1Au Canada, il y aurait 7,6 millions de personnes, soit une personne sur cinq, qui ont des douleurs chroniques (Campbell et al., 2021). La douleur chronique affecte particulièrement les femmes et les personnes de la diversité de genre, les personnes autochtones, les personnes qui ont été victimes de violence, les personnes qui sont dans des situations précaires, les personnes âgées, les personnes qui ont des problèmes de santé mentale, etc. (idem). Encore trop peu de recherches s’intéressent aux aspects sociaux liés à la douleur chronique.
2La douleur peut être définie comme une expérience émotionnelle et sensorielle déplaisante, souvent apparentée à la dégradation de tissus corporels (Raja et al., 2020). La douleur chronique, pour sa part, se distingue de la douleur aigüe : une personne doit conjuguer avec la douleur, de manière intermittente ou continue, depuis au moins douze semaines pour qu’elle soit considérée comme chronique (Sheppard, 2020). La douleur chronique peut avoir une cause évidente ou non, et elle n’a généralement pas de remède. Elle est rarement guérie (idem). Cette impossibilité de guérison place la douleur chronique dans une position marginale, dans des sociétés qui valorisent le système biomédical, et qui mettent un accent sur l’importance de pouvoir guérir tous les maux (Freund et McGuire, 1991 ; Sheppard, 2020). La douleur chronique est souvent un symptôme de maladies chroniques, telles que la fibromyalgie, la migraine chronique, la spondylarthrite ankylosante, etc. (Sheppard, 2020) Il est tout de même possible d’avoir des douleurs chroniques sans avoir de maladie chronique associée à celle-ci ou diagnostiquée. Par exemple, elles peuvent apparaitre à la suite de traumatismes, de blessures ou d’opérations médicales (Delli Noci et Berna, 2015). Enfin, la douleur chronique peut être un effet du handicap de certaines personnes, ou elle peut constituer le handicap principal d’autres personnes.
- 1 Cette recherche ne mobilise pas d’approche axée sur la diversité de genre, même si elle inclut un p (...)
- 2 Les termes « travail productif » et « travail de reproduction sociale » sont utilisés en s’inspiran (...)
3Selon un rapport du groupe de travail canadien sur la douleur publié en mars 2021, la douleur peut entraîner des répercussions dans toutes les sphères de la vie, notamment celles du travail, de l’école et de la vie familiale et communautaire. Selon Joan Tronto (2008), les femmes sont majoritairement assignées aux tâches liées au care. Les mères, ainsi que les parents de la diversité de genre1 (DG), qui ont des douleurs chroniques, pourraient effectuer une double journée de travail, constituée de l’addition de la journée de travail productif, rémunéré et généralement dans la sphère publique, à la journée de travail de reproduction sociale, souvent non rémunérée et dans la sphère privée (Robert et Toupin, 2018)2.
4Partant de la positionnalité située de la chercheuse, qui est migraineuse chronique, cette contribution vise à faire dialoguer les études féministes et les études crip (crip studies), une branche critique des études du handicap, afin de mettre de l’avant les vécus temporels de mères et d’un parent non binaire qui ont des douleurs chroniques. Les objectifs de cet article sont de comprendre comment les douleurs chroniques ont un impact sur la vie sociale et temporelle des personnes participantes (par une mise en lien des concepts de temporalités handicapées et genrées, qui seront définis ci-bas), de saisir comment l’expérience de la douleur chronique peut influencer le vécu de la maternité et de la parentalité, et d’explorer l’influence de structures sociales sur les temporalités de mères et d’un parent non binaire qui ont des douleurs chroniques. Pour ce faire, il apparait important d’effectuer un bref survol des écrits déjà existants liés aux mères qui ont des douleurs chroniques. Ensuite, les temporalités handicapées (crip time) et genrées, suivies de la méthodologie, seront présentées. Enfin, deux acceptions des temporalités handicapées, celles du temps anticipatoire et du temps de décélération (pacing time) seront explorées afin de faire dialoguer les résultats et de réfléchir aux manières dont les temporalités handicapées et genrées peuvent être interreliées pour créer des situations spécifiques dans les vies des parents douloureux·ses chroniques ayant participé à cette recherche. Ces deux acceptions des temporalités handicapées seront mises en relation avec les concepts de double journée de travail, de charge mentale, de soin/sollicitude (care) et d’autosoin (self-care), en démontrant que le rôle social de soin/sollicitude assigné aux femmes et aux personnes non binaires peut avoir un impact important sur leur gestion de la douleur et sur leur bien-être.
5Cet article est, à notre connaissance, le premier article scientifique mettant en lien les temporalités handicapées et genrées. Il est souhaité d’ouvrir les réflexions par rapport aux impacts que peut avoir le système de genre sur les temporalités handicapées dans les vies de mères et d’un parent non binaire douloureux·ses chroniques et il demeure exploratoire.
- 3 L’utilisation de l’expression « douloureuses chroniques » est un choix conscient. J’ai choisi d’uti (...)
- 4 Il a été convenu de traduire le concept de care par soin/sollicitude. Ce concept est très difficile (...)
- 5 Ici, il est uniquement question de mères, et non de parents de la DG, puisque les écrits féministes (...)
6Les mères et les parents non binaires douloureux·ses chroniques ont une expérience de la parentalité teintée par leur position sociale et leur expérience intime de la douleur. Afin de mieux éclairer leurs réalités, un bref survol des écrits au sujet des mères5 handicapées et douloureuses chroniques semble essentiel.
7Selon Alison Kafer (2013), dans son ouvrage phare Feminist, Queer, Crip, nos sociétés seraient suspicieuses à propos des mères porteuses d’un handicap génétique, qui défieraient le projet social de l’éradication du handicap en décidant d’avoir des enfants possiblement handicapés. La maternité des femmes handicapées en général serait perçue comme dangereuse, et les mères handicapées seraient illustrées comme de mauvaises mères à travers les objets sociaux (Frederick, 2017a). De plus, les discours sociaux dessinent les femmes handicapées comme des receveuses passives de soins, alors qu’on s’attend des mères qu’elles aient un rôle de soin/sollicitude (care), notamment auprès de leurs enfants (Wendell, 2001 ; Grue et Tafjord Laerum, 2002). Pourtant, elles recevraient rarement des soins adéquats, selon plusieurs études. Plusieurs mères malades chroniques remarquent que, dès la grossesse, leurs vécus sont invisibilisés dans les programmes prénataux et qu’elles sont peu écoutées ou crues par les professionnel·les de la santé (Thomas, 2003). La stigmatisation vécue quotidiennement par les mères handicapées pourrait les mener à développer des stratégies afin de convaincre les personnes autour d’elles qu’elles sont de bonnes mères, capables d’offrir des soins adéquats à leurs enfants (Grue et Tafjord Laerum, 2002 ; Frederick, 2017b).
- 6 Traduction des adjectifs « able-bodied », « able-minded » ou « abled », utilisés au sein des études (...)
- 7 Ici, le terme « hétéronormatif » est utilisé à la place du terme « hétérosexuel » afin de ne pas ef (...)
8Selon Evans et ses collègues (2006 ; 2008), il serait possible que les mères douloureuses chroniques considèrent qu’elles ont moins d’énergie que les mères capacitées6 pour s’occuper de leurs enfants et de leur maison. Pour s’adapter à cela, les familles des mères douloureuses chroniques pourraient avoir à modifier leur mode de vie, afin d’apprendre à mieux prioriser la douleur chronique et de développer des stratégies d’adaptation à la douleur chronique (Evans et de Souza, 2008 ; Kannerstein et Whitman, 2010). Par exemple, plusieurs parents douloureux chroniques vont faire le choix conscient d’éviter certaines activités, comme aller au parc ou à la piscine, ou lever leur bébé, dans un but de limiter l’exacerbation de la douleur. La douleur chronique peut également forcer les mères à manquer des étapes importantes des vies de leurs enfants (Evans et de Souza, 2008). Plusieurs mères mobilisent des stratégies d’adaptation à leur douleur, entre autres pour que leur rôle de mère demeure valorisant : par exemple, elles vont se concentrer sur les tâches qu’elles sont encore capables de faire lors de gros épisodes de douleur (idem). Certaines mères pourraient ressentir que leur douleur chronique est exacerbée par le fait d’avoir surperformé (Arman et al., 2020). Afin de limiter la douleur des mères, plusieurs familles, et en particulier les familles construites autour d’un couple hétéronormatif7, modifieraient la configuration genrée de leurs tâches : les mères délégueraient des tâches à leurs conjoint·es et leurs enfants (Evans et de Souza, 2008). Une autre stratégie d’organisation et d’adaptation mobilisée par des familles, dans le but d’estomper les limitations causées par la douleur chronique, est celle d’obtenir de l’aide professionnelle pour le ménage, la cuisine, etc. (idem)
9De plus, les membres de la famille proche des mères douloureuses chroniques pourraient être considéré·es comme des personnes proches aidantes (PPA) si elles apportent un soutien à leur proche douloureuse chronique. La définition d’une PPA est la suivante, selon la Politique nationale québécoise pour les personnes proches aidantes :
« Une personne proche aidante désigne toute personne qui apporte un soutien à un ou à plusieurs membres de son entourage qui présentent une incapacité temporaire ou permanente de nature physique, psychologique, psychosociale ou autre, peu importe leur âge ou leur milieu de vie, avec qui elle partage un lien affectif, familial ou non. » (Ministère de la Santé du Québec, 2020)
10Plusieurs recherches affirment que les conjoint·es des personnes handicapées sont presque toujours leurs PPA principales lorsqu’iels habitent ensemble (Banens, 2013 ; Augustine, 2014).
11Bref, ces expériences uniques aux mères et aux parents de la DG douloureux·ses chroniques pourraient avoir des impacts sur leurs temporalités, ainsi que sur celles de leurs familles. Pour ce faire, il nous apparait important de présenter, dans la prochaine section, les concepts de temporalités handicapées (crip time) et de temporalités genrées.
12Dans le but de mettre de l’avant les vécus sociaux et temporels des mères et des parents de la diversité de genre qui ont des douleurs chroniques, le cadre de cette recherche mobilise des notions issues des temporalités handicapées (temps anticipatoire et temps de décélération) et des temporalités genrées (double journée de travail, charge mentale, care et self-care). Cette section les présentera en tissant des liens entre elles. Bien que plusieurs participant·es à la recherche vivent des expériences particulières en lien avec leur genre, leur classe sociale, leur orientation sexuelle, leur handicap, etc., il a été choisi de se concentrer principalement sur leurs expériences liées au genre et à la douleur chronique, expliquant pourquoi le cadre théorique se consacre uniquement aux temporalités handicapées et genrées.
- 8 L’expression « diversité capacitaire » désigne la diversité des personnes sourdes, handicapées, neu (...)
13Le concept de temporalités handicapées (crip time) désigne un élément essentiel dans les vécus et les cultures des personnes de la diversité capacitaire8, mais il est aussi un concept central au sein des études crip (crip studies). Le modèle crip du handicap a émergé au début des années 2010. L’utilisation du terme « crip » est une réappropriation, par des militant·es handicapé·es, des termes « crippled » ou « cripple », utilisés pour rabaisser les personnes handicapées (Baril, 2017a). Selon le chercheur Alexandre Baril, la réappropriation du terme « crip » est un détournement semblable à celui du terme « queer » par plusieurs militant·es de la communauté 2SLGBTQ+ (idem). Les théories crip se démarquent du reste des études sur le handicap, puisqu’elles ont une forte teneur antinormative, anti-assimilationniste, subversive et affirmative (idem). Toujours selon Baril, spécialiste à la fois des études crip et des études queer, les études crip auraient, par leur teneur critique et antinormative, au sein des études du handicap, une place et un rôle similaires à celui des études queer, dans les études 2SLGBTQ+ (idem).
14Le concept de temporalités handicapées (crip time) permet de mettre de l’avant les différents vécus des personnes de la diversité capacitaire en lien avec le temps. Il met en lumière plusieurs façons dont les personnes sourdes, handicapées et neurodivergentes peuvent expérimenter le temps de manières qui divergent de la norme capacitée (Kafer, 2013 ; Leduc et al., 2020). Ce concept insiste, entre autres, sur les exigences temporelles vécues par les personnes de la diversité capacitaire, et il remet en question les conceptions normatives du temps dans nos sociétés capitalistes, néolibérales et capacitistes (idem). Les temporalités handicapées peuvent aussi correspondre à de nouvelles pratiques positives qui valorisent des temporalités adaptées aux personnes de la diversité capacitaire, plutôt qu’aux exigences d’efficience dictées par le capitalisme. (Kafer, 2013 ; Samuels, 2017 ; Baril, 2017a ; Leduc et al., 2020 ; Sheppard, 2020). Cela permettrait de revaloriser des temporalités qui sont considérées comme improductives dans nos sociétés. Les temporalités handicapées sont bien plus que descriptives : elles remettent en question les temporalités traditionnelles et les critiquent, partant de perspectives marginalisées et subalternes (Kafer, 2013 ; Baril, 2017b).
15Dans les dernières années, plusieurs acceptions des temporalités handicapées ont été présentées et discutées. Toutefois, elles ont été très peu mises en lien avec d’autres systèmes d’oppression que le capacitisme, l’audisme (système d’oppression envers les personnes sourdes et malentendantes), l’allisme (système d’oppression envers les personnes autistes), le capitalisme et le néolibéralisme.
- 9 Il n’existe pas, à ma connaissance, de traduction en français de ce terme. Je propose l’expression (...)
16Deux acceptions seront mobilisées dans le cadre de cet article. Nommée par Alison Kafer en 2013, la première décrit des éléments qui peuvent faire partie de l’expérience temporelle globale des personnes de la diversité capacitaire : le temps anticipatoire (anticipation time). La deuxième acception a été pensée par la sociologue Emma Sheppard, en 2020, qui a réfléchi aux expériences temporelles pouvant être vécues spécifiquement par les personnes douloureuses chroniques : temps de décélération9, un temps de repos ou d’activités à très faible intensité (pacing time).
17La première acception qui sera présentée dans le cadre de cet article est celle du temps anticipatoire. Le temps anticipatoire est un temps dans lequel les personnes handicapées se projetteraient dans le futur pour minimiser ou éviter les déclencheurs (triggers) de leur souffrance ou de leur douleur (Kafer, 2013). L’anticipation des déclencheurs pourrait s’avérer utile pour éviter d’être projeté·e hors des temporalités normatives dans un futur proche et donc de ne pas pouvoir répondre aux attentes normatives du temps, notamment en ce qui concerne la productivité. Par exemple, une personne migraineuse chronique pourrait bien éviter de prendre le métro une journée où elle se sent particulièrement sensible, afin de limiter son exposition à des parfums, des odeurs, des lumières et des bruits qui pourraient déclencher une crise migraineuse ou de fibromyalgie.
18La deuxième acception qui est présentée est celle du temps de décélération (pacing time). Ce temps est mis en place par plusieurs personnes douloureuses chroniques dans un but, entre autres, de minimiser leur fatigue et leur douleur dans un futur proche, ou de se reposer lors de gros épisodes de douleur dans un but de reprendre de l’énergie et de diminuer leur douleur (Sheppard, 2020). Les personnes qui pratiquent la décélération peuvent le faire dans un but de ressentir moins de douleur dans un futur proche, afin de pouvoir faire son travail rémunéré ou d’être présent·e dans la sphère publique. Dans un tel cas, cela viendrait d’un désir d’être orienté·e au temps de manière normative, puisque le souhait est de se reposer afin de rester productif·ve. La pratique du temps de décélération peut aussi provenir d’une obligation à cause de la douleur et de la fatigue engendrées, entre autres, par la rencontre de barrières sociales capacitistes. Si aucun accommodement n’est offert sur le lieu de travail rémunéré des personnes douloureuses chroniques, il se pourrait que cela engendre douleur et fatigue. Finalement, le temps de décélération peut être vécu de manière subversive et affirmative, lorsque les personnes douloureuses chroniques prennent le temps de se reposer, en acceptant leur douleur et en rejetant les exigences de productivité dictées par le capitalisme, le néolibéralisme et le capacitisme (Sheppard, 2020). Par exemple, une personne pourrait choisir de ne pas travailler à temps plein afin de prioriser son bien-être, ainsi que sa gestion de la douleur et de la fatigue.
19Le temps anticipatoire et le temps de décélération sont deux acceptions des temporalités handicapées qui peuvent être intéressantes à analyser avec une lecture genrée, puisqu’il y a possibilité que la pression sociale genrée d’assumer le care et de faire une double journée de travail nuise au temps anticipatoire et au temps de décélération.
20D’abord, tel qu’expliqué ci-haut, la double journée de travail consiste en l’addition de la journée de travail productif, rémunéré et généralement dans la sphère publique, avec le travail de reproduction sociale, non rémunéré et souvent effectué dans la sphère privée (Robert et Toupin, 2018). Plusieurs types de travail peuvent être considérés comme faisant partie du travail reproductif, notamment le travail ménager, éducatif, de soins/sollicitude (care), émotionnel, procréatif, sexuel, etc. (idem) Encore aujourd’hui, les femmes continuent à assumer la majeure partie des tâches liées au travail reproductif : elles effectueraient une double journée de travail (idem). Les inégalités de répartition des tâches genrées s’exacerberaient au sein des couples hétéronormatifs, et encore plus pour ceux qui ont des enfants (Delphy, 2003). Les parents, et surtout les mères de jeunes enfants affirment dans plusieurs études qu’iels n’ont pas suffisamment de temps pour accomplir toutes leurs responsabilités, engendrant du stress (Tremblay, 2019).
21Selon Annabelle Seery (2018), la charge mentale imbriquerait ensemble le travail productif et le travail de reproduction sociale, en rendant floue la frontière qui les sépare. En effet, les réflexions et les préoccupations liées au travail de reproduction sociale suivraient les femmes lors de leur journée de travail productif, et vice versa (idem). Le concept de charge mentale révèle l’entremêlement, la superposition et la fabrication de continuités entre les successions de travail, permettant aux frontières entre travail productif et de reproduction sociale de se dissiper (Haicault, 1984 ; Seery, 2018).
22Le concept de soin/sollicitude (care) est, selon nous, complémentaire à celui de double journée de travail, et il révèle les différentes temporalités vécues par les mères et parents assignés femmes à la naissance douloureux·ses chroniques. Bien que Tronto n’inclue pas les personnes de la diversité de genre dans ses analyses et ses réflexions, il est possible de croire que, en raison de la socialisation genrée, les personnes assignées femmes à la naissance partagent cette intériorisation du rôle de soin/sollicitude. La pratique du soin/de la sollicitude prend comme point de départ les besoins des autres (Tronto, 2008). Ce processus actif comporte quatre déclinaisons principales : se soucier de (caring about), se charger de (taking care of), accorder des soins (care giving) et recevoir des soins (care receiving). D’abord, « se soucier de » permet de se mettre à la place d’une personne ou d’un groupe de personnes dans un but de mieux comprendre quels sont ses besoins. Ensuite, « se charger de » consiste à prendre une responsabilité quant aux besoins identifiés et à choisir une réponse afin de combler les besoins. Après, « accorder des soins » implique de permettre la rencontre des besoins en termes de soin. Ce travail implique un travail matériel et exigeant, qui est effectué lorsque la personne qui offre le care rencontre les receveur·ses de care. Finalement, « recevoir des soins » consiste en la reconnaissance de ce que la personne receveuse de soins réagit aux soins reçus. Les femmes se font souvent assigner le rôle du soin et de la sollicitude, renforçant ainsi les rôles genrés traditionnels (Tronto, 2008). Puisqu’associé aux femmes et à la sphère privée, le soin/la sollicitude est socialement dévalorisé.
23Une recherche par Arman et ses collègues (2020) postule que le fait de devoir effectuer beaucoup de travail de soin/sollicitude nuirait à la possibilité des femmes douloureuses chroniques de s’offrir de l’autosoin (self-care). Pourtant, prendre soin de soi est essentiel à la régénérescence et à la reprise d’énergie (Côté, 2022).
24À notre connaissance, le temps anticipatoire et le temps de décélération n’ont pas été mis en lien avec les temporalités genrées dans d’autres recherches. Pourtant, il serait intéressant d’observer comment les mères et les parents de la diversité de genre pratiquent ces temporalités tout en conjuguant avec la double journée de travail, la charge mentale et l’injonction à pratiquer le soin/sollicitude (care).
25Cet article aura pour but de mettre en lien les temporalités handicapées avec les temporalités genrées. Pour ce faire, nous nous poserons la question suivante : Comment les temporalités handicapées des mères et des parents de la diversité de genre douloureux·ses chroniques peuvent-elles être influencées par leurs expériences de temporalités genrées de la parentalité et de la maternité ?
- 10 La traduction plus communément acceptée de standpoint theory est celle de la théorie du point de vu (...)
26Cette recherche a été effectuée dans le cadre d’une maitrise en travail social, avec une concentration au programme Handicap et sourditude : droits et citoyenneté, à l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Les personnes qui ont été rencontrées ont une expérience temporelle influencée, entre autres, par le genre et la douleur chronique. La méthodologie de recherche utilisée doit être le plus sensible possible par rapport aux expériences intimes qu’ont les personnes participantes avec la douleur chronique, tout en considérant les facteurs sociaux qui influencent leurs vécus. Les entretiens semi-dirigés effectués ont dû inclure deux éléments particuliers : la positionnalité située10 (standpoint theory) et la cripistémologie de la douleur (cripistemology of pain).
27La théorie de la positionnalité située, développée par Nancy Hartsock en 1983 dans un but de délimiter des épistémologies féministes valorisant les savoirs des femmes, insiste sur deux éléments centraux (Hartsock, 1983 ; Intemann, 2019 ; Gurung, 2020). D’abord, la thèse du savoir situé (situated knowledge) postule que la position sociale d’une personne dans une société précise a une influence systématique sur ses expériences, en ayant comme effet de construire ses savoirs et/ou de limiter son accès à d’autres savoirs (Intemann, 2019). La deuxième thèse, celle de l’avantage épistémique, met l’accent sur le fait que les groupes marginalisés détiennent des positionnalités mieux situées pour réellement arriver à comprendre leurs situations spécifiques (idem). Il faut prendre le temps de dialoguer avec ces personnes et réfléchir aux impacts de notre propre positionnalité afin d’avoir un processus de construction des savoirs qui est le plus égalitaire possible et qui prend le plus en compte les savoirs produits par les personnes concernées. La théorie de la positionnalité située a été centrale au processus méthodologique du projet, puisqu’elle servait, à toutes les étapes, d’appui à la construction des savoirs.
28Pour placer les expériences des personnes douloureuses chroniques au centre de la recherche, nous avons également mobilisé le modèle de la cripistémologie de la douleur (cripistemology of pain), développé par Alyson Patsavas en 2014. Cette nouvelle épistémologie crip de la douleur valorise un processus de production des savoirs qui situe la douleur à l’intérieur de systèmes de pouvoir et de privilèges, ayant comme effet de mieux illustrer les conditions structurelles qui marginalisent les vies douloureuses et handicapées. La cripistémologie de la douleur, qui valorise la positionnalité située, privilégie l’expérience de la douleur comme source de savoir et s’assure d’inclure les points de vue des personnes issues de groupes marginalisés. Patsavas (2014) se positionne contre l’individualisation et la biologisation des expériences de douleurs, qui sont, selon elle, des expériences sociales, perméables (leaky) et partageables.
29En concordance avec la positionnalité située et la cripistémologie de la douleur, il a été décidé d’effectuer, dans le cadre d’une recherche qualitative, des entretiens semi-dirigés avec des mères et des parents de la diversité de genre qui ont des douleurs chroniques. Les entretiens semi-dirigés sont un outil pertinent pour laisser les participant·es répondre à leur guise à chaque question.
30Le protocole de recherche a fait l’objet d’une approbation, en date du 29 novembre 2023, du Comité d’éthique de la recherche pour les projets étudiants impliquant des êtres humains (CERPÉ) de la Faculté des sciences humaines de l’UQAM.
31La période de recrutement s’est échelonnée du 29 novembre 2023 à la mi-janvier 2024. Les participant·es ont été rejoint·es sur des groupes Facebook, ainsi que par le biais d’organismes communautaires, tels que des maisons de la famille et des centres de femmes de régions diversifiées au Québec.
- 11 Tous les prénoms de personnes participantes utilisés dans cet article sont des pseudonymes. Les par (...)
32Sept personnes, dont la langue maternelle est le français, et qui sont âgées de 29 à 47 ans au moment de l’entretien, ont été rencontrées. Six sont des femmes cisgenres, et une est une personne trans non binaire. Toutes les personnes participantes sont blanches, et elles habitent dans cinq régions québécoises différentes : Chaudière-Appalaches, la Côte-Nord, l’Estrie, Montréal et Saguenay–Lac-Saint-Jean. Les personnes participantes ont entre un et trois enfants à leur charge à temps plein ou partiel, dont les âges varient entre six mois et 18 ans, et la majorité habite avec un conjoint. Lors des entretiens, trois personnes, Gabrielle, Charline et Z11, ont un travail rémunéré à temps plein, Marianne travaille à temps partiel, Sophie est en retour progressif de congé de maladie et prévoit recommencer à travailler à temps plein dans un mois, Maude travaille à temps partiel pendant son congé de maternité et aimerait travailler à temps plein lorsqu’il sera terminé, et Kate n’a pas de travail rémunéré depuis plusieurs années en raison de ses maladies chroniques et de son rôle de mère qui est très prenant. Les causes de la douleur chronique des personnes participantes sont variables : Charline et Marianne ont un diagnostic de migraines chroniques, Sophie a un diagnostic de spondylarthrite ankylosante, Gabrielle a subi une descente de vessie et a des douleurs au dos depuis son accouchement, Z a des diagnostics de syndrome charnière dorso-lombaire et de migraines épisodiques, Kate a un diagnostic de fibromyalgie et Maude a un diagnostic de scoliose augmentée par la puberté. Trois personnes ont également reçu d’autres diagnostics pour expliquer d’autres symptômes invalidants, mais pas nécessairement accompagnés de douleurs : Sophie a la myasthénie grave, Kate a l’encéphalomyélite myalgique (plus connu sous le nom de fatigue chronique) et Z a le syndrome Arnold-Chiari.
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Personne participante
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Genre
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Tranche d’âge
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Causes ou symptômes des douleurs chroniques/diagnostics
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Travail rémunéré ?
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Statut conjugal
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Nombre d’enfants, tranche d’âge et type de charge
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Sophie
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Femme cisgenre
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45-50
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Spondylarthrite ankylosante et myasthénie grave
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Temps partiel ; retour à temps plein planifié
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En couple
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Une fille (12-15 ans), en garde partagée
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Gabrielle
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Femme cisgenre
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30-35
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Descente de vessie et douleurs au dos
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Temps plein
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En couple
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Un bébé qui a moins d’un an (charge totale)
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Charline
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Femme cisgenre
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35-40
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Migraine chronique
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Temps plein
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Mariée
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Trois enfants (plus de 18 ans, 8-10 ans et 5-7 ans ; charge totale des deux derniers)
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Z
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Personne trans non binaire
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40-45
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Syndrome charnière dorso-lombaire, syndrome Arnold-Chiari et migraine épisodique
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Temps plein
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Célibataire
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Un enfant (10-11 ans), en garde partagée
|
|
Marianne
|
Femme cisgenre
|
35-40
|
Migraine chronique
|
Temps partiel
|
Mariée
|
Trois enfants (12-15 ans, 10-11 ans et 8-10 ans ; charge totale)
|
|
Kate
|
Femme cisgenre
|
45-50
|
Fibromyalgie et encéphalomyélite myalgique
|
Non
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En couple
|
Deux enfants (8-10 ans et 5-7 ans ; garde partagée)
|
|
Maude
|
Femme cisgenre
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25-30
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Scoliose
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Temps partiel et congé de maternité
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En couple
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Deux enfants (2-5 ans et moins d’un an ; charge totale)
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33Sept entretiens d’une durée de 45 minutes à 1 h 45 ont été effectués dans un contexte d’ouverture et de dialogue. Dans un souci d’accessibilité, il a été offert aux personnes de choisir l’endroit où aurait lieu l’entretien : chez elles, dans une salle fermée de l’UQAM, ou encore en ligne, sur la plateforme Zoom. Une personne a été rencontrée à son domicile, dans son salon, et six ont été rencontrées sur la plateforme Zoom. Toutes les personnes étaient chez elles au moment de l’entretien. Les entretiens sur Zoom ont donné l’occasion de rencontrer des personnes de plusieurs régions différentes (Montréal, Estrie, Chaudière-Appalaches, Saguenay–Lac-Saint-Jean et Côte-Nord), permettant de remarquer des réalités différentes et des injustices territoriales, en raison de l’(in)accessibilité des transports en commun, de différents services liés à la santé et aux services sociaux, de la proximité de leur réseau social, etc.
34Avant de débuter l’entretien, je discutais de ma positionnalité en tant que chercheuse en divulguant aux participant·es que je suis migraineuse chronique et que j’ai des douleurs chroniques au cou et à la mâchoire, ce qui m’a amenée à m’intéresser au sujet sur lequel je travaille. Cela semble avoir eu un impact positif sur le lien de confiance créé. Plusieurs participant·es ont mentionné qu’iels étaient souvent mal compris·es par les personnes qui n’ont pas de douleur chronique, et que c’était plus facile de s’exprimer devant d’autres personnes ayant des douleurs chroniques. Afin de faciliter l’accessibilité, il a été offert aux personnes participantes de prendre des pauses en cas de besoin, lors de leur entretien. Cela permettait de respirer et de se reposer si des douleurs survenaient. Cela avait comme effet de démontrer que la chercheuse avait une certaine compréhension des enjeux liés à la douleur chronique.
- 12 Le travail de reproduction sociale, ou travail reproductif, est un travail non rémunéré et générale (...)
35Les questions portaient principalement sur la crédibilité accordée à leur douleur, leur décision d’avoir des enfants, ainsi que sur les impacts de leur douleur sur leur travail rémunéré et sur leur travail de reproduction sociale12. À partir de ces thématiques, la question des temporalités handicapées et genrées émergeait de manière fluide, presque organique : toutes les participantes élaboraient sur ces temporalités sans même qu’elles ne soient nommées par moi.
36Les discussions qui ont émergé étaient liées à la difficulté de conjuguer la double journée de travail avec la douleur, à l’aide reçue de la part de leurs proches ou de services professionnels (par exemple : aide domestique), à la culpabilité ressentie lorsqu’iels manquaient des moments de la vie de leurs enfants, à la fatigue accumulée, etc.
37Cette recherche s’inspire des recherches qualitatives descriptives. La description qualitative est utilisée pour dépeindre des phénomènes sociaux dans le but d’arriver à mieux les comprendre (Kim et al., 2016). Comme son nom l’indique, elle se concentre sur la description d’expériences, sans théorisation profonde ni recontextualisation (Hall et al., 2024). Bien qu’elle soit influencée par les recherches qualitatives descriptives, cette recherche s’intéresse également aux temporalités handicapées et genrées comme concepts ayant émergé dans les entretiens des participant·es : cette recherche demeure influencée des approches constructivistes, qui conçoivent la réalité comme « […] construite socialement et la sociologie de la connaissance se doit d’analyser les processus à l’intérieur desquels elle apparaît » (Berger et Luckmann, 2003 [1968]). Les entretiens, qui ont été enregistrés et ensuite transcrits par moi, ont fait l’objet d’une analyse thématique, facilitée par le logiciel NVivo. L’analyse thématique a été informée par la méthode présentée par Virginia Braun et Victoria Clarke (2006), qui consiste en six étapes principales : (1) se familiariser avec les données, (2) générer des codes initiaux, (3) partir à la recherche de thèmes englobant plusieurs codes, (4) réviser et raffiner les thèmes afin qu’ils soient plus justes et précis, (5) définir et nommer les différents thèmes, et (6) effectuer l’analyse finale et rédiger un rapport. Les codes qui sont les plus ressortis lors de la codification à partir du logiciel NVivo sont ceux de la double journée de travail, des accommodements au travail, de la difficulté à être cru·es par les autres, du soin/sollicitude (care), de l’autosoin (self-care), de la charge mentale, du temps anticipatoire et du temps de décélération. Plusieurs thèmes ont été particulièrement importants pour l’analyse, dont celui des temporalités handicapées, celui des injustices épistémiques et celui des temporalités genrées.
38Plusieurs mesures ont été prises afin de garantir l’anonymat des personnes participantes : lors de la transcription, leur nom a été remplacé par un pseudonyme qu’elles ont choisi, et aucune donnée pouvant permettre de les identifier (par exemple : le nom d’une ville, d’un·e conjoint·e ou d’un enfant, la date de leur diagnostic, etc.) n’a été transcrite.
39La présentation des résultats et leur discussion se concentrera surtout sur les descriptions que les participant·es ont faites de leurs rencontres avec deux notions des temporalités, celles du temps anticipatoire et du temps de décélération, mises en lien avec la double journée de travail, le soin/sollicitude et l’autosoin. Pour ce faire, nous présenterons d’abord comment le temps anticipatoire a un impact sur la capacité des participant·es à offrir et à recevoir du soin, puis nous exposerons les liens entre le temps de décélération et la double journée de travail.
40Limites méthodologiques
41Quelques limites méthodologiques de cette recherche méritent d’être adressées. Afin de pouvoir se concentrer sur la qualité, plutôt que sur la quantité, des entretiens et de l’analyse, il a été déterminé de se limiter à seulement sept personnes participantes. Ce choix a limité la possibilité d’obtenir un échantillon représentatif de la population, occasionnant des limites considérables, puisque l’échantillon est relativement uniforme : toutes les personnes participantes sont blanches, une grande majorité a un diplôme universitaire et la majorité sont des femmes cisgenres et hétérosexuelles, ce qui a eu des impacts sur les résultats obtenus de l’issue de cette recherche.
42Un autre élément singulier de cette recherche, qui peut à la fois en composer une force et une limite, est ma positionnalité située en tant que chercheuse migraineuse chronique. Il est essentiel d’adresser cette positionnalité, puisqu’elle a pris une place importante dans cette recherche. Je crois que le fait de nommer ma positionnalité aux personnes participantes a été une force dans cette recherche, octroyant une confiance envers moi de la part des personnes participantes qui permettaient d’entrer plus vite dans le vif du sujet : plusieurs sous-entendaient que j’avais déjà une bonne compréhension de ce qu’implique la vie avec des douleurs chroniques. Par contre, je pense que cette positionnalité a pu engendrer certaines limites : les personnes participantes essayaient parfois d’obtenir mon approbation et cherchaient ma réaction lorsqu’elles parlaient d’éléments liés à leur vie, entrainant un possible biais de désirabilité sociale. Comme j’ai écrit les questions d’entretien en réfléchissant, entre autres, à partir de ma propre expérience de la douleur chronique, j’ai peut-être créé certains biais, par exemple en me concentrant sur des expériences qui sont plus typiquement associées aux migraines chroniques. Bien que j’aie essayé de prendre en compte que l’expérience de la douleur chronique est plurielle et diversifiée, il est possible, même si ce n’est pas souhaité, que cette expérience ait été un peu uniformisée puisque la recherche part de ma propre positionnalité située.
43Le temps anticipatoire est une temporalité handicapée à travers laquelle les personnes participantes décrivaient se projeter dans le futur et éviter d’effectuer certaines activités afin de ne pas augmenter leur douleur dans un futur proche. Il est possible d’observer comment ce temps s’intègre à la charge mentale des personnes participantes. Ce temps d’anticipation peut survenir au travail rémunéré comme à la maison. Comme la charge mentale, ce temps rend floues les frontières entre le travail rémunéré et le travail de reproduction sociale, puisque les personnes qui en font l’expérience prévoient comment chaque activité effectuée peut leur apporter de la douleur ou de la fatigue dans un futur proche.
44Un élément qui a été relevé dans la recherche lorsqu’il était question du temps anticipatoire est la question de la modification des modes de vie des personnes participantes, dans un but de limiter les impacts de leurs modes de vie sur la douleur chronique.
45Sophie diminue ses activités et a arrêté de consommer plusieurs aliments afin de minimiser son inflammation liée à la spondylarthrite ankylosante, une maladie arthritique inflammatoire. Comme plusieurs autres personnes participantes, elle a expliqué ressentir de la culpabilité par rapport à l’impact de ses douleurs chroniques sur sa fille :
« […] c’est frustrant de se voir aller comme ça, parce que ça a beau être n’importe quand […], à un moment donné, il a fallu que je fasse le constat que, même si j’ai changé mes habitudes de vie, même si j’ai fait attention ce matin-là, même si je fais tout ce que je peux comme prévention, ça va arriver quand même, fait que, quand ça frappe fort comme ça, je peux même pas mettre le doigt sur “ah ouin, j’aurais pas dû faire ça hier, ah ouin, j’aurais pas dû manger ça”. […] Ça va être culpabilité, frustration d’encore vivre ça […]. » (Sophie)
46Il est possible d’observer ici comment le temps d’anticipation vient s’intégrer à la charge mentale de Sophie. Si elle déroge de son mode de vie et de ses habitudes alimentaires, elle en éprouvera les impacts négatifs plus tard. Même quand elle respecte sa diète et son mode de vie, elle ressent quand même de la culpabilité et de la frustration lorsqu’elle a de gros épisodes de douleur, craignant que cela ait un impact sur sa fille.
47Charline, qui est migraineuse chronique, décrit quant à elle une stratégie anticipatoire de la douleur différente : bien qu’elle évite certains déclencheurs, elle accepte occasionnellement de s’y exposer comme forme d’autosoin. Elle explique que cela fait partie de sa démarche d’acceptation de soi et de la douleur :
« J’accepte le fait que des fois je suis capricieuse pis que, peut-être une fois par mois je vais manger quelque chose en sachant très bien que je vais faire une migraine et […] j’ai envie de le faire parce que ça me fait du bien. » (Charline)
48D’autres personnes participantes expriment des tensions entre le temps anticipatoire et leur rôle parental. Marianne, par exemple, décrit un basculement progressif vers l’acceptation du repos comme forme d’autosoin :
« Les trois premières années, je ne me donnais même pas le droit d’aller dans ma chambre dans le noir parce que je me sentais trop coupable, donc je me forçais et je faisais les affaires pareil. […] Mais à un moment donné, mon corps, il était tellement fatigué que je me suis retrouvée face à un mur et je me suis dit, là, faut que t’arrêtes, ça n’a pas de bon sens, et là j’ai pas le choix d’aller dans le noir. Je me sentais coupable, pis à un moment donné, il a fallu que j’accepte qu’aller dans le noir c’est quasiment comme prendre un médicament, ça fait partie du traitement. Pis, depuis que je le vois comme ça, j’en ai parlé avec mon chum, pis, lui aussi, il comprend que ça fait partie du traitement […] Parce que, lui, il dit “j’aime mieux te perdre une heure pis que tu reviennes correcte, que tu sois scrap pour le reste de la journée”, et il a raison. » (Marianne)
49Marianne, qui était déjà mère de trois enfants, est devenue migraineuse chronique à la suite d’une méningite post-vaccin et a dû apprendre à se reposer pour limiter sa douleur dans le futur. Cet apprentissage est commun parmi les personnes interviewées, et elles doivent apprendre à ne pas ressentir de culpabilité quand elles se reposent.
50Z, parent trans non binaire ayant développé des douleurs chroniques au dos après un accouchement difficile, évoque la pression d’être un « bon parent », ce qui l’a initialement poussé à faire des activités douloureuses avec son enfant, avant de renoncer à cette image :
« Je me suis imposé la piscine parce que je trouvais ça vraiment important qu’il aille à la piscine, mais c’était un calvaire pour moi […]. Aller à la piscine, c’était être couché le reste de la journée. […] Et partir du moment où je me suis mis à faire tous mes suivis […] j’ai fait : “de la marde, je serai pas ce parent-là, je vais être un autre parent plus près de qui je suis, finalement”. » (Z)
51Charline, qui évite certaines activités afin de ne pas déclencher des crises migraineuses, utilise comme stratégie de laisser son conjoint faire les activités qu’elle ne peut pas faire avec ses enfants :
« Des grosses runs de vélo, ben c’est avec papa, pis c’est avec maman qu’on fait des plus petites. À la piscine, ils y vont avec papa, ils vont jamais à la piscine avec maman parce que l’odeur de la piscine, maman est pas capable, pis les feux dehors, ben ils font pas ça avec maman, parce que l’odeur du feu, c’est impossible, pis quand t’as fini de faire un feu, tu rentres pis tu mets le linge dans la laveuse, pis tu vas te laver dans la douche avant de monter en haut venir voir maman, là. »
52Charline explique que son conjoint et ses enfants partagent avec elle la charge mentale liée à la gestion de sa douleur, puisqu’ils savent qu’ils doivent faire attention aux odeurs pour éviter de déclencher une crise migraineuse. De plus, le conjoint de Charline compense en faisant avec les enfants les activités que Charline ne peut pas faire. Charline, comme Z, a choisi de prendre en compte le temps anticipatoire en évitant des déclencheurs de sa douleur, dans un but de prioriser son autosoin.
53Dans ces récits, il est possible de remarquer que le temps anticipatoire est interrelié au soin/sollicitude et à l’autosoin : respecter son temps anticipatoire permet de prendre soin de soi, et le fait de devoir prendre soin des autres peut parfois entrer en contradiction avec la relation des participant·es au temps anticipatoire et à l’autosoin. Le temps de décélération, décrit ci-bas, vient également complexifier les liens des participant·es avec le soin/sollicitude et l’autosoin.
54Le temps de décélération est expérimenté par toutes les personnes participantes sur une base quotidienne ou hebdomadaire. À travers ce temps, les personnes participantes doivent prendre des pauses ou choisir de faire des activités à faible intensité afin de conjuguer avec leur douleur. Ce temps de repos s’intègre à la double journée de travail et brouille les frontières entre les sphères productive et reproductive.
55Marianne évoque qu’elle est « vidée » après le travail, ce qui engendre de la difficulté à jouer son rôle de mère :
« Quand j’arrive à 17 h 30 le soir et que j’ai travaillé, je suis tellement vidée, j’ai tellement été sollicitée dans ma journée que […] parlez-moi pas. J’arrive tellement tard que c’est mon chum qui a fait à souper, fait que mon rôle de mère, là… […] Mon plus jeune, il se couche à 19 h, j’arrive à 17 h 30, il faut que j’aille me coucher un peu. Quand je me relève, ce n’est pas trop long qu’il est sur le bord d’aller se coucher, je n’ai pas fait les devoirs, je n’ai pas fait le souper. » (Marianne).
56Pour pallier cette fatigue, Marianne, qui est migraineuse chronique, adopte un horaire de travail réduit.
57Plusieurs autres personnes participantes ont mentionné le besoin de prendre une pause en revenant du travail. Sophie, par exemple, fait des méditations en rentrant du travail, pendant que son conjoint prend soin de sa fille.
58Maude souligne l’incompréhension sociale face au temps de décélération :
« Ouais, tu sais, beaucoup de gens me recommandent : “oh, tu devrais aller faire un cours d’entrainement cardiopoussette” ou, des choses comme ça, pis j’ai pas l’impression qu’ils se rendent compte que quand je réussis à toffer ma journée quand j’ai mal, la dernière chose que je veux m’ajouter, c’est d’autres trucs qui pourraient m’amener de la douleur. » (Maude)
59Elle illustre comment le temps de décélération s’oppose aux injonctions de performance liées à la double journée de travail.
60Les personnes participantes ont toutes mentionné avoir besoin de prendre des pauses pour soulager leur douleur pendant leur travail de reproduction sociale. Par contre, leur rôle parental vient souvent complexifier le fait de pouvoir prendre des pauses, puisqu’elles ont également la responsabilité de s’occuper de leurs enfants, comme le souligne Maude, qui a une fille de deux ans et demi et un garçon de six mois :
« Quand t’es maman, une chose que je ne réalisais pas avant d’avoir des enfants, c’est que je pouvais juste m’arrêter pis m’assoir sur le divan si j’avais mal ou aller prendre mon bain, mais là, tu sais, ça arrête jamais, tu ne peux plus faire ça, c’est juste pas une option. Ça va revenir, mais pour l’instant c’est 24/7. » (Maude)
61Selon plusieurs personnes participantes, la double journée de travail est particulièrement prenante pour les mères de jeunes enfants.
62Certaines participantes, comme Gabrielle, délèguent des tâches physiques à leur conjoint lors de douleurs aiguës :
« Mais, au niveau de mon fils, c’est plus au niveau de mes douleurs de dos que ça l’affecte, en fin de journée. Souvent, après le bain, il est dans le bain pis je le prends, pis, lui, il est rendu lourd, fait que là, souvent, je vais dire à mon chum “OK, prends-le”. » (Gabrielle)
63Même si le repos est essentiel pour la reprise d’énergie en contexte de douleur chronique, il peut être difficile pour une mère ou un parent non binaire de trouver des stratégies pour le favoriser, puisqu’il est attendu socialement de prioriser ses enfants. Par contre, plusieurs personnes participantes misent sur l’entraide de leur conjoint ou de leurs enfants pour faciliter leur repos. Charline explique qu’elle mobilise l’aide de son conjoint pendant de gros épisodes migraineux :
« […] je suis vraiment chanceuse parce que mon conjoint est très conscient de ma situation, conscient de mon état et, quand j’ai une migraine, il dit […] “va te coucher, c’est correct, je vais gérer”, et moi, de l’autre côté, je vais me coucher, mais pour moi c’est important, je veux que mes enfants, ils le sachent, maman, elle a mal à la tête, maman a une migraine, mais je veux que mes enfants continuent à vivre […] » (Charline).
64Marianne, comme Charline, reçoit beaucoup d’aide de la part de son conjoint pour s’occuper des enfants et de la maison lors de gros épisodes migraineux : « Mon conjoint est très accommodant aussi, il compense en faisant un petit peu plus de tâches domestiques. J’essaie de compenser les journées où je vais bien, mais quand je vais pas bien, il prend la relève, il le voit tout de suite ». Devenue migraineuse chronique après avoir eu ses trois enfants, Marianne explique :
« Pis avant que ça m’arrive, il avait jamais cuisiné. Il avait jamais fait un repas, fait qu’il a appris sur le tas [rires]. La première fois qu’il a fait cuire du steak, il l’avait fait brûler [rires]. Il avait fait brûler son steak, il avait pas mis de sauce, les enfants étaient là : “c’est pas bon, maman”, maman pouvait pas le faire [rires]. C’est rendu bon, il a appris. »
65D’autres, comme Kate, transforment leur espace de repos pour rester présentes auprès de leurs enfants lorsqu’iels doivent s’allonger :
« Des fois, je suis alitée une journée complète, on fait une journée de lecture dans le lit de maman, après ça, on écoute un film sur l’ordinateur dans le lit de maman. J’essaie de trouver des façons pour que j’aie pas l’air alitée. Ma chambre est rendue dans le salon, pis des fois je me dis, crime, c’est vraiment l’idéal. Au début, je voyais ça comme si c’était terrible, pis maintenant je vois ça comme l’idéal parce que c’est comme le centre de la vie, mais je peux souvent me coucher, pis je suis quand même là. » (Kate)
66Enfin, Z et d’autres mentionnent l’aide de leurs enfants, mettant en lumière la redistribution des rôles de soin dans un cadre familial :
« La semaine dernière, il y a une journée où j’étais exténué […], fait que c’est un bon exemple de douleur légère, mais qui veut dire beaucoup, pis en fait, il [son enfant] m’a fait chauffer un repas, il me l’a amené dans mon lit, et il m’a dit : “tu me diras si tu veux autre chose”. Donc, je suis rendu là aussi, avec un enfant autonome. » (Z)
67Z souligne ici l’importance du partage du rôle de soin avec son enfant, qui facilite la pratique du temps de décélération et la priorisation de son autosoin lorsqu’il en a besoin.
68Afin de pratiquer plus facilement le temps de décélération lors de moments de douleur, plusieurs personnes participantes mobilisent de l’aide extérieure, comme de l’aide domestique, de l’aide du CLSC, de l’aide pour la cuisine, etc.
69Au sujet de cette aide, Maude mentionne : « L’aide ménagère dans la maison me permet d’être capable de réellement me reposer ». Ici, l’aide domestique est utilisée comme un outil afin que Maude puisse se reposer, alors qu’elle a deux jeunes enfants. Par contre, ce ne sont pas toutes les personnes douloureuses chroniques qui ont les moyens d’avoir de l’aide extérieure, comme l’explique Kate, qui est en arrêt de travail depuis plusieurs années en raison de ses deux maladies chroniques et qui est sur l’aide sociale :
« Je peux moins me permettre, parce que, moi, ça m’aidait de commander l’épicerie, là je peux moins me le permettre parce que j’essaie de couper les frais le plus possible. Ça m’aidait aussi de commander du restaurant, je peux pas, fait que, là, faut que je cuisine plus. […]. Baisser de revenus a beaucoup d’impact. Des fois, je me permettais de payer quelqu’un pour venir laver mes vitres, je payais quelqu’un pour faire mes gazons, là je pourrai plus me permettre ça non plus. Ça commence, les impacts sur ma santé, que ça va avoir peut-être, le fait que je vais devoir faire plus de choses moi-même. Pis là, ben, faut que je recommence à demander de l’aide pis, ça, c’est une autre affaire, ça cause du stress, là le stress faut que je l’évite, c’est un cercle vicieux. » (Kate)
70Bref, les besoins en termes de décélération des participant·es complexifient leur double journée de travail, puisqu’iels doivent souvent se reposer lors de leur travail de reproduction sociale. Pour régler ce problème, plusieurs mobilisent l’aide de personnes proches aidantes ou ont accès à de l’aide rémunérée pour faire le ménage, la cuisine, l’éducation des enfants, etc. Le fait de pouvoir mobiliser de l’aide est un privilège qui n’est pas accessible à toustes, permettant de constater des inégalités sociales au sein même du groupe de personnes participantes.
71Les résultats de cette recherche révèlent une imbrication structurelle entre temporalités handicapées et temporalités genrées. Les expériences des participant·es illustrent que les temporalités qu’iels mobilisent ne sont pas vécues en vase clos, mais sont traversées par des normes sociales liées, entre autres, au genre et au handicap. Les récits indiquent que la gestion du temps est un site de tension et d’inventivité, où le soin aux autres et l’autosoin se chevauchent, s’opposent ou se réinventent.
72Pour mieux faire état de cette imbrication des temporalités handicapées et genrées, je propose un nouveau concept : celui des temporalités handigenrées, issues de mon mémoire de maîtrise, dans lequel le préfixe « handi » fait référence aux temporalités handicapées et le suffixe « genrées » renvoie aux temporalités genrées (Hassell-Crépeau, 2025). Les temporalités handigenrées sont influencées par les expériences incarnées et structurelles du genre et du handicap, de manière simultanée, créant ainsi des situations particulières. Ce concept polysémique a pour but de prendre en compte toutes les expériences temporelles vécues par les femmes et les personnes de la diversité de genre handicapées, sourdes, neurodivergentes et malades chroniques. D’ailleurs, plusieurs personnes participantes mobilisent la stratégie.
73Deux exemples intéressants de temporalités handigenrées sont ressortis des entretiens.
74D’abord, le concept de temps anticipatoire (Kafer, 2013) et celui de charge mentale (Seery, 2018 ; Haicault, 1984) s’interinfluencent pour créer des situations particulières. Le fait d’avoir à prévoir en permanence les déclencheurs potentiels de la douleur tout en assurant le bon déroulement des tâches parentales s’apparente à un double fardeau temporel. Cette projection constante dans un futur incertain devient un travail invisible, genré, et lourd à porter pour les mères et les parents non binaires douloureux·ses chroniques, qui les engage à restructurer le partage de tâches et de la charge mentale au sein de leurs familles. Alors que les femmes handicapées et malades sont souvent représentées, à travers les discours sociaux, comme des receveuses passives de soins (Wendell, 2001 ; Grue et Tafjord Laerum, 2002), les liens entre temps anticipatoire et charge mentale mettent en lumière les attentes sociales liées à leur rôle de mères et de parents non binaires. Puisque les femmes se font assigner au rôle social de soin/sollicitude, il peut être difficile pour les mères et les parents non binaires assigné·es femmes douloureux·ses chroniques de prioriser leur autosoin plutôt que celui de leurs enfants et de leurs proches (Arman et al., 2020). Cette tension a des répercussions sur la vie des personnes participantes, qui doivent apprendre à partager la charge mentale par rapport à la gestion de leur douleur avec leurs conjoint·es, leurs enfants et leurs proches afin de limiter leur douleur dans un futur proche.
75De même, le temps de décélération, conceptualisé par Sheppard (2020), prend chez les personnes participantes une dimension ambiguë. Il peut apparaître en tant qu’outil temporaire visant à préserver la capacité de répondre aux attentes normatives liées à la double journée de travail, mais il peut aussi être investi à titre de pratique subversive : refuser la performance (dans son lieu de travail rémunéré comme chez soi), revendiquer le repos, s’autoriser à ralentir. Ce double statut du ralentissement, entre adaptation et résistance, invite à penser la temporalité comme un enjeu politique de la douleur chronique, et ouvre la porte à une analyse féministe de ce dernier. Plusieurs personnes participantes signalent que la pression genrée exercée sur les mères et les parents assigné·es femmes à la naissance peuvent nuire à la possibilité de pratiquer ce temps. Pour pallier cela, les personnes participantes ont fait valoir plusieurs pratiques concrètes de négociation et de redistribution du rôle de soin/sollicitude (Tronto, 2008) au sein de leurs familles. Le soutien des partenaires, des enfants ou d’aides extérieures permet parfois de relâcher la pression genrée exercée sur les mères et les parents assigné·es femmes à la naissance. Cette redistribution reste souvent précaire, et dépend largement de la configuration familiale, des ressources économiques, ou du niveau d’autonomie des enfants. Les mères et les parents non binaires douloureux·ses chroniques, qui ont généralement moins d’énergie pour effectuer leur travail de reproduction sociale, développent plusieurs stratégies pour modifier leurs modes de vie et se permettre de décélérer, ce qui fait écho avec les écrits déjà existants sur le sujet (Evans et al., 2006 ; Evans et de Souza, 2008 ; Kannerstein et Whitman, 2010).
76Enfin, les résultats interrogent les politiques publiques et les normes professionnelles qui organisent le temps des parents. Ils suggèrent l’importance d’intégrer les temporalités handigenrées dans les pratiques d’accompagnement, les dispositifs de soutien parental, et les réflexions féministes sur le travail reproductif. Ne pas tenir compte de ces temporalités revient à invisibiliser les expériences parentales des personnes douloureuses chroniques. Ainsi, cette recherche propose un cadre pour penser l’articulation entre genre, douleur chronique et temporalités.
77Dans cet article, il était souhaité, à travers l’analyse des rapports aux temporalités des mères et parents de la diversité capacitaire douloureux·ses chroniques, d’ouvrir la porte à une mise en lien des concepts de temporalités handicapées et de temporalités genrées. Cette analyse a su soulever l’ampleur de la charge mentale dans la vie des parents qui ont été interviewé·es, et de ses impacts sur leur capacité à prendre soin d’elleux tout en conjuguant une double journée de travail.
78Les entretiens effectués auprès de mères et d’un parent non binaire douloureux·ses chroniques ont su mettre l’accent sur le fait que la douleur chronique, loin d’être vécue uniformément, est un spectre, et qu’elle est vécue différemment par chaque personne. Alors que certaines personnes éprouvaient tellement de difficulté à concilier travail et famille qu’elles devaient faire des arrêts de travail, d’autres exprimaient ne pas avoir besoin d’accommodements au travail pour leur douleur, puisqu’elles considéraient que leur travail était déjà relativement adapté à leur douleur chronique ou puisque leur douleur était davantage présente en soirée.
79Bien que la douleur chronique soit vécue différemment pour chaque personne, certaines expériences étaient vécues collectivement par les personnes participantes. Toustes avaient dû renoncer à certains moments ou à certaines activités pour laisser place à leur douleur et leur fatigue apportées par cette dernière, et pour respecter leur temps de décélération. Toustes anticipaient et prédisaient quand iels allaient vivre des moments de plus grosse douleur et plusieurs aménageaient leurs horaires de vie en fonction de ces moments, dans le respect de leur temps anticipatoire. Plusieurs personnes participantes subvertissaient les attentes sociales genrées afin de s’accommoder, de mieux respecter leurs temporalités handicapées et de favoriser leur autosoin.
80Cette recherche a également permis l’élaboration de pistes pour des recherches futures auprès des personnes douloureuses chroniques et pour la bonification des pratiques de soutien et d’accompagnement. Les principales pistes qui sont proposées aux chercheur·es souhaitant travailler avec des personnes douloureuses chroniques sont les suivantes. Il est important d’employer un langage neutre et de prioriser les expressions préférées par les personnes concernées. Par exemple, lors des entretiens, Kate recommandait d’utiliser le terme d’encéphalomyélite myalgique, plutôt que le terme équivalent de fatigue chronique, qu’elle qualifiait de stigmatisant. Il importe de favoriser des pratiques inclusives, telles qu’intégrer de pauses durant les entretiens, offrir de se déplacer au domicile de la personne au besoin et demander si nous pouvons rendre la rencontre plus accessible pour la personne. Il peut aussi être bénéfique d’intégrer les temporalités handicapées à même l’entretien, en acceptant la possibilité d’un retard ou d’une annulation de dernière minute à cause de la douleur, en restant ouvert·e aux temporalités de l’autre personne, qui seront parfois plus lentes (par exemple : la douleur peut avoir un impact sur la cognition). Ces pistes, bien qu’elles ne soient pas exhaustives, pourraient mener à des recherches qui sont plus inclusives et sensibles aux réalités des personnes douloureuses chroniques.