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Distance et recours à l’expertise en cancérologie. Expérience des contraintes géographiques chez des patients du Centre Léon Bérard (Lyon)

Distance and cancer expertise. Experience of geographical constraints for patients of the Léon Bérard Centre (Lyon)
Virginie Chasles, Yohan Fayet et Aurélie Juvanon

Résumés

Alors que les patients atteints de maladies chroniques peuvent être amenés à parcourir de longues distances pour accéder aux soins, l’impact de cette distance à parcourir sur leur qualité de vie reste assez peu évalué. Des entretiens semi-directifs ont été conduits avec 27 patients du Centre Léon Bérard (Lyon), en rémission de leur cancer depuis au moins deux ans, portant sur leurs parcours de soins et leur vécu de la prise en charge. Les patients rapportent, pour la plupart, avoir bien accepté la distance à parcourir, compte tenu de la gravité de leur maladie. Néanmoins, cette contrainte apparait de façon indirecte dans la mise en place de certaines stratégies d’adaptation, visant à atténuer les effets de ces longs trajets. Les entretiens mettent également en lumière la diversité des situations et permettent d’identifier des populations de patients, pour lesquelles la distance constitue une contrainte bien moins supportable, et peut de ce fait générer des inégalités sociales et spatiales de santé.

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Texte intégral

Les auteurs tiennent à remercier les membres de l’équipe EMS pour leur accueil, ainsi que les oncologues médicaux et chirurgiens du Centre Léon Bérard pour leurs conseils et leur implication, notamment dans le processus d’inclusion des patients.

Introduction : Parcours de soins, distance et inégalités pour les patients atteints de cancer

1Le recours aux soins est un processus complexe influencé par une multitude de facteurs. Si l’influence des facteurs socio-économiques et culturels sur le recours aux soins est majeure, ceux géographiques le sont également. Classiquement, on pense d’abord à l’offre de soins et à son accessibilité. Celle-ci est le plus souvent appréhendée à partir de la distance kilométrique ou de la distance-temps qui sépare les points d’offre et de demande [Vigneron, 2001]. La littérature montre que cette distance « physique » peut limiter l’accès aux soins et opérer alors un « effet frictionnel » [Luo et Qi, 2009 ; Com-Ruelle et al., 2016]. Mais cette constatation n’est pas systémique et l’importance du facteur « proximité » dans le recours aux soins varie en réalité selon le motif du recours. Ainsi, une enquête de l’ORS Nord-Pas-de-Calais, menée en 1997, a révélé que 42% des ménages interrogés estimaient que la proximité était importante dans le cas des maternités, mais qu’en matière de cancer ou chirurgie cardiaque, l’avis médical comptait plus que la distance [Spinosi et al., 2000]. Si certains motifs de recours s’inscrivent davantage dans des lieux de prise en charge éloignés, plutôt que dans une certaine proximité, il faut noter toutefois l’importance des inégalités socio-économiques dans ce domaine. En effet, la distance n’est pas qu’une réalité physique, elle dépend aussi de facteurs sociaux et culturels (niveau de revenu, niveau de diplôme, assurance santé …). Ainsi, la distance physique n’est pas ressentie de manière équivalente selon le statut socio-économique des personnes, et peut être distendue par ces considérations sociales et économiques [Meade et Earickson, 2000]. La distance est donc facteur d’inégalités de santé selon plusieurs aspects. Elle peut être source d’inégalités en termes clinique et de qualité de prise en charge, mais aussi en termes de ressenti et de qualité de vie durant la prise en charge.

2Si la contrainte que peut constituer la distance a bien été étudiée dans le cas de pathologies qui s’inscrivent dans une temporalité brève, la littérature est par contre moins abondante sur les maladies chroniques. Or, cette temporalité particulière de la maladie, qui contraint les patients à de multiples et divers recours aux soins, invite à s’interroger sur l’impact de la distance sur le vécu de leur prise en charge et leur qualité de vie. Ceci s’impose d’autant plus que dans le cas de maladies chroniques, comme le cancer, la distance induite par le recours à des soins spécialisés et experts, inscrit très souvent les patients dans des parcours de soins éloignés de leur lieu de résidence, et ceci à tous les stades de la maladie (diagnostic, traitement, suivi). En effet, avec les réorganisations hospitalières et le développement de la médecine de précision, certains actes thérapeutiques ne sont aujourd’hui disponibles que dans les plus grands hôpitaux français et cette relative métropolisation du soin pourrait encore s’accentuer au cours des prochaines décennies [Bonastre et al., 2017]. Même si ces nouveaux parcours de soins sont aujourd’hui justifiés par leur bénéfice clinique, ils impactent, néanmoins, sur la qualité de vie des patients, du fait notamment de la distance physique qu’ils induisent entre le lieu de vie et le lieu de prise en charge. Il importe ainsi d’évaluer leurs impacts sur le bien-être des patients au cours de leur prise en charge ainsi que les inégalités de santé que ces parcours de soins peuvent générer.

3A partir d’une enquête qualitative, menée en 2015 auprès de patients du centre de cancérologie Léon Bérard de Lyon, l’objectif de cet article est d’abord de montrer la complexité des parcours de soins des patients atteints de cancer ainsi que les contraintes géographiques qu’implique la recherche d’un recours aux soins qu’ils jugent optimal. A travers l’analyse d’entretiens rétrospectifs menés auprès d’une vingtaine de patients atteints de cancer, il s’agira alors de mettre en évidence les inégalités en termes d’expérience des parcours de soins, mais aussi les facteurs d’acceptation et d’adaptation qu’ils mobilisent. Cette réflexion permettra en outre de s’interroger sur les contraintes géographiques ressenties au cours de la prise en charge.

Partie 1 - Spécificité des parcours de soins en cancérologie

4La distance à parcourir peut constituer une contrainte pour le recours aux soins des patients. Le report, voire le renoncement, aux soins en est l’une des conséquences. Cette problématique se pose davantage encore dans l’expérience particulière de la maladie chronique, et en particulier du cancer, qui fait entrer le patient dans un contexte inédit, susceptible de modifier son rapport à la distance et son recours aux soins.

Des parcours de soins complexes

5La prise en charge de la maladie chronique se caractérise par la multiplicité des praticiens intervenant au cours de celle-ci. Elle n’est pas faite d’une répétition de consultations chez le même praticien mais prend la forme d’un parcours de soins, mobilisant de nombreux acteurs du système de santé, et que les patients doivent plus ou moins coordonner selon l’implication de leur médecin référent. Dans le cas du cancer par exemple, le processus thérapeutique peut nécessiter différents types de traitements (principalement la chirurgie, la chimiothérapie et la radiothérapie), qui ont des fonctions différentes et dont les modalités d’usage sont déterminées en fonction de la situation clinique particulière de chaque patient. A cette multiplicité des options et protocoles thérapeutiques s’ajoutent aussi celles des acteurs du soin, selon leur spécialité, leur niveau d’expertise de la pathologie ou leur réputation.

6Dès les premiers examens diagnostiques, le parcours de soins d’un patient atteint de cancer se distingue donc par sa complexité et peut, en fonction de la localisation géographique des différents acteurs, engager le patient dans une mobilité plus ou moins contrainte. En effet, la technicité de la prise en charge peut inciter le patient, recherchant le traitement optimal, à ne pas se diriger nécessairement vers le centre de soins le plus proche. D’une part, certains établissements hospitaliers n’ont pas l’autorisation, délivrée par les Agences Régionales de Santé, nécessaire à la prise en charge des patients atteints de cancer. Ces autorisations spécifiques de traitements en cancérologie reposent sur « des conditions transversales de qualité quel que soit le type de prise en charge et de thérapeutique (annonce, pluridisciplinarité, application de référentiels…) », « des critères d'agrément définis par l'INCa pour les principales thérapeutiques du cancer », ainsi que « des seuils d'activité minimale à atteindre pour certains traitements1 ». De plus, de nombreuses études ont observé le lien entre volume et qualité des soins hospitaliers.

7Ce type de résultats se retrouve dans la littérature en cancérologie, notamment pour la chirurgie où l’on constate de meilleurs taux de survie dans les établissements pratiquant un plus grand volume d’interventions [Chen et al., 2008 ; Eppsteiner et al., 2009]. Ainsi, la recherche du traitement optimal peut inciter le patient, suivant aussi l’avis de son médecin référent, à se diriger vers un centre de soins plus éloigné, en raison de la réputation et du niveau de spécialisation de l’établissement, alors que des établissements moins réputés se trouvent à proximité. Shalowitz estime, par exemple, que 9% des femmes américaines atteintes de cancers gynécologiques expérimentent chaque année ces « barrières géographiques » afin d’accéder à des centres experts [Shalowitz et al., 2015]. Durant sa prise en charge, le patient atteint d’une maladie chronique comme le cancer est donc amené à se déployer dans un parcours de soins multi-sites et où sa (bonne) orientation résultera de son niveau de connaissance du système de santé, ainsi que de l’implication et de sa relation avec son médecin référent. Dans le cas de traitements à domicile, il devra aussi faire preuve de compliance et gérer du mieux possible au quotidien l’apparition de possibles effets indésirables. Ces nouveaux parcours complexes nécessitent donc une connaissance du système de santé, une capacité de coordination et une éducation thérapeutique qui ne peuvent être que plus ou moins partagées selon les patients. Il est ainsi probable que cette complexification et cet allongement du parcours de soins, spécifique à la prise en charge des maladies chroniques, participe au renforcement actuel des inégalités de santé. Pagano montre comment l’inégal accès aux équipements de radiothérapie dans une région italienne impacte directement la compliance des patients, en particulier chez les personnes âgées qui sont beaucoup plus sensibles à cette contrainte [Pagano et al., 2007]. Néanmoins, d’autres études n’observent pas de telles inégalités [Nennecke et al., 2014 ; Gunderson et al., 2013], ce qui laisse penser que la distance serait moins déterminante dans le recours aux soins des patients atteints de maladies chroniques. Cette idée d’une moindre sensibilité à la distance de ces patients pourrait s’expliquer par la spécificité de ces maladies et de leur prise en charge.

Le soin impératif

8D’un point de vue clinique, la maladie chronique se caractérise aussi par la permanence de ses symptômes, que ce soit sous forme de douleurs, de déficiences ou encore d’incapacités. Au-delà de ces symptômes altérant plus ou moins fortement la qualité de la vie, la certitude de leur durabilité en l’absence de traitements voire de leur aggravation rend le soin encore plus nécessaire et indispensable. Cet impératif du soin ressenti par le patient atteint d’une maladie chronique peut constituer une source de motivation supplémentaire, le poussant à aller au-delà de certains obstacles qui auraient été dissuasifs dans le cadre d’un recours aux soins classique. On peut donc penser que ce contexte clinique favorise la mobilité des patients et les incite à s’engager dans des déplacements plus longs et plus contraignants. Cette situation est exacerbée dans le cas du cancer puisque l’agressivité de la maladie peut rapidement affaiblir le patient et menacer son pronostic vital. Cette menace pousse encore davantage le patient à rechercher le traitement optimal, tout en étant moins soucieux de la distance à parcourir. Par exemple, l’analyse des trajectoires de soins sur la cohorte EMS (sarcomes diagnostiqués en Rhône-Alpes en 2005 et 2006) montre qu’une part importante des patients de la région Rhône-Alpes se dirige dès la première chirurgie vers l’un des trois grands pôles hospitaliers de la région (Lyon, Grenoble, Saint-Etienne). Certains sont ainsi prêts à parcourir, dès le début de leur prise en charge, plusieurs centaines de kilomètres pour se faire opérer dans l’établissement de leur choix [Fayet et al., 2014].

9Si la distance reste une barrière assez perceptible, même dans le cas du cancer [Ambroggi et al., 2015], la spécificité de cette maladie semble néanmoins forcer les patients à être plus mobile qu’à l’accoutumée. Cette mobilité montre une meilleure acceptabilité de la distance par les patients, et ceci d’autant plus quand la maladie se fait menaçante. Néanmoins, ces parcours de soins plus longs et plus complexes, s’ils sont dans l’intérêt clinique du patient, peuvent être plus difficiles à vivre et à assumer quand la fatigue liée à l’intensité des traitements, l’âge ou l’éloignement des proches se font ressentir. La capacité des patients à supporter les nouvelles contraintes engendrées par ces parcours semble constituer, de ce fait, un des éléments déterminants du vécu de la prise en charge par les patients.

Le poids de la distance dans les parcours de soins des patients atteints de cancer

10Les parcours de soins ne sont plus seulement évalués aujourd’hui au regard de leur bénéfice clinique. Suivant le concept de décision médicale partagée, la façon dont le patient intervient et réagit au cours de ce parcours est de plus en plus étudiée pour son impact sur la qualité de vie à court et moyen terme. L’expérience de la maladie est donc au cœur d’un vaste champ de recherche interdisciplinaire, mobilisant cliniciens et chercheurs en sciences humaines et sociales [Halpern et al., 2016 ; Lemasters et al., 2013]. En France, les recherches portent notamment sur la vie des patients après la maladie [Foussier et Tubiana, 2011 ; Mino et Lefève, 2016]. L’étude VICAN 2 a été menée auprès de 4 349 personnes atteintes par un cancer en 2010 (12 localisations retenues) et âgées de 20 à 85 ans au moment de l’enquête [Bouhnik et al., 2015]. Cette enquête revient sur les conditions de vie des personnes deux ans après leur diagnostic de cancer et révèle l’existence d’inégalités concernant la qualité de vie et l’accompagnement des patients ou encore les conséquences professionnelles et sociales de la maladie2.

11La façon dont la maladie et la prise en charge vont être vécues tient notamment aux capacités des patients à supporter conjointement la prise en charge d’un point de vue médical mais aussi dans ses aspects pratiques. Les patients, déjà touchés au moment du diagnostic, sont souvent affaiblis par l’intensité des traitements [Fortner et al., 2004]. Dans ces moments marqués par la fatigue et la dégradation de la qualité de vie, beaucoup comptent et s’appuient, de diverses façons, sur le soutien affectif et moral de leur entourage [Dilhuydy, 2006]. Ce besoin de l’entourage peut ainsi agir comme un frein important sur la mobilité du patient et l’inciter à se faire prendre en charge à proximité de son domicile, en faisant l’impasse sur des centres de soins plus qualifiés mais plus éloignés. Dans le cas de déplacements réguliers, la fatigue supplémentaire occasionnée par les trajets peut aussi se faire sentir et décourager un certain nombre de patients. Boscoe montre bien ce caractère dissuasif de la distance puisque l’éloignement, par rapport aux centres de radiothérapie, des patientes américaines atteintes d’un cancer du sein à un stade précoce, les pousse à faire le choix d’un traitement par mastectomie (ablation complète du sein), plus radical et moins contraignant en termes de déplacements, plutôt que d’opter pour la chirurgie conservatrice nécessitant ensuite une radiothérapie adjuvante en complément [Boscoe et al., 2011].

12La spécificité des cancers et de leurs prises en charge modifient donc les conditions classiques du recours aux soins, suscitant un rapport moins sensible des patients à la distance mais aussi de nouvelles contraintes dissuasives. D’une part, la localisation métropolitaine des soins experts en cancérologie, l’agressivité et le risque pronostic de la maladie agissent comme d’importants stimulants, qui poussent les patients à être mobiles et à s’engager dans des parcours de soins plus longs. Cependant, ces parcours complexes, nécessitant des capacités de coordination entre les différents acteurs du soin et d’organisation dans la vie quotidienne, peuvent devenir difficilement soutenables, compte tenu des effets de la maladie et des traitements ainsi que du besoin de l’entourage ressenti par de nombreux patients. Différentes interventions peuvent atténuer ces nouvelles contraintes, comme le souligne Temkin avec la mise à disposition aux Etats-Unis de « navigateurs » chargés d’orienter les patients dans leurs parcours, d’une assistance aux déplacements ou encore de soutien psychologique [Temkin et al., 2015]. La complexification des parcours de soins pour les patients atteints de maladies chroniques, souvent dans le cadre de prises en charge en réseau, semble impliquer une moindre sensibilité à la distance mais aussi engendrer d’autres contraintes susceptibles d’altérer le vécu de la prise en charge. Compte tenu de cette évolution des parcours de soins, de telles implications doivent être étudiées plus précisément notamment par l’intermédiaire d’enquêtes qualitatives.

Partie 2 - Parcours de soins et logiques de mobilité des patients enquêtés

13Les patients pris en charge au Centre Léon Bérard se prêtent particulièrement à l’étude de ces nouveaux parcours et de leurs impacts sur le vécu de la prise en charge. En effet, le recours à ce centre est généralement motivé par la renommée et l’expertise de l’établissement. Certains patients ont probablement allongé de façon significative leurs trajets, pour venir au Centre Léon Bérard, par rapport à ce qui se proposait à proximité de chez eux. En 2014, 68 établissements de santé en Rhône-Alpes, sur les 381 répertoriés par la Statistique Annuelle des Etablissements de Santé (https://www.sae-diffusion.sante.gouv.fr), étaient autorisés à pratiquer la chirurgie des cancers. Mais Lyon est reconnu par le Schéma Régional d'Organisation Sanitaire (SROS) comme pôle régional de cancérologie, au même titre que Grenoble et Saint-Etienne.

14Centre de lutte contre le cancer de Lyon et de Rhône-Alpes, le Centre Léon Bérard est un hôpital spécialisé en cancérologie fondé en 1923. Il est aujourd’hui membre d’UNICANCER (groupe qui rassemble tous les centres de lutte contre le cancer en France) et de la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer. Ces établissements ont le statut de personnes morales de droit privé et sont reconnus d’utilité publique (ESPIC : établissement de soins privé d'intérêt collectif). Le Centre Léon Bérard est, à ce titre, régi par le Code de la santé publique et financé par la Sécurité Sociale (il bénéficie du mode de financement des hôpitaux, à savoir la tarification à l’activité T2A) et propose une offre complète de soins au tarif public, les tarifs appliqués sont ceux du secteur 1, sans dépassement d’honoraire.

15Comptant aujourd’hui plus de 1500 salariés, le Centre Léon Bérard réalise chaque année plus de 78 000 consultations et plus de 11 000 hospitalisations conventionnelles. Il est un centre de référence dans le traitement des cancers car il propose au patient les ressources nécessaires à chaque étape de sa prise en charge. Le Centre dispose d’une offre complète en termes d’outils diagnostiques (imagerie, anatomopathologie) et d’hospitalisation (hospitalisation conventionnelle, chirurgie ambulatoire, hôpital de jour, hospitalisation à domicile). Il propose également des soins de supports (service psychologique, diététique, assistante sociale, traitement de la douleur…), un espace d’informations et de rencontres et un espace bien-être (coiffeur, esthéticienne…).

16Une enquête qualitative, sous la forme d’entretiens semi-directifs à destination des patients atteints de cancers, a été réalisée en juin 2015 au sein du Centre Léon Bérard de Lyon, afin d’étudier le vécu de leur parcours de soins et le ressenti des contraintes géographiques.

Recrutement

17Les individus interrogés étaient des patients en rémission depuis au moins deux ans, c’est-à-dire qu’ils avaient au moins deux ans de recul sur la fin de leur prise en charge et n’avaient pas rechuté. L’inclusion dans l’enquête était proposée, par les oncologues médicaux du Centre Léon Bérard, aux patients en surveillance à la fin de leur consultation. Les entretiens semi-directifs ont été réalisés en face-à-face par un enquêteur géographe. Guidés par une grille d’entretien (Figure 1), ils étaient essentiellement focalisés sur la justification par le patient du recours à l’expertise, l’organisation de ses déplacements et l’expérience de la prise en charge. Les problématiques cliniques, quant à elles, étaient déjà discutées avec les patients lors de la consultation de surveillance avec le praticien. Les patients se montraient souvent peu enclins à revenir en détail sur cette période difficile, désormais révolue. Compte tenu de la taille de l’échantillon, les entretiens ont fait l’objet d’une analyse textuelle.

Figure 1 : Grille d’entretien à destination des patients en surveillance du Centre Léon Bérard

Figure 1 : Grille d’entretien à destination des patients en surveillance du Centre Léon Bérard

18Afin de diversifier l’échantillon en termes de profils de patients et de parcours de soins, les oncologues sollicités pour l’enquête étaient spécialistes de cancers gynécologiques et de sarcomes, car ce sont deux types de cancers ayant des modalités de prise en charge assez différentes. Les sarcomes sont des cancers rares, relativement méconnus et peu pratiqués par la plupart des médecins et il est très souvent recommandé d’avoir recours à des centres spécialisés pour ce genre de pathologie. L’Institut National du Cancer a d’ailleurs mis en place depuis 2010 des réseaux nationaux pour la prise en charge anatomopathologique (diagnostic) et clinique des sarcomes en labélisant une vingtaine de centres experts sur le territoire français. Cette situation spécifique des cancers rares incite probablement les patients à parcourir davantage de distance pour avoir accès à une prise en charge optimale. A l’inverse, les cancers gynécologiques sont bien plus fréquents et les patients choisissent généralement des centres à proximité de leur domicile pour effectuer leur prise en charge.

Descriptif de l’échantillon

1927 patients ont été interrogés entre mai et juin 2015. Ces patients étaient, pour la majorité, atteints de cancers du sein (n=18), puis de sarcomes (n=7), de cancer de l’utérus (n=1) et de cancer de l’ovaire (n=1). Compte tenu notamment de la prédominance de cancers gynécologiques dans notre recrutement, l’échantillon interrogé est essentiellement féminin (25 femmes et 2 hommes). L’âge moyen des patients est de 56 ans (min=26, max=80). En termes de profil social, les professions intermédiaires (n=10) et les employées (n=8) sont les catégories socio-professionnelles les plus représentées. L’échantillon comprend aussi six retraités et deux cadres et professions intellectuelles supérieures, tandis qu’un patient était sans activité professionnelle au moment de l’entretien. Cet échantillon d’enquête présente donc une diversité de profils. L’objectif est de mieux comprendre l’impact de la distance sur le vécu de la prise en charge du cancer, et ceci quelles que soit les caractéristiques démographiques, sociales ou sanitaires des patients. Ces derniers présentent généralement un historique thérapeutique assez lourd puisqu’une ablation de la tumeur par chirurgie a été pratiquée pour chacun d’entre eux. En complément, beaucoup ont aussi reçu des traitements par chimiothérapie (n=15) ou suivis des protocoles de radiothérapie (n=23). En ce qui concerne leur parcours de soins, le recours vers le Centre Léon Bérard a été assez précoce puisque la chirurgie initiale s’est déroulée pour 60% d’entre eux (n=16) au sein de l’établissement. Six d’entre eux sont arrivés au Centre Léon Bérard après la chirurgie initiale et cinq autres dans un contexte de progression ou de rechute de la maladie.

Profil de mobilité, origine géographique et distance

20Presque tous les patients (n=23) se sont rendus au Centre Léon Bérard en voiture (taxis, véhicule sanitaire léger, véhicule personnel). Quatre patients privilégient les transports en commun (train et/ou métro). 74% de ces patients vivent dans une commune urbaine, et 26% dans une commune rurale. Dans tous les cas, le Centre Léon Bérard ne représente pas une solution de proximité pour un bon nombre de patients (Figure 2). En effet, seulement 18% d’entre eux habitent à moins de trente minutes de route du Centre Léon Bérard (distance-temps calculée à partir du site ViaMichelin). 41% des patients habitent entre 45 minutes et une heure de route du Centre et enfin 37% des patients doivent faire plus d’une heure de route pour se rendre au Centre. Compte tenu de ces temps de trajet, qui peuvent fréquemment s’allonger à cause des embouteillages routiers, et des différents temps d’attente, on peut estimer qu’une simple consultation demande au minimum une demi-journée de temps libre à un bon nombre de patients, sans compter la fatigue engendrée par ces longs déplacements.

Figure 2 : origine géographique des patients interrogés

Figure 2 : origine géographique des patients interrogés

Partie 3 - Contraintes du recours à l’expertise et stratégies d’adaptation

Les facteurs d’acceptation de la distance

21Les entretiens menés avec les patients mettent tout d’abord en lumière leur détermination à guérir. Pour atteindre cet objectif, leur priorité est de pouvoir bénéficier des soins qu’ils considèrent comme étant les meilleurs et donc les plus à même de les mener vers la guérison. La gravité de la maladie, associée à la détermination à en guérir, supplante donc les considérations pratiques, et notamment celles que peut impliquer un recours aux soins dans un lieu éloigné du lieu de résidence. Les patients sont donc prêts à parcourir de longues distances pour se faire soigner. Ce fut le cas par exemple de Mme. I (54 ans, habite désormais à 3h50 de route du CLB, cancer du sein) qui habitait à Ambérieu en Bugey (45 min de route du CLB) quand elle était malade : « mon médecin m’avait dit si vous ne voulez pas faire les trajets, y a là-bas Ambérieu, y a des bons médecins mais nous on voulait le meilleur. Le médecin a répondu « Si vous voulez vraiment le top, c’est à Léon Bérard ». La proximité des soins n’est donc pas, dans ce cas, un choix prioritaire. Il faut dire aussi que le choix du lieu de recours des patients est très influencé par les médecins traitants. Ces derniers sont des personnes en lesquelles les patients font généralement confiance, ce qui les rend enclins à suivre leurs conseils. Ils s’appuient aussi sur l’avis de leurs proches, et ceci plus particulièrement quand ils ont eux-mêmes eu une expérience de cancer ou bien lorsqu’ils travaillent dans le milieu médical. C’est le cas pour Mme. C (56 ans, habite à 45 minutes de route du CLB, cancer du sein) « Je suis venue au Centre sur les conseils d’une amie infirmière. Quand on a su que c’était cancéreux, elle a dit que c’était Léon Bérard et rien d’autre». Ces conseils sont importants pour les patients qui se sentent rassurés et confiants quand ils se rendent pour la première fois au rendez-vous.

22Au-delà de la gravité de la maladie et de la détermination à en guérir, les parcours de soins sont également influencés par la renommée des lieux de prise en charge. Dans ce domaine, le Centre Léon Bérard est reconnu comme un centre d’expertise de première importance et bénéficie, de ce fait, d’une grande renommée. D’ailleurs, la majorité des patients qui ont été interrogés au Centre Léon Bérard sont satisfaits des soins et des services qu’ils ont reçus. Cet aspect détermine en partie le choix du lieu de prise en charge du patient, celui-ci s’orientant plus facilement vers un lieu dont la qualité des soins est attestée, et ceci quelle que soit sa localisation. Le sentiment de sécurité généré par ce type de lieu supplante donc l’inconfort que peut induire la nécessité de parcourir une distance importante pour y parvenir. On peut citer ici l’exemple de Mme. T (63 ans, 1h40 du CLB, cancer du sein). Soignée initialement à Montélimar puis à Avignon, elle a ensuite fait le choix d’être prise en charge à Lyon. Ce choix s’est fait suite à la découverte, à l’occasion d’un bilan de santé réalisé par son nouveau médecin traitant (un an et demi après son opération), que la chirurgie de sa tumeur était incomplète. Fortement préoccupée par le risque de rechute, elle a donc décidé de venir au CLB pour subir une mastectomie. Ici c’est la patiente elle-même qui a pris la décision de venir se faire soigner à Lyon. La complexité de son parcours de soins et le risque de rechute l’ont donc poussée à opter pour un lieu de prise en charge très éloigné de son lieu de résidence, et se déclare prête à réitérer cette démarche si cela s’avérait nécessaire : « S’il y avait un problème je viendrai ici, j’ai une confiance absolue en Léon Bérard ».

23Il n’est donc pas rare que certains patients fassent parfois plus de deux heures de route (aller et retour) pour venir se faire soigner au Centre Léon Bérard. Comme indiqué dans la partie méthodologie, si l’on se base uniquement sur la distance temps théorique entre le lieu de résidence et le lieu de prise en charge, c’est 37% des patients qui doivent faire plus d’une heure de route pour se rendre au Centre. Pour les patients, les difficultés physiques et mentales face aux traitements ressortent en priorité comme ce qui a été le plus éprouvant au cours de leur prise en charge. La contrainte que peut représenter une longue distance n’est, quant à elle, pas exprimée, ou alors pas directement. C’est ce qui transparaît dans le témoignage de Mme. L (48 ans, 2h15 du CLB, forme rare du cancer du col de l’utérus). Quand son cancer a été diagnostiqué, elle souhaitait réaliser sa chimiothérapie à proximité de son domicile. Cependant, la rechute de son cancer quatre mois plus tard, et l’inquiétude quant à son pronostic, l’ont amenée à poursuivre sa prise en charge au CLB. Elle a donc fait les allers retours pour ses six cures de chimiothérapie, soit 4 heures et demi de route pour se rendre à chaque séance : « Bon, y en a qui se plaindraient d’avoir fait 200 km aller-retour, moi j’ai eu de la chance d’avoir un truc rare et qu’ils me gardent ici au Centre Léon Bérard ». Mme. L a même précisé que « la distance ne la dérange pas, tant qu’elle sait que les soins sont bons et que le centre hospitalier où elle est soignée est reconnu ».

24Enfin, parmi les autres facteurs d’acceptation de la mobilité mis en lumière au cours des échanges avec les patientes, l’une d’elle a évoqué l’anonymat qu’offre la distance vis-à-vis de son lieu de résidence ou de travail. Ainsi, Mme L (48 ans, 2h15 du CLB, forme rare du cancer du col de l’utérus) a fait le choix de faire ses séances de radiothérapie à Annecy, soit à 1 heure de route de son domicile, alors qu’elle aurait pu les faire dans un centre hospitalier situé à 30 minutes (Annemasse), car, du fait de son métier de pharmacienne, elle ne voulait pas croiser ses clients à l’hôpital.

Les stratégies d’adaptation face à la distance

25Si la gravité de la maladie conduit, comme nous venons de le voir, à une certaine acceptation de la distance, il n’en demeure pas moins que les patients déploient parfois des stratégies visant à réduire les contraintes qu’elle peut susciter. Différents leviers sont alors actionnés (choix du moyen de transport, ajustement des horaires, demande d’hospitalisation …) visant à rendre les déplacements moins éprouvants. L’acceptation de la distance ne signifie donc pas qu’elle est bien vécue et parfaitement tolérée.

26Tout d’abord pendant les soins, les voyages sont assurés par des taxis médicalisés remboursés par la sécurité sociale. Les patients apprécient ce service car ils n’ont pas à s’inquiéter des encombrements sur la route ni des difficultés de stationnement à proximité du Centre Léon Bérard. De plus, les traitements reçus sont souvent éprouvants et altèrent grandement la condition physique des malades. Dans ces conditions, il est souvent peu envisageable que le patient se déplace de son propre chef. Ces taxis médicalisés s’avèrent donc indispensables, et plus particulièrement pour ceux qui habitent loin du Centre Léon Bérard. C’est ce qu’exprime notamment Mme. B (53 ans, habite à 35 min de route du CLB, carcinome) qui a subi 33 séances de radiothérapie, sur une période d’un mois et demi, ce qui représente environ 5 séances par semaine: « Au début je me suis dit que j’aurais pu venir toute seule car ça ne me fatiguait pas plus que ça. Et puis, je me suis rendue compte que je ne pouvais pas venir seule parce que c’est compliqué de trouver à se garer et il faut prévoir un peu de temps avant les séances. Et puis, je suis devenue de plus en plus fatiguée, à la fin je ne pouvais plus me déplacer seule ». Parmi les 27 patients interrogés, seuls deux n’ont jamais utilisé un véhicule sanitaire léger ou un taxi au cours de leur prise en charge. Alors que beaucoup d’entre eux pensaient ne pas forcément en avoir besoin initialement, ce mode de transport s’est imposé de lui-même au cours de la prise en charge avec l’affaiblissement et la fatigue grandissants du patient. Plusieurs d’entre eux ont aussi loué les qualités humaines de leur conducteur, indiquant que cette bienveillance les aidait à rendre ces trajets répétés plus supportables : « Un gentil taxi, ça compte !».

27Les modalités de prise en charge jouent également un rôle important dans le ressenti de la prise en charge et le vécu de la maladie par les patients. Ces modalités de prise en charge peuvent être contraignantes et source d’inconfort pour les patients. Par exemple, des horaires de rendez-vous fixés tôt le matin, obligent les personnes qui habitent loin à se lever très tôt et accentuent la fatigue des patients. De même, des rendez-vous fixés à une heure tardive de la journée peuvent rendre l’acceptation des soins plus difficile. Certains patients, comme Mme. AA (60 ans, habite à 1h45 de route du CLB, cancer des ovaires), s’attachent donc à adapter les horaires de ses rendez-vous. Mme. AA explique : « J’essaye d’adapter les horaires, comme je viens de loin pour que je ne rentre pas trop tard ni que j’arrive trop tôt aussi, parce que sinon ça me fait lever à 4 ou 5 heures du matin. Mais ils sont arrangeants ».

28Pour limiter les contraintes d’horaires et les déplacements, une autre adaptation possible est de recevoir ses soins dans un autre centre ambulatoire. Plusieurs patients enquêtés au Centre Léon Bérard étaient dans ce cas de figure. En fait, une fois les protocoles de chimiothérapie et de radiothérapie fixés, il est possible pour le patient de les recevoir dans n’importe quel établissement médical habilité, sauf quand il s’agit d’un protocole expérimental. Par exemple, Mme L (48 ans, 2h15 du CLB, forme rare du cancer du col de l’utérus) a fait ses séances de radiothérapie à l’hôpital d’Annecy (à 1 heure de route de son domicile) car, pour quelques minutes de soins par jour, le trajet de quatre heures et demi aller-retour pour venir à Lyon était trop conséquent.

29Enfin, un autre ajustement possible est l’hospitalisation. Cette option concerne plus particulièrement les personnes les plus fragiles pour qui les déplacements peuvent être des plus éprouvants. C’est le cas par exemple des personnes âgées, à l’image de Mme P. Agée de 80 ans, elle habite à cinq heures de route aller-retour de Lyon. Atteinte d’un myxofibrosarcome au pied, elle a consulté dans un premier temps un spécialiste à Grenoble qui lui a expliqué que la seule solution pour stopper la maladie était de lui amputer le pied. Mme P a alors cherché à avoir un deuxième avis sur sa maladie et a été redirigée par une amie vers le Centre Léon Bérard où elle a finalement été prise en charge. Après une opération qui a finalement permis de conserver le pied, il était nécessaire qu’elle reçoive rapidement des séances de radiothérapie : « Pour la radiothérapie, j’ai été hospitalisée 15 jours. Ils ont fait comme ça parce que je ne savais pas où aller autrement. Je n’avais pas de famille sur Lyon, je n’avais personne. On m’avait parlé d’une maison d’accueil ou je ne sais pas trop quoi mais je ne m’étais pas renseignée. Et puis comme ça urgeait, le docteur qui s’occupait de ma radiothérapie m’a dit : laissez. Elle a pris le téléphone, elle a dit « Vous rentrez à l’hôpital. On vous hospitalise et ça ira plus vite».

Les difficultés pratiques liées à ces nouveaux parcours de soins

30Dans la partie précédente, nous avons pu voir que si la distance est le plus souvent acceptée, celle-ci n’en demeure pas moins différemment ressentie, et appréciée, selon les patientes. L’inconfort généré par les déplacements, parfois longs, est plus souvent fonction de facteurs médicaux (gravité de la maladie, lourdeur des traitements) et démographiques (plus particulièrement le vieillissement). Au-delà de ces deux premiers aspects, il faut également prendre en compte d’autres éléments, parmi lesquels le contexte familial.

31Ainsi, de manière générale, les difficultés semblent plus importantes pour les personnes ayant des enfants à charge (enfants en bas âge ou adolescents). C’est ce qu’exprime Mme X (47 ans, 1h50, cancer du sein) qui a deux enfants âgés de 13 et 15 ans au moment de l’apparition de son cancer. Après la chirurgie, elle a réalisé 4 séances de chimiothérapie, à raison d’1 toutes les 3 semaines, puis des séances de radiothérapie, avec en moyenne 5 séances par semaine pendant un mois et demi. Toute cette période de soins a été particulièrement éprouvante, du fait de la lourdeur des traitements et des nombreux effets secondaires induits, et aussi de sa volonté que ce nouveau quotidien n’impacte pas la vie de ses enfants : « Il fallait à chaque fois venir, je perdais toute ma journée pour quelques minutes de soins. Et puis il fallait s’organiser pour emmener et récupérer les enfants à l’école ». Une autre patiente a dû demander à sa mère de garder son enfant en bas âge pendant ses traitements. La distance entre le Centre Léon Bérard et le domicile de certains patients représentent donc une forte contrainte organisationnelle. Pour ces personnes avec des enfants à charge, cette distance pèse davantage dans le vécu de la prise en charge et est davantage ressentie comme une contrainte, car elle représente beaucoup de temps alors même que ces patients ont d’autres obligations à gérer.

32Si la distance peut constituer une contrainte pendant la période de traitement (chimiothérapie et radiothérapie), elle peut également l’être une fois les traitements terminés. La fin des soins marque le début de la période de surveillance, durant laquelle les patients reviennent à intervalle régulier au Centre Léon Bérard pour passer des examens de contrôle. Cette période post-traitement suscite de nouvelles contraintes dans le vécu de la prise en charge. L’un des principaux changements est le fait que les taxis médicalisés ne sont alors plus remboursés par la Sécurité Sociale, les patients doivent donc se déplacer par leur propre moyen. Cela constitue une contrainte particulièrement forte pour les patients qui ne sont pas autonomes dans leurs déplacements (pour des raisons économiques, d’isolement ou bien encore d’incapacité à conduire). Ces personnes doivent alors trouver des solutions qui leur permettent de se rendre à leur visite de contrôle tout en limitant l’effort physique ou financier généré par leur déplacement. Par exemple, Mme L doit faire 4h30 de route aller-retour pour venir au Centre Léon Bérard. Elle n’a pas la résistance physique pour faire ce long trajet en voiture. Elle prend donc le train, ce qui dans l’absolu est plus pratique, mais elle déplore les nombreux retards et grèves qui l’obligent à arriver sur Lyon parfois la veille de son rendez-vous et de dormir à la maison des parents du Centre Léon Bérard. D’autres personnes, plus âgées, continuent de prendre des taxis même si elles ne sont plus remboursées, ce qui constitue une contrainte financière. D’autres, enfin, sont obligées de demander à un membre de leur famille de les accompagner, ce qui peut constituer une contrainte organisationnelle.

33Dans un autre ordre d’idée, pour les patients qui ont la possibilité d’effectuer ce déplacement par eux-mêmes, d’autres difficultés peuvent alors se présenter. Parmi elles, celle qui revient le plus souvent concerne le stationnement. C’est ce qu’exprime par exemple Mme. AA (56 ans, habite à 1h45 de route du CLB, cancer des ovaires) qui vient avec son mari pour les visites de contrôle : « Mon mari me dépose devant et après il se débrouille pour trouver une place ». Les places de parking étant très difficiles à trouver à proximité du Centre Léon Bérard, les patients arrivent souvent très en avance pour être à l’heure. C’est aussi une source de stress importante.

Conclusion : La distance, une contrainte plus ou moins tolérée par les patients atteints de cancers

34La complexité des prises en charge rendent les parcours de soins des patients atteints de cancer particulièrement inégaux, en fonction de l’accessibilité de l’offre de soins et de son niveau de spécialisation. Mobilisés par l’urgence de la maladie, de nombreux patients choisissent d’affronter ces contraintes afin de recourir à l’expertise. Mais ces parcours, légitimes du point de vue clinique, ont jusque-là assez peu été analysés quant à leurs effets sur la qualité de vie et l’expérience de la maladie par les patients [Payne et al. 2000].

35L’analyse des différents témoignages recueillis auprès de patients en rémission montrent qu’ils ne ressentent pas directement l’impact que peut avoir la distance sur leur prise en charge. La gravité de la maladie les invite à trouver des solutions qui leur semblent les plus prometteuses en termes de guérison. L’urgence de la maladie fait donc qu’ils acceptent la distance et manifestent rarement leur mécontentement vis-à-vis de cette contrainte. Ceci est particulièrement vrai pour les patients atteints de sarcome, du fait de la rareté de la maladie et de sa faible connaissance par le monde médical. Les patients sont donc contraints à se déplacer davantage que les autres. Au-delà de cette contrainte, il apparaît également que les patients sont à la recherche du meilleur spécialiste. Dans notre cas, la réputation du Centre Léon Bérard semble jouer un rôle très important dans l’acceptation de la distance par les patients. Si les patients semblent ne pas identifier la distance comme un facteur d’inégalités durant leur prise en charge, on note toutefois qu’ils mettent en place un ensemble de stratégies d’adaptation pour rendre les trajets plus acceptables et les adapter à leurs contraintes du quotidien. De plus, de nombreux facteurs influent sur la façon dont le patient appréhende la distance, comme ses conditions de prise en charge, son âge, sa situation familiale et son statut économique. C’est notamment le cas des patients avec des enfants, pour lesquels la problématique des déplacements s’impose davantage.

36Cette analyse exploratoire doit être poursuivie afin d’analyser plus précisément l’impact de la distance sur le recours aux soins dans le cas de maladies chroniques et sur la qualité de vie des patients. Plusieurs perspectives peuvent être, à ce titre, envisagées. Tout d’abord, les personnes que nous avons rencontrées sont essentiellement des femmes. Seulement deux hommes ont pu être interrogés. Il serait donc intéressant d’interroger plus d’hommes afin de voir s’ils ont le même rapport à la distance. Il faut également rappeler que les patients interrogés sont en rémission. Ils peuvent donc davantage relativiser le vécu de leur prise en charge car ce sont des événements passés qu’ils ont réussi à vaincre, leur jugement peut donc être biaisé. Il serait intéressant de comparer leur discours avec ceux de personnes toujours en soin. Enfin, on a pu voir que la réputation du Centre Léon Bérard joue un rôle important dans l’acceptation de la distance par les patients. Interroger des patients issus d’un autre centre de soins pourrait donc permettre de pouvoir comparer leurs discours.

37Pour conclure, on peut rappeler que, dans le cas des maladies non chroniques, l’impact de la distance sur le recours aux soins se manifeste essentiellement par le recours aux soins tardifs voire le renoncement aux soins. Dans le cas du cancer, le recours aux soins en tant que tel n’est pas compromis. Par contre, la distance semble impacter le vécu de la prise en charge et la qualité de vie du patient. Cet aspect, encore peu documenté à ce jour, mérite d’être davantage pris en compte car ces inégales expériences peuvent affecter le bien-être et la qualité de vie des patients après la maladie. De plus, ces enjeux concernent une partie toujours plus croissante de la population française, en raison de l’augmentation des maladies chroniques, liée notamment au vieillissement de la population, et de l’amélioration de la survie des patients atteints de cancers.

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Table des illustrations

Titre Figure 1 : Grille d’entretien à destination des patients en surveillance du Centre Léon Bérard
URL http://journals.openedition.org/eps/docannexe/image/7767/img-1.png
Fichier image/png, 257k
Titre Figure 2 : origine géographique des patients interrogés
URL http://journals.openedition.org/eps/docannexe/image/7767/img-2.png
Fichier image/png, 858k
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Pour citer cet article

Référence électronique

Virginie Chasles, Yohan Fayet et Aurélie Juvanon, « Distance et recours à l’expertise en cancérologie. Expérience des contraintes géographiques chez des patients du Centre Léon Bérard (Lyon) », Espace populations sociétés [En ligne], 2018/1-2 | 2018, mis en ligne le 22 juin 2018, consulté le 21 novembre 2018. URL : http://journals.openedition.org/eps/7767 ; DOI : 10.4000/eps.7767

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Auteurs

Virginie Chasles

Maître de conférences en géographie
Université Jean Moulin Lyon 3
UMR 5600 EVS
virginie.chasles@univ-lyon3.fr
18 rue Chevreul
69 007 Lyon

Articles du même auteur

Yohan Fayet

Géographe – Chercheur assistant
Centre Léon Bérard
EA 7425 HESPER
yohan.fayet@lyon.unicancer.fr
28, rue Laennec
69008 Lyon

Aurélie Juvanon

Chargée de mission « santé et aménagement du territoire »
VAA Conseil
aurelie.juvanon@gmail.com
194 bis, rue Garibaldi
69 003 Lyon

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