1Au cours des dernières années, le travail du curateur public du Québec a fait l’objet de révélations fracassantes tant à l’Assemblée nationale que dans les médias. L’institution chargée de protéger les personnes vulnérables est accusée de ne pas remplir sa mission première. La critique actuelle doit être placée dans un contexte plus large : depuis cinquante-cinq ans, les commissions d’enquête et les lois se succèdent pour tenter de répondre aux critiques adressées au curateur public. Le problème est peut-être plus profond que les reproches ne le laissent soupçonner.

2L’histoire de cette institution témoigne du défi que représente pour une société la prise en charge des personnes qui sont confiées à la responsabilité du curateur. Entre les affirmations de principes et leur mise en œuvre, il y a loin. L’histoire témoigne d’un désir, sans cesse repris, de protéger les personnes inaptes, mais aussi d’une impossibilité d’y parvenir vraiment. D’où la régularité des critiques et des changements législatifs. Du point de vue de la réflexion éthique, cette histoire paraît particulièrement intéressante. Elle invite à nous arrêter sur les exigences d’une réelle prise en charge des personnes qui ont besoin de protection.

3Dans un premier temps, on procédera au rappel de l’histoire du curateur public du Québec. Dans un deuxième temps, on présentera quelques défis que le curateur public doit aujourd’hui relever. Enfin, on amorcera une réflexion sur les conditions nécessaires à une bonne prise de décision pour l’autre.

Une histoire mouvementée

6Les responsabilités du curateur public sont énormes. Dans le Québec d’aujourd’hui, plus de trente mille personnes, considérées comme inaptes, bénéficient de diverses mesures de protection, qu’elles soient privées ou publiques. Non seulement la tâche est matériellement colossale, elle est aussi éthiquement exigeante, pour ne pas dire utopique. Dans les années 1980, au moment où étaient votées la réforme du Code civil et la Loi sur le curateur public, ce dernier s’est vu préciser ce que l’on peut appeler sa vocation, servir les membres les plus vulnérables de la société en les traitant comme de véritables personnes humaines.

10La commission Bédard, du nom de son président, proposera une transformation radicale de la psychiatrie québécoise : décentralisation et création de départements de psychiatrie dans les hôpitaux généraux. Le nouveau modèle repose sur une conception non fataliste de la maladie mentale : celle-ci est traitable et guérissable. Les travaux de la commission conduisent à une transformation du rôle du curateur public, qui ne sera plus automatiquement responsable de tout malade admis dans un hôpital pour malades mentaux. Le surintendant d’un tel établissement, après avoir entendu l’avis du bureau médical, décidera des personnes qui seront placées sous la responsabilité du curateur. De plus, en juillet 1963, conformément à l’esprit de renouveau de la psychiatrie, les pouvoirs du curateur sont réduits à la seule gestion des biens. Du même coup, le curateur passe de la compétence du procureur général à celle du ministre des Finances.

11Moins de dix ans plus tard, le curateur retrouve à nouveau sa responsabilité à l’égard des personnes qui lui sont confiées. Le fait que de nombreux malades inaptes à administrer leurs biens ne sont pas couverts par la loi de 1963 oblige l’Assemblée nationale à apporter, en 1971, des changements législatifs importants. Si la loi de 1963 a pour objectif premier d’affirmer la dignité de la personne touchée par des problèmes psychiatriques, elle ne tient pas compte des situations réelles. En juin 1972, le curateur public redevient curateur à la personne du malade mental tout autant qu’aux biens.

13Enfin, en 1999, le curateur public change de ministre de tutelle pour dépendre maintenant du ministère des Relations avec les citoyens et de l’Immigration.

14Ces multiples bouleversements témoignent des difficultés qui marquent l’histoire de l’organisme. Les critiques récentes n’ont rien pour surprendre. Le rapport du protecteur du citoyen en 1997 et celui du vérificateur général en 1998 s’inscrivent dans ce mouvement. Ces rapports font ressortir le peu de préoccupation qu’en pratique la protection des droits de la personne occupe dans les activités du curateur public. Pourtant les exigences de la loi sont claires, le curateur a mission de protéger les personnes inaptes en accordant son attention à la connaissance de cette population et en soutenant ses proches. Les lois sont refaites régulièrement mais l’insatisfaction à l’égard du travail demeure. Pourquoi ?

L’obligation et les difficultés de la protection des droits

16Ces textes du Code civil concernant l’esprit dans lequel doit s’effectuer le travail du curateur participent à tout un mouvement en faveur du respect des droits humains. Depuis la fin de la deuxième guerre mondiale, de multiples déclarations et législations, tant internationales que nationales, se sont succédées pour affirmer cette reconnaissance. Le thème central se résume en cette phrase clé de la Déclaration universelle des droits de l’homme de 1948 : « Tous les êtres naissent libres et égaux en dignité et en droits. » De cette affirmation dérive le devoir de reconnaître à la personne qui souffre de déficience mentale ou d’autres handicaps physiques ou intellectuels les mêmes droits qu’à tout autre personne. De fait, depuis cette date, les Nations unies ont adopté diverses déclarations touchant particulièrement les personnes fragiles et vulnérables. Ainsi en est-il, en 1971, de la Déclaration des droits du déficient mental, en 1975, de la Déclaration des droits des personnes handicapées et, en 1991, des Principes pour la protection des personnes atteintes de maladie mentale et pour l’amélioration des soins de santé mentale.

17Le Québec n’est pas resté indifférent à ce mouvement. La charte québécoise des droits, le Code civil et de multiples lois de l’Assemblée nationale constituent autant d’affirmations de la volonté publique de protéger toute personne fragile et vulnérable en soutenant sa dignité et lui procurant les moyens nécessaires à assurer le respect de sa vie. Les articles du Code civil cités plus haut en témoignent amplement. Si la volonté du législateur est ainsi clairement marquée, pourquoi alors les difficultés rencontrées tout au long de l’histoire du curateur, et plus particulièrement les critiques récentes qui ont fusé de toutes parts à l’égard de son travail ?

20Entre les affirmations de principes exprimant les désirs d’une société et leur mise en œuvre s’est creusé un immense fossé. Comment l’expliquer ? Diverses raisons doivent être mentionnées. Les rapports du protecteur du citoyen et du vérificateur général qui viennent d’être cités en mettent en relief un certain nombre. D’autres n’obtiennent probablement pas toute l’attention qu’elles mériteraient. Les premières sont doubles : faiblesse du leadership interne en termes d’intégration de la philosophie à la base de la mission du curateur et manque de ressources autorisées par le gouvernement, ce qui conduit à une charge excessive pour ceux qui sont responsables d’assurer la protection des droits des personnes. Ces premières raisons ont été bien relevées ; elles n’ont pas à être reprises ici. De plus, je n’ai pas la compétence technique pour les évaluer. D’autres raisons, la plupart du temps passées sous silence par les observateurs, doivent être explorées. Je les regroupe autour du thème de la myopie sociale. Par cette expression, je veux souligner l’inadéquation entre l’affirmation législative, née souvent d’une demande collective, et les conditions de sa réalisation. La distance ainsi créée entre la puissance de l’affirmation et la pauvreté des moyens d’application dénote un manque de perspicacité ou de sagesse pratique.

21La myopie sociale à propos de la vocation du curateur public se présente sous deux formes. La première tient dans l’illusion que les changements législatifs entraînent rapidement la transformation des comportements. À plusieurs reprises, la loi du curateur public est refaite. À chaque fois, il s’agit de répondre à des besoins clairement exprimés : chaque projet témoigne d’un bel humanisme. Et pourtant la situation ne s’améliore guère. Sans volonté ferme et des ressources appropriées soutenant l’esprit de renouveau, l’espoir de changement s’évanouit rapidement. D’où, première question : ne fait-on pas trop confiance au pouvoir de la loi pour changer la réalité ? Ce ne serait pas la première fois que l’on remarque un tel phénomène : un scandale éclate, une réponse s’impose tout de suite, mais après... Comme si l’extension quantitative d’exigences légales garantissait la qualité des actions des responsables sociaux.

22Surgit une seconde question, plus importante encore : a-t-on vraiment conscience de ce qu’implique pour une institution et une société une véritable protection d’une personne inapte ? Les rapports et les critiques concernant le curateur font bien ressortir l’inadéquation entre les exigences de la mission et les résultats sur le terrain. Ils passent sous silence les conditions concrètes que demande la mise en œuvre d’une telle tâche. Que veut dire décider pour un autre ? C’est là une question sur laquelle nos sociétés portent peu d’attention. Ce thème sera abordé dans la troisième partie de cet article.

23La seconde forme de myopie sociale tient à un manque de conscience collective eu égard à la complexité des enjeux concernant les personnes inaptes. Lorsqu’un itinérant est trouvé mort de froid dans une rue de Montréal, la réaction publique s’emporte facilement contre l’inaptitude des autorités à protéger de telles personnes fragiles et vulnérables. Les médias explosent et l’opposition (quel que soit le parti) se déchaîne : qui, s’exclame-t-on, n’a pas fait son travail pour empêcher une telle situation révoltante ? Ne fallait-il pas le forcer à aller dans un refuge ? Lorsqu’un vieillard sans famille que la maladie rend de plus en plus incapable de s’occuper de ses activités quotidiennes refuse de quitter son chez soi, jusqu’où les autorités publiques doivent-elles intervenir pour le transférer dans un centre d’accueil ? Si un malheur lui arrivait, l’opinion publique ne ménagerait pas ses dénonciations du manque d’humanité des intervenants sociaux. Et pourtant, chaque jour, nos familles les plus fonctionnelles vivent de telles angoisses, le père ou la mère refusant de quitter la maison qu’il ou qu’elle n’arrive plus à entretenir proprement : les enfants ne savent trop que faire dans les circonstances.

24Ces deux exemples
témoignent des changements
profonds qui s’opèrent sous
nos yeux ; les personnes qui ont
besoin de protection ne sont
plus seulement atteintes de troubles mentaux, au sens traditionnel du terme. Les sociétés technologiquement avancées qui affirment améliorer les conditions d’existence des individus engendrent aussi de nouvelles catégories d’êtres fragiles et vulnérables. Ainsi en est-il des personnes vieillissantes en perte d’autonomie ou isolées en raison de l’affaiblissement ou de la disparition des réseaux d’appartenance.

25Non seulement de nouvelles catégories de citoyens ont-elles besoin de protection mais, de plus, les modes d’intervention de l’État connaissent de profondes transformations. Les débats sur le devenir du système de santé en témoignent largement. Les coûts doivent être contrôlés pour éviter une explosion inévitable mais chacun exige tous les services qu’il considère devoir lui être rendus. D’où le financement privé que souhaitent les mieux nantis pour avoir rapidement accès aux traitements tout en favorisant, soutiennent certains, le désengorgement du public. D’où la demande de la population pour une réinsertion massive de fonds dans l’hôpital pour offrir les traitements de pointe, bien que cette option prive les intervenants à domicile de ressources indispensables pour soutenir les malades laissés trop souvent à eux-mêmes. Le système de protection des personnes fragiles et vulnérables ne peut échapper aux contrecoups de l’ensemble de ce mouvement où l’État ne peut plus répondre aux idéaux et aux normes qu’il a lui-même fixés.

28Ces quelques remarques sur le contexte sociétal dans lequel s’insère le travail du curateur public du Québec cherchaient à faire voir la difficulté de ce travail. La tâche est exigeante. Si les idéaux des droits humains jouent en sa faveur, le contexte social et économique ne favorise pas son exercice.

Décider pour la personne incapable

29L’État et la société civile arriveraient-ils à relever les défis qui viennent d’être examinés, il n’est pas assuré que les personnes qui ont besoin de protection l’accueilleraient de manière adéquate. Le travail du curateur est, en effet, une tâche particulièrement difficile puisque toute intervention de ce dernier constitue une atteinte au principe du respect des personnes, à la reconnaissance de leur autonomie. L’éducation, du berceau jusqu’à l’âge adulte, vise à favoriser l’autonomie.

31L’ingérence s’impose lorsqu’elle vise à protéger la dignité même de la personne. Les parents connaissent bien cette obligation. Il en est de même des éducateurs. Peu à peu, à mesure de son développement, une autonomie toujours plus grande est reconnue à la jeune personne. Si l’ingérence des uns vise alors l’autonomie de l’autre, il n’en demeure pas moins que, même dans les meilleurs cas, le risque de paternalisme n’est jamais loin. Ce contexte éducatif peut-il aider à orienter le travail du curateur ? Oui, dans certaines circonstances. Non, dans la majorité des cas. D’une part, la mission du curateur s’inscrit au cœur d’une incapacité fondamentale, celle d’un être humain à décider. D’autre part, en vue d’aider les personnes inaptes, le curateur déciderait-il d’investir les efforts les plus sérieux, ceux-ci ne pourraient généralement, au contraire de ceux des parents et des éducateurs, favoriser la pleine autonomie de la personne protégée. Beaucoup de personnes dont il a la responsabilité sont, à la différence de l’enfant, en perte progressive de la capacité de décider ou ne seront jamais en mesure de le faire. D’où les risques majeurs qu’entraîne la nature même de l’entreprise.

32Deux risques méritent d’être mentionnés. J’utiliserai le mot de normalisation pour exprimer le premier. Ce terme est largement employé dans les milieux qui s’occupent des personnes déficientes intellectuelles. En s’opposant à la tendance à nier les multiples besoins de ces dernières, la normalisation a comme objectif de former la personne à se comporter de manière normale. L’exemple le plus souvent avancé en faveur de cette position concerne les besoins sexuels. Pourquoi, soutient-on, ces personnes seraient-elles empêchées d’exprimer une dimension fondamentale de l’être humain ? Cette position exprime un grand souci humain à l’égard de ceux qui souffrent de certaines déficiences. Celles-ci ne doivent pas les exclure de la communauté humaine. En même temps, ce courant de pensée porte en soi une dimension réductrice, oubliant que la déficience demeure une composante qui va marquer l’ensemble des activités du sujet : on ne peut pas faire comme si elle n’existait pas. Le courant de la normalisation vise à protéger de la marginalisation celui qui a besoin de protection.

33Le second risque est à l’inverse du premier : ne laisser aucun espace de vie personnelle à l’individu fragile et vulnérable. L’être humain est ainsi réduit à sa faiblesse et celui qui a une incapacité n’est qu’un incapable. L’anormalité le définit. Deux orientations sont ici possibles. La personne n’a plus d’importance ; on peut la traiter comme une chose puisqu’elle est anormale. Ici, aucune compassion, aucun souci humain. À cette première tendance, s’oppose une seconde : en raison des risques que pourrait courir la personne en besoin de protection, aucune forme de liberté ne lui est laissée. Ce risque est assimilable au paternalisme qui guette tant de parents soucieux du bien de leur enfant. Ce courant vise à protéger la personne des mauvais coups de la vie qu’elle ne saurait esquiver par elle-même.

34Comment celui qui est chargé d’assurer la protection d’une personne inapte peut-il agir de manière à éviter les risques inhérents à la situation même du sujet incapable et décider de bonne façon ? Au cours des dernières années, dans le cadre du renouveau de l’éthique dans les soins de santé, la question de la prise de décision pour autrui a été largement abordée. Les développements biomédicaux, les possibilités de survie de populations qui hier encore ne pouvaient être prolongées et le souci du respect des droits humains ont obligé à approfondir la réflexion sur le consentement substitué. Cette dernière peut-elle être utile à préciser le travail du curateur ? Elle peut l’être à un double égard. Toute une part de la mission du curateur concernant le consentement aux soins, elle peut guider directement ses prises de décision. Elle peut aussi l’aider indirectement en inspirant la prise de décision dans les situations qui ne concernent pas les soins mais les conditions de vie.

35Le seul intérêt de la per-
sonne malade, dit le Code
civil, constitue le fondement de
la prise de décision substituée.
Bien qu’il ne soit pas toujours
facile de préciser cet intérêt, le
principe indique que le bien du
malade et non celui de l’insti-
tution de santé, des proches ou
des intervenants doit fonder la
décision. La personne n’est pas
un être isolé : tout un environ-
nement social, familial, reli-
gieux ou autre la façonne, d’où
la nécessité de la considérer intégralement et adéquate-
ment, c’est-à-dire dans la ligne
d’une approche globale. Ce
contexte complexifie la prise de
décision. Comment y parve-
nir ? Divers éléments doivent être considérés.

36Le premier est celui de l’objectif à poursuivre. On peut supposer, par exemple, que les meilleurs intérêts du patient seront respectés si la médecine atteint ses objectifs fondamentaux qui sont de guérir, sauver une vie, maintenir en état une fonction, soulager la douleur, rétablir la santé. Si aucun de ces buts importants ne peut être atteint, on en conclura que les interventions médicales ne servent pas le bien-être du patient. Le second élément est la réalité même de cette personne. Son histoire fournit-elle des renseignements qui peuvent orienter la décision ? Si oui, le consentement devient un jugement substitué : les opinions et les valeurs qui ont construit la vie du malade suggèrent des indices à propos du choix qui serait le sien s’il était lucide.

37La biographie d’une personne concrète comporte sans doute des limites mais demeure un meilleur critère que celui, abstrait et universel, de la personne raisonnable. Ce dernier peut être cependant utilisé lorsque aucune trace du passé ne peut orienter la prise de décision. Il signifie que la décision sera prise en tentant de reconnaître ce qu’une personne prudente et raisonnable ferait dans une situation semblable. Il faut cependant reconnaître que les personnes prudentes et raisonnables ne parviennent pas aux mêmes décisions dans des situations identiques. C’est dire que la décision pourrait varier selon la personne chargée de la prendre, l’important demeurant alors de la bien motiver.

38Si le cadre général du consentement substitué est habituellement accepté, les problèmes que sa pratique pose demeurent nombreux. Comme il vient d’être dit, deux personnes aptes ne prendront pas la même décision dans un contexte semblable. À cette première difficulté s’en ajoute une deuxième. Beaucoup d’intervenants, soucieux du bien de l’individu, refusent de fonder leurs décisions sur des motifs froids et hors contexte mais veulent les prendre à partir du critère de la qualité de la vie.

39Les personnes qui sont en perte d’autonomie et qui vivent une décroissance constante au point qu’on ne les reconnaît plus sont particulièrement sujets à ce type d’évaluation. L’évaluateur externe peut être tenté de réduire le jugement de la qualité de vie à ce qu’il pense aujourd’hui dans sa situation de bien portant. N’est-ce pas là un piège quand on sait la dimension profondément subjective de ce jugement ? L’histoire témoigne des dérives d’une telle approche. Enfin, il faut garder à l’esprit le fait que l’inaptitude ne prive pas nécessairement une personne de sa capacité d’exprimer des désirs et d’indiquer ses souhaits, même si leur interprétation peut se révéler difficile et exiger un subtil discernement. Décider pour un autre demeure donc un défi.

40Les orientations qui viennent d’être présentées s’appliquent aux situations de consentement aux soins. Peuvent-elles s’appliquer de la même façon lorsqu’il s’agit de décider des conditions ou du style de vie ? Peut-on protéger « mur à mur », pour reprendre une terminologie populaire ? Qu’est-ce alors que décider dans le seul intérêt de la personne ? Les exemples qui ont été mentionnés plus haut reviennent alors à la surface. Faut-il interdire l’itinérance chez toute personne inapte de manière à la protéger des risques de cette forme de vie ? Serait-ce pour son bien ou pour le contrôle social ? Que lui offrira-t-on en retour ? Faut-il placer en centre d’accueil toute personne âgée en perte d’autonomie ? Serait-ce pour son bien ou pour la tranquillité de ses proches ? Quelle vie représentera pour elle ce placement ? Une réponse simple existe-t-elle face à ces situations déchirantes ? Devant de telles décisions, une personne chargée de décider pour une autre n’est-elle pas habitée de doutes ?

41Au cours des trente dernières années, beaucoup de travaux ont été faits sur le consentement substitué concernant les soins. Peu a été accompli en ce qui concerne la prise de décision relative au style de vie.

42Une difficulté que pose ce genre de décision tient à l’impossibilité de parvenir à prendre des décisions qui feront consensus. Les données et les enjeux sont complexes. Une marge d’erreur est inévitable, d’où la possibilité de choix différents. C’est d’ailleurs le propre d’une décision morale. Tout juge, vérificateur, protecteur ou autre pourra être en désaccord avec la décision et la critiquer. Une société doit donc d’abord reconnaître ce fait, sinon un organisme comme le curateur public ne pourra jamais faire adéquatement son travail. Une fois cette situation admise, il faut exiger des personnes chargées de décider pour autrui d’expliquer à l’ensemble de la société les processus de prise de décision qu’ils utilisent. Les décisions doivent être bien construites, elles n’ont pas à faire l’unanimité.

43Un travail important s’impose sur ce plan puisque la transformation des conditions sociales crée des catégories de populations qui auront de plus en plus besoin de protection tout en voulant vivre selon le style de vie qui est le leur. Peu de travaux ont été faits en ce sens. Un vaste chantier s’ouvre ici à l’éthique.