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Le rôle des associations à but non lucratif dans l’intégration professionnelle des personnes handicapées aux États-Unis

The role of non-profits in the vocational integration of disabled people in the United-States
Die Rolle von gemeinnützigen Organisationen bei der Beschäftigungsintegration von Behinderten in den Vereinigten Staaten
El papel de las asociaciones sin fines de lucro en la integración laboral de las personas con discapacidad en Estados Unidos
Marie Assaf
p. 157-176

Résumés

Cet article s’intéresse aux pratiques d’intégration des personnes handicapées sur le marché de l’emploi aux États-Unis. Les principales aides maintiennent les individus dans la précarité (des montants entre 580 et 1200 dollars par mois en moyenne, un temps de travail limité) et, dès lors, l’emploi se présente comme une alternative majeure. Deux types d’initiatives cohabitent : les politiques anti-discrimination prônées par la Loi sur les Américains ayant un handicap (l’American with Disabilities Act ou ADA), d’un côté, et le développement de l’emploi personnalisé favorisé par l’État et les agences privées, de l’autre. Dans le cadre du welfare mix étasunien, les associations à but non lucratif jouent un rôle essentiel dans la mise en place de ces politiques. Il s’agit de mettre en lumière leur méthode et les limites de leur action.

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Texte intégral

Introduction. Les stratégies d’inclusion développées par le welfare mix étasunien : la place réservée aux associations à but non lucratif

• « Modèle de droits », « modèle d’assistance sociale », les tensions du cadre étasunien

1C’est aux États-Unis qu’est né le principal mouvement pour les droits des personnes handicapées. C’est aussi là que s’est développé le champ des études sur le handicap (disability studies) et où se trouvent les principaux centres de recherche sur le sujet. L’approche étasunienne en matière de non-discrimination des personnes handicapées a servi de modèle dans plusieurs autres pays. Les États-Unis sont considérés comme pionniers dans ce domaine grâce à leur approche par un « modèle de droits » inspiré de leur lutte civique (Heyer et al., 2013). Cette lutte pour la reconnaissance des droits des personnes handicapées semble s’achever avec le vote de la loi relative aux Américains ayant un handicap, l’American with Disabilities Act (ADA), en 1990.

  • 1 « News release : Persons with a disability : Labor force characteristics, 2019 », Bureau of Labor S (...)

2Cette loi garantit la non-discrimination à l’embauche des personnes handicapées ainsi que la mise en place « d’aménagements raisonnables » sur le lieu de travail, si nécessaire. Principal cadre législatif, politique et juridique de référence, l’ADA se heurte pourtant à des obstacles sociaux qui empêchent une bonne application de ces principes. En outre, aux États-Unis, le taux d’emploi des personnes handicapées reste très faible, près de 20 % seulement, contre 66 % pour les personnes valides1. L’expérience au travail constitue donc une exception.

3Cette difficulté à intégrer les personnes handicapées sur le marché du travail s’explique notamment par le système d’assistance sociale (Stone, 1984). Ces individus sont prisonniers d’un double modèle, « un modèle de droits » et un « modèle d’assistance sociale » (Baudot et Revillard, 2014). L’attribution des principales aides limite leur accès au travail (pour être éligible, il faut souvent prouver qu’on ne peut pas travailler et lorsque le travail est possible, il est limité à environ vingt heures par semaine). La logique anti-discrimination a cependant permis de rééquilibrer ce système, mais cela reste insuffisant. Cette difficulté de nature institutionnelle n’est pas la seule.

4Accéder à l’assistance et aux mécanismes développés pour intégrer le marché de l’emploi s’avère aussi délicat. La complexité du système réside dans la multiplication des acteurs impliqués et l’accumulation des agences en charge des politiques et de la gestion des aides accordées. Les dossiers des personnes passent de main en main ou restent bloqués au niveau de certains services. L’incitation au travail dans un contexte de lutte contre la discrimination se heurte à la réalité bureaucratique et aux limites du système d’assistance publique.

• Les spécificités du « welfare mix » étasunien

5Ces limites sont accentuées par la structure même du welfare state étasunien. Dans l’introduction de son ouvrage, À l’ombre des hospices (In the shadows of the poorhouse), Michael Katz qualifie le welfare state étasunien d’«  incohérent » et d’«  irrationnel ». Selon lui, cela est dû à la mise en place successive de différentes couches (« layers ») depuis plus de deux siècles, ayant souvent conduit à conclure que le welfare state étasunien n’existe pas (Katz, 1986, p. IX). Profondément libéral, en retard par rapport aux modèles européens, il serait relativement inexistant et absent de la vie des citoyens (Esping-Andersen, 1990). Depuis plusieurs décennies, des chercheurs du champ des études sur le welfare state s’appliquent néanmoins à interroger ce constat par une étude approfondie de ce système complexe. Jacob Hacker souligne qu’il est faux de dire que le welfare state n’existe pas ; il se distingue simplement fortement des autres modèles traditionnels (Hacker, 2002). En effet, il s’agit d’un « welfare mix », c’est-à-dire que les différentes allocations (« benefits »), sont à la fois publiques et privées. C’est particulièrement le cas pour l’assurance santé et la retraite. Et si les deux sont intrinsèquement interconnectées, elles ne sont pas interchangeables. Ce qui, selon lui, explique une autre particularité du « welfare mix » étasunien, à savoir la façon dont sont redistribuées ces allocations, en favorisant les personnes bénéficiant de nombreux avantages privés, les plus employables et les plus riches.

6Michael Katz distingue quatre autres éléments fondateurs du welfare state étasunien, dont l’un est au cœur de cet article : il s’agit du recours à des agents du secteur privé pour la mise en place des programmes et la redistribution. Cet élément découle d’une tradition historique qui, aux États-Unis, contribue également à brouiller les frontières entre « secteur public » et « secteur privé ». Dès lors, au sein de ce tiers secteur, on retrouve des organismes de diverses natures : associations à but lucratif (« for-profits »), à but non lucratif (« non-profits »), entreprises privées…Cela passe par la signature de contrats ou la mise en place de systèmes de remboursements, de bourses.

7Différents facteurs expliquent l’émergence des associations à but non lucratif comme acteurs importants de la distribution des aides sociales aux États-Unis : tout d’abord, la croissance de l’État fédéral, dans les années 1960, rend nécessaire de s’implanter dans tous les domaines et tous les lieux (l’État fédéral délègue nombre de ses missions dans les États aux acteurs du secteur privé). Ceci a entraîné une professionnalisation du milieu et donc la multiplication des organismes. Enfin, l’intérêt croissant pour l’innovation sociale et le service communautaire a aussi contribué à l’extension du rôle des associations à but non lucratif (Smith in Salamon, 2012, p. 206).

• Le rôle des associations à but non lucratif dans l’intégration des personnes handicapées sur le marché du travail

8Dans le cadre du handicap, les effets sont particulièrement saillants : la question du service communautaire a constitué un enjeu essentiel du mouvement pour les droits des personnes handicapées dans les années 1960. Il ne s’agit pas de revenir ici sur l’ensemble de cette lutte, mais d’en souligner les principaux objectifs afin de comprendre comment les associations à but non lucratif sont devenues des acteurs de cette histoire. Inspirés par le mouvement civique des Afro-Américains, différents mouvements et acteurs concernés s’organisent à travers le pays pour faire valoir le droit des personnes handicapées à une vie indépendante, c’est-à-dire une autonomie politique, sociale et économique. Cela passe par la sortie des institutions spécialisées des individus, ces derniers pouvant désormais prétendre à intégrer des centres de vie indépendants, où ils pourront gérer leurs vies professionnelle, sociale, familiale, sexuelle… Ils ont été aidés en ce sens par la Loi sur les centres communautaires en charge de la santé mentale (Community Mental Health Centers Act ou CMHC), votée en 1963, et qui finance des centres tournés vers des soins à l’échelle de la communauté, une alternative au placement dans des institutions. Si le bilan du CMHC reste controversé, ces logiques continuent d’être encouragées sous les administrations Nixon et Reagan parce qu’elles permettent une réduction des coûts (Carey, 2009). La stratégie des conservateurs est de transférer la charge financière de l’État fédéral aux associations privées, comme c’était le cas avant l’expansion de l’action fédérale dans les années 1960 (Salamon, 2012, pp. 202-203).

  • 2 Cause IQ est une base de données recensant différentes informations sur les associations à but n (...)

9Le nombre de patients placés en institution passe ainsi de 560 000 individus dans les années 1950, à moins de 130 000 dans les années 1980, puis à moins de 71 000 en 1994 et finalement à moins de 40 000 en 2014 (Patterson dans Rembis & al., 2018). Où vont ces individus ? Dans des centres de vie indépendants, des centres communautaires qui sont bien souvent des associations à but non lucratif. Cela fait également naître un besoin d’insertion, sociale et professionnelle, auquel ces associations viennent répondre. Comme les associations présentées dans cet article, elles travaillent de concert avec le Bureau de la réhabilitation professionnelle (Bureau of Vocational Rehabilitation ou VR), une agence gouvernementale responsable de la formation des personnes handicapées et de leur insertion sur le marché du travail. On recense 5 020 « centres pour les personnes handicapées ayant une déficience intellectuelle (developmentally disabled centers) » et 1 627 programmes de réhabilitation professionnelle (près de 6 000 agences en charge également des formations et des questions de retour à l’emploi), les deux catégories auxquelles appartiennent les organisations étudiées ici2.

  • 3 Idem note 2.

10En effet, malgré les obstacles structurels institutionnels majeurs, dans ce système, il existe des brèches qui encouragent l’insertion sur le marché du travail. C’est à ces brèches que nous nous intéressons : les programmes, les bourses, les initiatives développées aux échelles locale, étatique et fédérale. Or, ces programmes sont très souvent externalisés, confiés au tiers secteur, et en particulier aux associations à but non lucratif. Au total, il y a plus de 1,6 million d’associations à but non lucratif aux États-Unis, dont environ plus de 425 000 qui proposent des services sociaux3.

11Le champ des études sur le handicap s’est relativement peu intéressé à la question de l’emploi et au rôle de ces organismes dans la vie des personnes handicapées, ce qui a motivé notre choix de les interroger. En effet, en choisissant ce cadre précis, il nous semble pouvoir appréhender au mieux l’implantation des principes de l’inclusion des personnes handicapées et les enjeux qui en résultent. En tant que dernier échelon de la mise en application des modèles de conception et de définition du handicap, ces acteurs mettent en avant des questions à des échelles locales, qui font écho à des problématiques plus larges (l’accessibilité, le logement, le rapport aux politiques sociales...).

12Nous avons ainsi prospecté différentes organisations à but non lucratif qui proposaient des services sur la côte Est, une zone du pays où fleurit traditionnellement un fort tissu associatif (Mansell et Ericsson, 1996). Les organisations présentées sont celles qui nous ont répondu au moment de nos séjours (elles correspondaient également à une proximité géographique des centres d’archives consultés). Le choix des enquêtés s’est fait progressivement, au fil des rencontres sur place, ou suite à des sujets abordés lors d’entretiens (les enquêtés nous ont mis en contact avec d’autres acteurs des organisations) et selon les disponibilités de chacune et chacun. En outre, il était très difficile d’entrer en contact avec des personnes handicapées appartenant aux organismes délivrant des services puisqu’elles étaient elles-mêmes clientes de ces services. On ne pouvait communiquer leurs informations personnelles. Les rencontres ne s’effectuaient dès lors qu’au sein des organisations et sur le lieu de travail des individus. Elles se sont déroulées dans le cadre d’observations participantes sur lesquelles nous reviendrons. L’accès à une catégorie de population dans des zones urbaines densément peuplées, en dehors de ce type d’organismes, reste difficile. Il paraissait plus judicieux de passer par des lieux de sociabilité propres à notre sujet. Évidemment, cela limite la possibilité de faire entendre la voix des personnes concernées. Néanmoins, nous tenons également à rappeler que cette méthode fait écho aux champs d’études dans lesquels s’inscrit cette thèse : contrairement à la tradition des études sur le handicap en France qui favorise une approche sociologique, notre travail de thèse s’articule autour d’une approche à la fois historique et d’études politiques. Cependant, nous souhaitions donner de la chair à l’analyse institutionnelle, mettre des visages sur cette déclinaison quotidienne des objets politiques.

13Dans cet article, nous nous intéresserons uniquement aux associations dédiées à l’emploi. Sur les plus de 39 000 organisations à but non lucratif du Maryland, on retrouve 28 programmes de réhabilitation, dont Transcen, l’une des plus petites en termes d'effectif. Du côté de New York, il existe 473 « centres pour les personnes handicapées ayant une déficience intellectuelle » sur les 116 200 associations à but non lucratif de l’État. L’Institut pour les Jeunes Adultes (Young Adult Institute ou YAI) est l’une des plus importantes (en termes d'effectif et de revenus). Les deux associations étudiées ici s’occupent de l’inclusion de personnes présentant des handicaps intellectuels (Intellectual and Developmental Disabilities). La première, Transcen, est un ADA Center qui fait partie d’un large réseau opérant à travers le pays. Nous nous sommes intéressés à la branche située à Rockville, dans le Maryland. Aux États-Unis, l’association a aidé plus de 20 000 personnes, dont des vétérans, à trouver du travail et a proposé des formations à plus de 125 000 individus. En 2017, la branche de Rockville a réussi à trouver un emploi à 184 personnes âgées de 15 à 63 ans. La seconde association, YAI, est basée à New-York City. Elle opère depuis Manhattan, mais a des bureaux dans chaque quartier de la ville (Brooklyn, Bronx, Queens, Staten Island). Elle sert plus de 20 000 individus présentant des handicaps intellectuels. Elle propose, en plus de ses services d’intégration du marché de l’emploi, des services médicaux, résidentiels (et aussi de loisirs).

• Que dit l’emploi personnalisé du modèle étasunien ? La proposition de l’article

14Ces organisations proposent donc des solutions fondées sur l’emploi personnalisé (customized employment), un outil développé dans le cadre de la réforme du welfare state durant les années 1990. Cet outil se décline de différentes façons présentées ici : coaching, ateliers de formation, de rédaction de CV, etc.

15L’emploi personnalisé a été de nouveau intégré à la Loi sur l’Innovation et les Opportunités pour les Travailleurs (Workforce Innovation and Opportunity Act ou WIOA), votée en 2014. Il y est ainsi défini : « 1°un emploi compétitif sans discrimination pour les individus avec un handicap significatif ; 2°être basé sur la détermination des forces, besoins et intérêt de l’individu handicapé ; 3° être conçu pour correspondre aux capacités spécifiques de l’individu et aux besoins de l’entreprise ; 4° être mis en place grâce à des stratégies flexibles ».

16Les stratégies alternatives développées par les associations à but non lucratif présentées ici sont peu analysées dans la littérature. Or, dans ce double système, elles constituent une voie de recours flexible (plus individualisé), efficace à petite échelle. Les associations et leurs agents sont confrontés quotidiennement aux défis de l’inclusion ; il s’agit donc de présenter ici une analyse de leur rôle et de leur place au sein du système complexe qui régit la vie des personnes handicapées, aux États-Unis.

17Cet article se propose de montrer, très brièvement, les mécanismes mis en place au sein de ces espaces peu étudiés. Comment fonctionnent-ils au quotidien ? Quels sont les services réellement proposés aux personnes handicapées ? Peut-on parler d’une véritable « inclusion » ? Que disent ces exemples des limites du double modèle étasunien pourtant pris en exemple ?

18Dans un premier temps, nous présenterons les données recueillies sur les différents terrains sous forme de « vignettes » : elles mettent en avant le recours à des outils personnalisés pour favoriser l’inclusion. Puis, dans un second temps, nous nous interrogerons sur ce qu’apportent ces acteurs à la réflexion sur le double modèle étasunien d’inclusion.

1 Des outils personnalisés pour répondre au défi de l’inclusion, récits de terrain

19Les données présentées ici sont issues de notre terrain de thèse. En mai 2019, lors d’un premier voyage aux États-Unis, nous sommes parties à la rencontre de l’association Transcen. Pendant quelques jours, nous avons pu effectuer des entretiens avec des membres de l’association, dans leurs locaux. Ils jouent des rôles différents qui correspondent aux différentes missions de l’organisation : informer, former et aider à l’insertion des individus sur le marché du travail. L’autre partie de l’étude de terrain s’est effectuée de septembre 2019 à janvier 2020, cette fois-ci dans le cadre d’un échange universitaire. L’association YAI est également financée en partie par des fonds publics (étatiques, contrairement à Transcen qui est financée par une bourse fédérale) et offre des services à la personne. L’objectif est le même : faciliter l’insertion des personnes handicapées sur le marché du travail par des stratégies personnalisées. Nous avons conduit des entretiens avec différents membres en charge de ces questions, ainsi que des observations participatives à leur côté, dont nous présentons quelques extraits ici.

20Trois vignettes ethnographiques sont présentées ici : les offres de formation de Transcen (un programme d’insertion pour les jeunes et un stage financé par le comté), l’observation auprès de Jesse, un coach « emploi » (job coach) et le job club du mercredi de YAI. Nous employons ici le terme de vignettes ethnographiques car nous avons pu les suivre sur le terrain.

Tableau 1. Ratio population/emploi dans les deux États étudiés

En 2018, en pourcentage

New York State

Maryland

Population handicapée par rapport à la population de l’État

11,4

11,3

Population ayant un handicap « cognitif »

4,5

4,7

Taux d’emploi des personnes handicapées

34,2

44,4

Taux d’emploi des personnes ayant un handicap cognitif (emploi à temps plein toute l’année)

12,7

19,7

Source : Auteure, à partir des chiffres de la base de données « Statistiques sur le handicap » de l'Université de Cornell : https://www.disabilitystatistics.org/​reports/​acs.cfm ?statistic =2. Consulté le 04/01/2021.

1.1 « La nourriture, les fleurs et la saleté » : dépasser le « modèle du soin » par la formation ?

21Transcen fait partie du réseau ADA National Network, fondé en 1991 pour répondre à la demande d’informations sur la loi ADA. Le réseau est divisé en régions et composé de spécialistes de la loi, souvent issus d’autres associations spécialisées dans le handicap. L’association a été fondée en 1986, dans le comté de Montgomery, dans le Maryland, suite à la mobilisation de parents d’enfants autistes inquiets pour l’avenir de leurs enfants. En effet, ces derniers, après avoir été diplômés au lycée, se retrouvaient souvent placés dans des centres de jour, sans réelle possibilité d’intégrer le monde du travail. Transcen était donc au départ un centre facilitant la transition entre monde scolaire et marché du travail, une dimension encore importante au sein de l’association. Aujourd’hui, elle est financée par une bourse fédérale accordée tous les cinq ans, renouvelée pour la cinquième fois en 2019.

22On y retrouve de nombreux professionnels ayant navigué entre les agences gouvernementales de réhabilitation professionnelle (VR), ou d’autres agences privées offrant des formations aux personnes handicapées. Souvent diplômés dans le domaine éducatif, les agents rencontrés peuvent aussi connaître des personnes handicapées. Certains, comme Carleen, vivent avec un membre de leur famille qui est handicapé, mais ce n’est pas toujours le cas. Nous avons eu l’occasion d’interroger différents membres de l’équipe : Carleen, une femme blanche (environ 40 ans), spécialiste de l’information sur ADA, en charge de répondre aux questions des personnes contactant Trenscen pour avoir des informations sur la loi. Darell, un homme Afro-Américain d’une cinquantaine d’années, associé sénior, directeur de différents programmes du centre du Maryland. Ann, chercheuse sénior, anciennement à la tête du service de transition. Ruth, chercheuse associée, et Laura, la présidente de l’association. Toutes ces femmes sont blanches et ont la cinquantaine.

23Transcen assure deux missions : informer sur l’ADA et former à l’emploi. En tant que ADA Center, l’association sert de point relais d’information pour les individus et les employeurs. Elle prodigue des conseils aux entreprises sur les aménagements à fournir, mais aussi les avantages fiscaux liés à l’embauche d’une personne handicapée et sur la façon de conseiller les individus sur le lieu de travail. Une ligne téléphonique ainsi qu’un service de messagerie y sont dédiés. Les agents forment aussi les agences gouvernementales et les entreprises à l’ADA et peuvent ainsi proposer des conférences ou webinaires. Cette mission d’information leur permet de disposer d’une analyse approfondie du fonctionnement quotidien de l’ADA et des difficultés liées à ce modèle de non-discrimination.

Encadré 1. La loi relative aux Américains ayant un handicap (ADA)
Aux origines de l’ADA, on retrouve l'article 504 de la loi de Réhabilitation, adoptée en 1973. Cet article assure la non-discrimination dans les institutions subventionnées par l’État fédéral. En 1990, l’ADA étend cette protection juridique au secteur privé. Le handicap y est ainsi défini : « Une déficience physique ou intellectuelle,… qui limite considérablement une ou plusieurs activités quotidiennes majeures, une forme semblable ou le fait d’être perçu comme ayant une telle déficience comptent également » (*). Le premier titre de la loi interdit de discriminer une personne qualifiée pour un emploi, avec ou sans aménagements, à cause de son handicap.
L’ADA impose aussi à l’établissement des aménagements car leur absence constituerait une discrimination envers l’employé, sauf si l’employeur peut prouver que de tels aménagements représentent « une charge excessive » qui mettrait à mal l’avenir économique de l’entreprise. L’ADA s’inscrit dans la continuité du modèle social du handicap : ce sont les attitudes et l’environnement discriminatoires qui constituent un obstacle à l’intégration des personnes handicapées dans la société. Principal cadre juridique de recours, l’ADA est suivi de nombreux procès.
En 2008, la loi est amendée pour faciliter les demandes des personnes handicapées et la définition du handicap permet un élargissement de la catégorie. De nombreux chercheurs ont souligné la crainte des employeurs liée à de possibles procès s’ils n’arrivaient pas à respecter le cadre défini par la loi. En outre, puisque le recours juridique constitue la principale voie d’application de la loi, elle freine à la fois les employeurs et les employés, incertains des décisions de justice. Les amendements de 2008 ont permis de corriger certains de ces effets, mais la définition sociale du handicap reste critiquée en ce qu’elle ne prend pas en compte suffisamment de situations.
Les détracteurs de l’ADA soulignent que l’adoption de cette loi a engourdi le mouvement civil des personnes handicapées, alors même que de nombreuses batailles restent à gagner, notamment sur le plan de la couverture santé ou de la révision des allocations et que l’inclusion par la non-discrimination n’a pas réussi à atteindre ses objectifs. Selon certains d’entre eux, des voies annexes, comme des incitations fiscales ou des systèmes de quotas, comme ceux établis sans qu’ils disent leur nom, par l’ordre exécutif 13548, de 2010, doivent être de nouveau considérées
(*) : « a physical or mental impairment that substantially limits one or more major life activities, a record of such an impairment, [or] being regarded as having such an impairment ».

24« Food, flowers and filth, did you hear about it ? » ou « La nourriture, les fleurs et la saleté, tu as déjà entendu parler de ça ? » me demande Ruth. Il s’agit d’une expression très connue dans le milieu de l’éducation, de la formation et de l’intégration des personnes handicapées. Elle désigne les principaux secteurs d’activité dans lesquels sont employées les personnes handicapées : les cantines, l’entretien des jardins et des espaces verts, et le nettoyage ; des emplois peu qualifiés dans des secteurs de prédilection pour les personnes handicapées.

25À Transcen, on souhaite dépasser cet état de fait et proposer, grâce à des programmes de pré-emploi et de formation, des trajectoires professionnelles « plus poussées, au-delà du salaire minimum ». C’est le deuxième champ d’action de l’association : les formations personnalisées, le coaching et les mécanismes de transition du lycée au marché de l’emploi.

26Cela s’accompagne de stratégies ciblées : la première consiste à déterminer les envies des individus. Cette approche individualisée doit conduire à une « vie qui ait du sens » (meaningful life), c’est-à-dire une carrière en dehors des secteurs traditionnels. Pour les agents, l’emploi constitue la pierre angulaire de cette nouvelle vie. C’est dans ce sens qu’ils ont développé des services à la personne.

27En plus d’un coaching destiné aux travailleurs, on retrouve d’autres programmes gérés par Darrell. Le premier s’adresse aux jeunes ; il s’agit d’un service de pré-emploi. Les dossiers sont transmis par le Département en charge de la réhabilitation (Department of Rehabilitation) ; l’association en traite environ 100 par an. Darrell et les autres agents conduisent des entretiens de 45 minutes à une heure afin de déterminer ce que les personnes aiment, ce qu’elles détestent, quelles sont leurs passions, leur rêves… Il faut en apprendre sur eux, mais aussi « apprendre de quelle façon ils apprennent le mieux ». À partir de là, ils mettent en place un plan de développement de l’emploi et ils envoient leur candidature à trois lieux où ils voudraient réellement travailler. Si le dossier est accepté, les agents définissent aussi une liste de tâches sur le poste et les compétences nécessaires ; cette fiche est partagée par la suite avec l’individu pour définir s’il est capable ou pas d’effectuer les activités figurant sur cette liste. Une fois un accord trouvé, l’apprentissage débute, c’est-à-dire une formation à l’emploi pendant six heures hebdomadaires, durant quelques mois. Il s’agit d’apprendre à réaliser les principales activités demandées, à dialoguer avec les autres travailleurs et les managers… Un job coach les accompagne, au début de façon permanente ; ensuite, le suivi est adapté. L’idée est d’habituer ces jeunes au monde du travail ; ils sont ainsi payés toutes les deux semaines. L’ensemble est financé par une bourse fédérale.

28Le deuxième programme est un stage financé par le comté de Montgomery. La fiche de poste change chaque année, mais l’idée directrice est identique : il s’agit d’évaluer les capacités des individus afin de voir s’ils sont aptes à faire la même chose sur le terrain. Ces deux programmes visent à exposer les individus à un environnement de travail et à prolonger leurs contrats au-delà des quelques années ou mois prévus, pour les convertir en véritable emploi.

29Enfin, le dernier programme est celui du coaching auprès des adultes envoyés par le Rehabilitation Services. Ce programme est ouvert à tous les types de handicap ; les agents apprennent aux individus à mener un entretien, à s’habiller, à saisir les codes de l’exercice, à poser des questions sur l’environnement, les entreprises, à apprendre à rédiger un CV, etc. Darrell souligne que ces exercices sont semblables à ceux que pourraient réaliser des personnes valides. En posant des questions sur les aspirations et les passions des individus – est-ce que le rêve de travailler dans tel ou tel secteur est récent ou pas, s’agit-il d’une passion passagère ? – les agents peuvent les préparer au mieux à l’insertion dans le marché du travail. « On veut comprendre où ils sont à ce moment afin de les amener vers là où ils pensent vouloir aller ». Ainsi, selon Darrell, les individus seront responsabilisés au moment de faire des choix de vie.

30Pour offrir ce genre de services, les agents tissent des liens avec les entreprises de la région, ce qui permet également de répondre à certaines craintes des employeurs. Darrell résume les principales craintes exprimées par les employeurs et la littérature critique sur l’ADA :

« Ils ont peur de l’inconnu, de ce qu’ils ne peuvent contrôler. Ils ont aussi peur du coût possible des aménagements, peur que cela les ralentisse dans leurs opérations, même si la personne est compétente pour le job ». Les agents présentent les futurs employés aux employeurs, en insistant sur leurs capacités. Mais ils s’intéressent également à la façon dont l’individu sera reçu : « Qu’est-ce qui se passe dans votre entreprise, quels sont les challenges auxquels vous faites face ? Comment cela se passe au niveau des ressources humaines ? C’est en apprenant des choses sur leurs entreprises que l’on va pouvoir comprendre leurs besoins et s’assurer que la bonne personne est au bon endroit. »

31Dès lors, les agents sont amenés à travailler avec tous les niveaux, les entreprises, les individus, les enseignants, les familles. L’un des principaux arguments avancés par l’association est le fait que ces services ne coûtent rien aux entreprises, argument qui est aussi mis en avant par YAI. Ainsi, selon Darrell, la loi ne fait pas tout : « Bien sûr que l’ADA c'est important, mais la loi en soit ne suffit pas. Il faut voir ce que la personne apporte à la table pour aider les individus handicapés ». Aider les employeurs à comprendre les capacités des individus est une mission primordiale de ces organisations qui constituent des relais essentiels.

1.2 Les outils de l’emploi personnalisé : l’exemple du coaching

32Young Adult Institute (YAI) est une association à but non lucratif fondée à New York City en 1957. Dédiée à l’offre de services pour les personnes présentant un handicap intellectuel et de développement, elle visait à l’indépendance totale des individus. Aujourd’hui, elle accompagne près de 20 000 personnes en « IDD » (handicap intellectuel), en leur proposant des services variés (environ 300 : des centres de jour, des services de coaching pour l’emploi, des ateliers visant à accéder à une vie indépendante et des services médicaux ciblés dans l’ensemble de la ville). YAI dépend de financements de l’État de New-York, plus précisément du Département en charge de l’Éducation (Department of Education). L’enjeu du financement est un sujet récurrent des entretiens puisque l’État – dans la continuité des logiques de retrait – a commencé à réduire les budgets alloués aux actions d’accompagnement social. Pour de nombreux agents interrogés, l’indépendance financière est une clé de l’avenir de l’association.

33Dans cette partie, nous présenterons deux vignettes ethnographiques, ainsi que des réflexions qui s’appuient sur des entretiens semi-dirigés conduits auprès d’agents. Lors de notre enquête de terrain, nous avons rencontré des agents des quartiers de Manhattan – là où se trouve le siège de l’association – Brooklyn et Long Island.

34Bonnie, la directrice du service de l’emploi à Manhattan (une femme blanche aisée autour de 50 ans), et plusieurs coach « emploi » dont Jesse, Ciaira et Amanda (trois jeunes gens en fin de vingtaine, début de trentaine ; Jesse est d’origine asiatique et Ciaira et Amanda sont Afro-Américaines). Nous employons ici le terme de vignettes ethnographiques car nous avons pu les suivre sur le terrain. Cela nous a permis de saisir leur environnement de travail quotidien et de rencontrer les personnes destinataires de ces services. Ce type d’observation permet également de mieux comprendre le déroulement des services et les défis qui peuvent se présenter au quotidien.

35La première vignette présentée s’intitule « Le coaching avec Jesse ». Nous avons suivi toute une journée Jesse, coach « emploi », lors de sa tournée auprès des personnes qu’il accompagne au sein de l’association. Jesse est un jeune homme, diplômé en sociologie, qui travaille depuis cinq ans à YAI. Il explique qu’il est très content de son travail, notamment en raison de sa grande flexibilité. Il est en charge de seize dossiers. Pour cette journée, nous sommes allés à la rencontre de trois personnes. D’habitude, Jesse ne s’occupe pas de l’une d'entre elles, mais elle travaille au même endroit que l’un de ses « clients » (terme employé par les agents de l’association).

  • 4 Les centres de vie indépendants ont été développés suite au mouvement de désinstitutionnalisation. (...)

36Nous rencontrons d’abord André, un homme Afro-Américain d’une cinquantaine d’années, mais qui paraît plus jeune. André travaille au luxueux Starbucks de Chelsea, le Starbucks Reserve Roastery. Il n’existe que six autres cafés de ce type dans le monde – on y retrouve des bars à cafés, mais aussi à cocktails et, en son centre, une immense machine à torréfier le café, le tout dans un décor industriel art déco. André a déjà l’habitude de ce genre d’environnement puisqu’il a travaillé pendant onze ans dans un café, mais l’a quitté pour s’occuper de sa mère malade. Il vit dans un immeuble géré par un manager à Brooklyn, « un genre de centre de vie indépendant4, mais il veut déménager pour avoir encore plus d’indépendance » nous précise Jesse. À Chelsea, il occupe un poste à mi-temps : il nettoie un bar et range les tasses et plateaux. Il n’a pas de contact avec la clientèle. Il s’entend très bien avec ses collègues qui l’appellent « mon ami » et lui donnent l’accolade pour le saluer.

37L’observation commence : Jesse m’explique que, généralement, il s’installe à une table, commande un café et observe André de loin pendant trente à quarante-cinq minutes avant d’aller lui parler pour faire le point. Aujourd’hui, André est en retard et il a oublié son uniforme. Jesse vient le voir et lui conseille de demander à son manager un tablier et un béret pour la journée :

« Ça arrive parfois. L’important c’est qu’il comprenne que cela ne doit plus arriver et qu’il trouve une solution. Il a un casier ici, donc je lui ai dit de laisser un uniforme en plus dans son casier constamment ». Pour Jesse, c’est « un client » plutôt facile – André connaît son métier et il est très sociable. Même s’il y a eu quelques problèmes : « Il y a quelque temps, il n’a pas reçu son chèque, mais il ne l’a pas mentionné au manager. Parfois, il n’arrive pas à bien communiquer, parce qu’il veut être indépendant alors qu’il suffisait juste de discuter avec le manager de son changement d’adresse ».

38Jesse me présente André. Il explique à Jesse qu’il veut déménager :

« Mais tu as pensé au changement de trajet ? ».

39C’est ainsi que fonctionne le coaching en matière d'emploi, en discutant avec la personne afin de l’aider et l’accompagner dans ses choix de vie. Jesse propose à André de faire le trajet avec lui en-dehors de ses heures de travail pour qu’il évalue ce nouveau temps de trajet de Brooklyn à Chelsea :

« Il n’y avait pas pensé, ce qu’il faut, c’est discuter pour qu’il se rende compte de ce que ces changements impliquent. »

40Le coaching « emploi » consiste à comprendre le fonctionnement de l’environnement de travail et ce que cela implique pour la vie quotidienne du « client ». André apprécie son travail car il lui donne accès à une plus grande indépendance financière. Il lui permet également de se sociabiliser, lui qui est très ouvert aux autres. André se sent valorisé dans cet environnement professionnel. Il apprécie l’aspect particulier de ce Starbucks comme aucun autre. L’objectif est de lui permettre d’atteindre une réelle indépendance, mais à deux (le coach et l’individu). C’est pour cela que la communication est essentielle. De nombreuses personnes handicapées n’ont pas accès à des emplois, très souvent parce que les managers craignent de les employer. Aussi, il est important pour les coach « emploi » de tisser des liens avec eux :

  • 5 Cela s’explique par le fait que les handicaps intellectuels effraient plus les employeurs que les h (...)

« Le plus difficile, c’est de leur faire comprendre qu’ils sont employables, parce qu’ils n’ont pas l’habitude. Souvent, je ne leur dis pas que les personnes ont des handicaps intellectuels »5.

41Lorsqu’ils rencontrent les managers et futurs employeurs, ils promeuvent leur rôle de coach :

« On leur montre qu’on peut aider à résoudre les problèmes, qu’on est là pour ça et qu’en plus, ça ne leur coûte rien ».

42Certains expliquent que des employeurs peuvent refuser la présence d'un coach « emploi », alors même que c’est un droit (garanti par la loi ADA) puisqu’il s’agit d’un aménagement.

43L’emploi personnalisé et le travail du coach « emploi » partent des individus pour aller vers l’emploi rêvé, en prenant en compte les acteurs extérieurs que sont la famille et les employeurs.

44La seconde vignette ethnographique présentée est celle du « club emploi du mercredi », organisé par la branche de Brooklyn. Des individus en recherche d’emploi, trois ou quatre au maximum, assistent à un atelier d’une heure trente environ, durant lequel on simule des entretiens d’embauche, des recherches, des rédactions de CV, des mises en situation sur le lieu de travail. Boyle, un homme Afro-Américain d’une quarantaine d’années, qui vient de se fiancer, nous explique qu’il veut de nouveau travailler et plus particulièrement à Target (une chaîne de grande distribution discount) où il a déjà travaillé auparavant. Il n’ignore rien du système, il sait que s’il veut garder son revenu de base, l’Assurance de la Sécurité Sociale (Social Security Insurance ou SSI), il ne peut travailler qu’à mi-temps, moins de 20 heures par semaine. C’est lui qui évoque cette question qui soulève l’enjeu de la confrontation entre le « modèle de droits », promu par l’ADA, et le « modèle d’assistance ».

45Le Club emploi fonctionne ainsi : il s’agit de comprendre les forces et faiblesses des individus, leur apprendre à les présenter et leur expliquer, par des mises en situation, les attentes du monde du travail. Amanda, une jeune coach « emploi » Afro-Américaine, pose la question suivante en situation d’entretien : « Quelles sont vos disponibilités pour le travail ? ». Boyle lui répond qu’il est disponible du lundi au jeudi, comme indiqué sur la fiche de poste d’entraînement. Amanda lui suggère également de préciser qu’il est disponible les week-ends. Angelo, un jeune Afro-Américain (entre 20 et 30 ans) a un fils qu’il doit aller chercher à l’école le jeudi et le vendredi après-midi. Amanda lui rappelle qu’il faut absolument préciser ces conditions pour que l’employeur en ait conscience. Par ailleurs, elle leur demande de réfléchir à des questions possibles à poser aux employeurs, pour montrer leur intérêt. Boyle demanderait par exemple s’il y a un uniforme. De plus, la rédaction des CV implique de mentionner des références, les coach « emploi » en font partie, mais Amanda leur rappelle de les prévenir s’ils vont recevoir un appel. Angelo exprime ses craintes : il a été renvoyé et il a peur que de potentiels employeurs appellent son ancien employeur. Que dire aussi au sujet de sa période d’inactivité ? :

« Tu peux expliquer que tu passais des examens pour ton diplôme. C’est un peu comme raconter une histoire. L’important, c’est de rester honnête et positif ».

46Les coach du club emploi du mercredi insistent sur ce point : il faut que les individus restent eux-mêmes.

47Ces deux vignettes constituent de bonnes illustrations des principes de l’emploi personnalisé. Elles montrent la grande flexibilité sur laquelle se fonde cette stratégie. Les coach « emploi » doivent pouvoir anticiper certains défis en lien avec la vie quotidienne des personnes – le temps de trajet, la paie, le rapport à l’expérience professionnelle précédente – et donc tisser des liens de confiance. Cette gestion au cas par cas permet aussi de faire ressortir les limites du système d’assistance, très contraignant. Mais il est important de souligner que l’impact de ces associations reste très limité. Avant de leur parvenir, les dossiers sont triés par les VR (les bureaux de réhabiliation professionnelle), qui, eux-mêmes, n’ont pas accès à tous les dossiers. Il s’agit désormais de s’interroger sur le sens à donner à cette conception de l’intégration dans le système étasunien.

2 Des brèches efficaces ? Les limites du double modèle étasunien

48Les associations à but non lucratif présentées ici brièvement jouent un rôle important dans l'insertion des personnes handicapées sur le marché du travail. Grâce à des outils personnalisés, elles offrent des services de qualité aux individus afin qu’ils puissent s’engager dans des carrières répondant à leurs envies, leurs besoins et leurs capacités professionnelles. Cependant, elles font face aux mêmes difficultés que les agences gouvernementales lorsqu’il s’agit d’intégrer les personnes sur le marché du travail : crainte des employeurs, problèmes d’accessibilité des lieux de travail, manque d’information des employeurs, etc. Les associations cherchent à réduire ces obstacles, mais il convient de s’attarder sur les limites inhérentes à ce système.

2.1 Dépasser la fragmentation de la protection du handicap ?

49Dans son article intitulé « Handicap, vulnérabilité et limites de l’anti-discrimination » (« Disability, vulnerability, and the limits of antidiscrimination »), Ani Satz explique qu’aux États-Unis, la protection du handicap est fragmentée, reprenant la distinction entre « un modèle de droits » et un « modèle d’assistance sociale » (Satz, 2009 ; Baudot et Revillard, op. cit.). Ici, il est intéressant de noter que chacune des deux associations s’inscrit dans ce double modèle : en proposant des outils d’emploi personnalisé, elles appliquent les droits garantis par l’ADA – Transcen va même plus loin puisqu’elle informe également sur la loi – et elles garantissent aussi le recours aux allocations sociales réservées aux individus (comme par exemple l’Assurance de la Sécurité Sociale). Or, la navigation entre ces deux systèmes est loin d’être évidente : historiquement, les systèmes d’assistance proposés aux personnes handicapées ont été conçus pour les maintenir en-dehors de l’emploi.

50C’est ce que souligne l’historiographie critique du welfare state (l'État-providence) qui analyse l’acte « fondateur » que représente le New Deal (Fraser et Gordon, 1994). Si le projet au coeur du Social Security Act était d’offrir une égalité des chances aux individus (ce qui n’est pas sans rappeler l’esprit de l’ADA), il assure aussi une distinction entre ceux qui ne peuvent pas travailler et sont ainsi légitimes pour percevoir les aides sociales (« les pauvres méritants ») et les autres qui ont accès au marché du travail. Cela fait écho à la thèse développée par Déborah Stone qui distingue une économie du travail et une économie du besoin, dont le handicap serait la frontière (Stone, op. cit.). Les personnes handicapées sont donc exclues du marché du travail et des droits sociaux qui y sont associés, notamment la retraite et l’assurance chômage. Elles constituent une catégorie non active de la population, dans un pays où la reconnaissance sociale et citoyenne est assurée par le travail. Cette approche critique du New Deal sera reprise par une partie du mouvement pour les droits civiques des personnes handicapées.

51Les agents des associations se montrent très critiques envers les systèmes d’assistance qui maintiendraient dans la dépendance. Les principes de droits et de non-discrimination, puis d’intégration, sont arrivés bien plus tard au sein d’un réseau bureaucratique où la réhabilitation professionnelle dominait. Ils se juxtaposent aux programmes d’assistance – qui restent majoritairement mobilisés, notamment parce qu’ils offrent un accès à une couverture santé – plus qu’ils ne les modifient. Ils comblent des lacunes, s’inscrivent dans des failles, mais ne permettent pas de modifier la situation. Satz (op. cit.) rappelle par exemple que, dans le cadre de l’ADA, la charge financière incombe aux employeurs et non à l’État, ce qui explique qu’ils rechignent aussi à employer les individus. Les informations sur les droits et les avantages fiscaux sont méconnues des employés et employeurs potentiels. C’est pour cela que les associations insistent sur la gratuité de leurs dispositifs.

  • 6 À partir de la seconde moitié des années 1990, le welfare state étasunien se transforme progressive (...)

52Les réformes du welfare state, évoquées en introduction, permettent-elles de dépasser cette fragmentation ? L’emploi personnalisé s’inscrit dans la logique du workfare6 ; néanmoins, une fois de plus, les personnes handicapées n’entrent pas totalement dans ces logiques. C’est le sens des conclusions de l’étude menée par des chercheurs, en 2012, sur le programme « Billet pour l’emploi » (Ticket-To-Work), proposé aux personnes handicapées, incarnation du workfare qui leur était destiné (Harris & al., 2013). En tant que « pauvres méritantes », elles n’étaient pas la cible de ces réformes (les mères célibataires étaient les premières visées). Les mesures proposées ne permettaient pas réellement un retour à l’emploi massif. En outre, selon les auteurs, le passage au workfare a surtout mis en avant les inadéquations sociales et culturelles du marché du travail par rapport à l’emploi des personnes handicapées. Ce qui bloque, c’est la fragmentation du système, la stigmatisation persistante liée à l’idée qu’employer une personne handicapée coûte en productivité, et le manque d’action gouvernementale en la matière. La question de l’assurance santé est également centrale : seul un emploi fixe, à temps plein et bien couvert permet d’obtenir une couverture santé aussi intéressante que celle garantie par les allocations.

53Une réforme en profondeur du système – comme l’universalisation des aides ou la mise en place d’une couverture santé universelle – ainsi que des changements sociaux et culturels profonds sur l’appréhension des personnes handicapées pourraient permettre de dépasser cette fragmentation. En attendant, les associations présentées cherchent à apporter des solutions alternatives pérennes aux individus.

2.2 « Ils veulent la même chose que n’importe qui, un emploi, une maison, une vie »

54Transcen, en tant qu’ADA Center, demeure un relai essentiel pour les individus, tant comme source d’informations que de mobilisation des droits. Si les agents eux-mêmes ont conscience des limites de la loi, elle constitue toujours, à leurs yeux, un élément essentiel de l’intégration des personnes handicapées sur le marché du travail. YAI, de son côté, ouvre une brèche dans un système inflexible et très stigmatisant.

55Ces organismes occupent donc une place majeure dans la toile de l’inclusion des personnes handicapées. Leur action à petite échelle leur permet de proposer des réponses plus flexibles. Durant les entretiens, les agents ont ainsi souligné la différence entre leur action et celle des associations traditionnelles tournées vers le care (le soin). La mission d’intégration et de développement d’une vie qui ait du sens part de la croyance fondamentale que : « avant le ‘in’ il y a le ‘valide’«  (« before the ‘dis’, there is the ‘ability’« ). Ruth, chercheuse à Transcen, va plus loin encore : « Nous ne sommes pas une association qui se charge d’entretenir les personnes – cet ancien modèle du babysitting – mais on les assiste ». Ces associations ne constituent en ce sens qu’une étape dans la vie, un relai informatif et d’aide sur leur voie professionnelle.

56Ces organismes prennent la flexibilité et le chemin vers l’indépendance au pied de la lettre. Malgré les limites inhérentes à l’ADA (« c’est une loi incroyable en ce qu’elle est flexible, mais elle est difficile en ce qu’elle est flexible ! » rappelle Ann, chercheuse à Transcen), il s’agit d’en tirer le meilleur parti en privilégiant une approche ciblée qui met en avant leur rôle d’accompagnement. Pendant longtemps, les employeurs ont majoritairement été confrontés à des personnes en fauteuil, mais la reconnaissance et l’insertion de nouveaux handicaps dans la société exigent la mise en œuvre d’autres outils : adapter les heures de travail pour les personnes avec des maladies chroniques, ouvrir au télétravail, redéfinir les espaces de travail pour offrir une meilleure concentration, etc. Ces associations permettent d’apporter des solutions à ces nouveaux enjeux, afin de satisfaire à la fois les employeurs et les personnes handicapées.

57Cette approche appréhende la flexibilisation autrement. Dans le cadre d’un marché ultra libéral où les travailleurs sont appelés à faire preuve de flexibilité pour maintenir leur activité, ou lorsqu’ils en recherchent une nouvelle, l’objectif affiché est celui d’une adaptation du travail au travailleur. Ici, on fait un pas de côté. Face à des logiques très peu flexibles (fonctionnement des aides sociales, manque d’accessibilité des lieux de travail, stigmatisation de la part des employeurs…), l’offre de flexibilité de l’ADA et du welfare mix étasunien permet, au contraire, de mettre en place des carrières souhaitées par les individus concernés. Ici, la flexibilisation devient synonyme de gestion personnelle à partir de la personne et pour la personne.

58Enfin, ces mécanismes de non-discrimination et d’emploi personnalisé visent au développement d’une « vie qui ait du sens ». C’est le deuxième volet de leur action. Qu’entendent les associations par ce concept ? Ann, de Transcen, explique :

« Les bénéfices fédéraux (SSI et SSDI) ne suffisent pas à payer les factures. Les personnes handicapées ont aussi le droit à une vie plus épanouissante. Notre expertise leur permet de pallier les problèmes qui se dressent sur leur route vers ce mode de vie ».

59L’emploi personnalisé, en ce qu’il définit des critères d’intégration non négociables, encourage cet accomplissement vers une vie épanouie. Bonnie, la directrice du service de l’emploi à YAI, rappelle : « Ils veulent la même chose que n’importe qui, un emploi, une maison, une vie ». Ce qui compte, c’est de définir leurs capacités afin qu’ils puissent s’intégrer au mieux. Une vie épanouissante invite donc à ne pas se contenter du salaire minimum ou des programmes fédéraux d’assistance.

60Dans un pays où les enjeux citoyens et salariaux sont intimement liés, ces associations apportent des solutions à de très petites échelles, malgré une action intéressante. Pour plusieurs agents, les agences gouvernementales devraient leur déléguer plus de moyens et de missions afin de développer leur rayon d’action, mais cela suffirait-il à compenser les structures très restrictives du système de protection et les insuffisances du modèle des droits ? Il est souhaitable que l’approche au cas par cas, telle qu’elle est mise en place à YAI et Transcen, se développe, mais les obstacles imposés par les structures sociales resteront les mêmes. Les seules success stories de ces associations ne suffisent pas à interroger les enjeux liés au chômage et aux difficultés d’intégration des personnes handicapées sur le marché du travail.

Conclusion

61Les défis de l’inclusion des personnes handicapées sur le marché de l’emploi restent nombreux aux États-Unis. Cet article a mis en avant le rôle des associations à but non lucratif, acteurs souvent négligés du welfare mix étasunien. Il s’agissait ici de présenter la façon dont sont appliquées leurs stratégies d’emploi personnalisé.

  • 7 Qui ne prend en compte que le cadre de référence du valide. Apparu aux États-Unis dans les années 9 (...)

62Ces stratégies sont peu interrogées dans la littérature sur l’emploi des personnes handicapée ; or, elles semblent présenter certains avantages, notamment sur le plan de l’autonomisation des individus. Mais le public touché reste très faible par rapport à la population handicapée du pays et l’on ne peut s’empêcher de souligner un manque de représentativité du handicap au sein de ces espaces. Néanmoins, les individus sont souvent confrontés à ce type d’associations qui pensent l’inclusion de concert avec une transformation profonde de la vie des individus (sans pour autant proposer une refonte du système en place). Et ce faisant, ces espaces et leurs actions constituent également une fenêtre d’interrogation des limites du double modèle étasunien, dans lequel il est difficile d’articuler une véritable inclusion dans un cadre validiste7.

63En outre, les changements institutionnels, sociaux, culturels et politiques dans l’appréhension du handicap sont encore attendus par les différents acteurs (dont en premier lieu les individus concernés, mais aussi les associations présentées ici, et celles, plus militantes, qui défendent le droit des personnes handicapées, ou encore les familles). Une des clés du problème réside dans les tensions du double modèle et plus particulièrement la façon dont a été instaurée l’assistance aux personnes handicapées. Elle n’a pas été pensée pour les rendre indépendantes, mais pour décourager les personnes valides à entrer dans cette catégorie, alors que la lutte pour les droits cherche au contraire à affirmer l’indépendance des personnes handicapées. Afin de conduire de véritables réformes, il serait nécessaire d’écouter la voix des personnes concernées, leurs expériences – personnelles et professionnelles – et de réfléchir à la façon dont il conviendrait de repenser le prisme validiste dans le marché du travail. 

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Bibliographie

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Salamon L. (eds) (2012), The state of nonprofit America, Brookings Institution Press, 708 p. Voir particulièrement le chapitre 4 « Social Services » par Steven Rathgeb Smith, pp. 192-228.

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Stone D. (1984), The disabled state, Philadelphia, Temple University Press, p. 256.

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Notes

1 « News release : Persons with a disability : Labor force characteristics, 2019 », Bureau of Labor Statistics, US Department of Labor, le 26/02/2020 : https://www.bls.gov/news.release/pdf/disabl.pdf

2 Cause IQ est une base de données recensant différentes informations sur les associations à but non lucratif aux États-Unis. Consulté le 04/01/2021. https://www.causeiq.com/directory/categories-ntees/.

3 Idem note 2.

4 Les centres de vie indépendants ont été développés suite au mouvement de désinstitutionnalisation. Il s’agit de lieux d’habitation où les personnes handicapées peuvent vivre en autonomie.

5 Cela s’explique par le fait que les handicaps intellectuels effraient plus les employeurs que les handicaps physiques. Ils paraissent plus difficiles à gérer, en particulier au niveau des aménagements à réaliser.

6 À partir de la seconde moitié des années 1990, le welfare state étasunien se transforme progressivement en workfare. L’accès à l’assistance publique est désormais conditionné à la recherche active d’un emploi.

7 Qui ne prend en compte que le cadre de référence du valide. Apparu aux États-Unis dans les années 90, le concept de validisme désigne l’ensemble des préjugés et des discriminations qui ciblent les personnes en situation de handicap.

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Pour citer cet article

Référence papier

Marie Assaf, « Le rôle des associations à but non lucratif dans l’intégration professionnelle des personnes handicapées aux États-Unis »Formation emploi, 154 | 2021, 157-176.

Référence électronique

Marie Assaf, « Le rôle des associations à but non lucratif dans l’intégration professionnelle des personnes handicapées aux États-Unis »Formation emploi [En ligne], 154 | Avril-Juin, mis en ligne le 03 janvier 2023, consulté le 31 janvier 2023. URL : http://journals.openedition.org/formationemploi/9303 ; DOI : https://doi.org/10.4000/formationemploi.9303

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Auteur

Marie Assaf

Doctorante à l’École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) en études politiques, sous la direction des professeurs Romain Huret (Centre d’Études Nord-Américaines) et Yohann Aucante (Centre d’Études Sociologiques et Politiques Raymond Aron). Membre du Centre d’Études Nord-Américaines, Mondes Américains (UMR 8168) Paris

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