Navegação – Mapa do site

InícioNúmerosvol. 2 (1)ArtigosA política da produção do conheci...

Artigos

A política da produção do conhecimento e os movimentos de resposta à sida1

The politics of the production of knowledge: responses to AIDS as a new social movement
Cristiana Bastos
p. 15-53

Resumos

Este artigo pretende contribuir para as discussões sobre novos movimentos sociais fornecendo elementos sobre as respostas sociais à epidemia de sida. O contexto escolhido é o da cidade de Nova Iorque, e a questão central é o papel deste novo movimento social na produção e negociação do conhecimento relevante para intervenção na epidemia. Diferenciamos três momentos dessa resposta: (1) a formação de grupos de acção social com base no voluntariado e orientados para a auto-ajuda de base comunitária, e a definição da identidade de “pessoa com sida” (PWA); (2) a erupção de grupos radicais de acção política, reivindicação e pressão junto das instituições de administração, pesquisa e produção farmacêutica, e a intensificação da participação activista na produção de conhecimentos médicos relevantes para intervir na epidemia, incluindo as tentativas de ensaios clínicos populares; (3) o declínio do activismo de rua e a institucionalização de grupos sociais especializados no acompanhamento da produção científica biomédica e na elaboração de recomendações de investigação relevantes para as comunidades afectadas.

Topo da página

Texto integral

  • 1 Este artigo é adaptado do capítulo 2 de Transnational Responses to AIDS and the Global Production o (...)

1Fugazes, fulgurantes, efémeros, diz-se de alguns movimentos sociais, dos que não radicam nas relações de produção, nem na grande política, nem estão previstos na grande narrativa teórica que até há uns anos enformava a análise e o comentário social. Em resposta à depreciação subjacente nesses adjectivos poderíamos contrapor que nem a grande política nem as grandes narrativas deixaram de se desintegrar, tal como os supostamente menos efémeros movimentos sociais; também aqui o sólido se desfez no ar. Uma resposta assim seria porém provocatória e especulativa, uma vez que não vamos aqui discutir a teoria dos movimentos sociais, nem contribuir com argumentos para mais um enterro, ou exumação, do moderno pelo pós-moderno. Contribuiremos para a teoria de uma forma metodologicamente arcaica e epistemologicamente fóssil, mas didacticamente útil e fácil de identificar por iniciados e iniciantes: trazendo dados e narrativas, quais etnógrafos à disposição da antropologia (a minha pequena homenagem à Etnográfica).

2Em que se traduz esta proposta de contribuição? Não tanto na etnografia de um novo movimento social, a que faltaria a densidade descritiva ancorada no “Verdadeiro Trabalho de Campo” e suas minúcias, mas antes numa narrativa com sabor de crónica de eventos, enredos e sequências que transformaram um importante sector da realidade nos anos 80/90 e onde se sobrepõem política, cultura, ciência, medicina, sofrimento, acção colectiva, utilização dos media, manipulação gráfica, propostas educativas e outros elementos do social contemporâneo. Refiro-me às respostas sociais à epidemia de sida, que pude observar e vivenciar no âmbito de uma pesquisa mais ampla sobre a produção do conhecimento científico face à surpresa de uma epidemia inesperada.

  • 2 Pude experimentar esta atitude nos comentários a um projecto apresentado à National Science Foundat (...)

3Estava então, nos finais dos anos 80, na cidade de Nova Iorque a frequentar cursos e seminários de doutoramento. Nas aulas de antropologia médica, talvez um em cada dois projectos abordasse aspectos da sida: a epidemia era demasiado envolvente e estava demasiadamente próxima para ficar fora dos interesses de pesquisa. É que, também, a antropologia que ali nos agregava propunha-se abordar o directamente próximo e vizinho, urbano, estratificado, complexo, contemporâneo. O novo fenómeno parecia um desafio teórico feito por encomenda, na medida em que nele se cruzavam e imbricavam as múltiplas complexidades relativas a comportamentos, representações, atitudes, subculturas, ideologias, poder médico, resistência, negociação, mobilização, capacidade de intervenção. Da antropologia aplicada até à reflexão foucauldiana todos os projectos teriam cabimento. Tínhamos na frente um desses fenómenos sociais totais que geravam, por um lado, uma inadiável adesão reflexiva em termos puramente teóricos e, por outro, nos confrontavam com o impulso interventivo perante o desespero que irradiava das ruas e das casas. Vivia-se e testemunhava-se a dificuldade de negar e reverter uma nova forma de morte colectiva agora diariamente anunciada; eram os funerais e memoriais constantes, era a esperança de se estar à beira de uma cura para acordar do pesadelo, eram as acções de alerta e consciencialização, as manifestações de rua, o lobby político, o lobby junto dos cientistas. Construir teoria nessas condições era para alguns tomado como quase insultuoso2, já que um assunto como este pedia intervenção imediata, e os projectos queriam-se concomitantemente aplicados – filiados na crença de que o nosso saber, se produzido a tempo de se incorporar nos projectos de intervenção, pode ser também redentor.

4A minha confessada preferência pelo trabalho teórico, aliada a um entusiasmo refreado pelo tipo de conhecimento domesticado que poderemos produzir quando subjugados às directivas de uma epidemiologia já construída como subdisciplina da medicina, levaram-me a consolidar um projecto sobre a própria construção do saber médico. Só aparentemente o meu “objecto” estava distante do real imediato vivido nas ruas e organizações de combate à sida em Nova Iorque, pois era precisamente em cima do saber médico e da sua falta, ou inadequado carácter, que se gerava a mobilização. O movimento social de resposta à sida veio tocar no lado frágil e inacabado da medicina, incapaz de responder a uma doença infecciosa depois de ter persuadido os cidadãos de que esse campo estava controlado e de que as epidemias sobravam apenas para as áreas subdesenvolvidas da terra – esse mar obscuro de desgraças e incapacidades que seria o Terceiro Mundo e aqueles que não tinham sido redimidos pelo desenvolvimento e pela medicina moderna.

5O novo activismo não só se confrontou com a medicina como veio a influenciar a própria produção do conhecimento médico, combatendo, questionando, pressionando, negociando, propondo. A partir da sida, o processo de produção da ciência médica ficou mais acessível ao escrutínio público; abriram-se janelas e portas nos muros das torres de marfim e nas paredes das caixas pretas cujos produtos finais fôramos habituados a consumir sem conhecer ou questionar os detalhes do seu fabrico. A nova “transparência” nem sempre agradou aos cientistas envolvidos que, pouco acostumados a prestar contas às populações interessadas nos seus produtos, se sentiam agora constrangidos e assediados pelo olhar externo sobre si mesmos. Porém, já a médio termo, as novas regras de interacção tiveram um importante impacto em várias direcções da medicina contemporânea: transformou-se a concepção de ensaios clínicos e de acesso à experimentação, e criou-se – facto sem precedente – a possibilidade de negociar orientações de pesquisa.

6Seria impossível abordar as questões de produção da ciência no contexto da sida sem ter em conta o impacto deste movimento social e dar atenção às formas que assumiu; é nessa medida que o testemunhei e incorporei na reflexão – sem, contudo, ter mudado de objecto teórico (cf. Bastos 1996a). Também mais tarde, no Brasil, quando fazia trabalho de campo nos hospitais e laboratórios onde fisicamente se trabalha o conhecimento médico, que não só cristaliza a nossa mediação com a doença mas incorpora a estratificação em que se ordena o mundo, não deixei de privilegiar o contacto e testemunho do activismo de sida. Este contacto permitiu estabelecer um ponto de observação privilegiado para dar conta da totalidade do processo. Permeado de reflexões, portanto, este texto constitui uma colagem organizada a partir desses testemunhos e propõe-se disponibilizar elementos que possam contribuir para discussões de natureza teórica.

Respostas à sida: primórdios e perspectiva global

7Embora a resposta social à sida seja a vários títulos excepcional, note-se que esta epidemia não foi a primeira a desencadear reacções dignas de registo e estudo teórico: da lepra (Gilman 1987) e da peste bubónica (Slack 1985), na Idade Média, à cólera (Morris 1976, Rosenberg 1962), à sífilis (Brandt 1987), gripe espanhola (Crosby 1976), febre amarela e varíola (Carvalho 1987), as epidemias tiveram consequências políticas significativas em várias épocas e lugares e a sua história está imbricada na história da humanidade (Dubos 1965, Garrett 1994, McNeill 1976, Risse 1988, Rosenberg 1989, Sigerist 1943). Tão-pouco foi a reacção à sida a primeira ocasião para a formação de grupos de doentes; já antes, esporadicamente, se tinham formado associações de defesa ou apoio de pessoas com diabetes, com hipertensão, com cancro ou mesmo com doenças mais raras (cf. Von Giziky 1979). Tinham também existido grupos virados para questionar e ultrapassar certos limites e distorções do saber médico estabelecido, como aconteceu em torno da crítica feminista que nos anos 70 desafiou o carácter patriarcal da medicina dominante e a consequente alienação do corpo e da saúde das mulheres. Por inspirar formas de “resistência” que passavam pela criação de saberes pragmáticos e estratégias de saúde alternativas, visando o aumento do self-empowerment e a desalienação do autoconhecimento do corpo e seus processos (Boston Women’s 1973, Ehrenreich 1973 e 1978), este movimento é aliás apontado como o antepassado mais directo do que viria a ser o activismo de sida na segunda metade dos anos 80 (Nussbaum 1990: 108).

  • 3 Cf., por exemplo, Altman 1987, Bolton 1989, Burkett 1995, Cartner e Watney 1989, Crimp 1987 e 1990, (...)
  • 4 Stonewall Inn era o nome de um pequeno bar em Greenwich Village onde um dia se deu uma revolta dos (...)

8A politização do activismo de sida foi porém única - e diferente de todos os precedentes históricos. A excepcionalidade desta epidemia tem sido sujeita a um amplo comentário social3. Quanto à excepcionalidade do movimento social que gerou, e que aqui analisaremos, deve ser vista em associação com as circunstâncias históricas em que irrompe: em centros urbanos desenvolvidos e afluentes, revelando a fragilidade dos créditos da medicina relativamente às doenças infecciosas, e atingindo grupos específicos, conceptualmente recortados, destacando-se o dos homossexuais. Este último facto trouxe dois tipos de implicações: por um lado, agregou-se à doença todo o compósito de estigmas e rejeições associados à homossexualidade; por outro, permitiu resgatar para o activismo de sida algum do know-how de acção política que estivera na base do movimento gay dos Estados Unidos, desde fins dos anos 60 e do célebre Stonewall4.

  • 5 O Pneumocystis Carinii foi inicialmente identificado por Carlos Chagas, no Brasil, em 1909, como um (...)

9Os primeiros indícios de que algo de novo se passava nas estatísticas vitais e de saúde apareceram em 1981, no boletim Morbidity and Mortality Weekly Report (CDC 1981a e 1981b). Esta publicação semanal é produzida pelos Centros para o Controle de Doenças (CDC, Center for the Disease Control) em Atlanta, Estados Unidos da América, e dedica-se a fornecer dados epidemiológicos e informações genéricas sobre a progressão de doenças a nível mundial. Os artigos em causa resultaram do facto de diversos médicos – Michael Gottlieb, em Los Angeles, Paul Volbering, em São Francisco, e Alvin Friedman-Kien e Linda Laubenstein, em Nova Iorque – terem ficado intrigados pela ocorrência de patologias raras, ainda por cima fatais, entre doentes jovens e previamente saudáveis, cuja única característica distintiva era a de serem homossexuais. Desfaleciam nas alas do hospital da Universidade da Califórnia em Los Angeles com pneumonia causada por Pneumocystis Carinii, um obscuro parasita inicialmente identificado na medicina tropical e registado entre crianças desnutridas nos orfanatos da Segunda Grande Guerra5; apareciam no consultório nova-iorquino do Dr. Friedman-Kien com as manchas cutâneas que aparentavam a ocorrência de uma nova e terrível variedade do sarcoma de Kaposi, até então bastante raro. A estas patologias viriam juntar-se outras, também bizarras; e tivesse este conjunto aparecido em contextos de morte frequente ou endemias constantes, nos países sanitária e economicamente deprimidos, talvez não tivessem sido notadas. Mas ali, entre os afluentes, saudáveis e com acesso aos melhores cuidados de saúde, tornava-se óbvio que algo se passava e provavelmente tinha um significado colectivo.

  • 6 Ver Panem (1988: 160).

10A escolha do Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR) como meio de divulgação revela o carácter urgente que os autores viram no assunto: a publicação nas tradicionais e prestigiadas revistas médicas, como o New England Journal of Medicine, teria levado demasiado tempo em função da morosidade do sistema de “revisão por pares” (ver Shilts 1987: 66-67). Ao longo do mesmo ano várias descobertas independentes6 viriam a referir-se à incidência de situações clínicas irregulares, da linfadenopatia e colapso imunitário sem causas visíveis até vulgares infecções estranhamente tornadas fatais. O facto notável, e recorrente, era que essas situações se davam entre jovens homossexuais sem razão para sofrer distúrbios imunitários, não tendo recebido transplantes, não tendo leucemia, não apresentando quaisquer perturbações genéticas, idade avançada ou carências nutricionais.

  • 7 Nalguns lugares, a própria expressão “de risco” passou a ter uma enorme carga de estigma e de culpa (...)

11Uma sinergia fatal entre homofobia e medos relativos à morte foi crescendo com esta doença: aos preconceitos sobre as doenças mortais (cf. Sontag 1979 e 1989) somaram-se medos arreigados de contaminação e contágio, e isto, por sua vez, foi amplificado pelos medos e preconceitos quanto às diferenças de sexualidade. Estes doentes acabariam muitas vezes por ser rejeitados e negligenciados pelos serviços de saúde, pelas famílias, no trabalho e na habitação (cf. Gorman 1986, Mondragón et al. 1991). Repetia-se a negação dos estados de doença e, mais tarde, de estatuto serológico. A nível colectivo também se negava a epidemia, o que só retardou a tomada de medidas preventivas. Aquilo que podia ser uma simples noção quantitativa da epidemiologia – o risco como medida de vulnerabilidade – passou a ser objecto de rejeição e resistência nalgumas situações7

  • 8 Para um estudo cuidadoso da história da cobertura da sida pelos media, ver Kinsella 1989.

12Estigma e sinergias alastraram às categorias “de risco” que a epidemiologia acrescentou: os consumidores de droga seriam párias urbanos igualmente merecedores do mal; os haitianos já estavam no mais baixo grau da escala social americana; e os hemofílicos eram à partida doentes condenados. Ao longo dos anos seguintes, a dinâmica epidemiológica viria a acrescentar e a eliminar categorias (os haitianos deixaram de ser considerados grupo de risco, as mulheres e crianças passaram a sê-lo, outros grupos receptores de sangue tornaram-se visíveis), e os media8 e o público criaram distinções entre “inocentes” e “culpados” – uma reminiscência da oposição entre “merecedores” e “não-merecedores” com que a sociedade oitocentista americana classificava os seus pobres.

  • 9 Este livro foi criticado em vários termos: o seu propósito de crónica não deveria conter pensamento (...)

13Na primeira linha de “acusação”, os homossexuais foram também o grupo que providenciou o know-how organizativo mais rápido e eficiente na resposta à epidemia (cf. Horton 1993); a história da sua recente repolitização confunde-se largamente com a politização das respostas à sida. Lembremos porém que essa politização não surgiu de imediato, mas sim após alguns anos de epidemia e o acumular de óbitos. O livro And the Band Played On, do jornalista gay Randy Shilts, é largamente dedicado a demonstrar o desfazamento entre a epidemia propriamente dita e a consciência em relação a ela. Publicado em 1987 e best-seller do New York Times, este livro foi ao tempo acusado de reaccionarismo por culpabilizar as vítimas9.

14Note-se que, no início, nada era claro sobre a epidemia: era muito estranho que um facto médico novo tivesse sido identificado apenas entre homossexuais, uma categoria que a medicina se ocupara de tratar como patológica. Para muitos, tratava-se de um complot homofóbico. Ou de genocídio. Falava-se de guerra biológica, ou de doenças quimicamente induzidas. Alguns autores, como o editor do New York Native Charles Ortleb, tinham teorias alternativas para a explicação da epidemia, segundo as quais se trataria de uma forma agravada de peste suína africana. Esse periódico, aliás, escrevia “sida” entre aspas, sugerindo que tudo se tratava de um gigantesco embuste, que não havia nada de novo a não ser sensacionalismo homofóbico. A posição manter-se-ia teimosamente mesmo quando se estabeleceu consenso médico em torno de se tratar de uma infecção causada pelo vírus, recentemente identificado, HIV.

15“HIV”, para Human Immunodeficiency Virus, é um termo de compromisso resultante da “descoberta paralela” do mesmo retrovírus em França (denominado LAV), no laboratório de Luc Montagnier no Instituto Pasteur, e nos Estados Unidos (denominado HTLV-III), no laboratório de Robert Gallo no Instituto Nacional do Cancro (NCI), componente dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH). Hoje acredita-se que esse paralelismo – motivo de disputas por prestígio e dinheiro ao longo de anos – não passou senão da contaminação laboratorial, nos Estados Unidos, com a linhagem viral enviada de França para ser comparada com os retrovírus originais do laboratório de Gallo, os HTLV. Anunciada publicamente com fanfarra e alívio em 1983, a descoberta do vírus foi acompanhada de promessas não cumpridas – como a perspectiva a breve prazo de uma cura certa para a sida. Proporcionou, porém, a chave para entender (pelo menos parcialmente) o fenómeno epidemiológico: o HIV, tal como o vírus da hepatite B, seria transmissível pelo sangue e pelos fluídos sexuais, pelo que atingia os receptores de sangue e factores sanguíneos, os consumidores de drogas injectáveis, e as pessoas que mais frequentemente mantiveram relações sexuais com indivíduos já infectados.

  • 10 Duesberg, virologista da Universidade da Califórnia em Berkeley, tinha uma posição radicalmente dif (...)

16O semanário New York Native encarregou-se de fazer contrapropaganda à descoberta do HIV e de alvejar Gallo com especial violência. Quando, poucos anos depois, foi lançada a primeira droga anti-HIV, o AZT, o escritor do Native John Lauritsen publicou um livro chamando-lhe “veneno por receita” (Lauritsen 1990), dedicando a publicação a uma longa lista de “dissidentes da sida”, ou seja, àqueles que desafiavam a ligação HIV-sida. Anos mais tarde, a existência da sida continuava a ser questionada por alguns órgãos de menor tiragem, como aconteceu com o Spheric (1994), um jornal de estudantes do sistema público universitário de Nova Iorque. “Será a sida um embuste?”, perguntavam na primeira página, seguindo-se o desenvolvimento de teorias anti-HIV baseadas nos artigos de Peter Duesberg10, conhecido pela discordância pública que mantinha em relação ao consenso. Também o grupo HEAL, que funcionava no Gay Community Center, apoiava as teses de Duesberg contra a importância do HIV. Com 15 anos de epidemia, este grupo ainda acolhia o apóstolo anti-HIV Robert Willner, um médico cuja “missão” consiste em atacar todos os envolvidos na teorização oficial sobre a sida – particularme:nte Robert Gallo (cf. Prescott 1994). Para Willner, a sida seria apenas um novo nome aglomerando várias doenças do sistema imunitário, posição que é partilhada por outros autores mais próximos do mundo académico que também discordam da hipótese HIV (por exemplo, Root-Bernstein 1993). Willner, que deu ao seu livro o apelativo título Enganos Fatais: a Prova de que a sida não é Causada nem pelo Sexo nem pelo HIV, desaconselha aqueles a quem tenha sido diagnosticada sida a tomarem AZT e acusa o perpetrador da hipótese da sida de ser “culpado de fraude criminosa e assassinato” (Prescott 1994). Para convencer as audiências da irrelevância do HIV, este médico recorre a técnicas de espectáculo que incluem injectar-se nos dedos com sangue supostamente contaminado.

  • 11 Tendo-se destacado por pregar publicamente contra a promiscuidade, Michael Callen e Larry Kramer fo (...)

17Se estas correntes ainda persistem, mesmo depois de a medicina e a esmagadora maioria do mundo activista terem acordado em temas de consenso – que enfatizavam o papel relevante do HIV na infecção primária que se caracteriza por deficiência imunitária e vulnerabilidade a uma série de infecções secundárias (pulmonares, digestivas, neurológicas, linfáticas), reduzindo os termos de polémica e divergência (ver Fujimura e Chou 1995, e sobretudo o extenso Epstein 1996) –,não é de estranhar que nos primeiros tempos da epidemia reinassem a confusão e as dúvidas. A inexistência de uma teoria convincente para a explicação de uma epidemia assim recortada parecia forjada no preconceito homofóbico. Ainda por cima, algumas das medidas de prevenção em saúde pública implicavam intervir em alguns lugares-chave de celebração da sexualidade gay, como era o caso das saunas. Outras medidas preventivas, como a exclusão dos homossexuais da doação de sangue, ou a incitação à redução de actividade sexual, reverberavam homofobia e feriam a susceptibilidade de um grupo cuja identidade fora criada no combate à exclusão e à clandestinidade. Quem pregasse contra a promiscuidade era rejeitado como estraga-festas e mensageiro de desgraças11.

  • 12 Arno e Feiden 1992, Burkett 1995, Callen 1990, Kramer 1989, Mass 1990a, Nussbaum 1990, Shilts 1987,(...)

18À medida que a epidemia foi devastando a comunidade e se foram acumulando provas clínicas da sua etiologia viral e dos seus modos de transmissão, a negação deu lugar ao reconhecimento da necessidade de se passar à acção. Com base em relatos publicados12 e em testemunhos pessoais, concentrarei a minha aproximação às respostas sociais à sida na cidade de Nova Iorque, não sem referir brevemente experiências de outros lugares. Como adiante veremos, o activismo de sida em Nova Iorque pode ser descrito em três fases. A primeira corresponde às reacções iniciais, desde os primeiros anos da década de 80, marcada pela criação do Gay Men’s Health Crisis (GMHC) e do People With AIDS Coalition (PWAC), relacionadas com a emergência da identidade PWA (Pessoas com sida). A segunda coincide com o culminar do activismo, em finais dos anos 80, com os primeiros passos da AIDS Coalition to Unleash Power (ACT UP) e com a implementação das Community Research Initiatives (CRI). A terceira equivale à diminuição do activismo de rua e ao crescimento das intervenções a partir de dentro do sistema e das negociações com instituições governamentais, cientistas e companhias farmacêuticas; este período, já nos anos 90, coincide com o fim das CRI, substituídas pelas CRIA (Community Research Initiatives cm AIDS, ligadas ao GMHC), com a formação do TAG (Treatment and Action Group) e o declínio da ACT UP, com muitos dos seus membros vitimados pela sida, desgaste colectivo e alguns conflitos de natureza política.

19Outros lugares passaram por experiências ora parecidas, ora contrastantes. Grandes paralelismos são evidentes na Califórnia, outro epicentro da epidemia nos Estados Unidos. São Francisco e Los Angeles criaram a suas próprias instituições, algumas delas equivalentes às de Nova Iorque. É o caso do Project Inform – cujas actividades tinham começado já em 1985 como alternativa ao ritmo lento e ineficaz da investigação médica, à sua reacção mínima à crise de sida e ao que, na altura, parecia um demorado excesso de zelo no processo da FDA para aprovação de medicamentos – e também da AIDS Foundation, da Healing Alternatives Foundation, do County Community Consortium of Bay Area HIV Health Care Providers (CCC), do Shanti Project – inicialmente criado para pessoas em fase terminal de doença oncológica, e por isso descrito como a instituição certa para o momento certo e no lugar certo (Perrow e Guillén 1990: 114) e, ainda, do boletim de larga tiragem AIDS Treatment News, lançado em 1986. Outros centros urbanos beneficiaram do desenvolvimento do activismo nestes dois eixos iniciais: Boston, Washington, Filadélfia, Chicago, Toronto e outras cidades fundaram as suas próprias associações de PWA, organizações de prestação de serviços ligados à doença, e, mais tarde, secções locais da ACT UP. Noutros estados dar-se-ia uma espécie de “segunda vaga” de activismo acompanhando o desfazamento temporal com que a epidemia se manifestou em relação aos principais centros.

20Nos países europeus e na Austrália desenvolveram-se versões próprias do activismo de sida e das fórmulas de organizações de prestação de serviços comunitárias (cf. Altman 1995, Carter e Watney 1989, Feldman 1994, Watney 1994). Entre as mais notórias contam-se o Terrence Higgins Trust e o Body Positive, em Londres, o AIDES, em Paris e o Deutsche AIDS Hilfe, em Berlim, com as suas contrapartidas suíça (Swiss AIDS Hilfe) e austríaca (Osterrëich AIDS Hilfe). Tratava-se de organizações de grande escala, que não só prestavam serviços a nível local como chegavam a dar assistência técnica a organizações estrangeiras de menores dimensões. Não foi por acaso que estes serviços e movimentos apareceram onde já existia alguma experiência de democracia, direitos civis, prosperidade económica e alguns sinais de direitos gay.

  • 13 Em certo sentido, os esforços para dar visibilidade e viabilidade a esta identidade social andavam (...)
  • 14 Com a revolução sexual e o padrão de múltiplos parceiros sexuais, entre as “novas doenças” mais cit (...)

21A independência da identidade e a existência de comunidades gay, como a que se verificava na América do Norte urbana do início dos anos 80, era uma coisa rara, só conhecida em certos ambientes urbanos da Europa Ocidental. Esta situação alterar-se-ia com o desenvolvimento das respostas à epidemia e dos esforços para implementar medidas de prevenção à escala global (cf Altman 1987, 1988, 1995). Mas, simultaneamente, em quase todo o mundo, o mapa das categorias sexuais e o espectro dos comportamentos, escolhas, práticas e ideologias sexuais organizava-se de forma diferente da polarização entre hetero e homossexualidade que imperava nos Estados Unidos. Em cidades como São Francisco ou Nova Iorque13 e na sequência da luta por direitos gay que se iniciara em Stonewall, em 1969, tinha-se desenvolvido toda uma cultura gay urbana que incluía uma “indústria gay”, com livrarias, agências de viagem e de mudanças, agências imobiliárias, restaurantes, bares, saunas, e outros serviços de lazer e comércio, além de serviços de apoio, como psicoterapias, pareceres médicos, cuidados dentários, serviços jurídicos, grupos de auto-ajuda, serviços religiosos e afins. Além disto, os manuais de medicina publicavam artigos sobre doenças que afectam homossexuais do sexo masculino, tais como parasitas intestinais, perturbações dermatológicas e doenças transmitidas por via sexual14. Era já uma mudança em relação aos antigos manuais psiquiátricos que incluíam a categoria “homossexual” entre as doenças mentais.

  • 15 Por exemplo: Davis e Whitten 1987, Caplan 1987, Fry 1995, Greenberg 1988, Guimarães 1977, Lancaster(...)
  • 16 Indivíduos latino-americanos e mediterrânicos, comentando espontaneamente as características do mov (...)

22Porém, essa reificação da categoria gay é datada e culturalmente circunscrita; mesmo a utilização da categoria homossexual para outros contextos culturais tem sido apontada como inadequada e etnocêntrica15. Haverá registos de homoeroticismo e de práticas entre parceiros do mesmo sexo, espontâneas ou rituais, em quase todas as sociedades e períodos históricos; mas só num número restrito delas há uma identidade distinta para os homossexuais e, frequentemente, esta identidade serve fins discriminatórios. A utilização da categoria gay/homossexual para efeitos puramente descritivos, em contextos médicos, como sucedeu nos primeiros relatórios sobre uma nova forma de mortalidade, publicado no MMWR, dificilmente se daria fora dos Estados Unidos, depois dos anos 70, ou seja, depois dos movimentos pelos direitos gay. Pode então afirmar-se que a categoria gay tal como a conhecemos resulta da história das lutas pelos direitos civis e que, a partir dos anos 70, se tornou um componente da cultura norte-americana16. O mesmo não aconteceu noutros países, onde não se utilizava de forma espontânea na literatura médica o termo gay como categoria descritiva. Randy Shilts comentou o facto de os investigadores franceses que lidaram com os primeiros casos de sida – para eles, um fenómeno principalmente africano – considerarem que o rótulo “homossexual” aplicado à epidemia era uma típica americanização dos factos (Shilts 1987: 117, 151).

  • 17 Uma das preocupações desta linha de investigação era ter em conta os bissexuais e outros indivíduos (...)

23A necessidade de adaptar a linguagem e instrumentos de intervenção na epidemia levou a que fossem promovidos estudos sobre a variação das formas de sexualidade humana (por exemplo, Cagnon 1988, Carballo 1988, Carballo et al. 1989, Gorman 1986, Parker 1987 e 1988). Alguns dos estudos promovidos ilustraram a diversidade de categorias, comportamentos, ideologias e práticas sexuais existente nas diferentes culturas, quer à escala internacional quer dentro dos próprios Estados Unidos (por exemplo, Cagnon 1988, Carrier 1989, Davies 1989, Davies e Coxon 1990, Herdt et al. 1991, Parker 1987 e 1988, Parker, Herdt e Carballo 1991) e as implicações desta diversidade para os programas de prevenção da sida17. Inicialmente, estes estudos reificavam, em certa medida, os grupos predefinidos, tratavam-nos como se fossem sistemas culturais independentes. Mas através deles acabaram por ser trazidas à luz do dia determinadas variações relativamente às categorias de análise já bem implantadas, quer estas se referissem a minorias étnicas ou a grupos de transmissão: latinos, afro-americanos, mulheres, consumidores de drogas, gays do sexo masculino, receptores de sangue.

24O reconhecimento das variações culturais da sexualidade humana levou à substituição, na linguagem dos programas preventivos, do termo estático identidade pelo termo, mais dinâmico, comportamento. Esta alteração detecta-se, por exemplo, na cronologia dos documentos da Organização Mundial de Saúde sobre a sida. Em 1988, a agência tinha artigos dedicados aos “homossexuais”. Passado um ano, reconhecera já as limitações desta categoria, substituindo-a pelo conceito mais descritivo de “homens que fazem sexo com homens”. Verificou-se ainda uma substituição semelhante da expressão “viciados em droga” por “utilizadores de drogas injectáveis” (WHO 1989).

25Numerosos e extensos, os estudos sobre a sexualidade relacionados com a sida não constituiam, no entanto, um corpus unificado, metodologicamente consistente. Numa primeira fase, que corresponde vagamente à segunda metade dos anos 80, estes estudos contribuíram para reificar a diversidade sexual em termos de categorias absolutas e não deram conta do papel transformador dos programas de intervenção em sida – por exemplo, na legitimação das identidades gay em situações onde estas só parcialmente existiam. Numa segunda fase, os estudos consideravam o activismo gay induzido pela sida como uma variável importante e tentaram perceber o seu papel no quadro completo dos cenários e possibilidades sexuais para os programas de prevenção da sida (por exemplo, Larvie 1995, Mota 1994, Valle 1994).

  • 18 O grupo brasileiro GGB, Grupo Gay da Bahia foi uma execepção que cedo alertou as suas bases para o (...)

26Os países em vias de desenvolvimento passaram por um outro tipo de experiência, uma vez que os regimes autoritários que em muitos perduraram décadas condicionaram a expressão do activismo político – menos em torno de direitos individuais e estilos de vida alternativos que de reivindicações políticas e sociais mais genéricas. Mesmo onde havia pequenos movimentos gay não foi em torno destes que se definiu a resposta à sida18, que mais frequentemente assentou numa aliança entre a militância política anti-autoritária (por vezes de base religiosa) e a acção das organizações internacionais, que forneciam fundos, modelos, infra-estruturas e conhecimentos técnicos de auxílio aos esforços locais contra a epidemia.

Activismo em Nova Iorque, I: do voluntariado à identidade de resistência

27Em Nova Iorque, as primeiras reacções à nova epidemia deram-se ainda antes da criação do termo sida. O leque inicial de expressões de reacção pública à epidemia incluiu campanhas de angariação de fundos para investigações sobre o sarcoma de Kaposi, reuniões para discutir a AID (Mass 1990a: 143), e ainda artigos no New York Native que, na altura, era quase a única e a mais popular publicação gay. Apesar das suas futuras diatribes anti-HIV, o Native mantinha uma coluna médica, assinada pelo activista médico de primeira hora Lawrence Mass, dedicada aos problemas e novidades sobre a sida. Os encontros iniciais de um grupo de pessoas particularmente preocupadas e motivadas para agir, reunindo Larry Kramer, Paul Popham, Nathan Fai, Paul Rapoport, Lawrence Mass e Edmund White (Mass 1990a: 122), deram origem, em 1982, à primeira organização de prestação de serviços a pessoas com sida, que viria a ser a mais importante do mundo: o Gay Men’s Health Crisis (GMHC). O radicalismo político epitomizado por Larry Kramer, um dos principais fundadores do grupo, foi então temperado por linhas mais moderadas e sustentadas numa classe média afluente.

  • 19 No seu segundo boletim, em Janeiro de 1982, o GMHC alertava a comunidade para o facto de que «os mé (...)

28O GMHC desenvolveu-se à base de voluntariado e de fundos angariados entre as redes de conhecimentos do núcleo de fundadores, na dupla tradição da sociedade norte-americana. Estavam motivados para a acção aqueles que viam amigos e amantes morrer, que se sentiam doentes, ou que se achavam em risco. Pouco se sabia da nova doença e do que se podia fazer para a evitar. O Estado e a administração local nada faziam. As autoridades não pareciam estar interessadas em ficar envolvidas num problema dos gay, e foi a comunidade que teve que tomar alguma iniciativa. O grupo inicial do GMHC fez o que pôde para alertar e incentivar a comunidade a limitar o que pareciam ser causas da nova doença relacionadas com o seu estilo de vida19. Não havia consenso sobre estas questões. Tanto se defendia o fim puro e simples das actividades sexuais como se negava completamente a relação entre o sexo e a sida. À medida que foram crescendo as provas sobre o HIV e a sua transmissão, formaram-se algumas posições consensuais quanto ao “sexo seguro”.

29Também a forma de lidar com os doentes e moribundos suscitou algumas discussões e desacordos. O GMHC desenvolveu programas de assistência a pessoas com as várias manifestações da nova epidemia, incluindo as suas fases terminais. O sistema do buddy (companheiro, comparsa), bastante bem sucedido, atribuía a cada doente um voluntário para apoio pessoal, psicológico e prático, uma vez que em Nova Iorque muitas das pessoas atingidas não podiam contar com o apoio de amigos - muitos tinham já sido perdidos para a epidemia. Todavia, os doentes terminais precisavam frequentemente de mais do que aquilo que um buddy podia dar. No GMHC, instalou-se a discórdia para decidir se a agência devia oferecer cuidados domésticos mais completos ou se devia pressionar e exigir estes cuidados do município e do Estado. Esta tensão estrutural, embora não tenha acabado com o grupo, promoveu a cisão entre duas linhas de orientação: a de providenciar serviços directos à comunidade e a de lutar politicamente para que o governo os fornecesse. Esta última vertente viria a manifestar-se noutras formas de activismo.

30Apesar da sua vocação “menos política”, o GMHC tinha grande apoio a nível da comunidade, o que lhe permitiu crescer, expandir-se e sofisticar-se. Foi criada uma linha telefónica de informações bastante popular e desenvolveram-se programas de divulgação, inicialmente pensados para gays masculinos mas posteriormente adaptados para outros grupos sociais. Estes programas pretendiam ultrapassar a habitual alienação gerada por campanhas autoritárias; verificava-se que algumas destas, promovidas nomeadamente por entidades sanitárias que equiparavam sexo ou drogas a morte, apenas afastavam as populações a atingir. Tornava-se necessário usar termos e representações que, em vez de alienar, atraíssem os grupos em causa e, nesse sentido, o GMHC empenhou-se em alcançar o “conhecimento subjugado” (Reinfeld 1994) através de pesquisas junto desses grupos. Foi nos seus resultados que se basearam os programas de prevenção, que incluíam seminários sobre sexo seguro, esquemas de troca de seringas e limpeza de materiais possivelmente contaminados, prevenção de recaídas, comunicação com parceiros e pares sobre assuntos ligados à doença ou à contaminação. Segundo a antiga responsável pelos serviços educativos da organização,

o sucesso do GMHC na implementação de programas de prevenção úteis e eficazes deve-se ao facto de os nossos esforços educativos assentarem nos valores, na experiência e na linguagem daqueles a quem servimos (Reinfeld 1994: 180).

31A posição central que a comunidade ocupava na concepção e na linguagem destes programas deu origem a um tipo de conhecimento, de dados e de técnicas que dificilmente teriam sido produzidos pelos “especialistas” de ciências médicas ou de saúde pública, por melhores que fossem as suas intenções (cf. Reinfeld 1994). Esta agência foi pioneira numa nova forma de produção de conhecimento: focou a sua atenção no conhecimento dos próprios membros da comunidade e tentou incorporá-lo nas suas acções.

32Outro sector onde o GMHC teve que criar o seu know-how de raiz foi no counseling sobre o rastreio do HIV - aconselhamento e apoio psicológico pré-teste, na decisão de fazer o teste, e pós-teste. Este conhecimento foi produzido à medida das necessidades, uma vez que todos os novos aspectos característicos da sida e todo o conjunto de variáveis em interacção praticamente não tinham par na história da medicina e da psicologia.

33Ao longo dos anos 80 e 90 o GMHC veio a tornar-se uma grande instituição, com pessoal permanente, amplas dotações orçamentais do governo federal, uma estrutura administrativa de peso e instalações sofisticadas no Chelsea - que forma, com o Greenwich Village, o coração gay de Manhattan. O crescimento do GMHC não foi pacífico, tendo sido alvo de críticas à esquerda e à direita. As forças conservadoras ficaram chocadas pelas referências e imagens sexuais explícitas nos materiais de educação preventiva. O senador Jesse Helms, por exemplo, a pretexto da linguagem educativa com referências sexuais explícitas contida nos folhetos do GMHC para sexo seguro entre gays, atacou o financiamento federal à prevenção da sida; esta oposição lançou uma longa história de antagonismo entre a comunidade gay e os apoiantes do senador da Carolina do Norte, que chegou a levar a anos de boicote ao consumo de cigarros da Phillip Morris, que apoiava a sua campanha. Por outro lado, activistas radicais, como Larry Kramer, membro fundador que abandonara o grupo um ano depois da sua formação, desprezavam o “estilo Florence Nightingale” do GMHC - mais virado para actuar dentro do sistema do que para o questionar (Shilts 1987: 557). O GMHC tornou-se porém uma instituição de referência visitada por representantes de vários Estados e países, criando modelos para a prestação de serviços aos doentes com sida e implementando estratégias para a formação na prevenção e apoio.

  • 20 Michael Callen era muito conhecido, por várias razões. PWA destacada, mantinha uma forte ligação co (...)
  • 21 Emprestando o rosto para a divulgação das manchas características do sarcoma de Kaposi, Campbell pe (...)

34Entretanto, desenvolvia-se um outro movimento social ligado à sida, num esforço concertado entre as costas Leste e Oeste. A People With AIDS Coalition surgiu de um encontro, em Denver, Colorado, entre várias pessoas com sida, fartas de ser “doentes” ou “clientes” das agências (leia-se, do GMHC) e cansadas de que outros decidissem por elas (cf. Harrington 1994: 160). Entre estas pessoas, destacavam-se Michael Callen20,de Nova Iorque, e Bobbi Campbell21, de São Francisco, ambos figuras centrais na criação, em 1985, dos Princípios de Denver e da nova identidade de resistência de People With AIDS (PWA). A ideia era recusar o papel de “vítima”, que implicaria derrota, e também abandonar o conceito de “paciente”, que se associava a passividade, incapacidade e dependência de outros.

35As PWA eram os melhores especialistas na doença que era a sua; trouxeram um contributo novo e único para a prática e a ciência médicas. Além disso, a reacção à sida descolou-se do vínculo gay, tornando-se mais abrangente e permitindo a inclusão de outros grupos e identidades. Esta expansão viria a afectar também o GMHC que, sem mudar o nome, passou a atender mulheres e outros homens não identificados como homossexuais.

36O movimento PWA é frequentemente caracterizado como tributário do movimento feminista da saúde (Harrington 1994, Nussbaum 1990, Wolfe 1994), epitomizado pelo colectivo Our Bodies, Ourselves (Boston Women 1973) e guiado pela noção de que “o que é pessoal é político”. Este movimento tinha fomentado, desde os anos 70, o self-empowerment e a libertação em relação a prepotências e arbitrariedades da medicina convencional. No caso da sida, resistir à prepotência equivalia a resistir ao prognóstico sem esperança que era dado às pessoas com sida, a quem se declarava a morte iminente em poucos meses. A resistência passou por definir a condição de People With AIDS (PWA), de pessoas que vivem com sida e não de pessoas à espera de morrer com sida. A influência deste movimento fez-se sentir a nível das melhorias nos tratamentos, da qualidade de vida e do desenvolvimento de estratégias profilácticas para infecções secundárias. Teve ecos em muitas partes do mundo; no Brasil, por exemplo, adoptou-se a descrição “pessoa vivendo com AIDS”, em vez do termo clínico “aidético”, conotado com doença terminal e todos os estigmas que esta carrega.

  • 22 Basicamente, o AL 721 era um concentrado lípido feito a partir de gema de ovo e assentava no pressu (...)
  • 23 O médico gay Lawrence Mass, desde cedo envolvido na epidemia, enquanto colaborador do Native e fund (...)

37Uma ambiguidade amor/ódio caracterizava a relação entre o movimento PWA e as autoridades médicas. Por um lado, os activistas rejeitavam a arrogância mórbida do prognóstico médico de morte iminente, contra­dizendo-o na prática com o simples facto de continuarem a viver. No entanto, não recusavam a medicina no seu todo, como alguns new agers que trocavam os medicamentos por ervas, pela meditação e pelos Healing Circles promovidos por Louise Hayes — cujo estatuto de guru da autocura se tinha afirmado a propósito do cancro. Era em busca de drogas farmacêuticas, algumas das quais tão tóxicas que eram proibidas nos Estados Unidos, que as PWA da Califórnia atravessavam a fronteira para o México. De costa a costa, pedia-se ao sistema médico que providenciasse drogas eficazes, mesmo que tóxicas - que as pessoas adoptavam por sua conta e risco ao mínimo sinal de esperança. Lutou-se para que fossem realizados testes oficiais a drogas com algum potencial, como o composto israelita AL 72122. Em Nova Iorque, o People With AIDS Health Group (PWAHG) foi uma associação pioneira na partilha de informação e de drogas de difícil aquisição (cf. Nussbaum 1990: 251). Não eram contra a medicina: queriam que os médicos fizessem mais, soubessem mais e dessem melhor23 .

Activismo II: das iniciativas de pesquisa comunitárias à ACT UP

38Uma segunda fase do activismo em torno da sida em Nova Iorque coincide com o desenvolvimento das Community Research Initiatives, ou CRI, e, ao mesmo tempo, mas independentemente destas, com a fundação da AIDS Coalition to Unleash Power, ACT UP, em 1987.

39Antes da criação da CRI oficial, em 1987, já tinha existido uma série de “ensaios-guerrilha”, ou seja, de investigações terapêuticas efectuadas na comunidade com drogas potencialmente úteis contra doenças ligadas à sida. Bruce Nussbaum situa o primeiro protocolo de base comunitária em 1984, coordenado pelo Dr. Joseph Sonnabend, em Nova Iorque (Nussbaum 1990: 221).

40Estes ensaios clínicos traduziam uma reacção espontânea dos médicos e de PWA a lutar pela sua vida, de um grupo de pessoas desesperadas com a ineficácia e lentidão das medidas oficiais para a aprovação e comercialização de tratamentos contra a sida nos Estados Unidos. Posteriormente, atacariam também a fixação exclusiva em medicamentos antivirais, por parte das companhias farmacêuticas e das principais agências de investigação, como a NIH. De certa maneira, o movimento das pessoas que vivem com sida antecipou a possibilidade de um novo paradigma da saúde e da doença – um modelo que resistia ao autoritarismo imposto pela teoria da causa única e da fatalidade da infecção pelo HIV, herdada de concepções convencionais sobre doenças infecciosas em que a cada agente corresponde uma patologia caracterizada ao detalhe, cuja redenção é possível se se conseguir a “bala mágica”, o contra-agente químico específico para aquele agente infeccioso.

  • 24 A transcriptase está associada à produção de DNA (a dupla cadeia genética) a partir de RNA (cadeia (...)

41Mas a investigação oficial era orientada para a “bala mágica” específica para o HIV, à semelhança da Rifampicina para a tuberculose, do Salvarsan para a sífilis, da vacina para a poliomielite e dos antibióticos que eliminam a maior parte das infecções bacterianas. O optimismo que se seguiu à descoberta de um agente viral para a sida, concomitante com aquele modelo, não foi porém acompanhado pela descoberta de tratamentos eficazes. Os medicamentos que se desenvolveram, como os anti-retrovirais contra a transcriptase inversa24, não eram balas mágicas nem exactas: quase dez anos depois, a sua eficácia ainda é controversa.

  • 25 O desenvolvimento desta nova droga que poderia combater o HIV começou nos laboratórios do NIH (cf. (...)

42A história da criação do AZT epitomiza o estilo “balas mágicas” que perpassa a abordagem dominante ao HIV e à sida, mesmo que o saber médico tenha tradicionalmente posto reticências à possibilidade de tratar vírus desta forma — já que os vírus “vivem” como parasitas nas células, uma “bala” apontada aos primeiros destruiria também as segundas. No entanto, a recente história de sucesso do Acyclovir, comercializado pela Burroughs-Welcome sob a designação comercial de Zovirax, lançara algum optimismo sobre as terapias virais. O Zovirax era um tratamento eficaz contra o herpes, infecção viral que nos anos 70 atemorizava os adultos sexualmente activos. A Burroughs-Welcome também foi a companhia que ajudou os National Institutes of Health no desenvolvimento do AZT e que viria a produzi-lo e a comercializá-lo, não sem colher louros e lucros como se tivesse desenvolvido o medicamento desde o início25.

43Os primeiros indícios de eficácia anti-HIV foram acolhidos com excessivo optimismo pelas comunidades afectadas e pelos clínicos. Mal estava demonstrada a eficácia deste medicamento e já os activistas reclamavam a sua imediata colocação no mercado. Comparavam a burocracia do FDA (Food and Drugs Administration), que atrasava a sua disponibilização, com uma forma de assassinato. Dado que continuavam a morrer diariamente pessoas afectadas pela sida, era motivo de grande indignação que não se providenciasse imediatamente a autorização para a única droga que apresentava resultados promissórias, mesmo que medíocres. Nos ensaios deste medicamento participavam voluntários que se candidatavam para assim terem acesso à única esperança química que naquela altura estava ao seu alcance. Para não tomarem placebos em vez do que consideravam ser a única esperança, alguns doentes envolvidos nos testes partilhavam entre si os comprimidos que lhes eram distribuídos, tentanto assim aumentar as hipóteses de ingerir o produto verdadeiro - e, também, mascarando os resultados.

  • 26 O AZT foi aprovado em Março de 1987, e durante cinco anos foi o único medicamento anti-retroviral n (...)
  • 27 O AZT foi durante algum tempo o medicamento mais caro de sempre. Viria a ser superado por outros me (...)

44Aprovado, finalmente, em Março de 198726, o AZT foi comercializado (sob a designação de Retrovir) a um preço elevadíssimo, custando por ano e por doente mais de 10 mil dólares (Arno e Feiden 1992: 6, 55). Tal como o FDA e, depois, os NIH e a Câmara Municipal de Nova Iorque, a Burroughs-Welcome tornou-se um alvo dos activistas. Em Nova Iorque, e noutros locais, às diversas actividades políticas acrescentaram-se manifestações contra a ganância27. Com as acções políticas da ACT UP, baixou o preço do AZT, ainda assim para 8000 dólares por ano. Em 28 de Agosto de 1989, o New York Times referia-se ao “preço extraordinário” e “desumano” que fazia do AZT “a droga mais cara da história”.

45Quase poderíamos dizer: outra coisa não seria de esperar. Uma droga antiviral criada ex nihilo (aliás, a partir de um composto abandonado por não ter tido eficácia no tratamento do cancro) especialmente para combater um vírus recém-descoberto e com características muito especiais, como a predilecção pelos linfócitos auxiliares e a rápida mutação, foi baseada em pesquisa de ponta e o seu preço não poderia ser senão exorbitante. A sua eficácia era também questionável, como veio a ver-se mais tarde.

46Enquanto a investigação oficial se pautava por esta alta tecnologia, na comunidade de base desenvolviam-se técnicas de pesquisa mais terra-a-terra, viradas para o resgate imediato das situações específicas que afectam as pessoas com sida, como as infecções oportunistas que se instalavam à custa dos seus sistemas imunitários depauperados. Já que as pessoas continuavam a morrer com infecções respiratórias, como a pneumonia por Pneumocystis Carinii (PCP), os estudos comunitários da CRI de Nova Iorque orientaram-se para algo aparentemente simples e no entanto extraordinariamente eficaz para aqueles doentes - a prevenção das infecções respiratórias secundárias. A utilização da Pentamidina em aerosol para as pneumonias tinha sido iniciada no centro de pesquisa e tratamento oncológico Sloan-Kettering (Nova Iorque) e os testes efectuados no CRI de Nova Iorque e no CCC (Community Council Consortium of HIV-AIDS Health Care Providers) de São Francisco demonstraram a sua eficácia na prevenção da pneumonia e na salvaguarda de vidas humanas (Arno e Feiden 1992: 118). Estes resultados foram tão importantes que afectaram toda a terapêutica da sida não só nos Estados Unidos mas em todo o mundo. Em Junho de 1989, o tratamento acabou por ser aprovado pelo FDA (Nussbaum 1990: 233).

  • 28 Sonnabend parece gozar de maior popularidade entre as PWA, comentaristas sociais e jornalistas (por (...)

47Alguns autores que analisaram este processo (Arno e Feiden 1992, Black 1986, Nussbaum 1990, Harrington 1994) destacam o papel de Joseph Sonnabend28. Este médico já ao tempo receitava a utilização de Bactrim para a prevenção da PCP para doentes com sida no seu consultório do Greenwich Village, obtendo bons resultados. A sua intimidade com a comunidade gay era sólida — ele mesmo se orientara para as doenças sexualmente transmissíveis em resposta a uma clientela predominantemente gay e sexualmente activa (Nussbaum 1990: 74-75) — e permitira-lhe fazer algumas experiências e um estudo epidemiológico. Tinha também credenciais científicas que incluíam investigações sobre o Interferon no tratamento do cancro, efectuadas na Grã-Bretanha. Segundo Harrington (1994: 161-162), o cepticismo de Sonnabend quanto ao método da “bala mágica” contra a sida devia-se à sua anterior e frustrante experiência com o interferon nos anos 70. A preferência por terapias globalizantes, orientadas para a prevenção da mortalidade por infecções secundárias, era coerente com a sua adesão a um modelo multifactorial para a etiologia da sida (Black 1986, Moraes e Carrara 1985a, Mass 1990a, Nussbaum 1990, Sonnabend et al. 1984).

  • 29 A AmFAR nasceu da junção da AMF com um projecto de uma organização paralela, na Califórnia, liderad (...)

48No entanto, era o HIV que mobilizava a maior parte dos investigadores, dos media, da indústria, dos accionistas e das pessoas com sida, e rapidamente Joseph Sonnabend acabou por ser marginalizado pela linha oficial do combate à sida. Em 1985, foi substituído por Dani Bolognesi no cargo de director da revista AIDS Research, que ocupava desde 1982. O nome da revista foi também alterado para AIDS Research and Human Retroviruses, dando assim um carácter definitivo ao consenso sobre a etiologia retroviral da sida. Neste mesmo ano, Sonnabend perdeu o seu cargo na AIDS Medical Foundation (AMF), organização que tinha ajudado a criar, com a Drª. Mathilde Krim, para a angariação de fundos para investigação junto da comunidade. A AMF original cresceu e transformou-se na cosmopolita AmFAR (American Foundation for AIDS Research), associação encabeçada por estrelas de cinema, que funcionava à escala nacional, nela integrando projectos semelhantes já existentes na Califórnia29.

49A possibilidade da hipótese multifactorial abrir caminhos com maiores perspectivas para as PWA foi proclamado por Michael Callen, um “sobrevivente de longa data” e talvez o mais activo doente de Sonnabend. Callen não aceitou passivamente o prognóstico que lhe tinha sido reservado: seis meses de vida e uma morte provocada por um vírus assassino. Assumiu o comando da sua própria vida, tentando chegar a algum equilíbrio e fazendo por prevenir as infecções secundárias. Em vez de esperar que o NIH e as companhias farmacêuticas criassem medicamentos antivirais e que estes fossem aprovados pela FDA, faria ele próprio alguma coisa pela sua saúde. Dizia que por trás da sua sobrevivência estavam o amor, a coca-cola e um bom médico, mas certamente não o AZT, que desprezava. Procurando outros sobreviventes de longo prazo, Callen queria achar algum padrão que pudesse explicar o fenómeno e, eventualmente, fornecer soluções para outras pessoas com sida. Não conseguiu fazê-lo nos termos da ciência, mas, ao deixar um poderoso testemunho (Callen 1990), inspirou de uma outra forma a continuidade da vida de muitas pessoas com sida.

50Pode mesmo sugerir-se que este tipo de acção contra a sida fez mais do que desenvolver a simples prevenção e o conhecimento terapêutico: a comunidade e os seus médicos estabeleceram as bases de uma nova forma de pensar e agir sobre as doenças infecciosas. Enquanto o paradigma bélico hegemonizava a investigação e a acção sobre doenças infecciosas, com referências a guerra, combates, invasões, inimigos, estratégias e outras metáforas militares, a comunidade foi praticando aproximações alternativas àquilo que se tornou um problema imediato, que passavam por gerir e conviver com múltiplas infecções e manter a saúde nos seus múltiplos aspectos, incluindo a gestão colectiva e política do problema.

  • 30 Com esta questão, emergiram claramente as diferenças entre Nova Iorque e São Francisco. Martin Dela (...)

51As CRI testaram vários possíveis tratamentos, mas a maioria dos resultados foi negativa. Muitas das drogas milagrosas que tinham entusiasmado o mundo da sida, do AL 721 (Harrington 1994: 174-6) ao Composto Q, um extracto da raiz do pepino chinês que provocou polémicas e cisões30, poucos efeitos tiveram na saúde dos PWA. No entanto, deu-se um grande passo contra uma das infecções típicas dos estados avançados da sida: a Mycobacteríum Avium Intracellular, também conhecida como MAI. À medida que decrescia a mortalidade provocada pela PCP, tornavam-se mais visíveis e emergiam como causas de morte outras doenças, entre as quais a MAI. As CRI testaram a droga Rifabutin, e verificaram uma eficácia de 50% na prevenção da MAI (cf. Harrington 1994: 171-2).

52Se mais resultados não houve, os testes efectuados a estas duas terapias (o aerosol de Pentamidina contra a PCP, e o Rifabutin contra a MAI) salvaram vidas e pouparam sofrimento. Estes tratamentos, resultantes de um processo de aquisição de conhecimento implantado na comunidade, acabaram por ser adoptados oficialmente em todo o mundo. A maior parte dos médicos que posteriormente vieram a receitá-los e dos doentes que vieram a consumi-los não conhecem a história social e política por detrás destes medicamentos, cuja utilização foi desenvolvida nas pouco convencionais “pesquisas de guerrilha” de base comunitária.

53A natureza pouco convencional das CRI não as poupou a problemas financeiros convencionais. E em 1991, falidas e endividadas, criticadas pelos seus apoiantes por gastarem muito com poucos resultados e por nada terem publicado nas revistas médicas credenciadas, encerraram as suas actividades. Para as substituir, foi criado um projecto de vocação semelhante mas institucionalmente diferente, como secção do GMHC: o CRIA, para Community Research Initiatives on AIDS.

54Nesta altura, e durante alguns anos, o epicentro da indignação, revolta e mobilização política deslocara-se para uma nova organização, a imbatível ACT UP — AIDS Coalition to Unleash Power. Em mais nenhum lado eram tão intensos o fervor das reacções e o impulso para a acção e para a mudança como neste grupo, que deu origem a um novo movimento social (cf. Elbaz 1990, 1991 e 1992, Gamson 1991, Wolfe 1994). As reuniões de segunda-feira à noite, as acções de rua em momentos críticos, as intervenções organizadas junto das instituições responsáveis pela administração da saúde, todas transpiravam uma energia criativa e transformadora que não só viria a deixar marcas na cultura política norte-americana actual como extravazaria para todo o mundo.

55O “mito de origem” da ACT UP mais referido gira em torno de um inflamado discurso que o dramaturgo e activista Larry Kramer proferiu em inícios de 1987 no Gay and Lesbian Community Center, no Greenwich Village de Nova Iorque. Kramer fora um dos fundadores do GMHC e era uma voz preocupada desde os primeiros indícios de epidemia. Dir-se-ia mesmo que a sua preocupação antecede esses indícios, uma vez que já no final dos anos 70 começara as suas críticas aos excessos da vida gay urbana demasiadamente centrada no sexo. A caricatura dessa vida que compõe o seu livro Faggots (Kramer 1978) enfureceu muitos, retirando-lhe autoridade para mais tarde incitar à redução da actividade sexual que poderia estar na base da nova epidemia (cf. Mass 1990a: 120-121). Na verdade, ninguém queria estragar a festa que ainda ia no adro (cf. Shilts 1987) e os mensageiros de desgraças nunca são bem recebidos. Com o alastrar dos efeitos da epidemia, porém, a mensagem de Kramer ganhou novo sentido. As suas pregações intensificaram-se, e a peça Normal Heart (Kramer 1985) foi encenada no Public Theatre com grande sucesso. A sua voz de “revoltado” (Arno e Feiden 1992: 8) e de “vulcão de raiva” (Nussbaum 1990: 328) tornou-se emblemática do activismo de sida.

56Na famosa noite de 1987, Kramer recordou à audiência o seu artigo 1112 and Counting, originalmente publicado no New York Native, em 1983 (cf. Kramer 1989). Na altura, 1112 era o número oficial de casos de sida nos Estados Unidos. Quatro anos depois, já eram 32 mil, um terço dos quais em Nova Iorque. Kramer pediu à audiência para se levantar e repetiu as palavras que pronunciara quatro anos antes:

Por este andar, qualquer um de vocês pode estar morto em menos de cinco anos, dois terços de vocês estarão mortos em menos de cinco… Se o que estou aqui a dizer hoje não vos assusta de morte, estamos tramados. Não há esperanças para os gay do sexo masculino se o que estão a ouvir não vos enfurecer, não vos enraivecer, não vos levar a agir. De que estão à espera para se indignarem e lutarem? (Kramer 1989: 128)

57Kramer exortou as massas a organizarem-se, pediu liderança, criticou a brandura ou inacção do GMHC, do governo, da medicina oficial, da pesquisa científica. Havia que pressionar o governo para libertar o acesso a novos medicamentos. Havia que mudar o deplorável panorama das condições da epidemia em Nova Iorque - até em Houston, no Texas, onde tinha ido recentemente, se fizera um hospital com condições exemplares. Com um “precisamos urgentemente de liderança” (Kramer 1989: 134), incitou o público presente na sala a organizar-se e a voltar a reunir. Dois dias depois, naquela mesma sala, três centenas acorreram ao pedido de urgência, criando assim o primeiro momento da ACT UP.

58No entanto, como notou a activista-comentarista Maxine Wolfe (1994), não se cria um movimento social com uma simples palestra. Kramer já se tinha dirigido às massas por diversas vezes, sem grande efeito. Agora, porém, falara no momento certo e no local certo. A sida era claramente uma crise política, como aponta também Wolfe, já que os efeitos da discriminação e da homofobia tinham ampliado as suas já complexas dimensões médicas e biológicas. Essa crise gerou um novo movimento social, cuja semente já germinava há algum tempo no seio do grupo mais atingido. A indignação e a raiva perante a devastação da epidemia fizeram “acordar” as energias políticas de uma comunidade que se encontrava estagnada desde os tempos do GAA (Gay Alliance Activism), inspirado pelo movimento de Stonewall em fins dos anos 60. Ao longo de década e meia, a actividade política gay tinha-se resumido à luta por direitos legais e ao fomento da prestação de serviços à comunidade — um estilo herdado pelo GMHC nos anos 80. O surgimento, em 1985, do Gay and Lesbian Alliance Anti-Defamation (GLAAD) é apontado como sendo “a primeira actividade [política] da comunidade gay em quinze anos” (Wolfe 1994: 218). Esta organização destinava-se especificamente a combater os conteúdos pre­conceituosos (homofóbicos, racistas ou sexistas) nas referências à sida e polarizou a indignação latente; porém, cedo se burocratizou e deixou de dar conta dos problemas da epidemia. Em 1986 há sinais de insurreição que extravazam o domínio do GLAAD. Este grupo tinha convocado uma manifestação para o feriado nacional de 4 de Julho, a que acorreram mais de 5000 pessoas. Mas estas não se contiveram na rota prevista e desviaram-se para uma manifestação ainda maior: a do bicentenário da estátua da liberdade, que reunia cerca de um milhão de turistas e locais, que foram assim expostos à revolta contra a epidemia e a indiferença a que estava sujeita (cf. Wolfe 1994: 219).

59Este género de protesto foi uma antevisão do que seria o estilo das actividades da ACT UP. A comunidade estava explosivamente revoltada, a sida já tinha morto muita gente, não se vislumbrava qualquer cura ou tratamento eficaz, e nem o governo nem os cientistas pareciam estar muito empenhados em produzi-los. A ACT UP juntou pessoas com uma motivação comum, que “desejavam o fim da crise da sida e necessitavam de acção directa” (Wolfe 1994: 224).

60Nesta altura, já a Administração Reagan estava no poder havia seis anos. Era tão evidente a ineficácia do governo que se tornava difícil não atribuir a falta de acção generalizada à homofobia. Se fosse uma doença de heterossexuais, diziam os activistas, ter-se-iam mobilizado todos os meios públicos de acção para poupar vidas e sofrimento. Certas vozes descreviam a situação como genocídio, assassínio em massa e crime contra a humanidade (cf. Kramer 1989, Wojnarovic 1991). Os presidentes da República foram chamados de assassinos: Reagan, Bush, e mais tarde Clinton, que não veio a cumprir o prometido na campanha eleitoral, foram atacados pelos activistas por não enfrentarem a epidemia. Perante tantas mortes, o silêncio de Reagan era chocante, e o seu imobilismo contrastava com a prontidão com que o anterior governo de Ford tinha preparado a população para uma prevista epidemia de febre suína que nunca chegou a acontecer. A primeira comissão para a sida nomeada por Reagan não tinha qualquer especialista na epidemia, o que só contribuiu para prolongar a raiva popular. Nem Reagan nem Bush estavam à vontade com o tema gay; condenavam os estilos de vida “desviantes” e não os podiam adaptar aos valores dos seus círculos eleitorais. Kramer comparava a situação ao Holocausto (Kramer 1989), sugerindo que, também aqui, se tinha praticado o assassínio em massa de um grupo específico da população. A ameaça colectiva ajudou a fomentar a consciência da comunidade. Começava assim um novo movimento altamente politizado.

61Aos primeiros tempos da ACT UP associa-se o projecto gráfico Silêncio = Morte, que se incorporou como a imagem de marca do grupo para sempre. Concebido no fim de 1986, o grafismo consistia num triângulo cor-de-rosa brilhante sobre um fundo preto. Impressa em cartazes e autocolantes, esta figura evocava tanto o orgulho gay como outras discriminações passadas. Por baixo do triângulo, grandes letras brancas oblongas proclamavam: Silêncio Igual a Morte. A inércia e o silêncio do governo, a inércia da comunidade e um laissez faire negligente resultavam no aumento exponencial das mortes. Os cartazes e os autocolantes ajudaram a criar uma consciência pública e rapidamente foram adoptados pela recém-formada AIDS Coalition to Unleash Power (cf. Crimp 1990, Wolfe 1994). O logotipo foi adoptado pela ACT UP em Nova Iorque e seguidamente nas várias réplicas que foram surgindo em todo o país e no estrangeiro. Posteriormente, a Califórnia criaria a sua versão alternativa Acção = Vida (sobre um fundo branco). E todas as principais manifestações da ACT UP apresentariam um projecto gráfico de alta qualidade: Slash the FDA, Storm the NIH, Target City Hall. A arte de Keith Harring foi adoptada para cartazes e t-shirts de divulgação da sida. A visibilidade do movimento viu-se assim acrescida com a ajuda de projectos gráficos, de obras de arte, sound bytes e comunicados de imprensa bem preparados (para uma documentação exaustiva, cf. Crimp 1990). A visibilidade do testemunho, da acção e da experiência na primeira pessoa alastrou a mais formas artísticas, como o bailado de Bill T. Jones, o cinema de Derek Jarman e a obra literária de Reynaldo Arenas (1993) e Hervé Guibert (1990, 1991 e 1993).

62A ACT UP vivia de uma energia tão indescritível como inimitável. Fez renascer o espírito da intervenção de rua no fim de uma década marcada pelo yuppismo e pela exacerbação do individualismo. Reuniu homens e mulheres que se encontravam separados por campos de acção distintos e mesmo identidades distintas (gays, lésbicas, heterossexuais). Não foi por acaso que o novo estilo Queer Nation, com toda uma nova atitude, uma nova ideologia e mesmo um novo visual, resultou das actividades da ACT UP. Durante algum tempo, a Outweek, uma revista semanal, foi a voz da ACT UP.

  • 31 Para uma descrição completa deste processo, ver Elbaz 1992, Wolfe 1994: 225 e também Feinberg 1995, (...)
  • 32 Uma das críticas mais correntes à ACT UP é a falta de representação das minorias. No entanto, o tem (...)

63Estas novidades foram acompanhadas por uma politização crescente: a ACT UP chamou a atenção para os problemas sociais por detrás da crise de saúde, que muitos dos seus membros ignoravam (Elbaz 1992, Signorile 1993). Tentando fugir à burocracia, a ACT UP reduziu ao mínimo a centralização e as delegações, reservadas para efeitos pragmáticos específicos. As estruturas de democracia interna e de anarquia ordenada traduziam-se em longas reuniões, por vezes penosas, mas com a garantia de prevenir o centralismo burocrático que tinha aniquilado a vitalidade de organizações anteriores. A ACT UP conseguiu organizar complexas acções de rua, da Wall Street e da Câmara Municipal, na Baixa de Manhattan, à sede da FDA, em Washington e aos NIH, em Bethesda, no Maryland. Os preparativos para estas acções consistiam em teach-in, treinos para “desobediência civil”, e no desenvolvimento de “grupos de afinidade” para efeitos estratégicos de resistência à violência. Os teach-in transformaram-se em livros e fichas com informação que estava por compilar e viriam a ser utilizados para pressionar e negociar com o governo31. A consciência gerada pela ACT UP estendeu-se dos seus membros ao público em geral. Com comunicados de imprensa previamente preparados, com peças sonoras bem escolhidas, com manifestações fotogénicas e telegénicas, conseguiu-se criar um novo estilo de captação da atenção dos media. Focava - ainda que não os resolvesse — os problemas ligados ao género e à representação das minorias dentro dos comités e na própria composição do movimento32. Por fim, a ACT UP criou a noção de activismo e activista de sida, distinguindo-os conceptualmente do activismo gay.

64Como observou Maxine Wolfe, a ACT UP fechou o círculo da politização no momento em que o grupo inspirou outros movimentos sociais: manifestações de minorias, activismo das mulheres contra o cancro mamário ou outras assoçiações e movimentos de pessoas com determinadas doenças. Os activistas gay e os activistas da sida foram inspirados, antes de mais, pelos movimentos negro e das mulheres. O seu legado, por sua vez, distribuir-se­ia por toda a população. A lentidão na admissão para ensaios clínicos de medicamentos contra o cancro, evidenciada pela ACT UP, foi revista pelos próprios Institutos Nacionais de Saúde americanos (Nussbaum 1990: 323). A capacitação individual e colectiva das pessoas com sida para lutarem pelos seus próprios problemas traduz-se num legado que serve a todos e melhor se traduz por patient empowerment.

O patient empowerment (…) deu forma à resposta política contra a sida e inspiraria mudanças mais vastas, à medida que os representantes de pessoas com Alzheimer, cancro da mama, esquizofrenia e outras doenças começaram a lidar com a sua doença com uma militância renovada (Arno e Feiden 1992: 61).

  • 33 A ACT UP e a “novidade” das suas estratégias já mereceram várias análises publicadas - por exemplo, (...)

65Durante mais de cinco anos, em encontros que promovia todas as segundas-feiras à noite, a ACT UP juntou regularmente centenas de pessoas. Nas sessões mais concorridas, o público não cabia na sala principal do Gay Community Center, na Rua Treze, e as reuniões tinham que ser feitas no auditório do Cooper-Hewitt Building, em Cooper Square. Estas reuniões eram um exercício de “anarquia estruturada” em que a sala detinha o poder final de decisão e de voto, todos tinham o mesmo direito a falar e as intervenções só podiam durar dois minutos. As reuniões conseguiam conjugar a capacidade de execução com a espontânea sociabilidade de um grupo como aquele — jovem, exuberante, maioritariamente gay e de sexualidade à flor da pele, ansioso por agir e atemorizado pelo panorama da epidemia. Os vários comités preparavam-se com a devida antecedência, disponibilizando todos os materiais para manter o público muito bem informado. Numa mesa de apoio, estavam disponíveis fotocópias de toda a informação semanal relevante, proveniente da imprensa, do NIH ou do governo. O empowerment e o conhecimento que ampliava esse empowerment eram o que distinguia a ACT UP aos olhos de toda a população: todos os seus membros tinham ou viriam a ter alguma familiaridade com o complexo mundo dos tratamentos, políticas governamentais, zaps, teach-ins, outreach, campanhas de prevenção, e outras actividades afins33.

66A curta e fulgurante vida deste movimento não implica superficialidade. Pelo contrário, a ACT UP deixou marcas visíveis na cultura política norte-americana dos nossos dias, influenciando outros movimentos políticos e ligados à saúde. Foram também elementos típicos da cultura política daquele país que estiveram no cerne de algumas das suas tensões, já que estas foram sentidas em termos de grupos recortados por aquela cultura política. Problemas relativos à representação e à proporção das minorias atingidas, por exemplo, ocuparam longas discussões: apesar de o grupo “negros”, ou african american, ser dos grandes atingidos em termos epidemiológicos, não estava proporcionalmente representado nos comités da ACT UP. Esta era acusada de ser muito “branca”, de classe média, de gays masculinos. Esforçando-se por ser mais “politicamente correcto”, o movimento procurava representar outras categorias sociais - dando atenção a especificidades das mulheres com sida, do que resultou um grupo de trabalho e um livro (ACT UP 1990) - e representar as minorias, do que resultou, por exemplo, o caucus latino-americano, que viria a evoluir para o grupo internacional ACT UP Americas. Muitas das tensões do grupo davam-se entre a atenção específica e despolitizada aos problemas da doença e a ultrapolitização que implicava tomar em conta todos aqueles problemas sociais.

67A visibilidade da ACT UP decaiu ao longo dos anos 90 e, em 1995, a ACT UP ainda reunia às noites de segunda-feira, mas de volta ao Gay Community Center e cada vez com menos pessoas. Mantinha várias actividades com os media, aparecia em manifestações colectivas e mantinha um trabalho coerente no Comité de Tratamento e Informação. No entanto, a organização já não atraía tanta gente como dantes. Com tantos membros dizimados pela sida ou pelas consequências do desgaste político, as suas forças esgotaram-se. Depois da eleição de Bill Clinton, em 1992, a ACT UP pressionou a Casa Branca, encenando um funeral político em que as cinzas de algumas das pessoas mortas com sida foram espalhadas nos jardins. Os funerais políticos tinham-se tornado uma das formas de intervenção pública do momento: eram um misto de funeral tradicional, com um desfile da urna pelas ruas e manifestação política apelando à consciencialização com cartazes e palavras de ordem.

Activismo III: a negociação do saber

68O declínio do estilo interventivo da ACT UP e o aparecimento de grupos orientados para negociar com o sistema médico assinalam o terceiro momento do activismo de sida em Nova Iorque e caracterizam os anos 90. Epitomizados pelo Treatment and Action Group (TAG), este tipo de grupos especializou-se na investigação farmacológica e em fazer recomendações para ensaios terapêuticos. De certa forma, estes grupos sacrificaram as manifestações e actividades directas junto da comunidade, que são já só organizadas pelo que resta de movimentos de rua. Estes, por sua vez, não se pouparam a criticar a “indústria da sida” (as organizações de serviços) e também os que, tendo crescido no activismo de sida, se acomodaram ao poder de Washington e dos cargos consultivos nas companhias farmacêuticas.

69O TAG nasceu de uma cisão da ACT UP, no Outono de 1991 (Harrington 1992: 1), reunindo uma série de activistas que se tinham notabilizado nesta e noutras actividades comunitárias, como Peter Staley e Mark Harrigton. Organizou-se como sociedade fechada, só com elementos convidados, em contraste com o estilo inclusivo da ACT UP — onde bastava entrar na sala para ser membro com direito de voto. O carácter exclusivo da nova organização enfureceu alguns dos antigos activistas, que chegariam a manifestar-se contra o carreirismo dos novos “peritos”, que tinham trocado os bonés e t-shirts da ACT UP por fatos e gravatas de executivo, mudando simultaneamente de atitude e de estilo interventivo.

  • 34 O termo “Concorde” refere-se ao estudo franco-britânico cujos resultados foram divulgados na IX Con (...)

70Sem o apoio da comunidade ou continuando a recebê-lo por outros meios, o TAG foi bastante bem sucedido na fiscalização da investigação sobre a sida ao mais alto nível. Pela primeira vez, o interesse dos activistas pelos resultados imediatos da investigação terapêutica mudou para uma análise mais alargada da investigação em curso e da produção de conhecimento médico, incluindo a investigação básica. Poucos anos depois de ser lançado, o AZT já não era a droga milagrosa que se tinha esperado. Os resultados dos ensaios de Concorde34, divulgados em 1993, ajudaram a disseminar dúvidas sobre a eficácia e relevância da administração da droga a pessoas num estado de infecção assintomática, que na altura era o procedimento comum. As companhias farmacêuticas e os National Institutes of Health patrocinavam investigações sobre outros análogos de nucleosídeos, como o ddI e o ddC, que tinham igualmente por alvo a transcriptase inversa. Estes produtos causaram alguma excitação junto do público e no mercado, mas não constituiriam um grande avanço. As necessidades eram mais amplas e queriam-se mais radicais inflexões na pesquisa. O TAG tentava ajudar a definir novas linhas de interrogação que pudessem ser adoptadas pelos cientistas.

71Na VIII Conferência Internacional sobre a Sida, realizada em Amesterdão, em 1992, Mark Harrington já não apareceu como membro da ACT UP mas como executivo do TAG, apresentando, numa sessão plenária repleta de investigadores de ciência básica, uma comunicação sobre a patogénese da sida e o activismo, em que traçou um panorama do estado de conhecimentos e colocou questões fundamentais sobre o desenvolvimento da doença (Harrington 1992). Afirmou que era inútil repetir o desenvolvimento de análogos de nucleosídeos como o AZT, porque na altura era mal compreendida a forma como o HIV infecta as células humanas, e apelou a uma maior cooperação entre os cientistas e a comunidade, a nível da investigação básica. Apontou caminhos para os activistas ajudarem a formular questões de pesquisa relevantes para ampliar o conhecimento sobre a sida. Pediu também mais investigações sobre uma das estratégias de luta contra a sida mais negligenciadas, o reforço da imunidade. A linha dominante da pesquisa sobre sida tinha centrado a sua atenção nos medicamentos antivirais, e as CRI tinham criado estratégias de prevenção e tratamentos para as infecções secundárias, mas a compreensão das múltiplas complexidades do sistema imunitário no contexto da sida, ou do sistema imunitário em geral, estava ainda distante.

  • 35 Enquanto o AZT, o ddI e as drogas anti-HIV de primeira geração pretendiam desarmar a infecção alvej (...)

72A actuação do TAG era diferente da de outros grupos activistas. Aqui, havia uma especialização na linguagem científica e, em certa medida, uma imitação da postura científica. O grupo tenderia assim a tomar a opções mais próprias de cientistas do que de representantes da comunidade, como bem exemplifica a discussão sobre a disponibilização no mercado de inibidores da protease35. O activismo de sida tinha defendido sempre a rápida libertação dos fármacos; o TAG, pelo contrário, pedia mais tempo para que não se repetissem os erros do AZT. Os especialistas do TAG também desempenhavam um papel único na análise de todas as investigações em curso sobre a sida, detectando duplicações de esforços desnecessárias e lacunas na investigação, levantando questões e fazendo recomendações aos NIH e às companhias farmacêuticas.

73O que restou do grupo especial da ACT UP para Tratamento e Informação funcionava em paralelo com o TAG. Em 1992 desenvolveu o projecto Barbara McClintock, com o propósito de analisar, supervisionar e propor questões e orientações para a investigação científica. O nome da cientista da genética laureada com um Nobel (cf. Keller 1983) foi adoptado, para que inspirasse inovações e criatividade na investigação sobre a sida. No papel, o projecto Barbara McClintock da ACT UP e o TAG eram parecidos; mas os grupos evoluíram de forma diferente. Separado da comunidade, o TAG funcionava como uma agência fechada de para-especialistas. O projecto McClintock, por sua vez, funcionava em articulação com a ACT UP e evoluiu para um projecto de cura para a sida. Note-se que “cura para a sida” (cf. Erni 1994) era o grito de ordem e força motriz para uma grande parte do movimento social nos Estados Unidos.

74Quando, em 1996, foi anunciada a promissora eficácia dos inibidores de protease na redução dos níveis virais em pessoas com sida, muitos respiraram aliviados e acreditaram que a cura tinha chegado. O plenário da XI Conferência Mundial de Sida, reunido em Vancouver, exultou: anos de esforços e frustrações pareciam agora culminar em glória. Outros foram mais prudentes: há ainda que esperar para avaliar se a nova gama de remédios, que tem prolongado a vida a muitos, vai manter os bons resultados ou, pelo contrário, mostrar-se um novo AZT, sobre o qual as esperanças se mostraram desproporcionadamente grandes em relação aos resultados.

75A nível colectivo, as dificuldades continuam. Sem falar na escala mundial, em que o número de infectados por HIV se estima em dez milhões e as carências sanitárias e económicas que os acompanham são devastadoras, basta avaliar a situação de Nova Iorque para ter uma noção da persistência e magnitude do problema. Em 1995, o número de pessoas infectadas pelo HIV naquela cidade somava 200 mil; os casos oficiais de sida ultrapassavam os 75 mil; o número de adultos mortos pela epidemia chegava aos 48 777. As organizações de serviços, mesmo multiplicando-se, não dão conta da procura. O movimento social ficou diminuído, esgotadas as energias e exaurida a exuberância optimista com que começara. A ACT UP quase desapareceu, o TAG adoptou a estratégia de negociação à porta fechada, e o GMHC transformou-se numa grande empresa: com um quadro de 270 elementos, mobiliza 6500 voluntários e gere um orçamento anual de 27,5 milhões de dólares. Serve directamente mais de 7000 pessoas por ano e defende e educa mais dezenas de milhar. No ano fiscal de 1994-95, a agência distribuiu 750 mil volumes de literatura sobre sida/HIV, e o seu serviço de informações atendeu 46 mil chamadas. A clientela, originalmente constituída por cidadãos brancos do sexo masculino, passou a ser composta por 41,5% de brancos, 25,1% de negros e 26,8% de origem latino-americana. Mais, 28,4% dos clientes são agora heterossexuais, e 16,4% das pessoas servidas pelo GMHC são mulheres (GMHC 1995: 1-2).

76Com pesar, os nova-iorquinos vêm-se habituando ao que fora uma brutal e negativa novidade. Actualmente, a epidemia já levou amigos chegados, vizinhos e familiares à maior parte das pessoas, e toda a cidade sofre perdas que dantes se restringiam à comunidade gay. Esgotados pelas perdas e pela trivialização da epidemia, os movimentos de base já não agitam as ruas. Não se esperam mudanças radicais: a investigação científica atravessará mais uma fase “normal” do que uma fase “revolucionária” (Kuhn 1962). Os encontros internacionais deixaram de ser anuais. Mas a presente situação da investigação sobre a sida, por mais “normal” que seja, carrega em si os traços essenciais do movimento social. O comentarista Bruce Nussbaum indica os seus sucessos:

Mudanças na concepção dos ensaios clínicos, início da via paralela que consiste na restrição do uso de placebos, utilização de marcadores substitutos nos testes, em vez da morte, ensaios de fármacos mais rápidos, junto das comunidades, tudo isto são iniciativas de investigação revolucionárias (Nussbaum 1990: 332).

77Para Nussbaum, estes resultados correspondem a coisas que já deviam ter sido feitas; para ele, só não se chegou antes a um melhor conhecimento sobre a sida por causa da falta de prestação de contas da investigação médica actual:

A ACT UP, os CRI, o Project Inform, a AmFAR têm vindo a demonstrar ao longo destes anos que as pessoas com a doença, os seus médicos e os seus defensores sabem mais sobre o tratamento do que os investigadores nas suas torres de marfim, afastados das realidades da vida, atrás de carreiras onde não serão recompensados por aumentarem a saúde pública (Nussbaum 1990: 332).

78Tal como outros jornalistas que têm acompanhado a epidemia (por exemplo, Burkett 1995, Lapierre 1990), Nussbaum tem uma visão voluntarista e individualista da história, que acentua o papel das personagens e personalidades no curso dos acontecimentos. A perspectiva que apresentámos é diferente: apesar das referências individuais aos actores que construíram este movimento, o que nele está em causa é um fenómeno social que nasce em circunstâncias políticas e culturais muito particulares — uma cultura política que se desenvolveu na luta por direitos para grupos definidos em torno de características individuais e colectivamente vividas; uma história de movimentos por direitos civis que inclui, sucessivamente, a expressão das mulheres, dos negros, e dos gays, cada um contribuindo com estratégias de luta específicas (grupos de afinidade, grandes marchas em Washington, manifestações de rua, desobediência civil, guerrilha mediática); uma história de conflitos e aproximações ao establishment médico que reverteu em maior capacitação dos envolvidos, e prestação de contas generalizada.

79O movimento social de resposta à sida em Nova Iorque e noutras áreas norte-americanas veio a exercer influências em todas as direcções: na própria política interna, já que as manifestações de estudantes e de trabalhadores de serviços que se verificaram naquela cidade nos anos 90 adoptaram técnicas afinadas pela ACT UP, por vezes herdadas do movimento pelos direitos civis dos negros; na capacitação pessoal perante a saúde e a medicina, já que a partir do que foi conseguido pelos activistas de sida se transformaram as condições de negociação de pesquisa médica na área do cancro e proliferaram os grupos de inter-ajuda numa variedade de doenças; e no plano internacional, em que, tendo como exemplo o que fora feito em Nova Iorque, pequenos grupos espalhados pelo mundo se atreveram a avançar com propostas de intervenção que extravazam o que à partida seria a sua cultura política tradicional.

80Só futuras pesquisas permitirão avaliar a medida e o alcance do carácter transformador deste movimento e perceber se a sua aparência efémera, que apontámos de início, corresponde a uma volatilidade pontual ou a uma característica persistente e comum a demais expressões de movimento social - e merecedora, assim, de mais ampla reflexão teórica e análise.

Topo da página

Bibliografia

ALTMAN, Denis, 1987, AIDS in the Mind of America: The Social, Political, and Psychological Impact of a New Epidemic, Garden City, Anchor Press.

ALTMAN, Denis, 1988, “Legitimation through Disaster: AIDS and the gay movement”, FEE, Elizabeth, e Daniel FOX (eds.), AIDS: The Burdens of History, Berkeley, University of California Press, 301-315.

ALTMAN, Denis, 1995, Poder e Comunidade: Respostas Organizacionais e Culturais à AIDS, Rio de Janeiro, ABIA/IMS/Relume-Dumará.

ARENAS, Reynaldo, 1993, Before the Night Falls, Nova Iorque, Viking.

ARNO, Peter S., e Karyn L. FEIDEN, 1992, Against the Odds: The Story of AIDS Drug Development, Politics and Profits, Nova Iorque, HarperCollins.

BASTOS, Cristiana, 1996a, Transnational Responses to AIDS and the Global Production of Knowledge: A Case-Study from Rio de Janeiro, PhD Dissertation, City University of New York.

BASTOS, Cristiana, 1996b, The Metamorphosis of the Germ: Pneumocystis Carinii in Two (Medical) Cultures, paper apresentado à American Anthropological Association, São Francisco, Nov. 1996.

BLACK, David, 1986, The Plague Years: A Chronicle of AIDS, Nova Iorque, Simon & Schuster.

BOLTON, Ralph (ed.), 1989, The AIDS Pandemic: A Global Emergency, Nova Iorque, Gordon and Breach.

BOSTON Women’s Health Book Collective, 1973, Our Bodies, Ourselves, Nova Iorque, Simon and Schuster.

BRANDT, Alan M., 1987 [1985], No Magic Bullet: A Social History of Venereal Disease in lhe United States since 1880 (With a new chapter on AIDS), Oxford, Oxford University Press.

BURKETT, Elinor, 1995, The Gravest Show on Earth: America in the Age of AIDS, Nova Iorque, Houghton Mifflin.

BURR, Chandler, 1995, «In Search of the Gay Gene», Advocate 697 (Dec. 26), 1, 36-42.

CAGNON, John H., 1988, «Sex Research and Sexual Conduct in the Age of AIDS», Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes, 1(6), 593-601.

CALLEN, Michael (ed.), 1990, Surviving AIDS, Nova Iorque, HaperCollins.

CAPLAN, Pat, 1987, The Cultural Construction of Sexuality, Londres, Routledge.

CARBALLO, M., John CLELAND, Michel CARAL, e Gary ABRECHT, 1989, «Research Agenda: A cross national study of patterns of sexual behavior», The journal of Sex Research, 26, 287-299.

CARRIER, Joseph, 1995, De los Otros: Intimacy and Homosexuality among Mexican Men, Nova Iorque, Columbia University Press.

CARRIER, Joseph, e Raúl MAGAÑA, 1992, “Use of Ethnosexual Data on Men of Mexican Origin for HIV/AIDS Prevention Programs”, HERDT, Gilbert, e Shirley LINDENBAUM (eds.), The Time of AIDS, Londres, Sage, 243-258.

CARTER, Erica, e Simon WATNEY (eds.), 1989, Taking Líberties: AIDS and Cultural Politics, Londres, Serpent’s Tail.

CARVALHO, José Murilo de, 1987, Os Bestializados: O Rio de Janeiro e a República que Não Foi, São Paulo, Companhia das Letras.

CDC (Centers for Disease Control), 1981a, “Pneumocystis Pneumonia – Los Angeles”, Mortality and Morbidity Weekly Report, 30, 250-252.

CDC (Centers for Disease Control), 1981b, “Kaposi’s Sarcoma and Pneumocystic Pneumonia among Homosexual Men – New York City and California”, Mortality and Morbidity Weekly Report, 30, 305-308.

COULTER, Harry, 1987, AIDS and Syphilis: The Hidden Link, Berkeley, North Atlantic Books.

CRIMP, Douglas (ed.), 1987, AIDS: Cultural Analysis, Cultural Activism, Special Issue, October 43.

CRIMP, Douglas, e Adam ROLSTON, 1990, AIDS-Demo-Graphics, Seattle, Bay Press.

CROSBY, A., 1976, Epidemic and Peace, 1918, Westport, CT, Greenwood Press.

DANIEL, Herbert, e Richard PARKER, 1990, AIDS, A Terceira Epidemia: Ensaios e Tentativas, São Paulo, Iglu.

DANIEL, Herbert, e Richard PARKER, 1993, Sexuality, Politics and AIOS in Brazil, Londres, The Palmer Press.

DAVIES, Peter, et al., 1993, Sex, Gay Men and AIDS, Londres, The Palmer Press.

DAVIS, D.L., e R.G. WHITTEN, 1987, “The Cross-Cultural Study of Human Sexuality”, ARA, 16, 69-83.

DUBOS, René, 1965, Man Adapting, New Haven, Yale University Press.

DUESBERG, Peter, 1987, “Retroviruses as Carcinogens and Pathogens: Expectations and reality”, Cancer Research, 47, 1199-1220.

DUESBERG, Peter, 1989, “Human Immunodeficiency Virus and Acquired Immunodeficiency Syndrome: Correlation but not causation", Proceedings of the National Academy of Sciences, 86, 755-764.

DUESBERG, Peter, 1992, “AIDS Acquired by Drug Consumption and other Noncontagious Risk Factors”, Therapeutics, 55, 201-277.

DUESBERG, Peter, 1994, “Infectious AIDS: Stretching the germ theory beyond its limits”, International Archives of Allergies and Immunology, 10, 118-126.

EHRENREICH, Barbara, 1973, Complaints and Disorders: The Sexual Politics of Sickness, Old Westbury, Nova Iorque, Feminist Press.

EHRENREICH, Barbara, 1978, For Her Own Good: 150 Years of the Expert’s Advice to Women,Garden City, Nova Iorque, Anchor Press.

ELBAZ, Gilbert, 1990, Measuring AIDS Politicization. Sixth International Conference on AIOD, São Francisco, June 1990.

ELBAZ, Gilbert, 1991, ACT UP: A Crossroads of Social Movements. Seventh International Conference on AIDS, Florence. 1991.

ELBAZ, Gilbert, 1992, The Sociology of AIDS Activism: The Case of ACT UP/New York, 1987-1992, PhD Dissertation, Sociology Program, City University of New York.

EPSTEIN, Steve, 1991, “Democratic Science: AIDS activism and the contested construction of knowledge”, Socialist Review, 21(2), 35-64.

EPSTEIN, Steve, 1996, Impure Science, Berkeley, University of California Press.

ERNI, John Nguyet, 1994, Unstable Frontiers: Technomedicine and the Cultural Politics of “Curing” AIDS, Minneapolis, University of Minnesota Press.

FEINBERG, David, 1994, Queer and Loathing: Rants and Raves of a Raging AIDS Clone, Nova Iorque, Viking/Penguin.

FELDMAN, Douglas A. (ed.), 1994, Global AIDS Policy, Westport, CT, Bergin and Garvey.

FRY, Peter, 1995, “Male Homosexuality and Afro-Brazilian Possession Cults”, MURRAY, Stephen O. (ed.), Latin American Male Homosexualities, Albuquerque, NM, University of New Mexico Press, 193-220.

FUJIMURA, Joan, e Danny CHOU, 1994, “Dissent in Science: Styles of scientific practice and the controversy over the cause of AIDS”, Social Science and Medicine, 39(8), 1017-1036.

GAMSON, Joshua, 1991, “Silence, Death, and the Invisible Enemy: AIDS activism and the social movement ‘Newness’”, BURAWOY, Michael (ed.), Ethnography Unbound, Berkeley, University of California Press, 5-57.

GARRETT, Laurie, 1994, The Coming Plague, Nova Iorque, Farrar, Straus and Giroux.

GILMAN, Sander, 1988, Disease and Representation: Images of Illness from Madness to AIDS, Ithaca, Cornell University Press.

GOMEZ, Marianne, 1992, “Plus Jamais Sans les Malades”, Autrement/Mutations, 130, 40-49.

GORMAN, Michael, 1986, “The AIDS Epidemic in San Francisco: Epidemiological and anthropological perspectives”, JANES, Craig R., Ron STALL, e Sandra M. GIFFORD (eds.), Anthropology and Epidemiology, Dordrecht, D. Reidel, 157-172.

GORMAN, Michael, 1991, “A Special Window: Anthropological reflections on the HIV epidemic among gay men”, The Journal of Sex Research, 28(2), 263-273.

GREENBERG, David F., 1988, The Construction of Homosexuality, Chicago, University of Chicago Press.

GUIBERT, Hervé, 1990, À l’Ami qui ne m’a pas Sauvé la Vie, Paris, Gallimard.

GUIBERT, Hervé, 1991, Le protocole Compassional, Paris, Gallimard.

GUIBERT, Hervé, 1992, Cytomégalovirus: Journal d’une hospitalisation, Paris, Editions Du Seuil.

GUIMARÃES, Carmen Dora, 1977, O Homossexual Visto por Entendidos, Tese de Mestrado, Programa de Pós-Graduação em Antropologia Social, Museu Nacional, UFRJ, Rio de Janeiro.

GUIMARÃES, Carmen Dora, Herbert DANIEL, e Jane GALVÃO, 1988, “A Questão do Preconceito”, Boletim Abia,3, 2-3.

HALPERIN, David M, 1995, Saint=Foucault: Towards a Gay Hagiography, Oxford, Oxford University Press.

HARRINGTON, Mark, 1992, “Draft of a Speech on Pathogenesis and Activism”, Eighth International Conference of AIDS, Amsterdam, July 21.

HARRINGTON, Mark, 1994, “The Community Research Initiative (CRI) of New York: Clinical research and prevention treatments”, VAN VUGT, Johannes P. (ed.), AIDS Prevention Services: Community Based Research, Westport, CT, Bergin and Garvey, 179-198.

KELLER, Evelyn Fox, 1983, A Feeling for the Organism: The Life and Work of Barbara McClintock, Nova Iorque, Freeman and Company.

KINSELLA, James, 1989, Covering the Plague: AIDS in lhe American Media, New Brunswick, NJ, Rutgers University Press.

KINSEY, Alfred C., Wardell POMEROY, e Clyde E. MARTIN, 1948, Sexual Behavior in the Human Male, Filadélfia, W.B. Saunders.

KINSEY, Alfred, et al. Institute for Sex Research, 1953, Sexual Behavior in the Human Female, Filadélfia, Saunders.

KRAMER, Larry, 1978, Faggots, Nova Iorque, Random House.

KRAMER, Larry, 1985, The Normal Heart, Nova Iorque, New American Library.

KRAMER, Larry, 1989, Report from the Holocaust: The Making of an AIDS Activist, Nova Iorque, Saint Martin’s Press.

KUHN, Thomas S., 1962, The Structure of Scientific Revolutions, Chicago, University of Chicago Press.

LANCASTER, Roger, 1994, Life is Hard: Machismo, Danger, and the Intimacy of Power in Nicaragua, Berkeley, University of California Press.

LARVIE, S. Patrick, 1995, Self-Help and Bad Self-Esteem: Behavioral Interventions to Prevent AIDS and Emergent Theories of Sexual Citizenship, Washington D.C., American Anthropological Association.

LAURITSEN, John, 1990, Poison by Prescription: The AZT Story, Nova Iorque, Asklepios.

LOYOLA, Maria Andréa (ed.), 1994, Aids e Sexualidade: O Ponto de Vista das Ciências Humanas, Rio de Janeiro, Relume-Dumará/UERJ.

MCNEILL, William H., 1976, Plagues and Peoples, Nova Iorque, Doubleday.

MacRAE, Edward, 1990, A Construção da Igualdade: Identidade Sexual e Política no Brasil da “Abertura”, Campinas, Editora da Unicamp.

MANN, Jonathan, Daniel J.M. TARANTOLA, e Thomas W. NETTER, (eds.), 1992, AIDS in The World: A Global Report, Cambridge, MA, Harvard University Press.

MASS, Lawrence, 1990a, Dialogues of the Sexual Revolution I: Homosexuality and Sexuality, Nova Iorque, Harrington Park Press.

MASS, Lawrence, 1990b, Dialogues of the Sexual Revolution II: Homosexuality as Behavior and Identity, Nova Iorque, Harrington Park Press.

MONDRAGÓN, Delf, Bradford KIRKMAN-LIFF, e Eugene S. SCHNELLER, 1991, “Hostility to People with AIDS: Risk perception and demographic factors”, Social Science and Medicine, 32(10), 1137-1142.

MORAES, Claudia, e Sérgio CARRARA, 1985a, “AIDS: Um Vírus Só não Faz a Doença”, Comunicações do ISER, 17, 5-19.

MORAES, Claudia, e Sérgio CARRARA, 1985b, “Um Mal de Folhetim”, Comunicações do ISER, 17, 20-31.

MORRIS, R.J., 1976, Cholera 1832: The Social Responses to the Epidemic, Londres, Croom Helm.

MOTA, Murillo Peixoto da, 1994, AIDS: Expressão de Complexidade, Rio de Janeiro, Mim.

NUSSBAUM, Bruce, 1990, Good Intentions: How Big Business and the Medical Establishment are Corrupting the Fight against AIDS, Nova Iorque, Atlantic Monthly Press.

O’NEILL, John, 1990, “AIDS as a Globalizing Panic”, FEATHERSTONE, Mike (ed.), Theory, Culture and Society, Special Issue on Global Culture, Londres, Sage, 329-342.

PAIVA, Vera (ed.), 1992, Em Tempos de AIDS. [In Times of AIDS], São Paulo, Summus.

PANEM, Sandra, 1988, The AIDS Bureaucracy, Cambridge, MA, Harvard University Press.

PARKER, Richard G., 1987, “Acquired Immunodeficiency Syndrome in Urban Brazil”, Medical Anthropology Quarterly, 1(2), 155-175.

PARKER, Richard G., 1988, “Sexual Culture and AIDS Education in Urban Brazil”, KULSTAD, Ruth (ed.), AIDS 1988: AAAS, Symposia Papers, Washington, DC, American Association for the Advancement of Science, 169-173.

PARKER, Richard G., 1989, “Bodies and Pleasures: On the construction of erotic meanings in contemporary Brazil”, Anthropology and Humanism Quarterly, 14(2), 58-64.

PARKER, Richard G., 1991, Bodies, Passions and Pleasures: Sexual Culture in Contemporary Brazil, Boston, Beacon Press.

PARKER, Richard G., 1992, “Sexual Diversity, Cultural Analysis, and AIDS Education in Brazil”, HERDT, Gilbert, e Shirley LINDENBAUM (eds.), The Time of AIDS: Social Analysis, Theory and Method, Newbury Park, Ca, Sage, 225-242.

PARKER, Richard G., 1994a, Public Policy, Political Activism, and AIDS in Brazil, FELDMAN, Douglas (ed.), Global AIDS Policy, Westport, CT, Bervin and Garvey, 28-46.

PARKER, Richard G., 1994b, “Projeto Homossexualidades: Ano e meio de trabalho”, Boletim Abia, Especial, 1-2.

PARKER, Richard G., 1994c, A Construção da Solidariedade: AIDS, Sexualidade e Política no Brasil, Rio de Janeiro, ABIA/IMS/ Relume-Dumará.

PARKER, R.G., eM. CARBALLO, 1991, “Bisexual Behavior, HIV Transmission, and Reproductive Health”, CHEN, L., e J. SEPULVEDA (eds.), AIDS and Reproductive Health, Nova Iorque, Plenum Press, 109-117.

PARKER, R.G., G. HERDT, e M. CARBALLO, 1991, “Sexual Culture, HIV Transmission, and AIDS Research”, The Journal of Sex Research, 28, 77-98.

PARKER, Richard G., Murillo P. MOTA, e Lourenço E.L. RODRIGUES, 1994, “Sexo entre Homens: Uma pesquisa sobre a consciência da AIDS e comportamento (homo)sexual no Brasil”, Boletim ABIA, especial, 4-7.

PATTON, Cindy, 1985, Sex and Germs: The Politics of AIDS, Boston, South End Press.

PATTON, Cindy, 1990, Inventing AIDS, Nova Iorque, Routledge.

PERROW, Charles, e Mauro GUILLÉN, 1990, The AIDS Disaster: The Failure of Organizations in New York and the Nation, New Haven, Yale University Press.

PIERRET, Janine, 1992, “Une Epidémie des Temps Modernes”, Autrement/Mutations, 130, 17-23.

PLUMMER, Kenneth (ed.), 1981, The Making of lhe Modern Homosexual, Totowa, NJ, Barnes and Noble Books.

POLLAK, Michael, 1988, Les Homosexuels et le Sida: Sociologie d’une epidémie, Paris, Metaille.

POLLAK, Michael, 1992, “Histoire d’une Cause”, Autrement/Mutations, 130, 24-39.

PRESCOTT, Frank, 1994, Medical Doctor Puts His Life on the Line To Prove that Sex & HIV Do Not Cause AIDS, New York, HEAL paper.

REINFELD, Rev. Margaret R., 1994, “The Gay Men’s Health Crisis: A model for community based intervention”, VAN VUGT, Johannes P. (ed.), AIDS Prevention Services: Community Based Research, Westport, CT, Bergin and Garvey, 179-198.

RISSE, Guenter B., 1988, “Epidemies and History: Ecologieal perspectives and social responses”, FEE, Elizabeth, e Daniel FOX (eds.), AIDS: The Burdens of History, Berkeley, University of California Press, 33-66.

ROOT-BERNSTEIN, Robert, 1993, Rethinking AIDS: The Tragic Cost of Premature Consensus, Nova Iorque, Free Press.

ROSENBERG, Charles E., 1987 1962, The Cholera Years: The United States in 1832, 1849 and 1866, With a new afterword, Chicago, University of Chicago Press.

ROSENBERG, Charles E., 1989, “What is an Epidemic? AIDS in historical perspective”, GRAUBARD, Stephen (ed.), Living With AIDS, Cambridge, MA, MIT Press, 1-17.

SCHEPER-HUGHES, Nancy, 1994, “AIDS and the Social Body: An essay”, Social Science and Medicine,39(7), 991-1003.

SHILTS, Randy, 1987, And The Band Played On. Politics, People, and the AIDS Epidemic, Nova Iorque, St. Martin’s Press.

SIGERIST, Henry E., 1962 [1943], Civilization and Disease, Chicago, University of Chicago Press.

SIGNORILE, Michelangelo, 1993, Queer in America: Sex, the Media, and the Closets of Power, Nova Iorque, Doubleday.

SLACK, Paul, 1985, The Impact of Plague in Tudor and Stuart England, Londres, Routledge and Kegan Paul.

SONNABEND, Joseph A., Stephen S. WITKIN, e David T. PURTILO, 1984, “Acquired Immune Deficiency Syndrome: An explanation for its occurrence among homosexual men”, MA, Pearl, e Donald ARMSTRONG (eds.), The Acquired Immune deficiency Syndrome and Infections of Homosexual Men, USA, York Medical Books, 409-425.

SONTAG, Susan, 1979, Illness as a Metaphor, Nova Iorque, Vintage.

SONTAG, Susan, 1989, AIDS as a Metaphor, Nova Iorque, Farrar, Strauss and Giroux.

SPHERIC, 1994, “Is AIDS a Hoax?”, Special Feature article, Spheric, VII (1).

VALLE, Carlos Guilherme O., 1994, Pessoas Vivendo com AIDS: Política e Identidade nos Anos 90, Projecto de Pesquisa, PPGAS, Museu Nacional, UFRJ.

VAN VUGT, Johannes P., 1994, “The Effectiveness of Community Based Organizations in the Medical Social Sciences: A case study of a gay community’s response to the AIDS crisis”, VAN VUGT, Johannes P. (ed.), AIDS Prevention Services: Community Based Research, Westport, CT, Bergin and Garvey, 13-34.

VAN VUGT, Johannes P. (ed.), 1994, AIDS Prevention Services: Community Based Research, Westport, CT, Bergin and Garvey.

VON GIZIKY, Rainald, 1987, “Cooperation Between Medical Researchers and a Self-Help Movement: The case of the german retinitis pigmentosa society”, BLUME, Stuart, et al. (eds.), The Social Direction of the Public Sciences, Dordrecht, D. Reidel, 75-88.

WATNEY, Simon, 1994, Practices of Freedom: Selected Writings on HIV/AIDS, Londres, Rivers Oram Press.

WHITEN, Frederick, 1995 1979, “Os Entendidos: Gay life in São Paulo in the late 1970s”, MURRAY, Stephen O. (ed.), Latin American Male Homosexualities, Albuquerque, NM, University of New Mexico Press, 231-240.

WHO (World Health Organization), 1985, “AIDS: The search for clues”, WHO Chronicle, 39(6), 207-211.

WHO (World Health Organization), 1989, Monitoring of National AIDS Prevention and Contrai Programmes: Guiding Principies, Geneva, WHO

WHO (World Health Organization), 1993, Global Programme on AIDS – 1991 Progress Report, Geneva, WHO.

WHO (World Health Organization), 1994, Ninth General Programme of Work Covering the Period 1996-2001, Geneva, WHO.

WOJNAROWICZ, David, 1991, Close to the Knives: A Memoir of Disintegration, Nova Iorque, Vintage Books.

WOLFE, Maxine, 1994, “The AIDS Coalition to Unleash Power (ACT UP): A direct model of community research for AIDS prevention”, VAN VUGT, Johannes P. (ed.), AIDS Prevention Services: Community Based Research, Westport, CT, Bergin and Garvey, 217-247.

Topo da página

Notas

1 Este artigo é adaptado do capítulo 2 de Transnational Responses to AIDS and the Global Production of Science, que em 1996 defendi como tese de doutoramento em antropologia na City University of New York. Uma primeira versão da tradução deve-se a Gonçalo Praça. São inúmeras as pessoas e instituições que contribuíram para este trabalho – em Portugal, nos Estados Unidos e no Brasil. O trabalho de campo e mais períodos de investigação foram possíveis graças a bolsas da Wenner-Gren Foundation for Anthropological Research, da JNICT-INVOTAN, Fulbright, e ao apoio do Instituto de Ciências Sociais da Universidade de Lisboa.

2 Pude experimentar esta atitude nos comentários a um projecto apresentado à National Science Foundation, em que um dos revisores considerava inadequada qualquer proposta teórica num momento em que “todo o conhecimento disponível deveria ser dedicado a combater a sida”. Altercações mais graves houve quando, na American Anthropological Association, 1992, em São Francisco, uma sessão dedicada a reflectir sobre o significado da epidemia reuniu apenas alguns teóricos notáveis que não tinham necessariamente tido contacto directo com a doença, excluindo os que, submersos no peso da epidemia, estavam na frente directa de acção-pesquisa.

3 Cf., por exemplo, Altman 1987, Bolton 1989, Burkett 1995, Cartner e Watney 1989, Crimp 1987 e 1990, Daniel e Parker 1993, Feldman 1994, Gomez 1992, Kramer 1989, Mann et al.1992, Nussbaum 1990, O’Neill 1990, Panem 1988, Patton 1985 e 1990, Pierret 1992, Pollak 1992, Scheper-Hughes 1994, Shilts 1987, Sontag 1989, Watney 1994, WHO 1985, 1993 e 1994 e, mais recentemente, Epstein 1996.

4 Stonewall Inn era o nome de um pequeno bar em Greenwich Village onde um dia se deu uma revolta dos clientes gay contra os constantes raids e assédio da polícia. A acção extrapolou, teve apoios e, num tempo de novas insurreições em todo o mundo, tornou-se o “momento fundador” de um também novo movimento de “orgulho gay”. É esse momento que é comemorado nas festividades que nos finais de Junho inundam Greenwich Village e, com o tempo, toda a cidade de Nova Iorque, onde até o Empire State Building se ilumina com a cor lilás.

5 O Pneumocystis Carinii foi inicialmente identificado por Carlos Chagas, no Brasil, em 1909, como um protozoário possivelmente associado à trepanosomíase americana (ou doença de Chagas), e mais tarde confirmado por Antonio Carini. Quando o casal Delanöe identificou o parasita nos ratos de esgoto de Paris (1912) o protozoário é desvinculado das doenças tropicais. Mais tarde é descrito por Gajdusek como responsável pelas pneumonias entre os órfãos de guerra na Europa Oriental. Com a sida, o PC é reexaminado e, a certa altura, reclassificado como fungo. Hoje em dia discute-se a sua ambígua natureza e classificação, sendo apresentado nos manuais de medicina como um parasita cosmopolita e ubíquo de natureza ambígua (cf. Bastos 1996b).

6 Ver Panem (1988: 160).

7 Nalguns lugares, a própria expressão “de risco” passou a ter uma enorme carga de estigma e de culpa e tornou­se pejorativa. Assim se verificava no Brasil, conforme me comentaram alguns especialistas, e conforme fui verificando ao longo do trabalho de campo e noutros contextos. Por exemplo, anos depois, numa palestra sobre a prevenção da sida na Casa do Brasil em Lisboa, o “risco” crescente de problemas de saúde (incluindo a sida) para as populações migrantes (mais vulneráveis de um ponto de vista social e económico), apontado por alguns oradores, foi ofensivo para um membro da audiência (emigrante), que se sentiu estigmatizado e reagiu como se tivesse sido insinuado que ele também era promíscuo e gay.

8 Para um estudo cuidadoso da história da cobertura da sida pelos media, ver Kinsella 1989.

9 Este livro foi criticado em vários termos: o seu propósito de crónica não deveria conter pensamentos fictícios atribuídos a personagens reais, algumas das quais falecidas; a importância dada a Gaetan Dugas como disseminador da epidemia nos Estados Unidos poderia ser uma figura estilística e uma noção de epidemiologia (o “paciente zero”), mas uma ofensa para a pessoa; e a irresponsabilidade atribuída à comunidade gay no início da epidemia era considerada uma afronta. Alguns dos autores desta última crítica vieram mais tarde a retractar-se.

10 Duesberg, virologista da Universidade da Califórnia em Berkeley, tinha uma posição radicalmente diferente sobre a sida e o papel do HIV (cf. por exemplo, Duesberg 1987, 1989, 1992 e 1994). Na sua perspectiva, o HIV é uma cadeia inofensiva de RNA sem qualquer papel no desenvolvimento das patologias relacionadas com a sida; segundo o seu modelo, a ocorrência destas doenças deveria ser atribuída a um esgotamento imunitário provocado pelo consumo continuado de drogas, recreativas ou clínicas. Root-Bernstein compilou uma grande quantidade de factos tentando provar que o consenso instituído sobre a sida e o HIV não cumpre os requisitos mínimos para a afirmação de factos científicos definitivos (Root-Bernstein, 1993). Tanto Duesberg como Root-Bernstein tinham a seu favor qualificações científicas de peso. Em vez de funcionarem a seu favor, em possíveis debates, estas qualificações foram apagadas pelo seu empenhamento público nas discussões sobre a sida e o HIV. Nestas discussões, além de verdadeiros dissidentes, envolveram-se outros teóricos; na Europa, reuniu-se vários anos uma comissão para avaliar a hipótese HIV-sida, e em cada encontro decidia-se que os dados eram favoráveis à hipótese do HIV. Também outros autores, sem as mesmas qualificações, publicaram críticas à teoria do HIV (Coulter 1987, Lauritsen 1990), que por vezes atraíam a atenção de PWA ou de profissionais de medicinas alternativas. Para uma discussão pormenorizada do “caso Duesberg” de dissidência na ciência, cf. Fujimura e Chou 1994 e, sobretudo, Epstein 1996.

11 Tendo-se destacado por pregar publicamente contra a promiscuidade, Michael Callen e Larry Kramer foram frequentemente acusados de fazer o jogo da moral majority de direita, que via a sida como castigo pelas práticas desviantes dos homossexuais. Kramer foi mesmo acusado de homofobia e anti-erotismo numa carta assinada por Robert Chesley, no New York Native, de 21 de Dezembro de 1981 (cf. Kramer 1989: 10, Nussbaum 1990: 94). Callen, que juntamente com Richard Dworkin e Richard Berkowitz escreveu um polémico artigo intitulado “We Know Who We Are: Two Men Declare War on Promiscuity” (New York Native, 8/12/82), foi atacado como polícia de costumes e rechaçado no jornal por leitores furiosos com os seus argumentos (Nussbaum 1990: 98-99, Shilts 1987: 209-210).

12 Arno e Feiden 1992, Burkett 1995, Callen 1990, Kramer 1989, Mass 1990a, Nussbaum 1990, Shilts 1987, Van Vugt 1994.

13 Em certo sentido, os esforços para dar visibilidade e viabilidade a esta identidade social andavam a par de uma naturalfzação das categorias sexuais/sociais, que muitas vezes resvalava para a essencialização das preferências sexuais. Explicitamente ou não, mas principalmente por oposição às teorias culpabilizantes que condenam os homossexuais pelos seus actos, muitos elementos do movimento gay consideravam a orientação sexual uma característica inata e não uma escolha manipulável pela vontade (cf. Mass 1990a e 1990b). Este gosto pela naturalização, no seio do movimento gay, revelou-se em todo o entusiasmo que acompanhou a investigação sobre o “gene gay” (por exemplo, Burr 1995), de onde supostamente resultaria uma prova empírica consistente da base biológica da homossexualidade. Poderá parecer paradoxal: a mesma comunidade que venera Foucault (Halperin 1995) e que, aparentemente, teve como objectivo a libertação completa das malhas do determinismo acolhe agora o determinismo biológico. Estas contradições não mostram mais do que a diversidade interna do movimento gay, onde coexistem anarquistas libertários e republicanos conservadores, por onde circulam toda a espécie de ideologias e teorias. O facto de toda esta diversidade se manter unida pela reivindicação de uma identidade comum é, aparentemente, coerente com a história social e política norte-americana. Também o movimento feminista e o movimento negro se estruturaram em torno de uma identidade colectiva, que no seu interior abrigava estratificações de classe e ideologias, orientações políticas e estilos de vida diferenciados. A diversidade interna não destruiu a força destes movimentos sociais; definidos, do exterior, pela “falta” de qualquer coisa, adoptaram a estratégia de reforçar a sua identidade precisamente com as oposições de tipo ou/ou (preto/branco, mulher/homem) em que se fundamentavam os preconceitos e discriminações de que eram alvos. Também na política de identidade do movimento gay norte-americano se revelou central uma oposição semelhante – homossexual/heterossexual, gay/straight. Visto do estrangeiro, do Brasil, por exemplo, onde há várias matizes entre hetero e homossexualidade (tal como entre “preto” e “branco”), um sistema dualista como este parece algo de estranho, estrangeiro, alienante. Também é curioso que este dualismo se tenha mantido várias décadas depois da publicação dos relatórios Kinsey (Kinsey et al., 1948 e 1953), onde se caracterizava a sexualidade humana e as orientações sexuais como um espectro continuo, do qual a homossexualidade e a heterossexualidade exclusivas seriam apenas extremos. À medida que a política estruturava a ideologia e a identidade, as comunidades gay independentes foram-se tornando tanto uma realidade social como um produto histórico, ao mesmo tempo absoluto e contigente. Para examinar a explosão da sida e as suas consequências sociais, políticas e epidemiológicas, devemos ter em conta estes dois factos: a identificação inicial entre sida e os gay do sexo masculino pode ser vista, simultaneamente, como facto epidemiológico e como construção social. Esta dupla característica imbricou-se nas formas como a sida foi percepcionada, por todo o mundo, estivesse ou não, a nível local, relacionada com a homossexualidade masculina.

14 Com a revolução sexual e o padrão de múltiplos parceiros sexuais, entre as “novas doenças” mais citadas incluem-se a hepatite B, a sífilis, condilornas, e também, a partir de meados dos anos 70, a amebiase, giardia, shigella (Gorman 1986: 162). Logo em 1978, foi publicado um artigo sobre o “síndroma do intestino gay”, na Emergency Medecine (Mass 1990a: 133).

15 Por exemplo: Davis e Whitten 1987, Caplan 1987, Fry 1995, Greenberg 1988, Guimarães 1977, Lancaster 1994, MacRae 1990, Mass 1990a e 1990b, Murray 1995, Parker 1987 e 1989, Parker e Carballo 1991, Plummer 1981, Whitten 1979.

16 Indivíduos latino-americanos e mediterrânicos, comentando espontaneamente as características do movimento e da cultura gay, relacionam-nos com a ética protestante e a tradição puritana de domesticação dos impulsos e de manutenção de total transparência entre a persona social e privada. Alguns dos meus informantes brasileiros (mas não todos, pois outros celebravam a cultura gay dos Estados Unidos) desprezavam a guetização da homossexualidade e aquilo que para eles não era mais do que as manias de regulação e rotulação dos norte-americanos; em vez disto, defendiam urna libertação completa, pela qual os impulsos pudessem ser assumidos independentemente das identidades, sem ter que ser regulamentados. Para urna análise culturalista deste discurso, veja-se Parker (1991). Acrescento que estes comentários sobre a ética protestante devem ser contrastados com os fundamentos católico-romanos (na versão ibérica) da cultura brasileira, com os seus requisitos éticos intangíveis.

17 Uma das preocupações desta linha de investigação era ter em conta os bissexuais e outros indivíduos envolvidos em comportamentos de alto risco de infecção pelo HIV que, no entanto, não se identificavam com qualquer dos grupos de risco tradicionais ou grupos-alvo. Os resultados das investigações mostraram que a categorização de uma identidade gay distinta não dá conta de todos os comportamentos com o mesmo sexo, e que fazer dos gays do sexo masculino o alvo dos programas de prevenção deixava de fora muitas pessoas em risco efectivo. O antropólogo Richard Parker, entre outros, mostrou como no Brasil qualquer retórica dirigida simplesmente a homens gay, sem adaptações específicas do ponto de vista cultural, estaria a ignorar um número importante de indivíduos em risco, nomeadamente todos os homens que estruturam a sua (homo)sexualidade em torno de outros traços de identidade, como a actividade/passividade ou a transgressão (cf. Parker 1987, 1988, 1991a e 1992). Certas organizações activistas brasileiras, como a ABIA (Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS), exigiam um reenquadramento mais crítico dos grupos sexuais e dos alvos da prevenção; alguns cientistas sociais brasileiros realizaram trabalhos sobre a sexualidade relacionados com a sida (Loyola 1994, Paiva 1992, Parker 1992 e 1994b, Parker, Mota et al. 1994).

18 O grupo brasileiro GGB, Grupo Gay da Bahia foi uma execepção que cedo alertou as suas bases para o "cancro gay" de que se falava nos Estados Unidos. No Rio, o grupo gay Atobá, desenvolvido num subúrbio pobre e com bases populares, também incluía entre as suas actividades a consciencialização para o problema da sida. Quando as ONG ligadas à sida financiadas a nível internacional, como a ABIA, assumiram ó comando da acção anti-sida, os grupos gay, mais pequenos e com orçamentos reduzidos, dificilmente puderam competir nesta arena.

19 No seu segundo boletim, em Janeiro de 1982, o GMHC alertava a comunidade para o facto de que «os médicos estão a avisar os seus doentes gay, especialmente os que vivem em centros urbanos com grandes comunidades gay, para limitarem a sua actividade sexual reduzindo o número de parceiros e escolhendo só parceiros saudáveis e que estejam a limitar o número de parceiros sexuais diferentes… excluindo a abstinência, a monogamia representa o menor risco potencial» (Mass 1990: 116). Entretanto, com a evolução dos conhecimentos sobre a epidemia, este estilo de linguagem eventualmente alienante foi substituído por um outro, mais sensível e eficiente, com referências à prática do sexo seguro. Quando, passados anos, as entidades oficiais usavam ainda a liguagem que o próprio GMHC tinha utilizado e rejeitado, as críticas abundavam. Pude testemunhar um desses episódios quando, em 1991, o governo brasileiro adoptou o mote «reduza o número de parceiros sexuais» — quase uma década depois de o GMHC o ter feito e ultrapassado por verificar a sua ineficácia.

20 Michael Callen era muito conhecido, por várias razões. PWA destacada, mantinha uma forte ligação com o seu médico, Dr. Sonnabend, e apoiava a sua hipótese multifactorial sobre a origem da sida. Os dois acreditavam que a sida era causada pela interacção de diversas variáveis, entre elas o Citomegalovirus, o vírus Epstein-Barr, a exposição continuada a drogas e esperma e o consumo de drogas como os poppers. As provas desta teoria estariam no facto de os doentes com sida serem também os indíviduos com um número mais elevado de parceiros sexuais e variáveis correlacionadas - doenças sexualmente transmitidas, tratamentos antibióticos, exposição a drogas e contaminação por outros vírus e bactérias. Manifestando-se contra a promiscuidade sexual, que em tempos ele próprio personificou, Callen foi atacado pela comunidade e suscitou várias reacções em cartas e artigos para o New York Native. Sobreviveu muitos anos para além do diagnóstico que lhe tinham feito, e a sua crença na hipótese multifactorial fê-lo desconfiar de medicamentos antivirais, como o AZT. Por tudo isto, continou a ser uma figura polémica.

21 Emprestando o rosto para a divulgação das manchas características do sarcoma de Kaposi, Campbell personificava a pessoa com sida. O seu retrato foi muito divulgado e a sua resistência ao prognóstico foi exemplar para muitos outros.

22 Basicamente, o AL 721 era um concentrado lípido feito a partir de gema de ovo e assentava no pressuposto de que os lípidos poderiam impedir a ligação do vírus à membrana da célula. Para Bruce Nussbaum, que estudou de perto os negócios das grandes companhias por detrás do desenvolvimento de drogas farmacêuticas, o AL 721 não foi fomentado por causa da rápida implantação do AZT, que atribui a motivações de procura de lucro e reconhecimento, e não a quaisquer conquistas científicas e terapêuticas (Nussbaum 1990).

23 O médico gay Lawrence Mass, desde cedo envolvido na epidemia, enquanto colaborador do Native e fundador do GMHC, fornece uma perspectiva clara e bilateral sobre a relação entre a comunidade gay e as autoridades médicas. Distanciando-se tanto da medicina mais paternalista e insensível como do radicalismo anticiência, Mass sintetizou a sua posição conciliadora afirmando que «é possível apercebermo-nos e sermos críticos da existência de pseudociência e de homofobia ao longo da história da medicina e da ciência, aceitando, simultaneamente, que sejam quais forem os obstáculos políticos que se nos coloquem, o nosso conhecimento e controlo da epidemia terá que vir do interior da nossa medicina e ciência oficiais» (Mass 1990: 123).

24 A transcriptase está associada à produção de DNA (a dupla cadeia genética) a partir de RNA (cadeia única), o que “reverte” o dogma da biologia. Acertar naquela enzima equivaleria a desarmar o processo de multiplicação do HIV e, teoricamente, a eliminar a infecção. A realidade é porém mais complexa.

25 O desenvolvimento desta nova droga que poderia combater o HIV começou nos laboratórios do NIH (cf. Nussbaum 1990). Quando o LAV/HTLV-III/HIV foi isolado, os investigadores do NIH fizeram um rastreio de compostos à procura de alguma acção anti-retroviral. O primeiro candidato, Suramin, teve resultados negativos e foi eliminado. O composto S não estava patenteado nem tinha utilização conhecida, mas nos testes in vitro tinha mostrado acção anti-retrovírica. Tratava-se da Zidovudina, ou Azidotimidina, ou AZT, e seria a primeira bala mágica contra a sida. Na tentativa de desenvolver a droga, o investigador do NIH procurou a companhia farmacêutica Burroughs-Welcome para a obtenção de financiamentos e de amostras da droga para testes.

26 O AZT foi aprovado em Março de 1987, e durante cinco anos foi o único medicamento anti-retroviral no mercado; o ddI, uma droga semelhante (um análogo de nucleosídeo) só foi aprovado em 9 de Outubro de 1991 (Amo e Feiden 1992: 18).

27 O AZT foi durante algum tempo o medicamento mais caro de sempre. Viria a ser superado por outros medicamentos criados para tratar e impedir infecções relacionadas com a sida, que se tornaram ainda mais caros. Foi assim com o Foscarnet, droga produzida pelos laboratórios Astra, contra a retinite e a cegueira associadas ao CMV (citomegalovirus), e que era útil para quem não reagia bem ao Ganciclovir, da Syntex. O preço do Foscarnet, 25 mil dólares por ano, fez da Astra um dos alvos principais dos activistas (cf. Harrington 1992: 6). Nas VIII e IX Conferências Internacionais sobre a sida, realizadas em Amsterdão e em Berlim, a fúria dos activistas contra a companhia chegou ao seu cúmulo; distribuíram-se por todos os conferencistas panfletos a descrever a “ganância astranómica” da Astra, e o seu stand foi destruído por um ataque de guerrilha.

28 Sonnabend parece gozar de maior popularidade entre as PWA, comentaristas sociais e jornalistas (por exemplo, Black 1986, Burkett 1995, Nussbaum 1990), do que entre a comunidade científica. A maioria dos cientistas adopta uma visão unicausal para a sida, à semelhança das teorias bacteriológicas (um agente/uma patologia); assim, sendo o HIV a causa necessária e suficiente para a sida, o procedimento adequado é orientar a pesquisa para uma abordagem tipo “bala mágica” — donde o desenvolvimento de medicamentos anti-retrovirais (cf. Goodman 1995).

29 A AmFAR nasceu da junção da AMF com um projecto de uma organização paralela, na Califórnia, liderado pelo Dr. Michael Gottlieb e abrilhantada por Elizabeth Taylor. Gottlieb tinha sido o médico de Rock Hudson, que, no seu testamento, disponibilizava fundos para a investigação sobre a sida. A AmFAR viria a ser o principal financiador da CRI de Nova Iorque (Arno e Feiden 1992: 50, Nussbaum 1990: 225).

30 Com esta questão, emergiram claramente as diferenças entre Nova Iorque e São Francisco. Martin Delaney e o Project Inform apoiaram os ensaios, enquanto Callen e, oficialmente, a CRI de Nova Iorque se lhes opuseram, considerando o produto demasiado tóxico. No entanto, efectuaram-se alguns ensaios clandestinos, onde chegaram a estar implicados elementos da CRI. A droga era demasiado tóxica e, depois de várias mortes, não se efectuaram mais testes.

31 Para uma descrição completa deste processo, ver Elbaz 1992, Wolfe 1994: 225 e também Feinberg 1995, para uma narrativa experienciada. Os dados compilados pelos comités especiais da ACT UP tinham informações de valor inestimável. Os volumes Treatment and Research Agenda e Countdown 18 months, compilados pelo Treatment and Data Committee, que levei para o meu trabalho de campo no Brasil, revelaram-se de grande utilidade junto dos clínicos locais, que as tomavam como a fonte de informação científica fidedigna, rigorosa e sistemática que eram.

32 Uma das críticas mais correntes à ACT UP é a falta de representação das minorias. No entanto, o tema costumava ser tratado nas reuniões genéricas, frequentemente divididas entre a opção de dar toda a prioridade à sida, independentemente das implicações sociais relacionadas com a luta, ou, pelo contrário, incluir em todas as intervenções todos os aspectos do carácter político da crise da sida.

33 A ACT UP e a “novidade” das suas estratégias já mereceram várias análises publicadas - por exemplo, Crimp 1990, Elbaz 1990, 1991 e 1992, Feinberg 1994, Gamson 1991, Wolfe 1994.

34 O termo “Concorde” refere-se ao estudo franco-britânico cujos resultados foram divulgados na IX Conferência Internacional sobre a Sida, em 1993, em Berlim. Para muitos médicos, que tinham uma “fé” no AZT, aumentada pela evidente redução dos sintomas dos seus doentes, estes novos dados caíram como uma bomba e provocaram uma devastação epistemológica temporária em plena conferência. Os médicos tinham administrado AZT a pessoas sem sintomas mas infectadas com o HIV, na perfeita convicção de que este retardaria a manifestação dos mesmos, o que era, até à altura, um dogma médico absoluto.

35 Enquanto o AZT, o ddI e as drogas anti-HIV de primeira geração pretendiam desarmar a infecção alvejando a enzima da transcriptase inversa, a nova geração pretende atingir um outro momento do ciclo do vírus activado pela protease. Os resultados preliminares das experiências com estes medicamentos foram muito promissores, levantando grandes esperanças entre os doentes com vários graus de sida - desde os terminais até aos assintomáticos.

Topo da página

Para citar este artigo

Referência do documento impresso

Cristiana Bastos, «A política da produção do conhecimento e os movimentos de resposta à sida»Etnográfica, vol. 2 (1) | 1998, 15-53.

Referência eletrónica

Cristiana Bastos, «A política da produção do conhecimento e os movimentos de resposta à sida»Etnográfica [Online], vol. 2 (1) | 1998, posto online no dia 16 agosto 2016, consultado o 19 março 2024. URL: http://journals.openedition.org/etnografica/4416; DOI: https://doi.org/10.4000/etnografica.4416

Topo da página

Autor

Cristiana Bastos

Instituto de Ciências Sociais, Universidade de Lisboa

cristiana.bastos@ics.ul.pt

Artigos do mesmo autor

Topo da página

Direitos de autor

CC-BY-NC-4.0

Apenas o texto pode ser utilizado sob licença CC BY-NC 4.0. Outros elementos (ilustrações, anexos importados) são "Todos os direitos reservados", à exceção de indicação em contrário.

Topo da página
Pesquisar OpenEdition Search

Você sera redirecionado para OpenEdition Search