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Le handicap : spatialités et territorialités d’un phénomène socio-culturel

Fusion associative et fragilisation de l’ancrage territorial d’une petite structure rurale (Gard, France).

Association merging and the weakened local integration of a small rural structure (Gard, France)
Elise Martin

Résumés

L’article analyse les résonnances spatiales des restructurations dont font l’objet les associations médico-sociales du champ du handicap en France depuis les années 1990 (professionnalisation du secteur, standardisation des établissements, du management et des manières d’accompagner). Les associations sont amenées à fusionner sous la pression des organes de tutelles qui financent les lieux d’accueil (Agences Régionales de Santé, départements) afin de gagner en efficacité et réduire le nombre d’interlocuteurs sur le terrain. L’étude se base sur une enquête ethnographique menée dans une petite structure rurale pionnière dans l’accueil de l’autisme. L’analyse montre comment l’isomorphisme institutionnel qui façonne actuellement ce champ participe de la déterritorialisation de l’accompagnement des personnes handicapées, en appliquant des normes construites en dehors des cadres territoriaux de l’accueil. Cette déterritorialisation entraîne une fragilisation de l’ancrage des établissements, ancrage pourtant propice à la participation sociale des usagers dans un contexte national où l’inclusion est le leitmotiv.

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Texte intégral

1La Pradelle est une petite structure rurale située au cœur du massif des Cévennes dans les communes de Saint-Jean-du-Gard (2600 habitants en 2015) et Saumane (260 habitants en 2015). Elle accueille une soixantaine de personnes autistes dans sept lieux différents. Une quarantaine est capable de travailler en Établissement et Service d’Aide par le Travail (ESAT) et vit en Foyer d’Hébergement (FH). Une vingtaine, plus handicapée, est accompagnée en Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM). Bien que l’institution soit connue et reconnue par les habitants et soit le principal employeur de la vallée, son existence est aujourd’hui remise en question. Les soubresauts vécus localement sont imputables à une fusion associative qui a eu lieu à l’échelle régionale, éloignée du terrain et du quotidien de l’accompagnement. L’association à laquelle appartient La Pradelle, Sésame Autisme Languedoc (SAL), a fusionné en 2015 avec Sésame Autisme Roussillon (SAR) pour donner Sésame Autisme Languedoc-Roussillon (SALR), sous la pression des organes financeurs, l’Agence Régionale de Santé (ARS) du Languedoc-Roussillon et les conseils généraux des départements concernés, afin de rationaliser les coûts et de réduire le nombre d’interlocuteurs.

  • 1 « (…) les associations, dans un environnement concurrentiel, et confrontées à de nouvelles exigence (...)
  • 2 Décrites comme un état de l’art des connaissances sur telle ou telle déficience, ces recommandation (...)

2Cette fusion doit être replacée dans le contexte des changements structurels que connaît le secteur médico-social du champ du handicap. Les associations à but non lucratif qui gèrent les établissements sont soumises à une dynamique d’isomorphisme institutionnel1 (DiMaggio, Powell, 1983 ; Richez-Battesti et al, 2017) dans le but de coller à un « modèle » et à ses normes. Les associations, créées par des parents d’enfants handicapés, se sont professionnalisées, structurées et sont aujourd’hui pilotées par des Directions Générales (DG). Alors que les missions de gestion associative et de défense des droits des personnes handicapées ont longtemps été intriquées, la création des DG dans les années 1990 a engendré un découplage entre pôle décisionnaire et pôle militant (Claveranne et al, 2011 ; Cret et al, 2013 ; Robelet, Cret, 2015). La DG a pour fonction de gérer les ressources humaines et le versant financier, tandis que le pendant politique et militant est renvoyé au conseil d’administration (CA) constitué de parents. Si l’isomorphisme institutionnel se traduit par l’uniformisation des architectures associatives, il concerne aussi l’harmonisation des pratiques et savoir-faire des éducateurs et accompagnants. Les travailleurs du care (Gilligan, 1982 ; Tronto, 1993 ; Molinier, 2013) — personnel soignant et personnel éducatif des établissements et services médico-sociaux — sont aujourd’hui formés dans des écoles spécialisées et amenés à suivre sur le terrain les « recommandations de bonnes pratiques2 » diffusées par la Haute Autorité de Santé (HAS) à l’échelle nationale.

3Si les sociologues des organisations ont analysé les restructurations associatives du champ médico-social du handicap, les géographes ont peu étudié les retombées et implications spatiales de celles-ci. En partant d’un territoire localisé, l’article met en évidence les conséquences socio-spatiales d’une fusion associative à l’échelle régionale. L’analyse articule deux niveaux : un niveau associatif et organisationnel et le niveau des établissements d’accueil. Ce texte analyse la façon dont le processus de déterritorialisation (Théry, 2008) de la prise en charge du handicap (échelle des organisations) engendre un ébranlement de l’ancrage des établissements médico-sociaux (échelle de l’accompagnement quotidien), autrement dit il montre la façon dont l’imposition de normes décontextualisées entraîne une fragilisation des liens créés entre l’établissement et son territoire d’implantation (partenariat avec des acteurs locaux et dynamique d’inclusion des résidents).

  • 3 Le travail ethnographique a pris la forme d’une immersion dans les sept lieux d’accueil de La Prade (...)

4L’article repose sur vingt-deux entretiens formels avec une trentaine de personnes qui ont été ou sont rattachées à l’histoire de l’antenne cévenole de Sésame Autisme (liste des entretiens en annexe 1). Le fait d’interroger des acteurs passés et présents permet d’avoir une vision diachronique de l’évolution de l’ancrage territorial de la structure. Ces acteurs sont la maire actuelle de Saumane et son prédécesseur, des salariés de la Pradelle ainsi que des travailleurs d’ESAT et des résidents de FAM3. La compréhension des enjeux actuels de la fusion à l’échelle régionale repose sur des documents internes de SALR, à savoir le projet associatif 2017-2022 ou encore le récent Plan Stratégique d’Action et Développement Associatif (PSADA) de septembre 2021 qui doit servir de guide pour refonder l’association dans un contexte post-crise (voir III). L’article s’appuie enfin sur une veille de la presse régionale (Midi Libre) qui permet de reconstruire l’histoire récente du site cévenol.

5Le travail montre d’abord que les établissements médico-sociaux ne sont pas « hors-sol » mais s’ancrent dans le territoire en tissant des liens avec celui-ci : des relations économiques dans le cadre du travail adapté (ESAT), des partenariats avec les acteurs de la santé ou encore de la sphère des loisirs. Le deuxième mouvement analyse la façon dont la fusion associative d’échelle régionale a été synonyme de déterritorialisation de la prise en charge du handicap et s’est traduite par un désancrage des structures médico-sociales. Le dernier mouvement renvoie à la réécriture associative qui prend en compte les spécificités locales et traduit un processus de reterritorialisation de la prise en charge du handicap. Il montre aussi que cette nouvelle dynamique ne suffit pas à pérenniser certains sites comme celui de La Pradelle.

L’ancrage territorial d’une structure dans des confins pionniers de l’accueil de l’autisme

6Les Cévennes, espace de faible densité « imprégné des représentations sur le rural profond” » (Depraz, 2017, p.135), accueillent de nouveaux habitants depuis les années 1960 dans un contexte de « renaissance rurale » (Kayser, 1990). Les chercheurs évoquent les vagues successives d’arrivées d’artistes, des porteurs de projets, de personnes marginalisées (Clavairolle, 2014) ou en situation de précarité (Rivière-Honegger, 1998). Relativement absentes de la littérature en sciences sociales, les personnes handicapées ont aussi participé au renouvellement de la population cévenole à partir de la deuxième moitié du XXe siècle. Leur accueil et leur présence ne sont pas anecdotiques et s’inscrivent dans le temps long.

La Pradelle, une implantation entre héritages et contingences

  • 4 Forme de psychothérapie qui postule que la santé des malades dépend de la bonne santé des soignants (...)
  • 5 « Le réseau s’organis[ait] dans le plus grand dénuement – aucune inscription ni appui institutionne (...)

7Plusieurs lieux scellent le lien entre l’autisme et les Cévennes au point de former un haut-lieu (Debarbieux, 1993) de l’accueil des personnes handicapées mentales. Le premier est celui créé par Fernand Deligny à Monoblet (carte 1). Fernand Deligny, qui circulait dans les cercles intellectuels de gauche et notamment le milieu des praticiens de la psychothérapie institutionnelle4, s’est installé en 1967 dans ce village pour accueillir des personnes autistes avec des troubles importants. Venues de toute la France, de Belgique, de Suisse, envoyées par de grandes figures de la psychanalyse comme Françoise Dolto ou Maud Mannoni, elles étaient accueillies par petits groupes dans des lieux répartis autour du village. Les jeunes autistes n’étaient pas accompagnés par des éducateurs professionnels mais par les « présences proches » (De Toledo, 2001, p. 248) qu’étaient les habitants des hameaux alentour5. En 1975, une dizaine d’années après l’initiative de Monoblet, le psychanalyste Bernard Durey créait « Solstices » (Malhaire, 2013), un lieu similaire dans le village du Bleymard dans les Cévennes lozériennes (carte 1).

  • 6 L’agrément CAT a été remplacé par celui d’ESAT en 2005.
  • 7 Françoise Grémy était membre de la Fédération nationale Sésame Autisme. Sur l’histoire de la prise (...)

8La Pradelle s’implante en 1987 dans une vallée à la limite entre la Lozère et le Gard (carte 1). Si elle n’a pas vocation à mimer ni reproduire à l’identique ce qui a été construit par Fernand Deligny ou Bernard Durey, les entretiens avec les fondateurs montrent que le projet possède des filiations politiques et idéelles. Ceux-ci revendiquent un accueil ancré dans le territoire et l’utilisation de certains principes de la psychothérapie institutionnelle. La petite structure rurale s’installe dans la vallée Borgne dans les années 1990 alors que le Gard ne propose pas de solution aux jeunes adolescents autistes, notamment aucune place en Centre d’Aide par le Travail (CAT6). Quelques familles se fédèrent autour de Françoise Grémy, personne influente dans le milieu du handicap7, afin de créer une alternative à la prise en charge en hôpital psychiatrique. Le groupe part de la plaine languedocienne et remonte les vallées cévenoles en quête d’un village accueillant. La plupart des maires refusent l’installation en expliquant leur inquiétude face à l’arrivée de « fous » (entretien 7), ce qui renvoie à une réaction de type NIMBY (Balukas et al, 1985 ; Gleeson, 1999 ; Cowan, 2003).

Carte 1 : Les Cévennes, haut-lieu de l’accueil de l’autisme

Carte 1 : Les Cévennes, haut-lieu de l’accueil de l’autisme
  • 8 La colonie appartient à l’Enfance alésienne au grand air, association née en 1932 à l’initiative d’ (...)

9L’installation de La Pradelle dans le territoire s’explique par l’action d’acteurs engagés et la disponibilité du bâti. Bien intégrée dans les réseaux socialistes gardois, Françoise Grémy trouve le soutien de Roger Atger, maire de la commune voisine de Saint-André-de-Valborgne (carte 2) et conseiller général du canton, qui l’oriente vers une colonie de vacances à vendre8 sur le ressort communal de Saumane (photographie 1). Le maire de l’époque accepte l’implantation d’un lieu d’accueil pour des personnes autistes et participe financièrement au rachat du site. Il acquiert les terrains tandis que l’association achète les bâtiments, ce qui lie la trajectoire de Sésame Autisme à celle du village. En novembre 1987, l’association commence par accueillir une dizaine de jeunes adultes sur le site entouré de montagnes (photographie 1).

Photographie 1 : La colonie de vacances dans les années 1970, site actuel de l’ESAT de La Pradelle, ressort communal de Saumane

Photographie 1 : La colonie de vacances dans les années 1970, site actuel de l’ESAT de La Pradelle, ressort communal de Saumane

Carte postale de la collection personnelle de l’auteure

  • 9 Base Cassini de l’EHESS.

10L’implantation de Sésame Autisme dans la vallée est perçue par les élus locaux comme un vecteur de développement territorial. L’installation de la structure médico-sociale permet de dynamiser une commune qui perd des habitants (141 habitants en 19829) et dont certains services publics, comme la poste, sont menacés de fermeture. « Deux intérêts se rencontrent » (entretien 22) : celui d’accueillir des personnes qui consomment et dont l’accompagnement requiert l’embauche d’une main-d’œuvre locale et l’intérêt de contractualiser avec un maire favorable à l’arrivée de personnes handicapées et engagé à soutenir l’initiative dans le temps.

Une installation éclatée propice à la participation sociale des personnes handicapées

  • 10 Les personnes rencontrent les mêmes visages, fréquentent les mêmes magasins, les mêmes rues chaque (...)

11La Pradelle est aujourd’hui implantée sur plusieurs sites, ce qui en fait une structure multi-topique (carte 2). Cette dispersion est liée à la volonté de faire correspondre les lieux de vie au profil des personnes. La structure s’adresse à des personnes autistes autonomes qui travaillent dans un ESAT à forte dimension rurale (atelier maraîchage, petit élevage, coupe de bois). Les ouvriers sont externes et suivis par le Service d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) ou vivent dans les différentes antennes qui constituent le FH à Saint-Jean-du-Gard et Saumane. Saint-Jean-du-Gard est une petite ville « facilement appréhendable [dont] on fait vite le tour [et dont la] structure urbaine est facile à comprendre10 » (Taulelle, 2010). Elle accueille les personnes les plus autonomes. Les ouvriers avec des troubles du comportement témoignant d’une sensibilité au bruit et à la foule vivent plus en retrait dans une antenne du FH dans le village reculé de Saumane. La Pradelle compte aussi deux FAM destinés aux personnes plus dépendantes : un en périphérie de Saint-Jean-du-Gard et un dans le village de Saumane. La dispersion des sites du FAM n’excédant pas plus de 12 résidents a pour but d’éviter une « trop grande concentration et trop grande densité d’adultes [handicapés] » (entretien 19) et ainsi de faciliter leur intégration.

Carte 2 : La Pradelle, une installation éclatée en situation de confins

Carte 2 : La Pradelle, une installation éclatée en situation de confins
  • 11 « Ensemble des ressources que procure l'appartenance à des réseaux de relations localisées » (Renah (...)

12Les sept lieux sont en interaction avec leur environnement ce qui favorise la participation sociale des résidents. Les travailleurs d’ESAT vendent leurs produits sur les marchés de la vallée et livrent un magasin de producteurs locaux. Ils consomment et participent à des activités associatives au même titre que les autres habitants au point de posséder un véritable capital d’autochtonie11. C’est le cas de Gabriel, 29 ans, dont la famille vit aux Plantiers en amont de Saumane (carte 2). Ouvrier d’ESAT, suivi par le SAVS, il vit dans son propre appartement à Saint-Jean-du-Gard. Connu des villageois, il fréquente les cafés, se rend aux entraînements et matchs de football ainsi qu’aux parties de chasse qui ont lieu sur les versants du Mont Aigoual. Cet exemple de parfaite intégration n’est pas généralisable à l’ensemble des personnes handicapées accueillies. La participation sociale des résidents de FAM est par exemple moindre du fait de troubles du comportement importants (cris, gestes désorganisés). Ils ne sont pas intégrés individuellement dans des associations locales mais bénéficient des activités socio-culturelles proposées par de néoruraux (Georges, 2017). Des artistes de la vallée voisine se déplacent sur les sites des FAM pour proposer des ateliers d’art-thérapie ou d’écriture en petits groupes.

13Les salariés de La Pradelle travaillent avec les autres acteurs du territoire pour rendre l’environnement adapté aux personnes vulnérables afin de réduire leurs difficultés et de favoriser leur participation (Fougeyrollas, 1995). L’exemple le plus abouti est la maison de santé de la vallée située à Saint-Jean-du-Gard. Le lieu qui est destiné aux 5 000 habitants du bassin de vie a été pensé en fonction des besoins des résidents. Il est agencé sans ruptures spatiales afin que les personnes puissent déambuler sans entrave et ainsi éviter toute sensation d’enfermement (photographie 2). À ces ajustements architecturaux s’ajoute le fait que les médecins généralistes ont suivi des formations en lien avec l’autisme pour être à même d’en connaître les problématiques. Les éléments physiques, sociaux et symboliques de la maison de santé se combinent pour en faire un environnement adapté et thérapeutique (Vaguet et al, 2012 ; Gasquet-Blanchard et al, 2020).

Photographie 2 : La maison de santé de Saint-Jean-du-Gard, un environnement thérapeutique pensé pour les personnes autistes

Photographie 2 : La maison de santé de Saint-Jean-du-Gard, un environnement thérapeutique pensé pour les personnes autistes

Une culture de l’accompagnement singulière et ancrée dans le territoire

  • 12 La culture de l’accompagnement renvoie à un ensemble de valeurs, de références intellectuelles et p (...)

14L’enquête ethnographique montre que la culture de l’accompagnement12 proposée à La Pradelle est une culture à part. Jusqu’à la fusion associative, les acteurs du site cévenol (premiers parents, directeurs, éducateurs) ont coconstruit des manières de faire singulières qui s’opposent à une culture générique et normée de l’accompagnement, basée sur des référentiels externes (Chauvière, 2006). Les équipes s’inspirent des principes de la psychothérapie institutionnelle qui postulent que l’environnement sociospatial compte autant que la prise en charge médicale dans le bien-être des résidents.

15La volonté d’ancrer l’accompagnement dans l’espace se traduit par l’embauche d’habitants de la vallée qui font office de médiateurs entre les résidents et le territoire, ce qui rappelle l’accueil articulé autour des « présences proches » de Fernand Deligny (De Toledo, 2001, p. 248). Le moniteur de l’atelier bois, natif des Cévennes et élu local de Saumane pendant plusieurs décennies (entretien 14) raconte l’apprentissage du métier d’éducateur in situ :

« Nous sommes venus sur le site avec le directeur de l’époque. Il m’a dit “qu’est-ce que vous voyez, qu’est-ce qu’on pourrait y faire ?”. Depuis petit je sais qu’on peut faire pousser des pommes de terre, qu’on peut faire ci ou ça, je connais les lieux. Il m’a dit : “Vous connaissez tout par cœur. Je vous prends”. Je ne voyais pas trop ce que j’allais faire avec eux, je n’arrêtais pas de demander comment les gérer. Il disait : “Ce n’est pas grave, ce n’est pas un problème, c’est secondaire. Du moment que vous connaissez votre travail, ils travailleront avec vous”. »

16Le petit atelier bois de l’ESAT qu’il gère est en prise avec les hameaux de la vallée Borgne du fait de cette connaissance fine du territoire. Les livraisons de bois de chauffage sont des moments de rencontre entre les personnes handicapées et les clients qui les invitent à échanger autour d’un café.

17Jusqu’à la fusion associative, les équipes accordent une importance à la liberté de circulation et au décloisonnement des espaces. Les résidents peuvent déambuler de façon non contrainte dans les espaces de nature qui bordent les sites. Ceux-ci ne sont clos ni de murs ni de grillages y compris les FAM comme l’explique une fondatrice : « Ce qu’on souhaitait c’est que nos enfants soient bien, qu’ils puissent évoluer dans ce décor parfait qu’est la Pradelle. Pour nous c’est le lieu idéal où ceux qui ne peuvent pas rester entre quatre murs peuvent s’exprimer à l’extérieur. Les comportements les plus difficiles ont disparu » (entretien 22). La liberté de prendre possession des lieux de vie se combine aux caractéristiques de l’espace rural et renforce son caractère thérapeutique (Parr, Philo, 2003). Cette idée d’ouverture spatiale est renforcée par le décloisonnement entre les sites. Pendant plusieurs décennies, les directions successives permettent aux résidents de FAM de venir à l’ESAT et de participer à des petits ateliers adaptés (ramassage des fruits du verger, confection de confiture). Cette volonté de mélanger les résidents prend le contre-pied d’une prise en charge segmentée qui sépare strictement les personnes handicapées en fonction de leur degré d’autonomie.

18L’accompagnement proposé s’articule enfin autour des groupes de parole, dispositifs inspirés des méthodes de François Tosquelles à Saint-Alban-sur-Limagnole (carte 1). Espaces-temps dédiés à l’expression des soignés comme des soignants, ils sont organisés sur les lieux de travail et d’hébergement (dans les ateliers de l’ESAT, dans les salons des FH et des FAM) et permettent aux résidents d’évoquer le déroulement de leur semaine et les difficultés rencontrées. Le pendant pour les équipes prend la forme de réunions régulières qui sont des espaces d’échanges et de réflexivité sur les pratiques. La mise en mots du quotidien par les différents acteurs participe du caractère adaptatif de l’accueil et de la remise en cause permanente des savoir-faire. La culture qui se construit à La Pradelle avant la fusion associative n’est pas monolithique. Elle se modifie au gré de l’arrivée de nouveaux éducateurs et de nouveaux résidents mais persiste dans le temps et se traduit par un accompagnement quotidien ancré dans le territoire.

Fusion, déterritorialisation associative et désancrage de l’accompagnement

19La Pradelle appartient à SAL, une association relevant de la Fédération Sésame Autisme. Les tutelles financières l’ont enjointe à fusionner avec SAR, une autre association de la même fédération présente dans le Roussillon (annexe 2). La fusion a été faite dans la précipitation et a produit un processus de déterritorialisation de la prise en charge du handicap. L’imposition de normes et de logiques extérieures au système associatif a entraîné un désancrage des sites locaux et une normalisation des savoir-faire. Ces dynamiques en cascade ont fragilisé l’accompagnement des personnes autistes, notamment dans les Cévennes, à La Pradelle.

La fusion associative, un processus bancal et inopérant

  • 13 Avant la fusion, un jeune adulte pour qui l’ESAT de La Pradelle était trop isolé et dont le projet (...)

20Les deux associations de la Fédération française Sésame Autisme (SAL et SAR) se sont développées dans des territoires géographiques éloignés. SAL s’est d’abord installée à Saumane puis s’est diffusée dans le sud du département du Gard et dans l’Hérault (carte 3a). Cette inscription dans des départements distincts a fait émerger un fonctionnement par pôle. Les trois sites du Gard (Cévennes, Vauvert et Saint-Mamert) sont reliés par des circulations de résidents13 tandis que le pôle héraultais, qui comprend des structures pour enfants et adolescents dans l’agglomération montpelliéraine et dans le Biterrois, fonctionne de façon indépendante (carte 3a). En parallèle de cette implantation de Sésame Autisme dans le Languedoc, SAR, une autre association de la Fédération, est apparue dans les Pyrénées-Orientales (carte 3a). Cette association a été créée au tournant des années 2000 par la mère de deux jeunes autistes, en réponse au manque d’établissements spécialisés dans le département (carte 3a). SAR s’est implantée dans l’arrière-pays perpignanais et s’est progressivement dotée d’un ensemble de structures pour adultes handicapés (ESAT, FH, FAM).

Carte 3a : Deux associations de la fédération Sésame Autisme dans le Languedoc-Roussillon et leur propre territoire d’action (1987-2015)
Carte 3 b : Fusion et déterritorialisation associative (2015-2020)

Carte 3a : Deux associations de la fédération Sésame Autisme dans le Languedoc-Roussillon et leur propre territoire d’action (1987-2015)Carte 3 b : Fusion et déterritorialisation associative (2015-2020)

21Pendant plusieurs décennies, les associations SAR et SAL mènent des politiques de création d’établissements autonomes. L’éloignement géographique et les rapports complexes entre les membres des CA de SAL et SAR (conflits interpersonnels, absence de mise en commun) renforcent leur cloisonnement. Les tutelles financières font fi de l’absence de liens entre les deux entités et poussent à la fusion en 2015 dans un contexte de favorisation de l’émergence de grosses associations monopolistiques (Cret, 2019). Le CA de SAL conduit par des membres historiques, notamment les parents fondateurs de La Pradelle, est affaibli par le vieillissement de ses membres et accepte la fusion. Alors que les liens qui unissent SAL et SAR sont faibles, la présidente du CA de SAR prend la tête de la nouvelle association unifiée qui devient SALR (carte 3 b).

22La fusion engendre la création rapide d’une DG chargée de coordonner l’ensemble des établissements (Cret et al, 2013). Dans le cas de Sésame Autisme, sa mise en place s’avère difficile compte tenu de l’implantation sur trois départements. Celle-ci est installée à Narbonne dans un département où l’association est absente, tandis que le siège social fusionné reste à Saumane (carte 3 b). Le site cévenol jusqu’alors central d’un point de vue gestionnaire est dépossédé d’une partie de son personnel administratif pour alimenter la DG dans un souci d’économies d’échelle. Le pilotage à distance des antennes semble aberrant aux équipes de La Pradelle : « on ne peut pas gérer le budget gasoil des Cévennes depuis Narbonne » (Entretien 21). Quelques mois après la fusion, les financeurs s’aperçoivent qu’elle ne remplit pas les objectifs escomptés. Si le désencastrement prend la forme de la création d’une DG salariée déconnectée du CA constitué de parents militants bénévoles (Cret et al, 2013), le processus s’avère incomplet dans le cas de SALR. Le nouveau CA est divisé entre les anciens membres du CA de SAL et les anciens membres du CA de SAR ; et il n’existe pas de fracture nette entre la DG et le CA. La présidente de l’association fusionnée (ancienne présidente du CA de SAR) travaille de concert avec la DG. Les deux organes œuvrent dans la même direction, ce qui va à l’encontre des souhaits des tutelles financières pour qui la gestion doit être déconnectée de la base militante.

Une déterritorialisation qui entraîne un désancrage de l’accompagnement et une normalisation des savoir-faire

23La fusion engendre un mouvement de déterritorialisation de la prise en charge du handicap. L’imposition de normes et de règles décontextualisées par la DG entraîne une rupture de la logique par pôles départementaux, la nomination de directeurs extérieurs sur chaque site et un désancrage des établissements médico-sociaux des territoires d’implantation.

24La DG issue de la fusion met en place une gestion individualisée de chacun des sites de l’association SALR, ce qui casse le fonctionnement par pôle et fragilise certains liens historiques comme ceux qui existent entre le site des Cévennes, de Vauvert et de Saint-Mamert (carte 3a). Les propos du premier directeur de la structure l’illustrent :

« Oui ça demandait une coordination bien sûr. C’était du travail mais ça avait un sens sur le parcours, la dynamique institutionnelle. Quand ils ont séparé Vauvert de La Pradelle, ça a marginalisé cette dernière. Ça l’a clôturée symboliquement. Si vous stimulez des collaborations, des projets transversaux, cela maintient une richesse. Dès qu’il se passait quelque chose [à La Pradelle], on invitait les collègues de Vauvert. Et inversement. Ça créait une dynamique. » (entretien 19)

  • 14 La fin des « ateliers du FAM » n’est pas unanimement critiquée par les salariés. De l’avis de certa (...)

25Chaque site isolé correspond désormais avec la DG si bien qu’on assiste au passage d’une gestion à plusieurs niveaux à une gestion centralisée et pyramidale. Le corollaire en est la nomination descendante des directeurs de sites par la DG. Jusqu’en 2018, les directeurs successifs de La Pradelle se placent dans la lignée des précédents et entretiennent la culture singulière de l’accompagnement. À partir de cette date, la DG impose des directeurs locaux qui amorcent une dynamique néo-libérale (Savignat, 2009 ; Curie, 2010). Ils font fi de l’ancrage local des éducateurs et négligent la dimension rurale de l’accompagnement en « totale méconnaissance du terrain » (entretien 1 b). L’un d’eux tente de faire acheter un plus gros camion à l’éducateur du pôle bois pour effectuer ses livraisons, alors même qu’un véhicule de ce gabarit ne peut circuler sur les petites routes qui montent sur les versants de la vallée Borgne. Dans la volonté de rationaliser le site et les moyens et de cloisonner les missions de chacun, un directeur supprime les « ateliers du FAM ». Il met ainsi un terme à ce qui faisait la particularité de La Pradelle : le mélange de résidents du FAM avec ceux de l’ESAT14. Le même décide de cesser certains partenariats avec des acteurs de la vallée. Par souci d’économie, il souhaite supprimer la fréquentation de la piscine de plein air de Saint-Jean-du-Gard. Cette idée n’aboutit pas face à la résistance des équipes qui arguent de son caractère indispensable lors de périodes de fortes chaleurs et surtout de l’attachement des résidents à l’activité.

  • 15 En 2012, l’HAS qualifie la psychothérapie institutionnelle de non consensuelle et ne la recommande (...)
  • 16 Les méthodes comportementales s’appuient sur l’observation du comportement d’un individu et l’étude (...)

26Dans la même idée d’uniformisation des pratiques et la volonté de correspondre aux standards nationaux en matière de prise en charge de l’autisme, les nouveaux directeurs nommés à La Pradelle remettent en cause l’influence de la psychothérapie institutionnelle, perçue comme dogmatique. Ils suivent les recommandations de la Haute Autorité de Santé parues en 2012 qui n’encouragent pas ces pratiques15. Le conflit qui oppose la direction et les équipes des Cévennes reflète celui qui oppose à l’échelle nationale les défenseurs de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle, aux défenseurs des méthodes comportementales venues des États-Unis16.

L’accompagnement quotidien des personnes autistes : la mission première occultée ?

27La fusion associative a eu lieu de façon déconnectée du terrain de la prise en charge. Elle a eu des conséquences directes sur l’accompagnement, qui est le fondement de la mission des structures médico-sociales. L’avis des personnes accueillies n’a pas été sollicité en amont de la fusion ni pendant celle-ci.

28Les résidents ont subi des changements d’abord sur le plan de l’encadrement. Un nombre important de salariés ont quitté l’association à partir de 2018, notamment les psychologues revendiquant des méthodes inspirées de la psychothérapie institutionnelle. À ces départs s’ajoute l’absence d’une quinzaine de salariés ne souhaitant pas se faire vacciner contre le COVID. Des résidents encadrés par les mêmes personnes depuis plusieurs années ont vu leurs repères modifiés.

« On a tenté de les préserver… Mais ce sont des éponges, ils ressentent tout de toi. Le jour où tu ne vas pas bien, il n’y a rien qui va. Ils ne vont pas bien, pourquoi ? Parce que tu ne vas pas bien et que tu ne peux pas les recevoir, intervenir dans leurs problématiques. Tous, tous, ils ressentent ton mal-être. » (entretien 14)

29Les techniques et mécanismes qui font de l’accompagnement à La Pradelle une structure singulière s’étiolent. Le départ des psychologues et la volonté de réduire l’influence de la psychothérapie institutionnelle engendrent la baisse des réunions de parole, jalons réguliers dans la semaine des personnes suivies. L’arrêt des « ateliers du FAM » qui scelle la fin de la cohabitation entre des personnes manifestant des troubles importants et les travailleurs d’ESAT produit un vide soudain pour les ouvriers.

  • 17 Le projet personnalisé est un document co-construit avec le résident qui stipule ses attentes, envi (...)

30Plus globalement, la crise engendre un ralentissement de la participation des résidents à la vie de la structure alors que ladite participation est une obligation depuis la loi du 2 janvier 2002. Si les projets personnalisés17 des résidents ont été maintenus, aucun Conseil de Vie Sociale (CVS) n’a été organisé pendant deux ans, alors que cette instance permet aux résidents et à leurs représentants (familles, tutelles) de s’exprimer et de rencontrer les équipes éducatives.

Après la crise, une géographie de l’association et de l’accompagnement à (ré) écrire

31La fusion associative, au lieu d’être vectrice de lisibilité, a créé de nombreux déséquilibres. Les tutelles ont noté des irrégularités dans la gestion financière et le tribunal d’Alès a placé SALR sous mandataire judiciaire en septembre 2020 (annexe 2). Alors qu’elles avaient peu consulté les résidents, les salariés et les familles, les tutelles ont mené un travail d’audit et de recueil de témoignages en 2021. Celui-ci a permis de remettre à plat l’avenir de l’association. La refondation issue du PSADA traduit un mélange d’isomorphisme institutionnel, soit l’entrée dans le rang de SALR vis-à-vis des autres associations gestionnaires, et d’adaptation à sa répartition géographique dans trois départements. Si la restructuration à l’échelle associative traduit un mouvement de reterritorialisation de la prise en charge du handicap, à l’échelle locale, l’avenir de la petite structure rurale apparaît néanmoins incertaine.

Reterritorialisation associative à l’échelle régionale : entrer dans le rang des bonnes associations gestionnaires en maintenant sa spécificité

  • 18 « Ces contrats fixent les obligations respectives des parties signataires et prévoient les moyens n (...)

32Parmi les clarifications que les tutelles opèrent, elles demandent à SALR de dissocier de façon plus claire sa base militante et sa base gestionnaire, autrement dit d’opérer un désencastrement complet afin d’éviter les intrications entre CA et DG. Le président du CA délègue le pilotage à la direction générale qui gère et coordonne les établissements et les 400 salariés. Le CA, lui, est renvoyé à ses fonctions militantes à savoir la défense de la cause de l’autisme à l’échelle régionale et nationale. L’ARS et les départements, dans un objectif de rationalisation financière, ont pour projet de signer un Contrat Pluriannuel d’Objectifs et de Moyens (CPOM) 18avec SALR courant 2022. Dans cette configuration, l’association obtiendrait un budget global sur plusieurs années qu’elle gérerait en interne. La contractualisation via un CPOM qui participe de la financiarisation des relations avec les organes de tutelles (Aunis, 2018) scellerait définitivement l’entrée de SALR dans le champ des associations gestionnaires d’une « bonne taille » (Claveranne et al, 2011 ; Claveranne et al, 2012).

33Si l’organisation associative est tenue de rentrer dans le rang, l’ARS et les conseils départementaux tiennent à préserver sa spécificité qui repose sur la dispersion des sites. Conscients de cette articulation atypique, ils procèdent à une reconnexion des sites entre eux. Ils souhaitent notamment revenir à un fonctionnement par pôle, ce qui traduit une reconnaissance de l’existence de liens historiques entre certains établissements et de l’utilité d’un niveau de gestion intermédiaire entre la DG et les sites. Le pôle des Pyrénées-Orientales de l’ancienne SAR, qui a toujours fonctionné comme une entité autonome, devrait être réactivé, de même que les anciens pôles gardois et héraultais de SAL. Le siège social et la direction générale devraient être implantés à Montpellier, à équidistance des différentes structures dans un souci d’équilibre territorial (carte 3c).

Carte 3 c Une reterritorialisation associative qui prend en compte les spécificités locales (2021)

Carte 3 c Une reterritorialisation associative qui prend en compte les spécificités locales (2021)

Commentaire : La restructuration en cours a pour but de recréer un pôle gardois avec tous les établissements adultes et un pôle enfants/adolescents dans l’Hérault qui engloberait les quelques établissements pour enfants du Gard et un site du Biterrois.

  • 19 Un collège des usagers et parents qui ont un enfant accompagné dans un des établissements de l’asso (...)

34Enfin, les organes financeurs ont la volonté de préserver la dimension militante de SALR tout en la canalisant. Dans le but de rendre la gouvernance pluraliste et représentative de la diversité des acteurs qui font l’association, ils proposent de mettre en place trois collèges19 pour constituer le nouveau CA. Ceux-ci devraient permettre l’expression d’avis divergents et la construction collective du projet de l’association lors des assemblées générales.

La Pradelle, une structure rurale qui ne correspond plus aux besoins des résidents ?

35Si l’avenir de Sésame Autisme Languedoc-Roussillon semble repartir sur des bases équilibrées, l’avenir de La Pradelle est aujourd’hui en suspens et la petite structure ne devrait pas perdurer en l’état. Les éléments avancés par la direction locale (entretien 1a) sont l’inadéquation de l’offre médico-sociale actuelle aux besoins des résidents, le vieillissement des infrastructures et l’isolement géographique.

  • 20 Au lieu de financer seulement le foyer d’hébergement qui loge les travailleurs d’ESAT, le départeme (...)

36La première des difficultés rencontrées est l’inadéquation des établissements (leur agrément) au regard de la situation des accueillis. Le projet novateur de La Pradelle était de prendre en charge en ESAT de personnes autistes présentant des troubles du comportement or ces établissements s’orientent aujourd’hui vers l’accueil de personnes plus productives. Compte tenu de leurs troubles et de leur vieillissement (Zribi et al, 2003 ; Blanc, 2008 ; Roth, 2015 ; Delporte, Chamahian, 2019), certains résidents n’apparaissent pas capables de générer une rentabilité qui est une injonction des pouvoirs publics (Dubreuil, 2011). La solution serait d’adapter la prise en charge en modifiant les places d’ESAT/FH en places en foyer de vie, processus qui entraînerait un changement de tutelle financière (de l’ARS au département) et augmenterait le coût pour le département20.

  • 21 La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenn (...)

37Un autre élément pourrait compromettre l’accompagnement durable des personnes autistes dans certains établissements des Cévennes : la qualité et l’état du bâti. Si certains établissements sont neufs et adaptés aux déplacements des résidents, d’autres présentent des paliers intermédiaires, des marches et ne correspondent pas aux normes d’accessibilité en vigueur. C’est notamment le cas du site de l’ESAT, espace nodal de La Pradelle (entretien 2) : « Il y a beaucoup d’éléments de la loi de 200521 qu’on ne coche pas. Le site de l’ESAT a été une bergerie puis une colonie de vacances puis un bâtiment destiné au médico-social. Aujourd’hui, on prend conscience de ses limites. Il faudrait démolir les bâtiments et les refaire ».

38La marginalité du massif des Cévennes se trouve aussi au cœur des débats. Si l’isolement géographique est perçu comme participant au bien-être des résidents, il est un frein au maintien de la structure dans la vallée pour la direction actuelle de La Pradelle et certains salariés. D’une part, l’implantation dans un territoire reculé restreint le nombre d’acteurs économiques avec qui l’ESAT peut contractualiser, ce qui entrave son développement économique. D’autre part, l’isolement de La Pradelle empêche une prise en charge complète des résidents sur le plan de la santé : « On a un cadre de vie exceptionnel oui, mais le moindre accompagnement ou la moindre activité c’est de la route. C’est le bémol. Plus ils vieillissent plus le bémol grandit parce que les besoins médicaux sont plus récurrents » (entretien 17a). La maison de santé de Saint-Jean-du-Gard offre une réponse rapide et ponctuelle mais ne permet pas de suivre les résidents qui présentent de multiples pathologies comme ceux du FAM. Pour rencontrer des spécialistes, les équipes doivent se rendre à l’hôpital d’Alès ou de Ganges, situés chacun à une heure de route de la vallée.

39Si les modalités de la prise en charge (agrément, bâti) n’apparaissent plus en phase avec les besoins, l’ancrage local des résidents est le principal argument de certains éducateurs au maintien de la structure dans les Cévennes. Malgré les fluctuations institutionnelles des dernières années, le lien créé entre les personnes handicapées et les habitants est régulièrement réactualisé. C’est le cas lors des marchés ou encore des fêtes de village (photographie 3) qui sont autant d’espaces de sociabilité ruraux auxquels les résidents sont inclus.

Photographie 3 : Fête de village organisée par les ouvriers de l’ESAT à Saumane.

Photographie 3 : Fête de village organisée par les ouvriers de l’ESAT à Saumane.

Commentaire : En mai 2022, l’ESAT a organisé une petite fête sur la place principale du village. Pendant que les travailleurs d’ESAT se sont affairés à vendre des frites et de la bière, un groupe local s’est produit sur le kiosque de la place principale. Les résidents de La Pradelle ont passé la soirée à danser avec les habitants et le groupe de musique a invité les volontaires à venir sur scène. Ici le lieu de la fête ou « espace de déploiement de l’intersubjectivité (…) aboutit à la constitution d’un collectif de type communautaire» (Banos, Candau, 2006) élargi et hybride.

« L’usine de la vallée » menacée de disparition, une lutte timide pour sa préservation

40Dans un espace où 29 % de la population a plus de 65 ans et où le chômage avoisine les 22 % des actifs (Nourry, Pujol, 2020), La Pradelle est vectrice de rajeunissement de la population et un important pourvoyeur d’emplois. Les salariés vivent à Saint-Jean-du-Gard, à Saumane et dans les villages voisins, au point que certaines personnes rencontrées parlent de la structure médico-sociale comme « l’usine de la vallée ».

  • 22 Personne pivot dans chacun des établissements, la maitresse de maison procède au nettoyage du site (...)

41La disparition de l’établissement aurait des conséquences économiques pour le bassin de vie. Elle engendrerait une perte d’emplois directs (chefs de services, éducateurs, infirmiers, psychologues, maîtresses de maison22) mais aussi la perte d’une série d’emplois indirects puisque de nombreux services (bars, restaurants, supermarchés, coiffeurs) se maintiennent grâce à l’existence de la structure médico-sociale. Les résidents et les salariés qui vivent sur place génèrent une économie présentielle et des revenus toute l’année pour les commerçants, contrairement au tourisme saisonnier. La disparition de l’antenne de Sésame Autisme qui paie des impôts locaux serait aussi une « perte sèche pour les communes » (entretien 1a). Sa délocalisation aurait enfin des conséquences sur le marché immobilier. La présence de La Pradelle et de salariés aux profils socio-économiques variés est un moyen de freiner l’accélération du processus de « lubéronisation » des Cévennes (Clavairolle, 2014, p. 81) et de gentrification rurale (Richard et al, 2014 ; Depraz, 2016 ; Richard 2017). Le départ de salariés qui louent ou possèdent un logement entraînerait une augmentation de la proportion des résidences secondaires (annexe 4), du prix du bâti et un changement de la population.

  • 23 Cette absence de contestation est paradoxale dans un territoire marqué par de nombreuses actions de (...)

42Témoins de la crise relayée par la presse régionale (Lefranc, 2018 ; Béthune, 2019 ; Béthune, 2021, Desmeurs, 2021a, 2021 b), les habitants s’inquiètent et interrogent les éducateurs : « Que se passe-t-il à La Pradelle ? Est-ce qu’elle va fermer ? Que vont devenir les résidents ? ». Ils montrent un attachement aux personnes handicapées accueillies ainsi qu’à « La Pradelle » en tant qu’institution présente de longue date dans le territoire. Pour autant, aucun mouvement collectif de contestation n’a pour l’instant émergé23 en raison du manque de lisibilité de la situation. La plupart des habitants ne savent pas que La Pradelle appartient à l’association SALR, présente dans tout le Languedoc-Roussillon (carte 3 c) et ne saisissent pas les logiques d’imbrication d’échelles et d’acteurs (ARS, conseils départementaux, DG, pôles départementaux, sites). Ces éléments additionnés à l’absence de culture du champ médico-social et à la faible politisation de la question du handicap à l’échelle locale et nationale expliquent l’absence de « territorialisation réactive » (Djament-Tran, 2014).

Conclusion

43En fusionnant, SAR et SAL ont obéi aux demandes des tutelles financières. Leur regroupement, qui s’est fait dans la précipitation, a eu pour conséquences la mise en place d’un cadre de gestion uniforme qui ne prend pas en compte les histoires associatives et les caractéristiques de chaque antenne locale. En observant les conséquences des mécanismes de fusion-absorption depuis une des antennes de SALR, l’enquête montre un décalage entre les logiques gestionnaires imposées par l’État et les réalités concrètes de l’accompagnement quotidien. Les acteurs nouvellement arrivés gèrent les établissements sans prendre en compte leurs spécificités, qu’il s’agisse du cadre de vie — ici rural — ou du contexte socioculturel.

  • 24 Le récent rapport de l’ONU qui revient sur la situation des personnes handicapées en France est trè (...)

44L’uniformisation des associations du champ médico-social, l’émergence de grosses associations – 5 % des plus grandes associations concentrent 40 % des places offertes aux personnes en situation de handicap (Claveranne et al, 2011) – semble aller à l’encontre des injonctions internationales (ONU24) et de certains collectifs qui prônent la désinstitutionnalisation du champ du handicap, pensée soit comme la fermeture totale des institutions, soit comme la remise en cause de l’agencement dudit champ (ses règles et son mode de fonctionnement). On peut se demander si La Pradelle, petite structure rurale qui repose sur des micro-espaces de vie, n’était pas à l’avant-garde du processus de désinstitutionnalisation.

Annexe

Annexe 1 Tableau des enquêtés. Réalisation E Martin, 2022

Numéro d’entretien

Personnes interrogées

Âge

Statut

Lieu de l’entretien

Enregistré

Date

Durée

1a et 1 b

Directrice actuelle par intérim du site Cévennes et cheffe de service des foyers d’hébergement (FH)

72 ans et 65 ans

Salariée depuis quelques mois. Salariée depuis de nombreuses années.

Saumane - bâtiment de la direction de l’antenne

oui

19/04/2021

1 h 45

2

Chef de service de l’ESAT de Saumane

Environ 60 ans

Salarié de l’association

Saumane - ESAT

oui

28/04/2021

40 min

3a et 3 b

Une travailleuse et un travailleur d’ESAT suivis par le SAVS, résidant en appartement individuel dans Saint-Jean-du-Gard

48 ans et environ 60 ans

Résidents

Saint-Jean-du-Gard - SAVS

oui

29/04/2021

1 h

4a et 4 b

Une travailleuse et un travailleur d’ESAT suivis par le SAVS, résidant en appartement individuel dans Saint-Jean-du-Gard

26 ans et 35 ans

Résidents

Saint-Jean-du-Gard - SAVS

oui

30/04/2021

1 h 17

5

Travailleur d’ESAT suivi par le SAVS, résidant en appartement individuel dans Saint-Jean-du-Gard

58 ans

Résident

Saint-Jean-du-Gard - SAVS

oui

03/05/2021

12 min

6

Travailleur d’ESAT résidant en appartement individuel dans Saint-Jean-du-Gard

38 ans

Résident

Saumane - ESAT

oui

04/05/2021

15 min

7

Maire actuelle de Saumane (2020-2026)

67 ans

Élue locale

Saumane - mairie

oui

07/05/2021

40 min

8

Travailleur d’ESAT résidant dans un appartement supervisé de Saint-Jean-du-Gard

Environ 30 ans

Résident

Saint-Jean-du-Gard — local des appartements supervisés

oui

11/05/2021

30 min

9a, 9 b et 9 c

Deux résidentes et un résident du FAM de Saumane

Environ 50 ans

Résidents

Saumane - FAM

oui

20/05/2021

1 h 30

10

Travailleuse d’ESAT, vivant au FH de Saint-Jean-du-Gard

Entre 30 et 40 ans

Résidente

Saint-Jean-du Gard - FH

oui

21/05/2021

15 min

11

Travailleur d’ESAT, vivant au FH de Saint-Jean-du-Gard

27 ans

Résident

Saint-Jean-du Gard - FH

oui

21/05/2021

15 min

12

Groupe de travailleurs d’ESAT vivant au FH de Saint-Jean-du-Gard

Résidents

Saint-Jean-du Gard - FH

oui

21/05/2021

30 min

13

Éducatrice du SAVS

43 ans

Salariée depuis 15 ans

Saint-Jean-du Gard - SAVS

oui

25/05/2021

35 min

14

Éducateur ESAT pôle Bois

Environ 60 ans

Salarié depuis les débuts du site des Cévennes et élu de Saumane pendant 30 ans

Saumane – ESAT

oui

25/05/2021

1 h 25

15

Éducatrice ESAT pôle maraîchage

Environ 50 ans

Salariée de l’association depuis de nombreuses années

Saumane — jardin de l’ESAT

non

28/05/2021

1 h

16

Travailleur d’ESAT, résident en autonomie dans Saint-Jean-du-Gard

29 ans

Résident

Saumane — jardin de l’ESAT

oui

28/05/2021

30 min

17a, 17 b, 17 c

Deux éducatrices et un éducateur du FAM de Saumane

Entre 30 ans et 45 ans

Salariés de l’association

Saumane — FAM

oui

31/05/2021

1 h 15

18a, 18 b,

Deux éducatrices du FAM de Saumane

Environ 30 ans

Nouvelles salariées de l’association

Saumane — FAM

oui

31/05/2021

45 min

19

Directeur fondateur de La Pradelle

Environ 70 ans

Salarié de l’association

Téléphone

oui

17/06/2021

1 h 30

20

Maire de Saumane entre 1985 et 2014

Environ 70 ans

Ancien élu local

Téléphone

non

30/06/2021

1 h

21

Éducateur au FAM de Saumane, représentant syndical

Environ 60 ans

Salarié de l’association depuis de nombreuses années

Téléphone

non

12/10/2021

1H30

22

Mère fondatrice de SAL

76 ans

Proche d’un résident

Visioconférence

oui

14/11/2021

2H

Annexe 2 Frise chronologique pré et post fusion associative. Réalisation E Martin, 2022

Annexe 3 Descriptif des places et types de prise en charge à La Pradelle mis en regard avec des chiffres et taux d’encadrement nationaux. E Martin, 2022

Type d’ESMS/

Établissement ou service

Nombre de personnes accueillies

Population accueillie

Organe financeur

Coût moyen de la prise en charge annuelle en France*

Taux d’encadrement pour 100 places en France **

Agrément

Établissements et Services actuels à la Pradelle

ESAT

Établissement

37

Adultes handicapés autonomes pouvant exercer une activité de travail

ARS

12 000 euros

21

FH (Foyer d’hébergement)

Établissement

26

(7 en appartements supervisés, 7 en FH à Saint-Jean, 12 en FH à Saumane)

Adultes handicapés autonomes qui exercent une activité de travail mais ne peuvent vivre en externat

Département

37 000 euros

46

SAVS

Service

10

Adultes handicapés autonomes vivant dans leur logement propre (externat)

Département

8000 euros

14

FAM

Établissement

24

(12 au FAM de Saumane, 12 au FAM de Saint-Jean-du-Gard)

Adultes handicapés peu autonomes qui ont besoin d’un suivi médical régulier et une aide dans les actes de la vie quotidienne

Double tarification ARS/département

80 000 euros

107

Changement d’agrément potentiel pour l’ESAT + FH

Foyer de vie

Établissement

?

Adultes handicapés qui ne sont pas en mesure de travailler mais disposent d’une certaine autonomie dans les actes de la vie quotidienne

Département

50 000 euros

68

45*Les chiffres retranscrits correspondent à une moyenne effectuée lors d’une enquête auprès d’un petit échantillon d’établissements. Les variations peuvent être très importantes d’un département ou d’une région à l’autre (CNSA, 2019).

46** DREES, 2013.

Annexe 4 Catégories et types de logements dans le Gard, à Saint-Jean-du-Gard et Saumane, INSEE 2021

Département du Gard

Saint-Jean-du-Gard

Saumane

2018

%

2018

%

2018

%

Ensemble

428 087

100

1835

100

277

100

Résidences principales

336 216

78,5

1171

63,8

126

45,5

Résidences secondaires et logements occasionnels

55 868

13,1

315

17,1

137

49,4

Logements vacants

36 003

8,4

350

19,1

14

5,1

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Presse

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BÉTHUNE, A., 2021, « Des malversations dénoncées par les salariés gardois de Sésame autisme », Midi Libre, 31 mai [en ligne]. URL : https://www.midilibre.fr/2021/05/30/sesame-autisme-des-malversations-denoncees-par-les-salaries-gardois-9574489.php

DESMEURS, F., 2021a, « Alès : vers un renouveau de Sésame Autisme ? », Midi Libre, 20 juillet [en ligne]. URL : https://www.midilibre.fr/2021/07/20/ales-vers-un-renouveau-de-sesame-autisme-9681648.php

DESMEURS, F., 2021 b, « Alès : Covid, emploi, vacances, Sésame Autisme toujours sous tension », Midi Libre, 26 août [en ligne]. URL : https://www.midilibre.fr/2021/08/26/ales-covid-emploi-vacances-sesame-autisme-toujours-sous-tension-9750947.php

GUILLOTEAU, V., 2022, « Gard : après la marche contre la Légion étrangère dans une ferme cévenole, le dialogue s’installe », Midi Libre, 15 mai [en ligne]. URL : https://www.midilibre.fr/2022/05/10/gard-apres-la-marche-contre-la-legion-etrangere-dans-une-ferme-cevenole-le-dialogue-sinstalle-10285315.php

LEFRANC, E., 2018, « En Cévennes, bien loin du plan autisme », Midi Libre, 26 avril [en ligne]. URL : https://www.midilibre.fr/2018/04/26/en-cevennes-bien-loin-du-plan-autisme,1662323.php

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Notes

1 « (…) les associations, dans un environnement concurrentiel, et confrontées à de nouvelles exigences d’efficacité et de rentabilité issues du modèle de l’entreprise, adoptent des pratiques identiques à celles du secteur privé lucratif et perdent leurs spécificités. », (Richez-Battesti et al 2017, p. 42-45, reprenant DiMaggio et Powel, 1983).

2 Décrites comme un état de l’art des connaissances sur telle ou telle déficience, ces recommandations n’ont pas de caractère d’obligation. Elles orientent néanmoins la norme de la prise en charge.

3 Le travail ethnographique a pris la forme d’une immersion dans les sept lieux d’accueil de La Pradelle à Saint-Jean-du-Gard et Saumane. J’ai retracé aussi bien les trajectoires socio-spatiales des travailleurs ouvriers d’ESAT que des personnes plus handicapées, dans un contexte scientifique où ces dernières sont invisibilisées : « Moreover the research to-date has largely excluded those with ‘complex conditions » (Gibson et al, 2017). L’observation continue et des méthodes liées à la photo elicitation (création d’un memory géographique) m’ont permis d’accéder aux personnes handicapées mentales qui ne communiquent pas ou difficilement.

4 Forme de psychothérapie qui postule que la santé des malades dépend de la bonne santé des soignants et de l’institution. La psychothérapie institutionnelle tend à réhumaniser les liens entre soignants et soignés, prête une attention forte à la notion de collectif et à l’ouverture hors-les-murs. L’expérience pionnière en la matière est celle de François Tosquelles pendant la Seconde Guerre mondiale à Saint-Alban-sur-Limagnole en Lozère (carte 1).

5 « Le réseau s’organis[ait] dans le plus grand dénuement – aucune inscription ni appui institutionnels –, dans la nature, au rythme “coutumier” réglé par une économie de subsistance et par ce “besoin impérieux d’immuable qui définit l’autisme” » (ibid).

6 L’agrément CAT a été remplacé par celui d’ESAT en 2005.

7 Françoise Grémy était membre de la Fédération nationale Sésame Autisme. Sur l’histoire de la prise en charge de l’autisme et des associations voir Hochmann, 2009, p. 415-429.

8 La colonie appartient à l’Enfance alésienne au grand air, association née en 1932 à l’initiative d’enseignants, syndicats et militants communistes alésiens afin de garantir à tous les enfants un accès à la nature.

9 Base Cassini de l’EHESS.

10 Les personnes rencontrent les mêmes visages, fréquentent les mêmes magasins, les mêmes rues chaque jour, ce qui crée un quotidien-rituel et permet d’apaiser les troubles. Une résidente (entretien 3a) parle des deux ponts de Saint-Jean-du-Gard qui lui permettent de s’orienter et de délimiter ses promenades à pied. Un autre résident (entretien 3 b) évoque la grande horloge de la petite ville qui lui permet d’avoir l’heure en permanence.

11 « Ensemble des ressources que procure l'appartenance à des réseaux de relations localisées » (Renahy, 2010, p. 9, reprenant Retière, 2003).

12 La culture de l’accompagnement renvoie à un ensemble de valeurs, de références intellectuelles et professionnelles partagées qui s’incarnent au quotidien dans la relation aux adultes accueillis.

13 Avant la fusion, un jeune adulte pour qui l’ESAT de La Pradelle était trop isolé et dont le projet était de vivre dans un espace plus urbanisé pouvait être pris en charge à l’ESAT de Vauvert. De même, lorsque le FAM des Cévennes n’avait plus la capacité d’accueillir des résidents, ceux-ci étaient réorientés vers celui de Saint-Mamert (carte 3a).

14 La fin des « ateliers du FAM » n’est pas unanimement critiquée par les salariés. De l’avis de certains éducateurs (entretien 17a), l’organisation et les allers-retours des résidents du FAM jusqu’à l’ESAT étaient devenus trop complexes et les ateliers n’étaient plus adaptés aux résidents dépendants.

15 En 2012, l’HAS qualifie la psychothérapie institutionnelle de non consensuelle et ne la recommande pas aux équipes éducatives « L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur : les approches psychanalytiques ; la psychothérapie institutionnelle. » (HAS, 2012).

16 Les méthodes comportementales s’appuient sur l’observation du comportement d’un individu et l’étude des stimuli qui le conditionnent. Les tenants de ces approches s’opposent souvent aux défenseurs des approches psychanalytiques. L’ouvrage de Brigitte Chamak Controverses sur l’autisme (2021) permet d’avoir un aperçu des principales lignes de fractures concernant l’autisme.

17 Le projet personnalisé est un document co-construit avec le résident qui stipule ses attentes, envies et besoins pour les années futures. Une fois par an, le résident, sa famille et les éducateurs se réunissent pour discuter de ce projet.

18 « Ces contrats fixent les obligations respectives des parties signataires et prévoient les moyens nécessaires à la réalisation des objectifs poursuivis, sur une durée maximale de cinq ans » (article L. 313-11 du Code de l’Action Sociale et des Familles). La contractualisation via un CPOM est obligatoire depuis la Loi de Finance de la Sécurité Sociale de 2016.

19 Un collège des usagers et parents qui ont un enfant accompagné dans un des établissements de l’association, un deuxième collège constitué de parents d’enfants autistes (non accueillis à Sésame Autisme) et de personnes ressources autour du handicap et enfin un collège de salariés.

20 Au lieu de financer seulement le foyer d’hébergement qui loge les travailleurs d’ESAT, le département devrait prendre en charge tous les coûts d’un foyer de vie (voir coût moyen d’un foyer de vie en annexe 3).

21 La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées impose que les moyens de transports et les bâtiments publics soient accessibles (article 45).

22 Personne pivot dans chacun des établissements, la maitresse de maison procède au nettoyage du site et à son entretien. Elle connait les résidents et fait partie de l’équipe d’accueil.

23 Cette absence de contestation est paradoxale dans un territoire marqué par de nombreuses actions de résistances : forte mobilisation contre l’installation d’un barrage dans les années 1990 sur les hauteurs de Saint-Jean-du-Gard (Clavairolle, 20211), lutte pour le maintien d’un squat dans la vallée Française voisine en 2007 (Clavairolle, 2012) ou encore récentes manifestations contre l’installation d’un camp militaire entre Saumane et Saint-Jean-du-Gard (Guilloteau, 2022).

24 Le récent rapport de l’ONU qui revient sur la situation des personnes handicapées en France est très critique. Il vise une désinstitutionalisation comprise comme la fermeture totale des institutions au profit de services ou de dispositifs personnalisés à domicile. Si la plupart des revendications sont fondées, il semble que les recommandations ne puissent s’appliquer aux personnes les plus handicapées, au risque de faire reposer la charge de l’accompagnement sur les familles. Une autre option est de penser la désinstitutionalisation comme la remise en cause des institutions dans leur forme actuelle et d’encourager la création de micro-structures.

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Table des illustrations

Titre Carte 1 : Les Cévennes, haut-lieu de l’accueil de l’autisme
URL http://journals.openedition.org/espacepolitique/docannexe/image/10439/img-1.png
Fichier image/png, 542k
Titre Photographie 1 : La colonie de vacances dans les années 1970, site actuel de l’ESAT de La Pradelle, ressort communal de Saumane
Crédits Carte postale de la collection personnelle de l’auteure
URL http://journals.openedition.org/espacepolitique/docannexe/image/10439/img-2.png
Fichier image/png, 1,8M
Titre Carte 2 : La Pradelle, une installation éclatée en situation de confins
URL http://journals.openedition.org/espacepolitique/docannexe/image/10439/img-3.png
Fichier image/png, 2,7M
Titre Photographie 2 : La maison de santé de Saint-Jean-du-Gard, un environnement thérapeutique pensé pour les personnes autistes
URL http://journals.openedition.org/espacepolitique/docannexe/image/10439/img-4.png
Fichier image/png, 1,2M
Titre Carte 3a : Deux associations de la fédération Sésame Autisme dans le Languedoc-Roussillon et leur propre territoire d’action (1987-2015)Carte 3 b : Fusion et déterritorialisation associative (2015-2020)
URL http://journals.openedition.org/espacepolitique/docannexe/image/10439/img-5.png
Fichier image/png, 396k
Titre Carte 3 c Une reterritorialisation associative qui prend en compte les spécificités locales (2021)
Légende Commentaire : La restructuration en cours a pour but de recréer un pôle gardois avec tous les établissements adultes et un pôle enfants/adolescents dans l’Hérault qui engloberait les quelques établissements pour enfants du Gard et un site du Biterrois.
URL http://journals.openedition.org/espacepolitique/docannexe/image/10439/img-6.png
Fichier image/png, 239k
Titre Photographie 3 : Fête de village organisée par les ouvriers de l’ESAT à Saumane.
Légende Commentaire : En mai 2022, l’ESAT a organisé une petite fête sur la place principale du village. Pendant que les travailleurs d’ESAT se sont affairés à vendre des frites et de la bière, un groupe local s’est produit sur le kiosque de la place principale. Les résidents de La Pradelle ont passé la soirée à danser avec les habitants et le groupe de musique a invité les volontaires à venir sur scène. Ici le lieu de la fête ou « espace de déploiement de l’intersubjectivité (…) aboutit à la constitution d’un collectif de type communautaire» (Banos, Candau, 2006) élargi et hybride.
URL http://journals.openedition.org/espacepolitique/docannexe/image/10439/img-7.png
Fichier image/png, 1,5M
URL http://journals.openedition.org/espacepolitique/docannexe/image/10439/img-8.png
Fichier image/png, 144k
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Pour citer cet article

Référence électronique

Elise Martin, « Fusion associative et fragilisation de l’ancrage territorial d’une petite structure rurale (Gard, France). »L’Espace Politique [En ligne], 45 | 2021-03, mis en ligne le 23 novembre 2022, consulté le 17 février 2026. URL : http://journals.openedition.org/espacepolitique/10439 ; DOI : https://doi.org/10.4000/espacepolitique.10439

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Auteur

Elise Martin

Doctorante en géographie
Laboratoire LAGAM (Montpellier) et MIGRINTER (Poitiers) et ATER à l’Université de Saint-Etienne
elise.martin@univ-st-etienne.fr

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Droits d’auteur

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Le texte seul est utilisable sous licence CC BY-NC-ND 4.0. Les autres éléments (illustrations, fichiers annexes importés) sont susceptibles d’être soumis à des autorisations d’usage spécifiques.

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