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Le spectre du cancer : géographicités de l’expérience de la maladie

L’absente présence perceptive, actionnelle et environnementale du cancer
The specter of cancer: geographicities of the disease experience: the perceptive, actional and environmental absent presence of cancer
El espectro del cáncer: geograficidades de la experiencia de la enfermedad. La ausente presencia, perceptiva, accional y ambiental del cáncer
Guillaume Matuzesky
p. 95-114

Résumés

Le cancer peut être considéré comme une maladie chronique dans la mesure où sa rémission n’exclut pas la possibilité de son retour. La sortie progres­sive de la maladie impliquerait des reconfigurations qui prennent du temps. Le problème central semble alors être celui des temporalités. Pourtant, ces reconfigu­rations liées aux expériences passées de la maladie et aux effets toujours présents ne sont-elles pas également spatiales ? Un travail de recherche a été réalisé auprès du service de l’Activité physique adaptée (APA) d’un centre de lutte contre le cancer. En plus des observations participantes réalisées durant les séances de sport, les matériaux de cette étude reposent sur neuf entretiens semi-directifs auprès de dix participantes au programme APA, ayant ou ayant eu le cancer, principalement du sein. Depuis le point de vue singulier des participantes, les lieux se chargent de sémantiques diverses via le vécu du cancer. En actes, les spatialités révèlent la présence du cancer dans les actions et les espaces du quotidien. L’APA, comme d’autres activités, s’apparente à une reconquête d’espaces d’actions, permettant de passer de la position attentiste de patient qui doit supporter passivement les traitements à des activités non-subies qui constituent des prises sur une trajectoire de vie. Le géographique est finalement à considérer à la façon d’un maillage de co-spatialités humaines et non-humaines, qui renseigne le caractère dynamique et proactif des environnements. Cet ensemble d’analyses permet de questionner l’expérience de la maladie et de ses temporalités, incarnées dans un vécu corporel et spatial.

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Texte intégral

À toutes celles et ceux qui ont permis l’aboutissement de ce travail. À Yves-François Le Lay qui m’a introduit à la géographie spectrale, qui ne cesse de me hanter jusque alors ; à Évelyne Lasserre, Axel Guïoux et Laurent Denizeau, anthropologues attentifs ; à Julie Henry et Axel Lion pour leur accompagnement sans faille ; à Dominique Chevalier et Anne Volvey pour leur relecture bienveillante ; surtout à Claire Perrin pour sa confiance et notre fructueuse collaboration ; enfin aux participantes courageuses et encou­ra­­geantes lors de nos rencontres.

Introduction : le spectre, figure temporelle ?

1Au cours du parcours thérapeutique qui accompagne un cancer sont réguliè­rement réalisés des bilans qui tâchent de mesurer l’efficacité des traitements. Le jour où il n’y a plus de traces de la maladie, on déclare la personne « en rémission ». On ne parle pas de guérison, car il peut rester dans le corps des cellules cancéreuses non-détectables qui finiront par créer une récidive de la maladie. Dans cette mesure le cancer peut être considéré comme une mala­die chronique. En termes de vécu, quand le cancer n’est plus là, il est encore présent, prêt à ressurgir, peut-être. Pour d’autres personnes, en lien avec la génétique c’est-à-dire via des proches qui ont déjà eu cette maladie, la possibilité d’un cancer hante de sa présence avant même qu’il ne soit là.

  • 1 L’analogie entre cancer et mort semble très présente dans le vécu de la maladie, au-delà des seules (...)

2Au-delà même de l’analogie particulière entre « le » cancer et « la » mort1 qui serait un tout autre propos, le cancer peut être qualifié de spectral par sa caractéris­tique d’invisibilité et par le fait qu’il hante : déjà présent en son absence ; après son éviction, un absent encore présent.

  • 2 Des études ont montré une corrélation entre pratique physique et sportive et la chute du taux de ré (...)
  • 3 En plus de l’observation participante en séances de sport adapté, nous avons mené des entretiens se (...)

3De mars à juin 2017, les enseignants en Activité physique adaptée (APA) du Centre de lutte contre le cancer Léon Bérard m’ont permis de travailler avec eux, au sein du Département Cancer et Environnement. En effet, face aux effets à long terme de cette maladie (Stein, Syrjala & Andrykowski, 2008), tant physiologiquement que psychologiquement (Polsky et al., 2005), l’APA2 peut être proposée comme activité complémentaire aux soins (Génolini, Ducassou & Perel, 2013 ; Ducassou et al., 2016 ; voir aussi Valet, 2013). Les enseignants en APA au Centre s’inscrivent dans une démarche d’émancipation des usagers via l’activité physique, et ils étaient par consé­quent intéressés par une approche en science sociale quant au vécu des participantes au programme. Là où ces personnes ont souvent été placées en situation de « patientes », passives ; l’objectif était de leur donner la parole « en ce qui concerne » leur expérience3.

  • 4 Le parcours thérapeutique le plus commun pour les participantes rencontrées, même si celui-ci varie (...)

4Le thème de la recherche a émergé à partir des discussions avec les partici­pantes au programme APA, ainsi que durant les premiers entretiens. Le cancer semble avoir tout bouleversé de la vie4. Et, en même temps, le fait de réaliser cette étude dans le cadre d’un programme APA a conduit à rencon­trer des personnes qui s’investissent, qui s’engagent, qui sont portées par des projets. Ainsi émergea la problématique de travail : comment assurer la continuité et assumer les changements ? Le cœur du problème semblait alors être celui des Temps du cancer (Ménoret, 2007). Pourtant, notre enquête nous a conduit à interroger le rôle de l’espace dans ces reconfigurations de vie.

5Le plus généralement, c’est à partir de la radiothérapie ou de l’hormono­thé­rapie, que les participantes commencent le programme APA. Les traitements paraissent interminables. Là où au moment de l’annonce et des premiers soins l’attention se fixait sur la fin de la maladie ; au moment de l’APA, cet horizon a reculé. La frontière nette de « la fin du cancer » se dilue, le retour « à la normale » va prendre encore beaucoup de temps. C’est dans ces condi­tions de l’expérience de l’APA (Minot & Lefève, 2016) que l’hanto­logie de Jacques Derrida (Paoletti, 2016 ; Tourneux, 2018) fait sens : le cancer même quand il n’est plus là est toujours présent. La maladie en tant que souvenirs d’un vécu douloureux et/ou menace sur le futur hante de sa présence.

6La géographie spectrale (Maddern & Adey, 2008) a en effet identifié la présence spatiale de l’absent. Ce qui n’est pas là peut pourtant être croisé partout, par tous. Ces recherches soulignent le caractère symbolique des lieux, qui sont porteurs de significations bien au-delà de leur seule matéria­lité. La spectralité renvoie alors avant tout aux représentations culturelles, que la seule étude physique du lieu ne laisse en rien présager (Delyser, 1999). C’est au prisme de l’historicité partagée qu’existe cette géographie spectrale, où le temporel s’incarne et se révèle spatialement.

7L’approche géographique privilégiée dans cet article n’est pas nouvelle. Jean-Marc Besse, explicitant la thèse de L’homme et la Terre d’Éric Dardel, publié en 1952, souligne que pour cet auteur « la géographie est plus qu’une science : une dimension fondamentale, originale, de l’existence humaine » (Besse, 2009, p. 288). Identifier le géographique dans la géographicité défi­nie comme « dimension subjective, vécue, des expériences des espaces et des lieux » (ibid., p. 288) n’est donc pas novateur. Ce qui semble intéressant alors est de relier ces propositions géographiques historiques avec des cou­rants beaucoup plus contemporains. Le travail d’Anne Volvey en épistémo­logie de la géographie identifie trois modèles de scienti­ficités : le le scopique (une géographie qui pénètre du regard), le discursif et l’haptique (Volvey, 2016). Il est intéressant de noter qu’en d’autres termes et avec des appuis théoriques bien différents, en 1989 Claude Raffestin s’élevait déjà contre « la tyrannie du visuel » et de ses « instruments pour fracturer le réel » (Raffestin, 1989, p. 26-27), qui renvoie à une conception de l’espace comme extériorité humaine ou comme support des sociétés. Un dialogue fécond émerge de fait avec les proposi­tions d’anthropologie comme écologie de la vie (Ingold, 2013, p. 132). En effet, cette discipline hérite d’un anthropocen­trisme dans la mesure de la dicho­tomie culture/nature, avec l’esprit, les représentations culturelles et l’espace social d’une part, et le corps, les sensations et l’espace physique d’autre part : les seconds n’étant perçus qu’à partir d’un filtre socioculturel cons­truit par les premiers. De nombreuses propositions, qu’il s’agit de regrouper sous l’appellation de post-humanismes (Tsing, 2012), réintègrent l’expé­rience vécue et les environnements au cœur de l’existence humaine (voir l’anthropologie de la médiation, Cerclet, 2008 ; Cerclet, 2010). Le géogra­phique ne renvoie pas seulement à l’espace comme extériorité objec­tive et positive, sans expérimentation et sémantique de celui-ci ; ni à une signifi­cation des environnements qui serait uniquement cons­truite par des représen­tations sociales. À l’inverse, dans une démarche de géographie culturelle qui s’interroge sur le vécu humain (Lazzarotti, 2006), le géogra­phique, en ce qui relève de la géographicité humaine, s’incarne dans l’insépa­rabilité du corps et des environnements en termes d’expérimentations continues, d’inter­pénétration et d’altérations réciproques.

8La présente étude n’interroge pas seulement le cancer en termes de repré­sentations, mais plutôt à travers l’expérience de cette mala­die. Là où le temporel semblait être le plus pertinent pour parler de conti­nuité de la vie et de reconfigurations au terme du cancer, les propos des participantes témoi­gnent d’un vécu spatial.

9Comment l’outil spectral permet-il de saisir le vécu temporel et spatial du cancer ? Ou, plus précisément, comment le vécu spatial du cancer en révèle le vécu temporel ? En quoi l’espace est-il impliqué dans l’expérience de la sortie de la maladie que vivent les participantes ? Quelles conceptions du géographique sont impliquées ?

Les lieux et le cancer

10Les participantes au programme APA témoignent de la présence du cancer dans de nombreux espaces. Par exemple, le Centre de lutte contre le cancer – même si d’autres propos viennent souligner l’effort d’aménagement des environnements pour que l’espace ne soit pas lugubre – est néanmoins le lieu où se sont rendues les participantes parce qu’elles avaient un cancer. C’est aussi le lieu où elles reçoivent les traitements qui vont conduire aux chan­gements corporels. Et surtout, c’est dans cette enceinte que doivent se rendre les malades, qui s’y retrouvent de fait regroupés.

11Le domicile peut alors – à l’instar des politiques de l’hospitalisation à domi­cile – être considéré comme une meilleure alternative. Pourtant, le chez-soi, dans le cadre du cancer, devient l’endroit où l’on est contraint de rester, d’attendre, de se reposer, de s’isoler.

  • 5 Geneviève a 57 ans, depuis 2014 elle en retraite. Son parcours thérapeutique a été constitué d’une (...)

« En plus avec la chimio, il y a tout le problème qu’il ne faut pas tomber malade, donc faut pas côtoyer des gens malades, donc ce n’est pas bien de prendre le train, donc ce n’est pas bien de prendre le métro, donc ce n’est pas bien d’aller au restaurant, d’aller au cinéma. Donc on s’isole aussi pour cette raison. Parce que les défenses immunitaires sont nulles, ou très très réduites. Ça n’invite pas à sortir c’est sûr. » (Geneviève5)

12Ces lieux étaient très présents à Geneviève quand elle devait rester chez elle. Il y a une présence attentionnelle de ces lieux qui affecte la personne malade dans la mesure où, réduite à se calfeutrer chez elle, elle pense à là où elle allait habituellement (Berque, 2007), là où elle irait si elle n’était pas malade et ne peut pas aller dans l’immédiat. Ainsi, du point de vue du vécu du cancer, les environnements se retrouvent habités sémantiquement et percep­tivement par la maladie.

13À plusieurs reprises les participantes ont mis en avant l’importance des vacances pour changer d’air. Les lieux sont habités de souvenirs et d’habitudes. Le cancer a empêché certaines activités et mouvements, qui deviennent de fait des lieux-moments qui chassent le cancer, son souvenir, sa présence.

  • 6 Évelyne a une soixantaine d’années, cadre de la fonction publique territoriale à la retraite. Nous (...)

« La seule chose que je me suis réservée, à la sortie de la radiothérapie, nous partons huit jours pour aller voir l’Océan : je pars huit jours. Après, je ne sais pas. […] Je n’y suis pas allée à l’automne à cause de ma maladie où j’y allais tout le temps, donc ça m’a manqué. Donc on a fait le néces­saire pour partir. C’est moi qui m’occupe, comme d’habitude – mais ça, je le faisais tout le temps – de l’organisation du voyage. Ça, je l’ai toujours fait aussi, je le faisais pour les autres. J’ai beaucoup organisé, ça aurait dû être mon travail, j’ai beaucoup organisé des randonnées, ou des voyages. Donc vous voyez, j’ai repris du service » (Évelyne6)

14Le spectre du cancer habite les lieux selon des modalités temporelles et spatiales variables. Pour Évelyne, les vacances d’automne hors de Lyon se passent à l’Océan en des lieux qu’elle affectionne. Le cancer, parce qu’il a empêché d’y aller en 2016, est présent dans ce voyage. Il est présent en son absence même : c’est parce que le cancer est en train de quitter le corps (rémission, même si l’hormonothérapie va se poursuivre pendant des années) que ce séjour à l’Océan est envisageable. À la fois, les lieux appréciés sont ceux de l’absence de cancer (les lieux où l’on peut se rendre quand le cancer est absent) et, en même temps, ces lieux sont porteurs de son souvenir (on s’y rend au printemps 2017, après la fin de la radiothérapie).

15Dans le temps long de la maladie et des effets des traitements, les lieux se chargent de façon différenciée du souvenir de la maladie. Après ces premiers cas, il semble intéressant de ne pas séparer les activités et les lieux où elles sont réalisées, pour cela le concept d’espaces d’actions semble pertinent.

Espaces d’actions : apparition du cancer et tentatives de le chasser

16Les espaces d’actions, ou spatialités, lient plus finement le corps, ses actions, ses environnements, et le sens associé à ces éléments (Barthe-Deloizy, 2010). Le cancer se manifeste inextricablement dans l’espace et dans les actions qui font le quotidien. Dans la quotidienneté des actions et donc inex­tricablement des lieux de ces actions, le cancer apparaît à différents moments des traitements : suite à l’opération (notamment curage axillaire qui rend les mouvements du bras douloureux) ou encore suite aux effets de la chimiothé­rapie.

« Guillaume – Tu ne te sentais pas de commencer les activités physiques ou on ne t’en avait pas parlé pendant la chimio ?

  • 7 Dolorès a une soixantaine d’années. Dès le début de notre entretien réalisé le 13 avril 2017, qui d (...)

Dolorès7 – Oui, mais j’étais trop crevée. Quand il n’y a pas d’énergie. La chimio souvent il y a un effet qui est l’aplasie : l’aplasie ça veut dire qu’on a plus de force du tout. Je prenais mon téléphone portable c’est comme si j’avais dix kilos dans les mains. »

17Le cancer change la perception subjective des environnements à l’instar du portable mobile qui devient très lourd, insupportable. Les environnements les plus banals du quotidien mutent avec la maladie. Alors que le cancer est médicalement un amas de cellules qui dégénèrent dans le corps humain ; à l’échelle du vécu par une patiente, le cancer semble être, via les traitements, bien plus que cela et s’infiltrer sémantiquement au-delà du seul corps pour modifier les environnements vécus.

  • 8 Blandine est la seule participante que je rencontre qui est dans la phase thérapeutique de la chimi (...)

« Juste lire un livre, ça devient très compliqué parce que vous relisez 100 fois la même phrase et je me rendais compte que je ne comprenais pas ce que je lisais, je ne savais plus ce que je lisais. Si je prends un livre, je ne vais encore pas savoir qu’elle est le déroulement narratologique de la page que j’ai lue. On oublie. » (Blandine8)

18L’impossibilité de lire renvoie à la fuite de soi et de ses environnements. Ces expériences de malade, en-deçà du risque vital, renseignent sur le quotidien vécu dans de longues temporalités. Avec la chimiothérapie se diluent des pans entiers de ce qu’il est possible de faire (dont lire), le sens des environ­nements est modifié. En termes de géographicité vécue, ce n’est pas seule­ment le corps ou la réaction d’autrui qui changent, mais ses relations person­nelles et intimes avec ses environnements. Il faut co-habiter le monde avec le cancer. La continuité dans le temps (de soi, de ses actions, de ses environ­nements) se dilue dans la fatigue et la fuite de la mémoire immédiate. Mais, là où la maladie et ses traitements ont conduit à subir de nombreux change­ments, la personne qui tâche de sortir du cancer se saisit également d’espaces d’actions pour agir.

  • 9 Françoise a une trentaine d’années, maman de trois jeunes enfants, elle est cadre dans le domaine c (...)

« Françoise9 – Je retrouve à peu près mes missions [d’avant la maladie au travail] mais je ne suis pas toute seule, et en fait heureusement, parce que je ne me sens pas du tout capable d’être en responsabilité d’une équipe, pour l’instant. J’ai besoin de tout noter, j’ai vraiment l’impression que le cerveau va marcher au ralenti pendant un an. J’ai du mal à me concentrer, je suis vite fatiguée en fait. Donc je note tout, faut tout noter.

Guillaume – Vous attendez que ça reparte ?

Françoise – Ouais, j’attends que la machine reparte et j’essaie de faire en sorte qu’elle reparte en faisant du sport, en essayant de lire, de réfléchir »

19Françoise donne à voir les actions qu’elle entreprend pour tâcher de s’aider : le sport, la lecture, le travail. Les environnements qu’elle fréquente et les actions qu’elle y mène sont appréhendés comme une manière de s’accom­pagner ou d’accompagner son corps dans la reprise. Il est à noter néanmoins que pour chacune des participantes, les environnements qui font sens ne sont pas les mêmes : ce sera la pêche et les voyages chez les amis et la famille pour Geneviève ; le sport et les amis au quotidien à Lyon pour Françoise ; ou encore les lieux culturels pour Évelyne.

« J’avais aussi imaginé, parce que mon mari et moi on sortait beaucoup, on avait une vie culturelle avant l’interruption de ma maladie. On avait beaucoup de spectacles prévus sous forme d’abonnements : un abonne­ment à l’Opéra, un abonnement au TNP [Théâtre national populaire] un abonnement au piano, un abonnement à l’auditorium. Bon, eh bien ça, j’en ai rabattu […].

[La musique,] l’entendre chez soi, bien sûr, mais sortir et l’entendre dans une salle c’était encore mieux. Parce que là, franchir le pas de rentrer dans une salle dans laquelle il y a du monde, ça vous remettait un pied dans la vraie vie. Quand vous l’avez fait, enfin moi, j’étais contente. J’avais monté les marches de l’auditorium, je me suis assise à ma place à l’auditorium, j’étais entouré des gens les plus divers, et ils étaient comme moi, ils étaient là pour entendre, ils ne savaient pas que j’étais (Évelyne s’interrompt), ils ne savaient rien. Et ça, c’est important, pour soi, enfin pour moi, d’être ca­pable. » (Évelyne)

20À la lumière de ces témoignages, l’espace d’action apparaît comme intime­ment lié à l’identité. Le récit du concert à l’auditorium auquel se rend Évelyne durant la chimiothérapie me semble tout à fait révélateur de cette intuition selon laquelle l’identité de soi est portée dans ses espaces d’actions (au présent, en acte) et par ses espaces d’actions (au futur, par la mémoire et en récit). L’auditorium est pour Évelyne le lieu de sa normalité, c’est « la vraie vie ». Les actions les plus simples sont entravées par le cancer et quand la personne arrive à les réaliser à nouveau, le spectre disparaît un temps. Dans ce cas, il y a une sorte de continuité du lieu : l’auditorium continue de fonctionner de façon identique, des milliers de personnes continuent de s’y presser de la même manière. Pour Évelyne, expérimenter à nouveau ces lieux-moments connus, c’est replonger dans le quotidien d’avant la maladie, c’est être « capable » à nouveau. En termes d’environnements humains, les autres spectateurs qui l’entourent se concentrent sur la pièce jouée ce soir-là, Évelyne n’est pas au cœur des considérations de ce collectif. Et elle-même, pour un instant, ne place pas sa propre attention sur elle, sur sa maladie, sur ses ressentis corporels, sur son histoire bouleversée par le cancer, mais sur la musique.

21D’après les participantes, l’APA fait partie de ces spatialités mobilisées pour lutter contre le cancer. L’APA permettrait de passer d’une trajectoire subie de malade à des espaces d’actions non-subis (Barth, Perrin & Camy, 2014). En effet, la maladie n’a pas été voulue, elle a surgi comme un obstacle à la vie. Il a fallu, dans le parcours biographique, y faire face, notamment en acceptant de subir, et même en coopérant à un ensemble de traitements aux effets corporels difficiles. Face à tous ces éléments subis, les spatialités engagées à l’instar de l’APA, rouvrent des pans d’actions entreprises de manière non-subie.

« Je pense qu’il y a une satisfaction personnelle pour le mental aussi “Ah bah si, j’ai fait ça de ma journée” : j’ai réussi à faire ça de ma journée et j’ai fait ça de ma journée. » (Françoise)

  • 10 Le 8 juin 2017 nous réalisons un entretien collectif d’une heure vingt avec Isabelle et Joëlle, deu (...)

« Isabelle10 – Moi je pense que ça nous permet de faire du sport, de mar­cher, de tout ça, et de se dire que la fatigue n’est pas que liée à la patholo­gie que l’on a. Et je pense que ça nous rassure quelque part de nous dire “Je suis fatiguée parce que j’ai fait du sport”, plus que “Je suis fatiguée parce que j’ai eu ça”. On sort un peu du système “Je suis malade” ou “J’ai été malade, j’ai eu ci, j’ai eu ça”. […]

Joëlle – Ouais il y a ça au niveau psychologique, mais autrement, au ni­veau matériel, là on transpire beaucoup. C’est vraiment hard comme truc, on élimine vraiment les toxines. Parce que là je recycle la chimio, j’avais des douleurs neuropathiques ils m’ont arrêté la chimio avant l’heure, ils m’ont baissé la dose tellement j’avais mal aux pieds ; et bien là, ça revient, parce que je transpire beaucoup pour le moment, donc c’est en train de ressortir. Donc là je me dis, c’est vraiment essentiel de faire du sport, ne serait-ce que pour évacuer les toxines. Non mais ça fait vraiment partie intégrante du soin, franchement. […] Moi si je n’avais pas eu l’APA, je serai dans un état lamentable, je pense. »

22Il s’agit de distinguer deux niveaux dans ces témoignages. D’une part, on peut postuler que la place temporelle, spatiale et potentiellement attention­nelle que prend cet engagement est une manière de chasser le spectre, c’est-à-dire de s’échapper de l’emprise du cancer dans le quotidien. Il a fallu prendre contact avec l’enseignant en APA, se renseigner sur les différentes activités proposées, contrôler la concordance des horaires avec ses autres obligations ; il a fallu prendre son courage à deux mains, se lever, se prépa­rer, prendre la voiture ou le métro, se rendre dans le quartier Montplaisir à Lyon, franchir le seuil de la MJC et saluer les animatrices, affronter les craintes de son incapacité à reprendre l’activité physique, faire face aux regards de l’intervenant et des stagiaires ; il a fallu tenir le coup durant les séances, s’accrocher, tenir l’effort.

23D’autre part, les propos d’Isabelle et de Joëlle renvoient à l’importance de la mise en récit et par là de la mise en sens (Lasserre, 2011 ; Durif-Bruckert et al., 2016). Pour Isabelle il est rassurant d’associer à la cause de sa fatigue la pratique sportive plutôt que les traitements subis. Joëlle, dans une logique de physiosémantique (Le Breton, 1995, p. 65 ; Lévi-Strauss, 1985 [1958], p. 205‑226), associe du sens à sa pratique sportive, notamment l’évacuation des produits de la chimiothérapie dans la transpiration. C’est une illustration du travail sémantique (Denizeau & Gueullette, 2015 ; Denizeau, 2015), travail de reconstruction pendant et après la maladie et vis-à-vis des traite­ments : il n’est peut-être pas fondé dans une étude scientifique médicale que la transpi­ration fait sortir les produits de la chimiothérapie, pourtant, les propos de Joëlle témoignent de ce qu’elle vit : une efficacité symbolique créatrice de mise en sens qui participe de la reconfiguration. Les espaces d’actions qui articulent environnements et corps sont au cœur du vécu en actes (la séance d’APA) et de sa mise en récit (ce qu’on raconte et ce qu’on se raconte sur l’APA). Ces deux éléments participent inextricablement à « la sortie de la maladie », à partir de spatialités.

Humains et non-humains : le cancer modifie les environnements au-delà de la perception subjective

24Après avoir considéré le géographique à partir des lieux et des espaces d’actions, il s’agit d’intégrer également les relations sociales, en tant qu’elles font partie des environnements vécus et impactent les spatialités. Dolorès témoigne par exemple de discussions rudes qui tirent vers le bas avec certaines participantes aux séances d’APA.

« C’est que des trucs horribles ce qu’elle m’a raconté [au sujet d’une autre participante avec qui Dolorès a discuté lors de la séance de marche nor­dique qui a précédé notre entretien]. […] Du coup c’est le genre de per­sonne, je sens que ça ne va pas être une amie, je veux dire pas ennemie du tout [mais] je vais rester avec des personnes qui vont tirer vers le haut. Autant l’autre, qui est là tous les lundis, qui se bat aussi, tu vois elle, on sent qu’elle va tirer vers le haut. » (Dolorès)

25Dolorès ne s’en cache pas, le vécu personnel est déjà suffisamment dur, il ne faut pas se complaire dans des discussions qui tirent vers le bas. Je fus témoin durant la séance de marche nordique de la prise de distance physique de Dolorès de cette autre participante, en prétextant me rejoindre. À l’inverse, Joëlle témoigne que le fait d’être entre personnes qui ont eu le cancer permet de ne pas se sentir jugée, regardée, et libère ainsi du spectre du cancer.

« Ça faisait plus d’un an que je ne m’étais pas baignée parce que l’été passé je suis restée calfeutrée chez moi avec le ventilo complètement naze. Après tu ne vas pas au soleil. Après je me fais opérer, tu n’as plus qu’un sein, comment je fais pour aller à la piscine ? Ce n’est pas évident. Et là [en référence au programme d’APA Artémis], ben on s’en fout on est entre nous. » (Joëlle)

26La distance semble alors être au cœur de l’expérience sociale : pour Blandine, il s’agit de s’éloigner des personnes qui ont le cancer pour ne pas se complaire dans ce monde-là et de se rapprocher d’autres espaces de sociabilités sportives en dehors du Centre ; Joëlle préfère, au contraire, se tenir à distance des piscines publiques et rapprocher d’autres femmes qui ont traversé les mêmes épreuves via un programme proposé suite au cancer du sein.

27Pour Joëlle, le fait de se trouver dans un environnement constitué de per­sonnes partageant les mêmes changements corporels la libère. C’est en ce sens que les autres humains font partie intégrante de ce qu’il s’agit d’appeler l’environnement (Ingold, 2011 [2000]) : la même piscine, qu’elle soit en présence des participantes au programme Artémis ou qu’elle soit en présence d’autres personnes, n’est pas la même piscine, du point de vue d’une per­sonne qui vit un stigmate (Reich, 2009). Jusqu’ici les environnements ont été considérés depuis le point de vue subjectif, avec comme idée sous-jacente un environnement sémantique différent pour chacun (voir l’umwelt, Uexküll, 2004 [1934]). Cette appréhension de l’environnement se précise : certes le vécu personnel modifie la perception et la sémantique des environnements, et ainsi les marges d’actions ; mais il s’agit également de considérer les environnements faits de co-spatialités, notamment d’autres personnes, mais aussi des non-humains (Lussault, 2015).

  • 11 Concernant le cancer du sein et la normativité genrée (injonction à cacher le corps anormal), les r (...)

28Sous une autre perspective, pour Évelyne et son expérience de l’auditorium, la foule qui ignore sa maladie la libère du cancer. La différence notable entre ces deux situations est la présence du corps (Guïoux, Lasserre et Durif-Bruckert, 2016) : à l’auditorium Évelyne porte une perruque, une prothèse mammaire externe et elle est maquillée ; elle invisibilise donc le cancer, incarné en elle et sur elle. Au contraire à la piscine, il n’est pas possible de porter la prothèse11. Le corps se retrouve de nouveau mis en lumière comme opérateur spatial : en plus des difficultés physiologiques qui changent la perception des lieux (douleurs au bras à la pêche, manque de concentration pour lire ou nausées), le corps de la personne malade est un témoin physique pour les environnements humains, qui se modifient en retour.

« C’était un élément, après avoir réfléchi entre la perruque, le turban. C’était un élément, je me disais, ça va me faciliter d’abord la vie de tous les jours parce que je pensais peut-être faire mes courses. Donc je me di­sais, le commerçant du coin qui me voit toutes les semaines où je vais acheter ma viande, il ne va rien y voir. […]

Ce qui est bizarre, les gens qui savent ce que vous avez, quand vous les revoyez. Ils ne se rendent pas compte, mais ils ont le regard – moi je le vois, ou alors je me l’imagine dans ma tête – leur premier regard est très important pour moi. Je l’ai vu avec mon cousin que je n’avais pas vu de­puis très très longtemps, je l’ai revu […], et son premier regard... c’était important pour moi. Mais j’ai vu qu’on ne vous regarde pas comme d’habitude […] Les gens vous regardent, et mon cousin il m’a dit quelque chose qui a fait que j’ai compris qu’il me regardait pour voir la différence qu’il y avait entre avant et après. Et ça, il ne faut surtout pas, enfin à mon avis il ne faut surtout pas. » (Évelyne)

29En termes de non-humains qui jouent pleinement leur rôle dans les environ­nements, des participantes témoignent de l’importance de la perruque, de la prothèse ou du maquillage. « […] Le maquillage fait bien des choses, au niveau des cils et des sourcils quoi qu’il en soit. Et puis les cheveux, avec la perruque j’ai rencontré des tas de gens qui me connaissaient qui n’y ont vu que du feu. » (Geneviève). Ces participantes mobilisent des objets et des techniques sur leur propre corps, qui ont des effets sur leurs environnements humains. En l’occurrence, l’objectif, pour elles, est que les environnements humains ne se modifient pas lorsqu’elles se placent en situation de co-présence. Pour cela elles dissimulent les changements corporels. La maladie et ses traitements, via les changements corporels très visibles, induisent une modification pro-active des environnements. Au-delà du monde perceptif modifié par le cancer (les environnements sont vécus différemment) ; il s’agit de considérer les modifications des environnements humains de façon (ré)active : le comportement des autres change, à l’instar du cousin d’Évelyne (le cancer fait aussi changer les environnements envers soi). L’expérience en corps propre et les environnements vécus apparaissent comme inséparables. Évelyne témoigne d’un doute : est-ce que les autres la regardent différemment ou alors, est-ce qu’elle se « l’imagine dans [sa] tête » ? Il semblerait que l’on soit au cœur de l’inséparabilité de l’expérience vécue et des environnements. D’une part le corps en première personne change et conjointement les environnements vécus sémantiquement chan­gent. D’autre part, chaque estimation ou suspicion de changement sur soi provoque ou est supposé provoquer des réactions dans les environnements ; ce qui conduit en retour à d’autres modes d’action, notamment des modifi­cations des distances et des proximités.

30De la même façon que certaines activités ou certains lieux sont privilégiés pour continuer sa vie au-delà de la maladie, il semblerait qu’il existe un enjeu similaire avec les environnements humains, à mobiliser ou à éviter. Par exemple, Blandine et Geneviève font le choix de ne pas annoncer à toutes leurs connaissances la maladie :

« J’essaie de ne pas trop en parler. On a le fait choix de ne pas l’annoncer à tout le monde : juste les gens qu’on voit régulièrement. Les gens qu’on voit une fois par an ça ne sert à rien de leur dire tout de suite. » (Blandine)

« Après je ne l’ai pas forcément dit facilement à des amis que je ne vois pas, qui sont justement à droite à gauche. Parce que je ne voulais pas qu’ils se fassent du souci. Et j’ai préféré leur dire après, en leur disant “Voilà, maintenant je vais bien”, on en a parlé bien sûr. Alors tout le monde n’a pas compris forcément que je ne l’ai pas dit. Mais, je connais pas mal de monde, et je n’avais pas envie que les gens s’inquiètent, et puis d’avoir toujours des gens qui m’appellent, des textos, et répondre, et fina­lement ça devient une occupation à plein temps de rassurer les autres. Alors qu’on n’a pas envie, parce qu’on est fatigué, de toujours répéter la même chose. » (Geneviève)

31Le fait d’informer les environnements humains de la maladie ferait que ceux-là ne cesseraient de demander des nouvelles. Le cancer témoigne de la vulnérabilité des environnements : le corps ne peut être considéré comme une unité discrète, il existe comme une continuité entre les corps qui se réalise par les émotions (Butler, 2017 [2015], en géographie voir Chevalier et Lefort, 2016). Le corps transformé modifie la relation aux autres dans la mesure où cette relation a lieu en situation de co-présence. Les amis, no­tamment ceux avec qui Geneviève communique à distance – qui ne voient pas le corps changé – peuvent constituer une bouffée d’oxygène, un espace de discussions pour ne pas parler de la maladie.

« Guillaume – Quand elles venaient vous voir [ses trois amies qui venaient déjeuner avec elle lors de ses séances de chimiothérapie], vous ne parliez pas nécessairement de la maladie ?

Françoise – Non. Elles me demandaient comment ça allait, où j’en étais, etc. C’est vraiment une bande de copines, donc on rigole. C’est des filles avec qui on rigole. Donc c’est important aussi. […]

Pour moi c’est important de pouvoir parler des angoisses [en référence au fait qu’elle voit un psychanalyste], j’ai jamais parlé de mes angoisses aux amies en fait. Pour moi elles n’étaient pas là pour ça. Je ne voulais pas qu’elles portent ça non plus. J’avais besoin d’elles autrement en fait. Et du coup le psy c’est parfait, il est là pour ça… Peut-être qu’aussi si j’avais été au bout du rouleau, déprimée avec mes amies, peut-être qu’elles se se­raient écartées aussi. Enfin je n’en sais rien. On se serait peut-être moins vues. »

32Pour Françoise, les amies sont conservées comme des environnements pour rire. Et celles-ci ne semblent pas faire cas de la maladie, avec elles Françoise non plus. Le partage des angoisses est réservé à un psychanalyste, dans un autre lieu et en des moments distincts, de façon à ce que les amies restent un espace pour échapper à la présence spectrale du cancer.

33En définitive, tant spatialement, actionnellement que socialement, le spectre du cancer peut se répandre sur de nombreux aspects de la vie, et, dans la reprise en main de leur vie suite aux traitements, les participantes au pro­gramme APA témoignent de mobilisations actives de leurs environnements (Fuchs, Perrin & Ohl, 2014) pour tâcher d’échapper à la présence spectrale du cancer.

Conclusion

34L’expérience de la sortie progressive du cancer ne semble pas être unique­ment de l’ordre des temporalités, mais également relever de spatialités. D’abord, en fonction de la façon dont le vécu du cancer a affecté la relation aux lieux, ceux-ci se chargent différemment de la sémantique de la maladie. Par exemple, le lieu de travail peut apparaître comme épargné par la pré­sence du spectre dans la mesure où s’y rendre à nouveau renvoie à sa disparition. Ensuite, le concept de spatialité qui renvoie aux espaces d’actions a permis d’affiner le caractère spectral du cancer qui surgit en des lieux et en des actions inattendues (tenir son foyer, aller à la pêche, lire). Dans ce contexte le cancer se répand et s’inscrit dans tous les environne­ments, qui se retrou­vent modifiés pour chaque participante. Le spectre est apparu pertinent comme outil heuristique et langagier pour exprimer cette ambivalence de la présence actionnelle, perceptive et sémantique du cancer dans des environ­nements divers où nous n’avons pas l’habitude de le trou­ver, de le voir et de le reconnaître.

35La reconquête face au cancer s’incarne dans l’investissement dans des spatialités non-subies, à l’instar de l’APA ou des sorties culturelles. L’engagement dans ces activités, incluant les dispositions spatiales et la mémoire incorporée de celles-ci, renvoie à la reconquête d’espaces d’actions comme façon de recouvrer une identité adéquate, à l’image de soi. Enfin, les relations entre corps modifié, environnements humains et mobilisations de non-humains renvoient au caractère dynamique de l’inscription spatiale du cancer. Les environnements sont modifiés, pas seulement en termes de perception subjective (la perception des environnements change), mais également dans la mesure où le cancer impacte les autres et leur fait modifier leur(s) regard(s), leurs réactions, et en définitive leur relation aux individus ma­lades. Ces modifications des environnements humains, effectives ou présupposées, poussent en retour des participantes à adopter des distances (proximités ou éloignements). Par exemple, plusieurs participantes tâchent en conséquence de ne pas annoncer la maladie aux amis, connaissances ou relations professionnelles, garantissant ainsi une poursuite des interactions comme si de rien n’était. Cette configuration n’est tenable que dans l’absence de mise en co-présence spatiale : il s’agit alors de garder la dis­tance (physique) pour maintenir la « proximité » relationnelle habituelle. Des non-humains sont également mobilisés spatialement et socialement par des participantes, à l’instar du maquillage, de la prothèse mammaire externe ou de la perruque, de façon à pouvoir se mettre en situation de co-spatialités habituelles, comme celle d’aller chez le commerçant au coin de la rue. Alors que le cancer peut se répandre dans tous les environnements, de nombreuses participantes témoignent de stratégies pour ménager des espaces sociaux, physiques, environnementaux en son absence.

36C’est à partir de l’Activité physique adaptée et son vécu par les participantes que ces thèmes spatialisés de la maladie ont pris forme. Ce travail émerge du corps en mouvement. Néanmoins, la méthode mobilisée pose question. Même si les entretiens réalisés ont été fortement inspirés des entretiens d’explicitations (Vermersch, 2014 [1994]) pour se rapprocher du vécu et de l’expérience en première personne et tâcher de ne pas recueillir des repré­sentations, ils restent des entretiens semi-directifs autour d’un bureau, comprenant une forme de violence dans la situation de la jeune personne en pleine forme qui reçoit avec sa grille d’entretien et son dictaphone une participante à l’APA qui vient de vivre et vit toujours l’expérience de la maladie grave et chronique qui bouleverse. La réalisation de ce travail dans un département du centre de lutte contre le cancer habitué aux protocoles formels de recherche a conduit à une configuration de l’enquête qui manque de co-construction et de réciprocité. Cela pourrait être mis en place via une méthode faite de géographicités et de spatialités en actes, au présent. En cela, d’autres dispositifs méthodologiques plus participatifs, faits de corps en mouvement, pourraient être envisagés.

37Des participantes, dont Évelyne et Françoise, soulignent qu’en plus de l’APA, les activités dites « culturelles », artistiques ou créatives auraient du sens dans les reconfigurations longues liées à la maladie (Perrin & Guerry, 2013 ; voir aussi les réversibilités biographiques, Lefevbre, 2010, p. 209-210). Notamment, entre les alternatives d’oublier le cancer (maladie-paren­thèse) et de vivre avec lui en tensions pour toujours, se situerait une alterna­tive dans le travail, le remodelage, « la sublimation » de cette relation. Dans une perspective spectrale, tant le passé vécu que les projections du futur habitent le présent (Henry, 2015). Riche de ce travail préalable sur les géographicités du cancer, il y aurait un grand intérêt à poursuivre l’investigation sous la forme d’une recherche-action créative : y aurait-il, via la thématique de l’esthétique du fantôme, des formes possibles de conjura­tion du spectre par son expression corporelle, artistique et plastique (donc spatial, voir Volvey, 2014) tel que l’écriture, le théâtre, les arts plastiques ? L’esthétisation du spectre participerait-elle à le conjurer, à l’appri­voiser, à s’en débarrasser ?

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Bibliographie

BARTH Nathalie, PERRIN Claire, CAMY Jean, 2014, « S’engager dans une pratique régulière d’activité physique lorsqu’on est atteint de diabète de type 2 : entre “trajectoire de maladie” et “carrière de pratiquant d’activité physique adaptée (APA)” », Loisir et Société / Society and Leisure, vol. 37, n° 2, p. 224‑240.

BARTHE-DELOIZY Francine, 2010, Les spatialités du corps : des pratiques ordinaires aux expériences extrêmes, Bordeaux, Habilitation à diriger des recherches (garant : Guy Di Méo), volume inédit, Université Michel de Montaigne Bordeaux III, 277 p.

BESSE Jean-Marc, 2009, « Remarques sur la géographicité. Généalogie du mot, enjeux épistémologiques et historiographiques », in Christian Delacroix, Françoise Dosse et Patrick Garcia (dir.), Historicités, Paris, La Découverte, p. 285‑300.

BERQUE Augustin, 2007, « Qu’est-ce que l’espace de l’habiter ? », in Thierry Paquot, Michel Lussault et Chris Younès (dir.), Habiter, le propre de l’humain, Paris, La Découverte, p. 53‑67.

BUTLER Judith, 2017 [2015], Cuerpos aliados y lucha política. Hacia una teoria performativa de la asambla, Bogotá, Paidos, 255 p.

CERCLET Denis, 2010, « Les corps en mouvement comme lieu de constitution du temps ? », in Alain Berthoz et Bernard Andrieu (dir.), Le corps en acte. Centenaire Maurice Merleau-Ponty, Nancy, Presses universitaires de Nancy, p. 171‑185.

CERCLET Denis, 2008, « Émotion et relation à autrui. Dialogue interdisciplinaire autour des corps en mouvement », in Maryvonne Charmillot, Caroline Dayer, Francis Farrugia et Marie-Noëlle Schurmans (dir.), Émotions et sentiments, une construction sociale : approches théoriques et rapports aux terrains, Paris, l’Harmattan, p. 173‑184.

CHEVALIER Dominique, LEFORT Isabelle, 2016, « Le touriste, l’émotion et la mémoire douloureuse », Carnets de géographes, n° 9. <http://journals.openedition.org/cdg/644>

DELYSER Dydia, 1999, « Authenticity on the ground: engaging the past in a California ghost town », Annals of the Association of American Geographers, vol. 89, n° 4, p. 602‑632.

DENIZEAU Laurent, 2015, « Considering human existence. An existential reading of Michael Jackson and Albert Piette », in Michael Jackson et Albert Piette (dir.), What is existential anthropology, New York Oxford, Berghahn, p. 214‑236.

DENIZEAU Laurent, GUEULLETTE Jean-Marie, 2015, Guérir. Une quête contemporaine, Paris, Cerf, 320 p.

DREYER Pascal, 2013, « “La mort n’est pas l’affaire d’un moment” : cancer et expérience du deuil », in Les Proches, ces autres victimes du cancer, Paris, Autrement/Ligue contre le cancer, p. 94‑100.

DUCASSOU Stéphane, GENOLINI Fanny, ROCHARD Cécile, PÉREL Yves, 2016, « L’activité physique en cancérologie pédiatrique en pratique », Oncologie, vol. 18, n° 11‑12, p. 573‑578.

DURIF-BRUCKERT Christine, GUILLOUX Ronald, GUÏOUX Axel, LASSERRE Evelyne, GOFFETTE Jérôme, RÉGNIER Véronique, 2016, « Une recherche qualitative et collaborative auprès de patients atteints de cancer. Récits d’expérience des traitements de la carcinose péritonéale », Bulletin du Cancer, vol. 103, n° 2, p. 148‑153.

FUCHS Amélie, PERRIN Claire, OHL Fabien, 2014, « Using sport to cope with cystic fibrosis », Loisir et Société / Society and Leisure, vol. 37, n° 2, p. 189‑204.

GÉNOLINI Fanny, DUCASSOU Stéphane, PEREL Yves, 2013, « L’activité physique et le projet de vie en oncopédiatrie », Oncologie, vol. 15, n° 7‑8, p. 427‑431.

GRECO Cinzia, 2016, « Vivre avec un corps asymétrique. Mastectomie, résistances et réappropriation », Cahiers du Genre, vol. 60, n° 1, p. 81‑99.

GUÏOUX Axel, LASSERRE Evelyne, DURIF-BRUCKERT Christine, 2016, « Le dedans mis au-dehors : parcours de patients atteints d’un cancer du péritoine », L’Évolution Psychiatrique, vol. 81, n° 2, p. 267‑279.

HENRY Julie, 2015, « Quel sort réserver au hasard selon la philosophie spinoziste  ? Vers une définition historique des individus », in Barthélemy Durrive et Julie Henry (dir.), Redéfinir l’individu à partir de sa trajectoire. Hasard, déterminismes et rencontres, Paris, Matériologiques, p. 137‑160.

INCA, 2017, Bénéfices de l’activité physique pendant et après cancer. Des connaissances scientifiques aux repères pratiques, Paris, Rapport de l’Institut National du Cancer, 209 p. <www.e-cancer.fr/content/download/193374/2587278/file/Benefices_de_l_activite_physique_pendant_et_apres_cancer__mel_20170328.pdf>

INGOLD Tim, 2013, Marcher avec les dragons, Bruxelles, Zones sensibles, 384 p.

INGOLD Tim, 2011 [2000], The perception of the environment: essays on livelihood, dwelling and skill, London, Routledge, 465 p.

LASSERRE Évelyne, 2011, « La maladie en récits : l’hétéroglossie anthropologique de Byron Good », Le Cercle herméneutique : herméneutique générale, anthropologie phénoménologique, phénoménologie psychiatrique, Daseinsanalyse, n° 15‑16, p. 87‑96.

LAZZAROTTI Olivier, 2006, Habiter, la condition géographique, Paris, Belin, 297 p.

LE BRETON David, 1995, Anthropologie de la douleur, Paris, Métailié, 250 p.

LEFEVBRE Blandine, 2010, La construction d’un nouveau territoire professionnel en activité physique dans les réseaux de prévention et de prise en charge de l’obésité en pédiatrie (reppop), thèse de doctorat en Sciences et Techniques des Activités Physiques et Sportives (sous la direction de Claire Perrin), Université Claude Bernard Lyon 1, 354 p.

LÉVI-STRAUSS Claude, 1985 [1958], Anthropologie structurale, Paris, Plon, 480 p.

LUSSAULT Michel, 2015, « L’expérience de l’habitation », Annales de géographie, n° 704, p. 406‑423.

MADDERN Jo Frances, ADEY Peter, 2008, « Éditorial : spectro-geographies », Cultural geographies, vol. 3, n° 15, p. 291‑295.

MÉNORET Marie, 2007, Les temps du cancer, Sofia, Le bord de l’eau, 292 p.

MINO Jean-Christophe, LEFÈVE Céline, 2016, « Mieux comprendre l’expérience de l’activité physique après un cancer grâce à la philosophie de la santé », Santé Publique, vol. S1, HS, p. 101‑107.

PAOLETTI Catherine, 2016, « Derrida fantôme », Rue Descartes, vol. 89‑90, n° 2, p. 70‑79.

PERRIN Claire, GUERRY Maëlle, 2013, « Danse et corps hors norme : une performance artistique de la vulnérabilité », Ligeia, vol. 121-124, n° 1, p. 37‑44.

POLSKY Daniel, DOSHI Jalpa, MARCUS Steven, OSLIN David, ROTHBARD Aileen, THOMAS Niku, THOMPSON Christy, 2005, « Long-term risk for depres­sive symptoms after a medical diagnosis », Archives of Internal Medicine, vol. 165, n° 11, p. 1260‑1266.

RAFFESTIN Claude, 1989, « Théorie du réel et géographicité », Espaces Temps, vol. 40, n° 1, p. 26‑31.

REICH Michel, 2009, « Cancer et image du corps : identité, représentation et symbolique », L’information psychiatrique, vol. 85, n° 3, p. 247‑254.

STEIN Kevin, SYRJALA Karen, ANDRYKOWSKI Michael, 2008, « Physical and psychological long-term and late effects of cancer », Cancer, vol. 112, 11 Supplement, p. 2577‑2592.

TOURNEUX Odile, 2018, « Déconstruire. Le Hobbes de Derrida », in Delphine Antoine-Mahut et Samuel Lézé (dir.), Les classiques à l’épreuve : actualité de l’histoire de la philosophie, Archives contemporaines, Paris, p. 171‑184.

TSING Anna, 2012, « Unruly edges: mushrooms as companion species », Environmental Humanities, vol. 1, n° 1, p. 141‑154.

UEXKÜLL Jakob von, 2004 [1934], Mondes animaux et monde humain suivi de Théorie de la signification, Paris, Pocket, 188 p.

VALET Alexy, 2013, Sport, inclusion et innovation : le cas italien du « Baskin » (2001-2013), thèse de doctorat en Sciences et Techniques des Activités Physiques et Sportives (sous la co-direction de Michel Fodimbi et de Lucia De Anna), Université Claude Bernard Lyon 1, en cotutelle avec la Universita degli studi di Roma « Foro Italico », 428 p.

VERMERSCH Pierre, 2014 [1994], L’entretien d’explicitation, 9e édition, Issy-les-Moulineaux, ESF éditeur, 205 p.

VOLVEY Anne, 2016, « Sur le terrain de l’émotion : déconstruire la question émotionnelle en géographie pour reconstruire son horizon épistémologique », Carnets de géographes, n° 9. <http://journals.openedition.org/cdg/541>

VOLVEY Anne, 2014, « Entre l’art et la géographie, une question (d’)esthétique », Belgeo, n° 3. <http://journals.openedition.org/belgeo/13258>

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Notes

1 L’analogie entre cancer et mort semble très présente dans le vécu de la maladie, au-delà des seules représentations sociales. D’une part, les effets des traitements induisent des changements corporels et un affaiblissement qui font vivre le mortifère (couleur de la peau, perte de cheveux, etc.). D’autre part, il semblerait que le souvenir des personnes connues, parfois des proches, emmenées par la maladie soit très présent (Dreyer, 2013).

2 Des études ont montré une corrélation entre pratique physique et sportive et la chute du taux de récidive, depuis, les préconisations en santé publique recommandent l’APA (INCa, 2017).

3 En plus de l’observation participante en séances de sport adapté, nous avons mené des entretiens semi-directifs (9), réalisés en individuel (8) ou avec deux participantes (1). La grille d’entretien interrogeait différentes facettes du vécu du cancer (effets corporels, temporalités de la maladie, possibilités d’agir, bienfaits de l’APA et d’autres activités, relations sociales, reconfigurations et re-calibrages). Les participantes avaient ou avaient eu le cancer du sein (9), le cancer de la peau (1) et le cancer de l’utérus (1) (certaines ont connus plusieurs cancers). Neuf étaient participantes au programme APA du Centre Léon Bérard et deux à un autre programme associant APA et autres accompagnements appelé Artémis (une des personnes cumulait les deux programmes). Les noms des participantes ont été changés.

4 Le parcours thérapeutique le plus commun pour les participantes rencontrées, même si celui-ci varie au cas par cas, se compose d’une opération chirurgicale (tumorectomie, qui dans certains cas seulement est une mastectomie), chimiothérapie, radiothérapie puis hormo­no­thérapie.

5 Geneviève a 57 ans, depuis 2014 elle en retraite. Son parcours thérapeutique a été constitué d’une mastectomie, d’une chimiothérapie, d’une radiothérapie et de l’hormonothérapie. Nous réalisons un entretien de quarante-cinq minutes le 30 mai 2017.

6 Évelyne a une soixantaine d’années, cadre de la fonction publique territoriale à la retraite. Nous réalisons un entretien d’une heure et quart le 20 avril 2017. Le cancer d’Évelyne a été diagnostiqué en juillet 2016 ; quand je la rencontre, elle traverse les épreuves de la radiothérapie.

7 Dolorès a une soixantaine d’années. Dès le début de notre entretien réalisé le 13 avril 2017, qui durera plus d’une heure et quart, Dolorès me demande si nous pouvons nous tutoyer. Au début du diagnostic du cancer, Dolorès devait seulement se faire opérer (tumorectomie) puis passer à la radiothérapie. Mais, après l’opération, une autre tumeur a été détectée, ce qui a conduit non seulement à un nouvel acte chirurgical, mais qui a en plus déclenché le protocole de la chimiothérapie, traitement terrible pour Dolorès.

8 Blandine est la seule participante que je rencontre qui est dans la phase thérapeutique de la chimiothérapie. Nous réalisons un entretien d’une heure et vingt minutes le 5 avril 2017 alors que Blandine est en séance de chimiothérapie. Très peu d’intimité dans ce contexte, nous avons souvent été interrompus par les sons produits par la machine qui injecte le produit et par les infirmières. Blandine a une trentaine d’années et a deux enfants, des jumeaux en bas âges.

9 Françoise a une trentaine d’années, maman de trois jeunes enfants, elle est cadre dans le domaine culturel pour des collectivités territoriales. Quand nous nous rencontrons, elle a repris le travail en mi-temps thérapeutique. Françoise est par ailleurs la seule participante que je rencontre qui n’a pas eu un cancer du sein, mais un cancer de l’utérus. Elle est passée, après l’hystérectomie (ablation), par la chimiothérapie puis la radiothérapie. Nous avons réalisé un entretien d’une heure et vingt minutes le 23 mai 2017.

10 Le 8 juin 2017 nous réalisons un entretien collectif d’une heure vingt avec Isabelle et Joëlle, deux copines qui se sont rencontrées au programme Artémis. Isabelle a moins de soixante ans, elle est formatrice en communication. Elle a eu un cancer du sein mais n’a pas eu de chimiothérapie. Joëlle va avoir soixante ans, elle est professeur de coiffure dans un lycée professionnel et a six enfants qu’elle élève seule. Son expérience des traitements est particulièrement difficile puisqu’elle est allergique à certains produits.

11 Concernant le cancer du sein et la normativité genrée (injonction à cacher le corps anormal), les représentations, les réactions sociales, et les alternatives existantes, voir Greco, 2016. Je ne m’appesantis pas sur ces enjeux majeurs et importants, dans la mesure où ils ont été très peu abordés par les participantes rencontrées.

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Pour citer cet article

Référence papier

Guillaume Matuzesky, « Le spectre du cancer : géographicités de l’expérience de la maladie », Géographie et cultures, 106 | 2018, 95-114.

Référence électronique

Guillaume Matuzesky, « Le spectre du cancer : géographicités de l’expérience de la maladie », Géographie et cultures [En ligne], 106 | 2018, mis en ligne le 06 décembre 2018, consulté le 16 septembre 2019. URL : http://journals.openedition.org/gc/7413 ; DOI : 10.4000/gc.7413

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