La démarche palliative ou « l’esprit du soin »
The palliative approach or “the spirit of care”
Résumés
Le rapport à l’inconnu que représente la mort est ce que nous avons tous en commun sans exception. En 1986, dans un contexte où le sida bouscule le monde médical, les soins palliatifs sont institutionnalisés en France. L’effet-miroir de la mort sur la vie transmet en effet la prise de conscience de l’importance du lien à l’autre et de notre vulnérabilité commune, révélant ainsi notre interdépendance et la nécessité du prendre soin dans nos vies. En soins palliatifs, c’est dans une approche globale qu’une équipe interdisciplinaire est présente pour accompagner à domicile ou en institution, la personne qui ne peut être guérie ainsi que ses proches. Par leur organisation et leur médiation autour des incommunications, les soins palliatifs permettent de faire place à la dimension existentielle où se révèle alors une communication de « l’esprit du soin » qui ne peut se défaire de la relation à l’autre.
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Mots-clés :
prendre soin, soins palliatifs, dimension existentielle, incommunication, communication, médiationKeywords:
take care, existential dimension, communication, incommunication, mediation, palliative carePlan
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- 1 Robert William Higgins, « L’esprit du soin », in Danièle Leboul, Dominique Jacquemin (dir.), Spirit (...)
1Le rapport à l’inconnu que représente la mort est ce que nous avons tous en commun sans exception. En 1986, dans un contexte où le sida bouscule le monde médical, les soins palliatifs (SP) sont institutionnalisés en France. C’est alors que des soignants s’organisent autour du prendre soin lorsque la maladie ne peut être guérie. Nous abordons ici un angle de ce rapport à la mort, une manière de faire médiation face à elle et d’ainsi faire société avec ce qui nous constitue, à savoir notre vulnérabilité. Nous parlons de personnes, qui institutionnellement et quotidiennement, en prenant en considération notre dimension existentielle, portent un regard où le prendre soin est prégnant. Afin de rendre compte de l’interdisciplinarité chère aux SP, cet article comporte le récit d’une assistante sociale et d’une psychologue clinicienne ainsi que celui d’une bénévole d’accompagnement, toutes membres d’une équipe palliative. C’est ainsi que dans une première partie, grâce à leurs récits, nous verrons comment les soins palliatifs s’organisent pour faire médiation face à la mort. Tandis que dans une seconde partie, nous tenterons de comprendre comment la démarche palliative peut représenter ce que Robert William Higgins appelle « l’esprit du soin »1.
Les soins palliatifs ou comment faire médiation face à la mort
- 2 Cicely Saunders et Mary Baines, La Vie aidant la mort, Paris, MEDSI, 1986.
- 3 Dominique Wolton, « Communication, incommunication et acommunication », Hermes, La Revue 84, 2, 201 (...)
- 4 Pascal Lardellier, Théorie du lien rituel, Paris, L’Harmattan, 2003, p. 103.
2Bien que sachant le caractère inéluctable de notre propre mort, c’est à travers la mort de l’autre que nous l’expérimentons et tentons d’y mettre du sens. C’est ce qu’on fait ces soignants, démunis face à cette maladie incurable qu’est le sida, en faisant preuve de créativité, et en accélérant la mise en œuvre des SP en France. Il s’agit alors de s’entraider face à ce qui nous rend démunis, de « faire culture » face au trouble ressenti devant l’inconnu que représente la mort et qui nous rappelle notre vulnérabilité partagée. Les SP représentent un milieu novateur au sein du modèle médical biotechnologique dominant. Ils s’appuient pour cela sur la théorie de la souffrance globale, « total pain », élaborée dans les années soixante en Grande Bretagne par l’infirmière devenue médecin Cicely Saunders2, une pionnière des SP. Elle recommandait une approche holistique de la personne malade avec une prise en considération des dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Aujourd’hui, afin d’honorer cette approche globale, une équipe interdisciplinaire est présente pour accompagner à domicile ou en institution, la personne qui ne peut être guérie mais également pour accompagner ses proches. Les SP parviennent ainsi à faire médiation autour des incommunications qui symbolisent selon Dominique Wolton : « la découverte de l’altérité avec l’obligation de négocier pour trouver un terrain d’entente »3. La médiation trouve alors son « efficacité sociale »4 comme le dit Pascal Lardellier, aussi bien sur un plan technique que symbolique. Pour cela, le travail en équipe interdisciplinaire est fondamental et n’est pas une formule en l’air, il s’éprouve, avec toutes les complexités que représente l’humain, il se vit chaque jour. « Seul on n’est rien, on partirait en courant », est une phrase qui m’a été dite par un infirmier lorsqu’il m’a raconté ce qu’il aimait dans son travail en soins palliatifs, à savoir l’esprit d’équipe. L’approche humaine y est au centre des préoccupations et les mots accompagnement et soin vont de pair. Un travail d’humain autour de l’humain. Voici deux récits d’accompagnement en soins palliatifs qui permettent d’illustrer ces propos.
Récit clinique d’une psychologue et d’une assistante sociale en soins palliatifs par Maïder Mélin et Florence Keusch
- 5 Jean-Pierre Gagnier, Linda Roy, « Réflexion Sur la collaboration interdisciplinaire », Cahiers Crit (...)
- 6 Angélique Bonnaud-Antignac et Mireille Ferreol, « Rôle du psychologue face à la violence de la fin (...)
- 7 Jean-Pierre Gagnier et Linda Roy, « La rencontre patient-famille-soignants dans le contexte de la m (...)
En SP, le travail est fait par une équipe pluri-professionnelle en interdisciplinarité5. Les membres de cette équipe travaillent autour de situations et échangent autour de ce que chacun perçoit d’une situation pour s’approcher au plus près de sa complexité et ajuster l’accompagnement dans les différents domaines en liens avec l’approche globale. Patient, entourage et équipe interagissent constamment. Le psychologue participe à ces interactions et cette réflexion, écoute ce que les collègues du service et bénévoles ont à apporter comme éléments d’informations, d’analyse et ressentis et transmet ceux qui émanent de sa pratique pouvant être aidants pour la prise en soin du patient et l’accompagnement de ses proches (enjeux familiaux, réactions de l’équipe…)6. Le psychologue est là pour garantir l’autonomie du patient, il peut aider à son cheminement psychique si le patient le souhaite, et à supporter ce qu’il a à vivre. Le psychologue peut accompagner les proches dans cette partie de vie (comment se comporter avec le patient, comment vivre avec les modifications physiques et psychiques déjà advenues chez lui, les remaniements de la dynamique familiale… ?) avec la perspective de séparation et de deuil. La maladie a des répercussions sur la vie quotidienne, sur la famille7, et peut engendrer des difficultés sociales et relationnelles. L’Assistante Sociale (ASE) intervient ainsi en soutien du patient et de son entourage dans les démarches en cours et à venir, dans différents champs, que ce soit le juridique, le logement, l’emploi, le handicap, la protection de l’enfance… Le patient est souvent lui-même à l’origine de la demande et exprime un soulagement à l’idée que son entourage soit accompagné dans ces démarches. De même, la fin de vie amène des questionnements chez le malade (« À mon décès que va percevoir mon conjoint ? », « Que vont devenir mes enfants ? »…) et des souhaits (« Je désire reprendre contact avec un membre de ma famille »…) auxquels l’ASE tente de répondre. L’intervention ne s’arrête pas au décès mais continue ensuite si besoin et à la demande de l’entourage. L’ASE fait le lien avec les partenaires extérieurs afin que la continuité de la prise en charge soit effective et ainsi éviter que d’autres difficultés ne viennent se rajouter durant cette période de deuil déjà complexe.
Pour exemple, Mme D 44 ans, en couple avec M. B, une petite fille de 4 ans, Aude. M. B a une fille de 18 ans d’une première union. Mme D est entourée par une sœur et des parents très présents. Elle est technicienne de surface en école et M. est magasinier dans le bâtiment. En août 2012 un cancer du sein est détecté chez Mme D en début de grossesse. Aude naîtra par césarienne en mai 2013. Mme D est hospitalisée en Unité de soins palliatifs (USP) en juillet 2017 suite à une altération de l’état général et un maintien à domicile impossible. À son arrivée dans le service, elle présente des douleurs importantes, une perte du mot, des troubles mnésiques. Mme D éprouve des douleurs à la mobilisation, elle a chuté plusieurs fois, et un ralentissement idéo-moteur est constaté. Un entretien à l’entrée dans l’USP est réalisé avec un médecin et une infirmière au cours duquel l’histoire de la maladie et le parcours de soins sont évoqués. Outre les aspects médicaux, l’intérêt est porté aussi sur la patiente, qui elle est, ce qu’elle vit, ses ressentis, son entourage, ses centres d’intérêt … Sont pris en compte les différents domaines de l’approche globale. Lors de l’hospitalisation l’équipe pluri-professionnelle met en place un accompagnement ayant différents objectifs :
-sur le plan médical, les symptômes et les douleurs sont pris en charge, les thérapeutiques sont adaptées,
-la psychomotricienne valorise l’image de soi, aide au confort corporel, au bien-être (séances de massages et de toucher-massages sur fond de musiques choisies par la patiente, relaxation…),
-la socio-esthéticienne propose un maquillage, une manucure, elle aussi dans un objectif de valorisation de l’image de soi,
-la diététicienne travaille autour de l’optimisation du plaisir alimentaire (ex. : hamburger que la diététicienne va chercher elle-même au fast-food).
-le suivi psychologique commencé par la psychologue du service d’oncologie est poursuivi par elle durant le séjour à l’USP. Durant l’hospitalisation, Mme D exprime à différents moments des sentiments de tristesse et d’anxiété en lien avec les différentes pertes neurologiques successives. Elle évoque une tristesse relative au fait qu’elle ne verra pas sa fille Aude grandir. Par ailleurs elle la trouve distante et met ce comportement en relation avec les changements physiques qu’elle a subis. Aude entre dans la chambre de sa mère mais ne s’approche pas d’elle et ne s’adresse pas à elle mais elle lui fait « des baisers qui volent ». À la maison elle fait part à son père de sa colère que sa maman soit toujours à l’hôpital. Lors des entretiens en visioconférence, elle ne communique pas plus avec sa maman. La psychologue de l’unité propose à Mme D d’être présente lors d’une prochaine visio et d’apporter un nounours qui servira de médiateur pour s’adresser à sa fille. Aude est interpelée par la présence de ce nounours qui reste dans la chambre de sa maman et qu’elle retrouvera lors de sa prochaine visite à l’hôpital. Parallèlement la sœur de la patiente contacte la psychologue car elle se questionne sur le comportement à adopter au domicile avec Aude. Avec l’accord de Mme D. sont rencontrés en entretien en binôme médico psychologique le compagnon de Mme et Aude : la raison de l’hospitalisation de Mme est alors abordée ensemble. L’entrée en relation avec Aude se fait par l’échange verbal et la mise en scène de figurines. Elle éprouve des difficultés à évoquer sa mère. Il est suggéré à M. que la présence d’Aude n’est peut-être pas nécessaire à chaque fois qu’il rend visite à sa compagne et il est informé que les membres de l’équipe vont réfléchir à des moyens de faciliter le contexte de leurs moments passés ensemble.
-L’ASE accompagne sur le plan social le compagnon qui évoque le renouvellement de certains dossiers administratifs mais qui se projette aussi sur « l’après » et se questionne sur les obsèques futures, le logement qui sera trop grand, l’accompagnement de sa fille, l’organisation au domicile sans la présence de sa compagne…Concernant l’évocation par Mme D de la distance relationnelle entre Aude et elle, un accompagnement dans le cadre d’une médiation créative (avec un objectif de travail autour du lien mère-fille) est pensé entre la psychologue du service et l’ASE. Ainsi, l’idée est de créer un contexte favorisant une interaction différente entre la mère et la fille sous forme d’ateliers avec Mme D, Aude, et en présence de M. B, qui serait témoin de ce qui se passe et prendrait part aux échanges. Les interventions à deux permettent à la psychologue et à l’ASE d’accorder une attention et une disponibilité à chacun, dans un même temps, et d’être d’autant plus vigilantes aux interactions.
Deux ateliers sont ainsi organisés sur des mercredis à quinze jours d’intervalle, un atelier « collage » et un atelier « perles ». Lors des ateliers, deux objets ont été réalisés de façon concomitante : chacune fait son objet dans la chambre, au même moment. L’ASE et la Psy accompagnent chacune soit Aude soit sa maman dans l’activité. Aude s’intéresse à ce que fait sa mère sans toutefois s’approcher. Elle commente, rit. Dans un second temps elle sera davantage dans l’échange. Mme D semble prendre plaisir à entendre rire sa fille. Petit à petit Aude parle davantage mais ne s’approche pas plus de sa mère. Le papa, présent lors des deux ateliers, est soutenant.
Plus tard, Mme D fait part de son souhait de participer à l’atelier cuisine organisé une fois par mois dans le service par l’équipe pluridisciplinaire et à destination des patients et de leur entourage. Elle a commencé l’activité lorsque Aude arrive dans le service accompagnée par son papa. Dans un premier temps, Aude refuse de rejoindre sa maman dans la salle des familles. La Psychomotricienne met alors en place un parcours d’obstacles tout le long du couloir, ce qui permettra à Aude, par le biais du jeu, de rejoindre sa maman. Là aussi, la modification du contexte aura permis de favoriser les échanges.
Vingt minutes de marche me séparent de mon domicile et de la maison de santé Bagatelle. Un temps précieux, nécessaire pour me défaire de tout ce qui pourrait m’encombrer : comme ces petites contrariétés de la matinée – le pain qu’il me faudra acheter – Bref, diminuer le bruit dans mon cerveau où jacassent toutes ces pensées courant d’air…
Quelques respirations qui vont libérer en moi de l’espace, un espace vide, non saturé de mes évidences, mes croyances, pour accueillir celles d’un autre ou d’une autre venu(e) y respirer. Chemin faisant, je me dispose à être modestement cette « terre d’accueil », être dans une qualité d’écoute et de présence auprès de la personne malade. Je porte avec moi ce que j’ai reçu des formations au sein de l’association Alliance. Et, je me souviens combien accompagner les personnes en grande vulnérabilité ne se situe ni du côté d’un faire, ni d’un savoir mais du côté de l’être « être avec » au présent et au rythme de la personne accompagnée. Il me faudra déployer au mieux cette qualité de présence pour tenter de rejoindre l’autre dans sa fragilité, son étrangeté et sa nudité d’être – déployer une qualité de présence de façon ajustée pour permettre à la rencontre d’avoir lieu dans ce qu’elle a d’unique et parfois d’ultime. Être donc disponible à l’inattendu, l’inouï et accepter l’impuissance. J’avance dans une certaine intranquillité, mais délivrée d’un doute pétrifiant car si je suis seule, je n’en suis pas moins portée par des équipes.
J’arrive à Bagatelle. Les premiers sourires se devinent même dissimulés sous les masques, les petits « bonjour » dans le couloir, les petits signes de reconnaissances sont au rendez-vous. Je croise l’assistante sociale. Sa jovialité et sa bonhomie naturelle et spontanée réchauffent le cœur :
Oh ! super te voilà Béatrice… Il faut que je te parle de M. M. que tu vas rencontrer tout à l’heure. J’ai eu un entretien avec lui vendredi. Comment te dire ? Il est un peu entreprenant. Il peut mettre mal à l’aise. Un brin audacieux avec les femmes, non pas malicieux mais il peut nous embarrasser dans sa manière d’être… Tu vois ?
À cet instant, la psychologue nous rejoint, le sourire qui se lit dans les yeux. Céline poursuit :
Tu sais Anna M. M., j’ai eu beaucoup de difficultés à le quitter. Pire, après avoir longuement partagé avec lui, il m’a envoyé un message pour me demander de revenir le voir dans la journée. Certes, son message était courtois mais tellement insistant. J’ai dû lui expliquer que j’avais d’autres rendez-vous. Il est marrant quand même ! Tu me raconteras Béatrice comment cela s’est passé avec toi aujourd’hui.
Céline nous quitte. Anna me précise qu’il a été évoqué par le médecin la possibilité d’aider M. M. à rédiger ses directives anticipées. Toutes ces informations dites en toute simplicité me seront précieuses pour pouvoir rejoindre au mieux M. M. ajustée entre distance et proximité. Je frappe à la porte de la chambre. En cet instant, (comme à chaque fois), je suis saisie par un très léger frémissement. Un moment un peu sacré, autrement dit à part où j’entre dans l’intimité d’une personne, un pas vers l’inconnu, l’inouï, l’inépuisable, l’incommensurable mystère de l’autre.
BB : Bonjour M. M. (allongé dans son lit), je suis Béatrice, je fais partie d’une équipe de bénévoles et je vous propose…
Je n’ai pas terminé ma présentation, que M. M. descend de son lit pour s’installer dans son fauteuil sans prononcer un mot. Puis, avec un sourire, il m’intime de m’asseoir en face de lui.
M. M. : Alors, dites-moi, qu’est-ce que vous me proposez ? me demande-t-il le regard un peu espiègle.
Avec un brin d’humour je lui réponds que je n’ai rien à lui vendre, ni assurance, ni autre proposition de ce genre. Juste ma présence pour partager avec lui, pour l’écouter, si cela est son souhait.
M. M. : Moi, je n’ai rien à dire. Je ne dis jamais rien… Alors, je vous écoute. Parlez-moi de vous. Qu’est-ce que vous faites en tant que bénévole ?
Je me sens un peu embarrassée mais je me lance dans une réponse :
Pour être franche, nous (bénévoles) nous ne sommes pas trop dans le faire, mais être avec vous, pour vous écouter le temps que vous le souhaitez.
M. M. : Vous êtes donc une psychologue ? dit-il l’air un peu amusé.
BB : Absolument pas, lui ai-je répondu immédiatement, je n’ai ni la formation, ni la pratique, ni l’intention d’être dans ce rôle qui ne m’appartient pas. Et, ce que vous souhaiterez partager avec moi, ne sera pas analysé, surtout pas jugé et tenu évidemment au secret.
À cet instant, son regard se fixe. Son sourire s’efface. Un remous de silence. M. M. prend la parole à ce silence. Il se dit dans un « Je ». Il se réinscrit dans son histoire. Il tente de faire tenir ensemble des fragments épars de son existence. Il raconte sa vie d’avant la maladie : son enfance sous l’emprise d’un père autoritaire dont il s’est émancipé. Un métier pas choisi mais qui d’une certaine manière l’a sauvé. La rencontre de son épouse profondément aimée (décédée depuis quelques années). Il tente de raccommoder la trame de sa vie effilochée par des épreuves réinterrogées. Il me parle de ses enfants dont les rapports sont complexes et intimement troublés par un tragique accident (tentative de suicide) d’une de ses filles, maintenant gravement handicapée physique. Elle est totalement dépendante d’une équipe de soin mobile. Il exprime avec pudeur son inquiétude de la laisser seule : Qu’est-ce qui va se passer ? Dans ses paroles transparaît l’incompréhension, un sentiment flou de culpabilité mêlé d’un souci, non pas de réparer car cela est impossible dit-il, mais de faire quelque chose avant de partir. Je lui parle des directives anticipées. Il lui semble important de les rédiger : il exprime des souhaits, il s’interroge. Puis, s’apaise dans un :
Je peux encore faire face à ce que je vis.
Notre échange dure environ une heure. Je repense à ce qu’il m’a dit au tout début de notre rencontre. Celui qui n’avait rien à dire a su se dire et se raconter. Je suis toujours touchée par la confiance que ces personnes peuvent nous accorder. J’ai un peu de mal à prendre congé. Il interrompt mon élan par : Il faut que je vous dise…
Je n’oublierai pas de raconter brièvement mon ressenti lors de cette rencontre à Anna, à Céline, aux soignants. Je partage avec Anna que M. M. est tout fait favorable pour être aidé à la rédaction des directives anticipées. Le relais est passé. Un autre, des autres continuent de tisser le lien qui est comme une promesse pour le patient : un « je serai toujours là » - non isolé, perdu dans la maladie mais soutenu, accompagné jusqu’au bout…
3Ces récits nous montrent qu’en agençant des médiations, les soins palliatifs permettent de communiquer autour de l’incommunicable. Mais encore l’on peut dire que l’incommunication ne représente pas pour eux un échec mais fait partie intégrante des conditions du mourir et les oblige à s’organiser afin de trouver les moyens de cohabiter avec l’altérité. Il s’agit d’accepter d’être dans la non-maîtrise tout en développant une certaine habileté à tenter de comprendre ce qui se dit dans le dit mais aussi dans ce qui ne se dit pas.
- 9 Louis-Vincent Thomas, Anthropologie de la mort, Paris, Payot, 1975.
- 10 Patrick Baudry, La Place des morts Enjeux et rites, Paris, L’Harmattan, 2006 (1999) ; Patrick Baudr (...)
4Comme le soulignent Louis-Vincent Thomas9 et Patrick Baudry10, la mort se situe à l’articulation du singulier et du collectif et questionne les dimensions individuelles et collectives de la société, ce que ne manquent pas de faire les SP qui n’ont de cesse, comme nous l’avons vu, de réfléchir à leurs pratiques de manière interdisciplinaire. La force de leur démarche, en mettant l’accent sur l’accompagnement de la souffrance globale met ainsi en œuvre une approche plus humaine de la pratique médicale. Ils contribuent ainsi à la modification du paradigme biomédical et à une remise en question des représentations et des pratiques. Ce modèle de soin et d’accompagnement étant davantage centré sur l’humain que sur la maladie, le primat est donc donné à la relation avec la personne vulnérable sans oublier ses proches. Raison pour laquelle l’interdisciplinarité et le travail en équipe ont un caractère essentiel dans la démarche palliative, chacun ressentant le caractère indispensable de sa fonction afin de parvenir à un accompagnement global.
La dimension existentielle, une communication de « l’esprit du soin »11
- 11 Robert William Higgins, « L’esprit du soin », op.cit.
- 12 Patrick Baudry, Pourquoi des soins palliatifs ?, Cirey-sur-Blaise, Châtelet-Voltaire, 2013. p. 25.
- 13 Benoît Burucoa, « Le face à face avec la fragilité, la souffrance, la finitude », in Sylvie Pandelé (...)
- 14 Patrick Baudry, La Place des morts : enjeux et rites, op. cit., p. 65.
- 15 Patrick Baudry, La Place des morts : enjeux et rites, op. cit.
- 16 J’entends par « effet-miroir de la mort sur la vie » : la transmission d’un reflet dont le contenu (...)
5Patrick Baudry nous apprend qu’ : « à la seule question obsédante de ce qu’on deviendra au moment où la mort viendra, un partage peut s’établir sur les rôles que l’on tient auprès des grands malades et sur le sens d’une place à tenir auprès de ceux à qui l’on va survivre » 12. Les soins palliatifs ont fait le choix d’accompagner ce moment de vie, ou encore comme le dit Benoît Burucoa : « Les soins palliatifs sont une tentative ordonnée et organisée de réponses aux besoins en situation non guérissable. L’homme meurt avant d’être mort s’il affronte seul, sans lien avec ses pairs, les intempéries de la vie dont le mourir »13. Si « Devant l’inconnaissable et l’impensable […] c’est le soutènement symbolique de la vie sociale qui se trouve provoqué »14 alors, les SP, en s’organisant face à l’inconnaissable et l’impensable que représente la mort, pourraient bien pallier le manque d’échange symbolique dans notre société et représenter ainsi une résistance au processus d’une « désymbolisation »15. Au lieu d’évacuer la mort comme un problème, ils ne la dénient pas et l’intègrent ainsi à la vie. En effet, ce que j’ai nommé l’effet-miroir de la mort sur la vie16 permet une prise de conscience de l’importance du lien à l’autre et du prendre soin, nous obligeant ainsi à l’entraide et au détour créatif. Il transmet la prise de conscience de notre vulnérabilité commune, révélant ainsi notre interdépendance et la nécessité du soin dans nos vies. La dimension existentielle ainsi dévoilée fait apparaître un mode de communication qui ne peut se défaire de la relation à l’autre comme en ont témoigné les récits d’accompagnement qui ont précédé. Les SP, par leur organisation et leur médiation autour des incommunications, permettent de faire place à la dimension existentielle et de l’accompagner.
6Mais qu’entend-on par dimension existentielle ?
- 17 Deux sociologues, un anthropologue, un psychologue, un chef de service en SP, deux bénévoles d’acco (...)
- 18 Tanguy Châtel, Vivants jusqu’à la mort-Accompagner la souffrance spirituelle en fin de vie, Paris, (...)
- 19 Ce qui s’est confirmé dans la suite de mes travaux.
- 20 Denis Vasse, Le Poids du réel, la souffrance, Paris, Éditions du Seuil, 1983, p. 44.
7Dans le cadre d’un Master recherche en anthropologie j’ai tenté de comprendre ce que l’on entendait par « accompagnement de la souffrance spirituelle » en SP français dans le cadre de l’accompagnement global. Pour cela, j’ai réalisé une recherche participative interdisciplinaire à l’aide d’entretiens individuels croisés de personnes17 ayant une expertise dans ce domaine, et d’une observation participante en tant que bénévole d’accompagnement durant deux ans en institution et à domicile. Les résultats de ces travaux ont confirmé le fait que les amalgames entre spiritualité et religion dans un pays laïc tel que la France républicaine freinent la prise en considération institutionnelle de l’accompagnement de la dimension spirituelle en milieu palliatif en dehors des aumôneries, alors qu’elle est comme le dit Tanguy Châtel : « le cœur même de la notion d’accompagnement »18. Il est également apparu que la souffrance spirituelle serait un déséquilibre, un tourment, une crise face à ce qui nous échappe, pouvant provoquer une difficulté d’exister, un déchirement, un anéantissement, une démolition, un sentiment de perte et de colère. Tout cela conduisant à un questionnement, à une quête de sens liée à son rapport au monde. Lors de mes accompagnements auprès des personnes relevant des soins palliatifs, j’ai pu observer19 que l’effet-miroir de la mort sur la vie met en exergue la question de la quête de sens et un besoin de reconnaissance. Ce n’est pas la question du sens de la vie après la mort qui semble les soucier le plus, mais davantage le sens de leur vie jusque-là. Le sens de leur vie en lien avec les autres. Ce n’est que très rarement qu’une dimension religieuse est évoquée. Si questions il y a sur le sens de la vie après la mort, elles sont souvent en liens avec le devenir de leurs proches plutôt qu’avec leur propre devenir comme en témoignent les précédents récits. J’ai pu également observer ce que Denis Vasse nous apprend au sujet de la souffrance, à savoir que : « si elle est déchirure, elle est aussi passage étroit, porte étroite, par où se fait entendre l’invitation à devenir Autre que ce que j’imagine être, à naître comme Sujet pour un Autre »20.
- 21 Frédérique Drillaud, Camille Saussac, Florence Keusch, Danièle Lafaye, Hélène Bely, Véronique Avero (...)
- 22 Yves Winkin, Anthropologie de la communication, Paris, Seuil, 2001.
8C’est en conclusion de ce travail de recherche que le terme « souffrance existentielle » s’est révélé être le plus évocateur afin de signifier ce qui en découlait. Suite à cela, j’ai été recrutée par le CHU de Bordeaux afin de réaliser une étude exploratoire sur le thème de la « dimension existentielle » en soins palliatifs21. Dans une démarche liée à l’anthropologie de la communication22, cette recherche s’est poursuivie dans le cadre d’une thèse en sciences de l’information et de la communication. Le terme de « dimension » précise encore la pensée. En effet, au lieu d’aborder l’existentiel uniquement sous le prisme de la « souffrance », le terme « dimension » permet de prendre en considération le fait qu’il n’est pas réductible à des situations de souffrance. Il ne s’agit pas de renier l’existence de cette souffrance, comment imaginer ne pas souffrir face à la détérioration inexorable de son corps, qui peut se faire alors corps étranger, et pourtant contenant, et qui n’en est pas moins un corps de liens ? Comment supporter l’idée que notre vie va prendre fin et avec elle nos relations avec les êtres chers ? Comment imaginer ne pas profondément souffrir dans de telles circonstances ? La souffrance est inévitable et il serait vain de penser que la mort s’apprivoise. De plus, l’utilisation du terme « souffrance existentielle » en soins palliatifs est souvent corrélé au sujet de la sédation avec les dérives que cela peut entraîner à vouloir maîtriser, médicaliser une souffrance inhérente à l’humain au détriment de l’accompagnement de cet humain. Aussi, en focalisant davantage sur la notion d’existence, en ouvrant le regard d’une manière plus globale, en regardant avec d’autres clés, on n’occulte pas ce qui se vit aussi quotidiennement en soins palliatifs. En effet, loin de l’image des mouroirs, les services de soins palliatifs sont de véritables lieux de vie. Lorsque l’on ouvre ainsi la focale sur la dimension et non sur la souffrance, apparaît alors les existences de toutes les personnes en interaction, laissant ainsi deviner la question du soin dans son sens anthropologique, n’occultant pas pour autant la question de la souffrance, mais au contraire, en l’incluant. En effet, la dimension existentielle étant inhérente à notre condition d’humain, c’est la question du prendre soin dans nos vies qui se révèle alors, à travers elle.
- 23 Emmanuel Levinas, Le Temps et l’autre, Paris, PUF, 2011, p. 58.
- 24 Concernant l’accompagnement en milieu hospitalier, elle a eu lieu en Unité de Soins Palliatifs (USP (...)
9C’est dans un sens anthropologique et communicationnel que la réflexion s’est menée au regard du « saisissement » dont parle Emmanuel Levinas : « Ce n’est pas du néant de la mort dont précisément nous ne savons rien que l’analyse doit partir, mais d’une situation où quelque chose d’absolument inconnaissable apparaît ; absolument inconnaissable, c’est-à-dire étranger à toute lumière, rendant impossible toute assomption de possibilité, mais où nous-mêmes sommes saisis »23. C’est dans cette perspective que l’enquête de terrain s’est réalisée dans différents contextes relevant des soins palliatifs24. Le fait d’avoir eu accès aux points de vue et pratiques des professionnels et bénévoles en SP a permis de confirmer le fait que l’effet-miroir de la mort sur la vie dévoile la dimension existentielle où les notions de quête de sens et de reconnaissance ont une place centrale aussi bien chez les personnes malades que chez celles qui les accompagnent. Les membres de l’équipe palliative n’ont pas manqué de relever ce phénomène qui conduit les personnes à l’approche de la mort à une prise de conscience de ce qui a vraiment de la valeur à leurs yeux au regard de leur vie. Ce phénomène est également apparu sous l’angle des accompagnants, un processus de réciprocité, un don/contre don s’opérant entre eux et les personnes accompagnées. Les personnes relevant des SP expriment le besoin d’être reconnues comme des êtres à part entière et non uniquement comme des malades. Cette notion de reconnaissance s’est également révélée centrale concernant les membres de l’équipe accompagnante. En effet, la large part laissée au récit de vie durant les entretiens de ces professionnels les a conduits à une démarche réflexive au regard de leur parcours où tous témoignent de l’importance d’être reconnus aussi bien par les personnes malades, que par les proches de ces dernières ou encore par les autres membres de l’équipe. En effet, la démarche palliative offre du sens et de la reconnaissance à ceux qui la pratiquent, comme en témoignent ces propos d’une aide-soignante :
La reconnaissance des familles, des patients, c’est épanouissant. C’est une découverte de mon métier comme j’avais envie de le faire. Le patient est en avant, on priorise par rapport à leurs soins propres et non par rapport aux soins de l’hôpital. C’est un état d’esprit.
- 25 Frédéric Worms, Le Moment du soin. À quoi tenons-nous ?, Paris, PUF, 2010. p. 55.
- 26 Luce Des Aulniers, Itinérances de la maladie grave, Paris, L’Harmattan, 1997, p. 604.
10Le philosophe Frédéric Worms25 parle pour cela d’une expérience de rencontre où deux personnes adviennent à elles-mêmes. Il considère que la situation palliative révèlerait l’importance du soin dans nos vies mais également dans notre société, parlant pour cela de priorité. La dimension religieuse est peu présente sur le terrain, un aumônier me soulignant d’ailleurs une baisse de demande d’accompagnement confessionnel. Le sens, selon Luce Des Aulniers « ce n’est pas métaphysique. C’est du senti quotidien. Par-delà et avec les vertiges »26. D’ailleurs, les professionnels en SP disent avoir du mal à se projeter en dehors de ce type de pratique où l’humain est au centre. Ils craignent, s’ils travaillaient ailleurs, de ne pas retrouver ce travail en équipe interdisciplinaire où l’on réfléchit au sens de ses actions, où la dimension humaine de l’accompagnement est une priorité, où des valeurs communes sont partagées en lien avec la relation à l’autre. La crainte dont ils témoignent est souvent fondée sur des expériences passées dans d’autres services où le temps est compté, où la personne malade est réduite à sa maladie et où les interactions entre les personnes perdent de leur humanité. Voici le témoignage d’une infirmière à ce sujet :
Ici, j’ai retrouvé le travail d’équipe. Ce qui me plaît c’est qu’on se pose des questions et on cherche du sens à ce que l’on fait. Ce qui m’a plu tout de suite ici, c’est le prendre soin et même être aux petits soins. C’est vraiment pouvoir être à l’écoute du besoin du patient, s’adapter le plus possible à lui, et apporter les petites choses qui feront qu’il soit bien. C’est pour ça que nos transmissions sont longues car il faut dire les choses essentielles mais il faut aussi dire les petites choses.
11Il est apparu que la dimension existentielle a une haute teneur collective et ne relève pas exclusivement de l’ordre de l’intime. Raison pour laquelle son accompagnement n’est pas réductible à un seul membre de l’équipe palliative mais concerne l’équipe toute entière. Tout comme l’accompagnement ne concerne pas que la personne malade mais prend en considération les proches de cette dernière. La dimension existentielle est présente dans ce qui nous relie les uns aux autres, dans la relation, elle peut sembler insaisissable mais est pourtant bien perceptible. Elle se traduit au travers de « petits riens », ces instants de vie qui l’air de rien sont pourtant significatifs. Elle apparaît au travers de petits gestes du quotidien, signes de l’attention portée à l’autre, que nous pourrions résumer par : « Tu existes à mes yeux ». Par exemple, après qu’une infirmière et une aide-soignante aient déplacé un monsieur de son lit au fauteuil, refait son lit, mis ses chaussettes et chaussons à ses pieds, tout cela avec beaucoup de délicatesse, ce dernier dit : Et voilà un homme heureux ! Tout comme en témoigne une conversation informelle dans le couloir entre la femme d’une personne malade et un médecin. Cette femme était présente auprès de son époux chaque nuit et elle a raconté que chaque nuit, un soignant passait et lui faisait un petit coucou de la main. Et d’ajouter : Ça ne semble rien, mais pour moi c’est beaucoup. Cela pourrait être perçu comme des gestes banals, ou encore des détails sans importances mais ce serait passer à côté de ce qui s’y révèle. En témoignent les propos de cette psychomotricienne :
C’est difficile à expliquer. T’as fait quoi avec cette dame ? Rien, mais parfois ce rien est tellement nécessaire justement. On passe la porte pour rien, on n’attend pas de nous quelque chose…et surtout, nous, on n’est pas en attente de quelque chose pour l’autre. Et des fois, c’est ça qui fait sens. Dans la rencontre, c’est pouvoir être-là, à ne rien faire. Et être simplement là avec l’autre, même si nous ne parlons pas. Ce qui fait l’aspect thérapeutique et l’aspect soin c’est ce qui se joue dans la relation. Cela signifie être pleinement présente et disponible à l’autre, et donc parfois, cela passe par l’inaction.
12Pour les membres de l’équipe palliative, la dimension existentielle peut se traduire par :
La rencontre avec l’autre - La convivialité - Le bilan de vie - Le corps - Les petits moments de bonheur - L’imaginaire - Le lien que tu tisses - S’occuper des orchidées et du poisson rouge qui font sortir les personnes malades de leur chambre - Les fêtes - Les rires et les pleurs - Le plaisir - Le repas - La difficulté de donner du sens au temps précédant la mort …
- 27 Pascal Lardellier, Théorie du lien rituel, op. cit., p. 205.
13Nous avons vu dans les récits d’accompagnement que la dimension existentielle révèle un mode de communication qui ne peut se défaire de la relation à l’autre. En prenant en considération la dimension existentielle, les SP parviennent à passer de l’incommunication à une communication « orchestrale, c’est-à-dire dynamique, globale et multipolarisée »27.
14La dimension existentielle se manifeste aussi bien à travers la communication verbale que non verbale et quel que soit son mode d’expression, on y retrouve ses fondations, à savoir le sens et la reconnaissance, qui apparaissent d’autant plus face à la vulnérabilité.
- 28 Hubert Doucet, « De la “douleur totale” à la souffrance existentielle : réflexions éthiques nées de (...)
- 29 Fabienne Martin-Juchat, L’Aventure du corps : la communication corporelle, une voie vers l’émancipa (...)
- 30 Ibid., p. 39-47.
- 31 Le Toucher-massage a été créé dans les années 80 par Joël Savatofski, (masseur-kinésithérapeute) il (...)
15Sur le plan verbal, il est observé le fait de toujours nommer la personne accompagnée, le fait de verbaliser chaque geste qui va être réalisé même si la personne semble inconsciente (et jamais sur un ton infantilisant), le fait de laisser place à l’humour, toutes ces paroles en lien à la considération de l’autre comme personne vivante. Le récit de vie a une place centrale en SP comme en a témoigné le récit d’accompagnement bénévole, ou encore la présence de biographes hospitaliers dans certains services de SP. Ce mode d’expression est une manière pour la personne de s’inscrire dans la vie sociale et d’assurer ainsi une certaine permanence de son identité à travers la reconnaissance d’une personne témoin, à l’écoute, fonction souvent remplie par l’accompagnant. D’ailleurs Hubert Doucet, souligne que lors des transmissions en équipe palliative « Lorsque tous les membres d’une équipe écoutent ensemble les récits de vie des patients, ils ne peuvent que discerner la souffrance existentielle des patients et en faire le cœur du prendre soin »28. Sur le plan non verbal, la communication est « multimodale »29. Ce sont des regards, des sourires, des silences, des placements dans la chambre, les soignants et bénévoles prenant le temps de s’asseoir auprès de la personne malade... nombres de gestes attentionnés. Il n’est pas rare que les accompagnements bénévoles se fassent en présence silencieuse et parfois main dans la main. Le bénévole inscrivant symboliquement par sa présence, par son corps, la prise en compte par la société de ce moment de vie. Il n’est pas rare également de croiser l’art-thérapeute dans les couloirs des services de SP et d’oncologie, ou encore à domicile lorsque l’équipe mobile de soins palliatifs fait appel à ce type d’accompagnement. En SP, la « communication intercorporelle »30 a une place essentielle et le Toucher-massage31 est régulièrement pratiqué où là encore une réciprocité s’opère entre les corps. Un bain thérapeutique réalisé en binôme par une psychomotricienne et une kinésithérapeute à destination d’une personne totalement paralysée et sous oxygène peut se transformer en un véritable trio de danse. Sur un air de Césaria Evora, ce sont des regards et des sourires qui s’échangent alors entre ces trois personnes parfaitement coordonnées et un corps soudainement « réanimé ». J’ai pu observer une attention particulière portée aux repas de la part de la diététicienne qui organisent également en salle des familles, des ateliers cuisine avec l’aide de l’équipe. La sensorialité et le rapport au corps sont indissociables de la dimension existentielle. D’ailleurs, une gériatre me racontait ce moment si important lorsqu’elle explique aux familles tout ce qu’il reste quand il n’y a plus la communication verbale. Elle souligne le fait que la communication non verbale représente la majeure partie de nos échanges. J’ai beaucoup aimé le terme employé par une infirmière en gériatrie pour qualifier cette communication non verbale, parlant pour cela d’ambiance. L’observation d’une toilette mortuaire en SP a révélé qu’au-delà des gestes techniques, les soignants effectuent des gestes symboliques, respectueux de la singularité de la personne et de son entourage qu’ils ont accompagné jusque-là. Ce temps fondamental de préparation à la séparation apparaît alors tel un rituel, une infirmière me disant : Ici, le soin ne s’arrête pas à 11h05 lorsque le cœur a cessé de battre.
16Une grande part de l’accompagnement de la dimension existentielle est informel, l’équipe palliative faisant preuve d’un esprit imaginatif, comme un chant improvisé et spontané par un binôme infirmière/aide-soignante dans la chambre d’une personne sensible à cela, l’organisation d’un apéritif dans la chambre d’un patient ou encore dans des cadeaux de Noël personnalisés à l’aide des informations récoltées sur chaque patient. Ou simplement par le soin apporté à l’environnement, à la décoration des chambres, à l’effort d’utilisation de matériel de soin peu invasif. Une attention particulière est portée à la présentation des repas et une cave à vin est présente au sein du service de SP. Une réciprocité s’opère, pour exemple, le mari d’une patiente qui organise une fondue savoyarde, le repas préféré de sa femme afin de partager celui-ci avec l’équipe soignante en signe de reconnaissance ou encore une femme arrivant dans le service les bras remplis de chocolats et de macarons afin de remercier l’équipe pour l’accompagnement prodigué à son mari décédé. Nombreux sont les mots que les familles envoient, des mots de remerciements et de considération à l’équipe suite au décès de leur proche, des dons sont effectués à l’association qui permet de financer la part créative de l’accompagnement non pris en charge par l’institution.
- 32 Robert William Higgins, « L’esprit du soin », op. cit., p. 91.
- 33 Daniel Bougnoux, « Entretien », Poétique(s) de la communication, Paris, L’Harmattan, 2020, p. 20.
17L’effet-miroir de la mort sur la vie, en dévoilant notre dimension existentielle, transmet la prise de conscience de notre vulnérabilité commune, révélant ainsi notre interdépendance et la nécessité du soin dans nos vies. La dimension existentielle apparaît alors comme le lien invisible entre toutes les dimensions de l’approche globale en SP. Elle est le point commun qui permet cette globalité, raison pour laquelle elle concerne chaque membre de l’équipe palliative. La dimension existentielle apparaît comme « l’esprit du soin » dont parle Robert William Higgins, comme « l’inscription, en chacun, de cette “chaîne de soins” qui de génération en génération m’ont permis d’être là aujourd’hui, le lien de chaque être humain avec cette chaîne généalogique de soins et de prendre soin qui constitue un lien viscéral d’appartenance à l’humanité »32. De ce point de vue, il est donc essentiel de prendre soin de ce lien et en toute logique, de prendre soin de ceux qui prennent soin de ce lien. Toutefois, il est regrettable de constater que notre organisation à l’égard du soin génère de la souffrance chez les professionnels du soin par manque de sens et de reconnaissance. Le lien à l’autre étant central, on imagine bien à quel point il est compliqué d’accompagner humainement lorsque l’humain qui accompagne est en souffrance également. Le mouvement des SP a pris en considération dès sa création, l’importance de l’accompagnement concomitant de la personne malade et de ses proches. N’est-il pas temps de porter les lunettes humanités à propos de la souffrance des soignants ? Le soin étant inhérent à notre condition humaine, n’est-ce pas l’esprit du soin que de faire société autour de la vulnérabilité et ne pourrions-nous pas nous inspirer pour cela de la démarche palliative ? Démarche mise en pratique chaque jour où l’individuel n’est pas l’opposé du collectif. Ne pourrions-nous pas nous inspirer de ces femmes et de ces hommes qui, malgré les obstacles, ont trouvé l’élan de s’organiser afin de créer de nouvelles formes de solidarité et de réciprocité dans un monde vulnérable car vivant ? Les SP nous rappellent que loin d’être une fin, la mort se situe au cœur de notre dimension existentielle, et par le tourment qu’elle provoque nous engage à prendre en considération l’altérité. Ils nous apprennent qu’en ne se dérobant pas face à l’incommunication, cela fait place comme le dit Daniel Bougnoux, au « plus banal des rapports communicationnels (qui) ravive cette présence de l’autre qui peut être vécue comme une rencontre poétique, comme le don, comme un cadeau qu’il s’agit d’accueillir »33.
Notes
1 Robert William Higgins, « L’esprit du soin », in Danièle Leboul, Dominique Jacquemin (dir.), Spiritualité : Interpellation et enjeux pour le soin et la médecine, Montpellier, Sauramps Medical, 2010, p. 79-94.
2 Cicely Saunders et Mary Baines, La Vie aidant la mort, Paris, MEDSI, 1986.
3 Dominique Wolton, « Communication, incommunication et acommunication », Hermes, La Revue 84, 2, 2019, p. 200-205, p. 201.
4 Pascal Lardellier, Théorie du lien rituel, Paris, L’Harmattan, 2003, p. 103.
5 Jean-Pierre Gagnier, Linda Roy, « Réflexion Sur la collaboration interdisciplinaire », Cahiers Critiques de Thérapie Familiale et de Pratiques de Réseaux, 50(1), 2013, p. 85-104.
6 Angélique Bonnaud-Antignac et Mireille Ferreol, « Rôle du psychologue face à la violence de la fin de vie en soins palliatifs », Évolution Psychiatrique, 73(3), 2008, p. 509-516.
7 Jean-Pierre Gagnier et Linda Roy, « La rencontre patient-famille-soignants dans le contexte de la maladie grave », Cahiers Critiques de Thérapie Familiale et de Pratiques de Réseaux, 57(2), 2016, p. 49-71.
8 L’équipe palliative est également renforcée par la présence de bénévoles formés spécifiquement à l’accompagnement en SP.
9 Louis-Vincent Thomas, Anthropologie de la mort, Paris, Payot, 1975.
Louis-Vincent Thomas, La Mort en question, Paris, L’Harmattan, 1991.
10 Patrick Baudry, La Place des morts Enjeux et rites, Paris, L’Harmattan, 2006 (1999) ; Patrick Baudry, Pourquoi des soins palliatifs ?, Cirey-sur-Blaise, Châtelet-Voltaire, 2013.
11 Robert William Higgins, « L’esprit du soin », op.cit.
12 Patrick Baudry, Pourquoi des soins palliatifs ?, Cirey-sur-Blaise, Châtelet-Voltaire, 2013. p. 25.
13 Benoît Burucoa, « Le face à face avec la fragilité, la souffrance, la finitude », in Sylvie Pandelé (dir.), Accompagnement éthique de la personne en grande vulnérabilité, Paris, Seli Arslan, 2009, p. 27-43, p. 28.
14 Patrick Baudry, La Place des morts : enjeux et rites, op. cit., p. 65.
15 Patrick Baudry, La Place des morts : enjeux et rites, op. cit.
16 J’entends par « effet-miroir de la mort sur la vie » : la transmission d’un reflet dont le contenu modifie le sujet regardant.
17 Deux sociologues, un anthropologue, un psychologue, un chef de service en SP, deux bénévoles d’accompagnement, et un aumônier.
18 Tanguy Châtel, Vivants jusqu’à la mort-Accompagner la souffrance spirituelle en fin de vie, Paris, Albin Michel, 2013, p. 31.
19 Ce qui s’est confirmé dans la suite de mes travaux.
20 Denis Vasse, Le Poids du réel, la souffrance, Paris, Éditions du Seuil, 1983, p. 44.
21 Frédérique Drillaud, Camille Saussac, Florence Keusch, Danièle Lafaye, Hélène Bely, Véronique Averous, Matthieu Frasca, Patrick Baudry, et Benoît Burucoa, « The Existential Dimension of Palliative Care: The Mirror Effect of Death on Life », OMEGA - Journal of Death and Dying 85, n° 4, 2022 en ligne 2020, p. 915-935. https://doi.org/10.1177/0030222820952187
22 Yves Winkin, Anthropologie de la communication, Paris, Seuil, 2001.
23 Emmanuel Levinas, Le Temps et l’autre, Paris, PUF, 2011, p. 58.
24 Concernant l’accompagnement en milieu hospitalier, elle a eu lieu en Unité de Soins Palliatifs (USP), en Équipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP) et dans les services d’oncologie, de médecine interne et de gériatrie. Concernant l’accompagnement à domicile, une enquête a été réalisée auprès d’une EMSP qui intervient dans ce contexte. Pour aborder le bénévolat d’accompagnement en soins palliatifs, nous nous sommes appuyés sur notre expérience à ce sujet et avons suivi le parcours d’une bénévole intervenant dans une maison de santé.
25 Frédéric Worms, Le Moment du soin. À quoi tenons-nous ?, Paris, PUF, 2010. p. 55.
26 Luce Des Aulniers, Itinérances de la maladie grave, Paris, L’Harmattan, 1997, p. 604.
27 Pascal Lardellier, Théorie du lien rituel, op. cit., p. 205.
28 Hubert Doucet, « De la “douleur totale” à la souffrance existentielle : réflexions éthiques nées de l’évolution du vocabulaire en soins palliatifs », Théologiques : revue interdisciplinaire d’études religieuses 28, 1, 2020, p. 127-144, p. 138.
29 Fabienne Martin-Juchat, L’Aventure du corps : la communication corporelle, une voie vers l’émancipation, Fontaine, PUG, 2020, p. 33.
30 Ibid., p. 39-47.
31 Le Toucher-massage a été créé dans les années 80 par Joël Savatofski, (masseur-kinésithérapeute) il le définit comme : « Une intention bienveillante qui prend forme grâce au toucher et à l’enchaînement des gestes sur tout ou une partie du corps, qui permet de détendre, relaxer, remettre en forme, rassurer, communiquer ou simplement procurer du bien-être, agréable à recevoir et, qui plus est à pratiquer ». Il est enseigné aux soignants dans le cadre des soins d’accompagnement (non médicamenteux).
32 Robert William Higgins, « L’esprit du soin », op. cit., p. 91.
33 Daniel Bougnoux, « Entretien », Poétique(s) de la communication, Paris, L’Harmattan, 2020, p. 20.
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Référence papier
Frédérique Drillaud, Florence Keusch, Maïder Mélin et Béatrice Bonjean, « La démarche palliative ou « l’esprit du soin » », Essais, 18 | -1, 53-68.
Référence électronique
Frédérique Drillaud, Florence Keusch, Maïder Mélin et Béatrice Bonjean, « La démarche palliative ou « l’esprit du soin » », Essais [En ligne], 18 | 2022, mis en ligne le 25 novembre 2022, consulté le 05 décembre 2025. URL : http://journals.openedition.org/essais/11433 ; DOI : https://doi.org/10.4000/essais.11433
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