À propos de cet article
Ce texte est la traduction de l’article intitulé « “We’re still alive, much to everyone’s surprise.” The experience of trans older adults living with dementia in an ageist, cisgenderist, and cogniticist society », paru en 2024 dans Journal of Aging Studies.
Remerciements
Nous remercions les personnes qui ont participé à cette recherche et qui ont généreusement donné de leur temps et partagé leurs vécus. Nous sommes infiniment reconnaissant·es envers Tommly Planchat et Elgin Pecjak pour leur travail dévoué de recrutement pour ce projet à travers le Canada. Nous remercions aussi Maude Lévesque et Marie-Claire Gauthier, qui ont contribué à plusieurs aspects de ce projet en tant qu’assistantes de recherche, ainsi que Ré Poulin Ladouceur pour son excellente transcription. Nous tenons enfin à remercier Loïs Crémier pour son excellent travail de traduction et révision de cet article.
Financement
Cette recherche a été rendue possible grâce au soutien financier du Conseil de recherches en sciences humaines du Canada avec une subvention Savoir numéro 435-2019-0011.
Référence complète de l’article original :
Baril, A. & M. Silverman. (2024). “We’re still alive, much to everyone’s surprise.” The experience of trans older adults living with dementia in an ageist, cisgenderist, and cogniticist society, Journal of Aging Studies, 68, 1-14. https://doi.org/10.1016/j.jaging.2024.101208. Copyright Elsevier
- 1 Les prénoms des participant·es ont été modifiés. Ce projet a été réalisé en français et en anglais. (...)
- 2 Le cisgenrisme est synonyme de transphobie. Si le terme a été créé par Julia Serano (2007), c’est A (...)
- 3 Suivant King (2016) qui a forgé la notion de « cognonormativité » pour désigner les normes sociales (...)
1La citation dans le titre de cet article reprend les mots de Victor1, un homme trans de 75 ans vivant avec une démence, à propos du traitement souvent réservé aux personnes vivant avec une démence. La phrase : « On est encore en vie, à la grande surprise de tout le monde » synthétise les expériences d’un bon nombre d’entre elles, à commencer par celles qui vivent à l’intersection de plusieurs systèmes d’oppression, comme les personnes trans qui font face au cisgenrisme2 en plus de l’âgisme et du cogniticisme3. Bien qu’elles ne soient effectivement pas encore mortes, les personnes vivant avec une démence sont souvent traitées — aux niveaux relationnel, culturel, social, épistémique, politique, voire légal — comme si elles étaient déjà (symboliquement) mortes (Bartlett & O’Connor, 2010 ; Thomas & Milligan, 2018 ; Ward et Price, 2016 ; Young, Lind, Orange & Savundranayagam, 2019). Depuis plus de vingt-cinq ans, des sociologues théorisent l’expérience subjective de la démence comme une forme de « mort sociale » (Sweeting & Gilhooly, 1997) ou d’exclusion sociale (« social disenfranchisement » selon Beard et Fox, 2008).
- 4 La cisnormativité est l’aspect normatif de l’oppression cisgenriste ou la manifestation de la viole (...)
2Comme le montre cet article, la littérature scientifique traitant des personnes âgées trans et non binaires est rare, voire presqu’inexistante si on se concentre sur celles d’entre elles qui vivent avec une démence. A l’instar des tensions entre invisibilité et hypervisibilité que Hannah Kia (2015, 2019) a habilement exposées au sujet des personnes âgées LGBTQI2S+, les personnes trans âgées vivant avec une démence demeurent relativement invisibles dans la recherche universitaire, les politiques et les institutions publiques. Paradoxalement, elles sont aussi confrontées à des mécanismes de contrôle, de gatekeeping et de surveillance qui les rendent hypervisibles. Cette hypervisibilité favorise des formes de « trans-objectification » et de « trans-mystification » (Serano, 2007, p. 185-187), c’est-à-dire que les identités, les corps et les parcours de transition des personnes trans sont représentés d’un point de vue sensationnaliste, au lieu de mettre l’accent sur les réalités difficiles qu’elles doivent affronter dans un monde cisgenriste et cisnormatif4. Par exemple, le fait que les quelques études de cas publiées à ce jour au sujet de cette population sont issues de témoignages de prestataires de services et sont focalisées sur les corps et les parcours de transition des personnes trans, résume bien cette tension entre invisibilité et hypervisibilité que décrit Kia.
- 5 Bien que nous fassions parfois référence aux personnes âgées trans et non binaires dans cet article (...)
3Dans la lignée des chercheures en études trans qui examinent à la fois l’effacement/invisibilité et l’hypervisibilité trans (Kia, 2015, 2019 ; Namaste, 2000, 2015 ; Serano, 2007), et des chercheur·es en études critiques de la démence qui proposent un dépassement du discours dominant sur la démence comme un état d’affaiblissement, de perte et d’appauvrissement de la subjectivité (par exemple, Bartlett & O’Connor, 2010 ; Beard, 2004 ; King, 2016, 2022 ; Sandberg, 2023 ; Ward & Price, 2016), cet article vise à mettre les témoignages des premières personnes concernées au cœur de l’analyse. À notre connaissance, notre recherche pancanadienne est la première étude à recueillir des récits, à la première personne, de personnes âgées trans qui vivent avec une démence5. Certaines études ont montré que les personnes trans et non binaires, au même titre que d’autres groupes marginalisés, sont plus susceptibles de développer une démence sous l’effet de nombreux facteurs de risque, notamment le stress minoritaire et la violence systémique (par exemple, Alzheimer’s Association, 2021 ; Fredriksen-Goldsen, Jen, Bryan & Goldsen, 2018 ; Hardacker, Ducheny & Houlberg, 2019 ; Witten, 2016), ce qui ajoute à la pertinence de cette recherche. Par exemple, une étude récente a révélé que les personnes âgées trans et non binaires rapportent un taux beaucoup plus élevé de déclin cognitif subjectif que les personnes cisgenres (Lambrou et al., 2022). Qui plus est, d’autres recherches ont établi que les personnes trans et non binaires ont très peur de développer une démence car elles craignent de perdre la capacité de prendre soin de leur personne et de défendre leurs droits (Bishop & Westwood, 2019 ; Henry, Perrin, Coston & Witten, 2020 ; Witten, 2016).
4Cet article est organisé en cinq sections. Dans la première, nous présentons brièvement une revue de littérature sur les rares travaux qui abordent les intersections entre transitude et démence. La deuxième section décrit notre méthodologie de recherche empirique auprès de personnes âgées trans vivant avec une démence (N = 2) et de personnes proches aidantes œuvrant auprès de cette population (N = 4). La troisième section brosse un portrait des deux participant·es trans. La quatrième section est consacrée à la présentation et à la discussion des résultats, en insistant sur les particularités de la vie à l’intersection du handicap cognitif, de la transitude et des systèmes d’oppression qui leur sont associés. Dans la section qui conclut l’article, nous formulons des recommandations pour de meilleures pratiques à l’égard de cette population marginalisée.
- 6 Par exemple, voir Kafer (2013), Kia et al. (2016), King (2016, 2022) et McRuer (2006).
- 7 Par exemple, voir James et al. (2016), Kia et al. (2023), Namaste (2000, 2015), Serano (2007), Sing (...)
- 8 Par exemple, voir Katz (1996) et King et Calasanti (2006).
- 9 Par exemple, voir Bartlett et O’Connor (2010), Beard (2004), Beard et Fox (2008), King (2022), Sand (...)
- 10 Dans cet article, nous nous concentrons sur la littérature qui traite des réalités des personnes tr (...)
- 11 Par exemple, voir Almack (2019), De Vries et al. (2019), Kia (2015, 2019), King, Almack, Suen, et W (...)
- 12 Par exemple, voir Ansara (2015), Bailey et al. (2019), Bishop et Westwood (2019), Boyd (2019), Cook (...)
- 13 Des documents au sujet de la démence et des personnes LGBTQI2S+ existent aussi dans la littérature (...)
5Dans le cadre de travaux de recherche universitaires, y compris dans des domaines comme les études LGBQ ou queer,6 les études trans,7 la gérontologie critique8 et les études critiques de la démence,9 il existe peu de littérature sur la transitude et la démence.10 Si son expansion est rapide et si elle demeure précieuse, puisqu’elle met en lumière les défis et les obstacles que rencontrent les personnes LGBTQI2S+ vivant avec une démence, la littérature sur le vieillissement LGBQ,11 sur le vieillissement trans12 et même sur la démence et les communautés LGBTQI2S+ (Barrett, Crameri, Lambourne, Latham & Whyte, 2015 ; Barrett, Crameri, Latham, Whyte & Lambourne, 2016 ; Cousins, De Vries & Dening, 2020 ; Flanagan & Pang, 2022, 2023 ; Fredriksen-Goldsen et al., 2018 ; Harper, 2019 ; Hulko, 2016 ; King, 2016, 2022 ; Knauer, 2016 ; Le Berre & Vedel, 2020 ; McGovern, 2014 ; Pang & James, 2022 ; Sandberg, 2018 ; Westwood & Price, 2016)13 a plusieurs limites. À l’exception de quelques textes qui abordent les enjeux trans de manière substantielle (par exemple, Baril & Silverman, 2019 ; Baril, Silverman, Gauthier & Lévesque, 2020 ; De Vries et al., 2019 ; Hunter, Bishop & Westwood, 2016 ; Silverman & Baril, 2021 ; Witten, 2016), la littérature tend à confondre l’identité/expression de genre et la sexualité, alors qu’il s’agit de réalités différentes. Les recherches en études trans montrent que, dans la littérature LGBTQI2S+, le vécu et les besoins des personnes trans et non binaires sont souvent oubliés ou effacés (Ansara, 2015 ; Fabbre & Siverskog, 2020 ; Kia, MacKinnon & Coulombe, 2023 ; Namaste, 2000 ; Silverman & Baril, 2023). Cet effacement se manifeste dans la littérature sur les personnes LGBTQI2S+ et la démence.
- 14 Quelques études, comme celle de Lambrou et al. (2022), utilisent des données issues de sondages d’e (...)
- 15 Smith et al. (2022) précisent que parmi les articles analysés, une seule étude empirique a été rele (...)
- 16 Celeste Pang, Linn J. Sandberg, et Anna Siverskog nous ont informé·es depuis lors qu’elles avaient (...)
6En parallèle de la confusion du genre et de l’orientation sexuelle dans la littérature et de l’effacement des personnes trans et non binaires qui en découle, le corpus de recherche grandissant sur les personnes LGBTQI2S+ vivant avec une démence manque d’ancrages empiriques (y compris certains de nos travaux). Deux revues systématiques de la littérature sur les personnes LGBTQI2S+ vivant avec une démence et leurs proches aidant·es (Di Lorito et al., 2022 ; Smith et al., 2022) ont permis de conclure que sur des centaines d’articles, la plupart n’étaient pas soutenus par des données recueillies auprès de participant·es trans ou non binaires. Ces travaux apportent des éclairages pertinents sur la base de récits indirects ou rapportés, par exemple, par des prestataires de soins de santé (voir par exemple, Barrett et al., 2015, 2016), mais il nous manque les récits des personnes trans et non binaires elles-mêmes et ceux des proches aidant·es,14 comme Smith et al. (2022) l’ont très justement fait remarquer.15 Même s’il s’agit d’une « une étude qualitative visant à mieux comprendre les expériences et les besoins spécifiques des personnes 2SLGBTQI+ vivant avec une démence et de leurs proches aidant·es non rémunéré·es au Canada » (2022, p. 15), le très pertinent projet de recherche mené par Flanagan et Pang (2022) au nom d’Egale Canada n’a pas été en mesure de recruter des participant·es trans ou non binaires.16 Si de telles contributions nous aident à documenter les obstacles rencontrés par les personnes trans et non binaires vivant avec une démence et fournissent des recommandations de meilleures pratiques, il faut aussi documenter le vécu des personnes concernées au premier chef pour que leurs voix soient entendues. C’est ce que nous proposons de faire dans cet article.
- 17 Une quatrième étude de cas, d’un point de vue juridique, est discutée par Steadman (2019). Steadman (...)
7Nous avons pu identifier trois études de cas publiées traitant de personnes trans vivant avec une démence, bien qu’elles ne soient pas basées sur des récits à la première personne17. Une étude de cas publiée par Marshall et al. (2015, p. 113) discute du cas de Jamie, une personne trans de 94 ans qui « vivait dans un centre de soins de longue durée et a été référée en psychiatrie lorsqu’elle a commencé à exprimer sa confusion, auprès du personnel, à savoir si elle était une femme ou un homme ». Dans le cadre d’une étude critique de ce cas, développée dans l’un de nos travaux (Baril & Silverman, 2019), nous avons montré en quoi cet article adopte, non pas une approche transaffirmative, mais plutôt une approche de neutralisation du genre qui s’avère problématique. Une autre étude de cas présentée par Beehuspoteea et Badrakalimuthu (2021) se penche sur le cas d’une femme trans de 76 ans avec un diagnostic d’Alzheimer. Même s’il cite des facteurs structurels susceptibles de causer un stress minoritaire chez les populations LGBTQI2S+, cet article insiste sur la confusion relative au genre et sur la détransition/retransition, comme le révèle la citation suivante : « L’une des dimensions les plus intéressantes à explorer dans cette étude de cas est le changement de préférence sexuelle, de comportement genré et de comportement en général, comme la toilette » (Beehuspoteea & Badrakalimuthu, 2021, p. 13). En se concentrant sur les comportements genrés et sur l’orientation sexuelle, leur étude de cas représente une occasion manquée d’aborder la violence et les obstacles structurels dont les personnes âgées trans vivant avec une démence font les frais. Scharaga, Chang et Kulas (2021) présente une autre étude de cas : les auteur·ices analysent le cas de Susan, une femme trans de 85 ans vivant avec une démence légère. Bien qu’iels offrent une analyse plus nuancée, complexe et sensible sur le plan culturel, cette étude de cas se concentre sur les enjeux individuels et médicaux plutôt que sur les liens potentiels entre la transitude, la démence et les systèmes d’oppression qui y sont reliés. Même si elles demeurent utiles pour brosser le portrait général des réalités des personnes âgées trans et non binaires vivant avec une démence, ces études de cas manquent souvent d’ancrage en études trans, en études critiques de la démence et en analyse intersectionnelle.
8Notre recherche pancanadienne, qui a obtenu une certification éthique de l’Université d’Ottawa (Canada), a débuté en 2019 dans le but principal d’acquérir des connaissances sur le vécu des personnes âgées trans et non binaires vivant avec une démence et de leurs réseaux de soutien. Notre objectif était d’explorer les intersections du vieillissement, du handicap cognitif et de la transitude, du point de vue des premières personnes concernées. Nous souhaitions aussi analyser les effets complexes du croisement des systèmes d’oppression, à savoir l’âgisme, le capacitisme/sanisme/cogniticisme et le cisgenrisme, afin de combler les lacunes importantes de la littérature et de concevoir des recommandations à l’intention des professionnel·les de la santé et des services sociaux pour leur permettre de mieux desservir ces populations peu étudiées. Notre question de recherche était la suivante : quelles sont les expériences vécues par les personnes âgées trans et non binaires vivant avec une démence et par leurs réseaux de soutien ? Nous présentons ici un bref aperçu de notre méthodologie. Pour une explication plus approfondie, veuillez consulter notre article précédent, qui porte sur les résultats issus des entrevues avec les personnes proches aidantes (Silverman & Baril, 2023).
9Tout au long de ce projet, nous avons mobilisé un cadre théorique hybride intégrant plusieurs théories et approches. Premièrement, nous avons mobilisé l’intersectionnalité, initialement théorisée par les féministes Noires (par exemple, Crenshaw, 1989 ; Hill Collins, 2000 ; Hill Collins & Bilge, 2016), en tant qu’approche transversale permettant de comprendre les expériences des personnes vivant à l’intersection de plusieurs systèmes d’oppression. Deuxièmement, nous avons puisé dans les théories trans et les approches transaffirmatives qui valorisent l’autodétermination des individus et des groupes trans et non binaires (Baril & Silverman, 2019 ; Hunter et al., 2016 ; Serano, 2007 ; Silverman & Baril, 2021). Troisièmement, nous avons intégré l’éthique proposée par la théorie critique du handicap et la théorie crip pour favoriser l’empuissancement des personnes vivant avec divers handicaps, y compris les handicaps cognitifs (Kafer, 2013 ; McRuer, 2006). Quatrièmement, nous avons utilisé les outils théoriques des études critiques sur la démence (par exemple, Baril & Silverman, 2019 ; Bartlett & O’Connor, 2010 ; Beard, 2004 ; Beard & Fox, 2008 ; King, 2022 ; Kitwood, 1997 ; Kontos, 2005 ; Sandberg, 2023 ; Silverman & Baril, 2021 ; Thomas & Milligan, 2018 ; Ward & Price, 2016 ; Ward & Sandberg, 2023), qui redéfinissent la démence en dépassant une interprétation pathologique axée sur la perte et le déclin. Cinquièmement, nous avons intégré l’approche anti-âgiste qui met de l’avant la capacité d’agir et l’empuissancement des personnes âgées, tel que proposé en gérontologie critique (par exemple, Katz, 1996 ; King & Calasanti, 2006) et en gérontologie critique trans (par exemple, Fabbre, 2015, 2017 ; Pang, Gutman & De Vries, 2019 ; Toze, 2019). Par ailleurs, nous avons mobilisé une approche narrative lors de nos entrevues adaptées aux personnes handicapées (Hydén, 2013 ; Hydén & Antelius, 2011). Cette approche, qui met l’accent sur le rôle clé des récits personnels et des transitions de vie majeures, s’est avérée précieuse pour accéder aux expériences vécues des participant·es (Creswell & Poth, 2018 ; Padgett, 2018).
10Entre le mois d’aout 2021 et le mois d’aout 2022, nous avons recruté des participant·es anglophones ou francophones résidant au Canada. La campagne de recrutement visait les groupes LGBTQI2S+ et les organismes en lien avec le vieillissement et la démence. Nous avons distribué notre matériel de recrutement auprès de 1624 organismes (1434 entités anglophones et 191 entités francophones). Comme d’autres chercheur·es qui ont essayé de recruter des individus issus de groupes similaires (par exemple, Flanagan & Pang, 2022, 2023), nous avons dû composer avec plusieurs défis majeurs. Par exemple, cette population demeure invisible au sein de la plupart des organismes qui fournissent des services aux personnes âgées vivant avec une démence. De plus, l’isolement social, la méfiance envers la recherche universitaire et le handicap cognitif peuvent entraver la participation de cette population. La pandémie de Covid-19 a ajouté un niveau de difficulté supplémentaire au travail de recrutement, puisque de nombreuses personnes âgées sont tombées malades ou décédées, tandis que d’autres étaient plus difficiles à rejoindre. La pandémie nous a forcé·es à modifier notre plan initial et à effectuer les entrevues sur Zoom plutôt qu’en personne. Nous avons recruté un total de six répondant·es (N = 6) : quatre personnes proches aidantes s’occupant d’adultes trans et non binaires vivant avec une démence et deux personnes trans (binaires) vivant avec une démence. Si nous reconnaissons qu’il s’agit d’un petit échantillon, les récits de nos participant·es constituent une ressource importante et d’une grande richesse.
- 18 Nous avons décidé de retenir les personnes âgées de cinquante ans et plus, car la gérontologie tran (...)
11Pour être éligibles, les participant·es trans et non binaires devaient respecter ces critères : 1) être âgé·es de 50 ans ou plus ; 2) s’identifier comme trans ou non binaire (ou avoir entrepris un parcours de transition de genre) ; 3) vivre avec une démence, peu importe le stade, y compris la perte cognitive légère. Étant donnée la relation complexe et difficile qu’entretiennent les communautés trans et handicapées avec le processus diagnostique, nous n’avons pas exigé de diagnostic officiel18. Nous avons accepté les participant·es vivant à domicile, dans une résidence ou un centre de soins. Interroger des personnes présentant des handicaps cognitifs requiert une sensibilité particulière et l’adaptation des outils méthodologiques (Clarke & Keady, 2002 ; Dewing, 2002 ; McKillop & Wilkinson, 2004 ; Novek & Wilkinson, 2019 ; Nygard, 2006). Ainsi, nous avons proposé de scinder les entrevues en plus courtes périodes si nécessaire. Nous avons offert un environnement rassurant et organisé le temps dédié à l’entrevue de manière flexible. Nos questions ne comportaient aucun jargon et nous avons présenté aux participant·es la possibilité d’être accompagné·es par une personne de confiance durant l’entrevue. Nous avons mobilisé un processus de consentement verbal simplifié plutôt qu’un formulaire de consentement écrit. Par ailleurs, nous avons porté attention aux signaux non verbaux afin d’assurer le maintien du consentement des participant·es au cours des entrevues (Dewing, 2002). Nous avons vérifié régulièrement leur niveau d’énergie et de fatigue. Conscient·es que des participant·es trans et non binaires à des projets de recherche universitaires ont fait l’objet de diverses violences et traumatismes, y compris de la part des chercheur·es (Namaste, 2000, 2015 ; Serano, 2007), nous avons insisté sur leur droit de mettre fin à l’entrevue à tout moment et de passer certaines questions si celles-ci pouvaient causer un inconfort. Les deux auteur·ices de cet article ont mené les entrevues ensemble. Le premier auteur est un homme trans handicapé (qui s’est identifié comme trans auprès des participant·es) et la seconde est une femme cisgenre.
- 19 Une entrevue d’environ une heure trente a été effectuée avec chaque personne proche aidante.
12À la suite d’un premier contact par téléphone, nous avons effectué, sur la plateforme Zoom, une entrevue d’une durée d’une heure et quarante minutes avec la première participante trans (Martha) et deux entrevues (la première d’une durée de cinquante-neuf minutes et la deuxième d’une durée d’une heure vingt) avec le deuxième participant trans (Victor)19. Nous avons régulièrement vérifié que les participant·es n’étaient pas trop fatigué·es mais Martha et Victor ont voulu poursuivre les entrevues plus longtemps qu’escompté. Martha s’est présentée seule. Une seconde entrevue n’a pas été nécessaire considérant la richesse des informations qu’elle nous avait fournies durant notre première entrevue. Victor était accompagné par son épouse et proche aidante, Nancy, durant les deux entrevues. Si la première entrevue a permis de brosser un portrait des moments-clés de sa vie, la seconde nous a donné l’opportunité de poser des questions plus précises et d’entendre les réflexions que Victor avait demandé à Nancy de noter depuis notre première entrevue.
13Les entrevues ont été transcrites professionnellement. Nous avons analysé les données nous-mêmes, en procédant au codage manuel et à l’analyse thématique de ces données (Braun & Clarke, 2006). À travers les phases de collecte et d’analyse des données, nous avons favorisé la production inductive de signification en identifiant, au cours d’un processus itératif, des codes, des catégories, des tendances et des thèmes. Si cet article se concentre sur les participant·es trans vivant avec une démence, nous puisons dans les données recueillies à travers toutes les entrevues, y compris celles des proches aidant·es, puisque certains récits fournis par ces proches aidant·es constituent des compléments d’information riches, bien qu’indirects, aux propos des deux participant·es trans. Tel qu’abordé dans notre dernier article (Silverman & Baril, 2023), plusieurs répondant·es prennent soin de plus d’une personne trans ou non binaire vivant avec une démence, ce qui fournit d’autres clés de compréhension du vécu de ce groupe marginalisé. De surcroit, Nancy, l’une des quatre proches aidant·es interrogé·es, est l’épouse de Victor. Comme nous l’expliquons plus loin, Nancy agit comme la « mémoire » de Victor et l’entrevue que nous avons effectuée avec elle comme proche aidante a permis de compléter les récits de Victor.
- 20 Bien que nous reconnaissions l’existence de débats terminologiques, nous utilisons le terme racisé· (...)
14Les deux tableaux ci-après (Tableaux 1 et 2) présentent une sélection d’informations relatives aux personnes participantes, basées sur le questionnaire qu’elles ont rempli. Ces tableaux illustrent plusieurs limites de notre recherche. Au-delà du fait que l’échantillon est très petit, on remarque qu’aucune personne proche aidante participante ne s’identifie comme transféminine. Une seule personne proche aidante s’identifie comme étant racisée20 et les deux participant·es trans sont blanc·hes. De surcroit, les deux participant·es trans considèrent que leur identité et leur expression de genre sont « binaires ». Nous sommes d’avis que de futurs projets de recherche devraient recruter des personnes non binaires vivant avec une démence. Au vu de notre entrevue avec une personne proche aidante œuvrant auprès d’une personne non binaire, nous considérons que la non-binarité engendre, dans ce contexte, des aspects spécifiques qu’il vaut la peine d’explorer. De futurs projets de recherche devraient aussi chercher à mieux comprendre le vécu des proches aidantes transféminines et des répondant·es racisé·es.
Tableau 1. Participant·es trans (les termes employés dans les deux tableaux reflètent les choix de vocabulaire des participant·es)
Prénom/pseudonyme et pronom
|
Victor (il)
|
Martha (elle)
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Âge
|
75
|
75
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Genre autodéclaré
|
Homme, masculin
|
Femme
|
Orientation sexuelle autodéclarée
|
En relation hétérosexuelle, préférence pour les femmes
|
Lesbienne
|
Appartenance autodéclarée à un groupe ethnoculturel ou racisé
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Non, personne blanche
|
Personne blanche juive
|
Situation géographique
|
Milieu urbain (Canada)
|
Milieu urbain (Canada)
|
Milieu de vie au moment de l’entrevue
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Domicile, avec une conjointe
|
Domicile, avec elle-même (et non pas « seule », comme elle l’explique)
|
Soutenu·e par
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Nancy, sa conjointe, une femme cisgenre de 74 ans, qui s’auto-identifie comme blanche et hétérosexuelle
|
Pas de proche aidant·e
|
Tableau 2. Personnes proches aidantes participantes
Prénom/pseudonyme et pronom
|
Jesse (iel/ellui)
|
Nancy (elle)
|
Lou (iel/ellui)
|
Dan (il/lui)
|
Âge
|
34
|
74
|
42
|
Début trentaine
|
Genre autodéclaré
|
Transmasculin / Non-binaire
|
Femme cisgenre
|
Non-binaire
|
Transmasculin
|
Orientation sexuelle autodéclarée
|
Queer
|
Hétérosexuelle
|
Queer
|
Queer
|
Auto-identification comme personne racisée ou minorité visible
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Non
|
Non
|
Oui
|
Non
|
Situation géographique
|
Milieu rural (Canada)
|
Milieu urbain (Canada)
|
Milieu urbain (Canada)
|
Milieu rural (Canada)
|
Soutient
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Membre de sa famille choisie, une personne transmasculine, fin quarantaine, avec des symptômes précoces de démence dus à plusieurs traumatismes crâniens
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Un partenaire transmasculin de 75 ans, avec une démence avec corps de Lewy au stade avancé
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Son parent non-binaire de 83 ans, vivant avec une démence en phase initiale
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Trois personnes (voisinage et famille choisie) vivant avec divers types de démence
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Source tableau 2 : Silverman & Baril (2023, p. 193).
15Dans cette section, nous faisons le portrait détaillé des deux participant·es trans. Ces portraits aident à contextualiser leurs expériences. Si leurs profils sont similaires en termes d’âge, de binarité de genre, d’interventions en lien avec la transition de genre (sociale, légale et médicale) et de situation géographique, les deux participant·es se distinguent à plusieurs niveaux : leur identité de genre (masculine, féminine), la temporalité de leur transition (l’un tôt dans sa vie, l’autre plus tardivement), leur identité culturelle et religieuse, leur réseau de soutien et leur santé cognitive (l’un étant à un stade modéré-avancé de démence avec plusieurs diagnostics, l’autre éprouvant les symptômes d’une perte cognitive légère sans diagnostic formel). Nous croyons, comme Flanagan et Pang l’affirment à propos de leur étude sur un sujet similaire, que « [b]ien que les résultats de cette étude qualitative ne soient pas généralisables [...] ils demeurent transférables. » (2022, p. 25) En effet, si la possibilité de généralisation des résultats est le plus souvent associée à la recherche quantitative pour parler de résultats valides pour une population plus large, la notion de transférabilité est plus fréquemment employée en recherche qualitative, comme la recherche qualitative n’a pas pour objectif de généraliser. La transférabilité désigne le fait que d’autres personnes peuvent mobiliser les conclusions de la recherche et les appliquer à d’autres situations.
16Né dans les années 1940 en milieu franco-canadien rural, l’homme trans de 75 ans cité dans l’introduction, Victor, a effectué une transition dans la vingtaine, c’est-à-dire une « transformation », pour reprendre le terme que son épouse Nancy et lui emploient pour désigner les changements sociaux, légaux et médicaux qu’il a recherchés pour vivre sous son identité masculine. Victor est l’une des premières personnes au Canada à avoir effectué une transformation vers une identité masculine dans les années 1970. Victor et Nancy, qui ont toustes deux grandi en milieu rural au Canada et qui ont été éduqué·es selon les valeurs catholiques (non pratiquant·es à l’heure actuelle), se sont rencontré·es au tout début de leur vie adulte. Engagé·es dans leur relation hétérosexuelle et monogame depuis 57 ans, Victor et Nancy nous ont dit qu’iels n’avaient jamais entendu parler d’« homosexualité » ou de « transsexualité », ni durant leur jeunesse, ni au début de leur relation. Quelques années après le début de leur relation, iels ont lu un article dans le journal à propos d’un docteur qui effectuait ce que l’on appelait à l’époque des « chirurgies de réassignation sexuelle ». Iels ont contacté ce docteur et Victor a été référé à une équipe de spécialistes (tous anglophones, ce qui représentait une barrière linguistique importante pour Victor et Nancy). L’équipe médicale a exigé que Victor passe le test de « l’expérience de vie réelle » [« real-life-test »], une procédure qui faisait partie des standards de soins trans à cette époque, consistant à forcer les personnes à vivre en société dans leur genre autodéclaré sans leur donner accès à la transition légale ou médicale durant cette période d’essai. Victor a enfin obtenu l’autorisation d’aller de l’avant avec l’hormonothérapie, puis d’entreprendre une mastectomie, une hystérectomie et une phalloplastie. Il a ensuite pu modifier sa mention de genre sur son certificat de naissance et ses documents d’identité en 1975. Les deux premières chirurgies se sont bien passées, mais la phalloplastie fut un « échec » selon le couple, et représente, encore aujourd’hui, le plus grand « regret » de la vie de Victor. Comme nous l’abordons plus loin, Victor a essayé d’accéder à une nouvelle phalloplastie, une première fois dans les années 2000 puis une seconde fois dans les années 2010, mais les chirurgien·nes l’ont fortement découragé d’aller de l’avant avec une telle chirurgie. Le couple estime que ces chirurgien·nes ont utilisé son handicap cognitif, ainsi que d’autres enjeux de santé mineurs et non reliés à sa transition, pour justifier le refus de procéder à une nouvelle phalloplastie.
17À cause des soins médicaux spécialisés dont Victor avait besoin durant les cinq premières années de sa transformation, Nancy et lui ont décidé de déménager plus près d’une grande ville. Le couple essayait aussi d’échapper à la violence cisgenriste dont iels faisaient l’expérience dans leurs réseaux sociaux, leur environnement de travail et leurs familles d’origine. À la suite d’expériences difficiles de rejet et de discrimination de la part d’ami·es, de connaissances, de collègues et de membres de sa famille, Victor a caché sa transformation durant toute sa vie, à la fois dans son réseau social, dans ses emplois et dans la sphère publique. Bien qu’il eût obtenu l’équivalent d’un diplôme de premier cycle en éducation et acquis de l’expérience en enseignement des adultes et des enfants, il a perdu son poste d’enseignant au début de sa transformation et a dû changer de profession. Cette réorientation de carrière était aussi l’un de ses plus grands regrets. Victor et Nancy désiraient aussi des enfants et ont essayé d’entreprendre plusieurs démarches, sans succès. Victor vit une vie tranquille avec Nancy, avec qui il entretient ce que Nancy décrit comme une « relation fusionnelle », c’est-à-dire qu’iels dépendent presqu’exclusivement l’un·e de l’autre. Avant nos entrevues, Victor n’avait jamais eu de contacts avec d’autres personnes trans, ni avec des groupes ou des associations trans. En fait, Victor n’a jamais rencontré d’autres personnes transmasculines et nous a dit qu’il n’avait aucun modèle de masculinité, mises à part les représentations dominantes, lesquelles ne l’interpellent pas.
18En 2010 (à 63 ans), Victor a subi une ischémie et deux accidents vasculaires cérébraux qui ont entrainé des troubles cognitifs légers. La situation était sous contrôle jusqu’en 2015, quand les symptômes de Victor se sont faits plus alarmants. Par exemple, conduire une voiture est devenu plus difficile. Après avoir consulté plusieurs spécialistes, Victor a reçu un diagnostic d’Alzheimer et de démence vasculaire. En 2019–2020, certains symptômes se sont aggravés et de nouveaux symptômes sont apparus. Le fait que des comportements instables figurent parmi ces symptômes a motivé un examen médical plus approfondi, se soldant par un diagnostic final de démence mixte comprenant une démence à corps de Lewy. Au moment de nos entrevues, Victor avait un diagnostic de démence modérée à sévère, incluant des changements de perception visuelle et spatiale, des hallucinations et une anxiété élevée. Les effets de la démence sur la vie de Victor sont considérables. Il a des pertes de mémoire à court et à long terme, et il a de la difficulté à réaliser seul de nombreuses tâches quotidiennes, comme se laver, se raser, aller aux toilettes, trouver des objets dans la maison, répondre au téléphone ou lorsqu’on sonne à la porte, lire, etc. Lui qui aimait la solitude, il a maintenant besoin d’un accompagnement constant, sans lequel il éprouve de la détresse et de l’anxiété. Depuis peu, il a également développé des symptômes d’agitation et de syndrome crépusculaire, qui le rendent plus confus, agité ou perturbé à la fin de la journée.
19Jusqu’en 2020, Nancy pouvait prendre soin de Victor sans aide. Toutefois, quand les symptômes de Victor se sont aggravés, le couple a décidé d’un commun accord que Victor serait placé dans un centre de soins de longue durée. Il n’y est finalement resté que sept mois à cause des traitements discriminatoires que nous décrivons plus loin. Au moment de nos entrevues, Victor vivait chez lui avec certaines aides à domicile. Une fois par semaine, il allait aussi à un programme offrant du répit pour les proches aidants, ce qui laissait à Nancy un peu de temps pour faire ses courses. Le couple vit de retraites modestes et d’allocations versées par le gouvernement. S’ils considèrent leur situation financière comme « bonne/convenable », leur revenu total est inférieur à la moyenne nationale.
20Au cours de nos entrevues avec Victor, nous avons fait la connaissance d’un homme sociable, expressif et plein d’humour. Par moments, Victor est également très conscient de sa démence et des effets qu’elle a sur lui. Cette lucidité est un signe rassurant, pour Nancy et pour le médecin de famille de Victor, que ce dernier a encore la capacité de prendre des décisions concernant divers aspects de sa vie, y compris où il souhaite habiter, ce qu’il veut pour sa santé et comment il envisage son avenir.
21Née en 1946, Martha a eu 75 ans deux semaines avant notre entrevue. Martha est une femme trans qui s’identifie comme « femme [female] » et qui a entamé sa transition à 58 ans. Elle a entrepris une transition sociale, légale et médicale en changeant son expression de genre, ses pronoms et sa mention de genre, et en ayant recours à l’hormonothérapie et à diverses interventions chirurgicales. Citoyenne canadienne originaire d’Europe de l’Est, plusieurs membres de sa famille ont été victimes de l’Holocauste. Elle a été élevée dans une communauté juive orthodoxe et son enfance a été marquée par l’isolement et la marginalisation. Elle explique qu’elle changeait d’école tous les deux ans et qu’elle s’est sentie comme une « outsider » à son entrée au secondaire. Elle se rappelle qu’elle s’est sentie exclue à cause de ses identités marginalisées, notamment ses identités juive et trans, même si sa transitude n’était pas quelque chose qu’elle exprimait ouvertement à l’époque.
22À l’âge adulte, Martha a obtenu un diplôme de premier cycle, s’est mariée et a divorcé deux fois (deux femmes) et a eu plusieurs enfants de ces unions. Elle est actuellement célibataire. Si Martha a longtemps fait partie de la communauté juive orthodoxe, elle a « tout simplement renoncé à être juive orthodoxe et [est] devenue beaucoup plus de gauche, une Reconstructionniste » durant sa transition de genre. Son identité juive demeure très importante pour elle, autant sur le plan culturel que sur le plan religieux. Elle nous a dit être « allée vers le Reconstructionnisme parce qu’il acceptait davantage [qui elle était] », mais elle a également affirmé que le lien avec sa foi lui manquait. La religion et la spiritualité ont joué, et continuent de jouer, un rôle clé dans sa vie et d’influencer ses valeurs. Son départ de la communauté juive orthodoxe semble avoir fortement contribué à son sentiment de solitude, d’isolement et d’absence de soutien, de la part des membres de sa famille biologique, de ses enfants, de ses amis et de ses connaissances. Elle maintient cependant qu’elle ne vit pas seule, mais plutôt avec elle-même, une distinction importante selon elle. En tant que retraitée vivant essentiellement d’une allocation publique, elle estime que sa situation financière est « mauvaise ». Elle vit en ville, dans un petit appartement qu’elle appelle sa « bachelorette ».
23Quand Martha a commencé sa transition à la fin de la cinquantaine, elle a pu accéder à l’hormonothérapie, malgré la nécessité d’éduquer son médecin de famille sur la question. Par suite du changement de la règlementation provinciale abolissant l’obligation de subir des interventions chirurgicales pour modifier sa mention de genre sur le certificat de naissance et les documents d’identité, elle a pu faire changer ses documents d’identité pour qu’ils reflètent son identité de femme. Elle a eu recours à une opération de féminisation de la voix et à une orchidectomie (ablation des testicules). Elle aurait souhaité d’autres chirurgies d’affirmation de genre, mais elle a fait face à de nombreux obstacles dans le système de santé (que nous examinons plus loin). Ces obstacles l’ont forcée à accepter qu’elle ne pourrait probablement pas bénéficier d’autres interventions chirurgicales.
24Malgré ses deux mariages et ses nombreux enfants, elle n’est pas proche de ses ex-partenaires ni de ses enfants. Quand nous lui avons demandé si elle avait un réseau de soutien, elle a précisé : « pour être là pour moi, les membres de la famille, mes enfants, non [...] ». Elle a mentionné que l’une de ses filles, qui vit dans la même ville qu’elle, ne manifeste pas d’« acceptation » de son identité féminine et l’appelle encore « papa ». Sur le plan romantique, elle a mentionné qu’elle souhaitait rencontrer des femmes (elle s’identifie comme lesbienne), mais elle a ajouté que trouver une partenaire était difficile. Comme elle l’exprime, elle « tolère » le fait de ne pas avoir de relation amoureuse, mais elle ne s’en réjouit certainement pas. Malgré ce sentiment d’isolement, Martha a été et continue d’être très active. Par exemple, elle est impliquée auprès d’associations et de comités consultatifs dans le cadre de projets de recherche et de politiques publiques qui concernent les personnes LGBTQI2S+ et/ou les personnes âgées.
25Au cours de l’année précédant notre entrevue, Martha a commencé à avoir de légers symptômes associés à la démence. Au moment de notre entrevue, elle n’avait pas encore reçu de diagnostic officiel mais des tests cognitifs étaient en cours. Comme ses deux parents ont développé une démence, elle est presque certaine que les signes qu’elle observe, comme la perte de mémoire et la confusion, sont bien liés à la démence. Son état de santé est par ailleurs stable. Mis à part « un trouble du déficit de l’attention/TDA » et des problèmes de cholestérol qui sont sous contrôle, elle ne rapporte pas d’autres handicaps ou maladies. Martha est une personne énergique, attachante et haute en couleur. Notre entrevue a permis de recueillir des informations riches et détaillées sur son vécu.
26Nos entrevues avec deux personnes âgées trans vivant avec une démence font écho aux phénomènes documentés par plusieurs études concernant tantôt les personnes vivant avec une démence sans égard à l’identité ou l’expression de genre, tantôt les personnes trans, tous âges confondus. En effet, comme le révèle le propos de Victor repris dans le titre de cet article, les personnes vivant avec une démence sont souvent ignorées, délégitimées et décrédibilisées en tant que sujets détenteurs de connaissances et capables de prendre des décisions (ex. Bartlett & O’Connor, 2010; Beard & Fox, 2008; Sandberg, 2023; Thomas & Milligan, 2018; Ward & Price, 2016; Ward & Sandberg, 2023; Westwood & Price, 2016; Young et al., 2019). Par exemple, après avoir demandé à Martha si elle avait l’impression que le fait d’être trans, d’être âgée et de vivre avec une démence pouvait amener les gens à la prendre moins au sérieux et à invalider ses opinions, elle a dit : « Ouais, et à plus de, à risque de, je crois que le mot c’est maltraitée... ». Nancy a aussi exprimé que, souvent, les médecins ne s’adressent pas à Victor directement, même s’il le leur demande : « Quand les gens ont l’Alzheimer, on dirait que les gens arrêtent de les regarder. [...] Quand ils lui parlent, ils parlent à moi… ». Victor était d’accord, s’exclamant « Ça c’est vrai ! ». Alors que nous discutions de l’invalidation et de la décrédibilisation dont souffrent les personnes vivant avec une démence, Nancy a précisé que les professionnel·les de la santé tenaient souvent pour acquis que Victor « ne peut rien comprendre ». Victor dit de cette présupposition d’incapacité :
Moi, je suis certain que beaucoup de gens [vivant avec une démence] qui doivent comprendre beaucoup plus qu’on dit. [...] Je suis certain, parce que je suis pas exceptionnel tant que ça. Il faut pas charrier, fait que, que moi je comprenne autant que je peux actuellement, moi je me dis, y doit en voir d’autres certain [comme moi], c’est comme un rien !
27Ces formes de délégitimation sont des exemples de la violence épistémique dont souffrent les personnes vivant avec une démence, qui peut engendrer d’autres formes de violence (Sandberg, 2023 ; Ward & Sandberg, 2023 ; Young et al., 2019). Par exemple, Nancy se rappelle que pendant le séjour de Victor en centre de soins de longue durée, des employé·es qui savaient qu’il était végétarien lui ont servi des côtes de porc (que Victor a mangées) sans lui dire qu’il y avait de la viande dans son assiette. Une personne membre du personnel, scandalisée, en a informé Nancy, qui a ensuite dénoncé ces pratiques violentes. Cet exemple, parmi tant d’autres que les proches aidant·es nous ont racontés, montre comment la violence épistémique peut mener à la violence verbale, physique ou morale.
28Au-delà de ces points communs avec l’expérience des personnes cisgenres vivant avec une démence, nous avons aussi relevé des similitudes entre l’expérience de nos participant·es et celle des personnes trans et non binaires en général, sans égard à leur âge. Premièrement, la transition de genre de nos participant·es a eu des répercussions considérables dans toutes les sphères de leur vie à cause du cisgenrisme et de la cisnormativité (James et al., 2016 ; Namaste, 2000, 2015 ; Serano, 2007 ; Singer, 2020 ; Équipe de TransPULSE Canada, 2020). Des mises à pied aux réorientations professionnelles forcées par la discrimination sur le lieu de travail, en passant par la perte de liens d’amitié, les relations difficiles avec la famille biologique et les expériences de rejet et de jugement au sein de leurs communautés religieuses, Martha et Victor ont toustes deux ressenti les effets du manque d’acceptation à de nombreux niveaux de leur vie.
29Deuxièmement, les participant·es ont rapporté des traitements semblables à ceux d’autres personnes trans ou non binaires dans le système de santé et les services sociaux, notamment des traitements discriminatoires, un manque de respect envers leur identité et le fait d’être réduit·e à leur statut trans (Ansara, 2015 ; Ducheny, Hardacker, Claybren & Parker, 2019 ; James et al., 2016 ; Kia, MacKinnon & Legge, 2016 ; Knochel & Flunker, 2021 ; Équipe de TransPULSE Canada, 2020). Martha et Victor mentionnent un manque criant de connaissances et de sensibilité chez les professionnel·les de la santé et des services sociaux, et iels expliquent que la responsabilité d’instruire les personnes supposément en charge de fournir des soins et des services repose souvent sur elleux (Hardacker et al., 2019 ; Siverskog, 2014 ; Toze, 2019 ; Willis, Dobbs, Evans, Raithby & Bishop, 2020). Par exemple, référant à son engagement au sein d’initiatives de défense des droits des personnes âgées LGBTQI2S+, Martha mentionne : « J’ai donné des formations ; c’est compliqué. Concernant [...] les soins de longue durée... Ils ne sont pas vraiment prêts, de nombreux centres de soins de longue durée ne reconnaissent pas qu’ils ont des résident·es 2SLGBTQ. » Martha explique qu’elle a dû instruire son médecin de famille en matière d’enjeux trans, comme elle n’était que sa deuxième patiente trans à demander l’hormonothérapie : « Ça c’était intéressant parce que j’ai dû éduquer le gars. Non, sérieusement, j’étais la deuxième patiente trans [...] ». Victor témoigne d’une expérience similaire ; Nancy et lui ont insisté, durant nos entrevues, que cette éducation ne devrait pas reposer sur les personnes trans mais qu’elle devrait plutôt faire partie de la formation des prestataires de soins.
- 21 Ndt : les pronoms personnels « they » et « them » utilisés pour désigner une personne dont le genre (...)
30Troisièmement, le manque de formation, d’éducation et de compétence culturelle (Di Lorito et al., 2022) entraine divers types de violence, comme le morinommage [deadnaming] (c’est-à-dire le fait d’utiliser l’ancien prénom d’une personne plutôt que son prénom choisi) et le mégenrage (Ansara, 2015 ; James et al., 2016 ; Kia et al., 2016 ; Équipe de TransPULSE Canada, 2020 ; Willis, Raithby, Dobbs, Evans & Bishop, 2021). Martha nous a raconté une expérience difficile, celle d’avoir été morinommée avant son changement de prénom légal : « Il y a eu un incident à [nom de l’hôpital], parce que mes papiers à ce moment-là, ils indiquaient encore M, et le médecin à l’urgence a refusé de m’appeler Martha, elle voulait utiliser mon deadname, mon prénom de naissance. » Elle a précisé que depuis que son prénom et sa mention de genre à l’État civil sont modifiés, elle évite autant que possible de révéler son statut trans afin de ne pas s’exposer à des violences : « Oui, donc j’ai eu des expériences négatives. [...] Quand je vais voir un·e médecin, un·e dentiste, un·e ophtalmologue, iels demandent de remplir les formulaires et d’indiquer les médicaments que je prends. Je n’écris pas estrogène. » Victor a aussi mentionné qu’il a été mégenré plusieurs fois par le personnel soignant du centre de soins de longue durée et par des prestataires de soins à domicile. Victor dit de ces incidents : « Ça c’est inacceptable ! ». Nancy a été témoin de ces évènements et elle pense qu’ils révèlent un manque de respect et un manque de reconnaissance de l’identité de Victor. Ce dernier approuve : « C’est vrai. T’as ben raison ». Plusieurs personnes proches aidantes, parmi celles que nous avons interrogées, rapportent aussi des incidents de morinommage et de mégenrage, notamment Lou, dont les pronoms sont they/them21, et son parent non-binaire, qui vit avec une démence et utilise aussi les pronoms they/them. Lou et son parent sont régulièrement mégenré·es par les médecins.
- 22 Une personne trans est dite ou se dit stealth lorsque son genre est lu correctement par les autres— (...)
31De plus, nos répondant·es préfèrent rester stealth22 la plupart du temps et ne pas s’identifier comme trans (Almack, 2019 ; Cook-Daniels, 2015 ; Steadman, 2019 ; Toze, Fish, Hafford-Letchfield & Almack, 2020 ; Wilson, Kortes-Miller & Stinchcombe, 2018), ce qui fait écho aux phénomènes documentés, en gérontologie trans, auprès des personnes âgées trans (voir, par exemple, Ansara, 2015 ; Bailey, McNeil & Ellis, 2019 ; Cook-Daniels, 2015 ; Fabbre & Siverskog, 2020 ; Pang et al., 2019 ; Toze, 2019 ; Willis et al., 2021 ; Witten, 2017). Le désir de vivre stealth, combiné à la possibilité que les relations familiales soient bouleversées, peut nuire à la création d’un réseau de soutien dans la communauté LGBTQI2S+ ou en dehors de celle-ci (Fabbre et Siverskog, 2020 ; Le Berre et Vedel, 2020), ce qui peut engendrer un sentiment d’isolement et un manque de soutien, tels que documentés dans littérature en gérontologie trans (Cook-Daniels, 2015 ; Latham & Barrett, 2015a ; Pang et al., 2019 ; Siverskog, 2014).
32En somme, les expériences vécues par les personnes trans et non binaires vivant avec une démence ressemblent à celles dont témoignent les personnes cisgenres vivant avec une démence et celles des personnes trans et non binaires en général, sans égard à leur âge et à leurs capacités cognitives. Toutefois, certains aspects sont propres au fait d’être une personne trans vivant avec une démence. Comme il n’existe pas, à notre connaissance, de travaux scientifiques ancrés dans des données empiriques recueillies auprès de personnes trans vivant avec une démence, les considérations développées dans la section qui suit sont inédites.
33La section qui suit présente les aspects que nous avons identifiés comme étant spécifiques au fait de vivre avec une démence en tant que personne trans ou non binaire. Nous avons distingué quatre thèmes : 1) comment le cogniticisme affecte l’expérience du cisgenrisme et de l’identité de genre ; 2) comment la démence affecte l’expérience du cisgenrisme et de l’identité de genre ; 3) comment le cisgenrisme et l’identité de genre affectent l’expérience du cogniticisme et de la démence ; et 4) en quoi la pensée en silo chez les professionnel·les de la santé et des services sociaux constitue une opportunité ratée de reconnaitre les identités interreliées des personnes trans et non binaires vivant avec une démence et les systèmes d’oppression qu’elles subissent.
34Si, dans une perspective cogniticiste, les personnes vivant avec une démence sont invalidées et marginalisées en tant que sujets épistémiques, cette violence se manifeste de manière spécifique pour les personnes trans et non binaires vivant avec une démence. Les participant·es nous ont dit que leur genre était pris moins au sérieux à cause du cogniticisme des fournisseurs de soins de santé. Ce fait est aussi confirmé par toutes les personnes proches aidantes que nous avons interrogées. Par exemple, Jesse dit : « Tu sais, c’est que, bon, tu as des problèmes de mémoire, donc je sais pas si je peux vraiment croire ce que tu me racontes [sur ton genre]. » Cette délégitimation a des conséquences concrètes, telles qu’une exacerbation du gatekeeping des soins d’affirmation de genre. Martha et Victor nous ont toustes deux donné des exemples de refus de soins de la part de médecins qui pensaient que les chirurgies d’affirmation de genre sont moins essentielles passé un certain âge et plus risquées chez les personnes âgées (associant le fait de vieillir avec le déclin physique/cognitif). Ces médecins instrumentalisaient des problèmes de santé physique et/ou cognitive pour justifier le refus d’accorder une chirurgie à la personne trans. Martha, dont la première expérience de gatekeeping de la part d’une équipe médicale remonte à plus de dix ans, a connu plus récemment un deuxième incident basé sur sa santé et son âge. Voici notre échange à ce sujet :
Martha : Je suis allée à [nom de la clinique] [...] et j’ai eu la lettre. Le problème, c’était que, quand j’en ai discuté avec les médecins, ils ont dit « ah, t’as plus de soixante-cinq ans, on te touchera pas, pas de chirurgie, t’es trop vieille, trop risqué », whatever, toutes sortes d’excuses, comme un médecin en Thaïlande, un médecin célèbre qui fait des chirurgies en Thaïlande, qui disait « les personnes au-dessus de soixante ans, je touche pas. C’est pas une question d’argent, je le ferai pas, je fais pas la chirurgie passé un certain âge. »
Marjorie : Donc, beaucoup plus de gatekeeping à cause de ton âge ?
Martha : Oui, ouais, c’est ça, c’est comme, la guérison, le processus de guérison est beaucoup plus compliqué, beaucoup plus important en termes de temps, et en plus de tout ça, après mon orchi [orchidectomie], j’ai eu des problèmes de peau. Y’a eu des infections là-dedans [...].
35Martha a décidé de ne pas aller de l’avant avec la chirurgie pour plusieurs raisons, dont ses problèmes de peau et le fait que sa province de résidence avait autorisé, entre temps, le changement de mention de genre sur le certificat de naissance et les documents d’identité sans obligation de subir une chirurgie. Cela dit, comme on le constate dans l’échange ci-dessus, la lecture âgiste associant le vieillissement au déclin est très répandue chez les professionnel·les de la santé et nourrit le gatekeeping concernant les soins d’affirmation de genre pour les personnes âgées, sans égard à leur santé physique et cognitive (Baril & Silverman, 2019 ; Siverskog, 2014, 2015 ; Willis et al., 2021). Il est important de noter qu’au moment du refus de soins, Martha ne vivait ni avec une démence, ni avec d’autres enjeux de santé majeurs.
36Victor a fait l’expérience d’enjeux similaires. Après ce que Nancy et lui décrivent comme une « phalloplastie ratée » dans les années 1970, Victor a essayé à plusieurs reprises d’accéder à cette chirurgie, une fois dans les années 2000, puis une seconde fois dans les années 2010. Dans les années 2000, les chirurgien·nes ont utilisé sa spondylose pour justifier le refus de soin. Dans les années 2010, ce sont ses accidents vasculaires qui ont motivé le refus de chirurgie. Les chirurgien·nes ont mentionné que les médicaments post-opératoires pourraient exacerber les symptômes de démence de Victor et que la procédure était « trop risquée ». Au cours de notre entrevue avec Victor, Nancy a précisé en quoi l’impossibilité de réaliser son rêve d’avoir une chirurgie génitale a affecté la relation que Victor entretient avec son identité de genre, avec son corps et avec les autres, puisqu’il se sentait comme un imposteur et craignait d’être repéré :
Nancy : Ça lui a occasionné aussi, je pense, on s’en est aperçu un peu plus tard, mais ça lui a fait une vie de travail plus stressée. [...] Parce qu’il avait toujours l’impression d’être un peu un imposteur.
Victor : Oh oui, ça, j’ai eu ça longtemps.
Nancy : T’sais, quand tu allais aux toilettes, continue...
Victor : Oui, oui, oui, quand j’allais aux toilettes, ça, oui. C’était des miracles que je faisais quasiment à chaque fois, pour, pour y aller, rien que pour me décider. Ça a été...
Nancy : T’avais peur ou quoi ?
Victor : Ben oui, j’avais peur, je sais pas, d’être reconnu, ce qui était pratiquement impossible, mais c’est fou, tu sais pu quoi penser à un moment donné.
37Bien que Victor ait tendance à oublier beaucoup de choses qui lui sont arrivées dans sa vie, il n’a pas oublié les conséquences négatives liées aux refus d’accès à la chirurgie.
- 23 L’une de ces personnes vivant avec une démence est décédée.
38De plus, même si Victor et Martha ont toustes deux obtenu un soutien adéquat durant leur hormonothérapie, l’un de son endocrinologue et l’autre de son médecin de famille, les proches aidant·es que nous avons rencontré·es ont indiqué que certaines personnes trans et non binaires qu’iels aident ont vécu du gatekeeping relatif à l’accès aux hormones. Dan, qui a pris soin et prend encore soin23 de trois personnes trans vivant avec une démence, nous a raconté que l’accès à l’hormonothérapie a été difficile pour l’un des hommes trans qu’il soutient, alors que ce dernier était sous traitement depuis plus de dix ans. Dan a confirmé que cette décision du médecin était explicitement basée sur le présupposé cogniticiste selon lequel les personnes vivant avec une démence sont incapables de fournir un consentement éclairé :
Les médecins n’ont pas voulu prescrire des hormones, parce que rendu là, le consentement éclairé était pas une option. Donc, t’sais, voilà, fin de la prescription. [...] T’sais, ils ne valident même pas qui il est. Ils lui retirent ses hormones parce qu’ils pensent qu’il n’est pas capable de prendre une décision et personne d’autre dans sa famille est capable de prendre une décision qui, t’sais, serait la meilleure pour lui donc c’est, c’était n’importe quoi. [...] Ç’a été assez catastrophique.
39Comme on peut le voir, l’âgisme et le cogniticisme qui attisent le gatekeeping cisgenriste chez les professionnel·les de la santé ne fait pas qu’empirer les embuches pour les personnes trans et non binaires, ils affectent aussi leur identité de genre. En effet, le fait d’interrompre l’hormonothérapie ou de refuser l’accès à des chirurgies a un effet direct et transformateur sur l’expérience intime du genre. Le fait de ne pas avoir accès à des soins et des chirurgies expose les personnes trans à un plus grand risque de vivre des actes de violences cisgenristes si leur expression de genre change ou si leurs caractéristiques physiques ne correspondent plus à leur identité de genre. Victor et Nancy ont expliqué que Victor était une espèce de « bête de cirque », attirant vers sa chambre le personnel du centre de soins qui voulait voir de quoi une personne trans (nue) avait l’air. Le va-et-vient constant du personnel dans sa chambre et la curiosité inappropriée des employé·es mettaient Victor profondément mal à l’aise, le rendaient anxieux ; il avait même peur de dormir. Nancy dit : « Et en plus que, la nuit, il avait très très peur, fait qu’il dormait pas beaucoup. Fait que c’est sûr que t’es obligé [le personnel de la résidence] de lui donner de la médication [...]. » Après avoir observé ces mauvais traitements, Nancy a décidé de ramener Victor à la maison pour de bon. En somme, les effets du cogniticisme sont profonds et protéiformes : le cogniticisme intensifie le gatekeeping vécu par les personnes trans et non binaires et augmentent la probabilité des refus de soins qui sont nécessaires pour de nombreuses personnes trans, non seulement pour se sentir plus à l’aise dans leur corps, mais aussi pour éviter de subir des violences dans les établissements. Ainsi, le cogniticisme nourrit le cisgenrisme et peut affecter la dysphorie, l’identité et l’expression de genre, ce qui intensifie la violence cisgenriste en retour.
40La démence en tant que telle (c’est-à-dire, au-delà du cogniticisme) peut affecter l’expérience du cisgenrisme et de l’identité de genre de plusieurs manières. Les personnes trans peuvent se retrouver dans des situations qui les exposent à davantage de violences basées sur l’identité de genre à cause de leur démence. Par exemple, la démence peut rendre le déménagement dans un centre de soins de longue durée nécessaire, lorsque les soins requis au quotidien deviennent trop lourds pour les proches aidant·es, ou en raison de l’absence d’un réseau de soutien leur permettant de rester à la maison, ce dont de nombreuses personnes trans comme Martha souffrent. Le placement en institution expose les personnes trans et non binaires à un risque plus élevé de subir des violences cisgenristes, comme on l’a vu dans le cas de Victor. La démence amène, chez de nombreuses personnes, un besoin de soins très réel qui peut augmenter à son tour la vulnérabilité face aux violences systémiques au sein de diverses institutions (Bishop & Westwood, 2019 ; Hunter et al., 2016 ; Latham & Barrett, 2015a, 2015b ; Witten, 2016).
41De plus, de nombreuses personnes âgées trans, comme Victor, subissent un dévoilement forcé de leur parcours trans [outing] du fait des soins corporels nécessaires lorsque le bain, l’habillement ou l’utilisation des toilettes de manière autonome devient difficile. Nombreuses sont les personnes qui désirent continuer à vivre « stealth » et qui estiment qu’un dévoilement forcé de cette nature est cruel, comme le mentionne Dan en parlant des personnes trans qu’il aide : « Iels aspiraient à une vie tranquille, où ils pourraient juste être eux-mêmes, et essayer de, t’sais, se fondre dans la masse et vivre une vie simple ». Dan dit aussi, à propos de l’un des hommes trans dont il s’occupe : « C’est pas idéal d’avoir des gens dans le corps médical que tu ne connais pas ou à qui tu ne fais pas confiance mais qui sont aussi proches de ton corps, au quotidien, pour des soins aussi intimes, un type de soins intimes aussi délicat ». Jesse, proche aidant·e d’un homme trans nommé David, a aussi parlé de la profonde méfiance de David envers les travailleur·euses de la santé, une méfiance ancrée dans de vrais traumatismes résultant de son expérience dans le système de santé : « Il a de gros enjeux de méfiance, [...] et il est aussi vraiment vulnérable en ce qui concerne son corps, donc il ne veut pas forcément que des personnes qu’il ne connait pas [...] le touchent, surtout s’il sait qu’il ne se rappellera pas qui elles sont ». Victor a vécu une expérience directe d’être une « bête de cirque » dans un centre de soins de longue durée. Il craignait d’être déshabillé, lavé ou touché :
Nancy : Tu te souviens, quand tu étais placé à la ressource intermédiaire. Est-ce que tu as aimé ça ?
Victor : Pas question !
Nancy : Bon ben dis-le à monsieur.
Victor : Non, ça j’étais pas capable. Pas capable pantoute.
Alexandre : Qu’est-ce que vous n’aimiez pas là-bas ?
Victor : Je pense, tout. [...] Ça, ça a été vraiment difficile, une véritable épreuve. Pis moi, ça m’a fait peur parce que là, je me suis dit wow ! Là, je suis tombé dans quelque chose, là. Est-ce que c’est pour tout le temps, ça ? [...].
Nancy : T’avais peur de te déshabiller devant le monde.
Victor : Aussi. Ben sûr. Ben oui, j’avais aussi cette peur-là toujours, ça j’ai toujours eu ça.
42Victor et Nancy ont aussi eu l’impression que des membres du personnel soignant du centre de soins de longue durée auraient préféré ne pas avoir de résident comme Victor, à cause de leur inconfort avec son identité/corps. En même temps, Victor devait composer avec son hypervisibilité, comme sa transitude était l’épicentre de la curiosité et de la violence cisgenriste, tel que discuté dans cet extrait de l’entrevue :
Nancy : As-tu eu l’impression qu’il y a des gens qui venaient te voir parce qu’ils voulaient voir de quoi ça avait l’air un transgenre ? Parce que, t’sais des fois tu me disais, il y a assez de monde qui vient dans ma chambre, pis tu comprenais pas pourquoi...
Victor : Ouais, mais je pense qu’il y avait beaucoup de ça.
Nancy : La curiosité.
Victor : La curiosité.
Alexandre : La curiosité.
Nancy : Curiosité malsaine.
Victor : Ben oui, malsaine certain, c’est pas moi qui les invitait !
Alexandre : Ouais, c’est d’autant plus gênant. On est déjà assez gênés de se déshabiller, puis là, s’il y a encore plus de monde, c’est pas évident.
Victor : C’est ça, c’est très très gênant. Il y a eu quelques-unes, des fois...
Nancy : Il y en avait qui t’appelaient comment ? Elle.
Victor : Et oui, il y en a qui disaient elle.
43Les inquiétudes formulées par de nombreuses personnes trans et non binaires concernant la peur de perdre leur autonomie et d’aller vivre dans un centre de soins de longue durée (Bishop & Westwood, 2019 ; Knochel & Flunker, 2021 ; Witten, 2016) sont ancrées dans des expériences réelles, comme celles de Victor. Les participant·es expliquent que la démence affecte la possibilité, pour les personnes trans et non binaires, de représenter leurs intérêts et de se défendre contre les microagressions et la violence cisgenristes, ce qui les rend plus vulnérables. Nos entrevues avec Lou, Jesse et Nancy montrent en quoi il est plus difficile pour une personne vivant avec une démence de confronter le gatekeeping seul·e, de s’orienter dans un système de soins de santé compliqué (par exemple, remplir des formulaires, faire le suivi de ses rendez-vous), ou de se défendre face à des incidents de mégenrage.
44La démence peut aussi avoir des conséquences directes sur la manière dont les gens incarnent et expriment leur identité de genre. Si cela n’est pas encore arrivé à Martha, Victor a remarqué qu’il a de la difficulté à entretenir son expression de genre par lui-même. Il compte sur Nancy pour l’aider à soutenir son expression de genre, en lui faisant ses injections de testostérone ou en soutenant son identité masculine à travers des choix vestimentaires ou de coupe de cheveux :
Alexandre : Victor, donc vous nous disiez qu’il y a des choses que vous avez plus de la difficulté à faire désormais avec votre démence. On se demandait, est-ce qu’il y a des soins corporels justement qui sont plus difficiles à faire ?
Victor : Oui.
Alexandre : Admettons raser votre barbe, choisir vos vêtements, etc. En lien justement, pour exprimer votre identité masculine, est-ce que vous comptez plus désormais sur Nancy pour vous aider à faire ces choses-là ?
Victor : Oui, oui, vrai, définitivement, oui, parce que ça vraiment, je suis pas, je suis pas spécialiste pantoute, mais...
Nancy : T’es plus capable.
Victor : Plus capable de faire ça, pu capable de vraiment réfléchir à tout ça, les vêtements tout ça [...].
- 24 Ndt : Un gilet de compression (en anglais, un « binder ») est un accessoire en tissu, généralement (...)
45Nancy, Dan, Jesse et Lou ont aussi expliqué que les personnes desquelles iels s’occupent ne sont plus capables de gérer leur hormonothérapie par elleux-mêmes (dans certains cas, les proches aidant·es ont pu modifier la voie d’administration pour faciliter la prise autonome des hormones) ou de prendre soin de leur corps en ce qui concerne leur identité de genre. Jesse a aussi parlé du fait que David ne pouvait plus comprimer sa poitrine24 par lui-même et mentionné la manière dont cela affectait la dysphorie de genre et la santé mentale de David :
En ce moment, il choisit de ne pas binder, parce que c’est trop difficile, et si je ne suis pas là [...] personne n’est là pour l’aider avec ça. [...] Quand il réalise qu’il y a des choses qu’il ne peut plus faire, ça crée comme un nouvel épisode dépressif et éprouvant [...].
46Si la démence peut affecter l’expression de genre en rendant plus compliqués les soins corporels nécessaires au maintien de son expression de genre, aucune personne trans interrogée ni aucune de celles dont les histoires ont été rapportées par les personnes proches aidantes interrogées, n’avait l’impression que la démence avait modifié leur rapport à leur identité de genre. Au contraire, toutes ces personnes semblent entretenir un lien profond et stable avec leur identité de genre et aucune n’a oublié son identité, même dans les stades avancés de la démence. Ce résultat se distingue très nettement de l’insistance, dans les quelques études de cas disponibles dans la littérature, sur la possibilité qu’une personne trans oublie son identité de genre (par exemple, Beehuspoteea & Badrakalimuthu, 2021 ; Marshall et al., 2015). Nous n’argumentons pas, ici, que la possibilité d’oublier son identité de genre n’existe pas, ni qu’il est inutile de discuter des démarches à entreprendre le cas échéant. Nous avons nous-même abordé ces questions dans nos travaux (Baril et al., 2020 ; Baril & Silverman, 2019 ; Silverman & Baril, 2021). Toutefois, nous sommes d’avis que l’insistance sur la détransition/retransition reflète un biais cisnormatif dans la recherche et ne représente ni le vécu des personnes âgées trans qui vivent avec une démence que nous avons interrogées, ni les expériences documentées auprès des professionnel·les de la santé dans d’autres études (par exemple, Barrett et al., 2015, 2016). Par exemple, Victor et Nancy ont toustes deux décrit que l’identité de genre de Victor est au cœur de sa personne et qu’il lui serait impossible de l’oublier :
Alexandre : Est-ce que vous, vous avez l’impression que cette identité-là elle est vraiment comme fondamentale depuis que vous êtes petit, puis tout ça, puis elle est là pour rester ?
Victor : Oui, oui, oui, oui. Ça j’ai ça... […] Oui, oui, j’ai toujours eu ça, cette affaire-là.
Alexandre : Ce n’est pas quelque chose que vous avez peur d’oublier là ?
Victor : Pas du tout. Non. [rires].
Nancy : Non, non, pis moi je pensais qu’un moment donné, t’sais durant la maladie, qu’il allait faire des transferts. Je me disais, quand il va retourner en arrière, pis il n’a pas fait une seule erreur en référence à son passé comme fille.
Victor : Pas du tout.
[...]
Nancy : Pour lui, il est un homme et puis c’est comme ça.
Victor : C’est ça. Ça fini là. Pour moi, c’est fini, mais fini, dans le sens que je vis.
Alexandre : Ouais, ça a été totalement intégré, complètement...
Victor : Tout à fait.
47Bien que Martha, comme Victor, nous ait aussi dit qu’elle ne pense pas qu’elle oubliera son identité de genre, elle comprend que c’est possible et reste pragmatique. Elle se prépare donc en ce sens, afin de s’assurer que cela ne lui arrivera pas. Elle a mentionné son intention d’utiliser des aide-mémoires, comme une biographie écrite ou des notes autocollantes qu’elle pourra répartir dans son appartement afin de se rappeler son identité de genre si sa démence progressait au point de lui faire oublier sa transition. Elle insiste aussi sur le fait que certains changements physiques, comme l’apparition de seins, pourront lui servir de rappels de sa transition :
Martha : [...] Si je vais devant le miroir [...] après ma douche, je vais voir des seins, tsé. Donc, voilà, j’ai des seins...
Alexandre : Ouais.
Martha : Ils vont pas disparaitre si je les oublie, right ?
Alexandre : Non. C’est un avantage.
Martha : C’est un avantage, je verrai quelque chose, right ?
Alexandre : Ouais.
Martha : Et aussi, je veux être capable de, je vais écrire quelque chose et je vais le faire plastifier pour mon appartement, donc je lirai, je lirai tout simplement ma bio, t’sais, Martha... Ça fait partie de mon parcours.
Alexandre : Ouais.
Martha : Et si tu le lis, t’sais, ça te rappelle qui tu es.
Alexandre : Ouais.
Martha : Même si j’oublie.
Alexandre : C’est vraiment un bon truc, d’écrire cette bio et de comme, s’accrocher, t’sais, à des éléments qui font revenir tes souvenirs.
Martha : Ouais, je pense, pour moi [...] ça marcherait ; pour les autres, pas sûr [...].
48Néanmoins, Martha craint encore le traitement qui lui serait réservé si elle ou toute autre personne trans en venait à oublier son identité de genre : « C’est comme, la personne a une démence, un jour ou l’autre, elle se rappellera peut-être plus qu’elle a transitionné, ça va par étapes, right ? Mais comment est-ce qu’elle sera traitée ? » Cette remarque révèle l’importance grandissante des réseaux de soutien pour les personnes trans et non binaires à mesure que leur démence progresse (Di Lorito et al., 2022 ; Flanagan & Pang, 2022, 2023 ; Silverman & Baril, 2023) ; les personnes proches aidantes peuvent soutenir l’affirmation de l’identité de genre de la personne si celle-ci l’oublie à un moment ou à un autre. Dan a exprimé ceci, à propos de David : « Je pense pas qu’il comprend qu’il a autant de gens autour de lui qui ne vont pas oublier. [...] Ça se pourrait qu’il oublie. Nous, on ne va pas oublier. »
- 25 Ndt : Une élaboration de ce concept en français se trouve dans l’article de Silverman et Baril « Tr (...)
49Nous estimons qu’il faut prendre un recul critique par rapport à ce que nous avons appelé, dans nos travaux, « la contrainte à la continuité biographique25 » (Baril et al., 2020 ; Silverman & Baril, 2021) ou ce que Sandberg (2018, p. 30) nomme le « désir [de] continuité biographique » qui impose une attente que la subjectivité/identité (genrée) se maintienne de manière continue et cohérente, surtout chez les personnes vivant avec une démence. Cela dit, les deux personnes trans que nous avons interrogées veulent en effet maintenir une continuité biographique en ce qui concerne leur identité de genre, comme l’illustrent le désir qu’on les aide à entretenir leur identité et leur expression de genre, l’idée de Martha d’utiliser des accessoires et des technologies pour se rappeler sa transition, ou encore le discours de Victor sur son épouse, qui joue le rôle de sa mémoire.
50La notion de mémoire sélective (c’est-à-dire, le fait de se souvenir uniquement des personnes et des choses dont on veut se souvenir et d’oublier celles que l’on veut ignorer) révèle une autre manière dont la démence peut affecter, cette fois-ci « positivement », l’expérience du cisgenrisme et de l’identité de genre. Victor et Nancy ont mentionné le fait que Victor a tendance à avoir la mémoire courte en ce qui concerne les évènements traumatisants. Dans l’échange suivant à propos de sa « phalloplastie ratée », qu’il considère comme le plus grand obstacle qu’il a dû affronter au cours de sa vie, Victor mentionne son talent pour oublier les choses lorsque cela l’arrange :
Nancy : La construction [de ton pénis] tu peux lui dire, ça été raté.
Victor : Ah mon Dieu !
Nancy : Tu veux pas le dire ?
Victor : Oui oui, c’est juste que je me souviens plus au juste.
Nancy : La construction de ton pénis, ça été difficile...
Victor : Ah oui, oui, oui. Ça a été difficile. Mais comment, comment, pourquoi ça a été difficile ?
Nancy : Tu t’en souviens pas ?
Victor : Pas du tout. Moi, j’oublie quand ça fait plus mon affaire. J’oublie beaucoup de choses.
Nancy : Voulez-vous que je réponde ?
Victor : J’aimerais qu’elle réponde pour ça, parce que je m’en souviens pas.
51Martha a décrit un phénomène similaire. À la suite de son explication du gatekeeping qu’elle avait subi concernant l’accès aux chirurgies d’affirmation de genre, nous lui avons demandé si elle avait subi d’autres formes de violence, de discrimination, ou d’autres embuches. Elle a répondu : « Euh... [silence] faudrait que j’y réfléchisse, j’essaye, t’sais, j’essaye d’oublier ces incidents-là. [...] En fait, c’est comme, je préfère utiliser ma mémoire sélective, pour dire, tu sais quoi, c’est arrivé, la vie continue. » De ce point de vue, aligné·es avec les perspectives alternatives et queers de la démence (ex. : King, 2016, 2022 ; Sandberg, 2018, 2023 ; Ward & Price, 2016) et avec les chercheur·es qui ont documenté des expériences de vie positives avec la démence (Beard, 2016 ; Wolverson, Clarke & Moniz-Cook, 2016), nous avançons que la démence pourrait être théorisée dans ce contexte comme une ressource plutôt qu’une perte, et comme une perspective de dérive [incline] plutôt que de déclin [decline]. Nous soutenons que la démence peut être mobilisée comme mécanisme d’adaptation face à la violence cisgenriste et aux expériences vécues. Le fait qu’elle facilite l’oubli d’évènements difficiles ou traumatisants peut inciter, ici, une reconceptualisation de la démence comme un outil d’adaptation individuelle au cisgenrisme. Dans cette perspective, la démence pourrait se présenter comme un bouclier contre les souvenirs d’un passé traumatisant qu’on a envie ou besoin d’oublier. Évidemment, cet « avantage » spécifique de la démence n’efface pas l’importance des luttes systémiques pour empêcher, à la source, les évènements traumatisants. Nous ne cherchons pas, ici, à présenter une vision romancée de la démence ou à la conceptualiser comme un mécanisme d’adaptation. Nous voulons plutôt insister sur le fait que nos entrevues mettent en lumière un discours alternatif selon lequel la démence peut parfois avoir des effets positifs, en dépit des effets interreliés de l’intersection de la transitude et de la démence qui sont nuisibles au bien-être individuel.
52Dans cette section, nous identifions en quoi le cisgenrisme et l’identité de genre influencent l’expérience de la démence et du cogniticisme. Premièrement, l’isolement, la solitude et l’absence d’un réseau de soutien, dont de nombreuses personnes trans et non binaires people souffrent (Ansara, 2015 ; Bishop & Westwood, 2019 ; Gregory & Knowles, 2022 ; Hardacker et al., 2019 ; James et al., 2016) peuvent augmenter la fréquence des manifestations du cogniticisme. Si les microagressions, les abus, la maltraitance et la violence âgistes et cogniticistes commis dans divers milieux à l’encontre des personnes vivant avec une démence sont fréquents et bien documentés, ces mauvais traitements sont souvent dénoncés par l’entourage qui soutient la personne vivant avec une démence. Ce réseau de soutien peut intervenir, gérer un changement de prestataires de soins ou de milieu de vie pour la personne, ou encore soutenir cette dernière dans la défense de ses droits. Dans le cas de Victor, on constate que c’est parce que Nancy était présente et a pu témoigner de la maltraitance et de la détresse de son époux en centre de soins de longue durée que celui-ci a pu rentrer à la maison. Toutefois, de nombreuses personnes trans ne bénéficient pas d’un tel soutien, et pourraient donc être laissées à elles-mêmes, sans personne pour remarquer et dénoncer les situations abusives ou pour les aider à s’en sortir (Bishop & Westwood, 2019 ; Witten, 2016). En ce sens, l’isolement causé par le cisgenrisme peut aggraver la violence âgiste et cogniticiste.
53Deuxièmement, au nombre réduit de leurs proches aidants, s’ajoute le cisgenrisme qui limite les options de soins pour les personnes trans et non binaires vivant avec une démence (Boyd, 2019 ; Latham & Barrett, 2015b ; Pang et al., 2019 ; Silverman & Baril, 2023 ; Siverskog, 2014). Le cisgenrisme réduit non seulement les chances de trouver une résidence compétente sur le plan culturel (Di Lorito et al., 2022), mais aussi les soins envisageables à domicile. Par exemple, Victor et Nancy ont expliqué que certain·es prestataires de soins à domicile le mégenrent encore. Quand cela se produit, iels doivent choisir, ou bien d’endurer cette violence, ou bien de trouver d’autres soignant·es. Comme Martha, Victor et Nancy ont mentionné qu’aucune résidence située à proximité de leur domicile n’est ouvertement accueillante pour les personnes LGBTQI2S+ (ou, peut-être, aucune qui soit accessible financièrement parlant), et qu’il y a un sérieux manque de professionnel·les de la santé qui sont informé·es et sensibles aux enjeux trans. Nos entrevues avec les proches aidant·es secondent ces remarques. Dan, qui s’occupe de plusieurs personnes vivant avec une démence, a aussi mentionné qu’il est extrêmement difficile de trouver des services transaffirmatifs en milieu rural.
54Troisièmement, le cisgenrisme peut aussi avoir des effets directs sur la démence. Non seulement les personnes trans et non binaires sont plus à risque de développer une démence à cause du stress minoritaire qu’elles éprouvent tout au long de leur vie (Alzheimer Association, 2021 ; Bailey et al., 2019), mais les symptômes de la démence pourraient aussi s’aggraver à cause du cisgenrisme systémique dont elles font les frais quotidiennement. Par exemple, la maltraitance sévère dont Victor a souffert pendant son séjour en centre de soins de longue durée a augmenté son anxiété et la fréquence de ses hallucinations. Nancy a remarqué une diminution drastique des symptômes de démence de Victor après son retour à la maison :
Nancy : Il y en a [du personnel] que je pense que, dès le départ, ils voulaient pas qu’il [Victor] soit là, fait que sans faire des choses violentes, ils ont pu créer certains contextes.
Alexandre : Ouais.
Nancy : Qui ont fait de...
Alexandre : Créer un climat là, qui inspirait la peur chez lui, qui inspirait le manque de confiance.
Nancy : Ben moi, je pense que oui.
Alexandre : Ouais.
Nancy : Puis les hallucinations, je pense qu’elles étaient en lien direct avec l’anxiété parce qu’ici [à leur résidence personnelle], il en fait de l’anxiété aussi, il a des hallucinations, mais rien à voir avec là-bas [dans le centre de soins de longue durée où il était hébergé]. Pis je pense que c’est en diminuant l’anxiété que les hallucinations ont diminué de 60 % facile.
55Quatrièmement, le cisgenrisme influence aussi la préparation du testament, du testament de vie ou des directives préalables des personnes trans et non binaires (Baril et al., 2020 ; De Vries et al., 2019 ; Pang et al., 2019 ; Pang & James, 2022). Si quelques chercheur·es et certains organismes communautaires LGBTQI2S+ ont appelé les personnes trans et non binaires à mieux planifier leur fin de vie, notamment en ce qui a trait à leurs souhaits concernant leur prénom, leurs pronoms et accords, nos répondant·es ont dit qu’iels n’avaient pas entrepris ce type de démarches de planification en ce qui concerne leur genre. Les personnes proches aidantes participantes ont mentionné que les personnes dont elles prennent soin n’ont pas préparé de tels documents, mais qu’elles devraient peut-être songer à le faire, sachant que de nombreux·ses membres de la famille biologique (qui pourraient se retrouver en position de prise de décision finale) ne respectent probablement pas leur identité et leur expression de genre. Par exemple, Victor a mentionné que Nancy et lui devaient songer à ses directives médicales anticipées ; iels croient toustes deux que ses volontés ne seront probablement pas respectées si Nancy n’est pas là pour le défendre. Victor a dit : « On n’a pas fait ça [la préparation de directives préalables au regard de son identité et expression de genre], c’est vrai. C’est très intéressant ce que vous dites […]. On l’a dit à ben du monde, ma famille, toute, tous les gens le savent. [...] Mais je peux pas me fier sur ma famille [...]. » L’explication de Martha est poignante : quand une personne est isolée et ne peut pas compter sur un réseau de soutien pour respecter ses préférences et ses volontés, la préparation de tels documents est inutile :
J’ai pensé à ça mais regarde, à qui je pourrais le donner, t’sais ? À quoi ça sert d’écrire, je pense à ça depuis longtemps, à quoi ça sert de mettre ça par écrit, si la personne, si j’ai aucun contrôle, si je fais pas confiance à qui que ce soit, t’sais ?
56En somme, le cisgenrisme et l’identité de genre ont des effets directs sur la planification en fin de vie chez les personnes vivant avec une démence, ainsi qu’une influence sur l’expérience du handicap cognitif, de sa progression et de la violence cogniticiste qui vient avec.
57L’absence de perspectives intersectionnelles chez les professionnel·les de la santé et des services sociaux est le dernier thème ressortant de nos entrevues. Même lorsque les soins et les services sont adéquats, les identités, les réalités et les enjeux de santé des personnes trans et non binaires vivant avec une démence sont rarement examinés dans une optique intersectionnelle. En effet, les prestataires tendent à penser en silo, traitant les divers aspects de l’identité comme s’ils étaient séparés et n’étaient pas relié à des systèmes d’oppression. Ce sont des occasions manquées. Comme les féministes Noires l’ont montré, la conceptualisation en silo des différents aspects de l’identité (et de l’oppression) ne peut offrir qu’un portrait partiel du vécu d’une personne (Crenshaw, 1989 ; Hill Collins, 2000 ; Hill Collins & Bilge, 2016).
58Une étude menée par Riggs et Bartholomaeus (2017) auprès des hommes trans handicapés vivant avec des enjeux de santé mentale montre que les professionnel·les de la santé qui pensent en silo ne répondent pas aux besoins de ces hommes. En effet, Riggs et Bartholomaeus soulignent en conclusion de leur article que leurs « résultats suggèrent que les clinicien·nes (1) accordent trop d’importance aux enjeux de genre au détriment des enjeux de santé mentale, (2) échouent à prendre en compte les effets du cisgenrisme, (3) accordent trop d’importance aux enjeux de santé mentale au détriment des enjeux de genre » (2017, p. 78). Nous avons observé le même phénomène dans notre recherche : les participant·es ont expliqué que les professionnel·les de la santé et des services sociaux 1) se concentrent trop sur l’identité de genre, mettant ainsi de côté les préoccupations liées à la démence ; 2) ne prennent pas en compte les conséquences cruciales de la violence cisgenriste sur la démence et le cogniticisme ; et/ou 3) se concentrent uniquement sur les enjeux de démence et ignorent l’identité/expression de genre des personnes trans et non binaires.
59Dan, qui s’occupe de plusieurs personnes trans vivant avec une démence, a décrit en quoi tout est interprété à travers la transitude ou à travers la démence. Il a raconté, en parlant de l’une des personnes dont il prend soin, que les professionnel·les ont tendance à trop insister sur la démence au détriment de la transitude, ce qui contredit le traitement souvent réservé aux autres personnes trans qu’il connait, pour lesquelles il est difficile d’obtenir les soins de santé nécessaires parce que les professionnel·les ne s’intéressent qu’à leur transitude :
Marjorie : Donc, la démence est jugée prioritaire et...
Dan : Ouais.
Marjorie : Et tous les autres aspects de l’identité sont...
Dan : Ouais. Ce qui est, d’habitude c’est, t’sais, quand quelque chose se passe, d’habitude tout ce dont on veut te parler c’est ton identité trans, t’sais, j’ai des ami·es qui ont dit qu’iels avaient un problème de santé physique et iels étaient comme « Faut vraiment que j’examine ça » et tout ce dont iels veulent parler, c’est de ton identité de genre.
Alexandre : Ouais.
Dan : Mais dans ce cas précis, on dirait que [la démence] c’est la seule partie de son identité qui compte. C’est la seule chose qui se passe dans sa vie en ce qui les concerne, et iels vont juste mettre tout le reste de côté.
60Lou a témoigné d’une expérience similaire en ce qui concerne le traitement de son parent non binaire, rapportant son impression que les professionnel·les de la santé, qui ne s’intéressent qu’aux enjeux de santé physique et cognitive, ne reconnaissaient pas sa non-binarité : « Iels s’en fichent [de son identité de genre]. Iels veulent juste parler de son problème. Donc, si on parle de radiographies pour son dos, alors c’est juste les radios, on ne parle que des radios. » Le fait que les symptômes d’agressivité accrue, de problèmes de sommeil, d’anxiété et de dépression chez Victor aient été attribués à sa démence, à tort (ou partiellement à tort) sans considérer en quoi ces symptômes pourraient être reliés à la violence qu’il subissait dans le centre de soins de longue durée, est un autre exemple des effets concrets d’une approche de la santé et du handicap cognitif qui ne fait pas attention à l’identité de genre ou au cisgenrisme. Nancy a mentionné que les employé·es lui disaient que « c’est normal, les trois premiers mois, il va vouloir revenir, mais faut pas que vous écoutiez ça, ils font toutes ça [...]. » Nancy se sent coupable et regrette « de les avoir cru·es. » Tel que mentionné plus haut, Nancy estime que les symptômes de Victor ont diminué de 60 % quand elle l’a fait changer d’environnement à cause de la violence cisgenriste qu’il subissait. Il s’agit d’un cas de figure dans lequel une équipe professionnelle compétente sur le plan culturel et informée sur les enjeux trans et le cisgenrisme aurait pu interpréter ces symptômes différemment et agir autrement.
61Si l’on constate la prédominance de l’effacement et de l’invisibilité de la transitude et du cisgenrisme par les professionnel·les de la santé, la transitude peut aussi devenir hypervisible et faire l’objet d’une surveillance accrue dans d’autres cas de figure. Par exemple, Nancy a expliqué que lorsque Victor a consulté des spécialistes de la démence, il est arrivé plusieurs fois que la majeure partie du rendez-vous soit focalisée sur des questions intrusives à propos de la transformation de Victor plutôt que sur ses besoins pour sa santé. Même si Nancy précisait que ces professionnel·les ne semblaient pas avoir de mauvaises intentions, l’échange suivant permet de constater que Victor et Nancy ont été déstabilisé·es par ces expériences :
J’ai remarqué que quand un professionnel venait dans la chambre [de Victor], il abordait ce sujet-là [l’identité trans], comme s’il voulait profiter de l’occasion pour apprendre. […] Mais comme la psychiatre, mettons qu’elle a été, peut-être une heure avec nous, mais elle a dû passer 30-35 minutes [sur ce sujet] et même moi, j’étais déstabilisée parce que je me disais mon Dieu, je ne m’attendais pas à ça, t’sais […] Mais elle aussi, je pense qu’elle n’avait jamais été en contact, pis a nous l’a dit, avec une personne trans, fait que je pense qu’elle en a profité.
62Les exemples susmentionnés révèlent que les prestataires de soins de santé se concentrent souvent, ou bien sur la démence en excluant d’autres aspects comme la transitude ou le cisgenrisme, ou bien sur la transitude au détriment de la démence. Aucune de ces deux approches ne permet le développement d’un programme de soins intégrés qui prenne en compte les multiples facettes de l’identité.
63Dans la littérature sur la transitude et la démence, plusieurs publications contiennent de précieuses recommandations pour les professionnel·les (par exemple Alzheimer’s Society, 2021 ; Cousins et al., 2020 ; Harper, 2019 ; Hunter et al., 2016 ; Pang & James, 2022). Des recherches cruciales ont aussi été menées en partenariat avec des organismes communautaires à mission LGBTQI2S+, comme le partenariat d’Egale Canada avec Flanagan et Pang (2022, 2023). Ce travail a donné lieu à de nombreux outils de sensibilisation et à des recommandations clés pour les professionnel·les dans le but de mieux intervenir auprès des personnes LGBTQI2S+ vivant avec une démence et auprès de leurs proches aidant·es. Au lieu de résumer les travaux déjà réalisés, nous nous concentrons ici sur les recommandations spécifiques formulées par nos participant·es.
64Tout d’abord, les participant·es nous ont fait part de la nécessité de mener davantage de recherches sur le sujet, puisque l’on sait très peu de choses sur les personnes trans et non binaires vivant avec une démence. Tel que discuté dans la section « Résultats et discussion », la recherche devrait également adopter une perspective intersectionnelle (Crenshaw, 1989 ; Hill Collins, 2000 ; Hill Collins & Bilge, 2016) pour comprendre et théoriser leurs expériences en évitant la pensée en silo. Depuis que Kitwood a forgé l’expression « psychologie sociale maligne » (1997), des chercheur·es ont souligné la citoyenneté de seconde classe ou la « marginalisation sociale » (Beard & Fox, 2008) vécue par les personnes avec une démence. Les identités intersectionnelles que constitue le fait de vivre avec une démence en tant que personne trans ou non binaire augmentent indéniablement ce risque de marginalisation, ce qui entraine de nombreuses inégalités.
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Deuxièmement, les participant·es ont mentionné l’importance de reconnaitre le savoir expérientiel des personnes trans et non binaires vivant avec une démence, qui est souvent délégitimé et ignoré. Certain·es proches aidants, comme Dan, ont suggéré d’inclure les personnes trans et non binaires vivant avec une démence et leurs proches aidant·es dans les groupes de travail et les comités consultatifs des diverses institutions, où des décisions sont prises sur elleux, mais souvent sans elleux.
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Troisièmement, toutes les personnes participantes ont mentionné un grand besoin de sensibilisation, d’éducation et de formation pour les professionnel·les de la santé et des services sociaux. Martha, qui s’engage auprès d’organismes communautaires pour offrir de telles formations, nous a dit qu’elle constatait parfois une certaine résistance à ces formations pourtant essentielles. Ceci démontre l’importance non seulement d’offrir la formation continue et des contenus pédagogiques efficaces, mais aussi de toucher le cœur et l’esprit des gens pour les sensibiliser au fait que développer des compétences culturelles sur ce sujet est important.
67Quatrièmement, les participant·es ont mentionné la nécessité d’adapter les services existants dans diverses institutions et organismes dédiés aux personnes trans et non binaires et aux personnes vivant avec une démence. En effet, si les institutions et les organismes dédiés aux personnes trans et non binaires se concentrent souvent sur les jeunes ou les jeunes adultes, oubliant ou effaçant parfois les besoins des personnes âgées trans et non binaires, les institutions et les organismes dédiés aux personnes vivant avec une démence pensent souvent qu’il n’y a pas de personnes trans et non binaires dans leur clientèle (Silverman & Baril, 2023). Les participant·es ont souligné qu’il faut arrêter les présuppositions sur l’in/capacité cognitive et sur l’identité et l’expression de genre, que les services doivent être accessibles aux personnes vivant avec un handicap, et que ces services doivent adopter une approche tenant compte des traumatismes [trauma-informed care]. Même si quelques personnes cis participant à la recherche de Pang et Flanagan (2022, p. 34-35) ont remarqué le danger réel de ségrégation qui vient avec l’idée de créer des établissements de soins de longue durée pour les populations LGBTQI2S+, quelques participant·es ont mentionné, dans le cadre de notre recherche, que de tels établissements leur sembleraient beaucoup plus sécuritaires.
68Cinquièmement, en plus d’adapter les services existants afin qu’ils soient plus accueillants pour les personnes trans et non binaires, les participant·es ont affirmé qu’il faut impérativement créer de nouvelles ressources et services à l’attention des personnes trans et non binaires vivant avec une démence. Par exemple, Lou sollicitait des « changements de politiques institutionnelles », « davantage de soutien social » et « des ressources [...] et des programmes ciblés ». Les deux participant·es trans ont parlé de l’importance d’être accompagné·es et soutenu·es lors de leurs rendez-vous médicaux, pour les aider à se défendre en cas de difficulté, de résistance ou de mauvais traitement.
69Sixièmement, quelques participant·es ont mentionné l’importance de s’assurer que la recherche, les savoirs, les bonnes pratiques, les outils, et les services adaptés se rendent jusqu’aux milieux ruraux. Dan nous a dit : « je pense que rejoindre les communautés rurales va être essentiel. » En effet, comme on l’a constaté dans le cas de Victor et Nancy, qui vivaient en milieu rural et qui ont dû déménager deux fois pour se rapprocher des soins spécialisés dont Victor avait besoin, il est essentiel d’offrir des services compétents sur les plans médical et culturel dans les milieux ruraux, car forcer des individus à déménager vers une agglomération pour obtenir des soins de qualité les prive de liens importants avec leur communauté.
70Toutes les personnes participantes ont insisté sur un dernier point tout aussi important que les autres : le respect et l’attitude de non-jugement. Quand nous demandons à Victor ce qu’il recommanderait aux professionnel·les de la santé, il insiste sur l’écoute et le respect de la personne : « Ah, de parler à la personne, ça c’est sûr, pis respecter, yes, yes, yes, yes ! ». Martha a répété que le manque de respect revient à ne pas traiter les personnes trans vivant avec une démence comme des êtres humains. Nous voulons donc partager, en conclusion, le riche témoignage de Martha et ses observations sur le respect, puisque ses réflexions distillent tout ce qui a été dit jusqu’ici à propos des formes d’âgisme, de cisgenrisme et de capacitisme/cogniticisme auxquelles les personnes trans et non binaires vivant avec une démence se heurtent quotidiennement :
Je pense que, pour moi, c’est la base [le respect], j’en parle beaucoup dans mes formations etc., et les gens qui me connaissent savent que je parle beaucoup de respect, parce que pour moi, l’âgisme vient d’un manque de respect, la transphobie est un manque de respect, l’homophobie est un manque de respect, et, c’est un manque de respect. Je ne suis pas en train de dire aux gens de s’accepter, mais de se respecter. Donc, si j’arrive, si un·e professionnel·le de la santé doit rencontrer une nouvelle personne cliente, iel devrait recevoir une formation de son agence ou autre ; iel devrait s’attendre à être traité·e avec respect et à être, et à respecter, tu passes la porte, tu sais, tu sais pas qui tu vas voir, tsé. Tu peux savoir ou ne pas savoir, c’est pas ça l’important, [...] tu dois entrer et te dire tu sais quoi, qui que je vois là, je respecte, je vais pas juger. [...] Tu passes la porte et tu me parles, je m’attends pas à des accolades, des embrassades, j’en veux pas. Un sourire c’est bien, mais j’exige surtout qu’on me respecte (nos italiques).
71Comme le révèle cette citation, les personnes trans et non binaires vivant avec une démence veulent des choses très simples : le respect de leur identité et un traitement équitable, plutôt que d’être considéré·es comme déjà mort·es (ne serait-ce que symboliquement). Piégé·es par cette tension entre l’effacement/invisibilité et l’hypervisibilité/surveillance/gatekeeping, iels demandent tout simplement qu’on les écoute et qu’on les considère comme des sujets épistémiques et capables de contribuer aux décisions sociales, politiques, légales et médicales qui sont prises à propos d’elleux, mais souvent sans elleux. Iels demandent plus de justice épistémique, parce que comme Victor le dit très justement, les personnes trans vivant avec une démence sont « encore en vie ».