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Mortalité des blessés médullaires : évolutions récentes et disparités infranationales

Spinal cord injury mortality: spatial and temporal perspectives
Fanny Duchaine, Maude Espagnacq et Philippe Cordazzo

Résumés

La lésion médullaire correspond à une atteinte de la moëlle épinière produisant une réduction de l’influx nerveux, ce qui entraine des conséquences sur le fonctionnement des membres et des organes chez les individus concernés. La littérature et les données relatives à la mortalité de ces personnes et ses causes sont relativement rares ou anciennes en France, ne permettant plus de refléter les tendances actuelles. La mise à disposition pour la recherche du système national des données de santé (SNDS) offre une piste intéressante pour enrichir ces connaissances et décrire la mortalité dans le temps et selon les territoires. Cet article propose une actualisation des connaissances sur la mortalité des personnes atteintes de lésion médullaire et des perspectives pour mieux comprendre les spécificités de cette population. Malgré une mortalité en baisse ces dernières années, prolongeant les tendances observées depuis le milieu du 20e siècle, les résultats obtenus confirment la surmortalité de ces individus par rapport à la population générale. Celle-ci varie selon le sexe, l’âge et l’origine de la lésion et, comme pour la population générale, des disparités de mortalité sont observées entre les départements français.

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Texte intégral

Nous remercions les cliniciens associés au projet HandiCovid pour leurs contributions dans la création de l’algorithme et plus particulièrement Dr. Jonathan Levy pour sa relecture de l’article.

Introduction

1La lésion médullaire correspond à une atteinte de la moelle épinière perturbant la circulation de l’influx nerveux, et provoque des conséquences irrémédiables sur l’état de santé, l’autonomie et la qualité de vie des individus concernés. Selon sa localisation et sa gravité, elle va avoir un impact sur la motricité, mais aussi le bon fonctionnement des systèmes respiratoire, cardiaque, digestif, urinaire, etc. [Organisation mondiale de la Santé, Recherche suisse pour paraplégiques, and The International Spinal Cord Society, 2014]. La cause de la blessure est souvent traumatique (chute, accident de la circulation, de sport, fait de violence, tentative de suicide, etc.) [Oña et al., 2021]. Le décès peut alors être une conséquence directe de la cause de la lésion et survernir rapidement après le traumatisme (polytraumatisme, coma, etc.) ou intervenir plus tardivement (mortalité prématurée liée à une dégradation de l’état de santé). L’espérance de vie augmente depuis les années 70, avec le développement des services d’urgence, de la traumatologie ainsi que de médecine physique et réadaptation qui a permis de réduire la mortalité à court et moyen terme, et améliorer la prise en charge, le suivi ainsi que la qualité de vie des patients [Ravaud et al., 1998]. La population atteinte de lésion médullaire non traumatique (maladies inflammatoires, vasculaires, infections neuro-méningées, tumeurs) est moins étudiée et présente des caractéristiques assez différentes de la population traumatique [Duchaine et al., 2024] ainsi qu’une mortalité plus faible et plus tardive [Buzzell et al., 2020]. Quelle que soit l’origine de la lésion, la mortalité des individus atteint d’une lésion médullaire reste, en France et dans le monde, supérieure à celle de la population générale [Chamberlain et al., 2015].

  • 1 Nombre de cas apparus pendant une année au sein d’une population (Ined)

2Néanmoins, pour la France, les travaux les plus récents concernant la mortalité des blessés médullaires ont plus de 10 ans, portent exclusivement sur des patients traumatiques avec des lésions cervicales et ne permettent plus de refléter la situation actuelle [Espagnacq et al., 2011]. L’étude de cette population se heurte en effet à un certain nombre de limites, notamment de disponibilité des données. Bien que des registres existent localement, ils se concentrent autour de centres de soins référents et ne permettent pas une couverture exhaustive au niveau national [Welfert, 2020]. Pourtant, l’incidence1 et la mortalité de cette population sont évitables et révélatrices de la qualité des systèmes de prise en charge [Organisation mondiale de la Santé et al., 2014]. D’une part, par la prévention primaire avec des politiques publiques adaptées permettant de réduire l’incidence et la mortalité, notamment lorsque la lésion est d’origine traumatique. D’autre part, une prise en charge à la fois sanitaire et médico-sociale est un facteur déterminant pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes, mais aussi prévenir les complications liées aux conditions secondaires de la lésion et ainsi limiter la dégradation de leur état de santé pouvant conduire au décès. Disposer de données et de travaux s’intéressant à l’ensemble de cette population (y compris non traumatique), ses parcours de soins et sa mortalité sont nécessaires afin que les pouvoirs publics puissent mettre en place des politiques publiques adéquates pour la prévention et la prise en charge, notamment au niveau local. La pandémie de COVID-19 a d’autant plus réactualisé ce besoin de connaissances sur le devenir de populations spécifiques, notamment en raison des difficultés d’accès aux soins qui ont pu provoquer des dégradations d’état de santé et une surmortalité.

3L’objectif de cet article est de fournir des résultats actualisés sur la mortalité de l’ensemble des personnes atteintes d’une lésion médullaire (traumatique et non traumatique) en France au niveau national et infranational à partir des données du Système National des Données de Santé (SNDS). Ces derniers sont en effet nécessaires pour améliorer la prise en charge et les besoins spécifiques de cette population, afin de poursuivre la diminution de leur surmortalité. Une première partie sera consacrée à la description de la population ainsi qu’à l’évolution de sa mortalité entre 2015 et 2019. Dans un second temps, les inégalités départementales de mortalité seront présentées.

Contexte

4Plusieurs équipes de recherche se sont intéressées à la mortalité des personnes atteintes d’une lésion médullaire au niveau international. Néanmoins, la diversité des sources, du champ des individus considérés ou encore du type de mortalité étudié font varier les résultats obtenus [Chamberlain et al., 2015 ; Jazayeri et al., 2023]. Certains pays, comme les États-Unis, disposent de registres exhaustifs complets permettant des analyses riches au niveau individuel [DeVivo et al., 2021]. Tandis que d’autres pays se basent sur des enquêtes avec des échantillons plus ou moins importants [Barbiellini Amidei et al., 2022 ; Chamberlain et al., 2019 ; Middleton et al., 2012 ; Savic et al., 2017 ; Thietje et al., 2021 ; Zheng et al., 2021]. Aussi, une grande partie des travaux s’intéressant aux personnes atteintes d’une lésion médullaire se concentrent sur les blessures dont l’origine est traumatique, c’est-à-dire intervenant à la suite d’un accident, d’une chute ou de violence par exemple. Enfin, si certains s’intéressent à la mortalité intervenant rapidement après l’accident, d’autres observent plutôt la mortalité à long terme avec des résultats qui diffèrent autant en termes de niveau que de tendance [Chamberlain et al., 2018 ; McGrath et al., 2019 ; Middleton et al., 2012].

5La surmortalité des blessés médullaires par rapport à la population générale fait consensus. Les progrès dans la prise en charge des urgences, la réadaptation, les soins et aides techniques ont permis une amélioration de la qualité de vie et de l’espérance de vie [Middleton et al., 2012 ; Savic et al., 2017], principalement dans les premières années après l’apparition de la lésion [Strauss et al., 2006]. Pourtant, même au sein de la population, des inégalités de mortalité persistent selon les caractéristiques individuelles. Les études présentes dans la littérature s’accordent sur un certain nombre de facteurs prédictifs de la mortalité tels que l’impact du niveau, de la complétude et de la gravité de la lésion. L’âge de la personne, notamment au moment de l’apparition de la lésion, est également régulièrement évoqué comme déterminant de la probabilité de survie et les hommes présentent généralement une surmortalité plus importante que les femmes [Chamberlain et al., 2015]. Certaines études montrent aussi un impact des conditions socio-économiques, de l’emploi, du soutien social ou plus largement de l’environnement économique et social [Krause et Carter, 2009 ; Krause et al., 2012 ; Strauss et al., 2008].

6En France, les travaux les plus récents se basent sur la cohorte Tetrafigap menée en collaboration avec des centres référents sur toute la France en 1995 [Ravaud et al., 1998]. Elle a permis de constituer une base sur plus de 1500 personnes atteintes d’une lésion médullaire traumatique, majeures et vivantes deux ans après l’accident, dont une partie a pu être suivie jusqu’en 2006. Cette cohorte a permis pour la première fois en France d’étudier les causes de décès de cette population [Espagnacq et al., 2011] et des analyses longitudinales sur l’état de santé [Le Fort et al., 2017]. Elle demeure cependant basée sur un échantillon relativement ancien avec des effectifs non représentatifs et restreint au niveau départemental. Plus récemment, la France participe à l’étude internationale International Spinal Cord Injury Survey qui a apporté de nouvelles données sur l’épidémiologie de la lésion médullaire ainsi que sur l’état de santé et la qualité de vie des personnes atteintes dans plusieurs pays [Fekete et al., 2020 ; Gross-Hemmi et al., 2017]. Cependant, la base constituée ne contient pas d’informations relatives à la mortalité et reste concentrée autour des centres référents. Dans un cas comme dans l’autre, les effectifs ne sont pas suffisants pour étudier les inégalités territoriales d’incidence et de mortalité. Le SNDS est la seule source de données offrant la possibilité de travailler sur la mortalité d’une population spécifique comme la lésion médullaire avec une puissance statistique suffisante pour décrire les inégalités territoriales.

7Il est en effet établi que des inégalités territoriales de santé et de mortalité pour la population générale existent [Eggerickx et al., 2018 ; Rican et al., 2003 ; Vigneron, 2013]. Il est cependant difficile d’isoler l’effet de chaque déterminant en raison des nombreuses interactions qu’ils existent entre eux. Si une partie d’entre elles se recoupent avec les inégalités sociales et dépendent de facteurs individuels, à condition sociale équivalente des différences persistent. Les explications de ces variations doivent alors être à investiguer au niveau du territoire et son organisation notamment en termes d’accès aux services dont les soins mais aussi d’urbanisation, d’environnement et de cadre de vie [Rey et al., 2011 ; Rican et Vaillant, 2017]. Les inégalités sont alors observables quel que soit le niveau retenu. Cependant, si les politiques de santé publique sont menées au niveau national ou régional, celles concernant l’autonomie le sont au niveau départemental. Il est donc important de connaitre la population concernée à cette échelle et d’identifier les départements avec des fragilités pour ces personnes pour envisager un meilleur accompagnement.

Données et méthodes

8Le SNDS est constitué depuis 2008 de l’ensemble des données de consommation de soins de ville et d’activité hospitalière remboursées par l’Assurance maladie ainsi que celles relatives aux causes de décès du Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDc). Il permet de travailler sur toutes les personnes ayant eu recours au système de santé à l’échelle nationale. Les données sont accessibles sur un portail sécurisé de manière permanente pour certaines institutions ou sur demande pour les recherches présentant un intérêt public. Selon les profils d’autorisation, l’accès aux données individuelles pseudonymisées peut se faire avec un historique allant jusqu’à 20 ans [Ministère des solidarités et de la santé, 2021].

9Du fait d’une prise en charge régulière pour limiter les risques de dégradation de l’état de santé, la lésion médullaire est repérable dans le SNDS à partir des codes de la 10e révision de la Classification internationale des maladies2 (Cim-10) disponibles soit par le motif d’hospitalisation (principal, relié ou associé), soit par le motif d’exonération du ticket modérateur (affection longue durée, accidents du travail, pension d’invalidité, etc.). Ainsi nous posons l’hypothèse qu’en travaillant à partir de ces données, la quasi-exhaustivité des personnes atteintes d’une lésion médullaire en France est identifiée. La liste de codes permettant le repérage de la lésion médullaire a été définie avec des cliniciens experts dans la prise en charge de cette pathologie en France. Le détail de cet algorithme fait l’objet d’une publication spécifique [Duchaine et al., 2024] et est utilisé à partir de 2024 par la Caisse nationale d’assurance maladie (Cnam) pour l’algorithme des dépenses de santé sur les lésion médullaire qui sera plus précis que l’actuel algorithme « Paraplégie » [Cnam, 2024].

10Cet algorithme de repérage a été créé pour identifier les individus, de plus de 15 ans, avec des codes relatifs à une lésion médullaire à partir des motifs d’exonérations et des motifs d’hospitalisations de 2012 à 2019 [Duchaine et al., 2024]. Pour les bénéficiaires identifiés, le sexe, la date de naissance ainsi que le lieu de résidence ont pu être récupérés. Les données cliniques ou de résultats d’examen n’étant pas disponibles dans le SNDS, le niveau de gravité ou la localisation de la lésion ne sont pas mobilisables. Cependant, les codes utilisés ont permis de catégoriser l’origine de la lésion et distinguer celles survenant à la suite d’un traumatisme de celles étant causées par une maladie ou une tumeur. Cette identification est fondée sur trois niveaux de certitude ainsi que six catégories d’origine :

  • Congénitale si la lésion est liée à une Spina Bifida ;

  • Génétique si elle est liée à une paraplégie spastique héréditaire ;

  • Tumorale si elle est liée à une tumeur primitive de la moelle ;

  • Traumatique si elle est la conséquence d’un traumatisme ;

  • Acquise si elle est la conséquence d’une cause médicale (myélopathies inflammatoires, infectieuses ou vasculaires, spondylarthroses, etc.) ;

  • Symptomatique si une paraplégie ou une tétraplégie a été repérée sans que l’on puisse en identifier la cause.

11Les dates de décès sont renseignées exhaustivement pour les bénéficiaires du régime général décédés sur le territoire français (90 % des individus) dans le référentiel des bénéficiaires ce qui représente 95 % des décès identifiés. Pour les autres régimes, l’information peut ne pas être remontée pour l’ensemble des bénéficiaires. Ainsi un repérage des dates décès à partir du motif de sortie (décès) pour les hospitalisations et dans le référentiel des bénéficiaires pris en charge par les établissements et services médico-sociaux pour personnes âgées ou handicapées a permis de compléter cette information pour l’ensemble des individus repérés par l’algorithme. À partir de la date de décès et de celle du premier repérage, les personnes de plus de 15 ans présentes au 1er janvier et au 31 décembre de chaque année (ainsi que les décès) ont été dénombrés pour calculer les taux bruts et quotients de mortalité. L’effectif de la population présente en 2019 a été utilisé pour calculer le taux de prévalence.

12La structure par sexe et âge des blessés médullaires étant très différente de celle de la population générale et variable notamment selon les départements, des taux standardisés ont été calculés à partir de la méthode de la population type avec comme référence la structure de la population France entière en 2019 pour la prévalence et de 2017 (milieu de la période d’étude) pour la mortalité. Afin de comparer les résultats avec ceux présents dans la littérature, l’indice standardisé de mortalité ou ratio de mortalité standardisé (SMR) a également été calculé en rapportant les décès observés à ceux attendus si les blessés médullaires avaient le même niveau de mortalité que la population générale.

Résultats

Description de la population

13L’algorithme utilisé a permis de dénombrer 130 000 individus de plus de 15 ans avec une lésion médullaire en 2019. La moyenne d’âge est de 56,5 ans (médiane à 56 ans). Les hommes sont surreprésentés (55,7 %), particulièrement aux jeunes âges, car ils sont plus exposés aux facteurs de risque qui peuvent engendrer une lésion médullaire traumatique (accidents de la route, du travail, de sport, violence, etc.). Cependant, la tendance s’inverse aux âges élevés, car vivant plus longtemps, les femmes sont davantage exposées au risque de chute, mais aussi parce qu’elles sont plus nombreuses avec des lésions non traumatiques qui apparaissent et évoluent avec l’avancée en âge (Figure 1). Ce constat est corroboré par l’âge moyen à la première reconnaissance qui est de 41,3 ans pour les hommes et de 44,2 ans pour les femmes.

Figure 1 : Répartition par sexe et âge pour 100 000 personnes (Population avec une lésion médullaire et population générale)

Figure 1 : Répartition par sexe et âge pour 100 000 personnes (Population avec une lésion médullaire et population générale)

Champ : Individus de plus de 15 ans identifiés avec une lésion médullaire au 31 décembre 2019 et individus de plus de 15 ans qui résidaient en France au 1er janvier 2020
Note de lecture : Pour 100 000 blessés médullaires, 1306 hommes sont âgés de 60 ans. Pour 100 000 personnes vivant en France, 737 sont des hommes de 60 ans.

Sources : SNDS, 2019 ; Insee – Recensement de la population

14Le profil des personnes concernées varie largement selon l’origine de la lésion (Figure 2). On retrouve généralement deux grandes catégories de lésion médullaire : les lésions traumatiques et les lésions non traumatiques.

15Nous émettons l’hypothèse que les personnes identifiées avec une lésion considérée comme « symptomatique » sont des individus dont la primo hospitalisation pour le traumatisme n’a pas pu être retrouvée, car datant d’avant 2012. Elles sont alors regroupées dans la catégorie « traumatique » pour la suite des analyses. Ces deux populations présentent en effet une surreprésentation d’hommes, en moyenne plus jeunes. Elles regroupent également une population âgée, plus souvent victime de chutes dont les conséquences peuvent être plus graves avec l’avancée en âge.

16La catégorie congénitale se démarque par une population particulièrement jeune. Ce sont en effet des lésions qui, par définition, sont présentes dès la naissance et dont les symptômes se manifestent plus tôt que les autres. C’est également la catégorie avec la part de femmes la plus importante. Les femmes sont aussi plus nombreuses parmi les lésions d’origine tumorale, ces dernières étant en moyenne plus âgées que les hommes de la même catégorie. La catégorie génétique présente un profil de population plus âgée, c’est également le cas pour la catégorie acquise. Dans ce cas, l’avancée en âge augmente les risques d’apparition de la lésion et de conséquences plus lourdes. Cela peut s’expliquer par le fait que certaines des pathologies entrainant des lésions médullaires se déclenchent ou s’aggravent avec l’âge.

17En raison des importantes variations de la structure des catégories selon l’origine de la lésion, les analyses portent sur l’ensemble de la population puis sont détaillées pour les personnes avec une lésion d’origine traumatique, incluant les symptomatiques (41,5 %), et celles avec une lésion acquise, dont l’effectif le plus important et qui présente un profil plus âgé (46,4 %).

Figure 2 : Effectifs et caractéristiques par catégorie

Catégorie

Effectifs

Pourcentage

Part de femmes

Age moyen

Traumatique

22 554

17,3 %

33,0 %

53,5

Symptomatique

31 490

24,2 %

41,2 %

53,7

Acquise

60 421

46,4 %

47,4 %

61,3

Congénitale

9 146

7,0 %

57,5 %

43,8

Génétique

3 475

2,7 %

46,6 %

54,2

Tumeur

3 200

2,5 %

54,3 %

53,9

Total

130 286

100,0 %

44,3 %

56,5

Champ : Individus de plus de 15 ans identifiés avec une lésion médullaire au 31 décembre 2019

Sources : SNDS, 2019

  • 3 Nombre de cas de maladies enregistrés pour une population déterminée et englobant aussi bien les no (...)

18La prévalence3 des blessés médullaires en France en 2019 est de 240 pour 100 000 personnes de plus de 15 ans. Elle est particulièrement forte dans les départements et régions d’outre-mer (à l’exception de la Guyane) avec plus de 300 personnes atteintes pour 100 000 de plus de 15 ans. Concernant la métropole, le taux de prévalence oscille de 149 pour 100 000 dans le Puy-de-Dôme à 319 dans les Hautes-Alpes. On observe un rapport de variation de 2,8 entre les départements français, indiquant de fortes disparités de répartition sur le territoire. En tenant compte de la structure par sexe et âge, la concentration des personnes atteintes d’une lésion médullaire est relativement importante dans le sud de la France, alors qu’elle apparait particulièrement faible dans les régions Centre-Val de Loire, Pays de la Loire et Île-de-France ainsi que dans le nord de la Nouvelle-Aquitaine (Figure 3). En observant la répartition des individus atteints d’une lésion médullaire selon la catégorie de leur lésion, on remarque que la prévalence plus élevée dans le nord correspond surtout aux personnes dont la lésion est d’origine acquise. Alors que dans le sud, on observe le cumul d’une plus forte prévalence des catégories acquises et traumatiques.

Figure 3 Répartition géographique de la population atteinte d’une lésion médullaire

Figure 3 Répartition géographique de la population atteinte d’une lésion médullaire

Classes : Méthode de seuils naturels (algorithme de Jenks) qui permet de créer des classes homogènes. En effet, cet algorithme vise à trouver le nombre de classes souhaitées en minimisant la variance intraclasse et en maximisant la variance interclasses.
Note : Les DROM présentés dans les boîtes ont subi une reprojection et un redimensionnement

Modèle cartographique : UAR RIATE, 2022 - Source du fond de carte : IGN, Natural Earth, 2022
Sources des données : SNDS2019 Recensement de la population 2019, INSEE
Calculs et cartes réalisés par F. Duchaine

Mortalité

19Le taux de mortalité des blessés médullaires estimé avec les données du SNDS entre 2015 et 2019 est de 32,5 ‰, plus élevé chez les hommes (33,4 ‰) que chez les femmes (31,3 ‰). L’indice standardisé de mortalité est de 2,1 pour l’ensemble de la population, les hommes ayant une surmortalité plus importante que celle des femmes (2,2 contre 1,9).

20Comme pour la population générale, les taux de mortalité augmentent avec l’avancée en âge. Ce n’est cependant pas le cas pour la surmortalité qui, elle, a tendance à diminuer (Figure 4). Si ce constat est valable, quel que soit l’origine de la lésion, le niveau de surmortalité varie. Les personnes avec une lésion traumatique présentent une surmortalité bien supérieure (3,0), et ce quel que soit l’âge. Quant aux lésions acquises, la surmortalité est largement moindre (1,3) et inférieure à 2 dès 35 ans.

Figure 4 : Indices comparatifs de mortalité

Figure 4 : Indices comparatifs de mortalité

Champ : Individus de plus de 15 ans identifiés avec une lésion médullaire entre le 1er janvier 2015 et le 31 décembre 2019
Note : Entre 16 et 24 ans, les blessés médullaires meurent environs 15,5 fois plus que la population générale

Sources : SNDS, 2015 – 2019 ; Recensement de la population 2015-2019, INSEE

21Entre 2015 et 2019, le nombre de décès a augmenté en raison de l’accroissement de la population et son vieillissement (de 3 117 à 3 895 décès). La croissance de la population ayant été plus rapide, le taux de mortalité a diminué entre 2015 et 2018 passant de 36,4 ‰ à 30,7 ‰. L’année 2019 présente néanmoins un profil particulier, le nombre de décès augmente un peu plus rapidement alors même que la croissance de la population reste stable, entrainant une hausse du taux de mortalité (31,0 ‰).

22L’évolution des taux de mortalité standardisés est similaire à celle des taux bruts de mortalité, la structure de la population évoluant peu sur la période (Figure 5). Néanmoins, la baisse est continue entre 2015 et 2019, avec seulement un ralentissement entre 2018 et 2019. On observe alors une réduction des écarts entre les deux populations. La surmortalité des individus atteints d’une lésion médullaire passe de 2,5 fois plus en 2015 à 2,0 en 2019.

Figure 5 : Evolution des taux de mortalité standardisés des blessés médullaires et taux brut de mortalité de la population générale

Figure 5 : Evolution des taux de mortalité standardisés des blessés médullaires et taux brut de mortalité de la population générale

Champ : Individus de plus de 15 ans identifiés avec une lésion médullaire et individus de plus de 15 ans qui résidaient en France entre le 1er janvier 2015 et le 31 décembre 2019
Note : En 2015, le taux standardisé de mortalité des blessés médullaires et de 28,3 ‰ contre 11,1 pour la population générale

Sources : SNDS, 2015 – 2022 ; Recensement de la population 2015-2022, INSEE

23Au niveau départemental, des disparités de mortalité sont observées. Ces dernières persistent lorsque l’on standardise les taux par sexe et âge. Le taux de mortalité standardisé pour les personnes atteintes de lésion médullaire varie de 35,3 ‰ en Corrèze à 19,1 ‰ en Lozère. Il est faible dans les régions du pourtour méditerranéen alors même que ce sont parmi les départements avec la prévalence la plus importante. Aussi, les zones de plus forte mortalité se situent plutôt dans le centre ainsi que dans le Finistère (Figure 6).

24Les départements les plus touchés par la mortalité ne sont cependant pas exactement les mêmes selon l’origine de la lésion. La population avec une lésion traumatique, plus jeune et plus masculine, présente une mortalité plus importante dans le nord et l’est du pays. Le taux de mortalité standardisé est le plus faible en Mayenne (25,7 ‰) et le plus élevé dans le Lot (65,0 ‰). La mortalité des personnes avec une lésion acquise, plus âgées et avec une surmortalité plus faible par rapport à la population générale, présente des variations plus importantes et moins marquées par une continuité géographique. Elle est plus particulièrement élevée dans l’Allier (17,2 ‰) et au plus faible en Corse (9,7 ‰).

Figure 6 : Mortalité des personnes avec une lésion médullaire par département

Figure 6 : Mortalité des personnes avec une lésion médullaire par département

Classes : Méthode de seuils naturels (algorithme de Jenks) qui permet de créer des classes homogènes. En effet, cet algorithme vise à trouver le nombre de classes souhaitées en minimisant la variance intraclasse et en maximisant la variance interclasses.
Note : Les DROM présentés dans les boîtes ont subi une reprojection et un redimensionnement

Modèle cartographique : UAR RIATE, 2022 - Source du fond de carte : IGN, Natural Earth, 2022
Sources des données : SNDS, 2015 – 2019 Recensement de la population 2019, INSEE
Calculs et cartes réalisés par F. Duchaine

Discussion et conclusion

25Le premier objectif de cet article est d’actualiser les connaissances sur la population atteinte d’une lésion médullaire et sa mortalité. Une estimation de l’effectif de cette population et une description de ces caractéristiques ont pu être faites, déclinées selon la nature de la lésion. Concernant la mortalité, les résultats obtenus confirment une surmortalité de ces personnes par rapport à la population générale, ici estimée à 2,1 fois plus importante sur la période 2015-2019. Cette dernière varie cependant selon l’origine de la lésion allant de 3,0 pour les lésions traumatiques à 1,3 fois supérieur pour les lésions acquises.

26L’indice standardisé de surmortalité est supérieur pour les individus avec une lésion traumatique notamment du fait de la mortalité importante intervenant directement après le traumatisme, particulièrement pour les jeunes adultes et les personnes âgées. Les indices standardisés de mortalité sont relativement différents selon les études. Celui trouvé dans cet article s’inscrit néanmoins dans l’intervalle de confiance calculé dans la revue systématique proposée par Chamberlain et al. [2015]. Cependant, il est supérieur à des études menées en France dans les années 2000 [Espagnacq, 2008] ou plus récemment en Suisse [Chamberlain et al., 2019]. Les différences de champs de la population retenue ainsi que la prise en compte de l’ensemble des décès ou seulement ceux des personnes un ou deux ans après l’accident expliquent une partie de ces différences.

27Les personnes avec une lésion considérée comme acquise présentent une surmortalité plus faible en raison d’un effet d’âge, car ce sont plus souvent des personnes âgées, dont l’état de santé dégradé provoque la lésion médullaire. Pour ces dernières, la lésion apparait tardivement, elles ont alors vécu une partie de leur vie sans lésion et sont déjà avancées en âge. Le décès intervient avec des morbidités proches de celles de la population générale, notamment avec un risque de pathologies vasculaires plus important. De plus, l’état de santé de l’ensemble de la population se dégradant avec l’âge, les différences de mortalité diminuent alors avec le temps. Ces résultats peuvent être comparés à ceux présentés par Buzzell et al. pour la Suisse [2020] qui montrent une surmortalité de 1,6 [1,3 – 1,9] par rapport à la population générale. Cette étude tient néanmoins compte de l’ensemble des lésions non traumatiques, parmi elles, celles d’origine tumorale, congénitale ou génétique pouvant potentiellement impliquer une mortalité plus importante notamment à des âges plus jeunes. Calculé sur l’ensemble des lésions non traumatiques, l’indice comparatif de mortalité obtenu avec les données du SNDS est de 1,4 et se situe dans l’intervalle de confiance estimé.

28Bien que la période d’étude soit courte, nos résultats montrent également une baisse de la mortalité et de la surmortalité par rapport à la population générale comme c’est le cas dans d’autres études longitudinales à l’étranger [Conti et al., 2023 ; DeVivo et al., 2021 ; Savic et al., 2017 ; Zheng et al., 2021]. Ces études évoquent les progrès réalisés dans la prise en charge qui ont permis une amélioration de la qualité et de l’espérance de vie de ces personnes ainsi que les changements de structure de la population avec notamment le vieillissement de la population.

29Le second objectif de l’article est de décrire les inégalités territoriales pour la population atteinte d’une lésion médullaire. Que ce soit pour la prévalence ou la mortalité, des variations sont observées entre les départements et persistent en standardisant sur la structure par sexe et âge.

30Il n’existe pas d’études s’intéressant aux variations territoriales de prévalence de la lésion médullaire au niveau infranational en France. Néanmoins les résultats sont cohérents avec ce qui a été observé pour les limitations motrices ou organiques, qui incluent la lésion médullaire, avec des valeurs plus faibles en Ile-de-France ou dans l’ouest ainsi que des taux de plus en plus importants dans le nord et le sud avec l’avancée en âge [Espagnacq et al., 2023]. La carte de prévalence standardisée de la paraplégie selon la définition de la cartographie des pathologies et des dépenses de la Cnam (incluant une partie des lésions médullaires ainsi que d’autres pathologies invalidantes comme la sclérose en plaques) présente également des niveaux plus importants dans le nord et le sud du pays [Cnam, 2023].

31Au-delà des caractéristiques de la population en termes de taille, de sexe et d’âge, la prévalence de la lésion médullaire dans le département joue un rôle dans les variations de la mortalité. A l’exception des départements et régions d’Outre-Mer, on observe en effet que parmi les départements avec la prévalence standardisée la plus importante comme les Ardennes, la Lozère ou les Landes, les niveaux de mortalité sont les plus bas. A l’inverse, des départements comme le Finistère et ceux du centre (du Loiret à la Corrèze) ont des prévalences standardisées faibles et présentent des taux de mortalité standardisés élevés. Il est possible que dans les zones plus confrontées à ces populations, les équipes médicales connaissent mieux les recommandations de suivi et réduisent une partie de la mortalité évitable. L’analyse des parcours de soins permettra de comprendre s’il existe un effet du nombre de personnes atteinte d’une lésion médullaire sur leur suivi et l’impact de ce dernier sur la dégradation de l’état de santé pouvant aller jusqu’au décès. Des travaux déjà publiés montrent l’impact positif sur l’état de santé et la survie des personnes suivies dans des centres référents par rapport aux centres de rééducations non spécialisés [Le Fort et al., 2018].

32La corrélation entre les niveaux de mortalité des personnes atteintes d’une lésion médullaire et ceux de la population générale est moins évident. On peut toutefois noter quelques similitudes notamment dans le nord et l’est de la France. Ces départements ayant une prévalence intermédiaire et des niveaux de mortalité forts pour les lésions médullaires et la population générale. On peut supposer que les facteurs explicatifs de cette mortalité générale importante se répercutent également sur la population atteinte d’une lésion médullaire. Pour la population générale, les causes de décès interviennent dans les variations au niveau départemental [Barbieri, 2013]. Les morts violentes ont un impact important sur les inégalités territoriales de mortalité des jeunes adultes. Les décès survenant directement à la suite de l’apparition d’une lésion d’origine traumatique entrent dans cette catégorie. Pour les adultes et les personnes âgées, ce sont les tumeurs, les maladies cardiovasculaires et respiratoires qui vont avoir un effet plus important sur les disparités selon les départements. Ces causes sont les plus fréquentes pour la population ayant une lésion acquise, plus âgée que la moyenne. Les conditions socio-économiques et plus largement les caractéristiques individuelles expliquent une partie des variations observées pour la mortalité et ses causes. Néanmoins l’environnement allant du cadre de vie à l’organisation du territoire (urbanisation, accessibilité aux soins, offre de services, etc.) joue également un rôle important [Rican et Vaillant, 2017].

33D’autres pays comme l’Italie [Conti et al., 2023] ou l’Australie [Clark et Marshall, 2022] utilisent le même type de données pour étudier la population des blessés médullaires. En France, ces données offrent la possibilité de travailler sur la population atteinte de lésion médullaire avec une mise à jour régulière et une perspective longitudinale (historique allant jusqu’à 20 ans). En plus de l’étude du recours aux soins ou des dépenses de santé, elles rendent possible l’étude de la prévalence et la mortalité et ses causes en réalisant des comparaisons avec la population générale. Et ce, notamment pour des populations spécifiques qu’on ne peut identifier dans les enquêtes ou pour lesquelles les effectifs ou la représentativité au niveau infranational ne sont pas suffisants. Du fait de la nécessité d’un suivi médical régulier, l’ensemble de la population atteinte d’une lésion médullaire, qu’elle soit traumatique ou non, peut être identifiée et suivie. Cela permet une puissance statistique suffisante pour détailler les analyses selon le sexe et l’âge, l’origine de la lésion ou encore le lieu de résidence. Bien que frustres en informations socio-économiques sur les bénéficiaires, le SNDS peut venir en complément des enquêtes ou registres, qui pourront analyser les déterminants individuels de la mortalité, pour explorer les facteurs explicatifs au niveau des territoires. Ces registres sont également nécessaires pour étudier dans le détail l’hétérogénéité de cette population. En effet, la hauteur d’atteinte sur la colonne vertébrale et le caractère complet ou incomplet de la lésion impliquent des conséquences fonctionnelles et des risques de décès très différents. Cependant, ces informations ne sont pas disponibles dans le SNDS.

34Cet article permet d’enrichir et d’actualiser la connaissance sur la mortalité des blessés médullaires en montrant l’intérêt de l’utilisation du SNDS. L’ensemble des traitements réalisés peuvent être reproduits pour d’autres populations, dès lors qu’elles sont repérables à partir de codes Cim-10. Ces résultats serviront de socle pour mener des analyses plus complémentaires sur les facteurs influençant la mortalité au niveau territorial, ses causes et son évolution future dont l’impact de la pandémie de Covid-19 notamment en lien avec les difficultés d’accès aux soins et à la prise en charge qui sont des facteurs déterminants pour maintenir l’état de santé et l’autonomie des blessés médullaires.

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Notes

1 Nombre de cas apparus pendant une année au sein d’une population (Ined)

2 https://www.who.int/classifications/classification-of-diseases

3 Nombre de cas de maladies enregistrés pour une population déterminée et englobant aussi bien les nouveaux cas que les anciens cas. (Ined)

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Table des illustrations

Titre Figure 1 : Répartition par sexe et âge pour 100 000 personnes (Population avec une lésion médullaire et population générale)
Légende Champ : Individus de plus de 15 ans identifiés avec une lésion médullaire au 31 décembre 2019 et individus de plus de 15 ans qui résidaient en France au 1er janvier 2020 Note de lecture : Pour 100 000 blessés médullaires, 1306 hommes sont âgés de 60 ans. Pour 100 000 personnes vivant en France, 737 sont des hommes de 60 ans.
Crédits Sources : SNDS, 2019 ; Insee – Recensement de la population
URL http://journals.openedition.org/eps/docannexe/image/14740/img-1.jpg
Fichier image/jpeg, 132k
Titre Figure 3 Répartition géographique de la population atteinte d’une lésion médullaire
Légende Classes : Méthode de seuils naturels (algorithme de Jenks) qui permet de créer des classes homogènes. En effet, cet algorithme vise à trouver le nombre de classes souhaitées en minimisant la variance intraclasse et en maximisant la variance interclasses. Note : Les DROM présentés dans les boîtes ont subi une reprojection et un redimensionnement
Crédits Modèle cartographique : UAR RIATE, 2022 - Source du fond de carte : IGN, Natural Earth, 2022 Sources des données : SNDS2019 Recensement de la population 2019, INSEE Calculs et cartes réalisés par F. Duchaine
URL http://journals.openedition.org/eps/docannexe/image/14740/img-2.jpg
Fichier image/jpeg, 620k
Titre Figure 4 : Indices comparatifs de mortalité
Légende Champ : Individus de plus de 15 ans identifiés avec une lésion médullaire entre le 1er janvier 2015 et le 31 décembre 2019 Note : Entre 16 et 24 ans, les blessés médullaires meurent environs 15,5 fois plus que la population générale
Crédits Sources : SNDS, 2015 – 2019 ; Recensement de la population 2015-2019, INSEE
URL http://journals.openedition.org/eps/docannexe/image/14740/img-3.jpg
Fichier image/jpeg, 128k
Titre Figure 5 : Evolution des taux de mortalité standardisés des blessés médullaires et taux brut de mortalité de la population générale
Légende Champ : Individus de plus de 15 ans identifiés avec une lésion médullaire et individus de plus de 15 ans qui résidaient en France entre le 1er janvier 2015 et le 31 décembre 2019 Note : En 2015, le taux standardisé de mortalité des blessés médullaires et de 28,3 ‰ contre 11,1 pour la population générale
Crédits Sources : SNDS, 2015 – 2022 ; Recensement de la population 2015-2022, INSEE
URL http://journals.openedition.org/eps/docannexe/image/14740/img-4.jpg
Fichier image/jpeg, 132k
Titre Figure 6 : Mortalité des personnes avec une lésion médullaire par département
Légende Classes : Méthode de seuils naturels (algorithme de Jenks) qui permet de créer des classes homogènes. En effet, cet algorithme vise à trouver le nombre de classes souhaitées en minimisant la variance intraclasse et en maximisant la variance interclasses. Note : Les DROM présentés dans les boîtes ont subi une reprojection et un redimensionnement
Crédits Modèle cartographique : UAR RIATE, 2022 - Source du fond de carte : IGN, Natural Earth, 2022 Sources des données : SNDS, 2015 – 2019 Recensement de la population 2019, INSEE Calculs et cartes réalisés par F. Duchaine
URL http://journals.openedition.org/eps/docannexe/image/14740/img-5.png
Fichier image/png, 462k
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Pour citer cet article

Référence électronique

Fanny Duchaine, Maude Espagnacq et Philippe Cordazzo, « Mortalité des blessés médullaires : évolutions récentes et disparités infranationales »Espace populations sociétés [En ligne], 2023/3-2024/1 | 2024, mis en ligne le 13 novembre 2024, consulté le 19 janvier 2025. URL : http://journals.openedition.org/eps/14740 ; DOI : https://doi.org/10.4000/12tpy

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Auteurs

Fanny Duchaine

Doctorante en démographie, Laboratoire Sage UMR 7363, Université de Strasbourg
Chercheuse associée à l’Institut de recherche et documentation en économie de la santé (Irdes)
22 rue René Descartes, 67000 Strasbourg
duchaine[at]irdes.fr

Maude Espagnacq

Docteure en démographie
Maîtresse de recherche à l’Institut de recherche et documentation en économie de la santé (Irdes)
21-23 rue des Ardennes, 75019 Paris
espagnacq[at]irdes.fr

Philippe Cordazzo

Professeur des Universités, Laboratoire Sage UMR 7363, Université de Strasbourg
22 rue René Descartes, 67000 Strasbourg
cordazzo[at]unistra.fr

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Droits d’auteur

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