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Les angles morts des réponses technologiques à la Covid-19 : des populations marginalisées invisibles

Karine Gentelet et Alexandra Bahary-Dionne

Résumés

Cet article fait état de l’interconnexion entre les inégalités numériques et les inégalités sociales dans le contexte de la COVID-19. L’analyse de cette interconnexion permet d’identifier certains angles morts des réponses technologiques déployées durant les premières vagues de la pandémie, notamment au Québec, en particulier lorsqu’appliquées à des populations historiquement, socialement ou économiquement marginalisées. L’article fait la démonstration que ces réponses n’ont pas saisi le caractère multidimensionnel des fractures socionumériques. Plus particulièrement, l’omission de la nature et des liens entre les inégalités numériques et les inégalités en santé a eu pour incidence de ne pas considérer les aspects structurels de la marginalité de ces populations et donc d’ignorer leurs caractéristiques et leurs besoins spécifiques. Il convient alors de reconnaître les limites épistémiques des réponses numériques et d’intégrer des savoirs et des données de multiples sources afin de dépeindre un portrait exhaustif de la pandémie. Il s’agit, en particulier, d’inclure les savoirs et expertises des groupes de personnes qui sont actuellement invisibles au sein des données utilisées. Cette inclusion permettrait alors le développement d’outils plus représentatifs des besoins de l’ensemble de la population ; besoins qui seraient autrement restés dans l’ombre d’un cadre d’analyse essentiellement axé sur l’efficacité technique.

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Texte intégral

1La conception universaliste des effets sanitaires et socioéconomiques de la pandémie de COVID-19 a déjà été remise en question par de multiples perspectives mettant en lumière les impacts différenciés du virus chez certaines populations, d’une part, et sa propension à exacerber des inégalités sociales préexistantes, « réalités déjà peu enviables devenant insoutenables » (Baillargeon : 2020), d’autre part. Il est maintenant acquis que, dans les pays occidentaux, la maladie affecte de manière disproportionnée les personnes racisées ou vivant en situation de pauvreté ou d’itinérance (Chung, Dong et Li, 2020). Dans ce contexte, la crise que certains qualifient de « pandémie de l’inégalité » (Nassif-Pires et al., 2020) devrait également être appréhendée à partir de dimensions sociétales plutôt qu’uniquement sanitaires ou biomédicales.

2De plus, à l’ère de la numérisation croissante du social, il s’agit de la première pandémie pour laquelle les réponses numériques jouent un rôle de premier plan, telles que la diffusion de l’information de santé publique en ligne, les cours en ligne, le télétravail, les démarches administratives d’aide d’urgence, la télémédecine ainsi que les applications de notification d’exposition et le passeport vaccinal. En contexte de distanciation sociale, une grande partie des activités économiques, informationnelles, récréatives et sociales dépend des environnements numériques, lesquels passent alors du statut d’aménité à celui de nécessité (Beaunoyer, Dupéré et Guitton, 2020). Ces réponses traduisent une transition numérique accélérée dans une très courte échelle de temps et dans une diversité de secteurs (Guitton, 2020).

  • 1 Cette recherche portait sur les réponses technologiques aux enjeux sanitaires de la pandémie et s’i (...)

3C’est dans ce contexte que les inégalités numériques se trouvent à la fois dévoilées et exacerbées. Les inégalités numériques, sur lesquelles nous reviendrons plus en détail dans cet article, représentent à la fois un type d’inégalité sociale (Beaunoyer, Dupéré et Guitton, 2020), mais aussi une cause et un produit de ces dernières. Ainsi, cet article qui s’appuie sur les résultats d’une recherche menée durant l’été 20201 fera état de l’interconnexion entre inégalités numériques et inégalités sociales. L’analyse de cette interconnexion nous permettra d’identifier certains angles morts des réponses technologiques déployées durant la pandémie, en particulier lorsqu’appliquées à des populations historiquement, socialement ou économiquement marginalisées ; leur marginalisation s’appuyant sur des inégalités structurelles préexistantes dont nous traiterons plus bas. À partir d’une analyse des initiatives déployées au Québec, au Canada ou dans d’autres pays, comme en France ou aux États-Unis, nous constaterons que ces réponses n’ont pas saisi le caractère multidimensionnel des fractures numériques sous-jacentes à ces inégalités. En particulier, le fait de ne pas tenir compte de la nature et des liens entre les inégalités numériques et les inégalités de santé a eu pour incidence l’omission d’intégrer les dimensions structurantes de la marginalité de ces populations au sein des réponses numériques.

4Par ailleurs, les analyses portant sur les réponses technologiques à la pandémie, au Québec, au Canada ou ailleurs dans le monde, sont généralement axées soit sur les bénéfices en termes de santé publique à la lumière de facteurs biomédicaux, soit sur les risques pour la protection de la vie privée. Si ces dimensions sont importantes, nous soutenons cependant que les cadres d’implantation de telles mesures doivent également tenir compte des enjeux propres aux dimensions sociales, telles que le genre ou le racisme systémique, afin de s’assurer qu’elles aient les bénéfices escomptés. Dans cet article, nous exposerons comment de tels angles morts peuvent contribuer à renforcer la discrimination et la marginalisation de populations déjà lourdement affectées par la pandémie.

5Dans un premier temps, nous expliciterons les liens entre les inégalités de santé et les inégalités numériques. Nous détaillerons dans un second temps quels ont été les éléments, dimensions et structures qui n’ont pas été considérés dans les réponses numériques ainsi que les conséquences découlant de leur omission.

Inégalités sociales de santé et inégalités numériques

6Deux formes spécifiques d’inégalités, à la fois composantes et produits des inégalités sociales plus largement, ont joué un rôle de premier plan pendant la pandémie : les inégalités de santé et les inégalités numériques.

Inégalités sociales de santé

7La littérature sur les inégalités sociales en santé (ISS) expose les relations entre la santé et l’appartenance à une catégorie sociale à la lumière des disparités dans l’accès aux ressources au sein d’une société donnée (INSPQ, 2013). Les inégalités de santé produisent un « gradient social de santé » selon lequel plus les personnes sont marginalisées socialement, plus l’impact négatif de cette marginalisation sur leur santé sera important (Mikkonen et Raphaël, 2010). La relation entre les inégalités sociales et la santé est également mutuelle : non seulement les personnes marginalisées socialement sont davantage exposées aux maladies, notamment chroniques et à leurs complications en raison de leurs conditions de vie (Gore et Kothari, 2013), mais la maladie peut entraîner pour elles des conséquences socioéconomiques plus substantielles (perte d’emploi, isolement, exclusion sociale), qui nuisent à leur tour à la santé. Au Québec, si les inégalités de santé avaient tendance à s’amenuiser jusqu’aux années 1990, elles tendent à augmenter depuis (Pampalon, Hamel et Gamache, 2008).

8Les ISS ont une forte puissance explicative en ce qui concerne les impacts de la COVID-19 tant sur le plan sanitaire que socioéconomique. Effectivement, en plus de l’âge et de la comorbidité (Wang, Tang et Wei, 2020), ont été documentés en tant que déterminants importants à cet égard entre autres le genre (Wenham, Smith et Morgan, 2020 ; Couturier et Posca, 2021), le handicap (Craig, 2020), le statut socioéconomique (Rollston et Galea, 2020 ; Schulz et al., 2020), l’itinérance (Tsai et Wilson, 2020), l’appartenance autochtone (Ward et Agostino, 2020), le statut migratoire (Liem, 2020 ; Iacobucci, 2020), la situation géographique (Velavan et Meyer, 2020 ; Chen et al., 2020 ; Wilder-Smith, Chiew et Lee, 2020) et la racialisation ou l’ethnicité (Shah, Sachdeva et Dodiuk-Gad, 2020). Au demeurant, les personnes les plus marginalisées sont celles qui sont les plus à risque à ces deux niveaux (Bibby, Everest et Abbs, 2020).

9De surcroît, l’interaction entre plusieurs déterminants de santé, comme la racialisation et le revenu, met en lumière l’impossibilité d’analyser l’impact isolé de chacun de ces facteurs. On considère que c’est notamment parce qu’elles sont plus pauvres, pour des raisons historiques et systémiques, que les communautés noires et immigrantes des États-Unis sont touchées de manière disproportionnée par la maladie (Ray, 2020 ; Rollston et Galea, 2020). Ces communautés seraient effectivement plus susceptibles de travailler dans des milieux davantage exposés au coronavirus, notamment dans les services essentiels (Ibid ; Block et Galabuzi, 2018). Elles seraient également plus à risque en raison des facteurs de comorbidité, notamment la prévalence de maladies chroniques (National Academies of Science, 2017; Quiñones et al., 2019) et le fait de vivre dans des quartiers densément peuplés, plus exposés à la pollution et pauvres (Sachdeva et Dodiuk-Gad, 2020 ; Tuner-Musa, Ajayi et Kemp, 2020). De même, les quelques données à notre disposition concernant les populations autochtones aux États-Unis montrent que celles-ci connaissent également des concentrations plus élevées d’infection à la COVID-19 et de décès (Nagle, 2020 ; Indian Health Service, 2020). Finalement, les personnes en situation d’itinérance dans les grands centres urbains tels que Toronto sont également plus à risque en raison des conditions de santé prévalentes parmi cette population et de leurs contextes de vie (De Jong, 2020). Pourtant, la réponse au virus a été peu pensée pour ces populations, comme en témoignent par exemple les mesures d’isolement à domicile et la fermeture des banques alimentaires et de certains espaces publics qui ont contribué à leur précarisation et à leur stigmatisation.

Inégalités numériques

  • 2 En effet, la littérature, quoiqu’elle ait tendance à identifier une « première » fracture numérique (...)

10L’analyse des réponses numériques à la pandémie nous a conduits à identifier la présence d’inégalités qui s’articulent autour de trois types de factures numériques. Nous avons dégagé ces trois catégories à partir d’une revue de littérature sur les concepts de fracture numérique et d’inégalité numérique, ces catégories représentant une synthèse des disparités dans le rapport aux outils numériques documentées par cette littérature2. Ces fractures ont une incidence sur l’accès et la compréhension de l’information de santé ainsi que sur la représentation des populations concernées au sein des solutions pour combattre la pandémie.

11La fracture numérique de premier niveau porte sur les inégalités dans l’accès à l’équipement et à Internet. Malgré une amélioration dans les dernières années, l’accès à une connexion Internet fiable ou à du matériel technologique adéquat reste un obstacle pour certaines couches de la population, surtout en région et dans le nord du Canada (Poiré, 2017). Au Québec en particulier, plus de 91 % des foyers québécois sont munis d’une connexion Internet selon les données du CEFRIO et plus de 81 % des adultes québécois ont un ordinateur portable ou de table (2019a). Or, seulement 68 % des personnes de 65 ans et plus et seulement 63 % des adultes ayant un revenu de moins de 20 000 $ disposent d’un ordinateur à la maison (Ibid). Ces disparités vont ainsi de pair avec l’âge, mais aussi le niveau de revenu. Elles peuvent aussi s’entrecroiser : seuls 57 % des aînés ayant un revenu de moins de 20 000 $ disposent d’une connexion Internet à la maison et seuls 37 % d’entre eux disposent d’un ordinateur (CEFRIO, 2019b). En somme, il peut être compliqué pour des personnes ne disposant pas d’Internet ou d’équipement adéquat d’obtenir de l’information concernant l’évolution de la pandémie ou les différents services qui pourraient leur venir en aide alors que ces derniers sont déployés principalement en ligne.

12La fracture numérique de second niveau porte sur les inégalités dans les usages numériques. Au-delà d’enjeux d’accès matériel, la fracture numérique se déploie au niveau de l’appropriation des technologies (Hargittai, 2002 ; Robinson et al., 2015). Ce deuxième niveau de fracture peut plus précisément concerner la capacité et l’intérêt à utiliser Internet à des fins informationnelles plutôt que récréatives (Denvir, Balmer et Pleasence, 2011), à accomplir des tâches efficacement dans un environnement numérique (Jones et Flannigan, 2006), ou encore à utiliser Internet de manière à pouvoir combler des besoins spécifiques (Hargittai, 2002). Ces obstacles ont une incidence directe sur la capacité des personnes à comprendre l’information liées à la pandémie, aux mesures sanitaires diffusées en ligne ou encore à faire des demandes d’aides et de services.

13Le troisième niveau de fracture numérique est relatif à des enjeux de « sur- » et de « sous- » représentation de certaines catégories de populations dans les données numériques. Avec le recours croissant à la collecte de données en ligne, en particulier celles des sondages, qui cherchent parfois à extrapoler des conclusions à des populations définies de manière extensive, l’étendue de l’exclusion numérique peut avoir un impact sur la santé des populations lorsque les données sont collectées afin d’améliorer et de personnaliser la prestation de soins de santé (Robinson et al., 2015). Pour faire un parallèle, aux États-Unis, alors que les populations hispaniques représentent 16 % de la population, elles ne constituent que 1 % des participants aux études cliniques ; or, la racialisation peut influencer la réaction à certaines médications (Food and Drug Administration, s. d.). C’est ce qui amène Daniel Castro à parler de data divide, soit les inégalités politiques et économiques qui résultent d’un manque de collecte ou d’utilisation des données à propos de certains individus ou communautés (2014). Alors que la prise de décision, notamment quant au financement public, s’appuie de manière croissante sur les données numériques, le fait que certains groupes soient ainsi exclus des bases de données de manière répétée peut impliquer que les solutions proposées ne tiennent pas compte de leurs réalités et problématiques de vie.

Angles morts dans les réponses numériques

14Les technologies numériques déployées afin de contrôler les effets de la pandémie sont variées : applications pour téléphone intelligent, technologies de reconnaissance faciale, caméras thermiques, dispositifs biométriques portables, casques intelligents, drones et technologies d’analyse prédictive (Kitchin, 2020). Nous proposons de distinguer sept objectifs derrière le recours à ces technologies à partir des typologies internationales réalisées sur la question (Ibid ; Whitelaw et al., 2020 ; Gasser et al., 2020) et de notre veille des technologies déployées au Québec : 1) l’imposition de quarantaines et de mesures d’isolement ; 2) le traçage de contacts ; 3) la modélisation des flux et des tendances ; 4) la distanciation sociale et la surveillance de mouvements ; 5) la détection de l’infection, notamment de ses symptômes ; 6) la gestion clinique (afin de diagnostiquer les individus, surveiller leur état clinique et prédire les risques de complications) et 7) la prestation de services en ligne afin de respecter la distanciation sociale.

15Alors que la pandémie renforce les inégalités sociales préexistantes (Nassif-Pires et al., 2020), nous avançons que les réponses numériques n’ont pas tenu compte de la manière dont ces différentes inégalités interagissent, en particulier les inégalités de santé et les inégalités numériques, et ce au détriment de certaines populations. Dans le contexte où leur marginalisation à l’occasion de la pandémie est le produit de l’action combinée d’inégalités sociales préexistantes et d’inégalités numériques (Beaunoyer, Dupéré et Guitton, 2020), leur omission s’est traduite par une invisibilisation de ces populations. À travers le prisme du concept de « populations vulnérables » employé par les autorités publiques, les obstacles vécus par ces dernières semblent plutôt avoir été représentés tel un fait objectif, unidimensionnel et indépendant de tout contexte socioéconomique sous-jacent, soit sans considération des déterminants dont dépendent leur marginalisation.

Omission de l’intersection entre les inégalités de santé

  • 3 Nous remercions l’une des évaluatrices pour cette remarque.

16L’analyse de l’entrecroisement et de l’interdépendance des inégalités sociales permet d’envisager la combinaison spécifique que forment ces inégalités, d’étudier leurs interactions complexes, leurs renforcements mutuels et leurs effets discriminatoires combinés (Bilge, 2009 : 70 ; Hancock, 2007). Par exemple, les inégalités de santé dont font l’objet les personnes racisées découlent de l’interaction combinée entre des inégalités qui sont d’abord raciales mais qui s’inscrivent dans leur contexte social plus large. Ces inégalités raciales en santé ne peuvent donc pas être simplement « corrigées » par une meilleure accessibilité des soins de santé. Plusieurs enquêtes américaines mettent par exemple en lumière des disparités dans l’accès à divers types de soins, y compris des opérations chirurgicales vitales (Carde, 2014) ou encore dans la durée des consultations médicales (Singhal, Tien et Hsia, 2016). Or, de telles disparités puisent dans des biais raciaux présents dans les traitements et la recherche médicale, notamment quant à perception du personnel de santé à l’effet que certains patients racisés simuleraient ou exagéraient leur douleur (Ibid). Le personnel de santé aurait ainsi tendance à minimiser certains symptômes et à ignorer les besoins de ces patients. En ce sens, le racisme systémique a un impact sur les interactions entre les personnes et le système de santé (Institute of Medicine, 2003; Bavel et al., 2020). Par ailleurs, les inégalités de santé ne se cantonnant pas aux inégalités dans l’accès aux soins3.

17Soulevant que les effets des disparités raciales sur la santé tels que constatés aux États-Unis sont non transposables au contexte canadien, notamment en raison du fait que le Canada offre des soins de santé couverts par l’assurance-maladie, les décideurs publics canadiens et québécois n’ont pas jugé nécessaire de collecter des données raciales sur les impacts de la pandémie (Mignatta, 2020 ; Boyd, 2020). Les minorités raciales et immigrantes n’ont pas non plus été incluses dans la liste des populations dites vulnérables à la COVID-19 (gouvernement du Canada, 2020 ; gouvernement du Québec, 2020). La recherche canadienne a pourtant fait état à plusieurs reprises des disparités dans l’accès aux soins de santé et dans les conditions de santé au détriment des personnes noires et autochtones (Pinto et Hapsari, 2020). De même, en combinant les données publiées par l’Agence de la santé publique du Canada sur la COVID avec celles du recensement, une équipe de sociologues a démontré que les communautés noires et immigrantes étaient effectivement touchées de manière disproportionnée par la maladie (Choi et al., 2020a), le taux d’infection augmentant avec la proportion de résidents noirs dans une région donnée. Les disparités raciales en matière de santé se déploient aussi au détriment des communautés autochtones, aux vues de leur statut de santé qui est bien en deçà de la moyenne nationale (Nesdole et al., 2014).

18Finalement, les facteurs de risque de la COVID-19 n’opèrent pas isolément, mais s’entrecroisent pour avoir des effets combinés. Par exemple, le quartier de Montréal-Nord, qui est l’un des plus touchés par la pandémie au Canada (Choi et al, 2020b), rassemble non seulement une population avec une forte proportion de personnes racisées et immigrantes, dont une très large proportion de travailleurs sont des femmes avec un emploi précaire dans le secteur de la santé. Cette population est également l’une des plus pauvres du pays et l’une des plus éprouvées par la fracture numérique (Radio-Canada, 2020). Il s’agit donc d’une population combinant différents facteurs de vulnérabilité à la maladie, ce qui a pour effet d’accroitre les incidences de certains facteurs sur d’autres comme l’impossibilité de s’isoler dans un logement surpeuplé ou encore de s’arrêter de travailler en cas de maladie ou de faire du télétravail.

Omission des liens entre inégalités numériques et de santé

19La transition numérique peut avoir plusieurs effets positifs pour les personnes vivant en situation de handicap moteur ou encore pour lesquelles les services à distance peuvent faciliter les échanges avec des professionnels. Toutefois, si les réponses numériques ne sont pas combinées avec d’autres types de mesures misant sur des services en présentiel ou adaptés aux inégalités numériques, le risque d’exclusion de certaines populations – et en particulier des populations dont les profils se trouvent à l’intersection de plusieurs axes de marginalisation, comme les aînés en situation de précarité – peut exacerber les inégalités sociales de santé (Gasser et al., 2020).

20Plusieurs travaux sur les inégalités numériques ont relevé la capacité de ces dernières à aggraver les inégalités sociales de santé au détriment des populations qui sont déjà les plus marginalisées (Gilmour, 2007 ; Rehany et al., 2008 ; Rehany, 2008). Beaunoyer, Dupéré et Guitton proposent en ce sens que la capacité à accéder et à utiliser les technologies soit qualifié comme un déterminant de santé qui a des impacts importants sur la santé physique, mentale et sociale et sur les autres déterminants de santé (2020). En raison de la dépendance d’ampleur inédite aux technologies qu’elle implique, la pandémie de COVID-19 constituerait d’ailleurs le premier évènement d’importance pour lequel les inégalités numériques constituent un facteur majeur de vulnérabilité, et ce, tant en termes de risque à l’exposition du virus qu’en termes de conséquences socioéconomiques vécues par les personnes infectées (Ibid ; Robinson et al., 2020).

21En effet, la fracture numérique qui se manifeste dans les usages technologiques trouve également application en matière de santé (Hale, 2013 ; Robinson et al., 2015). Les personnes ayant des niveaux plus faibles de littératie numérique, généralement plus pauvres, sont plus vulnérables face au virus puisqu’elles ont une plus grande difficulté à accéder, à comprendre et à appliquer l’information au sujet des mesures de protection, même lorsqu’elles ont accès à Internet (Ibid). Une littératie plus faible relative à l’information numérique de santé est également associée à une plus grande exposition aux fausses nouvelles (Beaunoyer, Dupéré et Guitton, 2020), non sans incidence tant sur la santé des personnes concernées que celle du reste de la population.

  • 4 Si l’exemple est issu du cas français ; soulignons que la composition démographique du milieu rural (...)

22Dans la même veine, le recours accru à la télémédecine en contexte de pandémie, si elle revêt des avantages, peut aussi compromettre la capacité de bénéficier de soins pour les populations les plus sujettes aux inégalités numériques, et donc aux inégalités sociales, notamment les personnes âgées et allophones. En termes de première fracture numérique (inégalités d’accès), la percée de la télémédecine, malgré certains bénéfices quant à l’amélioration de l’accès aux soins, pourrait se buter inévitablement à des limites en milieu rural, là où habitent d’ailleurs des populations plus pauvres et âgées (Desbois, 2018)4.

23En termes de deuxième fracture, dans l’optique où ces patients peuvent avoir des difficultés à utiliser les technologies, le gain en termes de temps espéré par le système de santé se traduirait également en termes de pertes en raison du manque d’habiletés numériques des personnes concernées (Seabrook, 2020) qui, comme nous l’avons vu, touche davantage les personnes âgées et à faible revenu. De tels obstacles au niveau de l’accès à l’information trouvent aussi application au niveau des ressources à distance en santé mentale, d’autant plus que les besoins à cet égard sont accrus en contexte de pandémie (Beaunoyer, Dupéré et Guitton, 2020). Ainsi, les personnes qui ne sont pas connectées vivraient « une exclusion totale » (De, Pandey et Pal, 2020), qui pourrait compromettre leur santé et leurs moyens d’existence (Robinson et al., 2020).

24En définitive, malgré les fractures numériques en jeu et leurs conséquences, les outils technologiques représentent pourtant les outils privilégiés par les gouvernements et les agences officielles de santé pour disséminer les recommandations de santé publique (Ibid), ce qui compromet l’accès à l’information de santé pour les groupes les plus sujets aux fractures numériques.

Omission de l’importance des structures de soutien

25Les mesures de distanciation compromettent également l’accès au réseau de soutien social et communautaire permettant de pallier ou d’améliorer les compétences technologiques (Beaunoyer, Dupéré et Guitton, 2020). Le secteur communautaire semble avoir été très éprouvé par la crise actuelle. Les mesures sanitaires ont privé certains organismes des évènements de levée de fonds, de main-d’œuvre bénévole sur laquelle ils s’appuyaient pour leurs activités ou encore pour organiser la formation de nouveaux bénévoles (Ricard-Châtelain, 2020 ; Tircher et Zorn, 2020). Soulignons que, même avant la crise, plus de 20 % du personnel en milieu communautaire affirmait vivre de l’épuisement professionnel. Dans une étude récente, plusieurs employés avouaient déjà se sentir coupables de s’absenter pour cause de maladie (Ducharme, 2020). On peut penser que la situation a été exacerbée par la pandémie alors que d’une part, il y a une hausse des besoins et que d’autre part, les experts en santé publique estiment qu’entre 15 à 35 % de la main-d’œuvre serait incapable de travailler en raison de la maladie (De Jong, 2020). Ceci compromet la capacité des organismes à fournir leurs services au détriment des conditions de vie de leurs bénéficiaires.

26Or, cette pression accrue sur les ressources et les moyens déjà limités des organismes ont d’autant plus compromis la mise en œuvre de solutions technologiques au bénéfice des populations desservies. Pensons, par exemple, aux personnes avec des difficultés à accéder ou à utiliser Internet qui s’appuient sur l’aide d’un organisme pour faire des demandes sur une plateforme numérique du gouvernement (Prestation canadienne d’urgence ou aide sociale). Une recherche québécoise sur les groupes de lutte contre la pauvreté démontre en outre que la fracture et les inégalités numériques se déploient également au sein des groupes communautaires (Landry et al., 2020). Ces difficultés se manifestent donc autant en termes organisationnels (limites financières et temporelles à investir les médias socionumériques, par exemple) qu’en termes d’usages (compétences et connaissances pour le faire).

Outils d’aide à la décision en santé biaisés et discriminatoires

27Au Québec, l’attention publique et médiatique a été presque exclusivement focalisée sur les applications de notification d’exposition au détriment d’autres mesures technologiques dont les implications sont tout aussi substantielles. C’est le cas des outils déployés par le système de santé capitalisant sur l’intelligence artificielle (IA). Par exemple, en raison du manque de personnel et du nombre très élevé de patients, un grand nombre d’hôpitaux se tournent vers des systèmes d’IA (SIA) pour les aider à gérer la pandémie. Ces systèmes peuvent permettre une lecture préalable des radiographies afin d’effectuer un triage avant qu’un médecin en fasse une lecture plus approfondie (Hao, 2020). Ils permettraient notamment de repérer les cas les plus sévères de COVID-19 (qui se traduisent par exemple par des anormalités pulmonaires associées à une pneumonie sévère), constituant ainsi des outils de triage rapides et économiques. Or, si plusieurs hôpitaux à travers le monde utilisent ces outils pour la première fois en contexte de crise, plusieurs de ces derniers n’ont pas encore fait l’objet des vérifications et certifications nécessaires par les agences de santé responsables.

28En ce qui concerne la modélisation de la maladie, les SIA doivent s’entraîner avec des données préexistantes ; or, les échantillons ne sont pas de facto généralisables (Gasser et al., 2020). Plusieurs limites à l’analyse de données massives, par exemple lorsqu’il s’agit d’établir des liens entre certains symptômes, émergent en ce qui concerne la fiabilité, la granularité et la qualité des données collectées. S’y ajoutent des enjeux d’interopérabilité entre les différents systèmes de traitement des données et de vie privée suite à la collecte et l’utilisation d’informations sensibles sur la santé des personnes (Ibid). On estime également que la collecte de données ne devrait pas se limiter aux facteurs épidémiologiques (par exemple l’âge ou une condition médicale reconnue), mais également inclure les différences socioéconomiques qui engendrent des disparités dans les taux d’infection (Ibid). Ces indicateurs doivent de surcroît s’appuyer sur des standards qui permettent de contextualiser les données pour éviter, tel que démontré dans la littérature (Chowkwanyun et Reed, 2020), une stigmatisation supplémentaire de populations marginalisées.

29Les technologies médicales utilisées à l’occasion de la pandémie ont aussi mis en lumière certains risques en matière de biais raciaux. Par exemple, la COVID-19 a impulsé un usage accru d’outils numériques connectés tels que les oxymètres de pouls qui permettent de calculer la quantité d’oxygène qui pénètre dans le sang. Or, les données des oxymètres sont utilisées pour nourrir les algorithmes qui guident de manière croissante les décisions dans les hôpitaux et qui suggèrent déjà des soins qui ne répondent parfois pas aux besoins des personnes racisées (Ledforf, 2019 ; Benjamin, 2019). De fait, la plupart des oxymètres sur le marché sont calibrés pour les peaux plus claires, ce qui implique une tendance à des chiffres plus bas qu’ils ne devraient l’être pour les personnes avec la peau plus foncée, non sans conséquence sur la santé (Moran-Thomas, 2020). Une équipe de recherche a ainsi détecté un taux d’erreur anormalement élevé pour les peaux plus foncées. Pourtant, ces disparités ne sont pas nécessairement considérées par le personnel médical lors du triage à l’hôpital. Soulignons que ces approximations évoluent dans un contexte plus large de racisme systémique dans le milieu de la santé qui précède le numérique alors que, pour des symptômes identiques, les patients racisés sont moins susceptibles de voir leur cas considéré comme urgent que les patients blancs (Rouse, 2009 ; Charatz-Litt, 1992), y compris en ce qui concerne les consultations liées à la COVID-19 où les difficultés à respirer sont davantage assimilées à de l’anxiété (Lowenstein, 2020).

30La littérature relève également de tels biais raciaux dans plusieurs algorithmes d’aide à la prise de décision utilisés afin de déterminer quels sont les patients qui ont besoin d’une chirurgie cardiaque, des soins pour les reins, d’accouchement par césarienne, lesquels sont à risque de cancer du sein ou de devoir avoir accès à de services à domicile (Vyas, Eisenstein et Jones, 2020 ; Eberly et al., 2020 ; Chardrahar ; 2019). Les décisions qui en résultent sont largement discriminatoires pour les groupes racialisés et particulièrement les populations noires. En dehors des enjeux techniques liés à la quantité et la qualité des données ou des limites du Machine Learning, ces biais seraient aussi attribuables au fait que des programmeurs établissent des liens erronés entre une origine ethnique et une condition médicale sans tenir compte d’autres variables « intermédiaires » comme la condition sociale (Obermeyer, 2019). Le facteur de racialisation est alors assimilé à la cause derrière la condition plutôt que comme une corrélation à contextualiser par d’autres facteurs.

31On le constate, les inégalités découlant de la production, de la collecte et de l’utilisation des données numériques ne se cantonnent pas à un enjeu de sous-représentation inhérent aux fractures numériques. Les SIA capitalisent sur des méthodes de recherche qui impliquent d’extraire des hypothèses à partir d’une recherche automatisée de corrélations (Boullier, 2016 : 819-822) et, ainsi, de repérer des tendances générales en faisant l’économie de modèles explicatifs (Cardon, 2015 : 70), non sans impact sur la reproduction de biais discriminatoires (Benjamin, 2019). Nous avançons que ces biais systémiques, dont les racines sont historiques, doivent être appréhendés à titre d’inégalité numérique. De tels biais soutiennent alors d’autant plus la nécessité d’une analyse intersectionnelle du déploiement des technologies médicales afin d’éviter que les corrélations soient traduites en causalité sans égard au contexte historique et social.

Conclusion

32Notre recherche a permis de mettre en exergue un certain nombre d’angles morts dans les réponses technologiques à la COVID-19. Ces angles morts témoignent de mécanismes d’exclusion, d’invisibilisation et de stigmatisation dont les fondements reposent sur l’omission de l’existence des biais et discriminations systémiques et donc des contextes historiques et sociaux.

33C’est pour limiter les effets de ces biais qu’il est fondamental d’inclure les populations ciblées par les outils technologiques dans les processus décisionnels relatifs aux usages de ces technologies numériques, en particulier lorsqu’il est question de groupes marginalisés (Tircher et Zorn, 2020 ; Commission de l’éthique en science et en technologie, 2020 ; Silva, Smith et Upsur, 2013, Hankivsky et Kapilashrami, 2020), qu’ils en soient les usagers souhaités ou qu’ils soient plus indirectement affectés par leur déploiement. Il importe de reconnaître les limites épistémologiques des réponses numériques qui ne peuvent s’appuyer exclusivement sur des savoirs technologiques ni même épidémiologiques. Des chercheuses recommandent ainsi que les données sur lesquelles s’appuie la prise de décision soient issues de plusieurs sources (gouvernement, praticiens, société civile, organisations communautaires) et notamment des études de cas incluant des méthodologies mixtes et qualitatives (Hankivsky et Kapilashrami, 2020), afin de dépeindre non seulement un portrait exhaustif de la pandémie, mais de rendre visible une variété de savoirs et d’expertises, y compris de la part des groupes de personnes qui n’apparaissent actuellement pas dans les données. L’objectif serait enfin de sensibiliser les développeurs aux réalités sociales et aux savoirs expérientiels des groupes concernés, notamment le fait qu’ils ne sont pas susceptibles d’utiliser le type d’outil envisagé. Ceci leur permettrait alors de développer des outils plus représentatifs de l’ensemble de leurs besoins. Besoins qui seraient autrement restés dans les angles morts d’un cadre d’analyse exclusivement axé sur l’efficacité technique, notamment en ce qui concerne l’identification des problèmes prioritaires.

34Leur participation des groupes concernés devrait donc s’effectuer en amont et tout au long de tout projet technologique visant à contrôler la pandémie, soit en allant consulter des groupes cibles pour déterminer quels sont leurs besoins, puis en validant avec eux les types de données pertinentes et représentatives à utiliser. Il s’agirait ensuite de les consulter lors du développement et du déploiement de ces outils afin d’identifier des obstacles imprévus. En tant qu’usagers et destinataires des mesures envisagées, et surtout d’experts de leur propre vécu, l’inclusion et la valorisation de leurs savoirs constituent un préalable à l’efficacité des mesures proposées au même titre que d’autres acteurs tels que les spécialistes de la santé publique. Ces pratiques de design justice (Constanza-Chock, 2020) permettraient de rétablir un certain équilibre des pouvoirs entre les personnes qui développent les outils numériques et les personnes qui interagissent avec ces outils (Kalluyri, 2020). Étant donné l’adoption récente par les gouvernements du Québec et du Canada de l’application Alerte Covid et du passeport numérique Vaxicode, il conviendrait, par exemple, de développer une méthodologie de collaboration avec les groupes sur le terrain pour anticiper toute incidence discriminatoire découlant des usages de cette application.

35Finalement, à l’ère d’une préoccupation croissante à l’égard de la protection de la vie privée, de la stigmatisation à l’égard de certains groupes marginalisés et à la lumière des débats sur l’usage des données sensibles, des recherches prospectives pourraient s’intéresser à la manière dont ces groupes appréhendent la tension entre 1) la collecte de données sociodémographiques afin de mieux comprendre leurs réalités spécifiques et de répondre à leurs besoins de santé et 2) le risque de détournement de ces données à des fins de surveillance et de contrôle. Baignant au sein d’une telle tension, le débat sur l’usage croissant des données numériques afin de guider les politiques publiques ne peut plus se passer des savoirs citoyens.

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Notes

1 Cette recherche portait sur les réponses technologiques aux enjeux sanitaires de la pandémie et s’inscrit dans les travaux du comité COVID-19 de l’Observatoire international sur les impacts sociétaux de l’intelligence artificielle et du numérique, qui a pour mandat d’analyser les implications des outils numériques et d’intelligence artificielle déployés pour lutter contre le virus. La recherche a été rendue possible grâce à une subvention du FQRSC.

2 En effet, la littérature, quoiqu’elle ait tendance à identifier une « première » fracture numérique (accès au numérique) et une « deuxième » fracture (usages du numérique), ne propose pas un portrait unanime d’une éventuelle troisième fracture. C’est pourquoi nous avons dégagé notre propre catégorisation aux fins de cet article.

3 Nous remercions l’une des évaluatrices pour cette remarque.

4 Si l’exemple est issu du cas français ; soulignons que la composition démographique du milieu rural est similaire au Québec.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Karine Gentelet et Alexandra Bahary-Dionne, « Les angles morts des réponses technologiques à la Covid-19 : des populations marginalisées invisibles »Éthique publique [En ligne], vol. 23, n° 2 | 2021, mis en ligne le 17 février 2022, consulté le 18 avril 2024. URL : http://journals.openedition.org/ethiquepublique/6441 ; DOI : https://doi.org/10.4000/ethiquepublique.6441

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Auteurs

Karine Gentelet

Karine Gentelet (Ph. D.) est professeure agrégée de sociologie au département de sciences sociales à l’Université du Québec en Outaouais et titulaire de la Chaire sur la justice sociale et l’intelligence artificielle (Abéona-ENS-OBVIA). Elle est également chercheure au Centre interuniversitaire de recherche et d’études autochtones (CIERA), à l’Observatoire international des impacts sociétaux de l’IA et du numérique (OBVIA), au Centre de recherche en droit prospectif (CRDP) de l’Université de Montréal ainsi qu’au Laboratoire de recherche sur les enjeux relatifs aux femmes autochtones – Mikwatisiw (UQAT).

Ses intérêts de recherche et ses publications portent sur la reconnaissance des droits des Peuples autochtones, les usages de la technologie numérique et de l’intelligence artificielle au service de la justice sociale, l’éthique de la recherche en contexte autochtone et la responsabilité sociale des chercheurs.

Karine Gentelet est co-responsable d’un axe de recherche sur les relations internationales, l’action humanitaires et les droits humains au sein de l’OBVIA. Elle dirige aussi un chantier de recherche sur l’autonomisation par l’intelligence artificielle des populations marginalisées dans le cadre d’un projet international sur l’autonomisation des acteurs judiciaires par l’utilisation de l’intelligence artificielle au sein du Laboratoire de cyberjustice de l’Université de Montréal.

Articles du même auteur

Alexandra Bahary-Dionne

Alexandra Bahary-Dionne est doctorante à la Faculté de droit de l'Université d'Ottawa. Ses travaux portent sur la financiarisation et la privatisation de l’État social et ses impacts sur la pauvreté, les cultures et les données numériques ainsi que sur la méthodologie et l'éthique de la recherche interdisciplinaire, notamment en contexte numérique. Elle est membre de l'Observatoire international sur les impacts sociétaux de l'IA et du numérique (OBVIA).

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