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Penser la protection des renseignements inférés sur la santé des personnes : du contrôle individuel à l’encadrement des utilisations en fonction de leur légitimité

Sylvain Auclair

Résumés

Les outils d’analyse prédictive sont maintenant utilisés pour inférer des renseignements sur la santé des personnes à partir de vastes quantités de données disponibles, notamment celles que les gens laissent en naviguant sur Internet ou en utilisant un appareil connecté. Ces renseignements inférés peuvent servir à prendre des décisions sur les personnes à leur insu et mener à de la manipulation, de la discrimination et des inégalités sociales. Dans cet article, nous expliquerons qu’un encadrement des renseignements inférés en fonction de la légitimité de leur utilisation pourrait permettre de mieux protéger les personnes, mais à la condition d’élargir les préoccupations traditionnelles de notre législation sur la protection des renseignements personnels. Nous mettrons de l’avant la pertinence d’une approche fondée sur les risques qui va au-delà des risques d’identification et qui tient compte des effets du traitement des données pour les individus, les groupes d’individus et la société en général. En terminant, nous soulignerons la pertinence de la théorie de l’intégrité contextuelle d’Helen Nissenbaum afin d’identifier les utilisations des renseignements inférés sur la santé qui sont légitimes et socialement acceptables.

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Texte intégral

Renseignements inférés sur la santé des personnes

Données massives

1Des quantités inédites de données numériques sont maintenant disponibles sur différents aspects de notre vie et dans des formats très variés, du traitement de textes aux sons en passant par les images. Nous sommes à l’ère des données massives ou mégadonnées (big data), soit des « informations caractérisées par un volume, une vitesse et une variété si importants qu’elles requièrent des technologies et des méthodes d’analyse spécifiques pour être transformées en valeur » (De Mauro, Greco et Grimaldi, 2016 : 122).

2En plus des données partagées par les personnes sur les réseaux sociaux, sur des plateformes Internet comme Patientslikeme ou encore lors de l’utilisation d’une application ou d’un objet connecté, une partie des données produites sont le résultat des traces numériques que les gens laissent en ligne sans nécessairement le savoir (Barocas et Nissenbaum, 2014).

3La majorité des données massives produites sont des données non structurées, c’est-à-dire des données stockées sans être organisées de manière prédéfinie comme le serait, par exemple, une banque de données médicales. Les données non structurées sont difficiles à exploiter par des méthodes d’analyse statistique conventionnelles. Grâce aux outils d’analyse liés à l’intelligence artificielle (IA), et en particulier l’analyse prédictive, on peut maintenant traiter ces données et en tirer des informations utiles.

Analyse prédictive

  • 1 Les méthodes en analyse des données se répartissent en deux grandes familles : les méthodes descrip (...)

4L’analyse prédictive est l’une des deux grandes méthodes en analyse des données1. Pour le dire simplement, « l’analyse prédictive utilise des données tirées d’événements du passé pour prédire des événements futurs » (McCarthy, McCarthy et Ceccucci, 2022 : 11). L’analyse prédictive s’appuie sur l’exploration de données (data mining) qui consiste à

appliquer des techniques statistiques avancées pour découvrir des tendances et des corrélations significatives dans de grands ensembles de données, dans le but principal de recueillir des informations jusqu’alors inconnues sur les ensembles de données et de transformer les données en vue d’une utilisation future (McCarthy, McCarthy et Ceccucci, 2022 : 6).

5L’analyse prédictive approfondit les informations tirées de ces données pour faire des prédictions ou formuler des inférences statistiques.

6Bien sûr, l’analyse prédictive est un outil utilisé depuis longtemps déjà et dans plusieurs secteurs. Par exemple, on l’emploie pour prévoir les tendances saisonnières dans les ventes d’un magasin ou pour identifier les personnes plus susceptibles de ne pas rembourser leur carte de crédit (Hirsch, 2020). Dans le domaine de la santé, ce type d’analyse est notamment utilisé pour la prédiction de maladies et de leur évolution, pour l’aide à la décision et au diagnostic ainsi que pour la surveillance en santé publique de l’état de santé de la population et de ses déterminants (Organisation mondiale de la Santé, 2021).

7Ce qu’il y a de nouveau, toutefois, c’est le recours à ces outils pour inférer sur les personnes des renseignements considérés sensibles, notamment des renseignements de santé, et pour prédire le comportement humain à partir de vastes quantités de données issues de sources variées et qui sont anodines lorsque prises isolément.

8Par exemple, sur la base des « j’aime » (likes) publiés sur Facebook, des chercheurs expliquent avoir réussi à inférer avec un haut taux de précision un certain nombre d’attributs personnels sensibles, soit l’orientation sexuelle, la race et les convictions religieuses, de même que la consommation de cigarettes, d’alcool et de drogues (Kosinski, Stillwell et Greapel, 2013).

9Dans un article controversé, des chercheurs expliquent avoir même conçu un programme d’IA capable de déterminer avec efficacité si une personne est homosexuelle ou non sur la base de l’analyse de son visage (Wang et Kosinski, 2018).

10D’autres études ont révélé que les personnes souffrant de dépression pouvaient être identifiées sur la base de données issues des médias sociaux (Babu et Kanaga, 2022 ; Owusu et al., 2021).

11Aussi, il a été démontré que des informations sur la santé physique et mentale des personnes (comme les traits de personnalité, les habitudes de consommation de drogues, l’état émotionnel, les craintes, les intérêts et les préférences sexuelles) peuvent être inférées avec un haut taux de succès à partir de l’analyse quantitative des yeux (Kröger, Lutz et Mueller, 2019).

12En ce sens, l’analyse prédictive peut servir à inférer des états mentaux conscients ou inconscients et constituer un mode d’accès à « ce qui se passe à l’intérieur de soi », soulevant même la question de savoir si une nouvelle catégorie, le droit à l’intériorité, devrait être formulée (Champagne, 2018). « L’accent est ainsi déplacé des préoccupations concernant la révélation d’informations sur soi aux autres vers les préoccupations concernant les nouvelles informations que les autres peuvent générer sur la base des données déjà disponibles » (Mai, 2016 : 199).

13Dès lors, en plus des renseignements traditionnellement considérés comme des renseignements de santé, c’est-à-dire les renseignements recueillis dans le cadre d’une prise en charge médicale ainsi que ceux détenus et partagés par les patients, il faut maintenant ajouter les renseignements qui ne sont pas en eux-mêmes des renseignements de santé, mais qui le deviennent lorsqu’ils sont combinés avec diverses données et lorsqu’ils sont traités par des outils d’IA. À l’ère de l’analyse prédictive des données massives, une donnée prise isolément et apparemment insignifiante peut contribuer à produire un renseignement sur la santé. Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) suggère d’employer l’expression « renseignements relatifs à la santé » plutôt que « renseignements de santé » afin d’englober les renseignements inférés à partir de données primaires qui ne sont pas des renseignements de santé au moment de la collecte (CCNE, 2019).

14Les riches données relatives à la santé, générées par l’analyse prédictive, sont utilisables par des acteurs dont les objectifs sont très variés :

ils peuvent poursuivre un objectif de soin (professionnels de santé), de conception de nouveaux médicaments ou dispositifs (firmes pharmaceutiques, start-up), d’amélioration des connaissances (chercheurs), commercial (start-up et multinationales de l’Internet), et de meilleure performance économique ou de santé publique (institutions publiques) (CCNE, 2019 : 17).

15Ces acteurs ne partagent pas les mêmes valeurs et ne sont pas nécessairement tenus par les mêmes obligations déontologiques et les mêmes règles de confidentialité.

Préoccupations pour la vie privée

16Plusieurs rapports révèlent que les inférences tirées de données diverses servent à prendre des décisions qui ont des répercussions réelles sur la vie des gens dans des domaines cruciaux de la vie tels que la finance, les assurances, l’emploi et le domaine judiciaire (Christl, 2017a ; Christl, 2017b ; Privacy international, 2017 ; Christl et Spiekermann, 2016). Ces rapports indiquent que des organisations utilisent les inférences pour catégoriser, trier, noter et classer les personnes. Par exemple, LexisNexis Risk Solutions propose un outil qui prédit l’état de santé d’un individu en fonction de vastes quantités de données disponibles, y compris les historiques d’achat. Cet outil peut être utilisé sans que la personne concernée soit informée et au détriment de celle-ci. Il existe des risques de contrôle des personnes et de manipulation de leurs opinions et de leurs comportements. Par exemple, une personne mal intentionnée pourrait collecter en ligne des données sur les consommateurs pour prédire lesquels souffriront d’une démence précoce dans le dessein de leur proposer des prêts d’argent abusifs avec des publicités ciblées sur Internet (Hirsch, 2020).

17Il est à noter que les inférences comportent inévitablement un certain degré d’inexactitude et un risque d’erreur étant donné qu’elles prennent la forme d’une prédiction statistique établie avec un niveau de probabilité (Vigen, 2015). Dans le contexte des données massives, c’est souvent l’exactitude des inférences qui doit être examinée plutôt que l’exactitude des données brutes (Tene et Polonetsky, 2013).

18Étant donné les préoccupations et les risques que soulève l’utilisation des renseignements inférés, particulièrement les renseignements inférés sur la santé en raison de leur caractère sensible, il est crucial de s’assurer que les personnes puissent bénéficier d’une protection adéquate.

Principes au fondement de la législation actuelle sur la vie privée et leurs limites

19La Cour suprême, dans l’arrêt R. c. Dyment, [1988] 2 R.C.S. 417, reconnaît trois champs d’application de la vie privée : la vie privée personnelle, la vie privée territoriale et la vie privée informationnelle. En vertu de la vie privée personnelle, il revient à l’individu de prendre des décisions sur des aspects importants de sa vie comme l’avortement, la sexualité et la contraception. La vie privée territoriale s’applique aux lieux et aux espaces dans lesquels l’individu peut vivre à la discrétion d’autrui, par exemple le domicile. La vie privée informationnelle a pour objet les renseignements personnels. Il y a des enjeux de vie privée informationnelle lorsque des renseignements dont une personne est la source sont recueillis, utilisés, communiqués ou conservés sans autorisation. Cette dimension de la vie privée est celle visée par les préoccupations précédemment soulevées au regard de l’analyse prédictive.

20Au Québec, la protection des renseignements personnels est principalement assurée par deux lois, l’une s’appliquant au secteur public, la Loi sur l’accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels, RLRQ, c. A-2.1 (ci-après « Loi sur l’accès »), et l’autre au secteur privé, la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé, RLRQ, c. P-39.1 (ci-après « LPRPSP »). Récemment, deux lois ont apporté des modifications à ces lois sur la protection des renseignements personnels. La Loi modernisant des dispositions législatives en matière de protection des renseignements personnels, L.Q. 2021, c. 25 (ci-après « Loi 25 »), sanctionnée en septembre 2021, ajoute notamment des exigences relatives au consentement requis lorsqu’il est question de renseignements personnels sensibles et lors d’une collecte de renseignements personnels par une technologie comprenant des fonctions d’identification, de localisation ou de profilage. Elle introduit aussi l’exigence qu’une évaluation des facteurs relatifs à la vie privée soit réalisée en certaines circonstances. Sanctionnée en avril 2023, la Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux, L.Q. 2023, c. 5 (ci-après « Loi 3 ») établit un cadre juridique spécifique aux renseignements de santé et de services sociaux lorsqu’ils sont détenus par un organisme du secteur de la santé et des services sociaux et lorsqu’ils sont transférés et utilisés par des chercheurs à certaines conditions.

21Nous ne retrouvons pas dans ces lois une prise en charge des renseignements inférés en tant que tels et nous expliquerons, dans les paragraphes qui suivent, que l’approche et les principes au fondement de ces législations ne permettent pas une protection suffisante à l’ère de l’analyse prédictive.

Contrôle individuel et consentement

22Le régime de protection des renseignements personnels au Québec est construit sur la base d’une approche « personnaliste et minimaliste » (Déziel, 2019). Suivant l’approche personnaliste, la protection de la vie privée consiste essentiellement à fournir aux individus des moyens leur permettant d’exercer un contrôle sur les modalités de collecte, d’utilisation et de divulgation de leurs renseignements personnels. Le contrôle individuel est principalement opérationnalisé au moyen du consentement. Les articles 5 et 6 de la Loi 3 rappellent d’ailleurs que le consentement est central et prépondérant, bien que cette loi prévoit des exceptions à la demande d’un consentement, notamment pour les chercheurs dont les projets de recherche ont été approuvés par un comité d’éthique de la recherche et répondent à certaines autres conditions. Avec cette approche, le Québec ne fait pas bande à part. La plupart des législations, du moins en Amérique et en Europe, ont en commun cette approche nommée aussi dans la littérature « paradigme du contrôle individuel de la vie privée » (control paradigm of privacy) (Hirsch, 2020).

23Or le consentement est une mesure de protection dont l’efficacité est limitée à l’ère de l’analyse prédictive des données massives. En effet, il est très complexe pour un individu d’évaluer, au moment de donner son consentement, si le renseignement qu’il partage révélera un jour ou l’autre un aspect sensible ou intime de sa vie lorsque ce renseignement sera combiné à d’autres et que l’ensemble des informations sera traité par des outils sophistiqués. Avec les technologies prédictives, avons-nous constaté, les enjeux de vie privée ne résident pas tant dans le fait d’obtenir un renseignement privé détenu par un individu, mais dans le fait de générer des renseignements jugés privés sur les personnes à partir d’une énorme quantité de données provenant de sources variées et sans que la personne concernée soit nécessairement au courant. Dès lors, il est difficile, voire impossible, pour un individu de contrôler efficacement les renseignements le concernant et de se protéger par lui-même contre les préjudices découlant de l’utilisation des renseignements inférés. Le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada (CPVP) affirme d’ailleurs que : « il est capital de dire qu’en 2020, la protection des renseignements personnels ne peut reposer uniquement sur le consentement » (CPVP, 2020).

Limitation de la collecte

  • 2 Voir notamment l’article 64 de la Loi sur l’accès et l’article 5 de la LPRPSP.

24Suivant l’approche minimaliste, d’autres principes s’ajoutent au consentement pour compléter le cadre juridique de protection des renseignements personnels, notamment celui de limitation qui est consacré en droit québécois tant par le Code civil du Québec que par les lois de protection des renseignements personnels (Du Perron, 2022). Ces dernières précisent que, en plus d’obtenir le consentement des personnes, seuls les renseignements nécessaires à l’atteinte des fins visées pourront être collectés2. Le principe de limitation fait ainsi intervenir le critère de nécessité. Or les professeurs de droit Pierre-Luc Déziel et Karim Benyekhlef ainsi qu’Ève Gaumond (2020) expliquent que les trois principales lignes d’interprétation du critère de nécessité qui cohabitent dans la jurisprudence québécoise n’offrent pas une compréhension satisfaisante et opérationnelle de ce critère dans le contexte des technologies axées sur les données. Ainsi, l’interprétation stricte et littérale qui définit le concept de nécessité dans son sens d’« indispensable », d’« essentiel » ou de « primordial » irait à l’encontre du fonctionnement de l’exploitation des données massives par des outils d’IA. En effet, le déploiement de l’IA requiert une approche maximaliste plutôt que minimaliste : le fonctionnement de cette technologie repose sur des analyses par définition non prévisibles, mais significatives, parmi les données les plus diverses et riches possibles. Ce n’est qu’à la fin du processus du traitement des données qu’on peut identifier celles qui auront été nécessaires à l’atteinte des fins visées. En outre, l’application stricte du critère de nécessité aurait pour effet d’empêcher les utilisations bénéfiques qui peuvent découler de l’exploitation des données, notamment dans le domaine de la santé. Selon la seconde interprétation du critère de nécessité qui définit largement la nécessité comme ce qui n’est pas superflu, ce critère serait vidé de son sens s’il est question de limiter la collecte des renseignements personnels. En effet, en vertu de ce critère, « une entreprise traitant des renseignements personnels aux fins d’offrir des contenus personnalisés pourrait justifier la nécessité de pratiquement n’importe quels renseignements » (Déziel, Benyekhlef et Gaumond, 2020 : 17). La troisième approche souple et dynamique et qui propose d’évaluer le critère de nécessité à partir d’un test en deux volets, afin de déterminer si le traitement d’un renseignement personnel est proportionnel à l’importance de la finalité poursuivie, n’est pas claire et suffisante. Dans certaines situations, elle ne permet pas à elle seule de trancher d’épineuses questions sur ce qui est réellement nécessaire en fonction de la fin visée et sur l’importance de la fin elle-même. « Elle laisse les entreprises et les organisations qui traitent des renseignements personnels dans une situation d’incertitude qui nuit tant à la protection de la vie privée qu’aux besoins des organisations » (Déziel, Benyekhlef et Gaumond, 2020 : 17). C’est pourquoi le principe de limitation de la collecte ne peut encadrer les pratiques de collecte de renseignements personnels dans l’environnement numérique actuel s’il ne s’en remet qu’au critère de nécessité, bien que ce concept demeure pertinent et efficace dans des contextes où des techniques d’IA et la collecte massive de données n’interviennent pas (Déziel, 2019).

Légitimité du traitement

25Les mesures de protection des renseignements personnels discutées sont essentiellement axées sur la collecte des renseignements. Or, ainsi que nous l’avons constaté, des renseignements disponibles et jugés insignifiants en eux-mêmes peuvent devenir sensibles ou intimes au terme de leur traitement par des outils d’analyse liés à l’IA. « Le plus souvent, ce ne sont pas les informations collectées en elles-mêmes qui sont sensibles, mais plutôt les inférences qui en sont tirées et la manière dont elles le sont, qui peuvent susciter des inquiétudes. » (Groupe de travail « Article 29 » sur la protection des données, 2013 : 47). C’est pourquoi de plus en plus d’experts soutiennent que la protection de la vie privée devrait focaliser davantage sur l’encadrement de l’utilisation des renseignements plutôt que sur l’encadrement des pratiques de collecte des renseignements personnels (Déziel, Benyekhlef et Gaumond, 2020 ; Hirsch, 2020 ; Poullet, 2020 ; Wachter et Mittelstadt, 2018 ; Kammourieh et al., 2017 ; Solove, 2013). C’est également notre point de vue et nous appuyons cette position de la Commission de l’éthique en science et en technologie du Québec (CEST) :

Au-delà du respect du critère de nécessité de la collecte, les données utilisées devraient, pour ainsi dire, faire l’objet d’une attention au regard de la légitimité de la finalité de leur traitement […] la loi pourrait définir certains types de savoirs, à haut degré de sensibilité, qu’il est interdit d’inférer à partir de renseignements collectés ou partagés (CEST, 2020 : 12 et 14).

26Il faut savoir que le critère de légitimité auquel réfère la CEST se trouve dans la législation actuelle. Même si un consentement a été obtenu, le cadre québécois de protection des renseignements personnels prévoit que les organisations ne peuvent utiliser les renseignements personnels pour n’importe quelle fin. Ainsi que l’explique le juriste Simon Du Perron, « la notion d’intérêt sérieux et légitime prévue à l’article 4 LPRPSP commande non seulement la détermination des fins préalables à la collecte, mais elle assujettit également tout traitement de renseignement personnel à un critère de légitimité » (Du Perron, 2022 : 198). Au palier fédéral, la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques, L.C. 2000 (ci-après « LPRPDE »), prévoit aussi un critère de légitimité des fins. Le paragraphe 5(3) de cette loi stipule que toute forme de collecte, d’utilisation ou de communication de renseignements personnels doit viser des « fins qu’une personne raisonnable estimerait acceptables dans les circonstances ». Ainsi que l’explique le professeur de droit Pierre-Luc Déziel, cette condition supplémentaire dans les lois « ouvre la porte à une régulation des pratiques de collecte, d’utilisation et de communication de renseignements personnels par le biais des usages et des finalités » (Déziel, 2019 : 7).

27Bien que la porte soit ouverte à une régulation par le biais des utilisations, force est de constater qu’il n’existe toutefois pas de critères clairement définis afin d’identifier les fins légitimes et illégitimes en matière de production et d’utilisation des renseignements inférés (Du Perron, 2022 ; Déziel, Benyekhlef et Gaumond, 2020). Les « normes d’acceptabilité » des renseignements inférés restent à définir.

Nous devons nous concentrer davantage sur la manière, la raison et l’objectif du traitement des données, et travailler sur des normes pour l’analyse inférentielle – comme la prédiction des opinions politiques ou de l’état de santé mentale sur la base du comportement de navigation – qui soient solides et socialement acceptables (Wachter, 2018).

28Bref, il est besoin de balises afin d’interpréter le critère de légitimité.

29Des travaux sur les pratiques inacceptables du traitement des données ont été amorcés par le CPVP qui a publié en 2018 un document d’orientation pour l’application du paragraphe 5 (3) de la LPRPDE et dans lequel il identifie des « fins inacceptables » ou des « zones interdites » à l’utilisation des données (CPVP, 2018). Ces zones interdites ont été identifiées sur la base de vastes consultations menées au Canada auprès d’intervenants et de groupes de discussion composés de citoyens et à la lumière des décisions judiciaires antérieures.

Élargir les préoccupations de la législation actuelle sur la vie privée au regard d’un encadrement des utilisations

30Ce document d’orientation du CPVP ne se prononce pas sur l’encadrement des renseignements inférés en tant que tel. Cependant, nous pensons que le paragraphe sur la deuxième zone interdite, qui porte sur le profilage, renferme de précieuses pistes afin d’interpréter le critère de légitimité au regard de l’utilisation des renseignements inférés. Dans les pages qui suivent, nous expliquerons en quoi ce paragraphe du document d’orientation du CPVP contient des pistes à explorer.

31La deuxième zone interdite est ainsi énoncée et expliquée dans le document d’orientation du CPVP :

2. Profilage ou catégorisation donnant lieu à un traitement injuste, contraire à l’éthique ou discriminatoire interdit en vertu de la législation sur les droits de la personne.

À l’ère des mégadonnées, il est de plus en plus important de comprendre le lien entre la collecte, l’utilisation et la communication de renseignements personnels en amont et leurs effets discriminatoires en aval. Une analyse des données – ou tout autre type de profilage ou de catégorisation – donnant lieu à des conclusions concernant des individus ou des groupes, dans le but d’établir leur profil d’une manière qui pourrait aboutir à une discrimination fondée sur des motifs interdits en vertu de la législation sur les droits de la personne, ne serait pas jugée acceptable selon le critère de la « fin acceptable » prévu au paragraphe 5(3).

32Précisons d’emblée que l’ajout d’un encadrement du profilage est pertinent au regard des renseignements inférés étant donné que le profilage est l’une des principales fins visées avec ce type de renseignements (Du Perron, 2022). Ces renseignements sont en effet très utiles pour évaluer les attributs ou les comportements d’une personne ou d’un groupe de personnes de façon à les classer par catégorie et ainsi faciliter la prise de décision à leur égard. Notons que la notion de « profilage » a été introduite dans le droit québécois avec la Loi 25 et reprise dans la Loi 3. Le profilage est ainsi défini par cette dernière loi à l’article 15 :

Le profilage s’entend de la collecte et de l’utilisation de renseignements afin d’évaluer certaines caractéristiques d’une personne physique, notamment à des fins d’analyse de la situation économique, de la santé, des préférences personnelles, des intérêts ou du comportement de cette personne.

33La Loi prévoit des obligations pour la collecte de renseignements personnels à des fins de profilage, notamment des obligations d’information et de transparence. L’encadrement du profilage est ainsi axé sur la collecte de renseignements personnels et n’est pas articulé suivant une approche fondée sur le risque que présente l’utilisation du profilage pour les personnes concernées.

Prendre en charge différentes atteintes à la vie privée

34Dans le paragraphe ci-dessus du CPVP, le profilage et d’autres analyses de données sont interdits en raison des risques de discrimination. Cette proposition du CPVP constitue un aspect important dans la mesure où la législation s’est jusqu’à maintenant principalement attardée aux risques d’identification et de réidentification. Or, ces dernières années, plusieurs spécialistes ont mis en lumière une pluralité d’atteintes à la vie privée (privacy harms) découlant du traitement des données massives au moyen d’outils d’IA (Solove et Citron, 2022 ; Hirsch, 2020, Cofone et Robertson, 2018 ; Crawford et Schultz, 2014). Certains de ces spécialistes se sont penchés en particulier sur les préjudices à la vie privée liés à l’analyse prédictive des données (predictive privacy harms). La discrimination est l’une des atteintes identifiées par ces spécialistes, mais il y en a d’autres qui mériteraient d’être prises en considération selon eux, notamment la manipulation. « La manipulation est l’une des formes les plus répandues d’atteinte à l’autonomie dans le contexte de la protection de la vie privée des consommateurs » (Solove et Citron, 2022 : 846). Nous pensons que des réflexions sur des zones interdites pourraient être envisagées en ce qui concerne la manipulation réalisée au moyen du ciblage psychologique (psychological targeting), soit

la pratique consistant à extraire les profils psychologiques des personnes à partir de leurs empreintes numériques (par exemple, leurs « j’aime » Facebook, leurs tweets ou leurs enregistrements de cartes de crédit) afin d’influencer leurs attitudes, leurs émotions ou leurs comportements par des interventions psychologiques à grande échelle (Matz, Appel et Kosinski, 2020 : 116).

  • 3 Les individus et les groupes d’individus peuvent être protégés de la discrimination indépendamment (...)

35L’efficacité du ciblage psychologique est directement liée au fait que le message soit adapté aux attributs personnels de la personne qui ont été inférés par analyse prédictive. Une attention pourrait être portée à la protection des personnes vulnérables. Mentionnons que le règlement sur l’IA au sein de l’Union européenne (Artificial Intelligence Act) déposé en avril 2021 considère que les pratiques de manipulation, d’exploitation et de contrôle social constituent des risques inacceptables et devraient être interdites « car elles sont contraires aux valeurs de l’Union relatives au respect de la dignité humaine, à la liberté, à l’égalité, à la démocratie et à l’état de droit, et elles portent atteinte aux droits fondamentaux de l’Union ». Ainsi, nous pensons qu’il est souhaitable de considérer dans une perspective plus large les préjudices qui peuvent découler de l’exploitation des données et de poursuivre en ce sens les réflexions amorcées par le CPVP3.

36Notons au passage que cette ouverture dans la Loi à considérer un ensemble élargi de préjudices, dont ceux de discrimination et de manipulation, pourrait nous inciter à étendre notre compréhension de ce qui constitue un renseignement personnel encadré par la Loi. La législation actuelle protège les renseignements personnels dans la mesure où ils permettent d’identifier une personne. À l’ère de l’analyse prédictive, l’« identification » comme condition préalable à la protection de la vie privée soulève des difficultés (Poullet, 2020 ; Purtova, 2018 ; Wachter et Mittelstadt, 2018). La question même de l’identification comprise au sens strict (relier les renseignements de manière directe ou indirecte à l’identité civile de la personne, c’est-à-dire à son nom, prénom, adresse, numéro d’assurance sociale, etc.) devient secondaire. En effet, sur la base d’un profil établi, on peut caractériser une personne naviguant sur Internet en fonction de critères jugés intimes et sensibles (par exemple des critères de santé, socio-économiques, psychologiques, philosophiques ou autres) et lui attribuer certaines décisions ou lui suggérer certaines actions sans même s’enquérir de son identité civile. Le point de contact de la personne, soit l’appareil électronique utilisé, n’exige pas la connaissance de son identité au sens étroit du terme (Poullet, 2020). L’enjeu ici est de « rapporter à une personne » des renseignements jugés intimes et sensibles et qui peuvent avoir un impact sur sa vie personnelle. Plusieurs recherches démontrent qu’il est possible d’« individualiser » et agir sur une personne sans nécessairement l’« identifier » et soulever ainsi des préoccupations au regard de la discrimination et de la manipulation (Matz et al., 2017 ; Borgesius, 2016 ; Barocas et Nissenbaum, 2014). C’est pourquoi il pourrait être envisagé d’inclure l’« individualisation » au sein du concept de « renseignement personnel » afin de pouvoir prendre en charge les atteintes à la vie privée qui y sont associées. D’ailleurs, le Conseil de l’Europe propose que « les données à caractère personnel englobent également toute information utilisée pour individualiser ou singulariser des personnes identifiées sur la base d’informations relatives au profilage d’un groupe » (Comité consultatif de la convention pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel, 2017 : 3).

Adopter une approche fondée sur le risque

37En considérant les effets sur les personnes et les possibles préjudices découlant du traitement des données, le document d’orientation du CPVP adopte en quelque sorte une approche fondée sur le risque (risk-based approach). Des zones interdites sont en effet prévues en raison des risques de discrimination que présente le profilage. Nous sommes d’avis que cette approche d’identification et d’encadrement des risques est toute désignée pour penser l’encadrement des renseignements inférés dans une perspective de protection des personnes. D’ailleurs, dans le contexte technologique actuel, la réglementation en matière de protection des renseignements met de plus en plus l’accent sur l’évaluation des risques (Mantelero, 2019). Précisons que le règlement sur l’IA au sein de l’Union européenne (Artificial Intelligence Act), dont nous avons précédemment parlé, adopte une approche fondée sur le risque. Ce règlement introduit une distinction entre les utilisations de l’IA qui créent un risque inacceptable, un risque élevé et un risque faible ou minimal, et interdit certaines utilisations en fonction de leur niveau de risque. Aussi, l’idée d’anticiper les répercussions potentielles de l’IA sur le droit à la vie privée au regard des risques pour les personnes se retrouve dans la Directive sur la prise de décisions automatisée adoptée par le gouvernement du Canada et qui est entrée en vigueur le 1er avril 2019. Les récentes obligations pour les organisations qui ont récemment été introduites dans la législation, soit l’évaluation de l’incidence algorithmique (EIA) et l’évaluation des facteurs relatifs à la vie privée (EFVP), s’inscrivent aussi dans une approche responsable fondée sur le risque. Par ailleurs, l’approche fondée sur le risque est aussi pertinente pour évaluer la sensibilité des renseignements (Ohm, 2015). D’ailleurs, dans un récent bulletin d’interprétation sur les renseignements sensibles, le CPVP précise qu’un renseignement est notamment sensible en raison des risques particuliers pour les personnes qui y sont associés au moment de la collecte, de l’utilisation ou de la communication (CPVP, 2022).

Considérer les effets sur les groupes

38À nos yeux, l’une des idées novatrices du document d’orientation du CPVP est l’intégration des groupes comme objet de préoccupations au sein d’un encadrement sur l’utilisation des renseignements. Le paragraphe sur le profilage vise explicitement les effets du traitement des données sur « des individus ou des groupes ». Cela rejoint les récents travaux des défenseurs d’une conception distinctive de la vie privée nommée « group privacy » (Taylor, Floridi et Van Der Sloot, 2017) qui nous apprennent que l’utilisation de technologies axées sur les données a des impacts non seulement sur les individus pris isolément, mais aussi sur les groupes d’individus en tant que groupes.

Puisque la plupart des gens ne sont pas ciblés par le profilage et les technologies d’apprentissage automatique en tant qu’individus, mais en tant que membres de groupes spécifiques, la vie privée de ces groupes doit être examinée plus avant et prise en compte dans le contexte de la protection des données (Mavriki et Karyda, 2020 : 184).

39Ces groupes de personnes partagent une identité générée par des algorithmes sur la base de corrélations au sein des données massives (par exemple, les personnes de telle orientation sexuelle, les personnes de telle idéologie politique, les personnes avec telle habitude de vie, etc.). Les renseignements obtenus à propos du groupe ne sont pas simplement applicables aux personnes qui composaient l’échantillon initial et dont les renseignements furent initialement recueillis et analysés, mais généralisables et transposables à l’ensemble du groupe de personnes qui partagent les mêmes caractéristiques. Les groupes en question peuvent être l’objet de discrimination et de manipulation sur la base des attributs inférés. Dans son rapport de 2018 Donner un sens à l’intelligence artificielle : pour une stratégie nationale et européenne, Cédric Villani en appelle à un changement dans les lois, car

la législation actuelle, centrée sur la protection de l’individu, n’est pas en phase avec la logique introduite par ces systèmes [d’apprentissage automatique] – c’est-à-dire l’analyse d’une masse considérable d’information afin d’identifier des tendances et des comportements masqués – et leurs effets sur des groupes d’individus (Villani et al., 2018 : 140).

40Il nous semble pertinent d’élargir les préoccupations traditionnelles au-delà des préoccupations pour l’individu et de prendre en considération les risques pour les groupes d’individus, notamment au regard des risques de discrimination et de ciblage dont ils peuvent être l’objet en tant que groupe. C’est d’ailleurs ce que propose le Comité consultatif de la convention pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel :

L’utilisation des mégadonnées pouvant porter atteinte non seulement à la vie privée et à la protection des données de façon individuelle, mais également à la dimension collective de ces droits, les politiques préventives et l’évaluation des risques doivent tenir compte de l’impact juridique, social et éthique de cette utilisation, y compris au regard du droit à l’égalité de traitement et à la non-discrimination (Comité consultatif de la convention pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel, 2017 : 4).

Reconnaître la dimension sociale de la protection de la vie privée

41Il est à noter que la dimension sociale de la protection de la vie privée est de plus en plus mise de l’avant dans la littérature (Roessler et Mokrosinska, 2015). Les enjeux de profilage, de discrimination et de manipulation dont nous avons parlé sont des enjeux de société qui font notamment intervenir les valeurs de justice sociale, d’égalité et de liberté. D’ailleurs, le scandale Cambridge Analytica a révélé, au-delà de la collecte frauduleuse de renseignements personnels, comment des renseignements sur les personnes peuvent servir à manipuler les électeurs et ainsi nuire au processus démocratique (Scassa, 2020). En plus de protéger les libertés individuelles, la protection de la vie privée joue un rôle clé pour l’exercice de nombreux droits et libertés importants pour la vie démocratique, notamment la liberté d’association et la liberté d’expression en plus d’offrir une limite aux pratiques de surveillance disproportionnées (Mantelero, 2016). Le droit à la vie privée est une valeur fondamentale et essentielle autant à la société démocratique qu’à l’autonomie de la personne et à son bien-être (Commission d’accès à l’information du Québec, 2020).

42Il importe d’insister sur le fait que les données sont de moins en moins strictement personnelles et sont de plus en plus relationnelles (linked data). Bien qu’il soit depuis toujours reconnu que les informations révélées par une personne peuvent affecter la vie privée d’autres personnes (par exemple, une photo partagée peut révéler des informations personnelles concernant une autre personne alors que celle-ci n’a pas choisi de la publier), l’analyse prédictive porte toutefois ce phénomène à un niveau inédit. Ainsi que nous l’avons souligné, il est maintenant possible d’inférer des conclusions sur une population entière à partir des informations divulguées par une petite fraction de cette population. Dans l’exemple de l’algorithme de prédiction de grossesse développé par l’entreprise Target (Duhigg, 2012), cette compagnie a inféré la probabilité qu’une femme soit enceinte en appliquant à la femme en question le modèle prédictif développé sur la base des données fournies par une partie des autres clientes. Lorsqu’un algorithme prend une décision à propos d’une personne à un moment donné, il le fait en fonction des données fournies. Donc, les renseignements que chaque personne partage influencent les décisions prises à l’égard d’autres personnes. Ajoutons que les renseignements génétiques sont à cet égard très révélateurs. En effet, les renseignements génétiques partagés par un individu peuvent dévoiler des renseignements sensibles et intimes au sujet d’autres personnes de sa famille. Désormais, les renseignements partagés deviennent en quelque sorte un jeu de données personnelles et collectives. L’effet réseau (network effect) est amplifié par l’exploitation des données massives et nous place dans une « aventure solidaire » (Poullet, 2020 : 40).

43Il existe dans la littérature une tension entre deux approches concernant la gestion des données (CCNE, 2019). Selon une première approche centrée sur la maximisation des libertés individuelles, il revient à l’individu d’exercer un contrôle sur les renseignements le concernant. Selon cette approche, majoritairement adoptée de nos jours, le consentement est une condition centrale et incontournable pour exercer ce contrôle. Une seconde approche reconnaît que les données, même si elles relèvent de la sphère privée, peuvent servir l’intérêt général lorsqu’elles sont mises en commun. Selon cette approche, les données devraient être gérées à un niveau plus collectif et des exceptions au consentement individuel pourraient être prévues à certaines conditions (CCNE, 2019). Des spécialistes proposent même de considérer certaines données comme un bien collectif, en particulier celles en santé (Bourcier et de Filippi, 2017 ; Anciaux et Farchy, 2015). Les deux approches en tension montrent ce qui est au cœur du débat : soit l’évolution du rapport entre l’individuel et le collectif, entre l’autonomie accrue de chacun et la possible utilisation des données massives au bénéfice ou au détriment d’une partie ou de l’ensemble de la collectivité. Il importe de noter qu’il s’agit d’une tension intrinsèque à la démocratie libérale, c’est-à-dire le type de régime politique qui cherche à concilier la souveraineté populaire et la protection des droits individuels fondamentaux.

44Nous pensons que le développement d’une régulation par le biais des risques associés à la finalité des utilisations des renseignements personnels permet un point d’équilibre entre les deux approches mentionnées. Ce type de régulation reconnaît l’importance de l’autonomie individuelle, mais intègre l’exercice de cette autonomie au sein d’une collectivité qui met en œuvre une certaine forme de protection capable d’évoluer à l’ère de l’analyse prédictive des données massives. Ce type de régulation pallie les limites du simple contrôle individuel et se fonde sur la nature « relationnelle » des données. Cette forme de régulation tient compte des bénéfices qui peuvent découler de l’exploitation des données massives au moyen de l’analyse prédictive, notamment en santé, et peut en faciliter l’exploitation à certaines conditions. Qui plus est, ce type d’approche est compatible avec les intérêts des individus qui souhaiteraient que leurs données soient collectées, utilisées et divulguées d’une manière qui leur soit bénéfique ou qui soit bénéfique à la société, mais en sachant qu’ils sont protégés contre les utilisations préjudiciables (Solove, 2013). Il importe toutefois, avons-nous insisté, d’élargir les préoccupations traditionnelles de la législation sur la protection des renseignements personnels et de mettre de l’avant une approche fondée sur les risques qui va au-delà des risques d’identification et qui tient compte des effets du traitement des données pour les individus, les groupes d’individus et la société en général.

45À cet égard, l’analogie avec la protection du droit d’auteur est intéressante. Bien que ce droit appartienne à l’individu, une gestion collective a été mise en place pour interdire certaines utilisations inappropriées, selon le contexte, tout en facilitant certaines autres utilisations jugées bénéfiques pour la collectivité (par exemple, l’usage d’œuvres dans un contexte pédagogique).

Pertinence du cadre théorique de l’intégrité contextuelle

46Dans les paragraphes précédents, nous avons visé à contribuer à la réflexion sur la légitimité des finalités dans le contexte de l’utilisation des renseignements inférés. Nous avons mis en lumière certains des éléments à considérer afin d’interpréter le critère de légitimité. Nous sommes conscients que l’essentiel du travail reste à faire. Un travail de réflexion et de dialogue avec l’ensemble des membres de la société doit être mené pour identifier des fins qui puissent être légitimes, raisonnables et acceptables (Déziel, 2019). Nous souhaitons suggérer, en terminant, que la théorie de l’intégrité contextuelle proposée par Helen Nissenbaum, philosophe et professeure en sciences de l’information à Cornell Tech, est un cadre théorique bien adapté à l’environnement numérique actuel et qui pourrait servir de référence pour un travail de réflexion sur l’encadrement de l’utilisation des renseignements inférés en vue du développement responsable, positif et éthique de l’analyse prédictive. Nous en présenterons brièvement les raisons dans les derniers paragraphes de cet article.

47Nissenbaum observe que nous sommes entourés d’une quantité importante de flux d’informations qui, d’une part, peuvent menacer notre vie privée, mais, d’autre part, sont également utiles pour de nombreux services et même bénéfiques pour la collectivité. Elle propose une façon de théoriser la fonction et la valeur de la vie privée à une époque où les données sont générées, diffusées et analysées à un rythme si rapide que le contrôle individuel sur les données ne semble pas toujours être possible. Au-delà du fait qu’il y a ou non flux de renseignements personnels, ce qui importe pour la protection de la vie privée, explique Nissenbaum, c’est que le flux soit approprié.

Nous avons un droit à la vie privée, mais ce n’est ni un droit de contrôler les informations personnelles ni un droit de voir l’accès à ces informations restreint. Il s’agit plutôt du droit de vivre dans un monde où nos attentes en matière de circulation des informations personnelles sont, pour la plupart, satisfaites (Nissenbaum, 2010 : 231).

  • 4 Du point de vue juridique, l’arrêt R. c. Edwards, [1996] 1. R.C.S. 128 de la Cour suprême du Canada (...)

48La théorie de l’intégrité contextuelle doit être avant tout comprise comme un cadre théorique ou un outil servant à identifier les atteintes possibles au droit à la vie privée en vue de permettre la mise en place de protections légales adéquates. L’apport de la théorie de Nissenbaum réside dans l’analyse qu’elle propose du contexte et de son concept central, soit les « normes d’information contextuelles ». Nissenbaum n’est pas la première à insister sur la nécessité de contextualiser la vie privée afin de l’évaluer et cette approche est connue en droit4. Sa théorie est toutefois reconnue comme l’énoncé conceptuel le plus clair de l’importance du contexte social dans l’application de la Loi sur la protection des renseignements personnels (Burdon, 2020). La société, fait remarquer Nissenbaum, est composée de divers contextes, c’est-à-dire de différentes situations sociales, comme le domaine de la santé, le secteur de l’éducation, les échanges commerciaux et les relations d’amitié. Chaque contexte est structuré autour d’un ensemble de normes, c’est-à-dire de règles qui guident la vie sociale au sein de ces contextes. Ces normes sont en jeu lorsque les gens consultent un médecin, suivent un cours à l’école ou discutent avec un ami. Elles régissent les flux de renseignements personnels dans la vie quotidienne. Par exemple, bien qu’il puisse être approprié de divulguer des détails de sa vie sexuelle à un médecin lorsqu’on le consulte à ce sujet, il ne serait pas approprié de devoir divulguer ces mêmes informations à un employeur dans le cadre d’un processus d’embauche. Selon la théorie de l’intégrité contextuelle, la vie privée est respectée lorsque les renseignements personnels circulent sans enfreindre les normes d’information contextuelles. Ces normes sont décrites au moyen de cinq paramètres clés : expéditeur, sujet, destinataire, attribut et principe de transmission. Ces paramètres clés servent à décrire les attentes des personnes au regard de leur vie privée. La théorie de l’intégrité contextuelle est liée, sur le plan conceptuel, à la doctrine de l’attente raisonnable en matière de vie privée (Austin, 2003).

49Le paramètre « principe de transmission » désigne les conditions ou les contraintes suivant lesquelles l’information circule. Nissenbaum fait remarquer que définir la vie privée en tant que « contrôle de l’individu sur ses renseignements personnels » est une vision réductrice dans la mesure où le contrôle n’est qu’un des principes de transmission possibles et que sa pertinence doit être évaluée selon le contexte et les autres paramètres impliqués.

50La théorie de l’intégrité contextuelle comporte un premier niveau descriptif. À ce niveau, cette théorie consiste en un cadre permettant d’analyser les situations en fonction des paramètres clés qui caractérisent les normes d’information contextuelles. De récentes recherches ont mis en évidence la pertinence et l’efficacité de ce cadre d’analyse afin de mesurer les attentes des gens en matière de protection des renseignements personnels et de parvenir à une compréhension plus nuancée des enjeux de vie privée. Dans ces recherches, une méthodologie d’enquête par vignettes basée sur la théorie de l’intégrité contextuelle (CI-based vignette survey methodology) a été employée afin d’évaluer le niveau d’acceptabilité sociale des gens au regard de l’utilisation de renseignements pour différentes technologies : objets connectés, caméras de reconnaissance faciale, pratiques liées à la prévention du virus du COVID-19, etc. (Zhang et al., 2022 ; Silber et al. 2022 ; Gerdon et al. 2021 ; Zhang et al., 2021 ; Utz et al., 2021 ; Apthorpe, Varghese et Feamster, 2019 ; Apthorpe et al., 2018 ; Shvartzshnaider et al., 2016). Les personnes sondées en ligne devaient se prononcer sur une série de vignettes, c’est-à-dire de scénarios dans lesquels les paramètres clés des normes d’information contextuelles variaient, permettant ainsi de mesurer l’importance relative des paramètres clés.

51Nous pensons que le cadre théorique proposé par Nissenbaum pourrait être un outil utile afin de mesurer la sensibilité des renseignements selon les contextes. D’ailleurs, dans la nouvelle Loi 25 du Québec, l’un des deux critères retenus pour qualifier un renseignement personnel comme étant « sensible » est le contexte de l’utilisation ou de la communication.

52En plus d’un premier niveau descriptif permettant d’identifier ce que les gens jugent acceptable comme flux d’informations et de mesurer l’acceptabilité sociale de l’utilisation des renseignements, la théorie de l’intégrité contextuelle de Nissenbaum comporte un deuxième niveau évaluatif. Il faut rappeler que les normes changent en réponse à l’évolution des technologies et des conditions sociales. Par exemple, les juristes Warren et Brandeis étaient scandalisés à la fin du XIXe siècle par l’émergence de l’appareil photo instantané. Aujourd’hui, nous acceptons cet appareil sans arrière-pensée. Une théorie de la vie privée qui proscrirait toutes les pratiques de données incompatibles avec les normes informationnelles existantes serait inutilement conservatrice et empêcherait l’introduction de nouvelles utilisations de données qui seraient bénéfiques pour les individus et la société. Le deuxième niveau évaluatif de la théorie de l’intégrité contextuelle sert à tracer la ligne entre, d’une part, les pratiques de données transgressant les normes actuelles qui sont légitimes et, d’autre part, les pratiques transgressant les normes qui ne le sont pas. À ce deuxième niveau, explique Nissenbaum, il faut se demander si les pratiques qui transgressent les normes d’information contextuelles promeuvent des valeurs morales, des valeurs politiques et les objectifs spécifiques au contexte mieux que les pratiques existantes (Nissenbaum, 2010). Si c’est le cas, cela peut rendre légitime le nouvel usage de renseignements malgré le fait qu’il enfreigne les normes existantes. La théorie de Nissenbaum nous invite ainsi à évaluer plus largement le traitement des renseignements en fonction de valeurs et donc de standards éthiques et politiques. Daniel Therrien, alors qu’il était commissaire à la protection de la vie privée du Canada, insistait sur l’importance des valeurs dans un régime de droit :

Comme société, nous devons projeter nos valeurs dans nos lois sur le numérique. Une législation sensée devrait autoriser l’innovation responsable, qui est dans l’intérêt public et propre à susciter la confiance, mais interdire les utilisations de la technologie qui sont incompatibles avec nos droits et nos valeurs (Therrien, 2022).

53Le cadre théorique proposé par Nissenbaum n’est toutefois pas très explicite sur la façon de procéder à l’identification et à l’évaluation des valeurs. Le niveau évaluatif de la théorie de Nissenbaum a été l’objet de critique (Hirsch, 2020 ; Rule, 2019). À cet égard, un travail conceptuel reste à faire. Nous formulons l’hypothèse que l’heuristique décisionnelle proposée par Nissenbaum, en particulier l’étape 7 qui demande d’identifier les préjudices mis en cause avec l’utilisation des renseignements, devrait être développée à la lumière des nombreux travaux menés ces dernières années au sujet des atteintes à la vie privée. Une meilleure analyse des préjudices pourrait faciliter, nous semble-t-il, l’identification des valeurs et des principes moraux en jeu.

Conclusion

54Dans le cadre de cet article, nous avons voulu contribuer à la réflexion sur l’interprétation du critère de légitimité dans le contexte de l’utilisation des renseignements inférés sur la santé, de sorte que notre législation sur la protection des renseignements personnels puisse mieux protéger les personnes des risques liés à l’analyse prédictive. Nous avons insisté sur l’importance d’élargir les préoccupations traditionnelles de notre législation. Alors que la protection des renseignements personnels a été théorisée depuis la fin du XIXe siècle comme l’exercice du contrôle par l’individu sur les modalités de collecte, d’utilisation et de divulgation de ses renseignements personnels, il nous faut maintenant penser la protection des renseignements à un niveau plus collectif. L’émergence des technologies axées sur les données nous force à reconnaître la dimension « relationnelle » des données ainsi que les effets, tant positifs que négatifs, de l’utilisation des renseignements pour les individus, les groupes d’individus et la société en général. Rappelons que la protection des renseignements personnels s’enracine dans le respect du droit à la vie privée et en constitue l’une des dimensions. Bien que le droit à la vie privée protège l’individu, il n’est pas un droit purement individualiste. Il s’agit d’un droit important tant sur le plan individuel (notamment pour l’autonomie de la personne et son bien-être psychologique) que sur le plan collectif au sein d’une société démocratique (comme condition à l’exercice de droits et libertés importants en démocratie) et qui est intimement lié au respect d’autres droits (notamment la protection contre la discrimination).

55L’amélioration des protections de la vie privée n’est pas un obstacle aux innombrables potentialités offertes par les technologies axées sur les données, mais plutôt la condition pour que ce potentiel soit exploité d’une manière responsable et socialement bénéfique. C’est à cette condition que l’exploitation des données par des outils d’IA pourra susciter la confiance des gens.

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Notes

1 Les méthodes en analyse des données se répartissent en deux grandes familles : les méthodes descriptives et les méthodes prédictives (Tufféry, 2017).

2 Voir notamment l’article 64 de la Loi sur l’accès et l’article 5 de la LPRPSP.

3 Les individus et les groupes d’individus peuvent être protégés de la discrimination indépendamment de la protection de la vie privée. Il s’agit en quelque sorte d’évaluer si la protection de la vie privée est la protection anticipée (Austin, 2003) la plus efficace et si le risque de discrimination pourrait être empêché autrement. Par exemple, avec la Loi sur la non-discrimination génétique (L. C. 2017, ch. 3), il a été décidé de protéger les renseignements génétiques dans le cadre d’une loi dont l’objectif est de combattre la discrimination.

4 Du point de vue juridique, l’arrêt R. c. Edwards, [1996] 1. R.C.S. 128 de la Cour suprême du Canada précise que la détermination d’une attente raisonnable en matière de vie privée exige une approche contextualisée, comme c’est généralement le cas lorsqu’il s’agit d’évaluer les atteintes aux droits protégés par la Charte canadienne des droits et libertés.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Sylvain Auclair, « Penser la protection des renseignements inférés sur la santé des personnes : du contrôle individuel à l’encadrement des utilisations en fonction de leur légitimité »Éthique publique [En ligne], vol. 25, n° 1 | 2023, mis en ligne le 25 octobre 2023, consulté le 11 décembre 2023. URL : http://journals.openedition.org/ethiquepublique/7979 ; DOI : https://doi.org/10.4000/ethiquepublique.7979

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Auteur

Sylvain Auclair

Sylvain Auclair est doctorant à la Faculté de philosophie de l’Université Laval. Ses recherches portent sur le statut éthique et juridique ainsi que sur l’encadrement du savoir « inférentiel » à propos des personnes. Récemment, ses travaux ont été récompensés par la Bourse François-Laviolette pour le développement d’une intelligence artificielle responsable ainsi que par le prix du jury dans le volet Éthique, confidentialité et acceptabilité sociale au Rendez-vous Intelligence artificielle Québec 2022. Sylvain Auclair est membre de l’Observatoire international sur les impacts sociétaux de l’intelligence artificielle et du numérique (OBVIA). Il collabore aux travaux du projet IA-polypharmacie de l’Université Laval et aux travaux du groupe New Humanism at the time of Neurosciences and Artificial Intelligence (NHNAI) dirigé par l’Université Catholique de Lyon. Il est coconcepteur du cours à distance Enjeux philosophiques et éthiques de l’intelligence artificielle offert à l’Université Laval. Il enseigne la philosophie au Cégep de Sainte-Foy et siège à plusieurs comités d’éthique de la recherche.

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