentative de la personne de construire son monde, de trouver son propre contexte et but de la vie. Les narrations construisent un champ d’action collective, affirmant les identités et amenant les personnes à se positionner selon leur culture, ce qui permet aux professionnels de santé de construire de nouvelles connaissances sur ce qu’ils vivent (Hydén, 1997 ; Squire, 2012).
29La narration est une contribution importante à cette étude, puisqu’elle lui offre d’aller au-delà des connaissances biomédicales et d’explorer le sens des expériences paternelles dans le contexte de la récidive du cancer infantile.
30Un échantillonnage ciblé (Gill, 2020) a été utilisé pour recruter des pères d’enfants de 0 à 19 ans atteints d’une récidive du cancer au Brésil. Les participants ont été recrutés par des chercheurs avec l’aide de professionnels de la santé et de bénévoles d’un hôpital pédiatrique et d’un organisme à but non lucratif, qui ont indiqué des participants potentiels. Les pères ont ensuite été contactés en personne ou par téléphone par l’équipe de recherche. Le participant a été informé des considérations éthiques et invité à participer. Après leur acceptation, une entrevue a été fixée. Le recrutement et la collecte se sont terminés lorsque l’ensemble des données ont été suffisantes et qu’il y a eu saturation des informations recueillies, soit le moment où il a été possible de mieux comprendre l’objectif de l’étude (Hennink et al, 2017).
31Les données ont été recueillies dans trois contextes selon les préférences des participants : 1) la clinique externe et l’unité pédiatrique d’un hôpital pédiatrique public brésilien ; 2) une organisation à but non lucratif qui soutient les enfants atteints de cancer et leurs familles ; 3) au domicile des participants.
32La collecte des données s’est échelonnée de mai 2018 à juillet 2019. Elle a été complétée par la chercheuse principale et deux assistantes de recherche, infirmières pédiatriques détenant une expérience en recherche qualitative et en analyse interprétative, et ne faisant pas partie du personnel des établissements sélectionnés pour le recrutement.
33Des entretiens approfondis ont été menés à l’aide d’un scénario semi-structuré inspiré par le cadre théorique et les écrits scientifiques sur le sujet. Les questions portaient sur le contexte socioculturel et familial, les activités de la vie quotidienne des pères et des enfants, le diagnostic du cancer et l’expérience du traitement, la signification de la rechute du cancer et des attentes pour l’avenir. La durée des entretiens a varié de 43 minutes à 2 heures et 26 minutes. Dans la mesure du possible, deux réunions ont été organisées pour compléter les données. Les réflexions des membres de l’équipe ont été notées dans un journal de bord. Les entretiens ont été enregistrés sur support audio avec le consentement des participants et retranscrits par la chercheuse principale.
34Les données ont émergé par l’approche inductive d’analyse de contenu proposée par Braun et Clarke (2006). La méthode d’analyse thématique, selon Braun et Clarke (2006), consiste à identifier, analyser et rapporter des modèles (thèmes) découlant des données. Elle peut être menée avec une approche déductive ou inductive. Pour cette étude, l’approche inductive a été choisie ; étant guidée par les données, elle les encode sans chercher à les insérer dans des catégories préexistantes ou des idées préconçues du chercheur (Braun et Clarke 2006). Premièrement, les données obtenues de chaque participant à travers les entretiens et le journal de bord ont été organisées sous la forme d’un récit individuel pour la reconstruction des événements passés. Les récits ont été lus et relus par la chercheuse principale de manière exhaustive, afin de se familiariser avec les données. Deuxièmement, les caractéristiques pertinentes des données ont été systématiquement codées pour générer des codes initiaux et identifier les unités de sens. Nous avons utilisé le programme QSR NVivo 11 pour organiser les résultats d’encodage des données. La liste de codes a été révisée et validée par deux autres chercheurs. Dans l’étape suivante, les unités de sens ont été regroupées et les thèmes potentiels identifiés ; ils ont été vérifiés par rapport aux extraits codés et à l’ensemble de données. L’équipe de recherche a ensuite examiné, affiné et développé des définitions claires pour chaque thème. Finalement, la synthèse narrative thématique a été construite pour rapporter l’historique des données avec et à travers les thèmes. Les résultats ont été divulgués sur les sites de recrutement.
35Les stratégies suivantes ont été développées pour assurer la rigueur méthodologique de cette recherche : a) les hommes, qui exerçait leur rôle paternel, étaient tous invités, et ce, indépendamment de la configuration familiale, de l’âge, de la religion, du niveau socio-économique et éducatif, dans le but d’obtenir différentes perspectives de l’expérience ; b) une attention toute particulière a été considérée quant à la relation établie entre la chercheuse, les assistantes de recherche et le participant face aux croyances, aux valeurs et aux préjugés et leurs possibles influences lors de la collecte et de l’analyse des données ont été évaluées, afin qu’ils ne compromettent pas l’interprétation des résultats. L’impression a été notée dans le journal de bord. L’analyse et l’interprétation des données ont été effectuées par tous les membres de l’équipe de recherche ; c) la caractérisation socioculturelle des participants, les scénarios et contextes, les stratégies de recrutement et les méthodes de collecte et d’analyse des données sont détaillés pour étayer les résultats et les interprétations ; d) le processus d’analyse des données a été décrit en détail et a bénéficié de la participation de toute l’équipe de recherche (CASP, 2019 ; Walsh et Downe, 2006).
36L’approbation éthique a été obtenue auprès du comité d’éthique [omis à l’examen aveugle] avant le recrutement des participants. Les participants ont signé le formulaire de consentement après avoir été dûment clarifiés concernant l’anonymat, les objectifs et les méthodes de recherche et s’être assuré de la préservation de leur identité. Ils ont également été informés de l’absence de rémunération financière à leur participation à cette étude, des risques et des avantages éventuels liés à l’adhésion à la recherche, de la liberté de participer ou non et de l’interruption de leur participation quand ils le souhaitent, sans leur causer de préjudice. Afin de préserver l’anonymat des participants, ils ont été identifiés par le terme « Père » suivi d’un numéro séquentiel.
37Un risque de participer à la recherche était que les questions pouvaient rappeler des souvenirs de situations difficiles et mobiliser des émotions, telles que la souffrance, l’angoisse et la tristesse. Les participants ont été informés que si cela se produisait, l’entretien pourrait être interrompu si tel était le souhait du participant et les chercheurs seraient disponibles pour les écouter et les soutenir. De plus, une liste des services d’appui publics et philanthropiques de la région a été offerte aux participants.
38Les participants à l’étude sont 13 pères d’enfants et d’adolescents en rechute de cancer. Ils sont âgés de 34 à 59 ans pour une moyenne de 42 ans. Quatre (30 %) participants sont divorcés de la mère de l’enfant malade. Parmi eux, trois se sont remariés. Un seul parent a déclaré être le principal pourvoyeur de soins de l’enfant en raison de l’abandon de la mère. Il s’est toutefois remarié et au moment de la collecte des données il partageait les soins avec sa femme. Les autres caractéristiques des participants sont présentées dans le tableau 1.
Tableau 1. Caractéristiques sociodémographiques des participants
Participant
|
Âge
(années)
|
État civil
|
Éducation
|
Profession
|
Charge de travail hebdomadaire
|
Religion
|
1
|
36
|
Marié
|
Études de premier cycle universitaires incomplètes
|
Bibliothécaire
|
25
|
Évangélique
|
2
|
49
|
Marié
|
Études secondaires
|
Entrepreneur
|
40
|
Évangélique
|
3
|
39
|
Divorcé
|
Études secondaires
|
Assistant général
|
40
|
Catholique
|
4
|
41
|
Marié
|
Études primaires
|
Vitrier
|
Flexible
|
Catholique
|
5
|
36
|
Marié
|
Études secondaires
|
Charpentier
|
40
|
Catholique
|
6
|
42
|
Divorcé
|
Études de premier cycle universitaires
|
Fonctionnaire publique
|
40
|
Évangélique
|
7
|
59
|
Marié
|
Études secondaires
|
Retraité et maçon
|
Flexible
|
Catholique
|
8
|
46
|
Marié
|
Études primaires
|
Concierge et assistant funéraire
|
76
|
Évangélique
|
9
|
52
|
Marié
|
Études secondaires
|
Peintre
|
40
|
Évangélique
|
10
|
34
|
Marié
|
Études secondaires
|
Superviseur de construction
|
50
|
Évangélique
|
11
|
41
|
Marié
|
Analphabétisme
|
Jardinier
|
40
|
Évangélique
|
12
|
37
|
Marié
|
Études secondaires
|
Concierge
|
36
|
Évangélique
|
13
|
40
|
Marié
|
Études primaires
|
Fermier
|
50
|
Catholique
|
Les cas index (enfants et adolescents) sont majoritairement de sexe masculin (n=9 ; 69 %), âgés de 8 à 18 ans pour une moyenne de 12 ans. Plus de détails peuvent être trouvés dans le tableau 2.
Tableau 2. Caractérisation clinique des enfants atteints de récidive de cancer
Enfant
|
Âge
|
Diagnostic
|
Temps de récidive après le diagnostic initial
|
Traitement
|
1
|
14
|
Lymphome de Hodgkin
|
1 an
|
Chimiothérapie et greffe de moelle osseuse
|
2
|
16
|
Lymphome de Hodgkin
|
2 ans
|
Chimiothérapie, radiothérapie et immunothérapie
|
3
|
8
|
Leucémie aiguë lymphoïde
|
5 ans
|
Chimiothérapie
|
4
|
15
|
Leucémie aiguë lymphoïde
|
3 ans et 4 mois
|
Chimiothérapie
|
5
|
11
|
Tumeurs du système nerveux central
|
5 mois
|
Chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie et immunothérapie
|
6
|
12
|
Ostéosarcome
|
1 an et 6 mois
|
Chimiothérapie et chirurgie
|
7
|
17
|
Osteossarcoma
|
1 an et 8 mois
|
Chimiothérapie
|
8
|
12
|
Lymphome de Burkit
|
5 mois
|
Chimiothérapie
|
9
|
13
|
Lymphome de Hodgkin
|
2 mois après la fin du traitement
|
Chimiothérapie, radiothérapie et greffe de moelle osseuse
|
10
|
15
|
Ostéosarcome
|
Non informé
|
Chimiothérapie, radiothérapie et chirurgie
|
11
|
9
|
Ostéosarcome
|
1 an et 9 mois
|
Chimiothérapie et chirurgie
|
12
|
8
|
Tumeurs du système nerveux central
|
5 ans
|
Radiothérapie et chirurgie
|
13
|
10
|
Tumeurs du système nerveux central
|
2 ans
|
Chimiothérapie et chirurgie
|
39L’analyse et la synthèse narrative ont permis de construire ce thème : « les bons jours, les mauvais jours : oscillant entre la résignation de la mort et l’espoir de guérison ». Cette synthèse narrative thématique montre que les pères, face au diagnostic de rechute du cancer infantile, vivent un mouvement de va-et-vient, tout au long de ce parcours, entre se résigner à la mort de leur enfant et espérer une guérison, telle que le démontre la figure 1.
Figure 1. Représentation de la synthèse narrative thématique
40En reflétant sur leurs expériences, les pères ont souligné à quel point la nouvelle du premier diagnostic de cancer infantile était inattendue et traumatisante.
« Je n’étais pas prêt à apprendre que c’était un cancer. C’était vraiment difficile. Au moment où le médecin a parlé, je suis tombé des nues. Je ne voulais pas y croire. C’était comme un cauchemar. C’était comme si le monde s’est écroulé, ma maison s’est effondrée. Je voulais juste me réveiller de ce cauchemar. C’était comme si j’étais dans les airs et qu’un énorme rocher m’a plaqué au sol. Je suis devenu petit face à tous ces problèmes » (Père 1).
41Les pères sont notamment allés chercher de l’information auprès de professionnels de la santé et de familles ayant vécu des situations similaires. Ils se sont ainsi fiés à l’efficacité du traitement et ont créé des attentes positives quant au pronostic de l’enfant.
« Quand le médecin m’a dit que la maladie était guérissable et que mon fils avait 90 % de chances de survivre, j’ai pu respirer. Je pensais qu’il dirait que le traitement ne ferait que prolonger la vie de mon fils, mais non. Le médecin a dit, “Nous allons choisir le bon médicament pour le soigner et il ira bien.” Recevoir le diagnostic était effrayant, mais même si vous savez que c’est difficile, vous avez de l’espoir dans le traitement. Nous avons créé des attentes » (Père 3).
42Malgré leur espoir dans le traitement, les pères ressentent une peur constante de rechute, parce qu’ils savent que la possibilité de traitement et de guérison serait moins probable en cas de rechute.
« J’ai toujours eu l’inquiétude que la maladie revienne. Vous avez toujours de l’inquiétude. C’est ce truc qui tape sur la tête. C’est comme une crainte qui est toujours présente et qui ne partira jamais » (Père 2).
43Recevoir la nouvelle d’une rechute a eu un impact sur les pères, puisqu’ils avaient eu à vivre avec leur propre souffrance et celle de leur enfant lors du premier traitement et, ils savaient ce qu’ils devraient revivre.
« C’était pire que la première fois, parce que quand tu reçois la nouvelle pour la première fois, tu es un néophyte. Alors tu vas te battre, tu vas te battre tous les jours contre une nouveauté. Mais dans la rechute, tu sais que tu dois revivre tout cela, alors j’ai toujours pensé que ce n’était pas juste pour lui de revivre ça. Et pour lui, c’était bien pire aussi, parce qu’il savait aussi déjà ce qu’il allait traverser. La rechute était pire pour tout le monde » (Père 6).
44En outre, les pères sont conscients que si « la maladie revenait, ce serait bien pire », c’est-à-dire que la symptomatologie et le traitement seraient encore plus intenses. Face à la rechute, les parents ont éprouvé un sentiment d’impuissance, qui a généré une grande souffrance, décrite par certains comme « la pire douleur de la vie » (Père 4).
45La nouvelle du retour de la maladie et la coexistence avec les échecs des traitements et les signes d’aggravation de l’état clinique de l’enfant ont conduit les pères à entrevoir les limites du traitement et la possible finitude de la vie, les rendant plus « réaliste » en leur imposant le deuil anticipé et la nécessité de se préparer à la mort éventuelle de l’enfant. « Deux choses peuvent arriver : qu’il soit guéri, que sa santé soit rétablie, ou qu’il meure. Il a deux possibilités : être guéri de ce problème ou mourir de ce problème, alors je m’y prépare. Moi, en tant que père, je m’y prépare, car j’ai trop souffert » (Père 8).
46La mort est intégrée par les pères à travers la spiritualité. Pour eux, « le corps meurt, mais pas l’esprit », à savoir qu’il y a une séparation entre le corps et l’esprit et la vie après la mort. Bien qu’ils attribuent un sens à la mort, ils préfèrent ne pas l’aborder.
« Je n’aime pas aborder la situation de mon fils avec ses amis. Ce n’est pas un secret, mais il faut savoir comment commenter la situation. C’est gênant parce que c’est trop lourd. Ce problème est incalculable. Vous arrivez à une réunion où se trouvent vos amis et vous abordez soudainement un sujet comme celui-là ? Pour moi, c’est un sujet désagréable qui va bouleverser la réunion. Cela apportera de la tristesse à quelqu’un. Personne ne sera content d’une situation comme ça, d’une conséquence comme ça. Donc, je pense qu’il vaut mieux ne pas commenter » (Père 13).
47« Garder les sentiments pour soi » n’est pas seulement une réaction du père à la souffrance, mais apparait comme une stratégie pour faire face à la menace qui pèse sur sa masculinité et son identité paternelle face à la proximité de la mort. « Je n’en ai jamais parlé. Ça ne sert à rien d’en parler parce que ça va embarrasser ma famille. En tant que père, je dois avoir de la fibre pour surmonter cette catastrophe » (Père 9).
48Les pères ont démontré que le diagnostic de rechute du cancer fragilise l’espoir de guérison et la confiance dans le traitement. Face aux nouvelles incertitudes, ils cherchent un soutien dans la spiritualité et la religion. Malgré de fausses attentes, les pères oscillent entre démissionner et préparer la mort de leur enfant et se résigner dans l’espoir de guérison.
49« Nous prions Dieu et demandons la guérison. Nous faisons notre part aussi longtemps que nous le pouvons. Quand nous ne pouvons pas, Dieu peut… Dieu est le Dieu de l’impossible. Au moment où vous obtenez “vous ne pouvez plus le faire”, c’est à ce moment-là que Dieu travaillera. C’est à nous de comprendre cela. Certaines personnes ne comprennent pas. Nous comprenons que le moment est venu pour qu’un miracle se produise. Mais ça peut arriver, et ça peut ne pas arriver, mais je ne vais pas dire “Je ne vais plus croire en Dieu” » (Père 3).
50La spiritualité est également importante pour l’attribution de sens aux expériences de maladie et de souffrance causée par la rechute. Les pères ont expliqué l’épreuve comme faisant partie d’un plan plus vaste intégré dans un dessein divin pour la vie de l’enfant, du père et de la famille. Pour eux, les enfants ont des attributs particuliers et se voient confier une mission, telle que celle d’encourager la famille et la communauté à revoir les priorités et à promouvoir l’unité familiale.
« Dieu teste ma fille et nous, pour une raison. Chacun a une mission ici. Sa mission était avec nous, mais elle achève sa mission » (Père 3).
« Cette maladie a une grande finalité spirituelle, car, après la maladie, il y a eu une grande réconciliation entre nos familles » (Père 11).
51Même si certains pères n’étaient pas encore en mesure d’attribuer un sens à la rechute, la résignation envers le diagnostic de cancer et la récidive sont essentielles pour que les parents continuent de vivre, comme témoignent les extraits suivants :
« Pourquoi mon fils a-t-il eu ce cancer ? Ce n’est pas comment nous le voulons, c’est comment Dieu le veut. On n’est pas dans ce monde par hasard. Et c’est la vie. Si on ne s’accroche pas à Dieu, c’est dur de vivre. J’ai vu des enfants avec des cas similaires au sien, mais le cancer a disparu après le premier traitement. Je ne sais pas pourquoi le sien est différent. Chaque cas est différent, mais Dieu permet peut-être que cela nous arrive pour apprendre quelque chose. Il est difficile de savoir pourquoi mon fils a fait une rechute, mais je dis que tout ce que nous traversons est la permission de Dieu » (Père 1).
52Pour faire face à la crise et aux émotions, ils ont développé des stratégies d’évasion, telles que l’abus d’alcool, éviter de parler ou de penser à la rechute du cancer, cacher les émotions et effacer les souvenirs des étapes critiques de la maladie et du traitement.
« J’ai commencé à boire. Parfois, je travaillais en détresse, avec une tête très réfléchie. Il y avait des jours où je travaillais en parlant en son nom. Puis j’ai vu que je me calmais dans la boisson. Il y avait des jours où je buvais toute la journée » (Père 9).
« Je n’ai pas de photos. J’avais des photos à l’hôpital. J’ai tout effacé. Quand cette période de rechute est passée, j’ai supprimé les photos. J’ai essayé d’effacer de ma tête tout cet historique de ce que nous avons vécu pendant ces cinq années » (Père 8).
53Les pères utilisent également d’autres stratégies, comme s’impliquer davantage dans le travail et dans les activités de construction et de réparation à la maison. Un autre comportement qu’ils ont est de « vivre un jour à la fois ». S’appuyant sur l’espoir et l’exemple de force de la conjointe et de l’enfant, les pères mobilisent leurs ressources pour reprendre le contrôle de la situation et assurent qu’ils ont tout fait pour leur fils et leur famille.
« Je me suis consacré à ma famille. Je n’ai regardé personne d’autre. Je les ai reflétés. Vers ma femme, se disputant avec lui, loin des autres enfants, loin de chez nous, dormant sur une chaise. Je l’ai reflétée. Ma femme est une guerrière, car elle a participé à tout. Ma priorité a toujours été de chercher des informations. Je suis allé chercher d’autres avis médicaux. Nous sommes aussi allés plus loin, en acquérant des connaissances, en essayant de savoir à quoi ressemblaient son cancer, les cas rapportés qui avaient réussi et ceux qui n’avaient pas réussi » (Père 5).
54Dans leur parcours avec la récidive du cancer de leur enfant, ils ont déclaré avoir reçu un soutien émotionnel, instrumental et financier de la part de leurs amis, de leur famille et de leur communauté religieuse. Les pères ont apprécié le soutien émotionnel reçu par d’autres pères ayant vécu ou vivant ces mêmes expériences avec leurs enfants.
« Mes amis nous rendent toujours visite et me demandent si j’ai besoin d’aide. Au moment où vous avez besoin de parler, de dire quelque chose, ils finissent par écouter. Cela aide à soulager ce que je ressens » (Père 10).
« Seuls ceux qui ont ressenti ce que vous ressentez, une maladie grave comme celle-ci, savent à quel point c’est difficile. J’avais un ami qui a perdu un fils. Au moment où mon fils a commencé le traitement, son fils avait déjà terminé un cours de la chimiothérapie pour le traitement de la leucémie et sortait de l’hôpital. Cela a beaucoup marqué ma vie, car il avait beaucoup d’espoir. Il nous a donné de l’espoir » (Père 1).
55La méthode narrative centrée sur l’expérience et l’analyse thématique nous ont permis de comprendre que la trajectoire du père avec l’enfant en rechute d’un cancer est composée de bons et de mauvais jours, imprégnés d’incertitudes et d’espoir. La synthèse narrative présente comme trame principale l’oscillation du père entre la résignation à la mort de l’enfant et le développement de stratégies axées sur les émotions et le renforcement dans l’espoir de guérison, l’adoption de comportements et de stratégies de réinvestissement dans la vie.
56Conformément à des études menées auprès de pères d’enfants atteints de cancer, des incertitudes sont présentes depuis le diagnostic et persistent pendant et après la fin du traitement antinéoplasique (Peikert et al., 2020 ; Davis et al., 2023). Au départ, les incertitudes étaient liées à la stigmatisation et à la méconnaissance de la maladie et du traitement. Le choc ressenti par les pères lorsqu’ils ont reçu un diagnostic de cancer a également été rapporté par les mères par d’autres recherches (da Silva et al. 2020 ; Park et al., 2021). Tout au long de l’histoire, le cancer a acquis une symbologie associée à la punition et à la destruction du corps et de la société. Malgré les avancées de la médecine pour la prévention, le diagnostic et le traitement depuis le 20e siècle, les constructions symboliques du cancer se rattachent encore à la morale, à l’esprit et à la mort (Maruyama et al., 2006). Ainsi, l’idée que l’enfant, symbole d’innocence, puisse développer cette « terrible maladie » est inacceptable pour les pères.
57Les constructions symboliques du cancer qui composent la culture occidentale, ainsi que les nouveaux éléments qui décrivent les constats énoncés par le nouveau groupe des pères d’enfants atteints de cancer, influencent la manière dont ces derniers reçoivent et gèrent la maladie. De plus, l’inverse se produit. Les expériences des pères permettent l’intégration de nouvelles données à leur culture familiale et à leur identité masculine (Hensler et al., 2013). Les participants ont recherché des informations auprès de leurs pairs et des professionnels de la santé et les ont intégrés à leurs croyances et connaissances.
58Face à la confirmation du diagnostic, les pères ont cherché des modèles alternatifs pour expliquer la maladie et rendre cette épreuve mieux adaptée à leur culture, les aidant à se résigner au diagnostic ainsi qu’à démystifier le cancer (Geertz, 1989 ; Kleinman, 1980). Ils se sont créé des attentes positives concernant le pronostic et le traitement de l’enfant, renforçant ainsi leur espoir de guérison. De plus, les pères ont été préoccupés de manière constante par le risque de rechute. En effet, leur inquiétude accentue les incertitudes vécues par les pères lors de la phase post-traitement (Peikert et al., 2020 ; Park et al., 2021 ; Davis et al., 2023) et constitue une source de stress et de douleur.
59Les expériences antérieures avec la maladie et le traitement ont exacerbé l’impact d’une nouvelle de récidive chez les pères, provoquant un sentiment d’impuissance et une grande souffrance devant leur échec dans l’exercice de leur rôle social de protecteur de l’enfant et de la famille. Le contrôle de ces adversités constitue une pratique masculine hégémonique (Connell, 1995). Dans la culture occidentale, on s’attend du père, et plus généralement de l’homme, qu’il ait des comportements liés à masculinité hégémonique ou traditionnelle, c’est-à-dire qu’il démontre force, courage et protection (Schoppe-Sullivan et al., 2021). Dans ce contexte, les participants ont vécu l’impossibilité d’exercer pleinement leur masculinité, remettant ainsi en question leurs identités.
60La nouvelle de la rechute, l’aggravation clinique de l’enfant, le quotidien avec la menace de mort et la souffrance quotidienne de l’enfant conduisent les pères à se préparer à la perte de l’enfant. La préparation à la mort consiste en une stratégie couramment employée par les pères pour minimiser les souffrances éventuelles liées à la perte de leur enfant (Davis et al., 2023). Le deuil anticipé est conceptualisé comme le processus de deuil d’une perte précoce (Marbut, 2001). Les pères et les mères sont plus susceptibles de vivre un deuil anticipé lorsqu’il y a des signes de détérioration physique de l’enfant (Darlington et al., 2018). Des études menées auprès de parents endeuillés après le décès de leurs enfants d’un cancer montrent combien le deuil est un processus dynamique et continu, qui débute dès le diagnostic et/ou dans des moments de transition au cours de la maladie (Polita et al., 2020).
61Dans cette étude, la mort est intégrée par les pères à travers la spiritualité. Pour eux, il y a la séparation entre le corps et l’esprit et la vie après la mort. La mort physique représente le passage du monde terrestre, rempli de souffrance, au monde spirituel ou royaume de Dieu. Ce sens construit par les pères s’imprègne des croyances des modèles biomédicaux et holistiques. Actuellement, le thème de la mort reste tabou dans la culture occidentale, car la mort ne peut être comprise et expliquée rationnellement (Friesen et al., 2020). Pour cette raison, il ne peut être ni vu ni commenté.
62Dans la postmodernité et la culture brésilienne, l’expression des sentiments ne figure pas les pratiques hégémoniques de la masculinité. Dans les croyances culturelles et les normes sociales hégémoniques modulant le comportement masculin, il est affirmé que l’homme ne peut pas faire preuve de vulnérabilité et de faiblesse. Il doit être fort, courageux, mâle, viril, indépendant, dominateur, meneur, protecteur et pourvoyeur. Par conséquent, l’homme ne pleure pas devant sa famille (Polita et al., 2018 ; Schoppe-Sullivan et al., 2021),
63En réponse à la marginalisation de la mort, la proposition de soins palliatifs a émergé dans la seconde moitié du 20e siècle et invite à une gestion de la mort pour la rendre digne et socialement acceptée (Menezes et Barbosa, 2013). Les soins palliatifs pédiatriques visent la prévention et le soulagement de la souffrance par le contrôle de la douleur et d’autres symptômes physiques, ainsi que par l’identification et la prise en charge des besoins spirituels et psychosociaux des enfants des patients atteints de maladies potentiellement mortelles et de leurs familles (WHO, 2021).
64La souffrance psychosociale des pères caractérisée par un deuil anticipé et la nécessité de trouver un sens aux récidives qui oscillent dans la trajectoire de la maladie indiquent le besoin d’une approche en soins palliatifs précoces, centrée non seulement sur les enfants, mais aussi sur les membres de la famille (OMS, 2021). Les soins palliatifs amènent certains bénéfices au père dans la phase de rechute du cancer, puisqu’ils l’aident à prendre conscience de la finitude et du processus de deuil anticipé, ce qui contribue au sens et à la résignation conséquente de la mort possible (Lichetenthal et al., 2013).
65La dualité entre avoir l’espoir et se préparer à la mort présentée dans cette synthèse narrative montre que, même en entretenant de faibles attentes quant au pronostic de l’enfant, les pères conservent l’espoir de guérison. Des études menées auprès d’autres membres de la famille et d’enfants patients en phase terminale de cancer ont exposé qu’il est possible de vivre cette oscillation contradictoire entre avoir l’espoir de guérir et se préparer à la mort ou vivre le désespoir (Kaye et al., 2020, Eche et al., 2019). Les patients et leurs familles qui ont de l’espoir sont moins susceptibles d’abandonner le traitement et de souffrir de dépression, car l’espoir renforce la résilience et les pousse à « combattre le cancer » (Nierop-Van Baalen et al., 2016 ; Eche et al., 2019. L’espoir peut prendre différentes formes au cours de la maladie, notamment l’espoir d’une guérison et d’un rétablissement complet, d’une prolongation de la vie, d’une amélioration de la qualité de vie et d’une mort paisible (Nierop-Van Baalen et al., 2016). Bien qu’une personne puisse perdre espoir à un moment donné, il est possible de voir autrement et de trouver de nouvelles sources d’espoir lorsqu’elle change sa perception et attribue différentes significations à l’expérience (Olsman et al., 2015). Cette synthèse narrative contribue à l’ensemble des preuves qualitatives sur ce thème. Elle montre que ce phénomène intègre des expériences paternelles et identifie que l’espoir vécu après la rechute peut être différent du précédent, en particulier quand les chances de guérison sont plus élevées. Dans le groupe étudié de pères, cet espoir venait non seulement de la croyance et de la confiance en la médecine et la science, mais aussi de la spiritualité.
66Les études se réfèrent à la spiritualité comme un aspect dynamique et intrinsèque de l’humanité, à travers lequel les gens recherchent un sens, un but, une transcendance et une expérience relationnelle avec soi-même, la famille, les autres, la communauté; cette forme de spiritualité devient sacré (Puchalski et al., 2014). Dans cette étude, nous avons observé que l’expression de la spiritualité est renforcée après le diagnostic de rechute, lorsque la confiance des pères dans le traitement est affaiblie et que le sentiment de perte de contrôle est ravivé. Peu importe la religion, les pères ont affirmé leur croyance et leur confiance face au contrôle, et le pouvoir de l’intervention divine dans leur vie. Des résultats semblables se retrouvent dans une étude menée auprès de familles brésiliennes d’enfants atteints de maladie chronique (de Alvarenga et al., 2021 ; Leite et al., 2021).
67Ainsi, la religion et la spiritualité sont des ressources fondamentales utilisées par les pères pour faire face à la maladie et à ses répercussions, parce qu’elles les aident dans la construction de nouveaux sens, dans la résignation des expériences de maladie et de souffrance et dans le redimensionnement de l’espoir. D’autres résultats appuient les nôtres, puisqu’ils décrivent des études menées avec des parents ayant perdu leurs enfants des suites d’un cancer ; ces dernières soulignent l’importance de la spiritualité dans le processus de construction de sens lors de la résignation des épreuves (Polita et al., 2020).
68D’un point de vue anthropologique, la résignation diffère de l’acceptation. Lors de la résignation, le processus d’acceptation se produit quand un individu vit une situation défavorable, nécessitant de grands changements et des risques importants qu’il ne souhaite pas (Hörberg et al., 2012). Cependant, la résignation au diagnostic de cancer de l’enfant et de sa récidive est inévitable pour que les pères puissent continuer de vivre.
69Dans le processus de résignation, les pères vivent une tension entre abandonner et poursuivre leur lutte contre le cancer et la mort de leur enfant. Des stratégies d’évasion telles que l’abus d’alcool, la dissimulation d’émotions et de pensées ont été développées par les pères pour faire face à la crise. Ce type de stratégie, couramment utilisé par les hommes en situation de vulnérabilité, leur permet d’éviter le contact avec leurs émotions et avec une réalité intensément douloureuse. À long terme, cela peut entraîner des pièges nocifs comme l’isolement social, des conflits conjugaux, des abus d’alcool et d’autres drogues (de Montigny et al., 2017). De plus, les pères emploient certaines stratégies, comme s’engager dans la construction, la réparation et une plus grande implication dans le travail. Ce type de stratégie peut être utile, parce qu’elle permet de changer leurs pensées et de se ressourcer (de Montigny et al., 2017). Des stratégies de réengagement dans la vie, s’appuyant sur l’espoir et l’exemple de la force familiale, sont également employées par les pères, afin de mobiliser les ressources et de reprendre le contrôle de la situation. Ainsi, ils ont recherché des informations, des avis et une garantie des droits de l’enfant.
70À l’instar des résultats en provenance d’études menées auprès de pères et de mères à d’autres phases du cancer de l’enfant et de l’adolescent (Linder et Hooke, 2019 ; Michel et al., 2020 ; Moreira et al., 2022), les pères ont déclaré avoir reçu un soutien émotionnel, instrumental et financier de la part d’amis, de la famille et de la communauté religieuse, renforçant l’importance du réseau de soutien pour faire face aux expériences avec le cancer. Il est à noter que les pères et les mères réagissent différemment aux adversités dans le temps. Ainsi, les réactions peuvent être mal comprises et affectent l’entraide au sein du couple (de Souza et al., 2021). Néanmoins, les pères de cette étude ont souligné la satisfaction du soutien reçu par leurs épouses.
71Cette étude a été menée avec une rigueur méthodologique, mais elle présente des limites. Notre objectif est d’impliquer des participants issus de multiples configurations familiales pour une compréhension large des spécificités contextuelles du phénomène. Or, la plupart des personnes interrogées sont issues d’un noyau familial. Certains pères sont divorcés, et un seul d’entre eux avait la garde complète de ses enfants. Une limite est que les pères homoaffectifs et d’autres personnes qui exerçaient le rôle paternel n’ont pas participé à l’étude. Ainsi, il n’a pas été possible d’approfondir l’analyse des différences dans les expériences de paternité des parents de différentes configurations familiales.
72Les pères d’enfants atteints de récidive du cancer à différents moments après le diagnostic ont été inclus dans la recherche ; parce que les types de cancer infantile ont plusieurs probabilités de récidive. Vivre la rechute à différents moments après le diagnostic peut influencer les expériences paternelles.
73Les soins palliatifs peuvent apporter des bénéfices aux pères, entre autres pour les aider à prendre conscience de la finitude et à entamer le deuil, ce qui contribue à donner un sens et à la résignation d’un éventuel décès.
74De plus, nous soulignons l’importance du rôle du professionnel de la santé comme promoteur de l’engagement paternel. Dans l’exercice de ce rôle, le professionnel doit réfléchir aux valeurs et aux significations attribuées à la paternité en fonction de ses expériences, afin qu’elles n’interfèrent pas avec les soins prodigués à la famille. Ainsi, le besoin d’études futures qui aborderait les perspectives des professionnels de la santé sur l’engagement du père dans la vie de l’enfant atteint de cancer.
75La connaissance des expériences masculines particulières facilite le développement d’interventions spécifiques aux pères. Afin de mieux soutenir leurs engagements au sein de la famille et leurs mobilisations des ressources, il convient de faire face à leurs souffrances.
76Sur la base des résultats présentés, nous proposons quelques actions à développer avec les pères :
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Inviter les pères et les mères à accompagner leurs enfants dans les consultations, les traitements et les hospitalisations ;
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Établir une relation de confiance avec le père et la famille ;
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Anticiper et offrir un soutien avant qu’elle soit sollicitée par le père ;
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Mettre l’accent sur les points forts et les bonnes pratiques du père, afin de développer un sentiment de compétence parentale ;
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Offrir un soutien instrumental au père et l’accompagner dans le développement des aptitudes et compétences nécessaires à la prise en charge de l’enfant, dans le respect de ses connaissances antérieures et de ses caractéristiques individuelles ;
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Offrir un soutien émotionnel à des heures et dans des lieux flexibles, de préférence loin de l’enfant et de sa famille ;
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Respecter les valeurs et les croyances du père et de la famille ;
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Encourager l’engagement du père dans les soins et la prise de décision concernant la thérapie ;
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Assister le père dans la mobilisation des ressources internes et externes pour faire face aux expériences de récidive du cancer ;
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Favoriser les rencontres avec d’autres parents qui vivent une situation similaire.
77Cette étude a permis d’examiner les expériences d’un groupe local de pères d’enfants et d’adolescents en récidive de cancer. La méthode narrative centrée sur l’expérience ainsi que le cadre théorique utilisé dans cette étude se sont avérés pertinents pour comprendre les aspects subjectifs des expériences paternelles. Les résultats mettent en évidence les modèles explicatifs de la rechute, les réactions à ce diagnostic et les actions et ressources des pères pour faire face à l’expérience de la maladie. Les résultats reflètent comment la culture et les masculinités influencent et sont influencées par les expériences vécues tout au long de ce parcours complexe avec la récidive du cancer de l’enfant.
78La nouvelle de la rechute associée aux signes d’aggravation clinique de l’enfant rapproche les parents des limites du traitement et de la finitude de la vie, même s’ils présentent aussi un espoir de guérison. Alors, la trajectoire du père avec l’enfant en récidive d’un cancer est composée de bons et de mauvais jours, imprégnés d’incertitudes et d’espoir. Ainsi, ils ont oscillé entre l’emploi de stratégies centrées sur l’émotion et le renforcement de soi dans l’espoir de guérison, l’adoption de comportements et de stratégies de réengagement dans la vie. Nous avons remarqué qu’en plus de maintenir l’espoir, les pères activaient les ressources suivantes : la religion, la spiritualité et le soutien émotionnel, instrumental et financier des amis, de la famille et de la communauté religieuse.
79Le fait de connaître les particularités des expériences masculines facilite le développement d’interventions spécifiques aux pères. Les soins palliatifs peuvent apporter des avantages aux pères, car ils les aident à prendre conscience de la finitude et à débuter un processus de deuil anticipé, contribuant à donner un sens à l’expérience et à se résigner à un éventuel décès.