1Dans le contexte de la « parentalisation du social » (Martin et Leloup, 2020), les parents, tenus pour responsables de la socialisation et du devenir de leur enfant, occupent une place centrale dans les politiques familiales et de l’enfance, en particulier celles de « soutien à la parentalité » (Pothet, 2015). Leur rôle et leur implication auprès de l’enfant deviennent la cible d’injonctions normatives qui définissent les contours de la « bonne » parentalité (Martin, 2014a ; Bachmann et al., 2016).
2Une partie de la littérature abondante en sciences sociales sur la « parentalité » est dédiée aux parents d’enfants en situation de handicap, situés à l’intersection des politiques publiques relatives à la famille, à l’enfance et au handicap (Ebersold, 2013 ; Piérart et al., 2014). Des travaux mettent en évidence un investissement intensifié de ces parents, en particulier des mères (Ebersold, 2005 ; Eideliman, 2008), analysé en termes de « travail » (Courcy et des Rivières-Pigeon, 2013 ; des Rivières-Pigeon et Courcy, 2017 ; Delmas et Garcia, 2018 ; Mazereau et Pellissier, 2018). Le handicap apparaît comme un révélateur de dimensions souvent invisibilisées de la parentalité dite ordinaire, notamment de la responsabilisation accrue des parents (Minet, 2019).
- 1 Le terme « oral-vocal » est ici utilisé pour désigner la langue, le langage ou la communication ba (...)
3Les parents d’enfants sourd·es ont également attiré l’attention de travaux en sciences sociales. Ceux-ci portent principalement sur les expériences des parents entendants, qui concentrent les « empêchements » à la parentalité (Burgat, 2023), parfois mises en regard de celles des parents sourds (Piérart et al., 2023). Ils abordent leurs parcours (Rannou, 2017 ; 2018), ainsi que certaines étapes clés, telles que l’annonce de la surdité (Rannou et Gaucher, 2023). Le choix de la langue, orale-vocale1 et/ou signée, étant un enjeu majeur de l’éducation de l’enfant sourd·e (Lhéricel, 2006), des études analysent les choix linguistiques des parents, en lien avec leurs représentations des langues signées (Kirsch et Gaucher, 2018 ; Rannou, 2019 ; Gaillard et Gaucher, 2022 ; Gaucher, 2022 ; Gobet, 2023a ; Perini, 2023). D’autres portent sur les choix et les expériences scolaires (Gobet, 2023b ; Perini, 2023), notamment sur « l’épreuve » de l’inclusion (Courtot, 2023). Certains s’intéressent à la parentalité et à son accompagnement ainsi qu’aux relations des parents avec des services spécialisés, en étudiant leur engagement (Letscher et al., 2015 ; Piérart et al., 2018), leurs postures (Kirsch et al., 2021), ou encore le décalage entre discours professionnels et parentaux (Lavigne, 2004 ; 2006).
4Dans ce cadre, l’article propose de questionner les expériences et les défis actuels des parents d’enfants sourd·es en France, au prisme de la reconnaissance sociale. Celle-ci englobe plusieurs aspects symboliques et matériels : de l’attribution d’un statut et d’une valeur sociale, de la (dis)qualification, et de l’activation des conditions nécessaires à la réalisation de la parentalité dans ses différentes dimensions (Houzel, 1999). Le contexte historique de l’étude sera d’abord exposé : l’éducation des enfants sourd·es longtemps considérée comme une affaire d’État, la surdité est historiquement un « lieu d’intervention sociale » (Kirsch et Gaucher, 2018), mais les attentes sociales à l’égard des parents se précisent surtout au XXe siècle. Le dispositif d’enquête qualitative sera ensuite présenté : les données exploitées concernent principalement les parents entendants. Bien que les mères y occupent une place centrale, l’analyse porte sur les expériences « parentales », dans la mesure où les choix relatifs à l’enfant engagent les deux parents. L’analyse repose sur une démarche inductive qui a permis de faire émerger les thématiques abordées, mises en perspective avec la littérature existante.
- 2 Les signes ont été formellement exclus de l’éducation des enfants sourd·es en France, entre les an (...)
5Depuis le dernier tiers du XVIIIe siècle, l’éducation des enfants sourd·es en France s’est structurée autour des établissements spécifiques (Bourgalais, 2008 ; Buton, 2009 ; Delaporte, 2015). L’accueil dans ces structures, souvent en internat, ne supposait pas l’engagement actif des parents, qui restaient en retrait face au rôle central de l’institution. L’idée de leur implication émerge néanmoins dès le XIXe siècle, notamment chez Auguste Bébian (1789-1839) (Bertin, 2015) qui, dans son Manuel d’enseignement pratique des sourds-muets (1827), encourage les parents à participer à l’apprentissage de leur enfant en utilisant la langue des signes à la maison. En parallèle, l’Institution nationale des sourds-muets de Paris publie une Instruction pour les parents de sourds-muets (1827, cité par Bourgalais, 2008), les incitant à établir une forme de communication avec leur enfant dès le plus jeune âge et à s’investir dans son éducation en famille. Cependant, les initiatives à reconsidérer le rôle parental restent sporadiques jusqu’à ce qu’elles émanent des parents eux-mêmes, lors de la remise en question du système éducatif, à partir des années 1960-1970. Ravivant les tensions entre méthodes d’enseignement « orales » et « gestuelles » (Cuxac, 1983 ; Presneau, 1998 ; Bourgalais, 2008 ; Buton, 2009), elle se situe au cœur d’une opposition entre deux figures de l’enfant sourd·e : l’enfant déficient auditif et l’enfant sourd·e bilingue (Dmitrieva, 2026), renvoyant à deux discours sur la surdité (Schmitt, 2012 ; Bedoin, 2018), comme déficience à compenser ou comme une différence linguistique et culturelle. La première figure est défendue par des parents, fédérés au sein de l’Association nationale des parents d’enfants déficients auditifs (ANPEDA). La seconde correspond au Mouvement Sourd, en faveur de la réhabilitation de la langue des signes2 et de l’émancipation des personnes sourdes. Critiquant le système existant, ils divergent sur les solutions proposées, tout en reconnaissant la place centrale des parents.
6La Fédération ANPEDA naît « de la volonté de parents de reprendre en mains leur droit de parents » (Mottez et Markowicz, 1979 : 35). Rencontrant une large adhésion et se positionnant comme experte en matière de surdité, l’association devient porte-parole auprès des pouvoirs publics. Cette mobilisation de parents, soutenus par des professionnel·les de santé, donne forme à l’« oralisme moderne » (Kerbourc’h, 2006) ou « parental » (Chalude, 1995). Envisageant la surdité comme une déficience à réparer, l’ANPEDA organise son engagement autour de trois axes : dépistage et éducation précoces, intégration scolaire en milieu dit ordinaire et implication parentale active (Mato, 2017).
7L’ANPEDA met en avant des parents « exemplaires dans la gestion de la surdité » afin de transmettre un modèle à suivre (Mato, 2017 : 159). Elle élabore le Guide des parents de l’enfant déficient auditif (1966), plaçant les parents en position d’acteurs face aux professionnel·les des établissements, traditionnellement légitimes (Mato, 2017). Dans cette « voie de l’intégration par assimilation » (Marcellini, 2019 : 24), la famille constitue un nouveau dispositif de prise en charge, avec les mères en première ligne : plusieurs se consacrent à la rééducation de leur enfant, certaines devenant orthophonistes (Mato, 2017). À noter que l’ANPEDA a été créée par des parents socialement favorisés, qui rejettent l’internat, naguère un lieu de mixité sociale, et qualifient de « démissionnaires » les parents qui y ont recours (Mottez et Markowicz, 1979 : 120), contribuant au « mythe de la démission parentale » (Lahire, 2012).
8L’action de l’ANPEDA repose sur une alliance avec des professionnel·les de santé, renforçant sa légitimité et transformant les dynamiques professionnelles (Mato, 2017). Des médecins, oto-rhino-laryngologistes (ORL) ou audiophonologistes, s’imposent comme professionnels « référents », intervenant très tôt auprès des familles. Ils font partie, avec des orthophonistes et des audioprothésistes, d’une nouvelle équipe autour de l’enfant (Mato, 2017). Portant une « promesse […] de la normalité » (Mottez et Markowicz, 1979 : 39), l’ANPEDA marque une rupture avec les pratiques éducatives établies et contribue à redéfinir la parentalité et ses normes, en mobilisant les parents pour une prise en charge précoce axée sur le développement du langage oral-vocal et l’intégration individuelle.
- 3 Et par la suite l’Association nationale des parents d’enfants sourds (ANPES), créée en 1995.
9Dans le cadre du Mouvement Sourd (Kerbourc’h, 2006), l’association Deux Langues pour une Éducation (2LPE)3 développe un projet d’éducation bilingue où l’implication des familles et l’éducation précoce sont centrées sur la reconnaissance de la langue des signes française (LSF) et la participation active de professionnel·les sourd·es. 2LPE met en avant un « autre regard sur l’enfant sourd », en tant qu’« être engagé dans un devenir de sujet bilingue et biculturel » (Bouvet, 2003 : 200), dont la différence doit être reconnue. Elle souligne ses besoins fondamentaux en langue des signes, considérée comme langue « maternelle » (Minguy, 2009 : 134), le bilinguisme étant « la seule voie qui conduise l’enfant sourd au développement harmonieux de sa parole » (Bouvet, 2003 : 202).
10Ce changement de regard implique une redéfinition du rôle des parents qui accompagnent leur enfant dans l’acquisition de la LSF et dans la construction de son identité, avec le soutien de professionnel·les sourd·es. Ces dernier·es occupent une place centrale, comme modèles pour enfants et référents pour parents, favorisant un regard positif sur l’enfant et ses capacités, ainsi que l’apprentissage de la LSF adapté à la communication en famille (Dalle, 2005). Revendiquant un parcours scolaire cohérent avec l’éducation bilingue, 2LPE est à l’origine des premières classes bilingues en milieu ordinaire en France (Kerbourc’h, 2006). Les parents jouent un rôle clé dans leur mise en place, en s’investissant dans des associations locales qui en assurent la gestion, faisant face à des résistances institutionnelles. L’un des enjeux majeurs est la reconnaissance du libre choix des parents dans l’orientation éducative de leur enfant.
11Deux discours sur l’enfant sourd·e ont ainsi contribué à redéfinir les normes de la parentalité, en conférant aux parents un rôle actif selon des modalités distinctes. Dès les années 1980, ils se déploient dans un espace institutionnel où le handicap devient un cadre d’interprétation et d’action à l’égard des enfants sourd·es et de leurs familles (Chauvière, 2018 ; Ville et al., 2020). La parentalité d’enfants sourd·es et d’enfants en situation de handicap s’inscrit dans le cadre plus large des politiques autour des familles et de l’enfant, formulées progressivement, à partir des années 1990, en termes de « parentalité » (Martin, 2003 ; Boisson, 2008 ; Doyon et al., 2013). Cette évolution conceptuelle, qui met l’accent sur l’accompagnement des parents dans l’exercice de leurs rôles et responsabilités, se traduit par le développement du « soutien à la parentalité » (Lamboy, 2009 ; Martin, 2014b ; 2018 ; Pothet, 2015 ; Neyrand, 2022). Elle correspond à la transformation des attentes envers les parents, marquée par leur (sur-)responsabilisation face au devenir de l’enfant, soit la « parentalisation du social » (Martin et Leloup, 2020).
- 4 La loi du 18 janvier 1991 a reconnu la liberté de choix des parents concernant le mode de communic (...)
12Aujourd’hui, si le principe de libre choix des parents d’enfants sourd·es a été reconnu dans les textes législatifs français4, le choix tend à devenir un leitmotiv de la parentalité. Les parents sont amenés à prendre des décisions dès la découverte de la surdité, à commencer par le choix du projet linguistique, articulé à celui de l’appareillage, du suivi paramédical et du mode de scolarisation. Ces choix, qui engagent le devenir de l’enfant, s’inscrivent dans un contexte « contraint où le temps est compté et leur parentalité est ébranlée » (Courtot, 2023 : 528), et toujours traversé par des tensions historiques. Ils situent les enfants sourd·es et leurs parents dans des parcours différents, qui n’aboutissent pas toujours aux résultats initialement souhaités et sont pris dans des enjeux familiaux, institutionnels et sociaux (Dmitrieva, 2025). La parentalité d’enfants sourd·es se trouve à la croisée de ces enjeux multiples. Les discours concurrents sur la surdité – considérée comme déficience, handicap ou différence linguistique et culturelle – se traduisent dans les dispositifs techniques et institutionnels, contribuant à définir les contours de la parentalité. Leur impact respectif demeure cependant inégal (Dmitrieva, 2026), tant au niveau des attentes normatives adressées aux parents qu’au niveau de l’exercice, de l’expérience et de la pratique de leur parentalité (Houzel, 1999).
- 5 L’implant cochléaire remplace la transmission des vibrations aériennes par la stimulation électriq (...)
- 6 Encadrée par des lois successives : la loi du 11 février 2005, la loi du 8 juillet 2013, la loi du (...)
- 7 Dans le cadre de la loi du 11 février 2005.
13Au cours des dernières décennies, l’accompagnement des enfants sourd·es en France se caractérise par une médicalisation croissante, avec la généralisation controversée de l’implantation cochléaire5 pédiatrique (Kerbourc’h, 2006 ; Blume, 2009 ; Vennetier et Benvenuto, 2016 ; Vennetier, 2020), bilatérale et de plus en plus précoce (Haute Autorité de Santé, 2012), ainsi que du dépistage néonatal de la surdité, visant à réduire l’âge du diagnostic (Haute Autorité de Santé, 2007 ; Bedoin, 2018 ; Rannou, 2018 ; Lerosey, 2023 ; Rannou et Gaucher, 2023). En matière de scolarité, la dynamique de l’inclusion6 reconfigure le cadre de scolarisation des élèves dit·es en situation de handicap (Revillard, 2020 ; Ville et al., 2020 ; Cour des Comptes, 2024 ; Caraglio, 2025) : les élèves sourd·es sont désormais majoritairement scolarisé·es en milieu ordinaire, en inclusion individuelle (Colin et al., 2021 ; DEPP, 2025), qui montre toutefois ses limites en matière d’accessibilité linguistique (Gobet, 2023b) et, en même temps, crée une rupture dans la transmission intergénérationnelle des langues signées (Gaillard et Gaucher, 2022). Malgré des avancées au niveau législatif, depuis la reconnaissance de la LSF en tant que langue d’éducation et « langue à part entière »7, sa place dans l’éducation reste très limitée (Perini, 2023 ; Garcia, 2025).
14Environ 95 % des parents d’enfants sourd·es sont entendants (Rannou et Bedoin, 2025), et le plus souvent peu familiers avec la surdité. Dans ce contexte, l’accompagnement des parents ainsi que leur accès à l’information neutre et à des ressources constituent des enjeux majeurs (Rannou, 2017 ; Perini, 2023 ; Rannou et Bedoin, 2025). La plupart des parents s’orientent aujourd’hui vers le développement du langage oral-vocal, souvent en articulation avec l’implantation cochléaire, le suivi orthophonique et l’inclusion individuelle. Cette combinaison d’éléments s’impose progressivement dans l’accompagnement, en définissant des manières de s’impliquer dans la parentalité valorisées sur le terrain.
15L’article s’appuie sur une enquête de terrain menée en France dans le cadre d’une recherche doctorale en sociologie (Dmitrieva, 2022). Le corpus mobilisé réunit des données d’entretiens semi-directifs auprès de 20 familles d’enfants sourd·es. L’analyse présentée se concentre sur les propos des parents entendants, soit 22 parents (18 mères et 4 pères) sur 25 au total, dans 18 familles comptant 20 enfants sourd·es.
16Ces familles ont été recrutées par différentes voies, pour atteindre des profils variés : en ligne (n=8), via des structures médico-sociales ou cabinets spécialisés (n=6), dans un espace associatif (n=3) ou public (n=1). Les entretiens, d’une durée moyenne de deux heures, ont été réalisés en français, enregistrés et transcrits intégralement. Centrés sur l’enfant, son parcours et son expérience, ils abordaient des dimensions de la parentalité, telles que les choix linguistiques, éducatifs et techniques, le vécu et les pratiques des parents associées à ces choix, leur implication auprès de l’enfant, leurs relations avec les professionnel·les. La thématique des attentes normatives et de la (non-)reconnaissance sociale de la parentalité a émergé de manière inductive au fil de l’analyse des matériaux.
- 8 Thérapie auditive-verbale.
17Les familles étudiées appartiennent aux classes moyennes à supérieures ou populaires stables. La majorité des parents entendants exerce une activité professionnelle (n=14) et/ou est en formation (n=4) ; une partie est sans emploi (n=5) ou à la retraite anticipée (n=1). Leur niveau d’études se répartit entre l’équivalent du Bac ou moins (n=9), et le Bac+2 minimum (n=13). Leurs enfants, 14 filles et 6 garçons, ont entre 1,5 et 17 ans et ont une surdité sévère à profonde, à l’exception d’une surdité moyenne. Les jeunes utilisent le français oral (n=12) et/ou la LSF (n=3), certain·es sont en cours d’acquisition du langage (n=5), les interactions familiales étant majoritairement structurées autour du français oral. Tout·es portent des implants cochléaires et/ou des appareils auditifs externes, à l’exception d’un enfant sans appareillage. La majorité est scolarisée en inclusion, individuelle (n=12) ou collective (n=1). Parmi les 18 familles, deux profils spécifiques, définis par le bilinguisme (n=2) et l’AVT8 (n=4), ont été délibérément inclus lors de l’enquête afin d’explorer leurs expériences particulières. Le Tableau 1 présente les profils des neuf enfants et de leurs parents, mobilisés dans les résultats, dans l’ordre de leur apparition. Tous les prénoms ont été modifiés.
Tableau 1. Profils des enfants sourd·es et de leurs parents cités
- 9 Usage de quelques signes de la LSF, sans structuration propre à cette langue.
|
Prénom de l’enfant
|
Âge
|
Mode de communication
|
Appareillage
|
Scolarité : Inclusion
|
Parent cité : catégorie socioprofessionnelle, niveau de formation
|
|
Alida
|
1
|
Langue française orale (LFo), signes9
|
2 appareils auditifs
|
Crèche
|
Mère : en formation, Bac+2
|
|
Suzy
|
5
|
LFo
|
2 implants cochléaires (IC)
|
Individuelle (I)
|
Père : employé, ≤ Bac
|
|
Mélina
|
4
|
LFo, signes
|
2 IC
|
I
|
Mère : employée, Bac
|
|
Lino
|
4
|
LFo, signes
|
1 IC et 1 appareil
|
I
|
Mère : artisane, > Bac+2
|
|
Béa
|
11
|
LSF, LFo
|
1 IC
|
Collective
|
Mère : profession intellectuelle supérieure, Bac+5
|
|
Victor
|
15
|
LSF
|
Aucun
|
I
|
Mère : cadre, Bac+5
|
|
Ambre
|
13
|
LFo
|
2 IC
|
I
|
Mère : profession intellectuelle supérieure, Bac+4
|
|
Taya
|
7
|
LFo
|
2 IC
|
I
|
Mère : employée, en formation, Bac+2
|
|
Nour
|
8
|
LFo
|
2 IC
|
I
|
Mère : employée, Bac+2
|
|
Hélios
|
3
|
Lfo
|
2 IC
|
I
|
Mère : profession intellectuelle supérieure, Bac+5
|
18Une autre série d’entretiens a été conduite auprès de professionnel·les de la santé (n=16), de l’éducation et du médico-social (n=16), et de représentant·es d’associations (n=4). Ils portaient sur les enjeux et les modalités actuelles de l’accompagnement en France, l’évolution des pratiques professionnelles, les parcours d’enfants de l’étude, en faisant ressortir des attentes à l’égard des parents entendants. L’article met en avant les propos des orthophonistes et des thérapeutes AVT (n=6), en cohérence avec les axes d’analyse retenus.
- 10 Association Action Connaissance Formation pour la Surdité.
- 11 Association des familles AVTistes.
19Ont été également observés des évènements au sujet des enfants sourd·es, tels que des colloques ACFOS10 (2013, 2014, 2021), et des espaces en ligne dédiés : blogs de parents, groupes ou pages d’associations sur Facebook, webinaires associatifs, comme ceux de l’ADEFAV11 (2021-2022). Ces observations, à visée d’abord exploratoire, ont permis d’avoir un aperçu du contexte, ainsi que de repérer et d’accéder à des profils « atypiques ». Sans être au centre de l’analyse, ces données sont mobilisées ponctuellement pour mettre en perspective les informations issues des entretiens.
20Proche d’une démarche ethnographique, cette recherche s’appuie sur la relation d’enquête, envisagée comme un « contrat implicite », inscrite dans une relation personnelle (Beaud et Weber, 2010). Les enquêté·es ont donné leur consentement à la participation et à l’enregistrement et ont été informé·es de l’usage des données et de leur pseudonymisation. Malgré les précautions, la restitution de résultats comporte un risque résiduel d’identification, lié à la spécificité de certains profils et à des milieux d’interconnaissance restreints : il a été jugé limité au regard de l’importance de rendre compte finement des expériences analysées.
21L’analyse de l’ensemble des matériaux, conduite selon une démarche inductive, permet de mettre en lumière les attentes normatives à l’égard des parents d’enfants sourd·es ainsi que les différentes configurations de la parentalité qui donnent lieu à des expériences de reconnaissance différenciées dans le contexte institutionnel français. La parentalité d’enfants sourd·es se trouve aujourd’hui au cœur de l’accompagnement précoce au sein de dispositifs médicalisés, faisant l’objet d’injonctions à l’implication selon les modalités valorisées par des professionnel·les, en premier lieu des orthophonistes. D’autres parcours qui « ne cadrent pas » (Becker, 2002) avec les dispositifs dominants – articulés autour du bilinguisme ou de l’AVT – laissent entrevoir la pluralité des approches possibles, qui n’ont pas toutes la même légitimité.
- 12 Intervention orale d’Audrey Colleau-Attou (orthophoniste) « Accompagnement précoce : les éléments (...)
- 13 Référence mobilisée dans l’intervention de Colleau-Attou (journal de terrain, 2021).
22L’accompagnement d’enfants sourd·es au sein des dispositifs médicalisés s’organise aujourd’hui selon les principes de précocité des interventions, de pluridisciplinarité et d’implication des parents, s’inscrivant dans l’héritage de l’ANPEDA. La précocité devient « le maître-mot » (Colleau-Attou, orthophoniste, journal de terrain, 2021)12 de la prise en charge, fondée sur la notion de plasticité cérébrale et de périodes critiques de développement. L’intervention dès les premiers mois de l’enfant se déploie à travers une constellation de professionnel·les, relevant des secteurs social, pédagogique, audio-phonologique et psychologique (Spir-Jacob, 2002)13. Le rapport entre parents et équipe est pensé comme une « alliance thérapeutique », c’est-à-dire une « collaboration mutuelle », un « partenariat entre le patient et le thérapeute » (Colleau-Attou, orthophoniste, journal de terrain, 2021). L’orthophoniste intervenant le plus régulièrement auprès de l’enfant, l’implication parentale dans le suivi orthophonique revêt une importance particulière. Elle est envisagée comme un facteur de réussite du développement langagier, l’exposition au langage reposant largement sur l’environnement familial.
« [Je] dis [aux parents] : “Le petit, je le vois trois quarts d’heure aujourd’hui, trois quarts d’heure dans trois jours et vous, vous êtes avec eux toute la journée, donc c’est pas moi qui vais faire le travail”. Nous, on montre le chemin, on donne des clés, mais après ce qui se passe au niveau de l’enfant, c’est ce qui se passe dans la famille […]. » (L., orthophoniste, 2022)
23Ce rôle, assigné aux parents par des professionnel·les, peut être vécu comme une « injonction » :
- 14 URL : https://unsurmille.wordpress.com/2021/10/11/surdite-et-injonctions/
« Les premières injonctions sont venues du côté médical. Je me rappellerais toute ma vie de cet entretien avec l’ORL qui avait diagnostiqué Gaya. […] Elle venait de m’expliquer ce qu’était la surdité, l’implant cochléaire… et puis elle a eu cette phrase : “La plupart des parents pensent qu’une fois implanté, les séances d’orthophonie sont suffisantes pour la rééducation de leur enfant. Mais c’est faux. C’est l’implication des parents qui fait tout.” C’est vrai, elle a raison. Ce ne sont pas les deux heures par semaine d’orthophonie qui vont changer quelque chose : c’est nous en tant que parent qui devons rééduquer notre enfant, jour après jour, au quotidien. Alors qu’on y connait rien et qu’on a tellement peur de se louper. Notre orthophoniste nous guide, bien sûr, ouvre la voie. Mais nous, on tâtonne et on se met une pression folle. » (« Un sur mille », blog d’une mère d’enfant sourd, 11 octobre 2021)14
24Considérés comme un élément clé du dispositif de la prise en charge de l’enfant au quotidien, les parents bénéficient d’un accompagnement, inscrit notamment dans les « recommandations des bonnes pratiques » (Haute Autorité de Santé, 2009). Dans ce cadre, les parents peuvent être incités à assister aux séances afin de s’approprier, par « modélisation », certaines postures et façons de communiquer avec leur enfant, qu’ils sont encouragés à « réinvestir […] à la maison en s’appuyant […] sur des expériences de vie au quotidien » (A., orthophoniste, 2022). Ils sont appelés à être des acteurs du suivi, tout en conservant leur « rôle de parents » :
« […] parfois certains tombent dans la surstimulation, mais […] on arrive rapidement à ressentir à quel moment on va tomber dans la surstimulation, et ça fait partie […] de nos missions, de repérer un parent qui va être hyper stimulant et de reparler, […] d’essayer de lui dire : “c’est important de stimuler, mais pas trop”, de garder […] leur rôle de parents, et d’être […] dans une dynamique d’échange très très naturel, sans forcément avoir trop d’attentes […], parce que chaque enfant va aussi à son rythme […]. » (A., orthophoniste, 2022)
- 15 Centre d’action médico-sociale précoce.
25La frontière est alors tracée entre l’implication souhaitable et la surstimulation à éviter, définissant une posture parentale attendue et normalisée par ces professionnel·les. Certains parents de l’étude se sentent reconnus et encouragés dans leurs pratiques par l’équipe, les résultats observés validant leurs efforts : « Au CAMSP15 […], tout le monde me dit qu’on fait bien […] avec [Alida], on fait ce qu’il faut : on s’exprime, elle s’exprime, on la laisse exprimer, on la stimule un peu, mais pas trop […] en tout cas on essaie. » (mère d’Alida, 2015)
- 16 Service de soutien à l’éducation familiale et à la scolarisation.
26L’attente d’« aider [son enfant] à se développer au mieux, en [le] stimulant comme il faut » (mère d’Alida, 2015) ouvre la voie à une différenciation sociale des familles selon leurs capacités à s’y conformer. Des dispositifs tels que le SSEFS16 interviennent auprès des parents considérés comme « démunis », en prenant « le relais sur l’éducation précoce » (F., interface de communication, SSEFS, 2015).
- 17 Allocation journalière de présence parentale : elle est versée au parent lorsqu’il s’occupe d’un e (...)
27L’engagement dans cette forme de parentalité nécessite un investissement important au niveau du temps et des réaménagements sur le plan professionnel de la part des parents, surtout dans les premières années, quand le suivi est particulièrement intense (plusieurs rendez-vous par semaine). Des parents témoignent de la difficulté de concilier cette implication avec d’autres responsabilités. Certains parents, pour la majorité des mères, choisissent de se consacrer au suivi de l’enfant, au moins durant une certaine période, incités par l’institution à privilégier leur rôle parental : ils peuvent prendre un congé de présence parentale et percevoir l’AJPP17. D’autres, qui maintiennent leur activité professionnelle, peuvent exprimer un manque de reconnaissance de la part des professionnel·les quant à la charge qui pèse sur eux :
« […] c’est vrai, c’est assez lourd, le suivi […] on travaille tous les deux, s’il y avait pas… mon père pour nous aider, ça serait très difficile […] c’est ce que je reproche au corps médical, de ne pas comprendre que les parents, on a un métier […] et on ne peut pas poser toute la journée toutes les semaines […]. » (père de Suzy, 2017)
28L’attente implicite de la présence et de l’engagement, sous une forme spécifique, combinée en plus à des responsabilités professionnelles, peut devenir une source de mal-être pour certains, générer un stress important, voire une surcharge émotionnelle et physique, et même conduire au « burn-out parental » (mère de Mélina, 2022). Dans cette optique, un « bon accompagnement » (L. orthophoniste, 2022) repose aussi sur le soutien émotionnel des parents, tout en cherchant un équilibre entre responsabilisation et déculpabilisation.
29Ainsi, dans le contexte actuel, la prise en charge précoce permettrait aux enfants sourd·es de « se normaliser assez vite », à condition que la famille soit « très présente et très stimulante » et qu’il y ait « un bon accompagnement parental » (L., orthophoniste, 2022). Celui-ci se recentre autant sur les parents que sur l’enfant : considérés comme acteurs clés du développement langagier, ils bénéficient d’un soutien spécifique, notamment dans le cadre d’un suivi orthophonique de plus en plus précoce. Avec la diminution importante de l’âge de début du suivi, allant jusqu’à deux-trois mois de l’enfant (L., orthophoniste, 2022), la pratique orthophonique se tourne davantage de la rééducation vers la « prévention » (A., orthophoniste, 2022), pour soutenir la mise en place d’un environnement favorable au développement langagier du bébé. Au-delà de l’implication des parents dans la prise en charge de l’enfant, la parentalité elle-même devient un objet d’intervention et de cadrage normatif au sein des dispositifs médicalisés. Les expériences des parents qui s’écartent des normativités dominantes, tant dans leur choix que dans leurs pratiques, en sont particulièrement révélatrices.
30Le choix de la langue est « un enjeu sensible » marquant la vie des enfants sourd·es et de leurs familles (Daigle et Berthiaume, 2024 : XXII). Déterminant pour l’avenir langagier, scolaire, social et identitaire de l’enfant (Lhéricel, 2006), il contribue à définir les contours de la parentalité. Dans le contexte actuel, deux projets linguistiques proposés aux parents – le développement du français oral et le bilinguisme LSF/français écrit – ne semblent pas constituer des options réellement équivalentes quant aux modalités de décision et de mise en œuvre. Pour les parents entendants d’enfants sourd·es, privilégier le français oral relève, d’après des professionnel·les rencontré·es, de l’évidence :
« […] aujourd’hui, avec les avancées médicales et technologiques […] la famille va choisir […] plutôt ce projet audio-phonatoire, parce que c’est une logique, c’est par rapport à quelque chose qu’ils connaissent. […] La langue de la famille étant la langue française orale, il faudrait que la famille puisse utiliser la LSF en bain de langage, pour que ce soit efficace et qu’il y ait du sens pour l’enfant. Or, ce sera un non-sens pour la famille parce que, si c’est une famille entendante, dans la vie quotidienne, elle va pas signer. » (A., orthophoniste, 2022)
31Selon cette vision véhiculée par des professionnel·les, le choix du bilinguisme ne serait « pas cohérent » (A., orthophoniste, 2022), étant notamment trop complexe à mettre en place :
- 18 Il s’agit des « productions hybrides » entre le français et la LSF (Garcia et Derycke, 2010 : 8).
« [Des familles entendantes ayant choisi la LSF dans la région,] il y en a pas, c’est trop compliqué […]. Ça va un peu quand nous, on fait du français signé18, mais quand tu rentres dans la langue des signes, c’est quand même très complexe […]. Déjà, avec l’enfant sourd […] c’est chronophage, mais alors, en plus, apprendre la langue des signes, c’est extrêmement chronophage. […] Et ensuite, la plupart des parents […] me disent : “Cet enfant, il va rentrer dans une société où personne signe quasiment”. […] Les parents préfèrent que le gamin se rapproche de la norme et puisse communiquer avec le plus de personnes possible. » (L., orthophoniste, 2022)
32Ce choix est traversé par les représentations négatives de la surdité et de la langue des signes, largement présentes dans la société et partagées par des parents, pour la plupart entendants et sans expérience préalable de contact avec des personnes sourdes, y compris parmi les enquêté·es. Les études montrent que les craintes et les sentiments négatifs des parents, qui reposent sur ces représentations et traduisent un manque d’information et de connaissances en la matière, peuvent faire obstacle à leur démarche en faveur d’une langue signée (Kirsch et Gaucher, 2018 ; Gaucher, 2022 ; Gobet, 2023a ; Perini, 2023 ; Rannou et Bedoin, 2025).
- 19 Ce qui est le cas pour au moins trois familles de l’étude.
- 20 C’est le cas d’au moins huit familles entendantes de l’étude.
- 21 Il s’agit plutôt du français signé et des « bébés signes » que de la LSF.
33Si peu de parents entendants décident d’investir et de transmettre une langue signée à leur enfant, leurs expériences restent invisibilisées sur le terrain. Il convient ici de distinguer, d’une part, le choix initial du bilinguisme d’un recours plus tardif à la langue des signes lorsque le projet de communication orale n’aboutit pas aux résultats souhaités19 (Dmitrieva, 2025). D’autre part, la communication gestuelle peut être introduite de manière précoce, peu après la découverte de la surdité de l’enfant20, soit à l’initiative de parents, souvent des mères en recherche d’informations informelles ou déjà sensibilisées à la surdité, soit dans le cadre d’un suivi orthophonique. Elle est investie majoritairement comme un premier mode de communication et soutient l’accès au français oral, s’inscrivant dans une logique de bilinguisme « avant assimilation » (Rannou, 2018). Les signes21 constituent un « trampoline pour la construction du sens » (L., orthophoniste, 2022), et leur présence au quotidien tend ensuite à diminuer. Ces usages sont légitimés par les orthophonistes, comme relevant d’une « approche globale et multimodale » (A., orthophoniste, 2022) à condition que les parents soient guidés dans leurs pratiques.
34Certains parents, en particulier des mères, parviennent à maintenir l’usage des signes par commodité (dans les situations où l’enfant n’a pas son appareil) ou « par conviction » (mère de Lino, 2022). Seules deux familles de l’étude – de Béa et de Victor – choisissent la LSF comme langue « maternelle » au sens de 2LPE. Ce choix est associé à un parcours scolaire bilingue en inclusion, collective ou individuelle, et à des modalités différentes d’appareillage.
35Pour Béa, si sa mère est réticente à l’égard de l’implant cochléaire et de sa présentation non comme un choix, mais comme « une suite logique » (mère de Béa, 2022), l’opération est acceptée après réflexion. En parallèle, ses parents décident de développer la LSF, le français oral étant aussi présent au quotidien. Cette démarche s’inscrit dans un contexte où certains discours médicaux sont perçus comme véhiculant l’idée d’une antinomie entre l’implant et la langue des signes (Mauldin, 2016), tension qui impacte fortement l’expérience parentale. Ainsi, certain·es professionnel·les semblent remettre en question ce choix parental : « […] finalement, le bilinguisme a quand même réussi à s’installer, mais […] il y avait […] ce suivi pour l’implant cochléaire qui était quand même assez lourd et où on nous a mis […] pas mal la pression pour arrêter de signer […]. » (mère de Béa, 2022) Les recommandations lors du suivi de l’implant sont vécues comme une forme d’injonction à éviter la LSF, pourtant au cœur de l’expérience parentale. Cette pression se maintient au fil du temps, avec des discours récurrents sur les supposés effets négatifs des pratiques parentales sur l’acquisition du langage oral : « On a eu un long parcours où on n’arrêtait pas de nous dire : “[…] vous signez trop, elle avancera jamais […] dans l’oral”. » (mère de Béa, 2022)
36L’accompagnement médical semble, plutôt que de soutenir le choix des parents, les placer dans une position de justification. La mère évoque un climat de tension avec l’équipe du suivi, qui conduit à une « rupture » au moment de l’orientation vers une scolarisation bilingue : « La classe de ma fille c’est bilingue, français écrit et langue des signes, et […] quand on a fait ce choix-là, ça a marqué une vraie rupture avec l’hôpital parce que… pour eux […], c’était une aberration totale […]. Moi, j’ai même une des chirurgiennes qui m’a dit : “Vous venez de mettre 30 000 euros à la poubelle !” (rire) » (mère de Béa, 2022) L’extrait rend compte de son expérience de délégitimation des choix en matière de communication et de scolarité, face aux attentes normatives de l’institution médicale.
37La famille de Victor entretient, quant à elle, des rapports plus distants avec les professionnel·les de santé spécialisé·es en surdité. Les parents refusent, malgré une certaine pression ressentie, l’implantation cochléaire, guidés par des considérations éthiques et corporelles : cet acte chirurgical est perçu comme une atteinte à l’intégrité du corps de l’enfant, non justifiée par une « urgence vitale » (mère de Victor, 2022). Ce refus s’accompagne de la prise de conscience de l’existence de la LSF et de son statut de « vraie langue », élément déterminant de leur choix.
« […] Quand on s’est rendu compte qu’il existait cette langue, la langue des signes, et que c’est une vraie langue, moi, je me suis dit : “[…] Victor a déjà deux ans et demi sans langue, ça suffit, on fonce dans la langue des signes parce que c’est une vraie langue.” […] Et donc on a choisi la langue des signes pour lui donner la parole. […] Après, c’est comment nous, maîtriser la langue des signes ? […] On est en France […] donc il y avait rien de prévu, un financement complètement dément, des ORL qui ont été odieux et qui voulaient absolument qu’on l’implante… » (mère de Victor, 2022)
38Le choix en faveur de la LSF se heurte à de nombreux obstacles, parmi lesquels les difficultés d’accès à la formation en LSF – pourtant cruciale pour cette forme de parentalité – notamment en raison de son coût et de sa prise en charge partielle :
- 22 Maison départementale pour les personnes handicapées.
« […] mon compagnon avait demandé une formation professionnelle qui lui a été refusée, moi j’ai demandé à la MDPH22 de me payer les stages, ils ont accepté de me payer une partie, mais à chaque fois ils acceptaient pour une semaine, […] jamais le devis global, […] à un moment j’ai payé avec mon compte de formation professionnelle […]. C’est compliqué de se faire former à la langue des signes. » (mère de Béa, 2022)
39Un autre défi majeur est l’accès à un parcours scolaire bilingue, important pour le maintien d’une langue signée (Gaillard et Gaucher, 2022). Garanti par la législation, il est toutefois compromis en premier lieu par le manque d’informations :
- 23 Pôle d’enseignement pour les jeunes sourds : leur ouverture dans chaque région académique est prév (...)
« Ça a été très dur […] de savoir l’existence de PEJS23, parce que quand j’ai demandé à la MDPH ou à l’orthophoniste de me conseiller, […] tout le monde m’a dit : “il y a deux options, […] l’institut ou […] l’inclusion individuelle” […]. Et puis j’ai rencontré dans la salle d’attente de l’orthophoniste une maman [sourde] dont la fille était sourde […] et elle m’a dit : “Mais en fait la scolarité, tu sais, ça peut se faire directement en langue des signes.” Ah bon ? » (mère de Béa, 2022)
40Les informations sont insuffisamment relayées par des institutions et des professionnel·les. En même temps, l’offre de structures bilingues reste limitée en France : en 2025, l’ANPES recense trois parcours bilingues complets de la maternelle au lycée au sein des PEJS, qui ne concernent que 3,5 % des élèves sourd·es scolarisé·es (Garcia, 2025). Des structures existantes souffrent d’un manque de moyens. Au regard de ces obstacles institutionnels, des parents s’investissent dans des associations au niveau national (ANPES) et départemental (Associations de parents d’enfants sourds, APES) pour défendre et promouvoir l’accès à une scolarité bilingue de qualité. Cette mobilisation parentale est souvent essentielle à l’ouverture et à la pérennité des parcours bilingues. Les associations citées, investies par des personnes sourdes adultes locutrices de la LSF, notamment des parents sourds, jouent un rôle important de soutien à la parentalité d’enfant sourd·e bilingue, surtout au début du parcours. En tant qu’espaces de socialisation, elles permettent aux parents entendants de renforcer leur confiance dans leurs choix éducatifs.
41Plus largement, les récits des mères de Béa et de Victor illustrent la manière dont les parents entendants choisissant la LSF comme « vecteur de leur parentalité » (Kirsch et Gaucher, 2018 : 15) font face aux attentes normatives et aux obstacles institutionnels pour revendiquer la légitimité de leurs choix, de leurs expériences et les rendre possibles. Malgré certaines avancées sociales, ces parentalités « bilingues » signifient un « investissement colossal » (mère de Béa, 2022) des parents, surtout des mères, au niveau personnel et professionnel : « Ça prend un temps inouï d’obtenir les bons renseignements et de faire en sorte que son enfant ait une vie à peu près normale. Au final, ça demande le sacrifice d’un des deux parents au niveau de son travail, c’est clair. » (mère de Béa, 2022) Minoritaires, ces parentalités vont à l’encontre de la « logique » dominante, en montrant la diversité des manières d’être parent d’un·e enfant sourd·e. Une autre façon de s’engager dans la parentalité est portée et incarnée par les parents entendants qui choisissent la thérapie auditive-verbale pour leur enfant.
- 24 Cette chronologie est proposée par des mères enquêtées.
- 25 La première thérapeute AVT française commence la formation en 2015 et est certifiée en 2019. En 20 (...)
- 26 Il s’agit surtout de centres de suivi : le contact avec les familles y semble envisagé différemmen (...)
42L’AVT (Auditory-Verbal Therapy, thérapie auditive et verbale) est une méthode orientée vers le développement du langage oral-vocal. Elle est « basée sur une récupération de l’audition optimale » (A., orthophoniste-thérapeute AVT, 2022), ce qui implique nécessairement l’appareillage de l’enfant, car elle repose sur le « renforcement auditif » et utilise l’audition comme modalité sensorielle principale (Bogaert, 2024). Développée aux États-Unis dans les années 1970, cette approche y est largement présente, ainsi qu’au Canada et dans certains pays européens, comme le Danemark (Fieurgand et Poncet, 2020). L’AVT est importée en France aux alentours des années 2010 par les premiers parents d’enfants sourd·es suivi·es à distance par des professionnel·les de l’étranger (la « première génération » des familles AVT françaises24). Par la suite, quelques professionnelles25 françaises commencent à se former à l’étranger pour accompagner les premières familles sur le territoire national (la « deuxième génération »), succédées par d’autres familles (la « troisième » ou la « jeune » génération). L’étude inclut quatre mères – d’Ambre, d’Hélios, de Nour et de Taya – appartenant à différentes « générations ». Des enquêtées s’orientent vers l’AVT, peu convaincues par le suivi – son contenu, les attentes et les résultats – proposé par des structures locales existantes26, notamment le CAMSP, perçues comme peu à l’écoute :
« […] je suis le CAMSP dans ce qu’on dit, mais Nour évolue toujours un petit peu, mais pas énormément […]. Et puis un jour, on me convoque et on me dit : “Non, mais Mme ***, ça va pas, vous parlez trop à votre enfant (rire) […]. Vous savez, en gros, si elle parle déjà un petit peu, ce sera pas trop mal […].” […] Du coup, le CAMSP, au fur et à mesure, ça allait plus dans ma philosophie, parce qu’on me prenait pas en compte […] en tant que maman, en tant qu’accompagnante de son enfant, et surtout qu’on a commencé à me demander de rester dans la salle d’attente pendant que ma fille […] faisait une séance d’orthophoniste. […] J’avais l’impression qu’on m’éloignait de mon droit de maman quelque part […] c’était terrible pour moi, mais vraiment, c’était terrible ! » (mère de Nour, 2022)
43Des enquêtées évoquent un sentiment de mise à l’écart et de manque de reconnaissance de leurs préoccupations, savoirs et implication, pouvant aller jusqu’à une forme de dépossession de leur rôle face à l’expertise de l’institution. Dans la quête d’une prise en charge plus satisfaisante, ces mères découvrent l’AVT, par Internet et des rencontres entre elles.
44Concrètement, l’AVT est une « approche de coaching parental en intervention précoce » (C., orthophoniste-thérapeute AVT, 2022) où le parent, souvent la mère, devient l’acteur·rice principal·e de la rééducation de son enfant. Guidée par la thérapeute, elle acquiert des « stratégies » à intégrer au quotidien pour stimuler l’enfant, travaillant sur des objectifs fixés à chaque séance. L’engagement dans l’AVT définit une posture parentale particulière : « C’est tous les jours […], l’AVT, c’est pas une séance toutes les trois semaines, c’est une posture […], ça laisse pas énormément de place à la spontanéité […]. » (mère de Taya, 2022) Cette implication constante et réfléchie demande un « vrai » « gros » travail (mère d’Ambre, 2022). Le suivi formel dure en moyenne deux ans, mais l’AVT en tant que posture parentale continue au-delà : « je pense que pour les parents, l’AVT […] et la stimulation de leur enfant ne s’arrêtent jamais […]. » (O., orthophoniste-thérapeute AVT, 2022)
45Bien qu’elle partage avec l’orthophonie « classique » un certain nombre de principes considérés comme relevant « du bon sens » (O., orthophoniste-thérapeute AVT, 2022), l’AVT suscite des réticences chez des professionnel·les français·es, concernant la non-multimodalité de la communication, le risque supposé d’altérer la relation parent-enfant, ou une promesse illusoire d’effacement de la surdité qui lui est attribuée (Fieurgand et Poncet, 2020). Si l’importance de l’implication parentale est généralement reconnue dans la rééducation, la posture de parent-thérapeute et la « surstimulation » de l’enfant sont, en revanche, critiquées, critiques qui peuvent être replacées dans le cadre plus large des débats sur la surimplication parentale au sein de la « culture de la parentalité intensive » (Lee et Macvarish, 2020). Pour les mères rencontrées, « dans l’action » (mère d’Ambre, 2022), l’AVT devient « le vrai souffle » (mère de Nour, 2022) : elle apporte à la fois soulagement, espoir et conviction d’atteindre les meilleurs résultats, tout en reconnaissant leur expertise parentale. Mais elles se heurtent à des discours dissuasifs, voire dénigrants, leur implication et leurs ambitions étant jugées irréalistes, inappropriées, presque dangereuses pour leur enfant : « […] je voulais toute de suite être dans l’action et je voulais qu’on m’écoute en fait, et [au CAMSP] on me disait que j’étais dans le déni de la surdité. » (mère de Nour, 2022)
« J’ai entendu des horreurs […] du côté du centre à ***, […] assez naïvement je leur ai dit : “[…] voilà moi ce que je veux faire avec ma fille”, et […] dans la discussion on est passé d’une gradation comme quoi “bon, il fallait quand même être raisonnable, Madame” […] à des discours un peu plus… violents puisque il est allé jusqu’à me dire que je provoquerais le suicide de ma fille plus tard… (soupire) […] Non non, on en a quand même pris plein la figure […]. » (mère d’Ambre, 2022)
46Une tendance à « psychologiser » le parent entendant et son rapport à l’enfant sourd·e ressort des matériaux d’enquête. En recherche des solutions pratiques et concrètes, des parents peuvent être délégitimés dans leur rôle « par le recours au registre de la souffrance psychique » (Dupont, 2021 : 148), suspectés d’être dans le déni de la surdité, et placés dans une position passive, en besoin d’une prise en charge de leur dysparentalité (Lavigne, 2004 ; 2006). Des mères AVT de l’étude, qualifiées de « Mmes too much » (mère d’Ambre, 2022), se retrouvent à devoir justifier leurs choix et négocier des aménagements face à des dispositifs perçus comme contraignants plutôt que soutenants, ce qui contribue à un éloignement vis-à-vis de ces institutions, voire à une rupture :
« […] j’avais l’AVT à côté, en plus je payais de ma poche […], je revenais au CAMSP : “Regardez, je fais ça, ça, ça, est-ce qu’on peut continuer […]”, et […] l’orthophoniste me disait : “Mais c’est n’importe quoi, […] déjà si [votre fille] peut s’exprimer un peu, c’est bien”… Et moi, j’étais vraiment à fond, […] j’avais de l’ambition pour ma fille et le CAMSP n’en avait pas ! […] Du coup je me suis fâchée avec eux, et je suis partie du CAMSP. » (mère de Taya, 2022)
- 27 Ce qui implique un coût important (consultations, déplacements, logement), contrairement à la pris (...)
47Comme l’AVT « mise tout sur l’audition » (mère de Nour, 2022), l’une de ses conditions est le meilleur appareillage de l’enfant, avec des réglages optimaux. C’est un autre point de tension avec des institutions, qui met en évidence les disparités de prise en charge sur le territoire, notamment quant à la qualité des réglages des implants cochléaires : « c’est le nerf de la guerre, dès que les familles font de l’AVT » (O., orthophoniste-thérapeute AVT, 2022). Certaines familles préfèrent se rendre régulièrement à l’étranger pour effectuer les réglages27, face à « une incompétence, […] la non-formation et […] la non-remise en question » constatées chez certains régleurs en France, ainsi qu’à un manque d’ambition pour l’enfant et d’écoute du parent (mère de Nour, 2022) :
« […] on pouvait pas avoir de discussion avec l’équipe et avec le régleur. […] C’était très angoissant d’y aller, on savait qu’on serait pas entendu, qu’on allait sortir avec un réglage qu’Ambre, elle, nous dit : “Non, là ça va pas” […]. » (mère d’Ambre, 2022)
« […] je suis […] très très remontée après les professionnel·les, parce que ils font des erreurs qui sont complètement fatales pour le destin des enfants ! […] Et tout ça, parce qu’ils n’écoutent pas suffisamment les parents, […] quand il y a un parent qui dit : “Mon enfant […] veut pas mettre son implant”, […] ça veut peut-être dire plein de choses en fait, donc il faut écouter ! Ça veut pas dire que le parent a toujours raison, mais il a […] une analyse du quotidien qui peut aider le professionnel à agir pour l’enfant. Vous voyez, c’est ça que je prône moi ! Écoutez-nous ! Notre voix, elle compte ! » (mère de Nour, 2022)
48L’association ADEFAV a été créée pour faire entendre la voix des parents, avec une double ambition. D’une part, elle vise à diffuser de l’information et à sensibiliser les professionnel·les, afin de promouvoir cette approche auprès des institutions et de contribuer à sa légitimation à l’échelle nationale. D’autre part, l’association soutient les familles à travers diverses actions, notamment des permanences téléphoniques, pour faciliter leur parcours. L’objectif est de « démocratiser » la méthode et de la rendre accessible, y compris à des familles qui n’ont pas les moyens de financer un suivi avec une thérapeute AVT, grâce au partage d’expertise et d’expérience. Au-delà de l’accompagnement des familles, il s’agit aussi de déconstruire l’image élitiste associée à l’AVT, perçue comme réservée aux familles très favorisées : « l’AVT, c’est pas le 16ème ni dans le 6ème arrondissement de Paris, […] l’AVT, c’est partout et pour tout le monde » (mère de Nour, 2022). Le « maillage des mamans » (mère de Nour, 2022) participe en plus au soutien mutuel, en particulier sur le plan émotionnel.
- 28 Centre hospitalier universitaire.
49Les transformations en cours autour de la connaissance et de la reconnaissance de l’AVT sont constatées par les mères et les thérapeutes rencontrées. La méthode est désormais plus visible et mieux identifiée dans le paysage français, même si elle reste peu intégrée aux propositions institutionnelles : « le débat est là et ça concerne tout le territoire, donc c’est bien ! » (mère d’Ambre, 2022) « Aujourd’hui, c’est pris en compte, en tout cas, dans les grands CHU28 […]. On insulte plus les familles. » (mère de Nour, 2022) Les évolutions semblent favoriser les expériences de parentalité AVT moins conflictuelles, plus sereines chez la jeune génération : pour les premières familles, « c’était frontal avec les professionnel·les, […] c’était assez dur […]. Alors que ces mamans-là, […] par [des] mobilisations […], on leur a donné l’information, donc elles ont vécu leur parcours beaucoup plus sereinement […]. » (mère de Nour, 2022) Ce témoignage souligne l’effet cumulatif de la mobilisation parentale, et la manière dont un savoir « expérientiel » (Gardien, 2020) partagé permet un apaisement des tensions initiales.
50Des parallèles peuvent être établies entre l’action actuelle de l’ADEFAV et celle de l’ANPEDA dans les années 1960 : comme cette dernière, l’ADEFAV est née d’une revendication d’autodétermination des parents, visant à défendre leur droit à faire des choix et à les voir reconnus comme légitimes. Si l’ANPEDA a joué un rôle majeur dans la transformation des dynamiques professionnelles (Mato, 2017), l’ADEFAV favorise l’émergence d’une nouvelle figure de thérapeute AVT en France. L’approche de l’AVT s’inscrit dans un oralisme parental renouvelé à l’aune des neurosciences. Tandis que l’ANPEDA a contribué à l’évolution du champ de la surdité et à la redéfinition de la parentalité d’enfants sourd·es, un certain recul sera nécessaire pour évaluer l’impact de l’ADEFAV à long terme. Ce qui apparaît déjà aujourd’hui, c’est la volonté des parents engagés dans l’AVT de revendiquer une place, non seulement pour leur choix éducatif, mais aussi pour leur manière d’être parent d’un·e enfant sourd·e.
51Aujourd’hui, en France, les parents d’enfants sourd·es, pris dans des enjeux multiples et confrontés à des discours souvent contradictoires sur la surdité et son accompagnement, rencontrent de nombreux défis dans leur parentalité, liés notamment à la (non-)reconnaissance sociale au sein des dispositifs institutionnels. Si l’analyse met en évidence la pluralité des manières d’être parent d’un·e enfant sourd·e, au croisement des parcours familiaux, scolaires et de soins, les expériences de reconnaissance sociale de ces parentalités sont contrastées.
52D’une part, les pratiques parentales se déploient dans un environnement marqué par des disparités inter- et intraprofessionnelles, tant dans les discours que dans les pratiques de la prise en charge, ainsi que par une inégale répartition des dispositifs sur le territoire national (tels que les PEJS), qui questionnent les conditions d’accès effectif à certaines formes de parentalité. D’autre part, les parents d’enfants sourd·es font face aux attentes normatives des professionnel·les, au sein des circuits « classiques » – encore largement dominés par la vision « déficitaire » et la médicalisation de la surdité – qui agissent en tant qu’« entrepreneurs de morale » (Becker, 2002). Si, dans le contexte institutionnel actuel français, la parentalité d’enfants sourd·es fait l’objet d’intervention de plus en plus précoce, les discours professionnels évoqués sur un « bon » accompagnement semblent véhiculer, en creux, une définition de la « bonne » parentalité d’enfants sourd·es, qui rejoint l’analyse de Hugo Dupont : « Tel est le bon parent d’enfant handicapé du point de vue des professionnels : celui qui montre des signes d’engagement, d’autonomie, d’action volontaire, d’initiatives à condition que ces dernières soient compatibles avec l’avis des professionnels. » (Dupont, 2021 : 167) L’adhésion des parents d’enfants sourd·es aux recommandations médicales et éducatives apparaît comme l’attente implicite principale à leur égard. Leur reconnaissance sociale est alors conditionnée par une « relation de conformité » (Dupont, 2021 : 169). Les postures parentales valorisées sur le terrain vont, selon la typologie proposée par Sarah Kirsch et al. (2021), de la « collaboration », fondée sur une confiance mutuelle entre parents et professionnel·es et une implication parentale active, à l’« observance », caractérisée par un rôle plus passif des parents et une confiance dans l’expertise professionnelle.
53Les parentalités qui « ne cadrent pas » (Becker, 2002) avec les choix et parcours dominants ont été explorées à travers les cas de parents entendants français optant pour le bilinguisme ou la thérapie AVT. Cette dernière n’a, à notre connaissance, pas été étudiée dans la perspective sociologique. Cette analyse repose sur un nombre limité de situations familiales et ne prétend pas à l’exhaustivité des expériences parentales d’enfants sourd·es : elle porte sur des formes de parentalité « atypiques » et minoritaires, retenues pour leur intérêt heuristique. L’analyse de ces formes met en lumière des limites de l’accompagnement actuel des parents d’enfants sourd·es en matière de reconnaissance sociale. Les familles d’enfants sourd·es se trouvent souvent face à des parcours déjà balisés, présentés comme allant de soi. Des parents, s’écartant de la « voie [considérée comme] habituelle (détection précoce de la surdité, implantation, oralisation, scolarité inclusive) » (Piérart et al., 2023 : 72), témoignent d’expériences fréquentes de non-reconnaissance en ce qui concerne tant leurs choix que les possibilités concrètes de leur mise en œuvre et le soutien disponible. Leurs cas montrent que les parents sont souvent amenés à « consentir plutôt qu’[à] choisir, faute de quoi ils pourraient être disqualifiés psychologiquement, voire moralement […] » (Dupont, 2021 : 170), ce qui interroge la possibilité de faire un choix éclairé.
54Face à la mise en doute de leur capacité à prendre des décisions rationnelles et à agir de manière appropriée auprès de l’enfant, à leur disqualification en tant que « bons » parents d’enfant sourd·e, ainsi qu’à l’invisibilisation de leurs expériences, les parents adoptent une posture « critique » (Kirsch et al., 2021) vis-à-vis des institutions, exprimant le sentiment de ne pas être écoutés et de devoir lutter pour faire reconnaître leurs choix et leurs besoins. « L’engagement » (Piérart et al., 2018) dans la parentalité « bilingue » ou « AVT » représente un « travail » intensifié, en raison d’obstacles plus nombreux que dans les parcours « habituels », « d’ordre structurel (l’organisation des services rendant leur choix difficile à mettre en œuvre) » ou relevant « de l’attitude des professionnels » (Piérart et al., 2023 : 72). Dans un environnement contraint, ces parents s’efforcent de rendre possibles leurs choix linguistiques et éducatifs. Comme dans les années 1970, la mobilisation au sein d’associations (ANPES, ADEFAV…) constitue un levier important d’action auprès des institutions et des pouvoirs publics : elle permet de « dire que ce choix existe » (mère de Nour, 2022) et de passer progressivement d’une posture « critique » à celle « d’expert » (Kirsch et al., 2021), avec la reconnaissance de leur expertise parentale. Si l’information continue à circuler de bouche à l’oreille, à travers les dispositifs « classiques » du « monde » (Dmitrieva, 2022 ; Becker, 2010 ; Blanc, 2015 ; Bedoin, 2018) de l’enfance sourde, Internet – les réseaux sociaux en particulier – soutient le développement de maillages « affinitaires » (Legavre et Proboeuf, 2020) entre parents.
55Cette étude porte sur des formes de parentalité d’enfants sourd·es en France, articulant une tendance dominante d’accompagnement précoce et des configurations singulières qui s’en écartent. Elle montre combien la reconnaissance de la pluralité des formes existantes, l’accès à l’information et le soutien institutionnel et social, quel que soit le choix parental, sont un enjeu central aujourd’hui.
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