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"Prendre soin" de la vulnérabilité
Rencontre

L’association OASIS : entre prendre soin et pouvoir d’agir des personnes accompagnées

Entretien avec Arabelle Brognoli et Natacha Lamblin mené par Frédérique Drillaud1

The OASIS association: between care and empowerment of the persons supported Interview with Arabelle Brognoli and Natacha Lamblin conducted by Frédérique Drillaud
Frédérique Drillaud
p. 151-155

Texte intégral

Frédérique Drillaud : Arabelle Brognoli, vous êtes présidente de l’association OASIS2 (Organisation Associative d’Inclusion Sociale) à Coutras, et Natacha Lamblin, vous êtes secrétaire de cette association. Pour commencer, pourriez-vous nous raconter l’histoire de la création de votre association ?

Arabelle Brognoli : L’association OASIS a été créée en juillet 2019 suite au désir d’un collectif de professionnels travailleurs sociaux et bénévoles de répondre à la feuille de route des politiques publiques « territoire 100 % inclusif »3. Chacun des membres de ce collectif a pu intervenir professionnellement depuis plusieurs années dans un cadre institutionnel d’accompagnement et de prise en charge de personnes en situation de handicap. Comme le souligne la définition du code de l’action sociale et des familles, le travail social : « s’appuie sur des principes éthiques et déontologiques, sur des savoirs universitaires en sciences sociales et humaines, sur les savoirs pratiques et théoriques des professionnels du travail social et sur les savoirs issus de l’expérience des personnes bénéficiant d’un accompagnement »4. On ne peut plus aujourd’hui accompagner une personne en situation de handicap sans prendre en compte son entourage. La situation d’aidant implique pour les parents concernés diverses conséquences sur leur vie quotidienne, leur vie professionnelle, et sur les liens avec leur environnement social et familial. Bien que le rôle des parents-aidants dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap soit soutenu grâce à une stratégie nationale et militante, il reste encore des zones territoriales à soutenir, à unifier au sein d’un désir commun de redonner le pouvoir d’agir aux personnes. Les familles sont en permanence en recherche pour obtenir du répit, du soutien, des solutions en attente de place, ou tout simplement de l’information. Diverses enquêtes nationales, mais également les différentes lois soutenues par des décrets en faveur des familles-aidants, ont permis de donner un cadre aux actions portées autour de l’accompagnement des personnes en tenant compte de leur entourage.

Les enquêtes de territoire menées par l’association OASIS ont permis quant à elles de mieux caractériser la place et le rôle des aidants dans l’accompagnement de leurs enfants quels qu’ils soient. En effet, ces enquêtes ont mis en avant le fait qu’il restait à la marge des actions, tout un ensemble de parents-aidants de personnes avec des troubles des apprentissages, troubles psychiques, troubles neurodéveloppementaux, haut potentiel. Ces parents-aidants ont exprimé leurs besoins de soutien et d’accompagnement. Suite à cet état des lieux, nous avons mis en place dans un premier temps, des conventions de partenariat avec les acteurs locaux qui le désiraient dans le but de venir soutenir « l’existant », sans l’alourdir ou dupliquer une action déjà en cours. C’est ensuite que l’association OASIS a modélisé son offre sous forme d’une Plateforme de services coordonnés, et c’est naturellement que nous nous sommes tournés vers le modèle économique et juridique de l’économie sociale et solidaire. Notre organisation est souple et permet le parcours individualisé. Elle donne aux familles et aux personnes en situation de fragilité, la garantie d’accès au droit commun. Elle tient compte de leurs attentes, de leurs compétences, de leurs besoins, et privilégie les collaborations et la coopération avec les différents acteurs du territoire en favorisant leur complémentarité. Notre but n’était pas de reproduire un modèle institutionnel descendant dans ses stratégies d’accompagnement mais bien de partir des attentes des familles et de les faire devenir participantes de ce lieu d’accueil. Le paradigme de l’association est l’accueil inconditionnel de toute famille ayant besoin à un moment donné d’une aide. En cela le public est « pluriel ».

Frédérique Drillaud : Quel est l’accompagnement proposé par l’association OASIS ?

Natacha Lamblin : Dans ce contexte de désinstitutionalisation du secteur médico-social, nous proposons un accompagnement centré non pas sur une problématique, mais sur les familles incluant des personnes en situation de handicap ou non, ayant des difficultés d’apprentissages, des troubles neurodéveloppementaux dont les troubles du spectre de l’autisme mais aussi les situations de refus scolaire anxieux, des personnes Hauts potentiels, des personnes avec des troubles psychiques.

Comme l’a dit Arabelle, le principe fondateur d’OASIS est de donner la possibilité aux familles d’exercer leurs droits tout en tenant compte de leurs attentes, de leurs compétences, et de leurs besoins. Toujours dans un souci de collaboration et de coopération avec les acteurs du territoire dans le but de rendre cet environnement inclusif.

Nous proposons entre autres de :

- Favoriser et renforcer la participation des personnes en faveur de l’amélioration de leur qualité de vie. Cela peut être sous forme d’accueil au sein des locaux de l’association ou encore permettre des moments de répit et d’évasion aux familles.
- Lutter contre les ruptures de parcours en accompagnant les projets de vie.
- Sensibiliser, soutenir et accompagner dans les espaces de droit commun tels que l’éducation ou encore la santé. Cela peut être la lutte contre le décrochage scolaire, l’accompagnement vers l’inclusion auprès des enseignants et des professionnels de santé etc.
- Soutenir les aidants.
- Favoriser la pair-aidance et le pouvoir d’agir des personnes accompagnées.

Nous souhaitons offrir un lieu où les parents experts de leur enfant, viennent déposer leur cape de héros du quotidien pour re-trouver ou éprouver le plaisir d’être parents.

Frédérique Drillaud : Quel regard portez-vous sur la notion d’accompagnement ?

  • 5 Paul Maela, « L’accompagnement comme posture professionnelle spécifique L’exemple de l’éducation th (...)

Arabelle Brognoli : L’évolution ces dernières années du regard porté par la société sur les personnes accueillies dans nos institutions médico-sociales, couplée à la reconnaissance et à la prise en compte, voire à la considération de leurs attentes et de leurs expertises, ont fait évoluer nos pratiques et notre posture éducative. Nous sommes progressivement passés des notions de rééducation, d’adaptation des personnes, ou encore d’aide, à celle d’accompagnement. L’accompagnement est un précepte non stabilisé qui évolue et change en fonction de la personne que l’on accompagne. Il y a d’ailleurs un article de Maëla Paul5 très intéressant à ce sujet. Dans ce chemin de relation on est à la fois coaching, manager, tuteur, consultant tout en ayant une démarche réflexive.

  • 6 Institut Médico Éducatif.

Nous avons apporté quelques paroles de proches et de personnes accompagnées pour illustrer nos propos, comme par exemple Florence qui nous dit : « Il a fallu attendre deux ans avant que nous puissions assister à la réunion de projet de notre fils au sein d’un IME6. Et encore aujourd’hui nous n’assistons pas aux échanges. On nous demande juste de signer le projet qui est une liste de choses à faire, souvent les mêmes d’une année à l’autre. ».

Ou encore Antony, jeune Autiste sans déficience : « Souvent les éducateurs lorsqu’ils parlent, d’abord ils parlent trop et écoutent pas beaucoup, ils disent ce qu’il faut faire sans regarder ce qu’on fait ou ce qu’on a déjà fait ».

À OASIS, nous mettons en avant la prise en considération du savoir expérientiel dans notre accompagnement. Cela permet de recentrer les actions sur les besoins et les attentes des personnes et non sur nos propres projections et envies pour l’autre. Ce cheminement et ce travail « de faire avec » nécessitent de nouvelles postures. On passe d’une position de « sachant » à une collaboration et ce n’est pas une mince affaire. C’est renoncer à une forme de toute puissance et habiter une humilité. Dans l’association, ce pas de côté permet de faire naître des espaces qui correspondent aux besoins exprimés ou d’en refermer d’autres. Cette agilité, cette mobilité permettent d’épouser les situations les plus complexes sans en alourdir le parcours. Comme le montre les propos de Vanessa, c’est un parcours compliqué : « J’ai en tout et pour tout neuf interlocuteurs différents pour mon fils et ils se trouvent dans un périmètre de plus de quarante km autour de la maison ».

Notre accompagnement auprès des personnes est de l’ordre de la guidance, de l’éveil et de la veille. Pour la guidance, cela peut être sous forme de coup de pouce que l’on va donner dans une situation bloquée. Pour l’éveil, ce sera par la rencontre et l’ouverture des possibles. Quant à la veille, cela peut passer par la bienveillance et la « garde » active que l’on déploie autour de la personne. Il faut savoir écouter, accueillir et échanger, c’est la base de notre accompagnement.

Frédérique Drillaud : Pourriez-vous nous raconter votre expérience d’accompagnement auprès des familles ?

Arabelle Brognili : La Direction générale de la cohésion sociale, dans sa stratégie nationale de soutien à la parentalité nous dit que : « Les parents demeurent les premiers éducateurs de leur enfant, libres de leurs choix dès lors qu’ils concourent à son intérêt supérieur et respectent ses droits. »7. Les familles, les proches sont des partenaires dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap ou de fragilité sociale. Partenaires dont nous devons également prendre soin. Voici les propos de Nadine, maman de deux enfants qui ont un TSA8 : « C’est une bulle d’air pour moi lorsque je viens à l’asso. On parle de tout, de rien, rien n’est jamais fixé et c’est apaisant et reposant, je peux enfin être moi ». Ceux de William, papa d’une jeune adolescente HPI9 : « Je me suis retrouvé grâce à cette association. L’écoute de ma fille et de ses différences m’a permis de me décentrer de ces problématiques pour redevenir Papa ». Maintenant, ceux de Mariette qui est une maman de triplet âgés de 19 ans dont Antony : « J’ai souhaité ouvrir un lieu de lecture au sein de l’association. J’ai écrit à plusieurs maisons d’éditions jeunesses dont l’EJA les éditions jeunesse adapté. Le succès a été immédiat et nous avons reçus plus de deux cents livres, des affiches, et des outils d’écoutes adaptés aux singularités de nos enfants. Cela nous permet, à nous familles, de venir tester des outils de soutien et d’emprunter des ouvrages gratuitement, mais aussi de se sentir partie prenante d’un projet » Ou encore Gaëlle, maman de deux jeunes enfants dont un garçon accueilli en IME : « Ma fille aînée est aidante auprès de son petit frère très atypique. L’association lui permet de trouver un espace où elle peut être dégagée de cette pair-aidance parfois lourde pour elle, et de rencontrer d’autres frères et sœurs dans la même situation ». Et bien lorsqu’on entend de tels propos, cela nous aide à persévérer dans le sens du partenariat. Bien qu’elle s’appuie sur ses pôles Famille, Médiations et Sensibilisations, l’association part des actions que souhaitent mener les parents et les personnes accueillies. Ils tiennent la première place dans le déroulé des actions stratégiques et les orientations de l’association. De plus, des liens peuvent se créer entre les familles comme le montre les propos de Florence : « Le samedi matin c’est ma bouée. Je rencontre les autres mamans, on fait des projets ensemble, on s’entraide et on se soutien. Sans jugement, sans parti pris juste comme n’importe quel autre parent ». L’association va suivre ce que les familles vont exprimer comme envies, besoins et attentes et tisser ses réponses en fonction. En cela sa pratique et son modèle est innovant. Le bien-être, la légèreté de la rencontre permet à ces familles de construire des liens sociaux, de partager des moments ensemble, de s’autoriser des pauses, des moments de répits. L’écoute sans jugement, l’accueil sans contrepartie permet de développer des actions de bénévolat au sein d’OASIS. Par exemple, une maman s’est arrêtée de travailler pour s’occuper de son fils qui a un TSA. Elle a dû organiser les transports réguliers de son fils, se former aux différentes techniques de communication, de compréhension des singularités de son fils. Et bien elle a proposé au sein de l’association des temps d’activités autour des méthodes qu’elle a apprises, autant auprès des enfants qu’auprès des familles. L’ensemble des familles qui viennent sur l’association met en place une entraide et développe des stratégies. Une maman a mis en place une activité autour de la couture et réalise des petits objets du quotidien avec les jeunes et les parents. Ce bien-être fait diminuer les tensions dans la famille, replace l’enfant singulier dans sa place d’enfant. J’aime beaucoup cette phrase de Joseph Templier qui nous dit qu’« Accompagner quelqu’un, c’est se placer ni devant, ni derrière, ni à la place. C’est être à côté ».

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Notes

1 Entretien réalisé en février 2022.

2 https://assoasis33.wixsite.com/oasis

3 https://handicap.gouv.fr/territoires-100-inclusifs

4 https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000034633906

5 Paul Maela, « L’accompagnement comme posture professionnelle spécifique L’exemple de l’éducation thérapeutique du patient », Recherche en soins infirmiers 110, n° 3, 2012, p. 13-20.

6 Institut Médico Éducatif.

7 https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/180702_-_dp_-_strategie_nationale_2018-2022vf.pdf

8 Trouble du Spectre de l’Autisme.

9 Haut Potentiel Intellectuel.

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Pour citer cet article

Référence papier

Frédérique Drillaud, « L’association OASIS : entre prendre soin et pouvoir d’agir des personnes accompagnées »Essais, 18 | -1, 151-155.

Référence électronique

Frédérique Drillaud, « L’association OASIS : entre prendre soin et pouvoir d’agir des personnes accompagnées »Essais [En ligne], 18 | 2022, mis en ligne le 25 novembre 2022, consulté le 05 décembre 2025. URL : http://journals.openedition.org/essais/11709 ; DOI : https://doi.org/10.4000/essais.11709

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Auteur

Frédérique Drillaud

Anthropologue, Université Bordeaux Montaigne
f.drillaud[at]sfr.fr

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