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Communiquer l’invisible

Une auto-ethnographie de l’expérience vécue de la douleur chronique comme enjeu féministe
Communicating the Invisible: An Autoethnography of Chronic Pain Lived-Experience as a Feminist Issue
Catherine Côté

Résumés

La douleur chronique touche environ une personne sur quatre au Canada, avec une proportion plus élevée de femmes. Bien que les femmes soient surreprésentées dans plusieurs conditions douloureuses et qu’elles vivent des douleurs plus sévères, plus fréquentes, plus diffuses et plus incapacitantes, la douleur chronique ne semble pas avoir été conceptualisée comme un enjeu féministe. Cet article déploie une approche auto-ethnographique afin d’analyser comment l’expérience quotidienne de douleur chronique est un enjeu féministe. Deux thèmes principaux sont analysés à partir de l’expérience de douleur chronique au quotidien de l’autrice, soit 1) les difficultés liées à la reconnaissance de la douleur, particulièrement importantes pour les femmes et les personnes appartenant à d’autres groupes marginalisés ou se situant à l’intersection de diverses identités, et 2) le renforcement de l’expérience de la douleur chronique par différents systèmes d’oppression comme le classisme, le capitalisme, le capacitisme et le patriarcat.

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Texte intégral

Merci à ma directrice de mémoire, Pascale Devette, pour son soutien, ses relectures et ses commentaires et au cours Genre et politique (POL3910) pour avoir permis l’émergence de cette réflexion. Merci au Conseil de recherche en sciences humaines du Canada (CRSH) et aux Fonds de recherche du Québec Société et Culture (FRQSC) pour le soutien financier de mes études de maitrise.

« Durant les premières semaines postopératoires, j’ai du mal à traduire avec précision ce que je ressens. Contrairement à d’autres sensations, il n’y a pas beaucoup de synonymes pour le mot douleur. Mes notes sur le sujet sont laconiques. Treize heures. Jeudi. Douleurs reviennent. Pincement dans le bas du visage. Souvent j’oublie. Ce n’est pas parce que ça fait moins mal, c’est parce que la douleur est omniprésente, alors elle cesse d’apparaître comme une pensée. C’est seulement quand elle m’empêche d’accomplir quelque chose d’anodin, de me lever ou de parler, que j’y repense soudainement »

Charlotte Biron, Jardin radio, 2022 : 71-72

1La douleur est définie comme une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée ou apparentée à des dommages aux tissus du corps (Srinivasa Raja et al. 2020). On la considère chronique lorsqu’elle est présente pour plus de trois mois, ou au-delà d’un délai considéré normal pour la guérison (Harold Merskey et al. 1994 ; Rolf-Detlef Treede et al. 2015). La douleur chronique peut être associée à différentes conditions de santé (p. ex., les maladies rhumatoïdes ou les maladies du tissu conjonctif) ou demeurer inexpliquée. On parle alors fréquemment de syndromes comme la fibromyalgie ou la fatigue chronique (Daniel Clauw et George Chrousos 1997). Au Canada, la douleur chronique est un problème majeur de santé publique, touchant près d’une personne sur quatre, dont une proportion un peu plus grande de femmes (Fiona Campbell et al. 2020 ; Michelle Reitsma et al. 2011). Si la douleur chronique est souvent vue comme un problème intime et personnel, elle tend de plus en plus à être conceptualisée comme un enjeu social et politique. Cela se manifeste par exemple sur le plan des politiques publiques avec la mise sur pied du Groupe de travail canadien sur la douleur en 2019, une entité détenant un rôle d’évaluation quant au traitement de la douleur au Canada et de recommandation quant aux meilleures pratiques à adopter (Gouvernement du Canada s.d.) et avec le plan d’action sur la douleur chronique 2021-2026, visant à améliorer l’accès aux soins en gestion de la douleur au Québec (Ministère de la Santé et des Services sociaux 2021). Une vision féministe de l’expérience de la douleur chronique émerge toutefois peu dans les politiques et dans la littérature scientifique. En effet, peu de textes traitent explicitement de la douleur chronique comme un enjeu féministe, malgré l’abondance de données révélant des inégalités genrées quant à la douleur, qui est plus prévalente (Roger Fillingim 2000 ; Fillingim et al. 2009 ; Dwight Moulin et al. 2002), plus sévère (Cheryl Barnabe et al. 2012), plus fréquente, plus diffuse et présente sur de plus longues durées (Robert Hurley & Meredith Adams 2008 ; Anita Unruh 1996) en plus d’être davantage incapacitante (Unruh 1996) chez les femmes (Catherine Côté et al. 2022). D’autre part, les femmes sont surreprésentées dans différents syndromes et conditions comme la fibromyalgie (Fillingim 2000 ; Fatemeh Heidari et al. 2017), les migraines chroniques (Fillingim 2000), ou les kystes de Tarlov symptomatiques (Mieke Hulens et al. 2019). En effet, le ratio du nombre de femmes en comparaison au nombre d’hommes touchés par différentes conditions douloureuses varie entre deux et neuf femmes pour un homme dépendant de la condition (Fillingim 2000). De plus, les femmes vivent également des douleurs chroniques ou aigües typiques aux personnes avec une biologie considérée féminine comme l’endométriose ou les douleurs liées aux menstruations et à l’accouchement, qui sont par ailleurs mentionnées par les femmes (mais pas par les hommes) comme la plus grande douleur imaginable (Michael Robinson et al. 2003). Par ailleurs, dans le domaine de la santé plus largement, les inégalités sociales de santé en fonction du genre sont documentées et les femmes défavorisées sur le plan socioéconomique constituent notamment le groupe le plus vulnérable sur le plan de la santé (Toba Bryant et al. 2009 ; Margaret Denton et al. 2004). Bien que l’espérance de vie des hommes soit plus courte, les femmes sont aussi plus touchées par la maladie, notamment en raison de la division genrée du travail (Estelle Carde 2021a). Certains rapports à l’international (Danielle Bousquet et al. 2017) font par ailleurs état des inégalités dans la prise en charge médicale, incluant le sous-diagnostic des problèmes de santé chez les femmes, et les biais de genre en médecine sont documentés dans la littérature scientifique, incluant la biologisation de la pratique médicale et le manque d’inclusion des femmes et de diversité dans les essais cliniques (Katarina Hamberg 2008).

2Toutefois, peu d’études semblent s’intéresser à comment l’expérience quotidienne de la douleur chronique est renforcée par différents systèmes d’oppression. Considérant ces lacunes dans la littérature, de même que les différences genrées inhérentes à l’expérience de douleur chronique, il semble à propos de chercher à comprendre l’expérience de la douleur chronique comme socialement construite sous un angle d’analyse féministe. L’objectif de cet article est donc de mieux comprendre en quoi la douleur chronique est un enjeu féministe et comment différents systèmes d’oppression comme l’âgisme, le classisme, le capitalisme, le capacitisme (ou validisme en Europe), le sexisme ou le patriarcat contribuent à l’expérience de la douleur chronique en s’ancrant dans un cadre d’analyse intersectionnel (Carde 2021b ; Olena Hankivsky 2012 ; Hankivsky et Ashlee Christoffersen 2008). Cet article prend en considération la douleur chronique et non la douleur aigüe, car la douleur chronique est différente dans le fait qu’elle se vit au quotidien, et non seulement de façon ponctuelle. Elle épuise donc le corps et l’esprit sur le long terme et donne lieu à des expériences et à des interactions au quotidien. La présente analyse s’inscrit dans une approche constructiviste de la douleur chronique et des oppressions. Elle vise à apporter un éclairage féministe à la manière dont la douleur chronique est non seulement vécue par les femmes, mais également à comment elle intersecte avec différents systèmes d’oppression pour créer une expérience particulière. La douleur chronique n’est pas une oppression en soi, mais plutôt une expérience qui engendre des difficultés au quotidien et qui, lorsqu’elle intersecte avec différents systèmes d’oppression, crée des difficultés supplémentaires et spécifiques pour les personnes qui la vivent.

Méthodologie et positionnement social et épistémique

3Le présent texte utilise l’auto-ethnographie dans une perspective féministe intersectionnelle et épistémologiquement située afin d’analyser comment l’expérience quotidienne de douleur chronique est un enjeu féministe. Plus précisément, ce texte vise à répondre à la question : comment les oppressions vécues du fait d’être femme intersectent-elles avec le fait de vivre de la douleur chronique et renforcent-elles les difficultés associées à l’expérience de la vie quotidienne avec la douleur ? Ce texte vise ainsi à pallier le manque de littérature sur la conceptualisation de la douleur chronique comme un enjeu féministe. À cet effet, deux thèmes principaux seront analysés à partir de ma propre expérience de la douleur chronique au quotidien, soit 1) les difficultés liées à la reconnaissance de la douleur particulièrement importantes pour les femmes, incluant le défaut de langage, de crédibilité et de visibilité associé à la douleur ; et 2) le renforcement de l’expérience de la douleur chronique par différents systèmes d’oppression comme le capitalisme, le capacitisme et le patriarcat, qui se décline notamment dans les rôles sociaux genrés et dans les violences genrées.

4L’auto-ethnographie est une analyse systématique et une description narrative de ses propres expériences, cultures et identités au moyen de l’introspection et du rappel émotionnel, encourageant le dialogue, le changement et la justice sociale (Sarah Tracy 2013, 30). Cette approche, basée sur du matériel autobiographique, prend en compte le positionnement social de la chercheuse (Elizabeth Ettorre 2017). Elle est limitée quant à sa portée de généralisation, mais permet tout de même d’explorer des enjeux très personnels et de les faire dialoguer avec le social et le politique. L’auto-ethnographie est par ailleurs souvent considérée comme une approche méthodologique féministe, puisqu’elle est une « démonstration active que le personnel est politique » (Ettore 2017 : 5, ma traduction). L’approche employée s’inscrit également dans les approches féministes de point de vue situé ou de savoir situé (Sandra Harding 1991 ; Donna Haraway 1988 ; Susan Heckman 1997 ; Helen Longino 1994), puisqu’elle reconnait les limites de l’autrice dans sa position sociale.

5En effet, je suis une jeune femme blanche, francophone, cisgenre, de 25 ans, de classe sociale moyenne née au Québec avec une maladie chronique rare, le syndrome de Marfan. Il s’agit d’une maladie du tissu conjonctif affectant les systèmes squelettique, cardiovasculaire, oculaire, pulmonaire, le sac dural et la peau, et avec une hyperlaxité ligamentaire caractéristique (Gry Velvin et al. 2015). Cette maladie est associée à la douleur chronique et à la fatigue chronique (Velvin et al. 2016 ; Trine Bathen et al., 2014). Le diagnostic a été fait de façon clinique en 2002, à l’âge de 5 ans, mais confirmé génétiquement seulement en 2020, à l’âge de 23 ans, en raison d’une possible erreur de manipulation lors du test génétique réalisé en 2002. Je remplis également la majorité des critères diagnostics du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, bien qu’il ne puisse pas être diagnostiqué formellement, le syndrome de Marfan étant un critère d’exclusion au diagnostic. Ma douleur est généralisée à l’ensemble du corps, avec une prédominance au niveau du dos, des genoux et des mains. Son intensité est variable : elle est parfois complètement absente, mais le plus souvent envahissante et incapacitante. La présence d’ectasie durale et de kystes de Tarlov au niveau du sacrum pourraient en partie expliquer les douleurs au dos et les autres douleurs pourraient être expliquées par l’hyperlaxité.

6Les données utilisées pour le présent article sont principalement tirées de journaux personnels tenus au fil des années, de publications sur mon expérience de douleur et mon expérience en tant que femme sur les réseaux sociaux et dans des groupes virtuels de patient·e·s, et de mes souvenirs de ces expériences. Ces expériences sont mises en dialogue avec la littérature scientifique sur la douleur afin d’explorer comment la douleur chronique est un enjeu féministe pouvant être conceptualisé au moyen du cadre théorique du féminisme intersectionnel (Carde 2021b ; Hankivsky 2012 ; Hankivsky et Christoffersen 2008), soit une expérience nourrie par un ensemble de systèmes d’oppression en interrelations (Sirma Bilge 2015).

La communication et la reconnaissance de la douleur

7Pascale Cathébras (1997) conceptualise la maladie comme un processus social où la reconnaissance de l’entourage est nécessaire pour que la personne malade puisse adopter certains comportements considérés déviants en société et que ces comportements génèrent une réponse d’aide et de soutien plutôt que des sanctions sociales. Par exemple, manquer du travail à répétition peut être perçu comme un comportement déviant, mais il est généralement davantage accepté chez une personne considérée malade. Cette reconnaissance sociale de la maladie est souvent dépendante d’une reconnaissance en premier lieu médicale de la condition. Similairement, la reconnaissance de la douleur est importante pour que les personnes qui la vivent puissent s’épanouir en société. La reconnaissance de la douleur chronique constitue par ailleurs un enjeu féministe, puisque par sa nature difficilement communicable, la crédibilité différentielle qui lui est accordée en fonction des caractéristiques identitaires des individus et son caractère invisible, des injustices sociales résident dans cette reconnaissance.

Douleur et défaut de langage : nommer l’invisible

8D’abord, la reconnaissance de l’expérience de la douleur chronique est documentée comme comportant une difficulté fondamentale : sa communication. Cette difficulté à communiquer et à décrire la douleur est récurrente dans ma vie. Enfant, je me suis souvent retrouvée à l’urgence de l’hôpital de ma localité. Les infirmières au triage me demandaient de décrire ma douleur. On me proposait des termes, comme « des coups de couteau », « une sensation de « tirement » ou d’élancement », ou encore « une pulsation ». Tous ces mots semblaient à la fois inadéquats et inaccessibles pour décrire la douleur ressentie, la description de la douleur se résumant à « j’ai mal ici », en désignant de la main une surface relativement large de mon corps, et à des pleurs.

9Cette difficulté associée à la communication de la douleur est bien documentée dans la littérature. À cet effet, certains auteurs, comme Siv Söderberg et Astrid Norberg (1995), Geoffrey Schott (2004) et Stan Van Hooft (2003) avancent qu’il existe bel et bien un langage pour décrire la douleur, mais que ce langage constitue, au mieux, des métaphores et des analogies imparfaites, car la douleur demeure une expérience humaine subjective et désagréable, pour laquelle nous avons peu de référent commun. Mar Rosàs Tosas (2021) avance que la communication efficace de la douleur est limitée tant par le vocabulaire que par le fait que la douleur elle-même, dans sa nature envahissante et désagréable, limite le langage. L’idée de Tosas fait par ailleurs écho à une étude auto-ethnographique de Lara Birk (2013), qui explore aussi le défaut de langage associé à la douleur. Selon Birk, la douleur est une expérience fondamentalement résistante au langage de plusieurs manières : non seulement l’agonie physique est plus aisément communiquée par des cris, des pleurs ou des gémissements que par des mots, mais la médication utilisée contre la douleur peut aussi affecter la pensée et la parole. Elle avance que l’expérience de douleur et la souffrance qu’elle génère peut contribuer à empêcher les personnes qui vivent de la douleur à parler de la manière lucide et intelligible qui est exigée pour être reconnu·e comme agent·e politique. Le défaut de langage inhérent à l’expérience de la douleur pourrait ainsi entraver la crédibilité des sujets qui l’expérimentent, particulièrement des femmes, dont la parole est moins créditée dans le domaine médical (Anne Werner & Kirsti Malterud 2003). D’autres groupes vivent possiblement des injustices quant au langage pour communiquer leur douleur, notamment les personnes dont la langue maternelle n’est pas la langue dominante, et particulièrement les femmes qui se retrouvent à l’intersection de ces identités.

10Par ailleurs, la communication de la douleur chronique est également limitée par les discours médicaux dominants. Dans le développement de son anthropologie de la douleur, David Le Breton (2016) met de l’avant comment les discours biomédicaux centrés sur le corps qu’ils constituent en tant qu’objet scientifique font abstraction de l’expérience vécue des patient·e·s. L’expérience vécue est ainsi dévalorisée. Elle n’est qu’anecdotique pour les soignant·e·s, en opposition aux signes ou aux faits organiques et biologiques qui sont considérés pleinement. Dans l’expérience de douleur chronique, les faits biologiques ne sont pourtant pas toujours pertinents, puisque la persistance de la douleur ne peut pas toujours être expliquée par un fait biologique localisé dans le corps et explicité par des examens (radiographies, prises de sang, imagerie, etc.). Toutefois, le témoignage des patient·e·s des conséquences de la douleur sur leur vie quotidienne, incluant la capacité à travailler, à avoir des loisirs, à se déplacer, à entretenir des relations sociales, familiales et amoureuses, bref à avoir une vie satisfaisante, doit être considéré afin d’adresser les effets de la douleur sur la qualité de vie au quotidien.

11Au-delà du défaut de langage, la douleur communiquée doit ainsi être entendue par quelqu’un, qui attribuera de la crédibilité à ce témoignage, incluant la souffrance et l’expérience vécue, et pas seulement les « faits » biologiques.

Douleur et crédibilité : faire croire l’invisible

12La crédibilité accordée à l’expérience de la douleur chronique semble ainsi constituer un obstacle à sa reconnaissance. En effet, la reconnaissance de la douleur dépend de sa communication, qui elle, suppose la réception de ce témoignage par quelqu’un qui l’évalue en lui attribuant ou non de la crédibilité. Généralement, la douleur sera communiquée au personnel médical, qui décidera ou non d’agir sur cette douleur, dépendant de la crédibilité accordée à ce témoignage.

13À l’âge de 16 ans, j’ai consulté mon médecin de famille pour des douleurs récurrentes aux genoux qui nuisaient à ma mobilité. Mon médecin m’a répondu que toutes les adolescentes en pleine croissance ont mal aux genoux et que c’était normal. Il a ajouté qu’il pourrait me donner un dépliant sur le syndrome fémoro-patellaire, ce qu’il n’a jamais fait. Pourtant, avec le syndrome de Marfan, les poussées de croissance ont généralement lieu tôt, ce qui fait en sorte qu’à 16 ans, je n’avais pas grandi d’un centimètre depuis au moins 4 ans. Il était donc peu probable que mes douleurs soient normales et simplement dues à ma croissance. Mon médecin n’était pas mal intentionné et est normalement très bienveillant. Il a toutefois contribué à l’invalidation de mon expérience de douleur chronique, accordant peu de crédibilité à mon témoignage et attribuant ma douleur à une cause qu’il considérait non-inquiétante, et donc non pertinente à prendre en charge médicalement. Il est intéressant de constater que, lorsque j’ai consulté mon médecin en avril 2022, à l’âge de 25 ans et avec plusieurs diplômes universitaires en poche, la relation a été très différente. Mon médecin, toujours impressionné par mon cheminement universitaire et mes emplois de recherche en santé dont il s’informe systématiquement, n’a pas du tout remis en question mon témoignage lorsque je lui ai parlé de ma lombalgie chronique. Toutefois, j’ai pris soin d’employer un langage médico-scientifique pour décrire mes symptômes et émis une hypothèse – l’ectasie durale caractéristique au syndrome de Marfan et les kystes de Tarlov – afin d’expliquer mes douleurs. Mon médecin, n’ayant aucune connaissance de ces conditions mais valorisant mon témoignage communiqué dans un vocabulaire scientifique qui lui était familier a donc prescrit les tests que je lui réclamais sans poser trop de questions et a souligné que je l’éduquais sur une condition de santé qu’il ne connaissait pas. Le diagnostic d’ectasie durale et de kystes de Tarlov, possiblement à l’origine des douleurs neuropathiques a donc pu être confirmé.

14Dans la littérature, plusieurs femmes rapportent des expériences négatives lors de la communication de leur douleur. Ces expériences impliquent souvent un processus de psychologisation, c’est-à-dire que leur douleur est attribuée à une cause psychologique (p. ex., Kathryn Clarke & Ron Iphofen 2008) ou à de l’hypocondrie (Werner & Malterud 2003). Par ailleurs, il existe un rapport de pouvoir inhérent à la relation entre les professionnel·le·s de la santé et les patient·e·s. En effet, les médecins bénéficient généralement d’une autorité épistémique (Havi Carel & Ian James Kidd 2014), c’est-à-dire qu’une plus grande valeur est accordée aux savoirs des médecins, qui sont des savoirs médico-scientifiques formels, en opposition aux témoignages des patient·e·s, qui sont constitués de savoirs expérientiels et de savoirs médico-scientifiques informels acquis par les recherches personnelles réalisées par les patient·e·s et par la navigation du système de soins du fait de vivre avec une maladie (Madeleine Akrich & Vololona Rabeharisoa 2012 ; Tosas 2021). Les personnes vivant avec de la douleur chronique font donc fréquemment face à des injustices épistémiques dans leur relation avec les médecins pour la reconnaissance de leur douleur (Tosas 2021). Ces injustices sont par exemple illustrées dans l’expérience que je rapporte à 16 ans, mais s’effacent dans l’expérience que j’ai vécue à 25 ans en raison de mes études et de mon statut universitaire. Cette relation de pouvoir est pertinente à analyser d’un point de vue féministe afin de réfléchir à quelles paroles bénéficient d’une crédibilité plus grande ou plus faible. Dans mon exemple, la notion de classe sociale et le privilège d’accès à l’éducation semblent importants à considérer dans le rapport d’un même médecin avec une même patiente qui change de statut, passant d’une patiente adolescente et considérée sans connaissances malgré son expérience vécue avec la maladie à une patiente universitaire mobilisant des savoirs scientifiques.

15Les interactions entre les personnes qui vivent de la douleur chronique et les professionnel·le·s de la santé peuvent être analysées sous la lentille de la violence épistémique. Ce concept, développé dans les études des subalternes (p. ex., Gayatri Chakravorty Spivak 1988), permet d’analyser comment certains groupes ou individus marginalisés sont réduits au silence. Kristie Dotson (2011) propose de comprendre la violence épistémique comme l’échec de l’audience à réciproquer le témoignage dans un échange linguistique, que ce soit de façon intentionnelle ou non. Deux formes de réduction au silence sont proposées : la silenciation testimoniale (testimonial quieting), soit lorsque la personne qui parle est dévaluée et n’est pas considérée comme un·e agent·e de savoir, et l’étouffement testimonial (testimonial smothering), soit lorsque la personne se réduit elle-même au silence par crainte que son audience, qui n’a pas les bonnes compétences épistémiques, considère son témoignage inintelligible. Les personnes vivant avec de la douleur chronique sont à risque de silenciation et d’étouffement testimonial. Les difficultés associées à la communication de la douleur pour les personnes qui l’expérimentent peuvent en partie être expliquées par le fait que les personnes qui reçoivent leur témoignage ne possèdent pas les ressources pour le comprendre. Comme les personnes vivant avec de la douleur chronique se butent à répétition à des obstacles communicationnels, elles finissent par filtrer ce qu’elles communiquent. Elles ne communiquent plus ce qu’elles ressentent vraiment ; elles tentent d’utiliser le bon langage pour être comprises, même si cela est différent de leur vécu intime.

16Si la littérature rapporte une différence de crédibilité dans la parole des femmes en opposition à celle des hommes (Werner & Malterud 2003), et dans la parole des femmes racisées en opposition aux femmes blanches (Khady Ndao-Brumblay et Carmen Green 2005), il pourrait être pertinent de s’intéresser à d’autres formations sociales comme la race, la classe ou le handicap, qui pourraient influencer la crédibilité du témoignage de douleur. Appliquer un cadre d’analyse intersectionnel semble par ailleurs pertinent pour mieux comprendre les interactions entre ces différentes formations sociales, ce qui semble peu avoir été fait dans la littérature.

Invisibilité : performer la douleur pour communiquer au-delà des mots

17Enfin, l’aspect invisible de la douleur constitue également une difficulté dans sa reconnaissance, qui est à la source d’inégalités. Selon le modèle social de la communication de la douleur (Kenneth Craig 2015), la communication est un aspect essentiel afin d’obtenir l’aide et les soins adéquats lorsqu’une personne est en douleur, mais cette communication demeure entravée par le caractère invisible de la douleur elle-même. L’aspect invisible de la douleur a aussi été nommé par Birk (2013) comme un obstacle à faire reconnaitre sa douleur par les autres. Dans son auto-ethnographie, elle discute notamment de la performance de la douleur, qu’elle considère nécessaire pour être perçue comme crédible. À cet effet, elle discute de l’utilisation de certains accessoires d’aide à la mobilité, de l’utilisation d’un stationnement réservé aux personnes en situation de handicap ou de la performance de la douleur dans le bureau du médecin au moyen de gémissements ou de grimaces afin de rendre visible la douleur ressentie. Toutefois, elle argumente que si ces actes performatifs sont nécessaires pour rendre visible la douleur aux yeux des autres, c’est aussi la nature performative et non authentique de ces comportements qui compromettent la crédibilité des personnes vivant avec de la douleur chronique. Elle cite à cet effet Jackson (2005) : « La douleur est doublement paradoxale : c’est une expérience essentiellement privée qui dépend de l’action sociale pour la rendre réelle aux yeux des autres, mais cette même action peut également éveiller des soupçons quant à sa réalité » (dans Birk 2013 : 394, ma traduction). Quand les mots ne sont plus suffisants, le langage doit donc être détourné et mobilisé dans sa forme non-verbale pour exprimer ce qui lui est autrement incommunicable, au risque de compromettre sa propre crédibilité.

18Dans mon expérience, les transports en commun sont particulièrement pénibles et l’aspect invisible de la douleur et de la maladie y sont pour beaucoup. Les transports en commun constituent un lieu public où la douleur et le handicap, invisibles, sont presque toujours ignorés. Physiquement, j’ai l’air d’une jeune femme de 25 ans en santé. Je n’ai pas d’aide à la mobilité (même si j’en aurais parfois besoin), et les signes pourtant physiques et visibles de ma maladie, notamment les atteintes squelettiques comme les membres longs et fins, la grande taille, les pieds plats, les difformités thoraciques ou la scoliose, sont peu apparents pour quiconque n’est pas familier avec la maladie. Ainsi, même lorsque les douleurs sont tellement intenses que le simple fait de refermer ma main sur la barre d’appui du métro pour maintenir mon équilibre crée une douleur insupportable irradiant de mes doigts à travers tous mes bras, mes épaules et mon dos, ou que le poids de mon sac compresse ma colonne et que je sais qu’il me faudra plusieurs jours pour me remettre de ce trajet de quelques dizaines de minutes, il semble inapproprié de demander à une personne assise de me céder son siège. Parfois, je me surprends à grimacer ou à exagérer les boitements afin de signifier mon besoin de m’asseoir. Je suis jeune et j’ai l’air en santé. J’appréhende ainsi de demander un siège et que l’on pense que je mens ou que je suis égoïste. Je ne veux pas déranger. Je crains que ma douleur soit à nouveau invalidée. Similairement, je sens fréquemment le poids des regards se poser sur moi lorsque je suis la plus jeune personne assise et qu’une personne plus âgée entre dans un bus ou un métro bondé, particulièrement si j’occupe un siège réservé : on s’attend à ce que je cède mon siège. Performer la douleur constitue ainsi une façon – bien que souvent peu efficace – de la rendre visible. Selon Werner et Malterud (2003), cette performance comporte définitivement un aspect genré. En effet, les autrices avancent que par la modulation de leurs comportements et de leur discours, les femmes performent à la fois leur douleur et leur genre afin de ne pas paraitre ni trop fortes ni trop faibles, ni trop en santé ni trop malades, ni trop intelligentes ni trop « dérangées » (1414). C’est un équilibre difficile. Cette idée rejoint celle de Dodier (1986), mobilisée par Édith Pouliot (2012) dans le développement d’une phénoménologie de la douleur chronique où la communication de la douleur doit être équilibrée de manière à mettre de l’avant ses propres limites, tout en tâchant de ne pas éloigner le réseau social : « le malade doit montrer suffisamment sa maladie pour que les autres prennent conscience de ses contraintes corporelles. D’autre part, il ne doit pas trop en montrer pour limiter la visibilité sociale de sa maladie, qui risquerait d’éloigner l’entourage. Il faut que le malade apprenne à reconnaître quand il doit se taire et quand il doit en parler, par exemple si on lui confie des tâches trop difficiles à réaliser étant donné son état » (260).

19Cette expérience dans les transports en commun rejoint celle recensée dans la littérature d’autres personnes vivant avec de la douleur chronique ou des maladies invisibles qui ressentent une anxiété constante dans la planification de leurs déplacements, à savoir si elles auront accès à une place assise dans les transports en commun, de même qu’une peur de vivre de la discrimination ou du jugement si elles occupent une place réservée. Cet enjeu ressort principalement dans des études qualitatives concernant l’expérience des personnes vivant avec un handicap invisible (p. ex., Sarah Wayland et al. 2020 ; Shanna Kattari et al. 2018) et qui ne bénéficient donc pas de reconnaissance sociale de leur condition. Ces expériences dans les transports en commun constituent par ailleurs une manifestation de capacitisme latent, notamment dans les sociétés individualistes ou fondées sur la productivité.

La douleur chronique : une expérience ancrée dans le capacitisme, le capitalisme et le patriarcat

20Vivre avec la douleur chronique au quotidien confronte à différentes formes d’oppressions, ancrées à la fois dans le classisme, le capacitisme, le capitalisme et l’oppression de genre. Le capitalisme repose sur des principes capacitistes dans ses injonctions à la productivité pour déterminer la valeur sociale des individus, ce qui crée des obstacles réels pour les personnes vivant avec de la douleur chronique qui sont limitées dans leur capacité de productivité en raison des douleurs. Le patriarcat interagit aussi avec l’expérience de la douleur chronique, par exemple via les injonctions associées aux rôles de genre ou par la perpétration de violences genrées.

Capacitisme et capitalisme : L’injonction à la productivité et les limites du corps

21D’abord, le capacitisme et le capitalisme se combinent pour influencer l’expérience de la douleur chronique. En effet, l’injonction à la productivité, promue par les valeurs intrinsèques au capitalisme, est capacitiste, puisqu’elle encourage à un niveau de productivité déterminant la valeur sociale des individus (Mireille Bruyère 2018). Dans le monde anglophone, cette intersection entre le capitalisme et le capacitisme est souvent conceptualisée comme « neoliberal ableism », que l’on pourrait traduire en français comme le capacitisme néolibéral, faisant la promotion d’un citoyen idéal participant à l’économie (Dan Goodley 2014 : 26). Les études sur le handicap mettent de l’avant le modèle social du handicap, soit l’idée que le handicap est construit socialement et par l’environnement, et non pas inhérent à l’individu (Susan Jones 1996). Le capitalisme, par son capacitisme, contribue à la construction sociale du handicap et, par le fait même, à l’oppression des personnes vivant avec de la douleur chronique qui rencontrent des obstacles à la productivité et bénéficient de peu d’accommodements en regard au caractère invisible de la douleur. Campbell (2008) définit par ailleurs le capacitisme lui-même comme « un système de croyances, de processus et de pratiques qui produit un citoyen typique capable de travailler et de contribuer à la société d’une matière uniforme et standardisée » (dans Laurence Parent 2017 : 188). Le capacitisme est donc un système d’oppression qui discrimine les personnes selon leur capacité physique, psychologique ou intellectuelle, et que le handicap soit visible ou non. Le champ des études critiques du handicap a développé le concept de « crip time » (Alexandre Baril 2016 ; Karin Ljuslinder et al. 2020 ; Ellen Samuels 2017) pour expliquer notamment comment les personnes en situation de handicap, incluant les personnes de la neurodiversité ou vivant avec des maladies chroniques, vivent une temporalité différente. En effet, puisque les symptômes et les différences de capacités entravent le quotidien de diverses manières, ces personnes prennent parfois davantage de temps pour effectuer une tâche, pour leurs déplacements (p. ex., les horaires inflexibles et imprécis du transport adapté), pour les rendez-vous médicaux, pour trouver l’énergie ou la force de se lever, pour gérer la fatigue du quotidien, etc. Le capitalisme met ainsi de la pression sur ces individus, y compris les personnes vivant avec de la douleur chronique, en imposant certaines contraintes, comme l’horaire de travail inflexible, la limite de congés maladie ou de pauses, etc.

22Vivre avec de la douleur au quotidien génère une grande fatigue en plus des maux éparpillés partout dans mon corps. Les horaires de travail ou d’études ne sont pas toujours modulables en fonction de ma douleur, ce qui crée un obstacle à ma productivité. Certains jours, au réveil, la douleur dans mes articulations ou dans mon dos me garde au lit quelques heures de plus. À d’autres moments, après quelques heures à travailler, mes mains sont tellement endolories que je n’arrive plus à taper sur le clavier. Parfois, mon dos, mon cou et mes épaules font tellement mal que je dois constamment changer de position, ce qui nuit à ma concentration. D’autres jours, je passe plusieurs heures à me préoccuper de mes trajets vers l’université : mon dos fait tellement mal, je n’arriverai pas à porter mon sac pendant les cinquante minutes qui m’en séparent. Par sa nature invisible, la douleur s’immisce dans le corps pour entraver la productivité sans générer de sympathie : si le handicap de façon générale, qu’il soit visible ou non, est difficilement reconnu, ce qui n’est pas visible aux yeux des autres existe difficilement, encore moins lorsqu’il s’agit d’une réalité difficile à nommer et pour laquelle le langage n’est d’aucune aide. La douleur semble ainsi difficile à articuler comme une barrière réelle dans un système capitaliste, capacitiste de surcroit, puisqu’on ne la voit pas. On ne voit ni à quel point elle fait mal, ni à quel point elle épuise le corps et la psyché. Si la douleur épuise, cela est particulièrement vrai pour les femmes qui, traditionnellement, devront en plus du travail formel, occuper un rôle de care, plus informel.

Care et self-care : un double rôle genré

23La division sexuelle du travail dans nos sociétés est importante à considérer dans l’expérience de la douleur chronique, particulièrement en ce qui concerne l’équilibre difficile à atteindre pour les femmes, souvent responsables du travail de care, entre le travail productif formel, le care (prendre soin) et le self-care (prendre soin de soi), encore plus nécessaire lorsque l’on vit avec une maladie chronique ou de la douleur chronique afin de régénérer son énergie. Au quotidien, le care se manifeste par l’injonction sociale à occuper un rôle de soin auprès de l’entourage : appeler ses proches pour prendre des nouvelles régulièrement, réaliser les tâches ménagères, occuper un rôle de soutien moral auprès d’ami·e·s ou de membres de la famille qui traversent des moments difficiles, etc. Le care constitue ainsi un travail à la fois physique et émotionnel épuisant. Joan Tronto, théoricienne du care, le définit comme « une activité générique qui comprend tout ce que nous faisons pour maintenir, perpétuer et réparer notre “monde”, en sorte que nous puissions y vivre aussi bien que possible » (2008 : 244). Les difficultés associées au care dans mon quotidien incluent un manque d’énergie associé à la douleur chronique et à la fatigue qu’elle génère pour accomplir certaines tâches, de même qu’une impression que le travail de care réalisé pour les autres, souvent chronophage et énergivore, entre en conflit avec le self-care, pourtant essentiel pour régénérer mon énergie, particulièrement dans un contexte de vie aux études supérieures où le temps et l’énergie sont limités. Une culpabilité est aussi présente lorsque, par mon énergie limitée, je n’arrive pas à remplir cette fonction de care. Parfois, au milieu de la préparation du souper, la douleur est tellement vive et la fatigue si intense que je dois tout arrêter pour me reposer et laisser mon partenaire prendre le relais. Ces situations génèrent beaucoup de frustration et de culpabilité, avec une impression de ne pas pouvoir accomplir certaines tâches que la majorité des gens (et notamment les autres femmes) arrivent à accomplir sans accrocs. Bien que cette division sexuelle du travail doit être critiquée et le partage de la charge mentale dans les couples hétérosexuels revu, on parle peu de la culpabilité associée au fait de ne pas être en mesure de remplir ces attentes genrées lorsque le corps fait défaut.

24Cette notion de division sexuelle du travail et de rôles de genre a été explorée dans une étude qualitative auprès de femmes menée par Maria Arman et ses collègues (2020). Les résultats mettent en lumière que les femmes vivant avec de la douleur chronique répondent aux attentes sociales pour leur genre en prenant soin des autres, mais ont peu de temps pour prendre soin d’elles-mêmes. Plusieurs mentionnent se sentir abandonnées et devoir mettre leurs propres besoins de côté afin de satisfaire ceux des autres. Elles prennent soin des autres, mais personne ne prend soin d’elles en retour. Le care est donc perçu comme un fardeau, puisqu’il épuise et contribue à la douleur, en plus de nuire au self-care, essentiel à la régénération d’énergie. Les rôles de genre typiquement féminins associés au travail de care constituent ainsi une difficulté supplémentaire pour les femmes qui vivent avec de la douleur, sans parler de la culpabilité associée au fait de ne pas pouvoir remplir les attentes en ce qui concerne la division sexuelle du travail pour certaines, possiblement amplifiée par les difficultés associées à la communication de la douleur et à se voir attribuer de la crédibilité et de la validation.

Violences genrées, stress post-traumatique et douleur chronique

25Les violences genrées, comme les violences sexuelles et conjugales, et les traumas qu’elles génèrent semblent aussi influencer l’expérience de la douleur chronique des personnes victimisées. Dans la littérature scientifique, le trouble de stress post-traumatique et la douleur chronique sont grandement associés (p. ex., David Fishbain et al. 2016 ; Johan Siqveland et al. 2017). En effet, ces deux conditions semblent partager des mécanismes d’action et de maintenance communs (Shelley Kind & John Otis 2019 ; Erica Scioli-Salter et al. 2015 ; Marie-Jo Brennstuhl 2014 ; Gayle Beck & Joshua Clapp 2011). Le rapport de 2020 du Groupe de travail canadien sur la douleur identifie par ailleurs les violences genrées comme l’un des facteurs pouvant potentiellement expliquer des différences de genre comme la prévalence de douleur chronique plus élevée chez les femmes. À cet effet, la douleur chronique a aussi été identifiée comme l’une des conséquences sur la santé à long terme des survivantes de violence conjugale (Jacquelyn Campbell 2002). Celles-ci auraient une prévalence de douleur chronique plus élevée, et celles qui ont subi des blessures directement liées à la violence présenteraient un niveau d’incapacité plus élevé, sans compter que les symptômes de stress post-traumatique seraient associés à un plus haut niveau de handicap (Judith Wuest et al. 2008). Le trauma dû à des violences genrées constitue un stress chronique (Chadi Abdallah & Paul Geha 2017) qui implique une activation importante du système nerveux et qui pourrait contribuer à la douleur.

26Une nuit du mois de novembre 2019, mon conjoint de l’époque, qui était violent psychologiquement depuis notre rencontre en 2016, m’a agressée sexuellement. Cette période était déjà marquée par un épisode de douleur chronique généralisée à l’ensemble du corps d’une intensité sans précédent, qui m’a notamment menée à me prévaloir pour la première fois du soutien du Service des étudiants en situation de handicap en raison de douleurs importantes aux mains qui nuisaient à la prise de notes et à la réalisation d’examens manuscrits. Dès le lendemain de l’agression, un voile de brouillard s’est déposé sur la scène qui a été complètement refoulée, et, comme c’est le cas pour plusieurs victimes d’agression sexuelle (Dorthe Berntsen & David Rubin 2014), le souvenir de cette nuit froide de novembre s’est effacé pour plusieurs mois, jusqu’à ce qu’un flashback violent de l’agression revienne en mémoire en janvier 2021 lors d’une période plus calme de ma vie. Un trouble de stress post-traumatique a par la suite été diagnostiqué par une psychologue en mars 2021, puis confirmé par une psychiatre en août 2022. Depuis ce diagnostic, je peux observer plusieurs correspondances entre les symptômes de stress post-traumatique et la douleur chronique. Par exemple, les périodes marquées par davantage de reviviscences associées au stress post-traumatique comme les cauchemars et les flashbacks contribuent à la fatigue, qui elle, génère souvent des épisodes de douleur plus intenses et qui interfèrent davantage avec mes activités quotidiennes. La combinaison des symptômes de stress post-traumatique et de la douleur génère par ailleurs davantage d’anxiété et de découragement en comparaison à des épisodes de douleur où les symptômes de stress post-traumatique ne sont pas présents. Les violences genrées et la douleur chronique partagent par ailleurs une difficulté épistémique fondamentale : elles sont difficiles à communiquer en raison de la peur de ne pas être crue et d’être invalidée. Ces expériences se rejoignent donc dans la violence épistémique qui y est associée, qui se manifeste plus précisément par l’étouffement testimonial décrit plus haut.

27Malgré les associations entre les violences, la douleur et le trauma détaillées plus haut, la littérature ne semble pas encore détailler clairement les relations entre les violences genrées, le stress post-traumatique et la douleur chronique. Ces liens entre la douleur chronique et les violences genrées sont-ils uniquement attribuables aux blessures physiques liées à ces violences ? Existe-t-il un lien entre le stress chronique associé à ces violences, qu’elles soient physiques ou psychologiques, et le développement de la douleur ? La douleur chronique préexistante constitue-t-elle un facteur de stress significatif qui pourrait contribuer au refoulement du trauma associé à ces violences genrées ? Beaucoup de questions demeurent à explorer afin de mettre en lumière les interrelations entre les violences genrées et l’expérience de la douleur chronique pour comprendre les inégalités de genre qui en découlent et sur lesquelles elles se fondent. Cela demeure toutefois une piste pertinente pour comprendre comment l’expérience de douleur chronique peut être différente pour les femmes, et particulièrement pour les survivantes de ces violences fondées sur le genre.

Limites et contributions

28La présente auto-ethnographie contribue à la littérature sur la douleur chronique en apportant une perspective féministe et ancrée dans une expérience réelle de la vie quotidienne avec de la douleur chronique. Toutefois, elle comporte aussi certaines limites. D’abord, les limites de mon expérience personnelle en tant que jeune femme blanche francophone née au Québec méritent d’être nommées, puisque l’auto-ethnographie se limite à mes expériences personnelles. En effet, ma perspective, privilégiée sur certains aspects, ne peut intégrer adéquatement comment des systèmes d’oppression dont je ne vis pas les effets négatifs, comme le racisme ou le cisgenrisme, influencent l’expérience de douleur chronique des personnes qui en vivent directement les effets. Les préjugés raciaux quant à l’évaluation de la douleur sont notamment identifiés dans la littérature (p. ex., Laura Wandner et al. 2012) et mériteraient que l’on s’y attarde. Par ailleurs, des inégalités raciales semblent bien réelles en ce qui concerne la douleur chez les femmes. À cet effet, une étude rapportait notamment que les femmes noires présentent des douleurs plus sévères, davantage d’incapacité liée à la douleur et plus d’interférence de la douleur avec leurs activités quotidiennes en comparaison aux femmes blanches (Ndao-Brumblay et Green 2005). De plus, l’importance des aspects sociaux, en comparaison à des aspects biologiques comme les hormones, demeure un sujet à débat dans la littérature scientifique médicale et biologisante sur la douleur. Des études récentes réalisées avec des échantillons de personnes cisgenres et trans soutiennent toutefois que l’identité de genre pourrait jouer un rôle plus important que le sexe attribué à la naissance dans la douleur (Larissa Strath et al., 2020). Plusieurs études s’intéressent aussi au rôle des hormones sexuelles dans les différences de genre rapportées en lien avec la douleur chronique. Une revue de la littérature sur ce sujet rapporte que les résultats de ces études sont très hétérogènes et qu’il est donc difficile d’en tirer des conclusions claires (Adrian Maurer et al. 2016). La présente auto-ethnographie contribue à mettre en lumière comment certains phénomènes sociaux, comme la communication et les différents systèmes d’oppression, influencent l’expérience de la douleur au quotidien, mais elle ne permet pas de mettre en lumière des expériences de personnes trans ou non-binaires, qui seront nécessaires pour mieux comprendre les interactions entre la douleur et le genre.

29Une autre limite concerne le fait que ma douleur est ancrée dans une condition de santé précise : le syndrome de Marfan. Ma perspective ne permet donc pas de mettre en lumière l’expérience quotidienne d’un syndrome ou d’une condition de santé prédominante chez les femmes comme la fibromyalgie, ni d’une douleur liée à la santé reproductive comme l’endométriose. Ma perspective a aussi pour angle mort de ne pas inclure les difficultés associées au fait de vivre avec des douleurs non-expliquées médicalement et qui entrainent une quête ardue pour obtenir un diagnostic.

30Enfin, l’expérience quotidienne de la douleur chronique pourrait également être analysée en mobilisant davantage la phénoménologie féministe afin de développer une phénoménologie féministe de la douleur chronique quotidienne. Le présent article se limite à mobiliser certains travaux en phénoménologie de la douleur, puisqu’une telle entreprise intellectuelle pourrait faire l’objet d’un article à elle seule.

Conclusion

31En somme, malgré les limites mentionnées dans la section précédente, la présente auto-ethnographie permet de mettre en lumière plusieurs aspects de l’expérience de la douleur chronique dans la vie quotidienne qui mériteraient d’être analysés de manière approfondie du point de vue des études féministes et de genre, notamment les difficultés associées à la reconnaissance de la douleur dues au défaut de langage, de crédibilité et de visibilité, particulièrement chez les femmes, de même que les oppressions découlant du classisme, du capitalisme, du capacitisme et du patriarcat. Même si beaucoup de recherche est encore nécessaire afin de bien comprendre les interactions entre la biologie et les aspects socialement construits du genre et de la douleur, la notion de genre et les différents systèmes d’oppression qui peuvent accompagner la douleur chronique sont pertinents à considérer du point de vue des politiques publiques. En effet, la perspective de genre est presque invisible dans le plan d’action québécois 2021-2026. Pourtant, le genre est un aspect transversal dans les rapports du Groupe de travail canadien sur la douleur, figurant à plusieurs reprises dans les rapports de 2020 et de 2021, notamment en ce qui a trait à l’accès équitable à la gestion de la douleur et identifiant le genre comme une priorité en recherche. Le présent article met de l’avant l’importance de considérer le genre comme un fait socialement construit dans ces rapports et ces cadres politiques, puisqu’il est essentiel à la compréhension de l’expérience de la douleur chronique dans sa globalité afin d’adresser notamment les inégalités sociales de santé. Considérer la douleur chronique comme un obstacle à la réalisation de droits humains fondamentaux est une approche intéressante qui mérite aussi d’être approfondie, puisqu’elle permet de considérer aussi comment la douleur interagit avec d’autres formes de discriminations qui ne sont pas seulement basées sur la douleur elle-même et son soulagement.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Catherine Côté, « Communiquer l’invisible »GLAD! [En ligne], 13 | 2022, mis en ligne le 31 décembre 2022, consulté le 01 février 2023. URL : http://journals.openedition.org/glad/5570 ; DOI : https://doi.org/10.4000/glad.5570

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Auteur

Catherine Côté

Issue du domaine de la psychologie et des études féministes, Catherine Côté est candidate à la maitrise en science politique à l’Université de Montréal et au programme court en Handicap et sourditude : Droits et citoyenneté à la Faculté de communication de l’Université du Québec à Montréal. Son mémoire porte sur la crédibilité accordée au témoignage de la douleur chronique et aux interactions entre les patient·e·s et les professionnel·le·s de la santé. Vivant elle-même avec de la douleur chronique causée par une maladie génétique rare, le syndrome de Marfan, son approche de la douleur est située et s’ancre dans le savoir expérientiel et le vécu intime des personnes. Elle entretient des relations avec le Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) et elle est membre du Réseau québécois en études féministes (RéQEF) et de la Chaire de recherche du Canada en éthique féministe de l’Université du Québec à Trois-Rivières.

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