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Une santé à toute épreuve ? Éthique de l’utilisation de l’intelligence artificielle dans le secteur de la santé

Vincent Couture et Hazar Haidar

Notes de l’auteur

Hazar Haidar est l’autrice de correspondance de ce texte.

Vincent Couture et Hazar Haidar ont contribué de manière égale à ce numéro.

Texte intégral

1L’intelligence artificielle (IA) peut être définie comme « la science et l’ingénierie de la création de machines intelligentes » (McCarthy, 1955). L’acronyme est présent sur toutes les lèvres depuis quelque temps déjà. Cette omniprésence de l’IA n’est pas qu’un effet de langage, les systèmes d’IA intègrent littéralement un nombre incalculable d’activités humaines. Ils sont maintenant présents dans des sphères aussi variées que l’industrie, les arts et l’éducation, transformant du même coup notre manière de travailler, de communiquer et de vivre ensemble.

2Le secteur de la santé n’est pas en reste face à ce véritable tsunami. On compte, à ce jour, une multitude de dispositifs d’IA dans toutes les branches du secteur : clinique, les soins à domicile, administration, santé publique, santé des populations, recherche, industrie du bien-être, etc. L’arrivée de ces systèmes s’accompagne de promesses de personnalisation des traitements en fonction des besoins spécifiques de chaque patient et d’amélioration des diagnostics grâce à une analyse de données plus rapide et plus précise (Obermeyer et Emanuel, 2016). On voit déjà l’utilisation de ces systèmes pour appuyer le personnel soignant dans des tâches telles que la chirurgie de pointe ou les soins aux personnes âgées (Ji et Kim, 2022) et plusieurs y voient une réponse à la pénurie de personnel soignant en contexte d’explosion des coûts des systèmes de santé (Schwalbe et Wahl, 2020). Appliqués à la recherche médicale, ces systèmes d’IA offrent la possibilité d’analyse approfondie de vastes ensembles de données tout en contribuant à des innovations médicales qui permettent, entre autres, d’intervenir sur la santé des populations (Chiolero et Buckeridge, 2020). Toutes ces avancées promettent de transformer fondamentalement la manière dont les soins de santé sont offerts et reçus, ouvrant de nouvelles voies pour l’amélioration de la santé et du bien-être de la société.

3Toutefois, ces progrès suscitent une série de défis sur le plan de l’éthique (Stahl, 2021). Ceux-ci émergent autant des enjeux propres à la technologie que de son application dans un champ aussi singulier et complexe que la santé humaine. Du point de vue de la technologie, on fait ressortir trois zones d’enjeux : la collecte et la conservation des données essentielles pour entraîner et faire fonctionner les algorithmes d’apprentissage-machine ; la programmation des algorithmes et les risques d’introduction de biais ; le déploiement des dispositifs au sein des organisations de santé (Vayena, Blasimme et Cohen, 2018). Du point de vue de la santé, l’IA surgit comme une nouvelle actrice aux motifs incertains au sein de la relation fiduciaire qui unit la personne soignante à la personne soignée, diminuée par la maladie (Char, Shah et Magnus, 2018).

4Sur un autre plan de l’éthique de la santé, l’IA déstabilise les vieux garde-fous et soulève un nombre considérable de questionnements normatifs auxquels la réflexion se bute. Est-ce que nos repères éthiques d’aujourd’hui sont suffisants pour faire face à la révolution de l’IA ? Sommes-nous entrés dans une nouvelle épistémè ou l’IA incarne un catalyseur menant à l’amplification et à l’accélération des tensions éthiques déjà présentes dans le secteur ? Faudrait-il, alors, inventer de nouvelles normes, adapter les anciennes, ou poursuivre le travail méticuleux d’expansion du cadre normatif au point de l’intégrer à même le code des algorithmes ?

5Dans le but d’approfondir ces questions, le présent numéro de la revue Éthique publique explore les particularités des enjeux éthiques soulevés par l’emploi des systèmes d’IA afin d’informer un développement et une intégration responsables de ces systèmes dans le secteur de la santé. Ce numéro offre ainsi six perspectives sur l’éthique de l’IA en santé provenant de diverses approches et offrant des pistes pour anticiper les épreuves auxquelles les systèmes de santé devront faire face (Morley et al., 2020).

6Le numéro commence par la contribution de Joé T. Martineau et Frédérique Romy Godin qui offre une recension de la littérature scientifique et de la littérature grise portant sur l’éthique de l’IA et la gouvernance éthique des données en santé. L’article « Tour d’horizon des enjeux éthiques liés à l’IA en santé » expose, en premier lieu, les enjeux éthiques entourant l’exploitation des données massives en santé et, en second lieu, ceux liés au développement des systèmes d’IA en santé. En abordant les enjeux relatifs aux données, les autrices soulignent que la notion de « données personnelles » est bien plus étendue que ce que la population générale peut intuitivement penser, car en plus des données médicales classiques, cette notion fait appel à une variété de données issues de la vie quotidienne des individus, provenant par exemple d’objets connectés comme les montres intelligentes (Martineau et Godin, 2023). La diversité des sources de données et des acteurs impliqués dans leur collecte soulève ainsi des enjeux entourant le consentement libre et éclairé. Sur un site web par exemple, les utilisatrices et utilisateurs sont contraints de donner leur consentement de manière précipitée, sans une compréhension claire des conséquences et en l’absence d’une explication pertinente et accessible des détails du contrat qu’ils acceptent. Ces pratiques remettent en question la notion du consentement libre et éclairé, essentiel dans la protection de l’autonomie des individus (Beauchamp et Childress, 2011). Un autre enjeu porte sur la confidentialité et la protection de la vie privée des individus, puisque le partage de données entre diverses organisations publiques et privées peut compromettre le contrôle et le choix des individus relativement à leurs données. Cette situation semble être exacerbée par le fait que les techniques employées dans la désidentification des données, soit leur pseudonymisation et anonymisation, ne garantissent pas toujours une confidentialité totale. En effet, la conservation des données anonymisées pose des préoccupations éthiques, car elles risquent d’être réidentifiées. En ce qui a trait aux défis inhérents au développement des systèmes d’IA en santé, ceux-ci sont nombreux et passent par l’utilisation non éthique de ces systèmes, leur opacité en termes de prise de décision, l’enjeu de la responsabilité décisionnelle, les biais et la discrimination algorithmique, le développement d’agents moraux artificiels, les enjeux existentiels de l’intelligence artificielle, l’impact sur le monde du travail et la transformation des emplois, les disparités d’accès aux technologies de l’IA et l’accroissement des injustices sociales lié à leur utilisation, la commercialisation de ces technologies, jusqu’aux conséquences environnementales qui en découlent. Entre autres, l’inégalité d’accès aux technologies d’IA semble être un enjeu complexe ayant des conséquences importantes sur la qualité des soins, et les disparités de santé, tant localement que mondialement. Par exemple, les individus des groupes sociaux les plus favorisés, notamment ceux des pays à revenus élevés, ont généralement un meilleur accès à ces technologies. Cela signifie que les populations défavorisées ou celles vivant dans des régions à faibles revenus sont moins susceptibles de bénéficier des avantages de l’IA en santé, augmentant ainsi les disparités en santé déjà présentes (OMS, 2023).

7Pour sa part, Sylvain Auclair nous invite à « Penser la protection des renseignements inférés sur la santé des personnes : du contrôle individuel à l’encadrement des utilisations en fonction de leur légitimité ». Dans son article, l’auteur montre comment les renseignements inférés sur la santé, tels que ceux générés par des outils d’analyse prédictive qui emploient de vastes données « laissées par les gens » à partir de leur simple navigation sur Internet, peuvent donner lieu à des décisions prises à l’insu des personnes, engendrant ainsi des risques de manipulation, de discrimination et de disparités sociales. Dans ce sens, l’auteur examine également les limites de la législation actuelle sur la vie privée, notamment en ce qui concerne le consentement, la limitation de la collecte et la légitimité du traitement des données. Il souligne que le consentement est souvent insuffisant pour protéger la vie privée dans le contexte de l’analyse prédictive, car il est difficile pour les individus de prévoir comment leurs données seront utilisées (Auclair, 2023). En outre, Auclair suggère que l’approche actuelle axée sur la collecte de données devrait être élargie pour se concentrer davantage sur la manière dont les données sont utilisées, en particulier. Il met en avant la nécessité d’identifier des « zones interdites » pour l’utilisation des données, en se concentrant sur les préjudices potentiels pour les individus. L’auteur avance que « le développement d’une régulation par le biais des risques associés à la finalité des utilisations des renseignements personnels permet un point d’équilibre entre les deux approches » : celle axée sur les libertés individuelles et celle qui privilégie l’intérêt collectif. Il termine en proposant la théorie de l’intégrité contextuelle, élaborée par Helen Nissenbaum, une philosophe et professeure spécialisée en sciences de l’information. Cette théorie offre un cadre conceptuel adapté à l’écosystème numérique actuel et permet une réflexion approfondie sur la régulation de l’utilisation des renseignements inférés dans le but de promouvoir le développement responsable et éthique de l’analyse prédictive (Nissenbaum, 2010). Ce cadre théorique met l’accent sur l’importance du contexte social dans l’application des normes de vie privée, tout en considérant les normes d’information contextuelles et les valeurs morales et politiques sous-jacentes pour évaluer si le traitement des données est légitime dans un contexte donné. Cependant, des travaux conceptuels supplémentaires à ce cadre semblent être nécessaires pour définir plus clairement comment identifier et évaluer ces valeurs et principes moraux.

8Dans leur contribution « Le partage et la mise en commun des données de santé : quels enjeux pour un objectif d’innovation sociale responsable ? », Anne-Sophie Hulin, Émilie Guiraud, Justin Lawarée et Lyse Langlois nous présentent une approche réflexive sur le partage et la mise en commun des données de santé à des fins secondaires, en tenant compte des aspects juridiques, éthiques et managériaux. En exposant les diverses considérations liées au partage des données de santé au Québec, les auteur·es nous invitent ensuite à repenser ces données sous l’angle « des biens communs » en raison de leur importance pour l’intérêt collectif. En même temps, leur article souligne que les données de santé restent un « commun imparfait » en raison de leur nature hybride, qui combine des aspects individuels et collectifs, créant ainsi des défis en matière de partage et de mise en commun de ces données. Dans le but d’établir un cadre d’utilisation secondaire des données de santé qui soit socialement acceptable, le texte fait appel à une approche inclusive et collaborative « par et pour les communautés d’usagers ». La notion d’acceptabilité sociale implique la participation et l’adhésion des parties prenantes à un projet, ce qui crée un consensus viable pour l’utilisation des données de santé. En ce sens, les auteur·es proposent un cadre de gouvernance responsable pour le partage et la mise en commun des données de santé. Ce cadre doit intégrer des principes de transparence, de démocratie et d’inclusion, tout en faisant appel à la confiance et au dialogue entre les diverses parties prenantes pour la « co-construction de modèles responsables et soutenables d’utilisation secondaire des données de santé, à la fois porteur et garant d’innovation sociale » (Hulin et al., 2023). En outre, le texte explore la possibilité d’un mode collaboratif de gouvernance des données de santé où la communauté d’usagers jouerait un rôle central. Il suggère que les citoyennes et les citoyens pourraient participer activement à la gestion de leurs propres données de santé, ce qui constituerait une approche démocratique. Cela nécessiterait une transition de la « désappropriation » des individus de leurs données de santé à leur « encapacitation » par l’intermédiaire de la citoyenneté numérique, de la souveraineté numérique et de la transparence (Hulin et al., 2023).

9Dans la contribution suivante, l’intérêt se déplace du cadre de gestion de la technologie à l’évaluation d’une application concrète. Une des applications de l’IA qui a fait couler beaucoup d’encre est celle des outils d’aide à la prise de décision clinique. Imaginez une consultation de santé où le médecin intègre vos données de santé dans une application informatique qui, en quelques secondes, produit un diagnostic et un plan de traitement. Un des questionnements récurrents en lien avec ce type d’applications porte sur la responsabilité du résultat au cas où la machine se trompe (Martineau et al., 2023). Dans leur article, Clémence Thébaut, Jean-Claude K. Dupont, Vincent Jolivet et Olivier Scemama prennent un pas de recul pour tenter d’évaluer la valeur de la théorie éthique sous-jacente à ce type d’application. La première étape de leur texte consiste à identifier les applications en développement ou déjà développées qui ont le plus de chance d’être utilisées dans une clinique près de chez vous. À ce stade, leur conclusion est que « […] Les outils d’aide à la décision médicale mobilisant l’IA, testés actuellement et faisant l’objet d’une publication ­[proposent] tous de guider le praticien en prédisant l’efficacité attendue des différentes options thérapeutiques » (Thébaut et al., 2023). L’étape suivante est d’identifier le type de raisonnement clinique propre à ces outils et, selon l’article, celui-ci correspond à ce que l’on qualifie couramment d’evidence-based medicine (ou « médecine fondée sur les preuves »), c’est-à-dire « […] de fonder la décision thérapeutique sur une estimation de la balance bénéfices/risques pour le patient ou un groupe de patients, à partir des données scientifiques résultant d’un travail d’observation systématique » (Thébaut et al., 2023). Après analyse, il apparaît que cette manière de pratiquer la médecine est cohérente avec le principe utilitariste de justice qui implique un calcul risques/bénéfices propre à la situation de soin. Une fois défini, il devient clair que le type de raisonnement des outils d’aide à la décision ne se distingue pas du mode de raisonnement clinique actuellement en vigueur et que les enjeux éthiques qu’ils génèrent ne sont pas si différents de ceux que nous rencontrons déjà en santé. Ces enjeux se caractériseraient plutôt par leur amplification en raison de leurs capacités accrues de traitement de l’information par l’IA. Contre l’exceptionnalisme de l’éthique de l’IA (Bélisle-Pipon et al., 2021), on serait plutôt, ici, dans un « amplificationnisme éthique » où l’IA accentuerait les zones de tension morale déjà présentes dans les milieux cliniques. Suivant la lecture de l’article, on peut réfléchir à l’application des analyses précédentes au-delà du travail du médecin. En effet, comment penser l’éthique des dispositifs d’aide à la décision à l’ensemble du personnel soignant ? Ainsi, on pourrait imaginer les outils d’aide à la décision comme une constellation d’applications diffusées dans l’ensemble des activités cliniques (soins autosoins, administration, laboratoire, etc.). Dans le sillon de la pensée de Derek Parfit (1984), ne faudrait-il pas alors évaluer la somme des conséquences interreliées de chacune des décisions prises par cette constellation comme un nouveau problème ?

10L’article de Marie-Hélène Parizeau poursuit une interrogation par rapport à l’éthique de l’IA en santé – que l’on retrouve chez Thébaut et al. (2023) – à savoir si « [a]vec l’utilisation de l’IA et du numérique dans le contexte biomédical, n’y aurait-il […] rien de nouveau sous le soleil de l’éthique ? » (Parizeau, 2023) Pour répondre à cette question, Parizeau propose un changement radical de perspective par rapport à celle de l’article précédent : on délaisse l’analyse microscopique d’une application précise de l’IA pour celle macroscopique du « climat général », « […] c’est-à-dire cet arrière-plan décalé derrière la maladie et qui se rapporte à une certaine conception de la santé » (Parizeau, 2023). Pour le dire autrement, dans quel paradigme de la santé se situe l’application de l’IA et des données massives ? Pour Parizeau, la réponse ne se trouve pas du côté de la définition classique de la santé de l’Organisation mondiale de la Santé comme « […] un état de complet de bien-être physique et mental et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité » (OMS, 1946) ; ni non plus du côté de la santé améliorative marquée par son dépassement de la visée thérapeutique lié au développement, au tournant du millénaire, des nanotechnologies, des biotechnologies, des sciences de l’information et des neurosciences ; pas plus, non plus, du côté de la santé écologique qui englobe, à notre ère postpandémique, santé environnementale, changements climatiques, OneHealth, EcoHealth, et autres approches écosystémiques en opposition à une vision anthropocentrée de la santé. Pour Parizeau, l’IA comme outil de santé axiologiquement non neutre s’inscrit plutôt dans un quatrième paradigme, celui de la santé numérique que l’on pourrait qualifier en fonction des technologies utilisées : télémédecine, santé électronique (eHealth), santé mobile (mHealth) et médecine des algorithmes intégrant l’IA (Shaw et Donia, 2021). Constituante de la santé numérique, l’IA soulève ainsi une série d’enjeux éthiques qui déboulonnent la « pseudoneutralité normative [entourant] le développement de la santé numérique » (Parizeau, 2023). Trois enjeux éthiques caractérisent la santé numérique et constituent un nouveau paternalisme. Le premier réfère à la capacité inouïe que la santé numérique propose de surveiller les individus par la collecte et l’analyse constante des comportements individuels organisées au sein d’un capitalisme de surveillance (Zuboff, 2020). Le deuxième renvoie au contrôle des individus par la capacité prédictive de leurs comportements entraînant un « […] volontarisme autosurveillant encadré par des normes fabriquées par les applications » (Parizeau, 2023). Le troisième correspond aux biais liés à la programmation ou à l’entraînement des algorithmes qui contribuent à maintenir un système de discrimination sociale. L’article conclut (à la manière de celui de Thébaut et al.) que l’IA en santé entraîne une amplification de tensions éthiques déjà présentes dans nos sociétés. Nous pourrions y voir la position de l’amplificationnisme éthique mentionnée précédemment. Bref, rien de neuf sous le soleil, à la différence qu’à la question « de quel soleil parle-t-on ? », on pourrait répondre : « sous le soleil de la santé numérique ».

11La contribution d’Aude Marie Marcoux clôt ce dossier en nous proposant de délaisser les cieux de la théorie afin d’opérer un virage vers la pratique. Dans sa proposition de practical turn, l’auteure s’intéresse justement à anticiper ce que devrait être cette courbe qui permet le passage de la théorie à la pratique. On délaisse donc l’analyse des enjeux émergents et celle des systèmes de valeurs implicites pour se diriger vers la voie des principes de la théorie sociale des organisations qui permettraient le déploiement concret d’une pratique éthique. Sa réflexion part de la prémisse que la phase d’énonciation des grands principes qui doivent guider l’éthique de l’IA est maintenant complétée. La route qu’elle choisit, pour dépasser cet état de fait et nous conduire à l’étape suivante du développement de l’éthique de l’IA, est celle de l’éthique organisationnelle. Ce choix l’amène à faire un survol des approches en vogue dans ce domaine, afin d’énoncer son ancrage au sein du courant pluraliste (méta-approche qui reconnaît l’importance des autres approches et leur hybridation). C’est donc à partir de ce socle théorique qu’elle propose d’opérer son virage pratique. Qu’entend-on par « pratique » ? Ce qui intéresse Marcoux, c’est la stratégie comme pratique. « [P]lutôt que de concevoir la stratégie comme quelque chose qu’une organisation “a”, elle devrait être considérée comme “quelque chose que les gens font” » (Marcoux, 2023). Cela conduit « […] les chercheurs endossant la stratégie comme pratique [à porter] une attention empirique sur l’activité, plus précisément sur les microactivités dans lesquelles les praticiens de la stratégie s’engagent, et sur la régularité et la reproduction de ces activités » (Marcoux, 2023). Marcoux affine ensuite ce qui, petit à petit, dessine les contours d’un cadre de référence en ciblant deux types de microactivités qui permettent aux organisations de santé de donner un sens aux enjeux éthiques soulevés de l’IA : la construction du sens éthique par les activités et le partage de ce sens éthique. Autrement dit, comment une organisation construit sa conception du défi stratégique en termes d’éthique de l’IA au travers d’une négociation politique interne pour déterminer cette idée. À la fois empirique et pratique, cette proposition ouvre sur des pistes de recherches intégrées au sein des organisations de santé qui incarnent déjà les utilisatrices de systèmes d’IA et les gardiennes de la pleine diffusion de ces technologies dans le champ de la santé.

12En résumé, les articles de ce numéro d’Éthique publique mettent en lumière les défis liés à l’introduction de l’IA dans le domaine de la santé. Ces défis s’étendent bien au-delà du domaine clinique et englobent également les sphères organisationnelles et éthiques. Par exemple, les organisations de santé sont des interfaces qui ont un rôle à jouer dans l’intégration des dispositifs d’IA. Dans ce contexte, quels sont les principes et valeurs internes qui peuvent permettre une intégration responsable de ces technologies ? En dehors du contexte de la clinique, les auteurs et autrices du numéro ont aussi fait ressortir l’enjeu du contrôle des données – essentiel au développement des systèmes d’IA – et comment cet enjeu devient particulièrement problématique lorsqu’il s’agit de renseignements personnels sensibles en lien avec la santé de personnes potentiellement en état de vulnérabilité. Sous cet angle, l’éthique de l’IA se transforme en un enjeu politique, appelant à une révision de la structure des pouvoirs qui rendent possible le déploiement de l’IA. Finalement, l’utilisation de l’IA en santé révèle les lignes de fracture qui caractérisent notre société, tout en remettant en question notre conception, notre construction et notre compréhension de la santé. À ce stade de l’intégration de l’IA, il est difficile de prédire si la santé des populations, des environnements et même celle des systèmes de santé nationaux, déjà soumis à de fortes pressions, pourront s’adapter aux nouvelles et nombreuses épreuves posées par l’introduction de l’IA. Cependant, ces défis offrent également des occasions de réflexion sur la manière dont nous pouvons façonner un avenir dans lequel l’IA contribuera à l’amélioration des soins de santé, tout en préservant nos valeurs et nos principes éthiques fondamentaux.

13La direction de la Revue ajoute à ce dossier deux articles dans la section Zone libre. Le premier, rédigé par Fabrice Larat, s’intéresse à la responsabilité de contrôle et à la culture organisationnelle dans l’Église catholique en France, dans la foulée des scandales de nature sexuelle qui l’ont affectée. S’inscrivant dans une perspective d’éthique institutionnelle amorcée notamment par les travaux de Dennis Thompson (2008), l’auteur s’attarde aux dysfonctionnements éthiques de cette institution religieuse de façon à montrer que nombre des défaillances soulevées dans les analyses de ces scandales relèveraient en fait du caractère bureaucratique inhérent à celle-ci. Le second article de Zone libre nous est proposé par François Blais et Tomy Léné-Bradet. Il porte sur les tentatives de réforme du mode de scrutin et, plus précisément, sur les travaux des assemblées citoyennes mises en place par deux gouvernements provinciaux canadiens afin d’examiner les options pour un nouveau mode de scrutin dans ces provinces. Prenant appui sur les travaux de chercheurs ayant suivi ces assemblées de citoyens et ayant conduit des enquêtes auprès des populations concernées, les auteurs développent une argumentation soutenant la légitimité d’accorder, sous certaines conditions, un caractère décisionnel aux recommandations de telles assemblées citoyennes, sans devoir passer par une étape référendaire. Il y aurait là un moyen pour nos démocraties contemporaines d’évoluer et de sortir de l’impasse actuelle des tentatives de réforme des modes de scrutin.

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Bibliographie

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Zuboff, Shoshana (2020), L’âge du capitalisme de surveillance, Paris, Éditions Zulma.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Vincent Couture et Hazar Haidar, « Une santé à toute épreuve ? Éthique de l’utilisation de l’intelligence artificielle dans le secteur de la santé »Éthique publique [En ligne], vol. 25, n° 1 | 2023, mis en ligne le 25 octobre 2023, consulté le 11 décembre 2023. URL : http://journals.openedition.org/ethiquepublique/7964 ; DOI : https://doi.org/10.4000/ethiquepublique.7964

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Auteurs

Vincent Couture

Vincent Couture, Ph. D., est professeur adjoint à la Faculté des sciences infirmières de l’Université Laval. Il est chercheur régulier au Centre de recherche du CHU de Québec — Université Laval. Il enseigne la bioéthique, l’éthique infirmière et les méthodes de recherche qualitative. Par le recours à des approches conceptuelles et empiriques, il développe des connaissances sur les enjeux éthiques à la rencontre de la santé publique, des nouvelles technologies, de la périnatalité, des questions de sexe/genre et du vieillissement de la population.

Hazar Haidar

Hazar Haidar, Ph. D., est professeure adjointe aux programmes en éthique appliquée de l’Université du Québec à Rimouski. Elle siège comme membre experte en éthique au Forum de consultation du Commissaire à la santé et au bien-être du Québec (2022-2025), elle est membre chercheuse à l’Observatoire international sur l’impact social de l’IA et des technologies numériques (OBVIA) et éditrice de section pour la Revue canadienne de bioéthique. Ses intérêts de recherche portent sur l’éthique de la reproduction, l’éthique de l’intelligence artificielle en santé, l’éthique de la recherche, les approches culturelles comparatives et la recherche empirique.

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Droits d’auteur

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