1Après plusieurs décennies de désinstitutionnalisation psychiatrique et de programmes visant la réinsertion sociale, un écart important subsiste dans notre société entre des visées collectives de lutte contre l’exclusion et la réalité des personnes qui vivent avec un problème grave de santé mentale (Poirel et Weiss, 2014 ; Blais et al, 2008 ; Ware et al, 2007). Encore trop souvent, ces dernières vivent dans la société sans sentir qu’elles en font vraiment partie. Comment comprendre un tel écart ? Comment agir pour que les personnes vivant avec un problème de santé mentale se sentent reconnues comme citoyennes et citoyens à part entière ? Telles sont les préoccupations à l’origine d’une recherche qualitative et participative réalisée à partir de 2012 dans six régions du Québec, avec des personnes ayant un vécu de problèmes en santé mentale, des intervenants et des gestionnaires d’une vingtaine de milieux de pratique en santé mentale.

Une démarche de réflexion collective : perspectives théoriques et stratégies méthodologiques

Ce n’est pas l’homme [sic] se parlant
lui-même en un dialogue solitaire mais
[…] les hommes parlant et communiquant
les uns avec les autres qui habitent la Terre
Hannah Arendt

3C’est la rencontre de questions restées béantes lors de recherches antérieures et d’une occasion particulière de financement dans le cadre d’Actions concertées portant sur la pauvreté et l’exclusion sociale, auxquelles sont associés différents partenaires (Fonds de recherche du Québec – Société et culture, ministère de l’Emploi et de la Solidarité sociale, ministère de la Santé et des Services sociaux, Société d’habitation du Québec) qui a rendu possible la conception et la réalisation de la recherche qui a inspiré l’écriture du présent article : Repenser l’intégration dans la collectivité des personnes vivant avec des problèmes de santé mentale importants. Pour une démarche citoyenne de réflexion et d’action.

4Pour tenter de repenser l’intégration et l’inclusion sociale, la nécessité d’un travail de pensée à plusieurs s’est d’emblée imposée. Dans cette perspective, un comité de suivi composé d’une diversité d’acteurs (militantes ayant un vécu de problèmes de santé mentale, représentants de milieux de pratique en santé mentale et représentants de milieux de la recherche) a été mis en place et a accompagné la recherche à ses différentes étapes. Le projet d’un exercice de pensée à plusieurs a aussi guidé le choix des stratégies méthodologiques sur lesquelles nous revenons un peu plus loin.

6La théorie de la construction sociale du stigma et la mise en évidence sous-jacente de la prégnance sur le plan socioculturel des références au normal et à l’a-normal (Goffman, 1975) permettent de préciser la perspective dans laquelle s’est inscrite cette hypothèse. La théorie de la construction sociale du stigma met en relief comment les phénomènes de stigmatisation – dont sont l’objet certains groupes et personnes « porteurs de différences » – deviennent possibles dans un espace social où la conformité à la norme s’exerce comme pression acceptée et acceptable, et donne la mesure de la valeur devant être reconnue et accordée à chacun et à chacune (Benoît, 2007). Or, certaines tendances fortes dans nos sociétés semblent témoigner d’une propension à se faire de plus en plus normatives. Les représentations d’une intégration sociale jugée réussie se voient de plus en plus circonscrites au travail salarié et à la réussite matérielle (Gori, 2010 ; Dardot et Laval, 2009). Une tendance au resserrement et à l’uniformisation influerait ainsi sur les représentations d’une intégration sociale jugée réussie. Dans ce contexte, pour tenter de sortir de la stigmatisation sociale et de représentations stigmatisantes, deux voies, au moins, s’offrent aux personnes ayant un vécu de problèmes de santé mentale importants, des problèmes qui bousculent les repères du rapport à soi, du rapport aux autres, du rapport au monde. D’un côté, il s’agit de tenter de rejoindre les rangs des « normaux » et de se faire reconnaître comme tels, ce qui implique d’en accepter et d’en assumer les règles et les contraintes. D’un autre côté, l’enjeu est de faire reconnaître la légitimité et la valeur de positions et de postures autres face au monde commun, ce qui constitue un défi de taille pour les personnes concernées, pour les milieux de pratique en santé mentale et pour la collectivité.

7Sans négliger la complexité d’un phénomène comme la stigmatisation sociale, dont les ressorts se laissent difficilement simplifier et réduire (Bertini, 2007 ; Benoît, 2007 ; Yang et al, 2007), nous avons d’emblée souligné nos doutes quant à la possibilité qu’un projet collectif d’intégration des personnes vivant avec un problème de santé mentale important puisse être actualisé en l’absence de déplacements dans les représentations de l’intégration dans la collectivité qui aillent dans le sens d’une plus large inclusion des singularités et des différences. Avec cette recherche, nous esquissions ainsi l’espoir de contribuer au développement et à la diffusion d’une représentation élargie de l’intégration dans la collectivité des personnes vivant avec un problème de santé mentale, de ce qu’est une intégration « réussie » (prenant en compte la complexité et la diversité des phénomènes impliqués, la singularité des trajectoires individuelles et leur pluralité, l’expérience de différents acteurs, la responsabilité collective face à l’intégration). Cet espoir était annoncé dans notre devis de recherche ; nous pouvons donc supposer qu’il fut entendu par les partenaires impliqués dans son financement.

9Les canevas de focus groups et d’entrevues s’articulaient autour de trois grands axes : 1) les représentations de l’intégration dans la collectivité des personnes vivant avec un problème important de santé mentale, en particulier les représentations d’une intégration jugée « réussie » ; 2) les perceptions des principaux obstacles à l’intégration de ces personnes ; 3) les perceptions des pistes d’action et des stratégies à mettre en place pour contrer les barrières à l’intégration et des principaux acteurs à mobiliser. Dans les entrevues individuelles, les participantes et les participants ont aussi été amenés à parler de leur parcours personnel et de leurs aspirations. Ces différentes activités ont permis de recueillir un matériel d’une grande complexité et d’une grande richesse. Différentes étapes d’analyse ont été réalisées, notre stratégie d’analyse reposant à la fois sur une attention à la trame et à la singularité de chaque récit et sur le croisement des différents témoignages au sein d’un même groupe de participants et entre les différents groupes de participants.

10Une étape importante de notre démarche de recherche a été la tenue d’un forum d’échanges et de réflexion sur les résultats de la recherche ayant réuni des participantes et des participants appartenant aux trois groupes (personnes ayant un vécu de problèmes de santé mentale, intervenants, gestionnaires) issus de milieux de pratique de six régions du Québec. Compte tenu de la complexité de ce qui avait émergé de l’analyse et des différents registres à partir desquels se dégageaient les résultats, ces derniers ont été principalement présentés à travers de brèves mises en scène suivies d’échanges (Poirel, 2013). Ce forum a constitué un moment important d’exercice de construction d’une pensée élargie pour préciser les conditions d’une vision inclusive de l’intégration à partir des savoirs d’acteurs du terrain. Dans la suite de cet article, nous présenterons dans un premier temps ce qui ressort de l’analyse des témoignages et de leur croisement quant à la compréhension de l’intégration dans la collectivité et des conditions qu’elle suppose. Nous discuterons par la suite des implications de ces résultats à partir de l’interpellation puissante qui s’en dégage.

L’intégration dans la collectivité : une diversité de points de vue et de parcours

12Un premier point de vue exprime le souci que les personnes qui vivent avec un problème de santé mentale important aient l’opportunité et soient soutenues pour rejoindre un modèle normatif d’intégration. L’accessibilité au monde du travail régulier se dégage ici comme une préoccupation centrale. « L’idéal, c’est que (la personne) rembarque dans le système » remarque un intervenant. « (C’est vrai) pour moi, tu n’es pas inclus tant que tu n’as pas un salaire dans un milieu normalisé », souligne un participant toujisha. « (Aller) sur le marché du travail, c’est comme si tu embarquais dans le mouvement de la société », ajoute un autre.

13Un deuxième point de vue met en relief les limites de la représentation aujourd’hui dominante de l’intégration lorsqu’elle est appliquée à la situation des personnes vivant avec un problème grave de santé mentale, sans que cette représentation dominante soit en elle-même mise en question. On met alors surtout l’accent sur des dimensions comme la fragilité et les limites présentes chez les personnes aux prises avec un problème de santé mentale important, qui nécessiteraient des espaces et des mesures protégées. « Souvent, les personnes n’ont pas la capacité d’avoir un travail performant… trop de pression », souligne un intervenant. Chez les toujishas, l’expérience de souffrance et le désarroi de celles et ceux qui se sentent incapables de rejoindre un idéal normatif d’intégration et les attentes sociales qui garantissent une reconnaissance s’expriment ici, particulièrement lors d’entrevues individuelles, comme on l’entend chez ce participant toujisha :

J’ai essayé plusieurs fois […] Jusqu’à m’en rendre malade parce que je veux être comme tout le monde […] ce n’est pas de la volonté, puis ce n’est pas des efforts qu’il me manque. Mais comme j’ai toujours cet espoir-là bien c’est comme malgré que je tombe bien je me relève, puis je réessaie puis tout ça. Mais je ne sais pas c’est quoi la solution.

14À partir du troisième point de vue, la question de l’intégration et de ses significations se voit d’emblée placée sous l’angle d’une problématisation. La notion d’intégration apparaît ici fortement polysémique. On met en tension la définition dominante de l’intégration avec d’autres visions et définitions et on en appelle à un décentrement par rapport au paradigme dominant de l’intégration. Ainsi, selon un des intervenants rencontrés :

Je ne pense pas que monsieur et madame Tout-le-Monde c’est tout le monde. (…) c’est une catégorie de gens qui choisissent ou en tout cas qui se ramassent dans du 9 h à 5 h puis qui travaillent, puis dans des conditions de vie normales. Mais ce n’est pas ça la société. La société c’est un ensemble de toutes sortes de gens qui font cette société-là. 

15De ce point de vue, on mise sur la créativité des milieux de pratique en santé mentale, des politiques et de la communauté pour développer et offrir différentes opportunités aux personnes. L’enjeu d’une contribution potentiellement spécifique des personnes vivant avec un problème important de santé mentale et de la reconnaissance de cette contribution est soulevé. « Il y a différentes façons de contribuer au monde », souligne un gestionnaire. « Mais ça nous demande, à nous, de remettre en question nos notions de réalité », remarque un autre. C’est ce qu’exprime ce participant toujisha :

Il faudrait fondamentalement une société qui considère la condition humaine pour ce qu’elle est réellement […] On a comme trouvé une façon de […] hiérarchiser la valeur de l’existence des individus. Tu as des existences humaines qui sont considérées comme ayant plus de valeur que d’autres… en termes de correspondance aux modèles sociaux […] [Il faudrait apprendre à] considérer la valeur de l’expérience humaine quel que soit l’individu qui la vit […] la joie, le plaisir, la souffrance d’un individu à l’autre, ça ne change pas radicalement.

16Les trois points de vue sur le sens à donner à l’intégration se font entendre dans les trois groupes de participants. Par ailleurs, l’appel au décentrement face au paradigme dominant s’exprime plus volontiers chez les gestionnaires, tandis que la prégnance du paradigme dominant d’une intégration normative transparaît davantage des témoignages des toujishas, que ce soit comme aspiration (premier point de vue) ou comme poids (deuxième point de vue), plus particulièrement lors d’entrevues quand il s’agit d’évoquer son désarroi face à un idéal normatif qui apparaît difficilement atteignable.

Un appel à la reconnaissance

17De manière particulièrement forte, les témoignages des personnes ayant un vécu de problèmes de santé mentale mettent en évidence comment les différents points de vue qui s’expriment sur le sens à donner à l’intégration et les conditions que celles-ci supposent s’incarnent dans des existences, des situations et des parcours singuliers. Une charge puissante de sentiments et d’affects envahit les différents points de vue où se font en particulier entendre le souci de se sentir utile, la honte d’avoir l’impression de ne pas l’être et un appel important à la reconnaissance.

18L’importance de se sentir utile, de « pouvoir sentir que je contribue à ma société », comme l’exprime un participant toujisha, se fait entendre dans plusieurs témoignages et semble venir juguler un sentiment de honte qui perce de certains récits : celle de se sentir sans cesse redevable devant la collectivité. « Être à la charge de la société c’était comme très diminuant c’était vraiment… J’avais honte de ça », raconte en entrevue un autre participant toujisha. Le sentiment d’utilité semble résonner souvent comme une justification de son existence parmi les autres et dans le monde. Les témoignages vont en fait distinguer deux formes de contribution, dont la reconnaissance serait loin d’être la même dans notre société : d’un côté, une contribution « utile » qui donne un statut et une valeur sociale comme peut l’être le travail rémunéré ; d’un autre côté, des formes de contribution qui, tout en étant revendiquées comme « utiles » par les personnes rencontrées, ne bénéficient pas de la même reconnaissance sociale, tels le bénévolat et l’engagement social. « Dans le fond, on reçoit un chèque puis on redonne à la société en faisant du bénévolat », explique un participant toujisha. Les témoignages font ressortir comment ce sentiment d’autoreconnaissance d’une forme de contribution qui reste à l’écart d’un modèle plus normatif peut être long à formuler et à accepter, comme l’illustrent les propos de cet autre participant toujisha :

Il y a deux systèmes dans la vie. Le premier système est celui qu’on connaît où on va aller à l’école, puis après ça on va sur le marché du travail, ça c’est A. Il y a B qui existe. Fait que, oui, tu vas à l’école, mais après ça, si t’as une problématique X, tu reçois mettons de l’aide du gouvernement, mais toi, ta façon de redonner, c’est peut-être d’aller faire du bénévolat. C’est ta façon de redonner à la société, de redonner pareil. Mais juste ça, ça m’a tellement pris du temps à comprendre et à l’accepter.

19En même temps, ce constat tel qu’il s’exprime dans les témoignages et à travers leurs croisements met en évidence l’appel, souvent plus implicite qu’explicite, des personnes à une réduction de cet écart de reconnaissance. Plus largement, chacun des points de vue sur l’intégration partagés à travers les témoignages de toujishas implique un appel, parfois douloureux, à la reconnaissance : dans certains cas, c’est une aspiration à être reconnu comme un semblable ; dans d’autres cas, c’est le besoin d’être reconnu et entendu dans sa souffrance et que celle-ci ait droit de cité qui va s’exprimer ; dans d’autres cas enfin, parfois au plus profond des témoignages, comme si peut-être manquaient les mots ou la légitimité pour l’évoquer, l’importance d’être accepté et reconnu dans sa différence se fait entendre.

Penser les conditions d’une société suffisamment bonne et inclusive : un monde commun aux couleurs d’arc-en-ciel

Une société décente n’est pas celle
qui distribue de la reconnaissance
mais (celle) qui contribue à ce que ses membres
aient de la valeur à leurs propres yeux
et aux yeux des autres
Alain Caillé

20Face à la pluralité d’expériences, de situations, de parcours par rapport à l’intégration dans la collectivité chez les personnes ayant un vécu de problèmes de santé mentale, la réponse sociale la plus spontanée peut être de les hiérarchiser en fonction de paramètres tels que la conformité à certaines normes sociales et le jugement porté quant à l’utilité ou à la contribution sociale. Dans notre société, les différents parcours semblent loin en effet de recevoir la même qualité de reconnaissance sociale, comme le mettent en évidence les résultats de cette recherche, particulièrement à travers les témoignages de personnes vivant avec un problème de santé mentale. Cet écart de reconnaissance tend à s’étendre aux organismes et aux milieux de pratique en santé mentale, plus ou moins valorisés en fonction du projet d’intégration qui les anime et du degré de correspondance de ce projet à un modèle plus ou moins normatif d’intégration (Poirel et al, à paraître).

21Mais la conclusion qui s’est dessinée au fil de cette recherche et qui s’est imposée à nous à son terme comme une interpellation lancée par les acteurs du terrain de la santé mentale dans leur diversité va à l’encontre d’un type de réponse qui tendrait à hiérarchiser les parcours. Cette interpellation met le doigt sur l’impossibilité, qui est d’abord une impossibilité éthique, de privilégier un point de vue particulier sur l’intégration et les parcours dont il témoigne (plus ou moins proches des normes sociales dominantes), et dès lors sur l’impératif et la responsabilité de travailler pour toutes les personnes qui vivent un problème de santé mentale et de contribuer à faire reconnaître la légitimité des différents parcours. Dans cette perspective, les résultats de notre recherche et les conclusions qui s’en dégagent nous amènent à refuser et à dénoncer fermement la tentation qui consisterait à établir une sorte de hiérarchie, même implicite, entre différents parcours d’intégration, comme s’il y avait des parcours plus ou moins « réussis », et aussi, en ce sens, entre les organismes qui soutiennent davantage tel ou tel type de parcours, réputés plus ou moins performants par rapport au soutien à une intégration normative.

22Nous l’annoncions au début de cet article, pour penser certaines des conditions de possibilité d’une société suffisamment bonne et inclusive pour les personnes vivant avec un problème de santé mentale, les acteurs du terrain rencontrés dans cette recherche, dans et par la pluralité de leurs perspectives et expériences, apportent des indications puissantes. À cet égard, deux conditions exigeantes se dégagent plus particulièrement du travail de pensée élargi, ancré dans des expériences vécues et concrètes, qui a accompagné notre recherche ; l’une et l’autre renvoient à des défis d’ordre d’abord socio-anthropologique : la première condition pose la nécessité de prendre acte des limites et des impasses des modes dominants de régulation sociale de la différence ; la seconde condition met en évidence l’importance de remettre en question et remettre à sa juste place la logique de l’utilité.

Et si la normalisation n’était pas la seule ni la meilleure réponse à la stigmatisation ?

23Pour faire face à une différence qui déstabilise ou dérange, les sociétés humaines semblent avoir mis au point deux principaux modes de régulation, la stigmatisation, qui semble plus courante, et la neutralisation ou l’absorption, comme si le plus difficile était de reconnaître la différence en tant que telle (Bertini, 2007). Par rapport aux personnes vivant avec un problème de santé mentale, nos sociétés occidentales semblent avoir successivement eu recours à l’un et l’autre de ces deux grands modes de régulation de la différence. Ainsi, dans le champ de la santé mentale aujourd’hui, tout discours sur la différence et l’altérité tend à être teinté de suspicion. La montée en force d’un discours qui s’attache à normaliser les problèmes de santé mentale et les personnes concernées, atténuant la différence et accentuant la ressemblance, a notamment été animée par un souci – légitime – de lutte contre la stigmatisation, avec la préoccupation de se démarquer d’une époque antérieure où la tendance avait été de radicaliser l’altérité et la différence avec pour contrepartie la stigmatisation et la mise à l’écart institutionnalisée des personnes touchées par la folie. Par ailleurs, à l’instar d’autres études, cette recherche met en relief les limites et les effets pervers potentiels d’une perspective qui survalorise la normalisation, en particulier un risque réel d’exclusion de celles et ceux qu’on ne parviendrait pas à « normaliser » ou chez qui la souffrance se ferait particulièrement résistante, insistante et dérangeante (Poirel et Weiss, 2014 ; Corin, 2002 ; Barazer et Ehrenberg, 1991). Dans la même perspective, on peut évoquer aussi une certaine naïveté à vouloir évacuer des expériences qui, pour certaines d’entre elles, viennent bousculer radicalement les repères du sens commun.

24D’ailleurs, les témoignages de personnes ayant un vécu de problèmes de santé mentale rencontrées dans cette recherche nous montrent qu’une conception de l’intégration ou de l’inclusion au monde « tel qu’il va » (Karsz, 2011) qui inspire les discours sur la normalisation pourrait être en partie illusoire. Dans et par leur pluralité, ces témoignages mettent en effet en évidence que tout projet d’inclusion sociale, dans sa radicalité, appelle une certaine transformation du monde et des valeurs et repères qui ont du sens et guident l’action dans le monde et donc, à la base, une résistance à la pression exercée par certaines normes existantes pour que la reconnaissance sociale s’élargisse à d’autres formes d’expériences et de parcours. Au-delà des réponses inverses de la stigmatisation et de la normalisation, les résultats de cette recherche parlent pour une reconnaissance de la différence en tant que telle, évoquant ainsi en creux le dépassement des logiques sociales les plus répandues face à la différence. À l’encontre d’une vision pessimiste, la rencontre des savoirs d’expérience recueillis dans la recherche permet d’envisager comme aiguillon l’utopie d’une société où la différence de la folie pourrait être mieux reconnue, et esquisse certaines balises pour travailler dans cette direction.

Au-delà d’une logique d’utilité

26Le défi apparaît grand tant la logique de l’utilité semble avoir pénétré les mentalités contemporaines, jusque chez des acteurs à la conscience humanitaire et sociale aiguisée et préoccupés par une véritable inclusion des personnes et des groupes marginalisés. Les appels à « s’impliquer », à « agir socialement » ou encore à « être un citoyen actif » ressemblent parfois à des impératifs sociaux, voire à des injonctions qui peuvent orienter le regard et l’appréciation vers certains parcours, provoquer le malaise par rapport à d’autres parcours voire l’en détourner (Corin, Poirel et Rodriguez, 2011).

27Une logique d’utilité porte pourtant le risque d’instrumentaliser l’être humain (sommé de faire sa part) et celui d’alimenter le mépris et la honte pour toutes celles et tous ceux qui seraient réputés peu « utiles » socialement. Une telle logique apparaît en ce sens difficilement conciliable avec la perspective d’une pensée inclusive de la reconnaissance ; à partir d’elle, il semble malaisé, sinon impossible, de penser une reconnaissance véritable de différents parcours. En d’autres mots, la logique de l’utilité tend à resserrer et à refermer l’horizon de la reconnaissance.

28Certains témoignages recueillis durant notre recherche nous amènent à nous décentrer d’une logique d’utilité, évoquant beaucoup plus l’importance et la qualité du sentiment d’exister. En même temps, c’est souvent davantage en creux des témoignages que ce sentiment se fait entendre, comme s’il était difficile de trouver les mots pour exprimer quelque chose d’une expérience dont la reconnaissance semble loin d’être acquise.

Élargir le prisme de la reconnaissance sociale

29L’appel et l’interpellation lancés par des acteurs du terrain de la santé mentale rencontrés pendant cette recherche pourraient être résumés ainsi : comme collectivité et comme société, nous nous devons de travailler à élargir ce qui apparaît digne de valeur sociale et conséquemment reçoit de la reconnaissance sociale. C’est là une des conditions essentielles en vue d’une société plus inclusive pour les personnes qui vivent un problème grave de santé mentale, et sans doute plus largement pour celles et ceux dont le la situation et le parcours ne rencontrent pas certaines normes sociales.

31Cette visée d’élargissement de ce qui apparaît digne de valeur et reçoit de la reconnaissance sociale qui se dégage de cette recherche comme programme à poursuivre trouve des appuis chez des auteurs contemporains, philosophes, anthropologues et sociologues, qui, à partir d’angles différents, ont contribué à mettre à l’agenda de la pensée sociale la question de la reconnaissance. À cet égard, certaines perspectives ont inscrit la question et l’enjeu de la reconnaissance au cœur de la pensée et de la culture moderne, mettant au jour les vecteurs individuels d’un besoin de reconnaissance, nécessaire à la constitution identitaire et à la réalisation personnelle de chacune et de chacun. Tout en proposant une compréhension certes plus large et plus complexe de la reconnaissance, les travaux d’Axel Honneth se situent largement dans ce cadre (Honneth, 2000).

33Bien que nous ne puissions approfondir cette question ici, les résultats de notre recherche nous invitent aussi à penser ensemble l’élargissement de la reconnaissance et l’accessibilité à des conditions de vie décentes, et donc les dimensions symboliques et interactionnelles de la reconnaissance avec des dimensions plus institutionnelles et structurelles (la reconnaissance des droits sociaux ne saurait demeurer une abstraction et appelle des actions concrètes). Ainsi, travailler à l’élargissement de la reconnaissance sociale exige des actions non seulement sur le plan symbolique et culturel mais aussi sur le plan des conditions de vie concrètes (Hage et Poirel, 2014).