Rencontres photographiques à domicile : un accompagnement palliatif
Photographic encounters at home: A palliative accompaniment
Résumés
L’accompagnement en soins palliatifs à domicile suppose la question de l’intime mais également celle du choix identitaire de continuer à habiter son lieu jusqu’au bout. Par la photographie, je suis entrée en relation et j’ai travaillé avec les personnes malades à représenter ce qui compte dans leur lieu. Cela les a amenées à se raconter comme des habitants de leur vie. Dans cet article, je propose un aperçu de ces rencontres à domicile par la narration en textes et images de portraits.
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Haut de pageTexte intégral
1Les soins palliatifs à domicile apportent du confort aux personnes malades. Mais ils peuvent parfois être vécus comme une intrusion dans l’espace privé et intime qu’est le domicile. Car, plus qu’un espace, le domicile est devenu un lieu par les habitudes, les repères et les souvenirs forgés par l’habitant.
2La maladie et les soins qui en découlent modifient en conséquence cet espace de vie. Les équipes soignantes intervenant à domicile en ont la conscience dans leur pratique d’accompagnement. Cependant les professionnels de santé et le grand public resteraient en général encore peu sensibilisés au respect du lieu de vie dans un contexte de médicalisation. Et c’est par la photographie que j’ai eu envie de communiquer et d’informer par une figuration de l’être et de son lieu.
- 1 Caroline N. Brun, Bienvenue, faites comme chez moi - Rencontres photographiques à domicile : un acc (...)
3Je suis allée à la rencontre de patients accompagnés par une équipe mobile de soins palliatifs sur la métropole bordelaise. Huit portraits composent ce travail puis j’ai écrit un livre intitulé « Bienvenue, faites comme chez moi »1. Je vous propose ici un petit aperçu de ces rencontres qui portent le regard et l’écoute à comprendre qu’habiter son lieu, c’est habiter sa vie.
Sa fille lui explique « cette dame vient te prendre en photo pour montrer comment tu es chez toi. Est-ce que tu es d’accord ? » Ses yeux ouverts sur le regard de sa fille, Mme D. sourit. Je m’approche. Elle me fixe et dit « oui » en se tournant vers le mur près du lit. Elle me montre un ensemble de portraits d’une bonne cinquantaine de personnes qui ont compté dans sa vie. Les couleurs sont riches, les sourires nombreux et beaux. Un vrai voyage de visages.
Mme G. veut ne pas sourire. Elle veut être saisie sur l’instant dans sa vie, avec son courage et sa douleur. Mme G. est fatiguée mais résistante. Elle est une mère active qui souhaite que le goût et les couleurs gardent du sens. Une femme affirmant son non-sourire face à l’objectif pour figurer le combat qui se mène en elle pour elle et sa famille.
Derrière le rideau, il y a un endroit qu’elle tait. Je n’y viens pas tout de suite. On prend le temps de discuter. La maladie, la rééducation, les difficultés et les victoires. « Quand je veux quelque chose, je l’obtiens toujours » prévient-elle. Et on prend des photos. Elle s’amuse du dispositif que je mets en place pour augmenter la luminosité de la pièce. Un drap blanc au sol fait office de réflecteur. Je lui montre le résultat sur l’écran de mon appareil photo. « Ça marche ! »
Debout, accrochée à son déambulateur, Mme V. semble trouver de la légèreté dans cette pièce. Ou de la force. Son visage porte une tout autre expression.
La fenêtre est grande ouverte. La barre d’immeubles en face procure une sensation de présence bienveillante dans la chambre. Pour M. B., cette cité, c’est son lieu. On cherche à fabriquer une image qui permettrait le rapprochement entre l’extérieur et l’intérieur, comme M. B. le vit et le décrit.
Après quelques minutes d’argumentation, je peux entrer. Elle m’ouvre. Je suis saisie par la fraîcheur du couloir maintenu dans le noir. Je monte l’escalier à tâtons jusqu’à une porte qui était censée être restée ouverte : Fermée. Je toque... Je l’entends pester derrière la porte. Elle parvient à venir m’ouvrir, et tourne déjà les talons pour s’éclipser rapidement dans sa chambre. Depuis celle-ci elle me crie « Ben vous v’nez ! »
Elle est émue. Elle embrasse son mari. Une petite flamme s’allume. Une expression douce s’empare du visage de M. B. Par ses yeux, tout son corps qui ne peut plus bouger, s’élance vers sa femme. Mme B. retrouve le sourire. Un instant suspendu. Sur l’écran de mon Fujifilm, du buffet froid et austère se dégagent la blancheur des roses et la couleur de la porcelaine. Les vieux époux ont retrouvé l’espace des jeunes mariés.
Mme F. pense à sa sœur qui est partie trop tôt. À sa fille dont elle est sans nouvelle. À L’arrière-plan, une statue lumineuse impose la féminité éclatante comme une revendication. Je lui montre les prises de vues. « Montrez-les bien ! Je veux qu’on voie comme j’ai fait quelque chose de beau. Au moins ça, ça restera ».
4Lors de chacune de ces rencontres avec ces différentes personnes, j’ai pu mesurer comme leur intention était mobilisée dans un but en lien avec leurs rôles sociaux, leurs aspirations à adresser une figure ou un message au social. J’ai pu noter par ailleurs que chacun, habitants et photographe, donne ce qu’il n’a pas et reçoit ce qu’il n’attendait pas. Même si les enjeux relationnels de la photographie sont différents de ceux du soin, j’ai eu le sentiment que cette proposition d’un temps d’altérité avait été propice à la confidence, au relâchement et à la confiance entre humains. C’est peut-être déjà cela prendre soin : être un humain qui regarde un autre humain et faire d’une rencontre un vrai temps d’existence.
Notes
1 Caroline N. Brun, Bienvenue, faites comme chez moi - Rencontres photographiques à domicile : un accompagnement palliatif, Presses d’Escourbiac, 2020.
Haut de pageTable des illustrations
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| Titre | Une vie entourée - Mme D. - Lormont - 2018 |
| Crédits | © CNB |
| URL | http://journals.openedition.org/essais/docannexe/image/11622/img-1.jpg |
| Fichier | image/jpeg, 518k |
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| Titre | Inspirée du soleil - Mme G. - Ambarès-et-Lagrave - 2018 |
| Crédits | © CNB |
| URL | http://journals.openedition.org/essais/docannexe/image/11622/img-2.jpg |
| Fichier | image/jpeg, 389k |
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| Titre | Derrière le rideau - Mme F. - Talence - 2018 |
| Crédits | © CNB |
| URL | http://journals.openedition.org/essais/docannexe/image/11622/img-3.jpg |
| Fichier | image/jpeg, 606k |
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| Titre | Une vision totale Mme V. - Ambarès-et-Lagrave - 2018 |
| Crédits | © CNB |
| URL | http://journals.openedition.org/essais/docannexe/image/11622/img-4.jpg |
| Fichier | image/jpeg, 468k |
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| Titre | Séance photo - M. B. - Floirac - 2018 |
| Crédits | © CNB |
| URL | http://journals.openedition.org/essais/docannexe/image/11622/img-5.jpg |
| Fichier | image/jpeg, 361k |
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| Titre | En coulisses - Mme V. - Bordeaux - 2018 |
| Crédits | © CNB |
| URL | http://journals.openedition.org/essais/docannexe/image/11622/img-6.jpg |
| Fichier | image/jpeg, 433k |
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| Titre | Ces deux-là ne sont plus seuls - M. et Mme B. - Gradignan - 2018 |
| Crédits | © CNB |
| URL | http://journals.openedition.org/essais/docannexe/image/11622/img-7.jpg |
| Fichier | image/jpeg, 515k |
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| Titre | Une femme qui part - Mme F. - Bordeaux - 2018 |
| Crédits | © CNB |
| URL | http://journals.openedition.org/essais/docannexe/image/11622/img-8.jpg |
| Fichier | image/jpeg, 449k |
Pour citer cet article
Référence papier
Caroline N. Brun, « Rencontres photographiques à domicile : un accompagnement palliatif », Essais, 18 | -1, 99-108.
Référence électronique
Caroline N. Brun, « Rencontres photographiques à domicile : un accompagnement palliatif », Essais [En ligne], 18 | 2022, mis en ligne le 25 novembre 2022, consulté le 04 décembre 2025. URL : http://journals.openedition.org/essais/11622 ; DOI : https://doi.org/10.4000/essais.11622
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Le texte seul est utilisable sous licence CC BY-NC-SA 4.0. Les autres éléments (illustrations, fichiers annexes importés) sont susceptibles d’être soumis à des autorisations d’usage spécifiques.
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