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Le handicap : spatialités et territorialités d’un phénomène socio-culturel

Le handicap : spatialités et territorialités d’un phénomène socio-culturel

Disability: spatialities and territorialities of a socio-cultural phenomenon
Franck Chignier-Riboulon et Mauricette Fournier

Résumés

Article introductif du numéro 45 (2021-03) de la revue L’Espace politique intitulé « Le handicap : spatialités et territorialités d’un phénomène socio-culturel »

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Texte intégral

1La question du handicap est désormais interrogée d’une manière récurrente par nombre de disciplines et de chercheurs. Les postures idéologiques, les positionnements individuels et l’extension, continuelle, du champ des recherches dans ce domaine ont donné à voir une réalité extrêmement plurielle, bien que cadrée par des représentations dominantes. Au sein de cette histoire récente, les approches géographiques, ou privilégiant la réflexion par l’entrée espace/territoire, restent néanmoins encore rares. Or, par-delà cette question, les dimensions sociales, culturelles et politiques, soulevées et conceptualisées par les géographes depuis plusieurs décennies jouent un rôle central dans la compréhension des phénomènes sociaux et géographiques. Et l’objet handicap n’y échappe pas ; il ne se résume pas, dès lors, aux troubles et déficiences de l’individu. Ces liens aux lieux ne sont pas neutres, car ils conditionnent, pour partie, le rapport à l’espace/territoire, avec des conséquences en termes, notamment, d’inclusion ou d’exclusion. Ces liens aux lieux ne s’arrêtent pas, non plus, à la mobilité, même si elle est essentielle ; ils révèlent, plus largement, une humanité des territoires vécus. Une humanité qui détache ou attache.

2Comme le rappelait di Méo (1998) ou Elissalde (2002), depuis quatre décennies maintenant, les géographes dissocient l’espace du territoire, distinguant un espace social (au sens large du qualificatif) d’un espace approprié (ou territoire). L’un pouvant être l’autre, tout dépend qui en parle, qui le ressent. Si l’espace social présente différents aspects (des mobilités, des cadres institutionnels…), l’espace approprié, ou territoire, est lui-même très divers. Cet attachement, affectif et constitutif de l’être, est plus marqué dans les relations au lieu habité, car il correspond au domicile et aux territoires de proximité, avec des logiques de conservation (Bourdieu, 1980). Parfois, la territorialité est encore plus forte, constituant une part importante de l’identité (Bonnemaison et al., 1999). Dans certains cas, il arrive même que cette appartenance soit une véritable identification, contrariant toute mesure, toute « intrusion » risquant de modifier le territoire-repère, comme dans des quartiers en grande difficulté sociale ou dans des campagnes isolées. Les espaces marginalisés, dominés, ont alors tendance à davantage se prêter à une identification forte au lieu, dans une logique de compensation ou d’identité réduite au territoire (Chignier-Riboulon, 2009, 2016) ; même s’il n’existe pas d’absolu. Par l’action humaine, le territoire est lui-même acteur. Il est le creuset de ressentis, de sentiments, de cultures, voire de conservatismes et d’immobilismes. Ces cultures territoriales, parfois réduites à des formes de vivre ensemble, d’interrelations du quotidien, donnent sens à des existences, et rassurent groupes et individus. Leur force entraîne des réactions et actions, qui sont visibles sous bien des aspects. Parmi d’autres, elles sont porteuses d‘innovations, de mouvements collectifs, de rivalités, de refus, d’identités locales.

3Avant les années 1980, avec l’approche des sciences médicales et sociales, les questions relatives au handicap étaient essentiellement analysées sous le prisme de la pathologie. Le handicap était alors envisagé comme une pathologie individuelle et personnelle trouvant son origine dans la maladie, les déficits biologiques, les altérations fonctionnelles ou encore les déficiences. Au travers de l’adaptation ou de la réadaptation, l’accent était mis sur « l’effort » que les personnes considérées comme handicapées devaient réaliser pour se réadapter, et s’intégrer, à la société. Dans ces conditions, aucun questionnement n’était mené sur l’existence éventuelle d’obstacles sociaux et culturels, en lien, ou non, avec un volet territorial ou spatial. Le but était de les réintégrer, autant que faire se peut, dans la sphère globale. Les circonstances qui sous-tendaient l’action étaient proches de celles d’autres politiques sociales, et des aléas de leur mise en place progressive, parfois à tâtons (Bachmann et Leguennec, 1996), entre humanité, lobbying et construction au fil de l’eau d’une politique.

4Néanmoins, malgré la multiplication des approches, des écoles de pensée et des recherches, les dimensions spatiales et territoriales ne sont toujours guère prises en compte dans les travaux sur les handicaps. Il est vrai que ces travaux sont assez récents et rarement le fait de géographes français. Seule la question de la mobilité des personnes en situation de handicap a véritablement été abordée au cours des années.

5Pourtant le handicap est un objet de recherche qui a connu un aggiornamento dans la façon de l’aborder ; la perception des personnes en situation de handicap s’en est trouvée transformée. A partir des années 1980 en Amérique du Nord, en Grande-Bretagne et dans les pays scandinaves, émerge une conception alternative du handicap, plus politique et émancipatoire que médicale, qui insiste sur la responsabilité de la société dans le phénomène du handicap. Trouvant leur origine dans l’émergence de mouvements socio-politiques de défense des droits de la personne, les disability studies, champ interdisciplinaire d’étude sur le handicap (Boucher, 2003), ont contribué à la consolidation d’une perception militante du handicap. Cette dernière met en évidence les limites de la société et de la culture dominante, toutes deux productrices de situations d’exclusion, d’oppression, ou encore de stigmatisation de personnes considérées par la médecine comme anormales ou « hors-normes », non seulement physiquement mais en termes de dépendances. Cette idée de normes interroge la notion de normalité et l’éloignement de certains par rapport à celle-ci. Les personnes en situation de handicap appartiennent de fait à une minorité dominée.

6Dès leurs origines, les disability studies américaines ont mis l’accent sur le droit à la différence et à la citoyenneté pour les personnes ayant des déficiences. En œuvrant plutôt pour plus d’égalité réelle, les recherches britanniques ont, quant à elles, davantage dénoncé l’oppression sociale subie (Albrecht et al, 2011). De leur côté, les Scandinaves ont insisté sur les enjeux relatifs aux politiques publiques du handicap et aux conditions de vie dans les établissements spécialisés (Grue, 2011 ; Traustadóttir et al, 2013). Toutefois, au-delà de ces tendances relatives aux aires d’émergence de ces études, des oppositions au sein des disability studies ont émergé ; elles sont avant tout théoriques et peuvent être résumées en deux grandes postures : une première matérialiste et une seconde constructiviste.

7S’inspirant des écrits marxistes, notamment de Gramsci (1971), plusieurs chercheurs matérialistes (Finkelstein, 1980 ; Oliver, 1990 ; Barnes, 1991 ; Abberley, 1997) ont théorisé le handicap comme étant le produit d’une construction historique « d’un état de société qui a posé des obstacles de tous ordres dans la vie de certains de ses membres fragiles » (Stiker, 2013, p. 273-274). A l’inverse, certains théoriciens constructivistes (Shakespeare et Watson, 2001 ; Corker et Shakespeare, 2002 ; Shakespeare, 2014), s’inspirant parfois des théories postmodernes, ont rejeté ce type d’analyses axé sur l’oppression sociale, qu’ils jugent caricaturales. Ces auteurs souhaitent accorder moins d’importance aux facteurs sociaux et matériels, et plus de place aux facteurs culturels et idéels dans l’explication scientifique. Ainsi, centrent-ils leur analyse sur l’individu, sa culture et son expérience vécue. Pour eux, le handicap n’est pas un dysfonctionnement pathologique ; il n’est pas non plus créé par des structures sociales oppressives, mais correspond plutôt au résultat d'une construction culturelle et linguistique, d’un ensemble de normes conduisant à la mise à l’écart d’individus jugés différents (Gustavsson, 2004).

8Se positionnant dans l'interstice entre disability studies matérialistes et constructivistes, plusieurs travaux en géographie du handicap ont été menés à partir des années 1990, toujours dans les pays anglosaxons et scandinaves. Si le géographe australien Golledge (1993) a été l'un des premiers à souligner l’intérêt d’étudier le handicap sous le prisme spatial, sa géographie cognitive relève du modèle individuel du handicap. C'est pourquoi son approche a été critiquée car elle se focalise sur l’expérience particulière, dans l’espace, des personnes handicapées. Dès lors sa grille d'explication s’appuie seulement sur les manques et les défauts de la personne. Contrairement à Golledge, qui se place dans un espace neutre, occultant tant les aspects sociaux et culturels que l’influence qu’ils peuvent exercer sur la personne, Gleeson (1996, 1999), comme Imrie (1996), conjuguent géographie radicale et théorie matérialiste de l’oppression sociale. Pour eux, la géographie doit mettre en évidence les injustices spatiales et les facteurs spatiaux à l’origine du handicap.

9D’autres chercheurs, qui développent des approches axées sur le vécu, la perception ou les émotions des personnes en situation de handicap, positionnent davantage leurs travaux entre géographie culturelle, humaniste et études constructivistes et postmodernes. En s’intéressant aux émotions des personnes ayant des problèmes de santé mentale dans les territoires ruraux des Highlands écossais, Parr, Philo et Burns (2005) ont par exemple identifié plusieurs mécanismes conduisant à la répression des émotions négatives et à l’exclusion des personnes qui les éprouvent. Pour eux, les espaces comme les Highlands sont un « terrain émotionnel » façonné par les valeurs culturelles qui conduisent à réprimer les manifestations émotionnelles perturbatrices.

10En se focalisant, dans une perspective géographique, aussi bien sur l’identification des barrières socio-économiques excluant les personnes en situation de handicap que sur les facteurs idéels et culturels producteurs de normes discriminantes et stigmatisantes, certaines recherches, rapprochant géographie radicale et géographie humaniste, se présentent sous un angle clairement socioculturel.

11Illustrant cette hybridation, les travaux de Komardjaja (2001) ou encore de Worth (2013) proposent une approche culturelle des faits sociaux-culturels. En partant de l’individu, l’objectif de Komardjaja (2001) est de montrer qu’il existe une diversité d’expériences vécues du handicap inégalement réparties dans l’espace. A travers ce prisme, elle met en évidence le fait que cette diversité est produite non seulement par différents éléments d'ordre socio-économique (classe sociale, caste, statut socio-économique et professionnel de la famille) mais également par des éléments normatifs relevant de la sphère culturelle et idéelle qui, s’additionnant à ces structures sociales, accentuent la diversité des expériences et des espaces vécus produits. Worth s’intéresse, quant à elle, à la scolarisation de jeunes déficients visuels (2013) ; elle a mis en évidence l’existence, dans leurs espaces quotidiens, de barrières culturelles, liées aux discriminations et aux stigmatisations, ainsi que des barrières sociales.

12Cette courte synthèse sur le champ des études sur le handicap en présente sa grande diversité, d’approches et de situations. Comme à l’accoutumée, les positionnements doctrinaux connaissent des évolutions, grâce aux débats et à la prise en compte de situations de handicaps toujours plus larges, par exemple avec les handicaps psychiques, longtemps oubliés, mais représentant une part toujours plus grande de l’ensemble. Cette catégorie de handicap, elle-même plurielle (bipolarité, schizophrénie…), est de plus en plus présente dans les politiques publiques et les établissements d’accueil. La modification du regard sur le handicap et le développement des recherches sont apparus plus tôt dans certaines aires culturelles et politiques (Scandinavie, monde anglo-saxon), tout comme pour certaines disciplines. A l’inverse, la géographie française s’est intéressée plus tardivement à ces mouvements ; ce n’est pas la première fois, des cas similaires ont existé dans le passé (Brun, 1994, sur la notion de ségrégation urbaine, par exemple).

13La variété des approches, et leurs limites, les temporalités spatiales de la recherche, l’ampleur des situations de handicaps possibles et leurs spatialités/territorialités offrent un panorama de recherches encore inexplorées, ou peu explorées. En effet bien qu'ils aient affectés l’ensemble des sciences sociales, y compris la géographie, les apports théoriques des disability studies ont peu été analysés, développés et utilisés en France. Si plusieurs travaux francophones (Ravaud, 1999 ; De Riedmatten et al, 2003 ; Barral, 2004 ; Fougeyrollas, 2007 ; Marissal, 2009) s'appuient sur l'opposition entre un modèle individuel médical et un modèle social du handicap, rares sont ceux (Winance, 2016 ; Revillard, 2019) qui ont exploré les différents courants présents au sein des disability studies ainsi que les différentes façons de concevoir le handicap comme un phénomène social, culturel et spatial.

14Par-delà ces courants de pensée, et les logiques d’intervention, très concrètes, qu’ils impliquent, les géographes restent des gens de terrain, arpentant les lieux, consultant les données et questionnant les hommes et les échelles. Ce terrain renvoie en outre à du pragmatisme et à de l’écoute.

15Ce pragmatisme se traduit très souvent par une spécificité géographique des lieux. Pour le dire autrement, les terrains d’étude, même proches géographiquement ou socialement, ne fonctionnent pas nécessairement de la même manière. Et l’objet handicap n’en change pas les logiques. Derrière des apparences communes (un type de ruralités, par exemple), ils se distinguent les uns des autres. La gouvernance, la proximité bienveillante (ou non) des encadrants, l’atmosphère locale, le vivre ensemble, la mobilité, la territorialité… ne sont pas neutres et génèrent des perceptions différentes des lieux (Chignier-Riboulon, 2020). Ceci est visible dans bien des espaces et structures, comme les ESAT, les Etablissements et Services d’Aide par le Travail, par exemple (Chignier-Riboulon, Escuriet, Fournier, à paraître).

16Par ailleurs, les divers éléments qui précèdent sont analysables à plusieurs échelles, chacune donnant un regard, commun ou non. Les personnes en situation de handicap ne sont pas non plus un ensemble homogène, analysable dans sa totalité. Leurs sensibilités, leurs perceptions, leurs difficultés… diffèrent d’une personne (et d’un groupe) à l’autre, voire d’un lieu. Car l’esprit des lieux est un facteur à prendre en compte. Il conjugue divers composants, dans des proportions inconnues, tels que le style de gouvernance, l’approche médicosociale, la personnalité des intervenants… Les personnes en situation de handicap se trouvent alors plus ou moins bien sur leurs lieux de vie (domicile, travail, transports…). Elles les ressentent, parlent de bien-être, de mieux-être ou de mal-être. Elles désirent rester ici ou en partir. Dans ces conditions, des établissements, ou des services, apparemment similaires et implantés sur des espaces proches ne sont en définitive pas les mêmes ou pas tout à fait les mêmes. Des points communs existent entre ces différents lieux, mais il est toujours difficile de modéliser, de tirer des conclusions générales ou même de monter en généralisation. De la modestie dans l’analyse donc. Reste l’élaboration de typologies, pratiques mais imparfaites.

17L’écoute n’est pas simple non plus. Elle est pourtant une des entrées. La diversité des personnes en situation de handicap est telle que leur capacité d’écoute et d’expression n’est pas comparable. Certaines ne peuvent s’exprimer. D’autres s’expriment peu, ou pas clairement. Cette réalité de terrain peut expliquer que pendant longtemps elles ont été les oubliées des recherches les concernant. Les personnes dites « valides » parlant pour elles au nom d’une expertise analytique ou de terrain (Lavigne, Philip, 2016). Bien entendu il existe plus d’une manière d’exprimer sa situation et ses attentes. Dans tous les cas, leurs dires sont importants, et pas seulement dans une perspective de mobilité ou d’accès à des espaces.

18Cela n’est pourtant pas toujours aisé. En effet, en fonction des pathologies, des personnalités, les personnes en situation de handicap ont une attitude très variée et variable, d’un moment à l’autre, face aux individus venant les interroger. D’aucunes craignent les visages inconnus, ont besoin de voir longuement le nouveau venu, de l’intégrer dans leur espace de vie, ont peur du changement, et s’inquiètent des modifications de leur environnement de vie quotidienne. Leur bien-être est un équilibre fragile ; le risque d’une mise en insécurité est un souci des accompagnants, notamment pour des formes d’autisme. Faire des entretiens n’est donc pas toujours chose facile. La fragilité d’une partie de ces publics se traduit par un contrôle de l’accès à ces personnes par les gestionnaires et encadrants. Les approcher, conduire un entretien est un temps long d’apprentissage et d’humilité, où les géographes ne sont pas forcément les meilleurs.

19L’entrée géographique par le terrain, ce sont aussi des interrelations, des logiques particulières, des interdépendances, des visions de l’autre… qui interfèrent à tous les niveaux. Or, ce lieu exploré, ce périmètre en l’occurrence, est un espace de vie et d’action d’hommes et de femmes, en situation de handicap, ou non, travaillant à leur contact, ou pas. Il est vivant par les actes, les ressentis, les représentations et les stratégies de vie, et de gestion, des uns et des autres. Au final, cette dimension terrain est concrète mais n’en reste pas moins imparfaite. Elle est une situation donnée, à un moment donné, avec un regard particulier du chercheur (voir ci-dessus sa subjectivité), empreint de vécu, d’influences, d’apriori, de choix préconçus…

20L’objectif de ce numéro de la revue l’Espace Politique était de mettre en lumière différents travaux analysant le handicap par le prisme spatial et territorial tout en le considérant aussi comme un phénomène socio-culturel.

21L’appel à articles avait proposé plusieurs entrées, entre représentations, aspects concrets de la vie sociale (quotidienne), place des personnes en situation de handicap dans la société et politiques publiques ou de gestion. Chacune de ces entrées interpelle fréquemment les autres. L’approche par les représentations souhaitait analyser les discours des personnes concernées (leurs perceptions, représentations de l’espace, ressentis, affects, vécus, imaginaires). Les textes de Blanchard, Shew et Pouilles-Garonzi y répondent. Il en est de même des représentations socio-culturelles du handicap du groupe dominant, avec leurs variations géographiques en fonction des sociétés et des groupes. Ces éléments conditionnent la vie et les perspectives des personnes minoritaires. Dans tous les cas, les personnes en situation de handicap vivent dans des espaces transformés et déformés qui ne ressemblent pas à ceux des personnes valides (Golledge, 1993). Dans cette perspective, l’accent peut être mis sur leur subjectivité et leurs différentes façons, individuelles ou collectives, de pratiquer et de vivre l’espace. Sous un autre angle, elles peuvent, à l’inverse, être assignées à un rôle social spécifique, au sein d’un village ou d’une famille.

22Les aspects concrets de la vie sociale quotidienne dépendent alors de nombreux facteurs, aussi bien politiques que culturels ou géographiques. Les enjeux de l’inclusion concernent bien des domaines, comme le scolaire ou le monde du travail. Chacun d’entre eux leur permet d’évoluer dans différents types d’environnements (scolaire, professionnel adapté, logement et habitat…). Cette variété de situations ne se réduit pas à des thématiques, elle est aussi conditionnée à des espaces particuliers, parfois lointains (les pays du Sud), et fonctionnant autrement pour de multiples raisons (pauvreté, poids de traditions et de représentations, manque d’Etat, discriminations…).

23Plus d’une quinzaine de propositions ont été reçues. Elles étaient fort diverses. Deux éléments sont ressortis : une majorité de propositions émanait de non-géographes (psychologues, sociologues, politologues… et même danseur) ; et l’essentiel des textes provenait de doctorants ou de jeunes docteurs. Ces constats confirment que les géographes ont un champ d’étude vaste à labourer. Mais ce labourage a commencé. Plus largement, contrairement aux sociologues, et à l’image d’autres domaines de recherche, l’approche géographique est méconnue chez bien des commanditaires de recherches et des acteurs de terrain (gestionnaires de structures, décideurs politiques). Or, cette approche spatiale donne un autre regard sur les lieux et les hommes. Certes, les géographes ne sont ni psychologues ni travailleurs sociaux, mais le regard géographique est une ouverture, parfois très concrète en termes d’emplois, de qualité de vie par la territorialité, et, finalement, d’inclusion.

24Les quatre propositions retenues touchent chacune à différents champs d’analyse et de réflexion.

25Celle de Meddy Escuriet propose un panorama épistémologique de la question du handicap. Un champ vaste, récent, complexe et bien souvent militant. Au travers de son article il offre une mise en perspective des débats, et des oppositions, toujours en cours.

26L’article d’Elise Martin, quant à lui, est très terrain. Elle analyse la fusion de deux associations gestionnaires de structures pour autistes. Et la rationalité gestionnaire n’est pas toujours… la plus rationnelle en termes de soins et de spatialité/territorialité. A l’origine de ces structures se trouvaient des militants, des amoureux des lieux et des hommes, qui souhaitaient que leurs êtres chers « se sentent bien » (Martin, p. 3). Ils défendaient (et défendent encore) une certaine approche du handicap et des soins apportés. Le cas cévenol étudié montre que la fusion s’est traduite par une déterritorialisation, aussi bien pour les divers pouvoirs de gestion que pour les personnes suivies et les encadrants. Comme le dit l’auteure, ces établissements ne sont pas « hors-sol » mais au contraire bien ancrés dans une logique de micro-territorialisation. Une micro-territorialisation nécessaire au bien-être et à l’équilibre de ces personnes en situation de handicap.

27Les articles de Enka Blanchard et Ashley Shew, et de Marie Pouilles-Garonzi, s’intéressent aux questions de mobilité. Le premier est plus analytique et épistémologique. Il est écrit par deux personnes en situation de handicap, et un côté militant transparaît. La confrontation entre les capacités des corps et les situations concrètes de déplacement à affronter dans l’espace bâti fondent le texte. Les spatialités différentes des personnes en situation de handicap, quel que soit leur handicap, donnent à voir des réalités variées. Un des apports du texte, écrit par des informaticiennes, est la dimension technologique, présente et à venir. Cette dimension de la modernité devrait amener toujours plus d’autonomie aux personnes concernées. Le second texte, plus descriptif, a une orientation différente. Il est écrit par une personne elle-même soumise au handicap qu’elle présente. Cet article synthétise des témoignages de terrain sur un handicap peu connu, le POTS, le Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale. L’ambition de l’auteure, dont ce n’est pas le sujet de thèse, est de le faire mieux connaître, surtout qu’il est fréquemment invisible, et donc moins compris, et pris en compte par la société environnante. En donnant la parole aux personnes concernées, le papier aborde tous les espaces vécus, du plus privé aux transports, en passant par divers espaces publics. Les propos cités montrent les ressentis et appréhensions des individus. Surtout, ce handicap se développe au fil du temps, et tend à s’aggraver, devenant finalement visible. Son évolution oblige alors à des adaptations difficiles, aussi bien psychologiquement que physiquement.

28Pour conclure, c’est moins du quart des propositions reçues qui sont publiées. C’est regrettable car un grand nombre de champs étaient abordés dans les textes soumis. De même, les papiers provenaient de multiples pays francophones, d’Europe, du Canada et d’Afrique, du Nord et subsaharienne. Les contextes nationaux, religieux, régionaux fort différents offraient une variété de réalités vécues. Ainsi étaient analysées les questions du handisport en Algérie, de l’action de l’Eglise catholique au Cameroun, ou des types d’espaces scolaires, voire la production de handicaps par l’école. D’autres se préoccupaient de l’autonomie, un sujet fréquent et nécessaire. Deux sujets moins centraux étaient également proposés : le lien entre l’eugénisme darwinien et notre conception du handicap et la danse comme médiateur corporel. Il est très dommage que ces textes n’aient pas abouti. En revanche, l’étendue des sujets possibles offre de larges perspectives pour l’avenir. Les labours de ce champ de recherche n’en sont bien qu’à leurs débuts.

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Franck Chignier-Riboulon et Mauricette Fournier, « Le handicap : spatialités et territorialités d’un phénomène socio-culturel »L’Espace Politique [En ligne], 45 | 2021-03, mis en ligne le 23 novembre 2022, consulté le 30 novembre 2022. URL : http://journals.openedition.org/espacepolitique/10393 ; DOI : https://doi.org/10.4000/espacepolitique.10393

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Auteurs

Franck Chignier-Riboulon

Professeur
Université Clermont Auvergne, UMR 1273 Territoires
franck.chignier-riboulon@uca.fr

Articles du même auteur

Mauricette Fournier

Maîtresse de conférences
Université Clermont Auvergne, UMR 1273 Territoires
mauricette.fournier@uca.fr

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Droits d’auteur

CC-BY-NC-ND-4.0

Creative Commons - Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 4.0 International - CC BY-NC-ND 4.0

https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/

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