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Dossier principal

Le partage et la mise en commun des données de santé : quels enjeux pour un objectif d’innovation sociale responsable ?

Anne-Sophie Hulin, Émilie Guiraud, Justin Lawarée et Lyse Langlois

Résumés

L’émergence des technologies numériques accentue la volonté d’un usage partagé et d’un modèle de gouvernance de données de santé. Les technologies numériques et d’intelligence artificielle (IA) transforment les capacités d’action et accentue les (nouveaux) enjeux autour de cette mise en commun des données par et pour différents acteurs générant des communs de la connaissance et de l’innovation. Des perspectives inédites s’ouvrent ainsi et de nouvelles alliances se tissent remettant en question tant nos modes de gouvernance que les nouveaux communs qui apparaissent. Au Québec et ailleurs, des initiatives ont pris forme en matière de partage et de mutualisation des données de santé pour les fins de recherche telles que PULSAR, CITADEL, PARS3, etc.

Cet article poursuit trois objectifs : 1) Illustrer les mécanismes de partage et de mise en commun des données en santé à des fins de recherche dans une perspective juridique, éthique et managériale ; 2) Réfléchir au concept de bien(s) commun(s) derrière ces mécanismes de gouvernance et les nouvelles perspectives de développement qui ont cours sous le prisme de l’éthique et de l’action publique ; 3) Proposer des lignes directrices pour un cadre responsable d’utilisation secondaire des données de santé.

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Texte intégral

1Depuis une décennie, l’accroissement substantiel de la masse des données numériques disponibles ainsi que l’augmentation des puissances de calcul et du stockage ont permis le développement de nombreux systèmes d’intelligence artificielle (IA). Ce déploiement de l’IA offre des perspectives d’innovation qui, dans le domaine de la santé, pourraient nettement améliorer le dépistage et le suivi des maladies, la prise en charge des patients ou encore le fonctionnement du secteur de la santé (ex : systèmes de santé apprenants). Le déploiement de systèmes d’IA – notamment sur un modèle d’apprentissage automatique – intensifie les besoins d’accès à des jeux de données suffisamment volumineux et pertinents en ce qu’il dépend de leur fiabilité et leur robustesse (Villani et al., 2018 : 9).

2De ce lien consubstantiel entre la qualité des données et le développement des systèmes d’IA (Merhi, 2022), l’accès aux données constitue une problématique majeure et constante pour les développeurs. C’est une problématique face à laquelle tous les acteurs ne sont cependant pas égaux. Les entreprises du GAFAM (Google, Amazon, Meta Platform [ex-Facebook], Apple et Microsoft) apparaissent comme étant les mieux outillées (par exemple, la collecte des données auprès de plusieurs centaines de millions d’usagers, la possession d’infrastructures de calcul à la pointe, le financement massif des projets d’innovation en IA). À l’instar des montres intelligentes, certaines technologies développées et utilisées par ces entreprises collectent et analysent en temps réel des données de vies réelles, c’est-à-dire relatives aux habitudes de vie (ex. : la distance parcourue par jour, le nombre d’heures de sommeil ou les calories dépensées) ainsi qu’à la santé (ex. : la fréquence cardiaque). Outre une collecte massive et légitimement discutable de ces données, ces entreprises jouissent des infrastructures, des expertises et des moyens financiers nécessaires pour développer les systèmes d’IA.

3À l’exception de ces multinationales, une forte majorité d’organisations appartenant au monde de la santé n’ont pas les moyens d’intégrer les facteurs nécessaires au développement des systèmes d’IA. D’un côté, ces organisations n’ont pas systématiquement les ressources nécessaires pour formater et analyser les données collectées. De l’autre, les centres de recherche universitaires ou collégiaux ne disposent pas des jeux de données nécessaires pour développer de nouvelles connaissances et produits de l’IA. Ce faisant, l’intégration de solutions d’IA conformes aux normes québécoises et répondant adéquatement aux besoins des organisations en santé fait face à divers obstacles en pratique. Dès lors, afin de garantir que les systèmes d’IA en santé puissent être développés par des acteurs locaux, les gouvernements misent sur le financement d’infrastructures, le développement de réseaux de collaboration ou la mutualisation des données, en vue de permettre aux organisations de la santé d’augmenter le volume et la qualité de données accessibles à des fins de recherche et d’innovation (Villani et al., 2018 : 9 ; Jacob et Lawarée, 2022).

4L’importance du partage et de la mise en commun des données de santé n’est d’ailleurs plus à démontrer du point de vue de la recherche et de l’amélioration de la prise en charge des patients (soins, efficacité du système de la santé). La pandémie de COVID-19 a, à ce titre, intensifié la nécessité d’un partage accru, simplifié et à plus grande échelle des données de santé de la population québécoise en ce qu’il en dépendait un plus fin suivi épidémiologique, les traitements ou encore la vaccination. Cependant, si l’importance de faciliter l’utilisation secondaire des données de santé est portée par les praticien·nes et chercheur·es en santé, elle demeure aux prises avec un sentiment de défiance sociale (Marcellis-Warin et Mondin, 2022 ; Commission de l’éthique en science et en technologie, 2022 ; Langlois, Manus, Guiraud, 2022). Deux rapports récents ont montré combien l’utilisation secondaire des données de santé doit encore gagner en confiance de la part des citoyen·nes (Commission de l’éthique en science et en technologie, 2022 ; Langlois, Manus, Guiraud, 2022) afin de bénéficier, entre autres, d’un plus grand degré d’acceptabilité sociale (Langlois, Manus, Guiraud, 2022). À cela, ajoutons que la mutualisation des données n’est pas un mode de partage ordinaire des données. Ceci suppose, en premier lieu, une mise en commun par différents acteurs des données de santé qu’ils ont eux-mêmes collectées ou générées. En second lieu, une entente commune entre ces acteurs est nécessaire. Celle-ci doit clarifier la finalité poursuivie par la mise en commun et, plus largement, en définir le cadre de gouvernance (conditions d’accès, d’usage, de conservation, destruction, sécurité, etc.) sur la base de considérations éthiques, juridiques, managériales et techniques. Il sera attendu que ce cadre serve de levier pour rallier la communauté de partage des données (composée a minima des citoyen·nes, chercheur·es et/ou praticien·nes en santé, mais qui devrait aussi inclure les gestionnaires d’établissements, les dirigeants politiques et éventuellement des entreprises du monde de la santé) et dote la mise en commun des données d’un degré suffisant de confiance et d’acceptabilité sociale.

5L’objectif de ce texte est de présenter une approche réflexive sur le partage et la mise en commun des données de santé à des fins d’utilisation secondaire au gré de perspectives éthiques, managériales et juridiques. La structure de notre propos est à l’image de notre démarche – exploratoire et interrogative – et du dialogue interdisciplinaire qu’il nous parait nécessaire d’instaurer pour aborder le débat public de l’ouverture des données de santé à des fins de recherche et d’innovation. Ce faisant, notre propos se divisera en trois parties. La première partie présentera les multiples enjeux du partage des données de santé au Québec. La seconde partie analysera les données de santé sous le prisme des biens communs. La troisième et dernière partie amorcera une réflexion sur l’établissement d’un partage et d’une mise en commun des données de santé socialement acceptables. Finalement, nous prêtons à l’attention du lectorat que nous utilisons l’expression de données de santé comme synonyme de renseignement personnel en santé, laquelle est juridiquement plus juste. Toutefois, pour les fins de cet article interdisciplinaire, nous retenons une terminologie alignée sur les usages.

Le partage et la mise en commun des données de santé : une pratique aux multiples enjeux

6Le partage et la mise en commun des données de santé constituent un phénomène en pleine expansion. Toutefois, ces pratiques restent encore limitées, compte tenu d’une vive complexité qui les anime et dont la profondeur se mesure aisément au gré des considérations juridiques, éthiques et managériales.

Un phénomène grandissant, mais encore singulier

7Depuis quelques années, le Québec connait un réel coup d’accélération en matière de partage et de mise en commun des données de santé. En effet, il apparaît que la croyance selon laquelle le partage et la mise en commun des données de santé sont nécessaires à l’avancement de la recherche et de l’innovation est au cœur de l’action gouvernementale, comme en atteste la récente création d’un centre d’accès aux données de recherche de l’Institut de la statistique du Québec (CADRISQ) au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine en juin 2022 (Girard-Bossé, 2022) ainsi que le récent projet de loi no 3 – Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux et modifiant diverses dispositions législatives. Les CADRISQ relèvent du mandat confié à l’Institut de la statistique du Québec par le gouvernement du Québec pour mettre en œuvre un processus simplifié d’accès pour les fins de recherche à certains renseignements détenus par des organismes publics. Ceux-ci sont le fruit de la volonté du gouvernement de développer un environnement favorable à l’accessibilité à certaines données pour des fins de recherche. L’implantation du nouveau centre d’accès aux données au CHU Sainte-Justine est un premier CADRISQ en milieu utilisateur. Les chercheur·es peuvent donc accéder, dans un environnement hautement sécurisé, à différentes données administratives de certains ministères et organismes publics.

8En parallèle de cette impulsion politique, il faut souligner les initiatives provenant du milieu hospitalier et/ou universitaire, au gré desquelles sont nés des centres d’accès aux données de santé (CADS). Un CADS peut être défini comme une

infrastructure sécurisée où des données confidentielles relatives aux soins et services de santé et/ou des données constituées à des fins de recherche (p. ex. cohortes de patients ou populationnelles) ou de surveillance sont déposées, manipulées, analysées en suivant des règles prédéfinies d’accès. Le CADS offre un ensemble de services contrôlés de bout en bout pour garantir un haut niveau de sécurité, en soutien à une utilisation secondaire des données à des fins de recherche (TNDR, 2020).

9Le Centre d’intégration et d’analyse en données médicales (CITADEL), qui est une initiative propre au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM), en est un exemple. À la différence du centre d’accès aux données au CHU Sainte-Justine, CITADEL est bâti pour la gestion d’un lac de données cliniques, administratives et de recherches provenant uniquement du CHUM. En même temps, CITADEL œuvre comme un centre d’expertise en science des données en offrant, notamment, un processus d’accès aux données simplifiées pour les projets des chercheur·es du CHUM (site Web de CITADEL).

10En marge des CADS, notons différentes initiatives universitaires telles que PULSAR (Université Laval) ou PARS3 (Université de Sherbrooke). La première constitue une plateforme supportant la création d’une banque de données dont l’objectif est de soutenir la découverte de nouvelles connaissances en santé durable (site Web de PULSAR). La seconde est une plateforme qui vise à soutenir l’émergence de systèmes de santé apprenant en mettant en place des mécanismes d’accès aux données des différents dossiers médicaux électroniques participants unifiés, sécuritaires, éthiques et transparents en vue de soutenir des projets dans trois principaux secteurs d’activités : les études observationnelles, les essais cliniques et le transfert de connaissances (incluant l’audit et le feedback, les systèmes d’aide à la décision et la pratique réflexive) (Site Web de GRIIS).

11Étant donné notre démarche réflexive, force est de se demander si l’un de ces modèles de partage et de mise en commun des données de santé parmi ces trois types d’initiatives et de gouvernance (gouvernementale, hospitalière ou universitaire) est à privilégier. Au-delà de toute prédominance pour un modèle, l’éventualité d’une complémentarité et d’une compatibilité (par interopérabilité) est aussi à explorer. Ce questionnement autour du modèle à privilégier présuppose une compréhension des divers enjeux et résistances relatifs à la mise en commun des données de santé. Dans cette optique, une analyse du modèle sélectionné en fonction des principes de données tels que FAIR (Findable, Accessible, Interoperable et Reusable) est une étape cruciale pour la mise en œuvre et pour la gouvernance du partage des données numériques. C’est dans cette perspective que les implications managériales doivent être prises en considération.

Considérations juridiques

12Sur le plan juridique, le partage et la mise en commun des données de santé soulèvent des enjeux structurels. Jusqu’à récemment, le droit des données de santé était décousu et peu enclin aux pratiques de partage et de mise en commun. Ceci commençait par l’absence de définition légale de la donnée de santé en l’état du droit. La Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux et modifiant diverses dispositions législatives (dite Loi 5, ci-après) – portant réforme du droit sur les données de santé et tout récemment sanctionné – prend à bras le corps ces enjeux pour fournir un cadre juridique consolidé de gestion des données de santé, applicable à tout organisme du secteur de la santé et des services sociaux.

13Sont désormais définis comme des renseignements personnels de santé et de services sociaux :

[…] tout renseignement qui permet, même indirectement, d’identifier une personne et qui répond à l’une des caractéristiques suivantes :
1° il concerne l’état de santé physique ou mentale de cette personne et ses facteurs déterminants, y compris les antécédents médicaux ou familiaux de la personne ;
2° il concerne tout matériel prélevé sur cette personne dans le cadre d’une évaluation ou d’un traitement, incluant le matériel biologique, ainsi que tout implant ou toute orthèse, prothèse ou autre aide suppléant à une incapacité de cette personne ;
3° il concerne les services de santé ou les services sociaux offerts à cette personne, notamment la nature de ces services, leurs résultats, les lieux où ils ont été offerts et l’identité des personnes ou des groupements qui les ont offerts ;
4° il a été obtenu dans l’exercice d’une fonction prévue par la Loi sur la santé publique (chapitre S-2.2) ;
5° toute autre caractéristique déterminée par règlement du gouvernement. (Légis Québec, 2023 : art. 2 al. 1)

14Les données médico-administratives permettant d’identifier une personne – comme son nom, sa date de naissance et son adresse – sont aussi considérées comme des renseignements de santé si elles sont accolées à un renseignement visé à l’article 2 al. 1 de la Loi 5 ou si elles sont recueillies pour enregistrer, inscrire ou admettre la personne concernée dans un établissement ou pour sa prise en charge dans un organisme du secteur de la santé et des services sociaux. Sont en revanche exclus les renseignements personnels relatifs à un membre du personnel d’un organisme du secteur de la santé et des services sociaux ou à un professionnel qui y exerce sa profession (incluant étudiant et stagiaire) ou qui concerne un mandataire ou un prestataire de services d’un tel organisme lorsqu’ils sont recueillis à des fins de gestion des ressources humaines (art. 2 al. 2 et 3). Si la qualification de renseignement de santé répond d’un double critère matériel (contenu de l’information) et organique (voir en ce sens la notion d’organisme du secteur de la santé) pour en permettre une appréhension assez large de la notion, elle n’inclut pas les données dites de « bien-être ». C’est-à-dire celles qui, collectées par des objets connectés (ex. : montres), ne seraient que des informations relatives à l’état physiologique d’une personne, sans en tirer aucune conséquence ni interprétation du point de vue de son état de santé.

15Si la Loi 5 visait à clarifier le statut et le régime juridique des données de santé, elle répond également de l’objectif d’assurer, à la fois, la protection de ces données, mais aussi d’en faciliter l’utilisation et la communication, y compris pour des fins de recherche secondaire. Même si la Loi 5 a une vocation exclusive, celle-ci conserve un lien étroit avec le régime général des renseignements personnels dont elle reprend plusieurs exigences (BLG, 2023 : 16). Notamment, en imposant que la collecte d’un renseignement de santé de services sociaux soit opérée à l’issue du consentement formulé de manière expresse par la personne concernée, la Loi 5 fait de ces renseignements des « renseignements sensibles » par défaut (art. 5). La notion de « renseignement sensible » a été introduite par la réforme du régime général des renseignements personnels (Loi 25) et constitue une catégorie de renseignement qui, du fait de sa nature ou du contexte de son utilisation, présente un haut niveau de risque en matière d’atteinte à la vie privée. Ce faisant, la Loi encadre plus finement leur mode collecte et utilisation (art. 59 et 65.1 de la Loi sur l’accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels et les art. 12 et 13 de la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé). De plus, l’envergure et le contenu de l’évaluation des facteurs à la vie privée (EFVP) – une exigence introduite par la Loi 25 et se retrouvant dans la Loi 5 (art. 44, 45, 47, 48 et 50) – devront être adaptés à la nature sensible des données de santé (BLG, 2023 : 6).

16La sensibilité des données de santé n’exclut pas, pour autant, leur utilisation secondaire à des fins de recherche et d’innovation. Au contraire, la Loi 5 porte l’ambition de faciliter l’accès aux données pour soutenir la recherche et l’innovation.

17En premier lieu, la Loi simplifie les modalités d’accès aux données pour les chercheur·es. Le ou la chercheur·e devra se conformer à une procédure, laquelle dépend de son attachement institutionnel. En effet, la Loi 5 établit un régime distinct selon que le ou la chercheur·e relève d’un organisme affilié au sens de la présente loi ou non (art. 44 à 61). Dans le premier cas, le ou la chercheur·e devra déposer une demande écrite d’autorisation à la plus haute autorité au sein de l’organisme auquel il ou elle est lié.e. Dans le second cas, la demande d’autorisation devra être transmise au centre d’accès pour la recherche. En second lieu, la Loi 5 prévoit des mesures en faveur de l’utilisation des données de santé à des fins de recherche. Outre la promotion de la recherche interne (art 56), la Loi 5 réforme la recherche numérique en santé. D’ordinaire, en plus d’être manifeste, libre et éclairé, un consentement doit être donné à des fins spécifiques. L’article 6 de la Loi 5 fait preuve d’ouverture sur ce dernier point puisqu’il prévoit qu’en matière de recherche, le consentement « peut viser des thématiques de recherche, des catégories d’activités de recherche ou des catégories de chercheurs ». En matière d’utilisation secondaire, la Loi 5 prévoit plusieurs hypothèses selon lesquelles les données de santé peuvent être communiquées sans le consentement de la personne concernée, notamment pour la recherche (art 63 et 64). Il importe de noter que cette hypothèse fait l’objet de restrictions (art. 8) et surtout que l’absence de consentement se trouve compensée par des mécanismes alternatifs de protection comme la dépersonnalisation des renseignements et la réalisation d’une EFVP dans les cas qui les requièrent.

18Promouvoir un accès aux données de santé en dehors du spectre du consentement de la personne répond aux besoins de la recherche sur le terrain. Cette solution est similaire au régime général des renseignements personnels récemment modernisé (Loi sur l’accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels, art. 65.1 ; Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé, art. 12) et se comprend assez bien d’un point de vue pratique. En effet, dans un contexte de données massives, le consentement s’avère tant une lourdeur qu’un obstacle important pour la recherche en santé.

19Cependant, le choix de dissocier la recherche du consentement est socialement discutable dans la mesure où, par ce biais, le droit suspend le pouvoir de contrôle qu’ont les personnes sur les données de santé les concernant (Cumyn et al., 2021a et 2021b). Il fut certes avancé qu’une activité de recherche n’est pas forcément incompatible avec la finalité première de la collecte de ces renseignements personnels (Fortin, 2014). Par exemple, la recherche épidémiologique ne serait pas incompatible avec des renseignements de patients recueillis au départ pour un examen médical. Ainsi, « la recherche constituerait une extension visant les mêmes buts, respectivement l’amélioration des soins et une meilleure offre de services publics » (Fortin, 2014). De même, un accès aux données en dehors de tout consentement peut répondre d’un motif impérieux : la poursuite de l’intérêt public (Fortin, 2014). Pour autant, permettre un accès aux données de santé sans le consentement des personnes instaure un système d’utilisation secondaire des données qui a davantage tendance à « exclure » la participation des personnes concernées plutôt qu’à l’inclure (Hulin, 2023) et les met en position de « contributeurs passifs » à la recherche en santé. La Loi tranche en faveur de l’intérêt public que représente la recherche sans se demander quel serait l’effet de cette approche sur le niveau de confiance qu’ont les personnes concernées quant au partage et à la mise en commun de leurs données de santé. Or la confiance et l’acceptabilité sociale sont essentielles aux pratiques de partage et de mise en commun des données de santé et à leur encadrement. Si les développements subséquents tâchent d’appuyer cette affirmation, il faut d’emblée noter le décalage entre le droit et ces considérations. Comme mentionné, l’essence de la Loi réside dans la protection des renseignements de santé tout en favorisant leur exploitation numérique. La notion de confiance n’apparaît nulle part : ni dans les dispositions préliminaires ni dans le corps de la Loi. Certes, « confiance » et « protection » sont interreliées, mais sans se substituer l’une à l’autre. Il en va de même avec l’acceptabilité sociale. Relativement à cette carence, il est important de rechercher, au-delà de la Loi, des leviers de confiance et d’acceptabilité sociale.

Considérations éthiques

20La place de l’éthique sur l’ouverture des données de santé à des fins de recherche s’articule autour de débats sur les valeurs fondamentales dans un contexte de société pluraliste. L’éthique ici est entendue comme une réflexion critique en amont sur les fondements, les enjeux et les dilemmes générés par cette ouverture aux données à des fins de recherche et implique une identification de valeurs qui peuvent avoir des relations de compatibilité et d’antagonisme d’où la nécessité de hiérarchiser les valeurs. Cette hiérarchisation de valeurs a avantage à se faire par une discussion rationnelle et questionnable afin de réduire les ambiguïtés idéalement selon une démarche émancipatrice et critique (Habermas, 1987 et 2001).

21Au rang de ces valeurs, la confiance occupe sans aucun doute une place centrale (Caron et al. 2020 ; Mabillard et Caron, 2022). En effet, le déploiement de pratiques de collecte et d’utilisation de données de santé à plus grande échelle est tributaire du climat de confiance dans lequel celles-ci émergent. Ce climat ne se décrète pas. Il se construit par des actions transparentes, des mécanismes assurant tant la responsabilisation que l’imputabilité des parties impliquées ainsi que des mécanismes assurant une valorisation des données « dans une perspective d’intérêt public » (Commission de l’éthique en science et en technologie, 2022 : 21). Si l’application de la réglementation est essentielle (INSPQ, 2016 : 5), la garantie d’une protection et la gestion responsable des données par l’organisation le sont tout autant (Fonds de recherche du Québec, 2022 : 1) d’où l’importance de créer les conditions de la confiance. Certains jalons ont été posés avec les réglementations en cours, mais le périmètre de la confiance reste à construire (Lequesne-Roth, 2023) d’où l’importance du dialogue pour mieux établir une gestion responsable.

22Le terme de gestion responsable vise ici le respect de bonnes pratiques, comme celles qui sont prévues dans le Guide pour la mise en œuvre et le fonctionnement d’un lac de données dans un établissement de santé et de services sociaux (TNDR, 2022). Il pourra aussi s’agir, plus largement, de l’assujettissement à un cadre éthique de gouvernance des données qui appréhende l’ensemble du cycle de vie des données dans un contexte d’utilisation secondaire, tel que les Principes directeurs pour assurer le fonctionnement et la gestion optimale d’un centre d’accès aux données de santé (TNDR, 2020). Pour qu’une gestion des données soit considérée comme responsable, l’implantation de systèmes pour recevoir les données de santé dans une organisation devrait donc disposer de guides de bonnes pratiques relatives à leur fonctionnement de même que de mécanismes en assurant leur évaluation.

23Dans la même lignée, il est important de disposer de principes et de normes qui soient accessibles et compréhensibles pour les parties concernées et qui puissent susciter l’adhésion. Dans son avis 130, le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) précisait que

tout individu devrait être sensibilisé, impliqué et bénéficier d’une information accessible, à jour et adaptée au contexte qui soit compréhensible, précise et loyale sur le traitement et le devenir de ses renseignements personnels de santé et la possibilité de consentir ou non à un traitement (CCNE, 2019 : 85 ; Cumyn et al., 2023).

24C’est à partir de ces préoccupations qu’un groupe de chercheur·es a produit un guide contenant des principes directeurs visant à concilier l’acceptabilité sociale active à l’utilisation secondaire des renseignements personnels de santé. Ce guide intègre les spécificités de la recherche en contexte autochtone en mettant de l’avant des principes et règles de gouvernance mis en œuvre par les Premières Nations, Métis et Inuits dans ce secteur (Langlois, Manus, Guiraud, 2022).

25L’adoption de tels cadres permet d’asseoir la confiance de même que d’en valider l’acceptabilité sociale. Ces principes importants sont tributaires de l’engagement et des interactions entre acteurs concernés. Ces cadres visent aussi à (ré)concilier les intérêts privés qui s’opposent au partage des données avec les intérêts collectifs qui, au contraire, poussent à une plus grande ouverture de l’accès aux données. Ils mettent de l’avant les valeurs importantes pour la population, les chercheur·es et les communautés concernés en offrant les balises nécessaires au dialogue en cas de conflit.

26À la nécessité d’établir des cadres de gouvernance pour une gestion responsable des données de santé s’ajoute la question centrale à savoir si les citoyennes et citoyens sont prêts à partager leurs renseignements personnels de santé et, si oui, à quelles conditions. Une enquête a été menée tout dernièrement auprès d’un échantillon de 1 005 répondants représentatif de la population du Québec sur les conditions d’acceptabilité de la population concernant le partage des données et l’utilisation de l’intelligence artificielle en santé. L’instrument de mesure utilisé s’intitule le baromètre CIRANO-OBVIA sur l’acceptabilité et le partage des données de santé (Marcellis-Warin et Mondin, 2022).

27Le baromètre contient de nombreux résultats intéressants sur les notions de confiance et d’acceptabilité sociale et met en lumière plusieurs aspects liés à ces notions. Par exemple, les professionnels de santé et les chercheur·es universitaires sont les acteurs à qui la population québécoise fait le plus confiance pour la gestion des enjeux liés aux données, contrairement aux GAFAM et aux PME du numérique. En effet, la population québécoise a confiance à 75 % dans les professionnels de la santé, à 59 % dans les chercheur·es universitaires, à 42 % dans les institutions gouvernementales et à 18 % lorsqu’il s’agit des GAFAM (Marcellis-Warin et Mondin, 2022).

28Cette confiance se décline selon trois enjeux (Marcellis-Warin et Mondin, 2022). Le premier enjeu est celui de la sécurité des données. La population québécoise fait à ce titre confiance à 83 % aux professionnel·les de la santé en matière de sécurité des données de santé, à 73 % aux chercheur·es universitaires, à 64 % aux institutions gouvernementales et à 30 % pour les GAFAM. Le second enjeu concerne le respect des ententes de consentement et de la transparence quant à la manière dont les données sont utilisées. Tandis que 79 % des Québécoises et Québécois se disent à l’aise sur ce point au regard des professionnels de la santé, ils sont 72 % à l’être pour les chercheur·es universitaires, 58 % pour les institutions gouvernementales et 28 % pour les GAFAM. Le troisième et dernier enjeu est celui du développement des technologies et des services équitables grâce aux données de la population. La population québécoise a foi sur ce point à 77 % pour les professionnels de la santé, à 78 % pour les chercheur·es universitaires, à 64 % pour le gouvernement et à 42 % pour les GAFAM (Marcellis-Warin et Mondin, 2022).

29L’étude de l’INSPQ arrivait aussi à ce même constat en 2016. La confiance du public relative à l’exploitation des données de santé dans des banques de données serait plus élevée pour les établissements hospitaliers qui détiennent déjà une grande quantité des données de santé. Ensuite, la confiance des deux tiers de la population est placée dans les institutions universitaires et les organismes publics. En dernier lieu, on trouve le secteur privé avec notamment les assurances et les entreprises pharmaceutiques (INSPQ, 2016 : 5). Il existe donc un certain appui de la population relativement à l’utilisation des données de santé, mais celui-ci est conditionnel au contexte institutionnel de l’initiative. Les travaux de Daniel J. Caron et de Nathalie de Marcellis ajoutent des nuances intéressantes. Les citoyens et citoyennes se disent ouverts à 97,8 % pour partager leurs données de santé, particulièrement s’ils ou elles en comprennent les bénéfices et que les conditions relatives au partage des données de santé respectent certaines valeurs et certains principes. En ce sens, si 85 % d’entre eux souhaitent que la sécurité des données soit assurée, 81 % souhaitent que cela puisse offrir une qualité de service et 80 % souhaitent plutôt que l’anonymat soit préservé (Caron, 2022). Dans les travaux de Marcellis et Mondin (2022), les bénéfices attendus par 80 % des répondants étaient de permettre la mise en commun des données afin d’augmenter les connaissances en matière de maladies rares. Ce type de bénéfice semble être l’un des plus importants, car il peut permettre de prendre en charge les patients le plus tôt possible dans le dépistage de la maladie.

30Ces travaux mettent en évidence deux éléments incontournables dans cette volonté de partager les données de santé : la connaissance et la confiance. Comme l’affirmait Caron lors du colloque international sur les Données numériques en santé : Peut-on bâtir la confiance et préserver la santé comme bien commun, tenu en octobre 2022, la confiance c’est quelque chose qui s’apprend et qui est au cœur du bien commun. Le partage des données de santé soulève des questionnements éthiques importants qui devront être clarifiés et débattus. Par exemple, si la santé est le bien désiré, est-ce que ce bien doit-être étendu à toute la population ? Est-ce que les ressources financières, matérielles et humaines sont accessibles et équitables pour tous ? Est-ce que nos systèmes sont assez transparents pour en faciliter la compréhension et l’accessibilité ? Est-ce que l’on met en évidence les bénéfices perçus et les pratiques qui sous-tendent ces gains et pour qui ? Finalement, est-ce que l’on répond au sentiment d’injustice en matière de santé ? Comme l’affirme Frédéric Worms, seul le sentiment de justice rend la confiance et la paix dans le temps (2021 : 117). Il est donc important de clarifier ce qui est souhaitable en matière de données santé et, plus particulièrement, sur le plan du partage de celles-ci pour créer des systèmes dignes de confiance pour le bien des populations.

Considérations managériales

31Sur le plan managérial, le partage et la mise en commun des données en santé soulèvent de vifs enjeux de gouvernance (Caron, Bernardi et Beauchamp, 2021). La mutualisation de ces données constitue un mécanisme par lequel une pluralité d’acteurs s’associe en vue de collecter et d’analyser des jeux de données pertinents pour le développement de nouvelles connaissances. Un préalable clé pour l’adoption de mécanismes de mise en commun des données de santé est d’en déterminer le statut. S’agit-il de bien privé (bien exclusif et rival), d’un bien à péage (bien exclusif et non rival), d’un bien commun (bien non exclusif et rival) ou d’un bien public (bien non exclusif et non rival) (Sgard, 2010) ? Par exemple, selon la réponse apportée, la mutualisation tend à mobiliser des mécanismes contractuels (biens privés ou à péage), partenariaux (biens privés, à péage ou public), réglementaires et/ou de gouvernance collective (biens communs).

32Si les données de santé sont considérées comme des biens communs, leur gestion peut reposer sur l’élaboration d’un système de gouvernance (Ostrom, 2015). Dans ce modèle, une pléthore d’acteurs (privés et publics) participe à la formulation et à l’atteinte des objectifs à travers l’action collective (Törfing et al., 2021 : 132). Dans cette perspective managériale, la notion de mutualisation des données s’ancre dans le courant de la nouvelle gouvernance publique (Klijn et Koppenjan, 2000 ; Osborne, 2006 ; Sørensen et Törfing, 2009 ; Törfing et al., 2021).

33Ayant émergé dans la sociologie organisationnelle et l’analyse des réseaux sociaux, ce courant théorique postule que la résolution d’un problème public complexe (par exemple, le partage des données numériques en santé) requiert l’implication d’une pluralité d’organisations. Dans cette perspective, la confiance de la population et des parties prenantes ainsi que les contrats relationnels constituent des mécanismes clés de résolution des problèmes complexes (Osborne, 2006). Outre la qualité, la quantité et le format des données, la réussite d’un tel projet peut être déterminée par la gouvernance (Bonnet et Krewer, 2017).

34L’élaboration d’un modèle de gouvernance des données numériques en santé peut s’inspirer des huit principes de gouvernance des biens communs développés par Elinor Ostrom (1990). Bien que ces principes ne soient pas une recette universelle, leur mise en application peut guider la gestion des biens communs numériques. Ces huit principes de gestion des biens communs sont les suivants :

  1. Délimitation claire des frontières : les limites des ressources communes et la définition des membres du groupe ayant le droit d’utiliser ces ressources doivent être claires et explicites.

  2. Cohérence entre les règles d’appropriation et de provision : les règles régissant l’appropriation des ressources (c’est-à-dire leur utilisation ou leur extraction) et leur provision (c’est-à-dire leur entretien et leur renouvellement) doivent être adaptées aux conditions locales et aux besoins des utilisateurs.

  3. Participation collective à la prise de décision : les membres du groupe qui utilisent les ressources communes doivent être impliqués dans la prise de décision concernant les règles d’appropriation, de provision et de gouvernance.

  4. Surveillance : les membres du groupe ou des surveillants externes doivent surveiller l’utilisation des ressources communes et le respect des règles pour garantir le respect des règles établies.

  5. Sanctions graduées : les membres du groupe qui enfreignent les règles doivent être sanctionnés de manière graduée en fonction de la gravité et de la fréquence des infractions.

  6. Mécanismes de résolution des conflits : des mécanismes accessibles et peu coûteux doivent être mis en place pour résoudre rapidement les conflits entre les membres du groupe concernant l’utilisation des ressources communes.

  7. Reconnaissance des droits d’organisation : les droits des membres du groupe à s’organiser et à déterminer les règles de gouvernance des ressources communes doivent être reconnus par les autorités externes, telles que les gouvernements.

  8. Imbrication des organisations : dans le cas de ressources communes faisant partie de systèmes plus vastes, les organisations de gestion des biens communs doivent être structurées en plusieurs niveaux d’imbrication, avec des responsabilités et des compétences réparties à différents niveaux.

35Bien qu’en théorie la mutualisation des données numériques au moyen d’un système de gouvernance des biens communs représente une piste pertinente pour innover, sa mise en pratique est loin d’être aisée. Dans le secteur public, il a été démontré qu’en matière de services publics numériques, la collaboration entre les organisations n’est pas systématiquement une réussite et que les collaborations interorganisationnelles font face à trois obstacles majeurs : 1) un contexte institutionnel propice à la fragmentation ; 2) la résistance des organisations publiques pour conserver leur autonomie et 3) des structures de gouvernance horizontales lourdes et instables (Boudreau et Bernier, 2017). En Suisse, Oliver Neumann, Katharina Guirguis et Reto Steiner (2022) montrent que des facteurs tels que la concurrence entre les organisations, la protection des données et la coexistence de différents niveaux de maturité technologiques complexifient la conduite de projets d’IA.

36Par ailleurs, une consultation des parties prenantes conduites au Québec dans le secteur bioalimentaire souligne que la mutualisation des données est freinée par des obstacles environnementaux (par exemple, la configuration de l’écosystème), technologiques (par exemple, la faible structuration des données ou le manque d’interopérabilité des systèmes), intraorganisationnels (par exemple, la rareté des individus possédant les connaissances informatiques et disciplinaires requises) ainsi qu’interorganisationnels (par exemple, la déficience des modèles d’engagement des parties prenantes) (Paquet et al., 2022).

37Ce faisant, pour organiser la mutualisation des données et dépasser ces défis managériaux, le développement d’un cadre de gouvernance partagé des données de santé apparaît comme une condition nécessaire, mais pas suffisante. Outre ces règles de gouvernance collective, il convient d’y ajouter des principes de données comme les principes FAIR. Si l’articulation des règles de gouvernance et des principes de données complexifie la gestion de la mise en commun des données numériques en santé, elle constitue un enjeu central (Weber et Weber, 2010 ; Otto, 2011 ; Kshetri, 2014).

38Au regard des considérations juridiques, éthiques et managériales – qui toutes soulignent la complexité et la sensibilité de la mise en commun des données de santé –, la confiance se révèle primordiale et représente un enjeu pour l’ensemble des parties prenantes, et ce, à chaque niveau de la mise en commun. Cet enjeu de confiance est d’autant plus complexe à établir que tout partage et mise en commun des données de santé est tributaire de l’établissement d’un délicat équilibre entre le respect des intérêts privés (citoyen·nes, organisations qui collectent les données) et la poursuite de l’intérêt collectif (par exemple, l’utilisation secondaire des données numériques peut notamment servir à la recherche et au développement de nouvelles connaissances scientifiques) motivant l’utilisation secondaire des données. Dès lors, comment bâtir un environnement favorable et inclusif à l’utilisation secondaire des données de santé pour des fins de recherche, et donc d’innovation sociale ?

39Cette réflexion nous amène à explorer deux avenues pour la suite de notre propos afin 1) de donner une assise théorique au partage et à la mise en commun des données de santés au moyen du concept de « commun » et 2) de légitimer socialement le partage des données de santé en en bâtissant l’acceptabilité sociale.

Repenser les données de santé à travers le prisme des communs

40Il est souhaitable d’explorer la notion de « commun », car celle-ci s’avère être déjà pertinente dans le contexte du numérique et présente un certain potentiel en matière de données de santé.

Les biens communs : du commun générique au commun numérique

41Le terme « commun » provient du substantif latin munus, muneris signifiant le don, l’obligation ou la fonction. Les biens communs peuvent être représentés comme des biens partagés, à l’image d’une copropriété ou d’une planète (Rémon, 2020 : 1), dont l’usage et la gouvernance sont gérés par une communauté (Villani et al., 2018 : 14 ; Bollier, 2014). Les communs viendraient créer une troisième catégorie au côté de la propriété privée et de la propriété publique (Emerich, 2021 : 222 ; Benyekhlef, 2020 : 315).

42En pratique, nous différencions le commun et les communs. Le commun fait référence à l’intérêt public, c’est-à-dire aux valeurs, institutions et normes transcendant les finalités individuelles et garantissant l’existence de la communauté. Les communs, pour leur part, évoquent les biens qui, par leur texture particulière, ne sont pas ou ne devraient pas être exclusifs, car jouissant d’un potentiel collectif (au sens de communautaire) majeur. Si l’on pense naturellement à l’eau, l’air ou la nature, le champ des communs ne se cantonne pas exclusivement à l’environnement. Au contraire, la notion est de plus en plus invoquée pour montrer comment l’usage et la protection de certains biens doivent rendre compte de leur empreinte communautaire.

43Qu’il s’agisse du commun ou des biens communs, la définition de l’échelle est une variable clé pour déterminer le périmètre de la mise en commun ainsi que de la nature de l’agrégation. En pratique, plusieurs échelles coexistent telles qu’un quartier, une ville, un parc ou un État. Outre ces différenciations spatiales, les échelles peuvent également avoir une portée philosophique (par exemple, l’universalité ou le relativisme) ou juridique (par exemple, les droits fondamentaux ou des mesures particulières).

44La définition d’un bien commun requiert aussi un jugement de valeur, qui pourrait refléter ce à quoi nous aspirons pour la société avec nos préférences, notre position dans la société, mais également notre accès à l’information. Le numérique associé à la numérisation a permis l’émergence de nouveaux communs. La résultante est que la connaissance est devenue un bien non rival. C’est par le biais de la gestion des droits d’accès et d’utilisation qu’on a pu définir ce qui était vu comme un « commun » où chaque membre de la communauté dispose d’un libre accès et où l’utilisation est partagée entre chaque membre (Bechis, 2020 : 101-102).

45La notion de « commun numérique » pourrait correspondre à un ensemble de quatre facteurs cumulatifs :

La gestion d’une communauté de producteurs et d’utilisateurs ; l’enrichissement d’une ressource numérique dans le temps ; des règles de gouvernance élaborées conjointement ; la protection du libre accès face aux tentatives d’appropriation exclusive (Shulz, 2021 : 153)

46Une des spécificités du numérique ici est la mondialisation du commun qui est diffusée bien au-delà du cercle des membres fondateurs. À l’inverse, les communs physiques tendent davantage vers une gestion plus territorialisée d’un groupe d’acteurs déterminé (Jullien et Roudaut, 2020 : 89-90).

47Ainsi, les communs pourraient être le résultat d’une bonne organisation et coordination collective entre les parties prenantes, de la mise en place de règles de conduite, bien plus que d’une simple production. Dans cette optique, les pouvoirs publics pourraient jouer le rôle de coordinateurs en créant une alliance avec les parties prenantes – la société civile (Cordonnier, 2012 : 4-8). Ceci rejoint la coproduction de communs conceptualisés par Ostrom, qui exige la réunion d’un ensemble acteurs dont les ressources, capacités d’action, intérêts et compétences peuvent se combiner afin de devenir une action collective (Cordonnier, 2012 : 4-8). Un exemple d’une telle action collective peut être illustré par les données ouvertes.

Les données de santé : commun imparfait

48La qualification des données de santé comme « commun » a déjà été considérée par certains auteurs afin de souligner l’intérêt collectif qui les sous-tend. Par exemple, il fut montré que les données relatives aux essais cliniques ne sauraient être appréhendées que sous l’angle de leur dimension personnelle en ce qu’elles constituent des informations formant « une composante du droit à la santé » (Lalonde, 2012 : 131). C’est à partir de cette composante collective que les données de santé tissent un lien étroit avec la notion de commun, et ouvrent la perspective d’une gestion davantage orientée sur les intérêts collectifs et moins sur la préservation des intérêts individuels.

49La qualification de données comme communs a permis de justifier leur ouverture – sur un motif d’intérêt public (Brugeron et Claeys, 2018 : 19) – et augure ainsi « de nouvelles approches fondées sur des communautés actives et organisées, avec l’ambition d’appliquer les principes de gouvernance des “communs” aux ressources numériques essentielles pour tous » (Berbain et Pailhès, 2021 : 5).

50C’est pour la réalisation de ce motif d’intérêt public que le site Données Québec invite les municipalités, les organismes publics du gouvernement du Québec et les autres organisations à diffuser des données présentant un intérêt pour le public. Une telle mise à disposition des données peut s’avérer obligatoire dans certaines circonstances (Loi sur la gouvernance et la gestion des ressources informationnelles des organismes publics et des entreprises du gouvernement, art 12.20). Certaines données relatives à des problématiques de santé, en dépit de haut degré de sensibilité, n’échappent pas à ce mouvement. C’est ainsi que sont publiés sur ce site des jeux de données appartenant à des catégories diverses et variées, concernant de près ou de loin la santé, et provenant de différentes organisations. On y trouve, par exemple, les « lésions professionnelles » (de la Commission des normes, de l’équité, de la santé et de la sécurité du travail), le « portrait de la liste d’attente en chirurgie » (du ministère de la Santé et des Services sociaux), différents portraits quotidiens du statut vaccinal des nouveaux cas et des nouvelles hospitalisations (du ministère de la Santé et des Services sociaux), les « rapports financiers annuels des établissements » (du ministère de la Santé et des Services sociaux), etc.

51Cependant, l’approche d’ouverture des données identifiées comme commun est difficilement transposable en matière de données de santé. Car, si de façon empirique, la donnée de santé présente des traits communs avec la notion de « commun » quand est mis de l’avant son potentiel du point de vue de la recherche et de l’innovation, celle-ci demeure un type de renseignement personnel protégé par le droit (fondamental) au respect de la vie privée (Charte des droits et libertés de la personne, art. 6 ; Code civil du Québec, art. 35), et dont le régime juridique répond d’un objectif de confidentialité. Notamment, l’émergence de la notion de donnée sensible – dont la donnée médicale est une application – témoigne de l’assise fondamentalement individualiste du droit des renseignements personnels. L’utilisation secondaire des données de santé se trouve ainsi aux confins d’intérêts antinomiques du fait de cette nature hybride de la donnée de santé.

52Alors que sa dimension individualiste s’oppose aux pratiques de partage et de mise en commun des données, sa dimension collective pousse, au contraire, à trouver des mécanismes qui permettent d’en libérer le plein potentiel en recherche et innovation. Ce faisant, si l’on admet que les données de santé constituent une sorte de communs, ce ne serait que des communs imparfaits étant donné cette hybridité intrinsèque et pour lesquels l’on ne saurait appliquer une logique d’ouverture. Le partage et la mise en commun des données de santé doivent être pensés, de sorte à préserver et surmonter l’hybridité de ces données. De là surgit le rôle capital de l’acceptabilité sociale dans le partage et la mise en commun des données de santé. Car du degré de confiance des parties prenantes (et particulièrement des personnes concernées) dépend le niveau d’acceptabilité sociale des pratiques de partage et de mise en commun des données de santé.

53À ce titre, il convient toutefois de préciser que le concept de l’acceptabilité sociale n’est pas officiellement cristallisé (Yates, 2018) comme en témoignent de nombreuses définitions s’y rapportant (Baba et Raufflet, 2015 ; Batellier, 2015). Toutefois, celle-ci pourrait s’entendre la réponse du public à un projet :

À la fois processus et résultat, cette réponse, envisagée dans une perspective dynamique évoluant dans le temps, implique la mobilisation (ou non) d’un ensemble d’informations cognitives et expérientielles, de perceptions, d’intuitions, d’éléments affectifs ou de l’ordre des valeurs, débouchant sur une évaluation, un jugement et/ou une décision et se traduisant en attitudes et comportements incluant les possibilités d’inaction et de silence (Batellier, 2016).

54La notion d’acceptabilité sociale

ne consiste pas à susciter une adhésion unanime des parties prenantes, mais plutôt à ce que celles-ci puissent faire émerger entre elles un consensus viable au sujet d’un projet – c’est-à-dire un accord qui suscite un niveau relatif d’adhésion entre plusieurs parties représentant des intérêts divers (Caron-Malenfant et Beaucage, 2013)

55Ce consensus peut aussi conduire à son rejet (Caron-Malenfant et Beaucage, 2013). De ce fait, « l’acceptabilité sociale découle de la capacité collective et communautaire de débattre d’un projet qui doit répondre non seulement à un ensemble de critères d’ordre technique ou de procédure, mais qui doit aussi s’inscrire dans […] un “projet de territoire” » (Caron-Malenfant et Beaucage, 2013). La notion d’acceptabilité sociale conduit donc à prendre en considération une pluralité de points de vue et peut-être une invitation à enrichir divers domaines (Bonnotte, 2016). Fort de cela, sa prise en considération en matière d’utilisation des données de santé est déterminante en ce qu’elle se révèle, avec la confiance, un levier de (ré)conciliation entre les intérêts divergents (l’individuel versus le collectif) qui animent l’utilisation secondaire des données de santé.

Établir un cadre d’utilisation secondaire des données de santé socialement acceptable

56Notre réflexion nous a permis d’identifier dans chacune des disciplines que sont l’éthique, le management et le droit le rôle cardinal que jouent la confiance et l’acceptabilité sociale en matière de partage et de mise en commun des données de santé. Ces éléments sont plus largement fondamentaux dans la promotion d’une innovation responsable en santé, c’est-à-dire une innovation alignée avec le respect des droits et les intérêts des citoyen·nes. Ceci nous conduit dès lors à nous interroger sur quelles sont ou seraient les conditions essentielles d’un cadre de gouvernance responsable pour l’utilisation secondaire des données de santé. À ce premier stade de nos travaux pluridisciplinaires, il nous semble primordial qu’un tel cadre intègre des principes fondamentaux de transparence, de démocratie et d’inclusion. Il semble tout aussi majeur que ce cadre soit pensé et conçu selon un double objectif de confiance et d’acceptabilité sociale. Pour ce faire, nous recommandons une approche fonctionnaliste de la gouvernance des données, soit orientée sur la recherche de confiance et d’acceptabilité sociale. Nous recommandons également le recours à un mode de gouvernance collaboratif par et pour la communauté des usagers afin de légitimer et d’ancrer socialement l’utilisation secondaire des données de santé.

Promouvoir une approche fonctionnaliste de la gouvernance des données

57L’émergence des technologies numériques a accentué la volonté d’un usage partagé et d’une gouvernance commune. Il est donc nécessaire de mettre en œuvre des normes de régulations sociales adaptées aux transformations technologiques et aux questionnements socioéconomiques que ces transformations génèrent, notamment en matière de souveraineté numérique.

58La création de normes juridiques et sociales permet de répondre aux changements au niveau législatif, sur le plan des normes techniques, mais également à la mise en place de documentations internes par les acteurs. Le développement de ces nouvelles normes juridiques et sociales peut découler d’un processus de co-création entre les décideurs (Sørensen et Törfing, 2009 ; Törfing et al., 2021), les politiques, les chercheur·es, les entrepreneur·es ainsi que les membres de la société civile.

59Actuellement, il y a une nécessité d’adapter et de changer les normes pour répondre aux défis des technologies numériques et de l’IA. Pour cela, il convient que ces normes soient clairement énoncées ou instituées par des instances délibératives dans lesquelles l’ensemble des parties prenantes – citoyen·nes, élu·es, représentant·es d’institutions, etc. – se mettraient d’accord sur les finalités et le devenir de ces « biens collectifs », dans une logique de progression. Par la suite, une discussion avec les parties prenantes devrait être maintenue sur les finalités poursuivies (Cordonnier, 2012 : 4-8). Au-delà des normes, il importe que les acteurs bénéficient d’outils juridiques adaptés aux enjeux de partage et de mutualisation des données, notamment pour construire un cadre de confiance. Alors que le droit de l’Union européenne s’est récemment emparé de la question (Règlement européen sur la gouvernance des données, 2022), le droit québécois reste encore timide sur le sujet, invitant les acteurs à faire preuve d’ingénierie juridique comme atteste le modèle de la fiducie de données (Hulin, 2021). Le recours à ce modèle, et plus particulièrement au régime juridique de l’administration pour autrui, est motivé par la volonté de mettre en place un plus haut degré d’imputabilité et de responsabilité pour ceux qui « détiennent » les données de santé, et ce grâce à des obligations de prudence et diligence ainsi que de loyauté et d’honnêteté (Code civil du Québec, art 1309).

60L’encadrement devrait donc provenir de décisions politiques, car la gouvernance est fondamentale. L’autorité publique pourrait assumer le rôle de tiers de confiance (Le Corf, 2020 : 39). Le réflexe serait donc de se tourner vers l’État ou ses institutions afin qu’ils orchestrent les initiatives, à l’instar de ce qui se fait en France (Health Data Hub) ou en Europe (Espace européen des données de santé). Or, de nos jours, la légitimité et les capacités d’action de l’État à générer un consensus sont remises en cause par le pouvoir des organisations multinationales telles que les GAFAM (Google, Apple, Facebook [Meta], Amazon et Microsoft) sans oublier le déficit démocratique. Nous l’avons vu, pour agréger les intérêts particuliers et définir les communs, l’enjeu de confiance est primordial, particulièrement dans les domaines de l’IA et du numérique. La définition d’un mode collaboratif pour la communauté des usagers pourrait, à ce titre, être une autre avenue à considérer.

Définir un mode collaboratif par et pour la communauté d’usagers

61Notre réflexion sur la notion de communs nous a permis de les percevoir sous la forme de « ressources partagées, co-gouvernées par leurs communautés d’utilisateurs selon les règles et les normes de ces communautés » (Bauwens et Kostakis, 2017 : 20-21). Dans l’esprit des communs numériques, on retrouve l’idée d’une autogouvernance, de contribution citoyenne et de ressources en libre accès (Shulz, 2021 : 155-156).

62Les communs peuvent donc être une source de richesses grâce à la possibilité donnée aux individus de profiter et/ou de donner l’accès, par exemple à des données, pour créer de la valeur et concevoir une innovation décentralisée. Les ressources communes peuvent « parfois créer plus de richesses et de possibilités de développement que si ces mêmes ressources étaient la propriété de quelqu’un » (Lessig, 2005).

63Ces réflexions sur la production de commun mettent alors en perspective une potentielle réappropriation collective dont la gestion pourrait être opérée par la communauté d’usagers, sans forcément passer par les directives des autorités publiques ou du marché (Ostrom, 2015). Ce mode de régulation pourrait constituer une troisième voie à envisager, au-delà d’une gouvernance par le marché et l’État, à la condition d’obtenir un certain niveau d’engagement par les parties prenantes intéressées (Goueythieu, 2019).

64De nouvelles solutions peuvent alors être imaginées en ce qui a trait aux données de santé. Par exemple, plutôt que de sortir du principe du consentement pour favoriser l’utilisation secondaire des données de santé à des fins d’étude, de recherche ou de production de statistiques et ainsi écarter un quelconque contrôle des citoyen·nes sur leurs données dans ce contexte, ne faudrait-il pas, au contraire, instaurer un contrôle plus participatif (et donc plus effectif) des citoyen·nes sur l’usage qui est fait de leurs données de santé ? C’est ce que propose le modèle du métaconsentement lequel répond clairement de l’objectif d’acceptabilité sociale (Cumyn et al., 2021a et 2021b ; CCNE et CPNE, 2023).

65Ce type de pilotage opéré par les citoyen·nes représente une instance éminemment démocratique. Les parties prenantes intéressées iront s’investir dans un projet qui rejoint leur centre d’intérêt et développeront des compétences à cet égard (Brookes, 2018 : 65).

66Pour s’avancer vers la question d’un mode collaboratif, par et pour les personnes concernées par leurs données de santé, il convient de passer d’une logique de « désappropriation » des individus de leurs données de santé à celle de leur « encapacipation » (par exemple, par le développement de la notion de citoyenneté numérique), de repenser la souveraineté numérique, de même qu’œuvrer davantage au partage de l’information et à sa compréhension par les citoyen·nes. L’information et la transparence semblent en effet en tout point des prérequis fondamentaux pour un partage et une mise en commun des données socialement acceptable (Langlois, Manus, Guiraud, 2022 ; Cumyn et al., 2023).

67L’émergence des technologies numériques a accentué la volonté d’un usage partagé et d’une gouvernance commune. Toutefois, cette tendance ne saurait se faire au détriment de la citoyenneté numérique. Il demeure en effet essentiel de garantir aux citoyen·nes la préservation de leurs droits sur les données de santé, d’en assurer la sécurité, de leur garantir l’anonymat et de les protéger des usurpations d’identité. Ceci rend dès lors complexe la mutualisation des données de santé, en ce qu’elle va à contre-courant de la logique qui forge le droit des renseignements personnels.

Conclusion

68En somme, le partage et la mise en commun des données (ou renseignements personnels) de santé sont à la croisée des chemins. Bien que différentes parties prenantes s’entendent sur la nécessité du partage et de la mise en commun des données de santé en ce qu’il en dépend l’innovation, il n’en reste pas moins que différents enjeux éthiques, managériaux et juridiques font obstacle à l’ouverture de ces données. Si le parallèle entre les notions de données de santé et de biens communs est intéressant quant à l’établissement de la légitimité sociale de telles pratiques, il reste encore à forger un environnement inclusif (du point de vue des acteurs et des pratiques) et de confiance, de sorte que le partage et la mise en commun des données de santé ne s’engouffrent pas dans des voies de garage, faute d’acceptabilité sociale. Ce faisant, il importe de poursuivre la réflexion sur la base d’un dialogue interdisciplinaire afin que chacune des parties prenantes au partage et à la mise en commun des données de santé puisse prendre part à la co-construction de modèles responsables et soutenables d’utilisation secondaire des données de santé, à la fois porteur et garant d’innovation sociale.

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Sites Web

CITADEL : https://citadel-chum.com

Données Québec : https://www.donneesquebec.ca/

GRIIS : https://griis.ca

PULSAR : https://pulsar.ca

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Pour citer cet article

Référence électronique

Anne-Sophie Hulin, Émilie Guiraud, Justin Lawarée et Lyse Langlois, « Le partage et la mise en commun des données de santé : quels enjeux pour un objectif d’innovation sociale responsable ? »Éthique publique [En ligne], vol. 25, n° 1 | 2023, mis en ligne le 25 octobre 2023, consulté le 27 mars 2025. URL : http://journals.openedition.org/ethiquepublique/7983 ; DOI : https://doi.org/10.4000/ethiquepublique.7983

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Auteurs

Anne-Sophie Hulin

Anne-Sophie Hulin est professeure adjointe à la Faculté de droit de l’Université de Sherbrooke, titulaire de la Chaire « Justice sociale & IA » (Fondation Abeona/ENS-PSL/OBVIA) et professeure invitée à l’Université Laval. Elle détient une maîtrise et une thèse de doctorat en droit comparé de l’Université Paris II Panthéon-Assas. Privilégiant une approche pluridisciplinaire et comparée, ses recherches se concentrent actuellement sur les enjeux juridiques de la gouvernance données, et tout particulièrement sur l’intersection entre la gouvernance des données, l’intelligence artificielle et l’intérêt général.

Émilie Guiraud

Me Émilie Guiraud a été auxiliaire de recherche puis stagiaire du barreau à l’Observatoire international sur les impacts sociétaux de l’IA et du numérique (OBVIA). Elle est désormais avocate.

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Justin Lawarée

Professeur adjoint en management public à l’École nationale d’administration publique, Justin Lawarée a obtenu son doctorat à l’Université catholique de Louvain (Belgique) en étudiant l’intégration des innovations au sein du secteur public. Chercheur associé au Centre d’analyse des politiques publiques (CAPP), à l’Observatoire international sur les impacts sociétaux de l’intelligence artificielle et du numérique (OBVIA) ainsi qu’à la Chaire de recherche sur l’administration publique à l’ère numérique (Université Laval), ses recherches portent sur les stratégies d’intégration des innovations publiques ainsi que sur la gestion de projet numérique et d’intelligence artificielle dans le secteur public.

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Lyse Langlois

Lyse Langlois est directrice générale de l’Observatoire international sur les impacts sociétaux de l’IA et du numérique (OBVIA). Elle est professeure titulaire au Département des relations industrielles depuis 2002, spécialiste en gestion ainsi qu’en éthique organisationnelle et appliquée. Elle a été directrice de l’Institut d’éthique appliquée (IDÉA) de l’Université Laval pendant huit ans. Chercheure régulière au Centre de recherche interuniversitaire sur la mondialisation du travail (CRIMT), Lyse Langlois est aussi chercheure au Centre VITAM et à l’Institut d’intelligence et données de l’Université Laval. Ses travaux de recherche portent plus spécifiquement sur les processus de décision éthique et la formalisation de l’éthique. Elle s’intéresse depuis quelques années aux impacts sociaux et éthiques de l’intelligence artificielle et du numérique.

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