- 1 Le terme « femme » est utilisé dans l’ouvrage pour désigner les femmes cisgenres. Cet usage est rep (...)
- 2 Collectif Gran Fury, 1991. Texte original : « Women don’t get AIDS. They just die from it ».
- 3 Cet ouvrage est le fruit de la journée d’étude « Arts, littératures et VIH/sida : des récits au fém (...)
1Le VIH/sida atteint les corps et les entourages des hommes cisgenres gays, qui sont les plus fortement touchés, mais il affecte également les personnes trans et non-binaires et les femmes cisgenres, que celleux-ci soient hétérosexuel·les, bi·es, gai·es ou lesbiennes. Les femmes1, en particulier celles qui s’inscrivent dans un cadre relationnel hétérosexuel, sont touchées par le sida dès les débuts de l’épidémie. Pendant plus de dix ans, elles sont totalement invisibilisées dans la maladie en étant écartées des recherches cliniques, ou encore lorsque les spécificités liées à leur séropositivité sont ignorées. Par exemple, jusqu’en 1993 les infections gynécologiques et le cancer du col de l’utérus ne figurent pas dans la liste des maladies liées au sida des CDC (Centers for disease control and prevention) américains, alors que les femmes séropositives sont davantage atteintes que les femmes séronégatives (Kapusta-Palmer 2021 : 139). C’est l’activisme de collectifs de militant·es qui, en investissant l’espace public, a permis de porter le problème à l’attention de l’opinion et des pouvoirs publics. L’une des actions les plus connues a été réalisée par le collectif d’art américain Gran Fury qui, en 1991, a placardé sur tous les abribus de New-York des affiches portant le slogan « Les femmes n’attrapent pas le sida. Elles en meurent tout simplement2 ». Quarante ans après les débuts de l’épidémie, les études sur les femmes et le VIH restent encore insuffisantes : les femmes sont peu inclues dans les essais cliniques et « insuffisamment considérées en dehors des questions liées à la procréation » (Quilliou-Rioual 2014 : 245). Cependant, elles ont participé pleinement à la lutte contre le sida et poursuivent aujourd’hui ce combat, comme en témoignent les textes rassemblés dans l’ouvrage collectif dont il est ici question, Sida. Une écriture au féminin, codirigé par Nicolas Balutet et Florence Lhote et paru en 20193.
2Cet ouvrage s’attache à interroger l’écriture de l’histoire du sida en se focalisant sur les récits peu diffusés, les expériences oubliées ou non transmises par manque d’espace dédié, les écritures du sida « au féminin », tout en devenant lui-même un espace de mise en visibilité de ces récits. Je me penche dans cette recension de Sida. Une écriture au féminin sur la manière dont cet ouvrage collectif montre que les « récits au féminin » produisent du vivant (p. 11), du commun (p. 116) - notamment par le partage, l’apprentissage collectif, la conservation -, rendent visibles les acteur·ices de la lutte contre le VIH/sida trop longtemps invisibilisé·es ou minorisé·es, et renversent l’imaginaire sexuel lié au sida. De même, il soulève la question de la résistance au glissement vers une histoire du VIH/sida homogène, lissée, une histoire unique et convenue. Les contributions s’inscrivent dans divers genres - analyse littéraire, méta-analyse de plusieurs textes, récit d’expérience militante - et les auteur·ices viennent de différents horizons disciplinaires - anthropologie, histoire de l’art et muséologie, langues et littérature ou encore art-thérapie. Cette diversité des approches fait écho à la diversité des récits du VIH/sida. Les auteur·ices partagent un grand intérêt pour les archives, pour les récits des luttes contre le VIH/sida et LGBTQI+ et pour leur transmission. Iels s’inscrivent dans des approches féministes et œuvrent, dans leurs recherches et/ou leurs pratiques militantes, pour la visibilité et la valorisation des savoirs des personnes concernées. Ce choix des coordinateur·ices de donner à voir différents ancrages disciplinaires est intéressant ; les diverses approches méthodologiques permettent notamment de distinguer l’analyse des récits des personnes concernées transmis dans des contextes et selon des modes variés, de l’analyse des récits de fiction, et de souligner les spécificités de leurs apports respectifs pour éclairer la question de la mise en (in)visibilité des récits au féminin sur le VIH/sida. La contribution de Renaud Chantraine et Aurélien Mauguil-Bellucci, à partir d’archives et de l’analyse de textes de quatre théoriciennes du VIH/sida et dans une perspective comparative, présente un panel de réflexions sur les représentations du sida menées par des femmes ayant œuvré, à différentes échelles, à lutter contre l’épidémie. Ce faisant, elle participe à rendre visible une histoire du VIH/sida du point de vue des personnes qui ont contribué à la faire. Comme le montre Eva Feole dans son analyse littéraire wittiguienne du roman de Nina Bouraoui, ces récits sont minoritaires en ce qu’ils participent à l’universalisation des points de vue de minorités - les lesbiennes, les femmes, les communautés cuir gaies - qui peinent à trouver leur place dans l’histoire « officielle » du sida. L’analyse littéraire que fait Florence Lhote du roman de Sarah Barukh montre, à partir de la notion d’événement et dans la perspective des études de genre, comment la fiction peut contribuer à écrire cette histoire. Celle-ci ne peut pas s’écrire sans la prise en compte d’acteur·ices majeur·es, qui ne sont parfois plus là pour témoigner. Dans cette veine, le texte de Thomas Ayouti, dans une approche socio-littéraire de l’écriture du deuil lié au sida, analyse Deuils cannibales et mélancoliques de Catherine Mavrikakis. Il montre en quoi le refus du deuil ne fait que perpétuer l’invisibilisation des personnes séropositives, des mort·es du sida ainsi que de leurs proches. Enfin, la contribution d’Isabelle Sentis propose, dans une approche d’éducation thérapeutique, des pistes de réflexion et d’action sur la manière dont les personnes concernées, par l’entremise de la création artistique, coconstruisent des pratiques de soin, de réappropriation de leur corps et fabriquent des traces de leur(s) histoire(s).
3Dire la maladie, s’approprier le discours médical, contrer le discours médiatique : la question de l’importance du langage dans la lutte contre le VIH/sida traverse les récits présentés dans cet ouvrage. Le texte d’ouverture, composé par Renaud Chantraine et Aurélien Mauguil-Bellucci, est un collage analytique de fragments de la pensée de quatre autrices engagées dans la lutte contre le sida - Susan Sontag, Paula A. Treichler, Gayle Rubin et Sarah Schulman - qui, dans les essais analysés, mettent l’accent sur les discours, le sens des mots, la manière dont le langage construit des significations de la maladie. S. Sontag propose de limiter la production de ces significations, notamment la prolifération de métaphores empruntées à la rhétorique militaire, pour qualifier le sida car cela cantonne la population à une position de terreur et de recherche d’un ennemi, d’un coupable. Elle plaide pour l’évitement de ces métaphores et pour une accélération de la recherche scientifique. Pour Sontag, il faut tendre vers une banalisation de la maladie. Quelques dix ans plus tard, c’est précisément un discours officiel lissé et homogénéisé sur le sida entendu à la radio qui décide S. Schulman à récolter les récits multiples et complexes des acteur·ices de la lutte, afin qu’ils ne tombent pas dans l’oubli généré par la banalisation. De même, P. A. Treichler met en avant l’importance du langage : le sida est une réalité matérielle et linguistique. Mais, à l’inverse de Sontag, elle considère que cela serait faire fausse route que d’attribuer davantage d’importance aux discours scientifiques et médicaux en éludant le fait qu’ils font l’objet d’un travail d’interprétation et de construction de sens. Treichler donne l’exemple de l’activisme et de la mobilisation des homosexuel·les au début de l’épidémie qui, en passant notamment par le langage, ont permis de contrer les significations fantasmées construites par les scientifiques autour du corps homosexuel masculin à risque et de lancer la mise en place de solutions biomédicales adaptées. Cette question de l’attribution de la responsabilité de la propagation du virus est également au cœur de l’analyse de G. Rubin, à travers le cas de la communauté cuir gaie de San Francisco, qui montre que la désignation d’un bouc émissaire permet de détourner l’attention du public d’autres causes de propagation du sida et renforce la frontière entre « bons » et « mauvais » gais. Cet imaginaire d’une responsabilité de transmission imputée à des populations aux marges de la société, construit dès les débuts de l’épidémie avec la désignation du sida comme » maladie des 4H » (hémophiles, mais surtout homosexuels, héroïnomanes et haïtiens), est encore fortement ancré dans les représentations du risque lié au VIH. Le texte d’Eva Feole s’intéresse justement à la manière dont l’imaginaire sexuel lié au sida est renversé dans le roman La vie heureuse de Nina Bouraoui. En partant du concept d’écriture minoritaire développé par Monique Wittig, E. Feole montre en quoi l’inscription du point de vue lesbien dans ce roman donne à voir d’autres représentations du sida et de ses modes de transmission. Le risque de transmission y est lié aux relations hétérosexuelles : l’imaginaire de mort, de peur, est appliqué à l’hétérosexualité, tandis que l’homosexualité, le lesbianisme de la protagoniste, lui permet de rester en vie. Le sexe lesbien, analyse E. Feole, est donc un espace protégé de la transmission du VIH. Elle montre que le texte de N. Bouraoui va dans une direction contraire à tous les discours de l’époque sur l’homosexualité, notamment celui de la représentation du sida comme un châtiment touchant les homosexuels. Rappelant les écrits de Susan Sontag, le roman de N. Bouraoui superpose la peur du sida à la peur du cancer à grand renfort de métaphores, notamment liées au lexique médical et pathologique, qui sont utilisées autant pour décrire le sida que le lesbianisme. Ainsi, E. Feole montre en quoi le sida et le lesbianisme sont similaires, car ils « partagent une certaine contrainte au secret et au silence » (p. 55) : il est difficile de dire l’homosexualité comme il est difficile de nommer le virus. Les premières personnes séropositives et les lesbiennes sont ainsi privées d’imaginaire sexuel, l’absence de celui-ci étant fortement liée à la difficulté de nommer ce qui n’est pas acceptable.
4Cette dialectique du voilement / dévoilement de la maladie est aussi traitée dans l’analyse que propose F. Lhote du Cas Zéro, de S. Baruck. Dans ce « roman médical » (p. 60), la maladie n’apparait pas sous le nom de sida mais sous différents qualificatifs (« cancer gay », puis « LAV »). Le processus de qualification en des termes scientifiques illustre bien cette dialectique puisqu’il est significatif de l’instauration d’une « relation de savoir » (p. 65) et donc d’une forme de domination des médecins sur les patients. F. Lhote note la reproduction d’une certaine stéréotypie sous la contrainte du genre littéraire particulier qu’est la fiction médicale : contrairement à la plupart des récits non fictionnels écrits par des femmes, S. Baruck prolonge la domination du médecin dans la relation avec le patient. Enfin, cette dialectique voilement / dévoilement s’illustre dans la mise en exergue de l’urgence sanitaire et la prise en compte de la maladie par les pouvoirs publics, dont la réticence à la nommer est un frein à l’action. F. Lhote relève à ce propos la particularité qu’ont les récits sur le sida écrits par des femmes de constamment mettre en accusation les autorités publiques. Cette considération fait écho à l’activisme des femmes et des lesbiennes dès les débuts de l’épidémie et peut notamment s’illustrer dans le slogan d’Act Up « Silence = Mort » élaboré par des lesbiennes membres d’Act Up New York dans les années 1980.
- 4 Cette interdiction a été levée en France par l’arrêté du 12 juillet 2017 fixant les listes des infe (...)
5Dé-minoriser le VIH, c’est aussi lutter contre la « déshistoricisation » (p. 38) des luttes des minorités, contre l’effacement de leurs récits. Les contributions à cet ouvrage collectif s’y appliquent de différentes manières, par le recours à différents genres. Les récits analysés par R. Chantraine et A. Mauguil-Bellucci sont des « forme(s) d’intervention(s) sociale(s) et culturelle(s) engagée(s) » (p. 38), écrits par des voix minoritaires ayant activement participé à la lutte contre le sida. Les textes de G. Rubin et S. Schulman montrent en quoi l’historicisation du sida est confrontée au problème de la gentrification. Ce qui est alors raconté est édulcoré, lissé, banalisé, gentrifié : on a enlevé à l’épidémie de sida sa substance de lutte. Pour G. Rubin, le sida a en effet perturbé la transmission entre générations cuirs gais et la gentrification en est une cause : les quartiers cuirs gais ont été vidés de leur population et remplacés par des habitants » acceptables », c’est-à-dire répondant, dans leurs pratiques et leurs manières d’être au monde, aux normes cis-hétéro-patriarcales. La fermeture des lieux de rencontres par les autorités sanitaires pour des questions de santé publique a notamment rendu difficile la diffusion des règles et stratégies de prévention par et pour ces communautés. La lutte contre l’effacement des récits a pour objectif la préservation de tous les récits, y compris les récits complotistes. Le collage proposé par R. Chantraine et A. Mauguil-Bellucci (p. 20), à partir de la collecte de significations du sida faite par P. Treichler dans diverses sources écrites publiées à partir de 1981 (Treichler 2013 : en ligne), montre ainsi que ces récits sont significatifs de « l’important pouvoir de production symbolique de cette maladie ainsi que [de] notre absence de consensus social quant à son sens » (ibid. : note de bas de page n° 5). Ces récits contribuent à historiciser un « événement sida », expression employée par F. Lhote dans sa contribution pour décrire « ce moment de tension extrêmement fort qui voit la mise en crise des politiques sanitaires publiques » (p. 73). Selon elle, les romans comme celui de S. Barukh sont nécessaires car ils constituent des formes d’enquêtes historiques sur l’apparition du sida et contribuent à le dé-minoriser, laissant entrevoir une possible production d’une histoire du sida à destination d’un plus large public. Cependant, contrairement au roman de N. Bouraoui analysé par E. Feole qui inverse « l’imaginaire patriarcal dominant » (p. 114), la fiction médicale de S. Barukh contribue « à reconduire la naturalisation des différentes formes de différenciation entre les sexes » (p. 73), posant ainsi la question d’une patrimonialisation des récits sur le sida. Il s’agit donc de mettre en commun les récits, fictifs et non fictifs, afin de donner à entendre d’autres voix. F. Lhote écrit à propos du roman de S. Barukh qu’il « interroge dans sa stéréotypie les représentations du VIH/Sida qui l’ont précédé et, ce qui contribuera à écrire une histoire en commun des années-Sida, à rendre aux activistes et aux militants leur voix dans cette tragédie » (p. 75). Cette lutte contre l’invisibilisation est aussi présente dans la contribution de Thomas Ayouti qui analyse le positionnement de C. Mavrikakis dans son autofiction Deuils cannibales et mélancoliques. Le récit de C. Mavrikakis pose la question de l’expérience du deuil dans le contexte de l’épidémie de sida, avec laquelle apparait un « deuil interdit ». Ainsi, T. Ayouti montre comment C. Mavrikakis s’érige contre l’évitement du deuil de manière générale, mais plus particulièrement contre l’impossibilité du deuil des personnes mortes du sida, pour lesquels les rites mortuaires sont interdits4. Une fois encore, les personnes atteintes du sida sont invisibilisées, exclues jusque dans la mort, tout comme les expériences des personnes qui les entourent. Le récit de C. Mavrikakis témoigne de la nécessité de s’arrêter sur ce vécu : « Si au temps du Sida tout le monde vit et meurt du Sida, il nous faut voir et écouter les témoignages de ces vies de proches affectés sans être infectés » (p. 91). Le récit de C. Mavrikakis est, lui aussi, tout en métaphore, notamment celle du cannibalisme que T. Ayouti analyse comme permettant à l’autrice de ne pas se soumettre au deuil : « S’il faut littéralement "bouffer tout rond" les morts, c’est autant pour faire corps avec eux que pour refuser l’oubli qui dévore les morts » (p. 88). L’écriture permet ici de mettre en mots l’expérience de la maladie et celle, traumatisante, de la mort et du deuil. Donner à voir le vécu de la maladie, celui des personnes vivant avec le VIH mais aussi d’autres acteur·ices de la lutte - soignant·es et militant·es notamment - est au cœur du récit que fait Isabelle Sentis de son expérience de militante et d’art thérapeute dans son texte « Les influences multiples des récits au féminin sur certaines stratégies de soin ». Elle met en avant la nécessité de créer du commun entre les participantes à ses ateliers d’art-thérapie avec le partage de références artistiques inscrites dans les luttes féministes. Elle montre notamment en quoi les techniques du body painting et du bodymap permettent aux femmes vivant avec le VIH de se réapproprier leur corps et de partager des récits. Ces ateliers sont l’occasion de créer des traces, des archives, en particulier pour constituer des supports permettant l’établissement d’un dialogue patiente-médecin lors de consultations hospitalières dont le temps est restreint. I. Sentis s’interroge sur la valorisation, la conservation et le partage des récits élaborés lors des ateliers et affirme l’importance de la sensibilisation des personnes vivant avec le VIH à ces enjeux. Le projet participatif Le Cabinet des merveilles est un dispositif permettant d’explorer et de tisser des liens entre générations de personnes engagées dans la lutte contre le VIH et de rompre avec la hiérarchisation des savoirs. Les projets mis en œuvre par I. Sentis et ses collègues de la Fabric’Art-thérapie ont pour principal objectif de s’ériger contre l’invisibilisation des récits des femmes et de la méconnaissance de leur existence. Il y a la volonté que les femmes vivant avec le VIH trouvent leur voix par la production de ces récits et résistent notamment à la catégorisation médicale dominante, comme le soulignent également les travaux de Maria Nengeh Mensah sur les femmes et le VIH (2003). Comme M. N. Mensah, I. Sentis relève l’importance des solidarités dans le partage des histoires et des récits : la parole de ces femmes exprime la parole d’une communauté ; le récit a à la fois une fonction de conscience collective et de solidarité.
- 5 Exposition qui a eu lieu au Mucem de Marseille du 15 décembre 2021 au 2 mai 2022, à laquelle plusie (...)
6Sida. Une écriture au féminin montre l’importance des nouveaux récits sur le VIH/Sida « et lutte contre cette invisibilisation des autrices, cette action d’invisibiliser s’inscrivant dans un modèle patriarcal hétéronormé » (p. 114). Il rappelle tout d’abord que, dès les débuts de l’épidémie, les femmes ont été touchées par la maladie et que les femmes séropositives en particulier ont toujours été peu visibles dans la lutte contre le sida ainsi que dans les luttes féministes. De même, les auteur·ices mettent en lumière le rôle des femmes en tant qu’alliées, en tant que « proches affectés sans être infectés » (p. 91), mais aussi en tant que penseuses et théoriciennes de cet objet. L’ouvrage constitue une sorte de cartographie spatio-temporelle de cette lutte et de la transmission du virus puisqu’il donne à voir la contamination de tous les espaces dont les espaces domestiques, relationnels, lesbiens, sexuels et urbains avec l’idée de gentrification, ainsi que les modes d’action et de résistance. Enfin, dans ce recueil d’articles, le langage a une place primordiale puisqu’il permet de dire la maladie, de témoigner, de partager, ainsi que de résister aux discours dominants. Ces récits renversent le rapport à la norme. La relation de savoir est remise en cause, inversée par la mise en visibilité d’une parole militante d’accompagnement thérapeutique. La création de commun permet de soigner, de panser ; il s’agit de « s’inscrire dans la vie par la création » (p. 12) ou par la réception de l’art. S’inscrivant dans une approche féministe de la lutte contre le VIH/sida, l’ouvrage livre des pistes de réflexion sur l’importance et les modes de résistance existants ou à créer face à une relégation de l’épidémie de sida, de ses victimes, de ses militant·es et de ses soignant·es à l’histoire et à l’oubli. En cela, il rejoint des initiatives récentes de mise en commun de récits « multiples et personnels » (Abriol et al. 2021 : 17) de personnes concernées, de chercheur·ses, de militant·es, telles que l’exposition « VIH/sida : l’épidémie n’est pas finie !5 », dont le titre est significatif d’une urgence à poursuivre la lutte collectivement et à faire participer les personnes concernées aux décisions. À cet égard, si l’ouvrage Sida. Une écriture au féminin participe de la mise au jour de récits et écritures minoritaires, il reste cantonné aux voix de femmes hétérosexuelles, bisexuelles et lesbiennes cisgenres principalement blanches et issues de pays dits du « Nord ». Il y a une évocation des travailleur·ses du sexe via le texte de P. A. Treichler dans la contribution de R. Chantraine et A. Mauguil-Bellucci (p. 28), mais la question n’est pas abordée ailleurs dans l’ouvrage. De même, il n’est pas fait mention des personnes trans et de leurs récits. Or, les enquêtes sur le VIH/sida chez les personnes trans ont été menées très tardivement, près de trente ans après les débuts de l’épidémie (Giami et al. 2011) ; elles ont longtemps été invisibilisées dans le champ de la recherche. Bien que la situation change depuis quelques années, il me semble tout de même que la question posée par l’ouvrage autour de l’écriture de l’histoire du sida par les récits minoritaires butte sur un impensé de taille et contribue à la reproduction de rapports de domination par l’invisibilisation des personnes trans, des travailleur·ses du sexe et des personnes racisées. En outre, si le choix de faire éditer l’ouvrage hors des sentiers battus du monde académique, ou du monde de l’édition traditionnelle, mais via la plateforme d’édition associative Sipayat est significatif du poids de contraintes éditoriales parfois lourdes (en termes financiers, ou encore temporels), il soulève toutefois un paradoxe quant à son potentiel de diffusion et ramène à la question de la reproduction de l’invisibilisation de ces récits.