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Présentation. Gestion familiale et sociale des problèmes de santé

Presentation - Social and Family Management of Health Problems
François Aubry et Émilie Audy
Traduction(s) :
Presentation - Social and Family Management of Health Problems

Résumés

Cette présentation au numéro «Gestion familiale des problèmes de santé» examine les rôles des membres de la famille, et plus spécifiquement des femmes, dans la prise en charge  de l’un de ses membres confronté à un problème de santé. Elle introduit également les huit articles constituant ce dossier.

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Texte intégral

1Quels liens existent-ils entre la santé et la famille ? Peut-on avancer que la santé est, au moins en partie, une « affaire de famille » ? Lorsqu’un individu fait l’expérience de divers problèmes de santé, les membres de son entourage peuvent se mobiliser ou non autour de lui, jouer éventuellement un rôle de conseil, voire d’interface avec le monde médical, le soutenir ou le stigmatiser. Dit autrement, « la cellule familiale détermine de façon importante les croyances de ses membres, leurs attitudes et leurs comportements liés à la santé et à la gestion de la maladie » (Duhamel, 2006, p.3). Comment définir ce lien entre santé et famille et comment se déroulent les interventions potentielles des membres familiaux en matière de santé ? Comment en expliquer les variations selon les types de maladies, de système de soin, de configuration familiale et de culture ? Ce numéro de la revue internationale Enfances, familles, Générations a pour objectif de rassembler des articles présentant des études menées autour de ces questions.

  • 1 Le 5 décembre 2017, dans le cadre des Journées annuelles de santé publique, une demi-journée thémat (...)

2La famille en tant qu’agent d’intervention dans les soins et la santé a été prise en compte relativement tardivement par les sciences sociales (Cresson, 2006). C’est surtout depuis la fin des années 1990 que des travaux insistent sur cette problématique (Cresson, 1997 ; Mougel, 2009 ; Cresson et Mebtoul, 2010 ; Rapp et Ginsburg, 2011). Auparavant si la famille était considérée du point de vue de la santé, c’était dans un registre davantage pathologique où le fonctionnement familial était considéré comme un élément pathogène. Cet aspect s’observe notamment dans le domaine psychiatrique. Au cours de la seconde moitié du XXe siècle, les recherches sociales sont passées d’un modèle pathologique de la famille à un modèle thérapeutique – où la famille apparaît éventuellement comme un soutien (Carpentier, 2001). Désormais, non seulement la famille est perçue comme une solution potentielle aux problèmes de santé, mais on compte également sur elle pour s’ériger en milieu d’apprentissage des comportements prédisposant à la santé ou la maladie, par l’adoption d’habitudes spécifiques (saine alimentation, activité physique, etc.). Il incombe aux familles, et particulièrement aux femmes – qui sont les principales cibles des campagnes et des interventions de promotion de la santé -, la responsabilité de transmettre et de perpétuer les connaissances et les comportements en matière de saines habitudes de vie.1 Les soins informels sont largement basés sur des savoirs dits féminins, alors qu’ils mobilisent des qualités attendues des femmes (douceur, empathie, etc.) et rappellent les corvées de la sphère domestique (assistance à la préparation des repas, à l’habillement, etc.). Ces soins, principalement promulgués par les membres de la famille, sont à appréciation variable selon les contextes sociaux. Lorsque les États désirent réduire les coûts de l’aide publique, ils tendent à donner davantage de responsabilités aux aidants familiaux (Saillant, 2003). Dans le cas des soins informels aux aînés notamment, la famille est implicitement considérée comme la première source d’aide et prend en charge 85% des besoins des aînés (Kempeneers et al., 2015). La famille est alors perçue comme une source privilégiée de soutien informel et leurs savoirs sont jugés riches et efficaces (Wolff et Attias-Donfut, 2007; Carpentier, 2001; Saillant, 2003). Au contraire, « quand les ressources médicales et sociosanitaires sont nombreuses et accessibles, les femmes et leurs savoirs sont considérés comme des entités douteuses et contestables » (Saillant, 2003, p.268). Il reste donc encore beaucoup à dire sur les manières dont les membres de la famille se positionnent et interviennent en matière de santé, dépendamment des contextes sociaux.

3Le rôle du patient et de sa famille, passant de partenaire dans le soin à ressources, mériterait également d’être démystifié notamment quant aux impacts de tels statuts sur la famille et le système de santé. La famille se trouve souvent « réduite à un unique point de vue autour duquel les différents membres feraient bloc » (Béliard et Eideliman, 2014), empêchant alors de prendre en considération la multiplicité des actions des acteurs familiaux (père, mère, fratrie, grands-parents, etc.). Chacun de ces acteurs détient un point de vue particulier sur ce qu’est le soin et la maladie, qui ne se résume pas au point de vue de « la famille ».

4S’il est clairement démontré que la famille a des effets sur la façon dont sont vécues la santé et la maladie des individus, il ne faut pas passer à côté du fait qu’inversement, la santé a également un impact sur la famille. Duhamel (2006) a clairement mentionné en quoi la problématique de santé peut jouer un rôle d’agent stresseur pour la famille, que ce soit sur le plan cognitif (imprévisibilité, incertitude, etc.), sur le plan des émotions (inquiétude, peur, etc.), sur le plan des activités quotidiennes (renoncement à des activités, dépenses financières imprévues, etc.) et sur le plan des relations interpersonnelles (relations de pouvoir, isolement de la personne malade, etc.). Plusieurs études sur les proches aidants démontrent l’épuisement vécues par ces derniers et dernières et l’impact physique et mental qu’une telle charge peut engendrer sur l’individu ; on parle alors de dépression, de morosité et de santé fragilisée (Kempeneers et al., 2015; Vallée et al., 2016).

5Force est de constater que dans la littérature francophone, les études en sociologie de la famille, en anthropologie de la parenté, en sociologie de la santé, et les études sur le handicap (disability studies) dialoguent peu entre elles, même si chacune s’intéresse à des objets habituellement traités par les autres. Enfin, l’influence sur les sciences sociales des recherches centrées sur le concept de care (Kittay et Feder, 2002 ; Paperman et Laugier, 2006), dont beaucoup trouvent leur origine dans les mouvements féministes, mérite encore d’être développée. En inscrivant l’aide aux personnes malades dans le cadre d’une vision plus globale du lien social comme fondamentalement structuré par le care, et où le travail informel des femmes est la plupart du temps invisible (Abel et Nelson, 1990 ; Tronto, 1987; Saillant 2003), ces recherches abordent des questions qui restent à poser empiriquement.

6Ce numéro spécial de la revue Enfances Familles Générations s’inscrit donc dans un mouvement de complexification, dans les analyses, du lien entre famille et santé tel qu’il est pensé en sciences humaines et sociales : un lien qui ne soit pas seulement pathogène ou seulement thérapeutique, pas plus qu’un lien qui puisse être rapporté à un point de vue consensuel. Ce mouvement a déjà été amorcé par un certain nombre de travaux, qui ont cherché à prendre en compte les dynamiques temporelles des engagements et désengagements familiaux, les facteurs de l’implication différenciée des membres au sein d’une même famille ou encore l’évolution des opinions de chacun en lien avec la maladie d’un proche, rapportés aux trajectoires et aux caractéristiques sociales des personnes (Weber, Gojard et Gramain, 2003 ; Carpentier et Ducharme, 2005). Comment ces dynamiques se produisent-elles dans le cas de différents troubles de santé physique et mentale, dans différentes configurations sociales et nationales ? Le titre de ce numéro, aux termes volontairement larges (il y a de nombreuses manières d’interpréter la « gestion », les « troubles », la « santé » ou encore la « famille »), vise ainsi à fédérer des travaux dont la diversité s’avère nécessaire pour remplir cet objectif.

7Cela soulève plus spécifiquement de nombreuses questions. À partir du moment où un problème de santé émerge, comment les membres de la famille observent-ils les troubles, décident-ils de consulter, d’apporter de l’assistance ? Quelles opinions et échanges d’information peut-on noter parmi les membres de la famille, et comment les comprendre ? Comment le milieu familial influence-t-il, ensuite, les soins informels ou professionnels dispensés à la personne concernée ? Qui se mobilise et à quel moment ? Quel rôle certains proches (lesquels et pourquoi ?) jouent-ils dans le recours ou le non-recours aux différents soins possibles à l’extérieur de la famille ? Quelle est leur implication dans un rôle de conseil, d’interface, de facilitateur ou d’entrave vis-à-vis des personnes extérieures pouvant participer à la gestion des troubles ? On pense ici aussi bien au médecin, aux professions médicales et paramédicales, qu’à l’entourage local, aux associations, et plus généralement aux acteurs présents dans la cité ou la communauté au sein desquelles vit la personne. Enfin, quelle place la famille prend-t-elle dans l’intersectorialité en santé, en lien avec les services de santé, les organismes communautaires d’aide, les ressources d’hébergement, etc. ?

8Les articles proposés peuvent être catégorisées en quatre thèmes différents. Les premiers portent sur la description des activités parentales auprès d’enfants victimes d’une maladie ou d’un trouble. Des Rivières-Pigeon et Courcy présentent, dans leur article, une réflexion sur le travail parental complexe lorsque l’enfant présente un trouble du spectre de l’autisme. Les auteures tentent alors de déconstruire la logique du « prendre-soin » pour montrer ce que cette action révèle. Rochedy étudie la façon dont se construit la gestion parentale des troubles alimentaires des enfants avec un trouble du spectre de l’autisme (TS). L’auteure décrit l’activité quotidienne des figures parentales en termes, principalement, de gestion des particularités alimentaires.

9D’autres articles s’intéressent davantage aux modalités par lesquelles solidarités familiales et informelles et soutien formel se combinent dans un réseau de soutien dans lequel le malade et son environnement détiennent une place centrale. Kushtanina, Chamahian, Balard et Caradec présentent diverses expériences de malades et de proches dans des trajectoires d’accompagnement. Ils mettent en lumières les dynamiques relationnelles entre ces deux figures, c’est-à-dire les relations de care, en mentionnant que les malades ne sont pas uniquement récipiendaires de l’aide mais un acteur en tant que tel de la dynamique. Vinel présente l’environnement de santé en milieu rural comme un univers construit par de nombreuses relations familiales (principalement les femmes) et amicales, et en complémentarité avec le réseau de soins formels, au contraire de l’idée d’une individualisation du rapport à la santé.

10Une troisième catégorie d’article met l’emphase sur l’impact et la critique des dispositifs institutionnels sur les membres familiaux récipiendaires, ainsi que leurs stratégies d’utilisation de ces programmes. Jacques, dans son article, insiste sur la manière dont des mères précaires et/ou migrantes utilisent des dispositifs institutionnels relatifs à l’accès aux soins en santé génésique et reproductive. L’accent est mis sur les manières dont ces dispositifs vont identifier et évaluer la parentalité de ces femmes et travailler avec elles. Campéon et Rothé discutent de l’importance du soutien aux proches aidants de personnes victimes de la maladie d’Alzheimer. Ils tentent également de mettre en évidence le processus par lequel ces personnes tendent de recourir aux dispositifs de répits, ainsi que les modalités d’appropriation et d’utilisation de ces dispositifs.

11Enfin, une quatrième catégorie s’intéresse aux différences culturelles dans la gestion familiale de la santé. Oh montre comment, en Corée du Sud, le Care se présente, là aussi, comme une qualité féminine construite socialement. Par des causes culturelles et religieuses demeure une division sexuée du travail, dans laquelle les belles-filles gardent une place centrale mais invisible dans le soutien aux proches âgés. L’auteure mentionne plusieurs types de difficultés vécues par ces aidantes. Albertini Fruch, Rachedi et Lidén présentent l’enjeu du soutien des parents immigrés ayant un enfant présentant des troubles de santé spécifiques, en Norvège. Il est mentionné l’importance du réseau de soutien formel et informel, ainsi que le bricolage nécessaire pour parvenir à travailler et acquérir un revenu tout en répondant aux besoins de l’enfant. Enfin, Kane insiste dans son article sur le processus par lequel les parents tentent d’accéder aux soins médicaux pour leurs enfants en Mauritanie. La solidarité familiale, parfois encensée, n’est pas toujours efficace dans ce cadre-là, relativement au niveau de vie des parents et de la configuration familiale.

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Bibliographie

Abel, E. K. et M. K. Nelson. 1990. Circles of Care: Work and Identity in Women’s Lives, Albany, SUNY Press.

Béliard, A. et J.-S. Eideliman. 2014. « Mots pour maux : théories diagnostiques et problèmes de santé », Revue française de sociologie, vol. 55, no 3, p. 507-36.

Carpentier, N. 2001. « Le long voyage des familles : la relation entre la psychiatrie et la famille au cours du XXe siècle », Sciences sociales et santé, vol. 19, no 1, p. 79-106.

Carpentier, N. et F. Ducharme. 2005. « Support Network Transformations in the First Stages of the Caregiver’s Career », Qualitative Health Research, vol 15, no 3, p. 289-311.

Cresson G. 1997. « La sociologie de la médecine méconnaît-elle la famille ? Gestion familiale des problèmes de », Sociétés contemporaines, no 25, p. 45-65.

Cresson, G. 2006. « La production familiale de soins et de santé : la prise en compte tardive et inachevée d’une participation essentielle », Recherches familiales, no 1, p. 6-15.

Cresson, G. et M. Mebtoul (dir.). 2010. Famille et santé, Rennes, Presses de l’École des hautes études en santé publique, «Recherche Santé Social».

Duhamel, F. 2006. La santé et la famille: une approche systémique en soins infirmiers. Montréal: G. Morin.

Kempeneers, M., A. Battaglini, I. Van Pevenage, A. Gagnon, E. Audy et J. Gerlach. 2015. « Chiffrer les solidarités familiales », Carnet synthèse InterActions, Centre de recherche et de partage des savoirs de Bordeaux-Cartierville-Saint-Laurent, vol. 4, 16 p.

Kittay E. F., et E. K. Feder. 2002. The Subject of Care: Feminist Perspectives on Dependency, New York, Rowman and Littlefield.

Mougel, S. 2009. Au chevet de l’enfant malade. Parents / professionnels, un modèle de partenariat ?, Paris, Armand Colin.

Paperman, P.et S. Laugier (dir.). 2006. Le souci des autres. Éthique et politique du care, Paris, EHESS.

Provencher, V. 2017. « Maman, qu’est-ce qu’on mange pour souper? » Promotion de saines pratiques alimentaires soucieuse de l’égalité entre les femmes et les hommes, Communication, Colloque Quand la promotion de la santé hyperresponsabilise les femmes, Journées annuelles de santé publique (JASP), 05 décembre 2017.

Rail, G. 2017. L’hyperresponsabilisation des mères dans la promotion du vaccin contre le virus du papillome humain (VPH), Communication, Colloque Quand la promotion de la santé hyperresponsabilise les femmes, Journées annuelles de santé publique (JASP), 05 décembre 2017.

Rapp, R. et F. Ginsburg. 2011. « Reverberations: Disability and the New Kinship Imaginary », Anthropological Quarterly, vol. 84, no 2, p. 379-410.

Saillant, F. 2003. « Le mouvement des femmes, la transformation des systèmes de santé et l’enjeu des savoirs », dans Transformations sociales, genre et santé, sous la dir. de F. Saillant et M. Boulianne, Québec, Les Presses de l’Université Laval, p. 263-281.

Tronto, J. C. 1987. « Beyond Gender Difference to a Theory of Care », Signs, vol. 12, no 4, p. 644-663.

Vallée, A., Verdier-Parent, A., Vallée, J. N., & Hervé, C. 2016. Évaluation du ressenti des aidants, filles et fils de personnes âgées dépendantes atteintes de démence. Éthique & Santé, vol 13, no 2, 83-90.

Weber, F., S. Gojard et A. Gramain. 2003. Charges de famille. Dépendance et parenté dans la France contemporaine, Paris, La Découverte.

Wolff, F.-C., et C. Attias-Donfut. 2007. « Les comportements de transferts intergénérationnels en Europe », Économie et statistique, no 403-404, p. 117-141.

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Notes

1 Le 5 décembre 2017, dans le cadre des Journées annuelles de santé publique, une demi-journée thématique intitulée « Quand la promotion de la santé hyperresponsabilise les femmes » démontrait entre autres comment les femmes sont la cible des campagnes de promotion du vaccin contre le virus du papillome humain (VPH) (Rail, 2017) et de la promotion des saines pratiques alimentaires (Provencher, 2017).

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Pour citer cet article

Référence électronique

François Aubry et Émilie Audy, « Présentation. Gestion familiale et sociale des problèmes de santé », Enfances Familles Générations [En ligne], 28 | 2017, mis en ligne le 22 décembre 2017, consulté le 23 mai 2018. URL : http://journals.openedition.org/efg/1624

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Auteurs

François Aubry

Professeur, département de travail social, Université du Québec en Outaouais

Émilie Audy

Agente de recherche, Partenariat de recherche ARIMA

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