• 1  Chiffre provenant d’une enquête annuelle menée en 2003 par le ministère de la Santé dans les servi (...)
• 2  J’ai fait de nombreuses recherches et j’ai trouvé les raisons possibles de ce différend ailleurs. (...)

1À l’heure actuelle, plus de cinq millions de Sud-Africains sont séropositifs1. Dans le post-apartheid, de nombreuses sources attestent que le processus de décision concernant le sida a été caractérisé par un conflit entre les activistes du sida représentés par Treatment Action Campaign (TAC) et le gouvernement à propos du déni du gouvernement et de l’accès au traitement du VIH2. Aujourd’hui, les activistes du sida représentés par la TAC ont bâti leur lutte pour avoir accès aux traitements du VIH sur les droits des personnes vivant avec le VIH/sida. Cet accès à des traitements par les anti-rétroviraux pour tous les séropositifs est un droit dans la mesure où il respecte leurs droits à la vie et aux soins médicaux. À la suite de la campagne menée par la TAC, le gouvernement sud-africain a chargé en septembre 2003 le ministre de la Santé de mettre en œuvre un vaste plan de traitement et de prévention du VIH. Le gouvernement a maintenant commencé à appliquer le traitement à l’ensemble des services de santé publics du pays. La TAC est l’exemple même de la société civile qui a réussi à obtenir du gouvernement qu’il prenne en compte les droits socio-économiques dans le post-apartheid.

• 3 . S. Ashenden, S. ‘Chapter 5 : Questions of Criticism : Habermas and Foucault on Civil Society and (...)
• 4  M. Benedicte Dembour. ‘Chapter 2 : Human rights talk and anthropological ambivalence : The particu (...)

6Par exemple, les critiques marxistes ont catalogué la société civile de royaume de l’intérêt personnel et de ‘société bourgeoise’3. De plus, ces critiques ont déclaré que l’idée de limiter le pouvoir de l’État et de protéger les droits de l’individu, qui est essentielle dans le discours sur les droits de l’homme peut également remonter aux idées concernant le droit à la propriété privée4. D’autre part, l’exemple de la TAC contredit cette critique individualiste des droits de l’homme puisqu’elle a réussi à utiliser le discours basé sur les droits socio-économiques pour combattre l’industrie pharmaceutique et le gouvernement et faire valoir les droits d’accès aux soins de certains des membres les moins puissants de la société sud-africaine.

• 5 . M Mbali. “Researcher/activist engagements with AIDS policy-making after the death of objectivity” (...)
• 6  J. Habermas. Between Facts and Norms. Trans. Rehg, W. (Cambridge : MIT Press, 1996), p. 367-69.

7Comme je l’ai montré ailleurs, la théorie de Jürgen Habermas exposée dans Between Facts and Norms sur la société qui constitue et protège le domaine public et le discours sur les droits est très utile pour comprendre des organisations telles que la TAC en Afrique du Sud5. La TAC est un exemple de la conception de Habermas selon laquelle la communication dans la société civile entretient le domaine public et simultanément, le maintien de ce domaine public suppose la défense et l’extension par la société civile des droits aux libertés de parole, d’expression et d’opinion6. Autrement dit, en luttant pour des droits socio-économiques de ‘deuxième génération’ comme le droit à l’accès aux soins, la TAC a défendu et étendu les droits politiques de ‘première génération’ comme le droit à la liberté de parole et d’opinion et le droit à la manifestation non violente.

• 7  P. Fitzpatrick, ‘Introduction’. Inside and Outside the Law : Anthropological Studies of Authority (...)
• 8 Ibid., p. 2.
• 9  Benedict-Dembour, “Human rights talk”.

8Bien que la société civile puisse invoquer le discours sur les droits dans l’Afrique du Sud du post-apartheid, elle n’est pas à l’abri des critiques post-structuralistes et post-modernes. Ces critiques ont argué que selon Derrida, la loi fait partie du mythe de la modernité7. Selon Fitzpatrick, « le mythe est le terrain implicite qui ‘nous’ permet d’avoir une loi unifiée et qui rassemble les contradictions de la loi dans une cohérence structurée »8. Même si c’est le cas, l’exemple de la TAC dans l’Afrique du Sud contemporaine montre que le discours sur les droits, même sous sa forme essentielle9, est une stratégie politique utile pour exprimer les revendications de la société civile à des périodes sociales, politiques et historiques données.

• 11  Paula Treichler a fait un excellent compte rendu sur la panique homophobe provoquée par l’appariti (...)
• 12  SAHA, GASA, GASA/GASA 6010 Box, Media Scrap Books, « Scrap Book Kept by Leon Eksteen », Leon Ekste (...)
• 13  Ruben Sher, « HIV infection in South Africa 1982-198-9 – A review », South African Medical Journal(...)

10En replaçant dans son contexte historique la TAC comme un mouvement activiste basé sur les droits des malades, il est utile de revenir sur les premières années de l’épidémie en Afrique du Sud, il y a plus de deux décennies. Dans les premières années de l’épidémie, il n’y avait qu’une poignée d’homosexuels blancs qui mouraient du sida et l’apparition d’une nouvelle maladie mal comprise et généralement dénommée « fléau homosexuel » a semé la panique parmi la population. Le sida est apparu en Afrique du Sud en 1982, un an après que le Rapport hebdomadaire sur la morbidité et la mortalité des Centres américains de lutte contre la maladie ait annoncé l’émergence de cette nouvelle maladie chez les jeunes homosexuels de New York et de San Francisco11. En Afrique du Sud, comme aux États-Unis, les gros titres des journaux annoncèrent de façon choquante que la maladie des ‘homosexuels’ ou le ‘fléau homosexuel’ était arrivée en Afrique du Sud12. Dès le milieu des années 1980, 10 à 15 % des homosexuels étaient infectés à Johannesburg, ce qui explique la crise que l’épidémie du sida a représenté pour les homosexuels en Afrique du Sud13.

• 14  Howard Philips, « AIDS in the context of South Africa’s epidemic history », South African Historic (...)
• 15  Je me base ici sur le travail d’historiens de la médecine sociale comme Roy Porter qui ont démontr (...)

12Comme l’a montré Howard Philips, le VIH/sida occupe une position unique dans l’histoire de l’épidémie en Afrique du Sud. En effet, les années de bonne santé relative à la suite de l’infection et avant que le sida ne se généralise ont permis un développement beaucoup plus important des mouvements activistes que pour d’autres maladies contagieuses dans l’histoire de l’Afrique du Sud14. Même au début, l’épidémie du VIH/sida a vu l’arrivée d’un grand nombre de jeunes militants relativement en bonne santé, certains s’exprimaient bien et avaient l’expérience de la mobilisation politique dans les mouvements homosexuels et anti-apartheid. Dans le post-apartheid, la TAC est dirigée par des personnes vivant avec le VIH/sida et peut par conséquent être assimilée à ce que je qualifierai d’activisme des malades15. Comme je le démontrerai dans cette partie de l’article, les racines de cet activisme se trouvent dans les traditions des mouvements activistes homosexuels qui datent des années 1980 et du début des années 1990.

• 16  SAHA, GASA, GASA/GASA 6010 Box, Media Scrap Books, « Scrap Book Kept by Lean Eksteen », Leon Ekste (...)

14L’épidémie a été représentée comme un « fléau homosexuel » dans les media d’Afrique du Sud au début des années 1980, ce qui a provoqué une certaine résistance chez les activistes homosexuels. Les activistes homosexuels de GASA, dont certains sont morts du sida à l’époque, ont lu et ont rassemblé des coupures de presse qui ont été conservées au Gay and Lesbian Archive qui se trouve au South African History Archive à l’université du Witwatersrand. Certains activistes homosexuels ont également réagi, bien que de façon relativement tempérée et non militante, à la représentation discriminatoire du sida en tant que pathologie naturelle des ‘homosexuels’. Par exemple, certains des gros titres rassemblés dans ces coupures de presse représentaient les ‘porteurs du sida’ comme des prédateurs sexuels qui ont menti à propos de leur contamination et ont délibérément contaminé d’autres personnes16 et comme des menaces pour la santé publique les déclarant inaptes à servir dans les avions. Un article du Sunday Times critiquant l’arrivée du fléau ‘homosexuel’ annonçait de façon horrifiée que :

• 18  À quelques notables exceptions près où la question est abordée brièvement dans le cadre de discuss (...)
• 19  Terme désobligeant et partial employé pour désigner les homosexuels en Afrique du Sud. Pour en sav (...)
• 20  Pratique discriminatoire qui se poursuit aujourd’hui. SAHA, GASA, GASA/GASA 6010 Box, Media Scrap (...)
• 21  Mandisa Mbali, ‘A long illness’ :Towards a History of Government, NGO and Medical Discourses aroun (...)

15En Afrique du Sud, comme ailleurs, au début des années 1980, les homosexuels ont été confrontés aux premières formes de discrimination institutionnalisée liée au sida, et leur impact sur l’activisme des homosexuels a rarement été étudié et discuté dans les récits historiques de l’Afrique du Sud, en général ou dans l’histoire du sida, en particulier18. Par exemple, des affiches furent placardées à Natal recommandant aux « homosexuels » et aux « moffies »19 ou à des personnes ayant des rapports sexuels avec des « homosexuels » et des « moffies » de ne pas donner leur sang pour éviter de transmettre le sida20. Le South African Medical Journal et les rapports annuels du directeur de la santé publique de Durban firent état de cette discrimination à l’encontre d’homosexuels, de prostituées noires et d’étrangers considérés comme des « porteurs de la maladie » anormaux, des cas pathologiques, et non des individus aux vies compliquées dans des contextes socio-culturels complexes, comme je l’ai démontré ailleurs21.

• 22  Au début, même la médecine traditionnelle pensait qu’il y avait quelque chose de naturel dans ‘la (...)
• 23  SAHA, GASA, GASA/GASA 6010 Box, Media Scrap Books, vol. 8.5, Cas St Leger, « AIDS patients turned (...)

16On a largement débattu du fait qu’au début de l’épidémie, le sida était souvent représenté au niveau international comme ‘le prix’ à payer pour le ‘péché’ d’homosexualité’, conformément à la conception conservatrice de l’homosexualité en tant que ‘mal’22. En Afrique du Sud, la discrimination contre les personnes avec le sida dans les premières années incluait certains hôpitaux privés qui refusaient de recevoir des malades du sida23.

• 24  Watney, Policing Desire… Alan M Brandt, No Magic Bullet : A Social History of Venereal Disease in (...)
• 25  Ronald Bayer and Gerald M Oppenheimer, AIDS Doctors: Voices from the Epidemic (Oxford and New York (...)
• 26  Centre for Health Policy (CHP), University of Witwatersrand, Resource Room, « ‘What are you doing (...)

17Comme l’ont montré les histoires d’épidémie en Occident, il y avait le même genre de discrimination liée au sida et une relative apathie de la part des gouvernements en Europe et en Amérique du Nord au début des années 198024. Cependant, aux États-Unis, la discrimination liée au sida, et particulièrement le refus d’engager des dépenses suffisantes pour mettre en œuvre le traitement du VIH, ont déclenché des actions beaucoup plus radicales, dont certaines eurent une influence importante sur l’activisme de la TAC et ont permis sa création. En particulier, le groupe radical ACT UP s’est formé à la fin des années 1980 et il mettait en cause le gouvernement américain, les sociétés pharmaceutiques et les chercheurs du sida qui n’avaient pas réussi à mettre en œuvre un traitement efficace du VIH dans la première décennie de l’épidémie25. ACT UP a bruyamment perturbé les discours, organisé des ‘silences’ où ils faisaient ‘le mort’ et a mis au point des slogans politiques puissants comme « Silence = Mort ». Les activistes d’ACT UP ont même posé à des groupes de pression plus modérés la question suivante : « Que faites-vous pour sauver ma putain de vie ! »26

• 27  Je ne soutiens pas que cette aide sociale n’était pas vitale pour les lesbiennes et les homosexuel (...)
• 28  Gevisser, « A different fight for freedom », p. 50-51.

18GASA, la principale organisation homosexuelle au début des années 1980 ne se servait pas de tels slogans. Elle s’abstenait de recourir au militantisme dans un contexte où la sexualité des homosexuels et des lesbiennes était considérée comme un crime et où la répression politique contre les opposants à l’État était parfaitement légale. Ainsi, la réaction relativement passive de GASA face à la discrimination liée au sida à l’encontre des homosexuels peut s’expliquer par la nature de l’organisation politique homosexuelle à l’époque qui était dominée par des conservateurs blancs. GASA était la principale organisation homosexuelle et lesbienne au niveau national du début au milieu des années 1980 et elle croyait en un modèle d’organisation différent ‘apolitique’ dont la mission principale était de fournir une aide sociale27. Comme l’ont expliqué les historiens des organisations homosexuelles d’Afrique du Sud, elle visait à assurer à ses membres une confidentialité totale et évitait de recourir au ‘militantisme’ et aux manifestations28. Comme l’a indiqué Mark Gevisser

• 29  Gevisser, Ibid., p. 51.

19Pour les dirigeants de GASA, être apolitique signifie deux choses : premièrement, rester non aligné dans le cadre plus large de la politique sud-africaine, et deuxièmement, adopter une stratégie modérée et non agressive29.

• 30  Gevisser, Ibid., p. 48.

20Les raisons du conservatisme de GASA peuvent s’expliquer par son histoire et ses membres. GASA fut créée en 1982 à Johannesburg par la fusion de trois organisations homosexuelles et elle devint une organisation nationale peu de temps après sa création. Son nombre d’adhérents qui s’élevait à plus d’un millier dès 1983, était essentiellement composé d’homosexuels blancs, de classe moyenne et elle se consacrait à développer l’aide sociale aux homosexuels30.

• 31  Gevisser, Ibid., p. 59.

21GASA n’a pas tenté d’informer ses adhérents sur la menace du sida. Elle publiait des informations de base sur le sida et les transmettait par son bulletin « Link/Skakel ». Cependant, la menace que constituait le sida n’était pas aussi élevée dans les différentes couches de la société et les différentes régions du pays. Comme l’a montré Gevisser, alors qu’à Johannesburg GASA dédramatisait la menace que constituait l’épidémie au début des années 1980, GASA 6010 au Cap par contre était une « voix qui perçait dans l’obscurité » et fournissait un éventail de services de soins et de prévention du sida31 ; elle se servait de son bulletin pour critiquer la discrimination homophobe liée au sida.

• 32 Ibid., p. 11.
• 33  South African History Archive, University of Witwatersrand, NAMDA, NPPHCN Funding/Finances Box, NP (...)

22Pourtant, avec sa stratégie non militante, GASA ne réagissait pas à cette crise en agitant des étendards et des toyi-toyi. Elle rencontrait plutôt le groupe consultatif national du sida qui dépendait du ministère de la Santé et du Développement de la population du dernier gouvernement apartheid. Pour GASA, la reconnaissance par le ministre de la Santé de son organisation comme le ‘porte-parole officiel de la communauté homosexuelle’ avec lequel le groupe consultatif national du sida devait collaborer était jugée ‘positive’32. Cependant, la consultation ne s’est pas traduite par une représentation de l’organisation dans les organes de décision puisque GASA fut exclue du groupe consultatif qui donnait des conseils avisés sur la politique du sida, alors qu’elle représentait la majorité des personnes vivant avec le VIH/sida dans les années 198033.

• 34  Gevisser, « A different fight for freedom », p. 56.

23Alors que les organisations homosexuelles prenaient au sérieux le sida, les questions de l’apartheid, du racisme institutionnalisé et de la ségrégation légale dominaient. L’organisation a mis l’accent sur son racisme et sa position ‘apolitique’ face à l’apartheid en abordant l’arrestation et l’incarcération d’un de ses membres, Simon Nkoli. Nkoli fut arrêté pour activité anti-apartheid avec d’autres activistes du Front Démocratique uni (UDF) qui furent accusés de trahison lors du procès de Dalmas. Nkoli devint une cause célèbre pour les activistes homosexuels anti-apartheid du monde entier. GASA fut ensuite exclue de l’International Lesbian and Gay Association (ILGA) en raison de sa position ‘apolitique’ et de son refus de condamner l’apartheid, qui s’est concrétisé par son refus de soutenir Nkoli34.

• 35  Busse fut plus tard un membre fondateur de l’Association nationale des personnes vivant avec le VI (...)
• 36  Je ne parlerai pas de ces insuffisances ici, car je l’ai déjà fait dans ma courte thèse. Mbali, «  (...)

24Au moment où GASA tentait de réagir au sida, la fracture politique entre les activistes anti-apartheid tels que Nkoli, Edwin Cameron et Peter Busse35 et les activistes apolitiques non militants était devenue si grande que GASA cessa d’exister en tant que mouvement national. Cette fracture empêcha les activistes homosexuels d’élaborer une stratégie unifiée pour répondre à la discrimination homophobe liée au sida et aux insuffisances évidentes de la politique du sida à la fin de l’apartheid36. Simultanément, ces conflits créèrent de nouveaux types d’activisme homosexuel radical et plus militant qui se retrouvèrent explicitement dans la politique anti-apartheid basée sur les droits de l’homme, une évolution qui fut essentielle à la participation ultérieure de certains de ces activistes au TAC.

• 37  SAHA, GASA, Gay Groups Minutes Etc Box, File A, « No Room for Racism ». The 6010 th Position, 1 (1 (...)

25D’après les archives, le racisme existait dans l’organisation et les questions autour du racisme au sein de l’organisation provoquèrent très tôt des divisions dans son histoire. En 1984, la Western Cape Branch (GASA 6010) plus progressiste dénonçait le racisme au sein de GASA dans son bulletin « The 6010 th position », dans un article intitulé « Pas de place pour le racisme ». Cet article soutenait que les droits des homosexuels étaient inséparables des droits de l’homme en général et pour tous37.

• 38  Gevisser, « A different fight for freedom », 60.

28L’activiste Edwin Cameron donna un exemple du nouvel activisme homosexuel et anti-apartheid dans les années 1980. Il continua à être un activiste important et un avocat des droits de l’homme (et ensuite un juge) en défendant les droits des personnes vivant avec le VIH/sida. Dans les années 1980, il milita en faveur d’une réforme de la loi pour assurer la non-discrimination basée sur l’orientation sexuelle et défendre les activistes homosexuels anti-apartheid lorsqu’ils étaient emprisonnés pour activité anti-apartheid. Dans un discours-programme en 1986, Cameron soutint que les homosexuels blancs en Afrique du Sud « vivaient un rêve » et ne s’occupaient que de leurs propres intérêts tout en ignorant à la fois la discrimination et l’oppression auxquelles ils étaient confrontés en tant qu’homosexuels et l’écrasante oppression raciste subie par les Sud-Africains noirs38.

• 39  Gordon Isaacs and Brian McKendrick, Male Homosexuality in South Africa : Identity Formation, Cultu (...)

29GASA refusa de soutenir Nkoli durant sa détention, ce qui révéla sa nature ‘apolitique’ et son attitude de compromis et précipita sa chute en tant qu’organisation nationale. Plusieurs organisations politiques homosexuelles, anti-apartheid et militantes furent créées à sa place telles que The Rand Gay Organisation, the Gay and Lesbian Organisation of the Witwatersrand (GLOW) et the Organisation of Gay and Lesbian Activists (OLGA). Elles se concentrèrent non seulement sur la lutte contre l’homophobie, mais elles s’opposèrent également directement à GASA et à son soutien passif à l’apartheid39.

• 40  Nkoli, « Wardrobes », p. 256.
• 41  Gevisser, « A different fight for freedom », p. 70-71.

30GASA Rand demanda à GLOW de prouver que le mouvement de libération était en fait contre l’homophobie. Nkoli et ses camarades homosexuels ne trouvèrent pas que le mouvement de libération était exempt d’homophobie : les camarades de détention de Nkoli ont tout d’abord demandé de ne pas être jugés avec lui à cause de son orientation sexuelle. Cependant, des activistes homosexuels comme Nkoli croyaient à un combat contre l’homophobie mené de l’intérieur du mouvement de libération. Il pensait que son implication dans le mouvement de libération pouvait apporter une certaine crédibilité aux droits des homosexuels à l’intérieur du mouvement et que les activistes homosexuels devaient « résister et combattre » pour leurs droits dans le mouvement de libération, même si cette démarche les exposait à être « impopulaires » auprès de leurs autres camarades anti-apartheid40. D’autres études ont montré comment les ‘camarades anti-apartheid’ homosexuels appartenant à OLGA et à GLOW, tels que Nokli, ont combattu contre cette homophobie et ont obtenu la mise hors la loi de la discrimination basée sur l’orientation sexuelle qui figurait dans la Déclaration des droits de l’ANC, base du projet de Constitution démocratique du post-apartheid41.

• 42  Pour plus de détails à ce sujet et sur les débats des activistes, voir Annie Devenish and Mandisa (...)

31Cette histoire pourrait servir à montrer pourquoi des activistes de la TAC comme Achmat appartenant à un mouvement homosexuel anti-apartheid en sont venus à considérer que les droits des homosexuels étaient étroitement liés à une lutte plus large en faveur de la justice sociale pour tous et des droits de l’homme. La conception d’Achmat de faire campagne pour l’accès au traitement depuis l’ANC en tant que « membre fidèle de l’ANC » peut s’apparenter à la tradition illustrée à la fin des années 1980 et 1990 par Nkoli d’activistes homosexuels anti-apartheid qui militaient en faveur des droits des homosexuels depuis l’ANC et l’UDF42.

• 43  Centre for Health Policy (CHP), University of Witwatersrand, Resource Room, ‘A Letter from Zackie (...)

33Dans une de ses premières lettres aux activistes du sida réclamant la création de la TAC, alors qu’il dirigeait la Coalition nationale pour l’égalité des homosexuels et des lesbiennes, Zackie Achmat demandait que la campagne de la TAC pour le traitement soit menée par des séropositifs qui ne cachent pas leur statut VIH. La franchise concernant le statut VIH a été la pierre angulaire de la stratégie politique de la TAC en tant que mouvement social.

• 44  J’ai expliqué l’histoire de cette stigmatisation dans la période de l’apartheid dans ma thèse : Ma (...)
• 45  Howard Philips, « AIDS in the Context of South Africa’s Epidemic History : Preliminary Historical (...)

35La franchise concernant le statut VIH fut et reste une démarche significative et courageuse en raison de la stigmatisation liée au VIH/sida. Cette stigmatisation s’est exprimée par les interprétations préexistantes racistes, homophobes et sexistes de la maladie et de la sexualité44. Comme ce fut le cas avec de nombreuses autres épidémies préalables, à la fois dans le monde entier et en Afrique du Sud, les étrangers et les minorités furent accusées d’être responsables de la propagation du sida45.

• 46 Ibid., pp. 3.

40Les raisons pour lesquelles les homosexuels restaient pratiquement les seuls à s’exprimer en tant que malades sont indiquées par plusieurs facteurs au cours de la période. Premièrement, l’épidémie a touché fortement et très tôt la communauté homosexuelle46. Comme mentionné plus haut, le sida fut d’abord représenté comme un ‘fléau homosexuel’ et il s’ensuivit rapidement une discrimination homophobe liée au sida. Un mouvement homosexuel activiste du sida contre la discrimination était également bien développé aux États-Unis à la fin des années 1980 et il a inspiré les activistes homosexuels anti-apartheid d’Afrique du Sud qui militaient contre la discrimination liée au sida. Alors que l’activisme homosexuel du sida en Afrique du Sud ne fut à son apogée qu’à la fin des années 1990, une fois libéré de la modération et du caractère ‘apolitique’ de l’Association homosexuelle d’Afrique du Sud (Gay Association of South Africa, GASA), l’activisme homosexuel comprenant l’activisme du sida devint plus militant et plus franc. Très tôt, les activistes séropositifs ont milité en faveur de l’égalité des droits et d’un traitement équitable dans tous les cas y compris sur le lieu de travail, dans le secteur de la santé, en intentant des actions en justice, en utilisant les media et les groupes de pression ainsi que des forums appropriés tels que le NACOSA.

• 47  Centre for Health Policy (CHP) Resource Room, University of the Witwatersrand, « The AIDS Consorti (...)
• 48  Ibid., p. 1.

41L’activiste homosexuel Edwin Cameron qui avait lutté contre les amendements régressifs au droit pénal sur la discrimination à l’égard des homosexuels et contre le racisme dans les organisations homosexuelles dans les années 1980 mit son brillant esprit politique et juridique au service de la lutte contre la discrimination liée au sida dans les années 1990. Dès 1992, il travailla à l’université du Witwatersrand Centre for Applied Legal Studies (où le AIDS Law Project, proche de la TAC, a son siège aujourd’hui), qui joua un rôle clé dans la création du AIDS Consortium Project47. Plusieurs organisations anti-apartheid qui avaient joué un rôle essentiel dans le développement d’une politique du sida basée sur les droits participèrent au Consortium du sida. Le Consortium du sida milita en faveur de la protection des droits des personnes vivant avec le VIH, il fut créé après que plusieurs organisations se soient réunies pour débattre de l’élaboration d’une « Charte des droits pour les personnes vivant avec le sida et le VIH »48. Le but de l’organisation était de faciliter les contacts et l’échange des informations sur le sida entre les organisations membres. Cependant, elle visait de façon plus significative à exercer une pression efficace dans l’analyse et les échanges d’informations concernant la politique du sida basée sur les droits, elle espérait aider les organisations affiliées du sida à présenter rapidement un front uni.

• 49  Le droit à la confidentialité entre médecin et malade date du serment d’Hippocrate et vise à garan (...)

42Telle fut assurément l’étendue de l’activisme du sida basé sur les droits au cours de cette période. La principale affaire d’Edwin Cameron concernant la discrimination liée au sida au début des années 1990 fut un procès intenté par un homme du nom de Barry McGeary pour violation de la confidentialité entre médecin et malade. Dans cette affaire, l’enjeu principal était le droit à la confidentialité entre médecin et malade. La violation de ce principe reconnu internationalement illustrait l’échec plus important sur le plan éthique de la médecine de l’apartheid parce que, comme l’a montré la littérature la concernant, il était loin d’être sacro-saint dans tous les cas. Par exemple, pendant la période de l’apartheid, on accordait aux prisonniers politiques le droit à la protection de la vie privée lors des consultations médicales, dans certains cas les informations concernant leur état pouvaient être utilisées pour déterminer les méthodes de torture et de mauvais traitement49.

• 50  SAHA, the Edwin Cameron Archive (Cameron), Box A, File B.1 : Press Clippings-Local, « AIDS in the (...)
• 51  SAHA, Cameron, Box A, File B.1 : Press Clippings-Local, Charmain Naidoo. « World watches as AIDS c (...)

43McGeary habitait Brakpan et était infecté par le VIH qui était alors une maladie fortement stigmatisée et largement méconnue. Son droit à la confidentialité fut violé par son médecin qui, en 1991, sans son consentement informa deux autres personnes de son statut VIH50. La même année, il décida de poursuivre en justice son médecin pour avoir violé le secret professionnel alors que, selon son avocat Mervyn Joseph, « … il sentait qu’il avait perdu tout contrôle »51. Cameron fut l’avocat de McGeary et finit par gagner le procès, bien que son client, McGeary mourut du sida avant la fin du procès.

• 52  SAHA, Cameron, Box A, File B.1 : Press Clippings-Local, I B Copeley « Killer Aids should be a noti (...)
• 53  SAHA, Cameron, Box A, File B.1 : Press Clippings-Local, ‘Medical Ancillary’. « Doctors’ puzzling p (...)

45Les questions de confidentialité, de secret et de ‘vérité’ concernant le sida furent également mises à l’ordre du jour au début des années 1990, alors que les médecins commençaient à écrire aux rédacteurs des journaux que le sida devait être obligatoirement déclaré pour éviter les contacts dans le milieu professionnel, que c’était une maladie infectieuse et que les médecins devaient avertir les autorités lorsque les patients étaient séropositifs52. D’autre part, les premières propositions suggérant la déclaration de la maladie auprès des autorités rencontrèrent une certaine résistance en raison de la ‘période d’incubation’ des premiers mois où l’infection par le VIH peut ne pas être détectée et de la violation de la confidentialité entre le médecin et le malade dans le cas d’une maladie aussi stigmatisée53.

• 54  SAHA, Cameron, Box A, File B.1: Press Clippings-Local, « Aids-the end of denial », the Star, lundi (...)
• 55  SAHA, Cameron, Box A.6: ASET, D. Roberts. « Young at Risk: Warning on teaching the wrong way on Ai (...)

46Les premiers activistes du sida qui se concentraient sur la protection des droits des personnes vivant avec le VIH, pensaient que la discrimination entourant le sida signifiait qu’il devait être tenu secret et confidentiel, ce qui fut assurément souligné par l’affaire McGeary et les débats sur la déclaration de la maladie qui se développaient à l’époque. Cependant, cette situation a alimenté encore plus le secret entourant le sida et a contribué à ce que j’appellerai la séropositivité publiquement « inavouable » de la grande majorité des personnes vivant avec le VIH à cette période. Mais le fait que leur statut était pour la grande majorité « inavouable » était un produit de l’époque : pendant la période de transition, la discrimination contre les homosexuels et les lesbiennes restait légale. De plus, en ce qui concerne la race, au sens du ‘syndrome de l’hygiène’ étudié par Maynard Swanson au Cap il y a plus d’un siècle, les racistes conservateurs soutenaient (à tort) que l’intégration raciale qui avait lieu pendant la période de transition par contact physique occasionnel pouvait ‘propager’ le sida54. Au moment où le racisme était omniprésent chez les conservateurs blancs, le conservatisme sexuel était encore d’actualité au début des années 1990 comme le montraient les débats sur l’éducation sexuelle et la prévention du VIH au Cap55.

• 56  Ibid., p.1.

49La présentation était émouvante et beaucoup dans le public était de cet avis, j’étais un des seuls à penser que c’était un exercice d’apitoiement sur soi-même, et que le premier discours a détourné l’attention vers le moindre des problèmes (la transmission homosexuelle) et a passé sous silence les conséquences de la transmission hétéroxuelle et verticale56.

• 57 . Ibid., p. 1. Lynn Dalrymple du NGO Drama in AIDS Education (DramAidE) qui a assisté à cette confé (...)

51Un deuxième séropositif hétérosexuel prit la parole en zoulou, mais il refusa d’être enregistré ou filmé57, ce qui probablement limita l’impact politique de son intervention. Cependant, ces deux premières déclarations publiques de personnes vivant avec le VIH, associées à l’action en justice de McGeary furent peut-être les premiers exemples d’une nouvelle et puissante communauté qui s’affirmait : le séropositif qui revendiquait ses droits. Dans l’Afrique du Sud du post-apartheid, cette communauté se développait et devenait une puissante voix politique qui s’élevait contre la discrimination liée au sida. Alors que quelques rares courageux activistes séropositifs se faisaient connaître, cela montrait que le droit à la confidentialité ne signifiait pas secret forcé et que les personnes vivant avec le VIH ne devaient pas tout donner aux médecins qui les soignaient ; ils avaient le droit soit de cacher leur statut VIH, soit de le révéler, en montrant leur détermination à élaborer des stratégies pour résister à la discrimination liée au sida.

• 58  Ronald Bayer and Gerald M Oppenheimer, AIDS Doctors: Voices from the Epidemic. An Oral History. (O (...)

52Cependant, cet activisme des personnes vivant avec le VIH était de loin le plus militant sur le plan international. Dès la fin des années 1980, l’activisme des personnes vivant avec le VIH et militant en faveur des traitements du VIH avait atteint de plein fouet les États-Unis : des scientifiques étaient chahutés pour action insuffisante, des accusations de complicité dans le génocide de personnes vivant avec le VIH étaient proférées, des comportements contraires à la déontologie étaient observés dans les procès concernant l’AZT et les bureaux de l’administration fédérale américaine du médicament (FDA) étaient occupés58. Ce type d’activisme militant se retrouverait une décennie plus tard dans la campagne de désobéissance civile orchestrée par la TAC en 2003 qui tenta de porter plainte contre le ministre de la Santé Manto-Tshabalala Msimang et le ministre du Commerce et de l’Industrie Alec Erwin pour homicide volontaire.

• 59  Entretien avec Salim Abdool Karim, le 15 septembre 2003, université de Natal, Durban.
• 60  « Report », p. 4

53Il y a plus d’une décennie, la conférence du NACOSA décida de créer un Conseil national sur le sida en Afrique du Sud, représentant tous les groupes et les régions, une décision à l’élaboration de laquelle participa le Consortium sur le sida de Cameron59. Alors que le Consortium sur le sida était le représentant naturel des ONG du sida, une certaine méfiance était éprouvée à son égard car il était … dominé par des homosexuels et s’intéressait à des questions plus liées aux droits des homosexuels qu’à une campagne sur le sida : plusieurs homosexuels exprimaient leur désapprobation face à la confusion des deux questions et leur engagement personnel dans la campagne en réponse à l’épidémie hétérosexuelle60.

• 61  CHP Resource Room, « Update on NACOSA ». AIDS Bulletin, 2, 1 (1993), p. 1.

54Malgré les rumeurs homophobes de certains de ses délégués, la première conférence du NACOSA relança un processus remontant à moins de 18 mois par lequel un Plan national sur le sida largement consultatif serait discuté. Malgré l’hostilité mentionnée par Fleming à l’égard d’un type de ‘cabale homosexuelle blanche’ qui d’après certains délégués dirigeait le Consortium sur le sida, et une opposition générale envers le PPHC, des représentants des deux groupes furent ensuite élus pour représenter les ONG à la commission de direction du NACOSA61.

• 62 Ibid., p. 4.

56Un autre problème est que les séropositifs ou les personnes vivant avec le sida sont discriminés et souvent isolés par la communauté. Ces personnes sont confrontées à beaucoup de souffrances et d’isolement… La question de la confidentialité souvent entrave notre travail… Que pouvons-nous faire si nous connaissons un séropositif et que nous savons qu’il/elle ne peut pas en parler à son/sa amoureux/se, sa famille ou ses amis ? Cette personne a besoin d’aide… En raison de la discrimination possible à laquelle cette personne pourrait être confrontée si son statut VIH était connu, et par respect de la confidentialité, nous pensons que notre travail est ralenti62.

• 63  Gill Seidel, « Confidentiality and Gender Status in KwaZulu-Natal, South Africa : Implications, re (...)

57En 1996, dans sa critique de la politique de confidentialité du ministère de la Santé du KwaZulu Natal (qui correspondait au Plan national contre le sida conçu par le NACOSA), Gil Siedel arguait que pour de nombreux malades et membres du personnel soignant de la province leur droit à la confidentialité signifiait « votre statut est votre secret », tout comme l’est le vote lors des premières élections démocratiques ; c’est une interprétation qui risque de réduire les perspectives de libérer la maladie de ses stigmates63. L’envers de cette interprétation de la confidentialité était évident chez les activistes homosexuels du sida qui commencèrent à révéler leur statut au début de la maladie, c’était une stratégie politique qui leur a permis d’inscrire la non-discrimination à l’ordre du jour du NACOSA si ce n’est (encore) dans la rue.

• 64  Entretien avec Promise Mthembu, 19 août 2003, Durban.
• 65  Dans les milieux médicaux, on parle généralement de thérapie anti-rétrovirale très active (HAART), (...)

59Au début de cet article, j’ai essayé de montrer à quel point la TAC est dans la continuité historique des mouvements activistes homosexuels et anti-apartheid de la fin des années 1980 et du début des années 1990 qui mettaient l’accent sur les droits universels de l’homme et sur la révélation par ces activistes de leur statut VIH. Cependant, il est important de noter que malgré ses origines qui remontent à l’activisme du sida à la fin des périodes de l’apartheid et de transition, la TAC est essentiellement une création politique du post-apartheid qui a utilisé les nouveaux espaces politiques et juridiques de l’Afrique du Sud du post-apartheid. Je souhaite attirer l’attention sur deux principaux événements historiques qui sont apparus après 1994 et ont contribué à la naissance de la TAC, à son ordre du jour et à ses stratégies : ce sont la mise au point de puissants médicaments anti-rétroviraux (traitement du VIH)65 et l’adoption de la constitution démocratique d’Afrique du Sud garantissant les droits socio-économiques.

• 66  Entretien avec Promise Mthembu, 19 août 2003, Durban.

60Comme déjà mentionné auparavant, la TAC a été créé en 1998 par Zackie Achmat qui dirigeait la Coalition nationale pour l’égalité des homosexuels et des lesbiennes pour répondre en partie à la mort de Simon Nkoli, steward appartenant au mouvement de libération des homosexuels. Simultanément, le fait qu’une activiste du sida, Gugu Dlamini ait été lapidée et battue à mort pour avoir révélé son statut VIH a mobilisé des activistes séropositifs de la province du KwaZulu-Natal tels que Promise Mthembu qui ont commencé à militer pour l’égalité dans l’accès au traitement, et à leur tour ont établi des liens avec la Treatment Action Campaign créée par des activistes homosexuels anti-apartheid au Cap66.

61La TAC visait à élargir l’accès aux anti-rétroviraux pour la prévention de la transmission du virus de la mère à l’enfant (MTCT), au traitement prophylatique post-exposition à la suite de violence sexuelle et à la thérapie combinée. La TAC n’est pas unique sur le plan historique ; comme le Consortium du sida au début des années 1990, il bénéficie d’un vaste réseau qui comprend des syndicats, des églises, des groupes d’homosexuels, des personnels de santé et des médecins. Elle a également en commun avec le Consortium du sida de concevoir ses campagnes sur la base des droits. La TAC a également utilisé des tactiques similaires telles que la révélation de l’infection par le VIH, les actions en justice et les media quoique sur une échelle beaucoup plus grande en recourant à la révélation publique, aux media internationaux et à la Cour constitutionnelle. Ceci montre à nouveau l’intérêt de considérer les événements récents dans le cadre de l’histoire de l’activisme du sida au cours de la première décennie de l’épidémie.

• 67  M. Mbali. « HIV/AIDS policy-making in post-apartheid South Africa », In Daniel, J. Habib, A and So (...)
• 68  M. Mbali. « AIDS discourses and the South African state: Government denialism and post-apartheid A (...)
• 69  L’autre facteur important étant le refus de l’industrie pharmaceutique de permettre la production (...)

65Cependant, l’accès généralisé au traitement fut également bloqué par la lutte âpre et prolongée entre le gouvernement et les activistes de la TAC à propos du déni du gouvernement concernant l’accès au traitement du VIH qui a duré de 1999 à 2003. Comme je l’ai déjà dit, le président Thabo Mbeki, soutenu par le ministre de la Santé Manto Tshabalala Msimang a contesté le VIH comme origine virale du sida, la précision des tests du VIH et l’efficacité du traitement du VIH, un ensemble de positions auxquelles les activistes du sida se référaient par le terme de déni67. Ce déni de Mbeki assimilait le sida à une conspiration raciste post-coloniale visant à discréditer la sexualité africaine68. Le déni du sida par le gouvernement qui ne croyait pas à l’efficacité de la thérapie anti-rétrovirale combinée fut un facteur crucial qui empêcha les personnes vivant avec le VIH d’avoir accès à cette thérapie69.

• 70  J’ai décrit et discuté tous ces événements ailleurs. Voir : Mbali, « HIV/AIDS Policy-making ».

66Bien que dans l’histoire de l’Afrique du Sud, la TAC ne soit sûrement pas le premier mouvement activiste des malades du sida basé sur les droits, son militantisme est certainement unique sur le plan historique. Après avoir réussi à contraindre le gouvernement à appliquer la névirapine pour la prévention de la MTCT, elle poussa, lors de son congrès de 2002, le gouvernement à adopter un Plan national de traitement qui appliquerait la thérapie anti-rétrovirale combinée au secteur public. Grâce à son alliée, la Confédération des syndicats sud-africains (Congress of South African Trade Unions, COSATU), elle imposa son Plan à la table des négotiations du Conseil national du développement économique et du travail (National Economic Development and Labour Council, NEDLAC), un forum socio-économique qui rassemblait des membres du gouvernement, du monde des affaires et de la société civile. Lorsque le gouvernement se retira des négotiations en 2003, la TAC se lança dans une campagne de désobéissance civile où ses membres se portèrent volontaires pour des manifestations non violentes70.

• 71  Cameron est connu pour avoir révélé son orientation homosexuelle et son statut VIH lors de sa nomi (...)

67Le militantisme de la TAC dans le post-apartheid, qui s’exprimait dans sa campagne de désobéissance civile peut s’expliquer en partie par le fait que les découvertes médicales dans le traitement et la prévention du VIH aient augmenté l’intérêt de combattre la discrimination liée au sida. Tandis que les luttes précédentes concernaient la confidentialité et l’égalité, l’enjeu de la lutte pour le traitement était la vie, ce qui signifiait que des stratégies plus radicales devaient être adoptées. En 2000, Edwin Cameron, alors juge à la cour suprême d’appel, révéla son statut VIH pour dénoncer que seule une petite minorité de personnes très riches vivant avec le VIH comme lui pouvait se procurer des médicaments : il avait acheté quelque chose qui devrait être accessible à tous gratuitement, le droit à la vie71.

• 72  L’à propos de cette interprétation émanait de mon entretien avec Salim Abdool Karim : entretien av (...)
• 73  Par exemple, Zackie Achmat a soutenu lors d’une conférence publique à l’université de Natal Durban (...)
• 74  Pour avoir un compte rendu détaillé sur ce sujet, voir GJ Annas, « The right to health and the Nev (...)

68Pour de nombreux activistes de la TAC, la lutte pour le droit à la vie grâce à l’accès au traitement appelle à la franchise malgré les risques encourus. Le courage et la franchise d’activistes comme Zackie Achmat, Promise Mthembu et le juge Edwin Cameron ont donné un ‘visage humain’ à l’épidémie et ont rendu les arguments en faveur de l’accès au traitement aussi essentiels que l’appel « d’une personne mourant de faim qui vous demande du pain »72. Comme Achmat l’a démontré dès le début, l’objectif numéro un de la TAC n’était pas de susciter la compassion ou la pitié, mais de garantir aux séropositifs l’égalité des droits à la vie et à la santé73. De même, la TAC a été le seul mouvement à utiliser la Constitution du post-apartheid qui garantit les droits socio-économiques tels que le droit à l’accès aux soins comme un puissant outil politique et juridique. Elle s’est servie de la Constitution pour obtenir en 2001 de la Cour constitutionnelle qu’elle contraigne le gouvernement à rendre la névirapine accessible pour empêcher la transmission du virus de la mère à l’enfant74.