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En quête de prévention : transmission des savoirs et agenceité des mères séropositives au Cameroun

Annick TIJOU TRAORE et Josiane Carine TANTCHOU

Résumés

L’accès limité aux services de prévention de la transmission du VIH de la mère à l’enfant (PTME) est l’un des obstacles pouvant empêcher la réalisation de l’élimination de la transmission mère-enfant du VIH (eTME).

Il n’en demeure pas moins que l’absence de continuité dans la fourniture de services de PTME peut aussi être une difficulté majeure : lorsque les femmes parviennent à accéder aux établissements de santé, elles ne sont pas toujours assurées de pouvoir bénéficier de l’ensemble des dispositifs de prévention pourtant théoriquement disponibles.

Dans cet article, nous examinons, à partir d’une recherche menée au Cameroun, l’agenceité des femmes dans un contexte de pauvreté et au sein d’un système de santé dysfonctionnel. Nous mettons en exergue les stratégies qu’elles développent afin de s’assurer de la mise en œuvre de la PTME durant l’accouchement.

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Texte intégral

Introduction

1L’accès limité aux services de Prévention de la transmission mère-enfant du VIH (PTME) est l’un des obstacles pouvant empêcher la réalisation de l’élimination de la transmission mère-enfant du VIH (eTME), objectif initialement fixé pour l’année 2015 (WHO, 2010 ; Onusida, 2011). Il n’en demeure pas moins que lorsque les femmes ont la possibilité d’y avoir recours, elles ne sont pas assurées de pouvoir bénéficier de l’ensemble des dispositifs de prévention pourtant disponibles, comme la littérature l’a abondamment mis en exergue (par exemple, Msellati, 2005 ; Zongo, Ouattara, 2008 ; Aizire, Fowler et al., 2013). Nous proposons une analyse de l’agenceité des femmes enceintes séropositives dans un contexte de pauvreté et au sein d’un système de santé dysfonctionnel. L’analyse s’inscrit dans la ligne des travaux relevant les tensions entre l’hégémonie des initiatives globales de santé et l’agencéité des acteurs locaux (Campbell, Cornish et al., 2012) d’une part et ceux mettant en évidence la capacité d’action des acteurs (Schatz, 2005 ; Reverdy, 2015) quand bien même les marges de manœuvre seraient limitées.

2Nous voulons documenter, à partir de l’analyse de conditions de prise en charge (difficile) in situ, la manière dont des femmes se saisissent des informations dont elles disposent pour assurer la mise en œuvre de la prévention de la transmission du VIH à leur enfant pendant l’accouchement. Il ne s’agit pas de mettre uniquement en exergue les capacités d’agir des femmes pour assurer la prévention de la transmission du virus à leurs enfants, mais de cerner, selon les cas, les lieux, les objets, les moments à partir desquels elles cherchent à avoir prise sur le déroulement des évènements ainsi que les logiques qui sous-tendent cette prise d’initiative.

  • 1 Le programme, financé par la Fondation de France et sous la responsabilité scientifique de Josiane (...)

3L’analyse se fonde sur des données issues d’un travail de recherche anthropologique menée entre 2012 et 20141. Elle visait à ethnographier les programmes de PTME mis en place dans deux régions périphériques du Cameroun, Maroua et Garoua afin de comprendre les raisons de leur faible performance d’une part, et de faire ressortir d’autre part, les moyens à mettre en œuvre pour améliorer l’efficacité de ces programmes. Nous avons dès lors étudié la mise en place des programmes PTME au Cameroun, depuis la définition des normes au niveau international, jusqu’à leur appropriation par les instances nationales et leur implémentation locale avec deux objectifs majeurs : 1) documenter de manière concrète le processus de PTME, analyser les écarts entre les normes et les pratiques et les causes qui les soutiennent ; 2) étudier les mécanismes par lesquels la vie biologique des individus est suivie, tracée et réglée pendant une durée précise, les types de « travaux » (écriture, archivage…) que cela implique, et comprendre dans quelle mesure ces dispositifs participent à façonner l’expérience des femmes infectées par le VIH/sida.

4Les données ont été collectées dans les hôpitaux régionaux de Maroua et Garoua. Nous avons réalisé des observations dans les différentes unités des services de maternité (salle d’accouchement, salle d’observation, suivi PTME, consultations prénatales). Des entretiens approfondis ont également été réalisés avec les soignants intervenant dans le programme PTME et les femmes prises en charge. Ils ont été enregistrés et retranscrits en verbatim. L’analyse proposée ici s’appuie sur les discours de 45 femmes rencontrées à Maroua et à Garoua et sur les entretiens réalisés avec les professionnels de santé sur les deux sites.

  • 2 Au sens de diffusion et d’échanges.

5Le texte est structuré en trois parties. Nous décrivons dans la première partie, la trajectoire théorique idéale de toute femme enceinte séropositive venant accoucher. Nous montrerons ensuite, en nous appuyant notamment sur les lacunes liées à la circulation2 des savoirs autour de la PTME, les raisons pour lesquelles cet itinéraire peine à s’intégrer dans les pratiques quotidiennes des soignants. Dans la troisième partie, nous montrerons les stratégies que les femmes, confrontées à ces dysfonctionnements, développent pour assurer la prévention de la transmission du VIH à leur nouveau-né au moment du travail et de l’accouchement proprement dit.

La PTME au Cameroun : le parcours théorique

  • 3 L’option B+, nouvelle recommandation, comprend notamment l’offre d’un traitement antirétroviral à (...)

6Le Cameroun s’est engagé dans la lutte contre le sida depuis les années 80 et un programme de prévention de la transmission du VIH de la mère à l’enfant (PTME), a été initié à partir de 2000, avec un passage à l’échelle en 2003. En 2012, le taux de prévalence du VIH chez les femmes enceintes est estimé à 7,8 % (Onusida, 2014). Selon le protocole théorique de PTME, le processus devrait commencer par la proposition d’un test de dépistage du VIH lors d’une consultation prénatale. Cette proposition doit être accompagnée d’un conseil pré-test au cours duquel la femme enceinte est informée des risques du VIH pour sa santé et celle de son enfant. Elle reçoit aussi des informations sur les modes de prévention. Si la femme accepte ce dépistage, le résultat du test sera notifié dans son carnet. Lorsque le résultat est positif, il est recommandé de faire précéder l’annonce d’un « conseil » visant à aider la femme enceinte à accepter sa sérologie positive au VIH. Elle est ensuite orientée vers la sage-femme spécifiquement chargée de suivre les femmes enceintes séropositives dans le cadre de la PTME. Appelée « point focal PTME », cette sage-femme travaille au sein de l’équipe assurant les consultations prénatales et la planification familiale. Contrairement à ce qu’Hancart Petitet (2006) observe sur son terrain dans le cadre d’un programme pilote, elle n’intervient donc pas en salle d’accouchement. Le « point focal PTME » transmet à la femme enceinte un « bulletin d’examen » pour le calcul des lymphocytes T4 (CD4). A partir des résultats de l’examen, celle-ci devra, ou non, recevoir un traitement antirétroviral3. Si elle est mise sous traitement, la date du début du traitement devra être inscrite dans son carnet de santé. Le suivi de la grossesse d’une femme séropositive se poursuivra ensuite comme celui de n’importe quelle autre femme enceinte.

  • 4 Faisant ici référence aux inscriptions qui y figurent

7Lors de l’ultime consultation prénatale, des recommandations sont faites aux femmes en vue de la préparation de leur accouchement. Les femmes séropositives, en particulier, reçoivent un traitement prophylactique qu’elles devront prendre dès les premières contractions. Il leur est en outre demandé d’apporter un désinfectant qui sera utilisé pour la toilette du nouveau-né. Toujours lors de cette consultation, il est rappelé, cette fois à l’ensemble des femmes, de ne pas oublier d’apporter du linge pour recouvrir les lits sur lesquels elles seront accueillies et revêtir le nouveau-né, de l’eau de javel pour nettoyer la table d’accouchement et la salle d’accouchement après la délivrance et enfin le carnet de santé pour documenter l’ensemble du processus. Toutes les femmes qui viennent en consultation prénatale doivent disposer d’un carnet de santé. L’idéal est que les femmes enceintes puissent avoir le même pendant toute leur grossesse. Celles qui se présentent sans carnet de santé, sont invitées à s’en procurer un auprès de la pharmacie ou du service d’urgence de l’hôpital. Dans ce carnet seront notées toutes les informations relatives à leur grossesse et son évolution, leur état de santé ainsi que les résultats des examens qu’elles auront réalisés. Les informations contenues dans le carnet de santé doivent théoriquement guider les soignants sur les risques encourus par la femme, le nouveau-né, et eux-mêmes ; donc sur la conduite à tenir pendant l’accouchement. Le carnet présenté en salle d’accouchement comporte donc un script4 pour l’action (Akrich, 1990).

  • 5 Des codes différents sont parfois utilisés dans d’autres centres de santé

8Lorsqu’une femme se présente pour accoucher, lui demander son carnet et le consulter est théoriquement le premier geste que doivent faire les soignants (Tantchou & Tijou-Traoré, 2015). Ces derniers le perçoivent d’ailleurs comme un objet indissociable de la prise en charge des femmes. En effet, selon eux, sans carnet de santé, une femme ne peut être reçue, le soignant ne peut travailler. Ils le considèrent comme un outil de communication essentiel qui participe à la construction de la représentation qu’ils vont se faire d’une femme enceinte. Ouvrir le carnet de santé permet aux soignants de savoir si la femme reçue a réalisé ses consultations prénatales et s’il y a des indicateurs de risques spécifiques à l’accouchement. Ceux-ci se traduisent notamment par des chiffres relatifs à la tension artérielle, au poids, à la taille, et signalent les vaccinations effectuées, les examens de laboratoire et les résultats d’un test de dépistage du VIH. Si aucune mention de ce test ne figure dans le carnet, celui-ci lui sera théoriquement proposé. L’inscription du résultat dans le carnet sera dans tous les cas « codée ». Lorsque les consultations prénatales ont été effectuées à la maternité de l’hôpital, l’inscription « PTME + »5 doit alerter les professionnels sur l’existence d’un risque pour l’enfant et pour eux-mêmes. La lecture de ce code déclenche deux interrogations : la femme est-elle sous traitement antirétroviral ou a-t-elle pris un traitement prophylactique ? Ils déterminent alors s’il est nécessaire de lui administrer la prophylaxie antirétrovirale durant le travail. Prendre connaissance de ce script leur permet également de savoir si les indicateurs d’autres risques sont aussi mentionnés. Après toutes ces vérifications, un examen clinique est effectué et le script mis à jour.

9Théoriquement, pendant le travail, les soignants devront espacer les touchers vaginaux et éviter toute rupture artificielle des membranes. Au moment de l’accouchement, ils porteront un tablier, des bottes en caoutchouc, une double paire de gants et des lunettes pour assurer leur propre protection. Enfin, à la naissance, le bébé sera nettoyé avec un antiseptique et une première dose d’un antirétroviral sous forme de sirop lui sera administrée. Un autre flacon de ce sirop sera donné à la mère en l’informant de la nécessité de lui administrer quotidiennement jusqu’à une semaine après le sevrage, si l’enfant est allaité. Après six heures d’observation (dans le cas d’un accouchement par voie naturelle) et en l’absence de complications, la mère quittera l’hôpital. Son carnet de santé comportant différentes inscriptions documentant notamment ce qui aura été fait et donné à la femme, lui sera alors rendu. Elle sera le cas échéant orientée vers le pédiatre qui assurera une première consultation du nourrisson et lui prodiguera des conseils au sujet de l’alimentation de son enfant. Elle retournera par la suite au service des consultations prénatales, où sont assurées les vaccinations pour faire vacciner son enfant. Cette visite est une occasion pour les soignants de revoir ces femmes et mettre à jour les informations dont elles disposent au sujet de la PTME (Tantchou & Tijou-Traoré, 2015).

10Ce circuit théorique est mis à mal par différents facteurs. Dans la suite de ce texte, nous nous intéresserons surtout aux circuits de transmission de l’information sur la PTME et donc aux processus via lesquels se structurent un savoir professionnel. Nous suggérons que l’organisation des services de maternité étudiés ne permet pas l’émergence d’espace d’échange entre les soignants autour des sujets relatifs à leurs pratiques quotidiennes, leurs fonctions, leurs rôles. Ainsi, il n’existe pas d’espace pouvant permettre aux soignants de parler de PTME entre eux afin que les uns et les autres puissent mettre à jour leurs connaissances respectives. Conséquemment, cette situation qui caractérise ces maternités, lieux via lesquels pourrait être transmise une information légitimée, confine les professionnels de santé dans une situation d’inconfort et d’insécurité quant à leurs savoirs. Nous pensons que cet inconfort et cette insécurité expliqueraient en partie un ensemble de conduites chez ces soignants en direction des femmes, notamment les conseils pré et post tests lacunaires ou non réalisés mais aussi des (non) prises de décision et/ou des gestes techniques susceptibles de faire émerger le risque que le processus de PTME vise justement à évacuer. C’est précisément dans ce contexte, comme nous allons le montrer, que des femmes utilisent différentes stratégies à différents temps de l’accouchement pour s’assurer de la mise en place du processus de prévention.

Un accès inégal des soignants aux connaissances en matière de PTME

11Des analyses ont montré des liens entre les modalités d’investissement de soignants dans la PTME et la division du travail (Hancart Petitet, 2006 ; Zongo, Ouattara, 2008). Pour notre part, nous relevons un lien entre les statuts des professionnels et leur investissement dans les activités de PTME, qui rappelle encore combien les statuts des soignants dans l’organisation du travail sont déterminants pour comprendre les pratiques professionnelles à un niveau local. Aussi, dans les maternités étudiées, observe-t-on une différenciation dans l’accès aux savoirs sur la PTME selon le statut des soignants alors même que ces savoirs changent rapidement (Desclaux et al., 2012) ; une situation qui est à même de façonner les relations entre les femmes enceintes séropositives et les soignants.

  • 6 Dans le cadre d’ateliers sur cette thématique ou de séances de formation sur les soins obstétricau (...)

12Si selon les responsables des hôpitaux étudiés, l’ensemble des soignants exerçant dans le service de maternité peut tour à tour bénéficier de formation continue sur la PTME6, dans les faits, seuls quelques fonctionnaires, « les mêmes » d’après les soignants, y ont accès. Or, travaillent au sein des maternités des soignants « volontaires » ou « bénévoles » qui n’ont pas accès à ces formations. Il s’agit de jeunes diplômés des écoles de formation du personnel médical et paramédical, qui en raison de leur échec au concours d’entrée dans la fonction publique et pour ne pas « perdre la main », se font recruter en tant que « stagiaires » dans les hôpitaux qui manquent de personnels. Parfois supérieurs en nombre au sein des services hospitaliers, ces « bénévoles » sont indispensables à leur fonctionnement. « Si nous faisons grève, tout va s’arrêter » affirment quelques-uns (Tantchou, 2014). Les équipes sont organisées en binôme ou en trio, composées d’un soignant statutaire et d’un bénévole ou de deux « bénévoles » et d’un soignant statutaire. Les « bénévoles » exerçant à la maternité ont pour la plupart une formation d’aides-soignants. Au début de leur pratique professionnelle, ils accueillent les femmes enceintes, laissant aux soignants statutaires les gestes techniques qu’ils apprendront progressivement. Plus ils gagnent en expérience, plus les soignants statutaires se reposent sur eux. Certains n’interviendront plus que dans des cas demandant une expérience spécifique dont sont dépourvus ces « bénévoles ». Enfin, ces « volontaires » assurent aussi les remplacements. De ce fait, on relève souvent la présence d’un binôme ou d’un trio de bénévoles. Le fait qu’ils ne bénéficient pas de formation alors même qu’ils sont régulièrement en contact avec les usagers et ce en l’absence de soignants statutaires, plus susceptibles d’être dépositaires de la bonne information, s’avère problématique. Ce contexte interpelle les modalités d’échanges entre ces deux catégories de personnel sur cette question de santé, qu’est la PTME.

Pas d’espaces formels pour des échanges entre soignants

13Nous avons déjà indiqué que théoriquement l’ensemble des soignants de la maternité avait accès aux formations organisées autour de la PTME. Ces formations ne sont pas organisées régulièrement dans un contexte pourtant où les recommandations en matière de PTME changent fréquemment. Si on peut comprendre que pour ne pas paralyser un service, l’ensemble de l’équipe ne puisse avoir accès à la formation, on peut par contre se demander s’il existe des cadres formels, permettant une transmission des savoirs reçus par les professionnels qui ont été formés. La fonction du « point focal PTME » a été pensée en partie pour répondre à cet objectif. Il a été formé avec l’objectif de transmettre ensuite ses connaissances à l’ensemble de ses collègues lors d’une réunion formelle organisée au sein du service ou dans la pratique quotidienne. Mais l’agencement spatial des services et la position du « point focal PTME » dans l’organisation du travail (Hughes, 1996) l’oblige à être continuellement présente au sein de l’unité de consultations prénatales et de planification familiale. Elle n’intervient donc que très peu ou pas du tout en salle d’accouchement. Par ailleurs, aucun temps, ni espace ne sont définis pour organiser des réunions afin de permettre au « point focal » de transmettre ou de rappeler les savoirs reçus. Les échanges sur la PTME entre ce « point focal » et les autres personnels de santé de la maternité se font de fait de façon circonstancielle, au détour de conversations.

14Confronté à ses propres savoirs dont il n’est plus certain de l’actualité, le personnel intervenant en salle d’accouchement ou en soins post natal se repose sur le point focal PTME en matière de conseils pré et post test à destination des femmes. Les femmes qui acceptent un test de dépistage sont donc envoyées avant et après le test vers le « point focal ». Le discours d’une soignante travaillant en salle d’accouchement, résume bien ce que d’autres expriment également : « Nous on n’a pas le temps pour faire tout cela. Donc quand on envoie vers la chargée de PTME, elle essaie de les informer, de renforcer leurs connaissances par rapport à leur bébé. ». Les femmes bénéficieront de ces conseils à condition qu’elles aient le temps et le désir de s’y rendre et que ce « point focal PTME » soit présent à ce moment-là, ce qui n’est pas toujours le cas. D’où les « conseils » pré-test expéditifs et les résultats parfois annoncés implacablement (« c’est positif », « tu as le sida » ou « tu es séropositive ») aux femmes. La femme enceinte séropositive repart fragilisée à la fin de ce moment au cours duquel elle devait en principe être non seulement informée de l’existence d’un risque pour la santé de son enfant, mais aussi rassurée par les possibilités thérapeutiques existantes à même de permettre la maîtrise ce risque (Tantchou & Tijou-Traoré, 2015).

15Les staffs, réunions ordinairement organisées dans les services hospitaliers, sont des lieux de constitution d’un savoir sur le patient (Bonnet, 2008). Ils sont aussi présentés par des responsables rencontrés comme un cadre au sein desquels les savoirs relatifs aux questions de santé maternelle et infantile se construisent. Ceux qui sont quotidiennement organisés dans l’un des hôpitaux (Maroua) étudiés pourraient servir d’espaces formels et réguliers de transmission et d’actualisation des savoirs et des pratiques autour de la PTME. Or, la PTME n’y est évoquée que de façon exceptionnelle en raison du manque d’intérêt du responsable du service. Celui-ci ne considère pas la PTME comme une question prioritaire, eu égard à l’ensemble des problèmes de santé maternelle et infantile.

16Dans le second hôpital (Garoua), les staffs sont remplacés par les rondes matinales. Les « rondes » sont quotidiennement conduites dans les pavillons hospitaliers du monde entier. Elles constituent la pierre angulaire de la relation patient-médecin (Rotman-Pikielny, Rabin et al., 2007). La « ronde » a principalement une vocation pédagogique. Dans sa définition classique : « a senior physician surrounded by a group of students talks and examines the patient while teaching a chapter in the art of medicine » (Rotman-Pikielny, Rabin et al., Idem : 166). Les patients s’en montrent satisfaits en raison de leur vertu informative. Ils regrettent cependant la focalisation sur l’enseignement plutôt que le soin et l’usage de la terminologie médicale, laquelle ne facilite pas la compréhension des propos échangés. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle notent encore les auteurs, les patients souhaiteraient la présence de leurs accompagnants tout au long l’exercice. Cela leur permettrait de mieux communiquer avec l’équipe soignante et par là, de mieux comprendre leur maladie ainsi que leur traitement. A côté de cette vertu pédagogique, la « ronde » est un des lieux privilégiés où se met en place une des façons de « voir », « écrire », « parler », caractéristiques de la médecine (Tantchou, 2013). Si les vertus pédagogiques et informatives des « rondes » sont soulignées elles ne peuvent servir de lieu d’échange autour de la PTME car elles se déroulent dans l’espace public, en l’occurrence devant les lits des malades situés dans des chambres collectives. En outre, dans certaines situations, des accompagnants de malades attendent aux fenêtres des chambres, à l’écoute donc des commentaires du médecin au sujet de « leur malade » ; dans d’autres cas, ils sont appelés à l’une de ces fenêtres ou à la porte de la salle d’hospitalisation, pour répondre aux questions des médecins. Ce contexte ne permet pas de garantir la confidentialité des informations médicales et comporte ainsi le risque que le statut sérologique d’un patient soit dévoilé. Nous rappellerons que l’infection au VIH reste dans le contexte étudié encore fortement stigmatisante. 

  • 7 Il pourrait être intéressant d’étudier de manière approfondie l’évolution parallèle de ces program (...)

17Cette absence de transmission des savoirs sur la PTME vers les soignants directement concernés par cette question de santé pourrait être comblée en partie par l’intervention d’Agents Relais Communautaire (ARC). Précisons que jusqu’au début des années 2000, la prise en charge des malades était principalement clinique ; cette fonction a ainsi été créée pour assurer le volet psychosocial. Au Cameroun, les ARC interviennent dans les Centres de Prévention et de Dépistage Volontaire (CPDV) du VIH et les Unités de Prises en Charge (UPEC) où ils dispensent les conseils pré et post test. En principe ils doivent également suivre les patients à domicile pour assurer l’observance des traitements, leur état général et le cas échéant, les conduire dans un centre de santé ou avertir le médecin traitant ; enfin, ils ont pour mission de participer à la recherche des patients perdus de vue et plus largement à la sensibilisation à l’égard du VIH. Il était prévu que dans le cadre de la délégation des tâches, ces ARC assurent l’ensemble des conseils pré et post tests dispensés jusque-là par les infirmiers et les aides-soignants ; ces derniers seraient alors affectés à d’autres fonctions (Tantchou, 2008 ; 2009). Parmi ces ARC, parfois séropositifs eux-mêmes, certains sont des patients experts qui du fait de leurs insertions dans les réseaux internationaux sont informés, sans délai, des nouvelles normes et recommandations internationales au sujet des traitements ou plus largement de divers aspects de la prise en charge de la maladie ou de tout ce qui peut se rapporter à l’expérience du VIH/sida. Leurs activités de sensibilisation pourraient dès lors bénéficier tant aux femmes qu’aux soignants. Or, ces acteurs n’interviennent pas dans les services de maternité mais uniquement dans les Centres de Prévention et de Dépistage Volontaire (CPDV) qui sont, dans les hôpitaux étudiés, éloignés du service de maternité (Maroua) et situés en dehors de l’enceinte de l’hôpital (Garoua). Ce constat révèle le cloisonnement des services participant à la prise en charge du VIH et ceux relatifs à la PTME, cloisonnement impactant négativement l’efficacité des programmes respectifs, de lutte contre le sida et de PTME7.

Réorganisation des tâches, transmission des savoirs

18Conscients de certaines de ces lacunes, certains chefs de service s’efforcent de restructurer les équipes afin que « la PTME ne repose pas sur une seule personne », comme le déclare l’un d’entre eux. Ainsi, dans une des structures de santé étudiée, trois autres soignantes ont été associées au « point focal PTME » qui jusque-là était le seul interlocuteur des femmes et dépositaire du savoir puisqu’elle seule participait aux formations organisées sur le sujet. Cette restructuration répondait à une logique de continuité. Les femmes ne seraient pas obligées de revenir en cas d’absence ou d’indisponibilité du point focal. Cependant, on note que cette restructuration a des conséquences négatives sur l’expérience de la PTME, les femmes vivant mal l’existence de plusieurs interlocutrices.

19Il est important de rappeler ici qu’on est en présence d’une interaction soignants-soignés qui, en raison du caractère stigmatisant du VIH, oblige à une économie spécifique de l’information (Barbot & Dodier, 2000). Les femmes qui parfois n’ont pas révélé leur statut sérologique à leur entourage, trouvent auprès du « point focal » une confidente. D’ailleurs certaines d’entre elles ne voient pas d’inconvénients au report du rendez-vous lorsque cette soignante est absente. Avoir un seul interlocuteur, savoir qu’on sera reçu par la même personne à chaque consultation facilite l’établissement d’une relation de confiance. L’accroissement du nombre d’interlocuteurs oblige les femmes à revenir plusieurs fois sur des points souvent douloureux de leur biographie, qu’elles avaient déjà partagés avec le « point focal » et qu’elles auraient souhaité ne plus avoir à aborder. L’une d’entre elles l’exprime ainsi : « Je me sens gênée, je ne suis pas à l’aise. On doit redire, ce qu’on a déjà dit, quand je dois rappeler ce que j’ai déjà dit, ça me fait mal. ». Ainsi, certaines refusent d’être suivies par une personne autre que le « point focal PTME ». D’autres évoquent leur gêne et leur difficulté à poser des questions dans ces situations d’interactions qui ne leur sont plus familières et qui ne réunissent plus, de leur point de vue, les bases d’une relation de confiance. Surtout que les soignantes associées au « point focal » reçoivent souvent conjointement des patientes dans le même espace. Le dit « point focal » estime pour sa part ne plus avoir les moyens d’assurer sa mission. Ainsi, cette réorganisation du service sape les bases de la relation de confiance qui s’établissait entre le « point focal » et les femmes. Elle prive enfin les femmes du soutien et des conseils d’un professionnel possédant théoriquement un savoir à jour.

20En effet, cette équipe fonctionne avec des niveaux très inégaux en matière de connaissances sur la PTME. Car, si le responsable du service a associé deux autres soignants au « point focal », il ne s’est pas assuré de la transmission des savoirs actualisés du « point focal » vers les deux autres soignantes et donc de leur niveau de connaissance en matière de PTME. Les femmes reçoivent alors des informations parfois contradictoires. Les propos d’une mère ayant reçu des informations contraires au sujet de l’alimentation de son enfant l’illustrent bien. Elle explique qu’on lui a dit en premier lieu qu’elle pouvait allaiter son bébé au sein, puis revenue en consultation, elle a été reçue par une autre soignante qui lui a recommandé de ne pas allaiter son bébé. Elle commente : « ce qui me gêne c’est que je trouve une autre femme [soignante] qui me dit autre chose, autre chose… je préfère une personne fixe [une seule et même personne».

21Dans ce contexte, les femmes développent un sentiment de méfiance à l’égard des soignants qui les conduit à mettre en place différentes stratégies pour s’assurer de la mise en place d’un processus de prévention de la transmission du VIH de leur corps vers celui de leur enfant. Ces stratégies se déploient de manière privilégiée au moment de l’accouchement.

Des femmes en quête de prévention : stratégies pour assurer le processus de PTME

22La manière dont les femmes séropositives vivent le temps de l’accouchement est peu investie par les sciences sociales (Hancart Petitet, 2006), en dehors du problème de stigmatisation par exemple, davantage documenté. Ce temps a la particularité d’être davantage construit autour des conduites des soignants (contrairement à la grossesse et à l’allaitement où la contribution des femmes est plus importante). Il peut, néanmoins, permettre d’illustrer, dans un contexte où les soignants - du fait, entre autres, de savoirs lacunaires - ne sont pas toujours à même d’assurer les gestes appropriés, comment les femmes cherchent à avoir prise sur le déroulement des évènements pour s’assurer que le VIH ne soit pas transmis à leur enfant. Leur manière de s’imposer est parfois guidée par leurs expériences précédentes des services de santé, par les informations qui circulent entre patientes concernant notamment les lacunes observées dans les pratiques professionnelles mais également par les sentiments de méfiance et de défiance, qui en découlent, à l’égard du personnel soignant. On notera qu’elles agissent sans toujours être suffisamment informées de l’ensemble des gestes techniques de prévention qui doivent être mis en place en salle d’accouchement ; toutefois, leur conduite est guidée par la perception d’un risque particulièrement fort à ce moment du processus. Les femmes sont attentives à deux aspects : 1) l’ouverture et la lecture du contenu de leur carnet de santé. 2) la façon de couper le cordon ombilical et les soins apportés au nourrisson.

S’assurer que les soignants ont bien lu leur carnet et les alerter sur son contenu

23Dans les structures étudiées, nous l’avons déjà évoqué, la présentation d’un carnet est la condition minimale pour être reçu pendant les consultations prénatales et en salle d’accouchement (Tantchou & Tijou-Traoré, 2015). Les soignants le demandent systématiquement. Un code faisant état de la sérologie positive au VIH de la femme qui vient accoucher y est consigné. Après avoir transmis le carnet de santé, certaines femmes, considérant que les soignants prennent parfois le carnet de santé sans le lire ou sans le « lire correctement », font savoir qu’elles sont séropositives. Une femme commente : « oui j’ai fait savoir à la dame que voilà ma situation. Parce qu’il y a celles qui ne lisent pas et j’ai constaté qu’elles ne lisent même pas là-bas. Parce qu’il y a des trucs qui étaient mentionnés dans mon carnet et qu’on n’avait plus besoin de me poser comme questions. Elles ne lisent pas. Tout est clair dans mon carnet. La dame qui me suit, elle est tellement explicite, elle note tout. Elles ne lisent pas ! ». Celles qui n’osent pas le déclarer directement oralement abordent le sujet de manière indirecte ou surveillent les gestes des soignants pour s’assurer qu’ils ont ouvert le carnet à la bonne page et qu’ils ont lu et déchiffré le code faisant état d’un test VIH positif. De cette manière, elles considèrent être assurées que les soignants adopteront les conduites appropriées. C’est ce que Maïrama a fait après avoir transmis son carnet de santé au personnel de santé : « (…) avant qu’ils ne portent les gants pour me consulter, je leur ai dit : vous avez vu ce qui est dans mon carnet ? ». Ils m’ont dit « oui Madame, on connait les signes qui sont sur le carnet, on a vu ». Fatou, quant à elle, estimant que le soignant après avoir pris le carnet ne déchiffre pas attentivement le contenu et ne pose pas les bonnes questions attire son attention : « On m’a demandé : où est ton carnet, je leur ai montré. L’infirmier a commencé à me questionner. Tu as combien d’enfants ? Combien de filles ? Combien de garçon ?  Je lui ai répondu. Il n’a pas vu le PTME connue [mention noté dans le carnet] là parce que c’est derrière. Je lui ai dit : il y a quelque chose dedans, ouvre bien tu regardes. Il a vu il a dit que ha ! J’ai bien vu …. ».

24Après avoir rendu le carnet de santé aux soignants et après les avoir alerté de manière directe ou indirecte, certaines femmes utilisent leurs connaissances sur le mode de fonctionnement du service, notamment sur le fait que les équipes se succèdent toutes les six heures (binôme, trio de 6 h) et que le soignant qui reçoit les patientes ne sera pas nécessairement celui qui réalisera l’accouchement. Elles anticipent alors en cherchant à s’assurer que l’information (sur leur séropositivité) sera bien transmise aux équipes suivantes. Ainsi, une femme explique comment elle a souhaité réunir toutes les conditions pour que la prévention de la santé de son enfant soit garantie, quel que soit le moment où elle accouchera : « Dès que j’ai donné mon carnet à la femme qui était de garde, » dit-elle « …elle m’a directement enregistré (…) Et j’ai dit : (…) « bon voilà mon problème …je ne sais pas si tu seras là jusqu’à la fin que j’accouche ou pas, faudrait que la personne qui s’occupe de moi [après], sache mon problème pour la prise en charge de moi-même et de mon bébé ». D’autres femmes alerteront encore les soignants une fois sur la table d’accouchement. C’est ce que rapporte un stagiaire qui s’occupait d’une femme : « Je l’ai installée sur la table et elle m’a dit : attention j’ai le sida. Je lui ai dit : y’a pas de problème ». Ce stagiaire confiera également que l’époux de cette dernière l’a après interpellé en lui demandant si l’équipe sait que son épouse a le sida, lui proposant de l’argent pour qu’ils s’occupent bien d’elle. Les femmes peuvent aussi interpeller les soignants pour leur rappeler certains gestes techniques dont elles savent qu’ils doivent être effectués.

25Même dans des situations d’accouchement extraordinaire, marquée notamment par l’urgence, on relève ce même désir d’alerter les soignants en leur transmettant le carnet de santé et en s’assurant qu’ils ont pris connaissance de son contenu qui doit guider les conduites à tenir. C’est ce qui est arrivé à Fatoumata. Elle accouche sur une motocyclette alors qu’elle se rend à la maternité accompagnée de son mari et une parente. Ils finissent par trouver une voiture qui va les déposer à l’entrée de l’hôpital. Elle explique qu’elle craignait que sa sérologie positive soit dans ces circonstances particulières occultée. Elle déclare : « quand on est venu, droit, j’ai dit à mon mari donne le carnet d’abord… Parce que je veux qu’on voit ce que j’ai dans mon corps, qu’on me protège vite…qu’on protège [l’enfant] …en coupant le cordon (…) Les autres peuvent couper comme ça, (…) Le sang de la maman peut toucher le corps de l’enfant. C’est pour ça que j’ai donné le carnet pour qu’on sache…On m’a dit j’ai bu le remède, j’ai dit oui, j’ai bu le remède. On m’a dit que ça va ». Lorsqu’elles ont transmis le carnet de santé, qu’elles se sont assuré que l’information concernant leur sérologie positive a été transmise, les femmes ne s’arrêtent pas là dans le contrôle de la mise en œuvre de la PTME ; elles observent attentivement les gestes techniques afin de s’assurer qu’ils correspondent aux savoirs qu’elles ont reçues, et le cas échéant, aux gestes réalisés lors des accouchements précédents au cours desquels leur enfant a été protégé.

Observer les gestes médicaux durant l’accouchement ou interpeller les soignants

26La manière de couper le cordon ombilical et, dans une moindre proportion, les soins apportés à leur nourrisson en salle d’accouchement retiennent particulièrement l’attention des patientes. On relève que les femmes ont parfois très peu de connaissance sur la PTME, mais elles s’accrochent à des informations - provenant des médias ou déduites de propos de soignants ou encore découlant de leurs expériences précédentes ou de conversations avec d’autres femmes séropositives - qui orienteront leur attention pendant que les soignants réaliseront leurs gestes techniques ; elles veillent ainsi à leur mise en application pour la santé de leur enfant. L’une d’elles explique : « j’ai regardé si elle a bien coupé le cordon, si elle a bien coupé et mis les pinces de chaque côté. C’est important pour empêcher le sang d’aller vers le bébé. J’ai pensé à ça car ils m’avaient dit qu’au niveau du cordon, l’enfant pouvait être contaminé, si on n’attrape pas bien les 2 côtés. J’ai entendu ça à la télé. Je n’ai rien dit mais j’ai bien observé comment il faisait. (…) j’ai regardé aussi quand il lavait l’enfant ». Une autre femme explique qu’elle a bien observé ces deux gestes car « j’ai perdu 2 enfants à 4 mois mais maintenant je vais tout faire pour sauver mon enfant ».

27Pour préserver la santé de leurs enfants, certaines femmes dévoilent leur statut sérologique volontairement aux soignants (oralement ou indirectement via le carnet). Mais cette information n’est pas nécessairement partagée au sein de la famille en raison du caractère encore stigmatisant du VIH/sida. Les femmes doivent ainsi contrôler la circulation de cette information. Rappelons que le temps de l’accouchement (dans son acception large) a la particularité de réunir, sur un même espace, une multiplicité d’acteurs sociaux qui interagissent entre eux et parmi lesquels figurent les « gardes malades ». Le rôle que les soignants ou les femmes leur confient ou celui qu’ils s’octroient les amène régulièrement ou selon les circonstances à entrer en salle d’accouchement pour évacuer les débris placentaires, transporter le sang au laboratoire, amener les habits du bébé, acheter des médicaments ou des produits consommables pour les soins ou encore nettoyer les femmes (vomissements, sang). Ces « gardes malades » sont donc régulièrement en contact avec les soignants, attendant le plus souvent à proximité de la salle d’accouchement ou dans les couloirs adjacents. Les femmes sont particulièrement vigilantes car craintives à l’égard de ces derniers, d’autant plus qu’elles ne les ont pas toujours elles-mêmes choisis et qu’ils ne sont pas toujours informés de leur séropositivité. Certaines craignent tout particulièrement que leur carnet tombe entre leur main, d’autres qu’ils entendent, ici ou là, des propos de soignants faisant état d’une manière ou d’une autre de leur statut VIH +. Autant de situations craintes qu’elles vivraient très difficilement si elles se concrétisaient. La tension entre le désir d’alerter le soignant tout en dissimulant l’information à ses proches engendre différents types d’attitude. Après avoir informé les soignants de leur séropositivité, des femmes leur spécifient aussi les personnes auxquelles ils peuvent s’adresser en cas d’urgence par exemple. Mélinda est l’une de ces femmes et a tenu à expliquer à la soignante qui la prenait en charge de ne rien dire par rapport à sa séropositivité à toute autre personne que sa mère. Elle poursuit « c’est au cas où je m’évanouis [en salle d’accouchement] et ne pourrais pas m’occuper de l’enfant. Tout ce que tu veux demander ou dire : c’est à ma mère. ». dira-t-elle au soignant. On notera aussi que parfois, le désir de se maintenir dans ses insertions sociales empêche certaines femmes de réagir aux gestes des soignants ou à l’absence de geste de leur part mettant à mal le processus de prévention enclenché. C’est le cas d’une jeune femme qui se rend compte que son enfant n’a pas été nettoyé avec le désinfectant, prévu à cet effet et demandé par les sages-femmes lors de la dernière consultation prénatale. Elle interpelle le soignant à ce sujet. En dépit d’un carnet de santé documenté et transmis, il lui répond à tort qu’elle n’est pas concernée. La présence d’une membre de sa famille à ses côtés, laquelle n’est pas informé de sa séropositivité, l’empêche d’aller plus loin dans sa revendication.

  • 8 Elle n’en aura pas plus lors de sa venue le lendemain vers l’équipe de PTME.

28Les stratégies développées par les femmes peuvent répondre à des situations violentes de rejet de la part des soignants auxquelles les femmes sont parfois confrontées. Une situation qui nous conduit à préciser combien l’information selon laquelle une femme est séropositive peut encore poser problème à certains soignants. Delphine révèle qu’à sa dernière consultation prénatale, les infirmières l’informent qu’elle doit trouver une personne pour réaliser son accouchement, car dans l’équipe, lui dit-on, « (…) personne ne voudra toucher [ton] sang ». Désirant malgré tout accoucher à l’hôpital, elle parvient à trouver un infirmier qui travaillait auparavant en salle d’accouchement et qui occupe depuis peu d’autres fonctions au sein de l’hôpital. Avant de quitter son domicile pour la maternité, elle lui téléphone. Il est présent à son arrivée, l’installe sur une table d’accouchement mais repart car le travail n’est pas encore suffisamment avancé. Ressentant des contractions de plus en plus violentes, elle demande en vain aux soignants présents de venir s’occuper d’elle. Ceux-ci lui demandent d’attendre. Depuis la table d’accouchement, elle se sert alors de son téléphone portable pour appeler l’infirmier initialement contacté, qui viendra réaliser son accouchement. Elle sera ensuite orientée en salle post-partum. Six heures plus tard, durée après laquelle les femmes peuvent rentrer à leur domicile si elle ne présente pas de problème nécessitant une prolongation de l’hospitalisation, elle rappellera ce même infirmier pour savoir si les conditions sont réunies afin qu’elle puisse quitter la maternité. C’est lui qui demande à ses collègues de lui donner l’antirétroviral sous forme de sirop pour l’enfant. On lui répond qu’elle doit revenir le lendemain voir l’équipe chargée de la PTME à ce sujet. On ne lui transmet aucune information sur l’utilité du sirop (mais elle imagine que c’est en lien avec la protection de l’enfant) et sa durée d’administration8. Elle commente : « quand je suis revenue à la maison, je n’ai pas dormi, j’ai beaucoup pleuré, je regardais l’enfant et je pleurais et la dernière version que m’est venue dans la tête, si il [la personne qui a accepté de réaliser son accouchement] n’avait pas accepté … ? ».

En guise de conclusion

29L’attitude et les conduites des femmes que nous venons de documenter s’inscrivent dans une étape spécifique du processus de PTME qui est celui de l’accouchement. Cette étape est davantage construite autour des conduites des soignants et renvoie à des gestes techniques qui sont globalement connus des femmes et qui ont connu peu d’évolution en termes de pratiques depuis le début des années 2000 ; comparativement à l’alimentation de l’enfant où les conduites des soignants (via les recommandations transmises) et des femmes (via la mise en pratique de ces recommandations) sont toutes aussi importantes et où l’évolution des connaissances scientifiques engendre des changements fréquents de recommandations (Unicef, 2011). L’accès à la formation et aux connaissances sur le processus de PTME dans son ensemble, qui nous l’avons vu est problématique, est donc primordial. Ils façonnent les discours et les gestes des soignants et en interaction l’expérience des femmes et leur vécu de la relation avec l’équipe soignante, dont la perception qu’elles peuvent avoir de leurs pratiques. Dans le contexte de notre étude, les professionnels exercent au sein d’un système de santé qui ne leur permet pas d’avoir et/ou de mettre à jour leurs savoirs afin d’une part, d’être « interchangeables » et d’autre part, de rassurer et d’informer les femmes à partir de connaissances actualisées.

30Face à ces professionnels, les femmes réagissent et ne font pas que subir ces situations. Guidées par le souci de préserver la santé de leur enfant et de se rassurer des bonnes conditions de mise en application des mesures de prévention, les femmes développent différentes stratégies dans l’interaction avec les professionnels en tentant par exemple d’infléchir des situations. Le carnet de santé, comme nous l’avons montré ailleurs (Tantchou & Tijou-Traoré, 2015) reste au cœur de ces stratégies. On relève aussi que dans un contexte où le VIH reste une pathologie encore fortement stigmatisante, les femmes doivent parfois choisir entre leurs insertions sociales et la prévention du risque de transmission du VIH à leurs enfants ou encore peuvent être amenées à s’appuyer sur leurs réseaux d’interconnaissance pour recevoir les soins auxquels elles ont pourtant droit.

31Les femmes agissent bien souvent par défiance à l’égard du personnel médical. En outre, elles se constituent au travers de leurs expériences passées, d’interactions précédentes avec les soignants, de discours entendus dans les espaces hospitaliers, ou par d’autres médiums de communication ou encore d’échanges avec d’autres femmes séropositives ou non, un répertoire de savoirs qui guidera leurs conduites pendant l’accouchement et l’attention qu’elles vont porter à certains gestes techniques plus qu’à d’autres. Si le fondement de l’attention à un geste plus qu’à un autre (la façon couper le cordon ombilical par exemple) est profane, il reste que les gestes sur lesquels se focalisent l’attention des femmes sont parmi ceux-là mêmes vers lesquels se dirigent les principales pratiques de prévention lors de l’accouchement. Ici donc, savoirs profanes et professionnels convergent.

32De nos observations, se dégagent des éléments qui sont à même de soutenir non seulement l’accompagnement des femmes mais aussi le processus de décloisonnement des activités de PTME et leur intégration aux prestations de santé maternelle. Nous relevons ici les modalités de collaborations professionnelles, le rôle du carnet de santé et ses usages, la formation continue des soignants et enfin, le cas échéant, la nécessité de préparer psychologiquement les femmes à se confier à d’autres soignants.

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Notes

1 Le programme, financé par la Fondation de France et sous la responsabilité scientifique de Josiane Tantchou, a été réalisé par une équipe de trois anthropologues, Josiane Tantchou, Estelle Kouokam, Annick Tijou-Traoré et de deux étudiantes en Master, Marie Claude Ngando et Rachel Kelly.

2 Au sens de diffusion et d’échanges.

3 L’option B+, nouvelle recommandation, comprend notamment l’offre d’un traitement antirétroviral à vie aux femmes séropositives enceintes quel que soit leur taux de CD4 (OMS, 2012). Le Cameroun a souscrit à cette option mais elle n’était pas encore mise en œuvre dans les sites étudiés au moment de notre recherche.

4 Faisant ici référence aux inscriptions qui y figurent

5 Des codes différents sont parfois utilisés dans d’autres centres de santé

6 Dans le cadre d’ateliers sur cette thématique ou de séances de formation sur les soins obstétricaux néonatals essentiels d’urgence (SONUE).

7 Il pourrait être intéressant d’étudier de manière approfondie l’évolution parallèle de ces programmes (VIH/Sida et PTME) et les effets de l’organisation de l’un sur l’autre.

8 Elle n’en aura pas plus lors de sa venue le lendemain vers l’équipe de PTME.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Annick TIJOU TRAORE et Josiane Carine TANTCHOU, « En quête de prévention : transmission des savoirs et agenceité des mères séropositives au Cameroun »Face à face [En ligne], 14 | 2017, mis en ligne le 23 juin 2017, consulté le 29 novembre 2023. URL : http://journals.openedition.org/faceaface/1144

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Auteurs

Annick TIJOU TRAORE

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