1Le fait sans doute le plus frappant concernant l’épidémie de sida est qu’elle incarne quelque chose dont on pensait avoir vu la fin dans les sociétés occidentales, à savoir une épidémie d’origine inconnue, à très forte morbidité et jusqu’à présent résistante aux traitements médicaux. Comme l’a écrit l’historien William Mc Neil l’année dernière :
« Une des choses qui nous séparent de nos ancêtres et rendent l’existence contemporaine profondément différente de celle d’autres époques est le fait que les maladies épidémiques ne constituent plus un déterminant essentiel de la vie humaine. De nos jours, dès les premiers cas de décès liés à une infection, les autorités commencent à évoquer une « épidémie », les journaux en parlent sans cesse, des ressources médicales sont tout de suite mobilisées pour trouver une solution et surveiller l’évolution de la maladie. » (1983)
- 1 The New York Native, l'hebdomadaire gay de New York, publie les derniers chiffres du CDC dans chaqu (...)
2Les premiers cas de décès dus à des maladies attribuées au sida (pneumonie à pneumocystis carinii, sarcome de Kaposi, etc.) ont été signalés au milieu de l’année 1981 au Centre national de veille sanitaire (Center for Disease Control ou CDC) des États-Unis. Néanmoins, il apparaît qu’à cette date des cas existaient déjà – et pas seulement aux États-Unis – depuis plusieurs années, et on se demande actuellement si le sida est véritablement une nouvelle maladie ou plutôt une maladie que des techniques médicales modernes ont permis d’identifier. Dans les deux années qui ont suivi la détection des premiers cas, le nombre de personnes atteintes a augmenté de manière alarmante : dès le milieu de l’année 1984, plus de 5 000 cas ont été rapportés aux États-Unis et dans un nombre croissant de pays (il est probable que les régions à plus forte incidence se trouvent à Haïti et en Afrique Centrale, où les systèmes de surveillance sont inadéquats) (Leibovitch, 1985 [1984]). Une attention considérable a été portée à la concentration du syndrome parmi les hommes homosexuels et, dans une moindre mesure, parmi les usagers de drogues par voie intraveineuse (17% des cas), les immigrants haïtiens (5%) et les hémophiles (1%). On s’est moins intéressé au fait qu’environ 7% des cas concernent des femmes (le pourcentage de femmes est en outre bien supérieur chez les malades africains et les malades européens d’origine africaine, ce qui suggère que différents mécanismes de transmission pourraient être à l’œuvre). Environ 40% de tous les cas recensés aux États-Unis sont concentrés dans la ville de New York, tandis que 12% ont été localisés à San Francisco et 16% à Los Angeles, Miami et Newark1.
- 2 Newsweek, 8 août 1983, p.33.
- 3 Au moment de la publication de cet article, en 1984, la République démocratique du Congo portait en (...)
3Dès 1983, le sida semblait en bonne voie pour devenir l’événement médical majeur de la décennie ; des sondages montraient que 91% des Américains connaissaient son existence2. L’épidémie était l’objet d’articles en Une dans des magazines aussi divers que People ou la New York Review of Books. Dans la quasi-totalité de ces articles, le sida était identifié comme une « maladie gay », même si 30% des cas américains rapportés – et bien plus encore en Belgique ou au Zaïre3 – n’étaient pas identifiables comme tels.
4On peut expliquer l’attention accrue portée au sida par plusieurs facteurs : la rareté des maladies épidémiques dans les sociétés occidentales contemporaines, la nature mystérieuse du syndrome, le taux de morbidité important chez des adultes par ailleurs bien portants, les implications pour plusieurs des disciplines les plus prestigieuses de la médecine (immunologie et oncologie), sont autant de facteurs en jeu. J’émets néanmoins l’hypothèse qu’une grande partie de la réaction au sida est due au lien qu’il semble établir entre les « excès » sexuels et la mort – « pourquoi y a-t-il si peu de cas de sida en Angleterre, m’a demandé une personne… n’est-ce pas le pays des sodomites ? » – et, plus particulièrement à la manière dont le sida est clairement associé au statut très ambivalent de l’homosexualité dans la société américaine contemporaine.
5Le lien avec les homosexuels a été mis en avant dès les prémices de l’épidémie : la terminologie initiale, qui ne sera finalement jamais adoptée par le CDC, « immunodéficience liée à l’homosexualité » [Gay Related Immune Deficiency], a laissé une trace indélébile. L’expression opère un raccourci pour le moins contestable, dans la mesure où il est difficile d’affirmer un lien intrinsèque entre homosexualité et virus ou système immunitaire. Tout juste peut-on émettre l’hypothèse que la transmission du sida pourrait être liée à certains comportements sexuels plus fréquents chez les gays. Toutefois, ces précautions oratoires sont trop souvent oubliées. Dans son livre A.I.D.S, Margot Joan Frommer suggère plusieurs fois qu’il pourrait y avoir une prédisposition génétique au sida liée à une prédisposition génétique à l’homosexualité (Frommer, 1983). Écrivant dans New Republic, Charles Krauthammer dit également ceci : « En réalité personne ne sait si le sida est accidentellement ou intrinsèquement une maladie homosexuelle. » (Krauthammer, 1983, 21).
- 4 Newsweek, 18 avril 1983, 8 août 1983.
6La plupart des médias ont présenté le sida comme une « maladie quasi exclusivement gay » (Michael Lynch accuse la presse gay d’avoir popularisé le terme « cancer gay », Lynch, 1982, 36), et ce malgré le fait qu’un tiers des patients atteints du sida à New York ne sont pas gays. La première Une du New York Magazine consacrée au sida évoquait « la peste gay » et un dossier spécial publié peu de temps après se contentait de nommer les malades non-gays en passant (Daly, 1984). Même Newsweek, qui avait été l’un des rares journaux à prêter attention à ces derniers dans son premier dossier sur le sida, a choisi de titrer « l’Amérique gay » quand il est revenu sur le sujet, quatre mois plus tard, en illustrant sa couverture avec deux homosexuels et en ne mentionnant plus explicitement les autres catégories de personnes atteintes4. La description du sida comme « maladie gay » est possible, et peut-être inévitable, parce que les homosexuels ont fini par être perçus comme une minorité bien distincte au sein de la population américaine. Pour citer la quatrième de couverture du Newsweek d’août 1983 : « On estime les gays et les lesbiennes à un dixième de la population aux États-Unis ». Étant donné que la définition de l’homosexualité a évolué d’une forme de comportement sexuel – comme c’était le cas par exemple dans les rapports Kinsey – aux caractéristiques et modes de vie d’une minorité, il est plus facile de concevoir l’homosexualité comme ayant ses maladies spécifiques. Ainsi, la propagation du sida devient liée, dans l’imaginaire collectif, à la présence même des homosexuels (lesbiennes comprises), et la visibilité comme l’affirmation gay de la précédente décennie servent de bases à des campagnes de stigmatisation très violentes.
- 5 Voir « Debate grows on U.S. Listing of Haitians in AIDS Categories », New York Times, 3 juillet 198 (...)
7Cependant, et non sans une certaine ironie, l’interprétation de ces mêmes statistiques peut aussi mettre en évidence les frontières poreuses de la catégorie d’« homosexuel ». Un nombre indéterminé de personnes classées comme haïtiennes ou usagères de drogues par voie intraveineuse a sans aucun doute eu des expériences homosexuelles, même si ces individus rejettent de manière véhémente l’identité gay. Il y a d’ailleurs une controverse concernant la proportion d’hommes haïtiens atteints du sida qui pourraient relever de cette catégorie, controverse au sein de laquelle les accusations mutuelles de racisme et d’homophobie rendent toute évaluation particulièrement difficile5. Le CDC a essayé de prendre en compte ce problème de catégorisation en utilisant l’expression « hommes homosexuels ou bisexuels » dans certains de ses rapports ; il aurait été plus opportun d’utiliser ces termes comme des adjectifs décrivant des comportements plutôt que comme des substantifs proclamant une identité.
- 6 Les nitrites d’amyle ont des propriétés vasodilatatrices et sont mieux connus, dans les milieux fes (...)
8Ce qui a rendu les hommes gays particulièrement vulnérables au sida, c’est qu’un certain nombre d’entre eux, notamment dans les grandes villes, a été exposé à la fin des années 1970 à des facteurs de risque qu’aucun autre groupe de la population américaine n’a connu dans de telles proportions. Mais il est nécessaire de rappeler que cette exposition n’a concerné qu’une partie des homosexuels, à des moments et des endroits donnés, et non pas les homosexuels dans leur ensemble. Certains de ces facteurs étaient liés à un « mode de vie » qui comprenait l’utilisation fréquente de drogues de synthèse – comme les nitrites, le MDA ou la poudre d’anges6 – pouvant agir de manière dommageable sur le système immunitaire ; un nombre très important de partenaires sexuels, favorisé par le développement de lieux commerciaux dédiés au sexe comme les saunas et les backrooms ; et l’importance indéniable de la pénétration anale, pratique impliquant l’exposition à des parasites qui a amené les médecins à parler de « syndrome du colon gay » [gay bowel syndrome] à propos des gays des grandes villes. Tous ces facteurs, soit dit en passant, étaient globalement moins présents en Europe, ce qui explique peut-être la moindre incidence du sida chez les homosexuels européens. Quoiqu’il en soit, il est important de souligner que de nombreux homosexuels ne partageaient pas ou pas complètement ces modes de vie, mais également que nombre de ceux qui y adhéraient étaient, contrairement aux idées reçues, engagés dans des relations durables.
- 7 L’expression « groupe à risque » a été progressivement abandonnée parce qu’elle tend à faire du ris (...)
9Une des raisons pour lesquelles le sida est devenu si clairement associé aux hommes gays est qu’aucun autre groupe à risque7 n’a eu la volonté politique ou les ressources pour faire face à cet enjeu. Les usagers de drogues par voie intraveineuse, par la nature même de leur addiction, ont peu de chance de former une communauté politique ; et si des groupes politiques et communautés haïtiennes existent bel et bien, leurs possibilités d’action ont été entravées non seulement par leur nombre restreint et leur manque de ressources mais aussi et surtout par leur difficulté à se reconnaître comme un « groupe à risque ». En effet, et sans vouloir être trop cynique, une grande partie de la rhétorique haïtienne sur le sujet – encouragée par le gouvernement haïtien – a consisté à affirmer simultanément qu’il était « raciste » d’associer les Haïtiens au sida mais aussi « raciste » de ne pas leur fournir les services d’aide médicale et de sécurité sociale adéquats pour faire face à l’épidémie (Schear, 1983). Dans ce contexte, la détermination des groupes gays, comparativement mieux dotés en ressources et compétences, n’a pu que renforcer l’image du sida comme maladie gay. D’autre part, la nécessité de mobiliser leur communauté a aussi conduit les leaders gays à renforcer cette association entre la communauté gay et l’épidémie.
10Ainsi, les réunions publiques sur le sida adoptent presque toujours la rhétorique de la communauté gay, amplifiant cette impression que les deux sont synonymes. On peut noter que, face à des sollicitations croissantes, la mairie de New York a créé un bureau de la santé gay et lesbienne (Office of Lesbian and Gay Health Concerns) ; lequel apparaît davantage comme un reflet des pressions politiques existantes que des besoins réels liés à la maladie. Et au moment où l’État de New York vient de mettre en place le New York State Institute pour gérer une dotation de plus de 5 millions de dollars allouée principalement à la recherche, son directeur exécutif, Mel Rosen, est perçu comme venant du mouvement gay – à raison, puisqu’il est l’ancien directeur exécutif de l’association Gay Men’s Health Crisis.
11L’interprétation politique qui associe les hommes gays et leurs modes de vie au sida a deux implications majeures : elle fait de la totalité des hommes gays – ou du moins perçus comme tels – des boucs émissaires tout trouvés mais renforce également le sentiment d’appartenance gay, permettant ainsi une réponse politique et communautaire forte à cette crise. Les exemples de stigmatisation liés au sida sont assez nombreux, le plus connu étant l’interdiction faite à tous les hommes homosexuels de donner leur sang, interdiction qui est devenue un enjeu majeur au début de l’année dernière. Dans certaines parties du pays, des individus ont même cherché à créer des banques de sang privées, pensant ainsi pouvoir échapper au sang « contaminé ». Ce problème pourrait être exacerbé du fait de l’établissement, par le CDC, d’un registre des donneurs de sang ayant des anticorps dirigés contre les virus qui semblent être la cause du sida. Il pourrait en résulter des refus d’assurance ou d’accès à l’emploi pour les porteurs du virus.
12La peur d’une maladie inconnue et l’ignorance relative à ses modes de transmission peuvent expliquer une partie des discriminations établies à l’encontre des patients atteints du sida, y compris parmi les professionnels de santé. Mais seule l’existence de préjugés antérieurs permet d’expliquer l’augmentation notable des discriminations envers les gays, en général liées au sida, de la même manière que l’hostilité envers les Haïtiens touchés par le sida puise ses racines dans un racisme plus ancien. La stigmatisation est la conséquence regrettable du processus qui consiste à attribuer à la maladie les caractéristiques de ceux qu’elle affecte.
13En gardant à l’esprit la manière dont le sida a d’emblée été conçu comme inextricablement lié à l’homosexualité, on peut retracer son impact dans trois domaines majeurs : le médical, le politique et le sexuel.
14Le lien conceptuel établi entre une maladie et un groupe minoritaire particulier a des effets immédiats sur la manière dont la recherche médicale va s’organiser. Cela signifie, entre autres, que les ressources disponibles pour la recherche refléteront, au moins en partie, l’influence politique de la minorité en question (argument fréquemment avancé par les Noirs qui estiment que la drépanocytose reçoit trop peu d’attention de la part des chercheurs). D’ailleurs, beaucoup sont de l’avis que le sida aurait suscité un intérêt plus immédiat et bienveillant de la part de l’administration et du CDC s’il avait d’abord touché d’autres groupes. D’autres, plus rares, pensent au contraire que le sida a reçu une attention exagérée parce que les homosexuels constituent un groupe puissant aux États-Unis. Au final, le plus important est de réfléchir à la façon dont les orientations de la recherche scientifique ont été influencées par le rapport entre le sida et l’homosexualité masculine.
- 8 Autrement dit les rencontres sexuelles furtives. [NdT]
15Si les données épidémiologiques semblent mettre clairement en avant la voie sexuelle comme l’un des modes de transmission possibles, et si l’on a entendu beaucoup d’affirmations reliant le sida à ce qu’on appelle souvent les « plans directs »8 [fast lane sex], il est intéressant de se demander dans quelle mesure cette assomption est mise en avant du fait de la connexion avec l’homosexualité masculine. Pour illustrer ce point avec un exemple comparable, on peut se référer aux débats de ces dernières années sur l’épidémie de maladies liées à des parasites entériques concentrées chez les gays (Pease, 1983, 51 ; Pedde, Alvabamo, 1984, 141 ; voir aussi d’Eramo, 1984). On relève rarement qu’on trouve aussi beaucoup de parasites de type giardia chez les personnes exposées à l’eau de rivière dans l’ouest des États-Unis, et que toutes les personnes infectées par des parasites ne l’ont pas été par voie sexuelle (Cerda, 1983).
- 9 En avril 1984, le Dr. Gallo, du National Cancer Institute a annoncé que le HTLV, un rétrovirus asso (...)
16Les chercheurs travaillant sur le sida n’échappent pas plus que n’importe qui aux préjugés et aux idées préconçues, y compris dans leur cadre professionnel. Et étant donné que beaucoup d’entre eux sont homosexuels, il devient particulièrement difficile de faire la part des choses entre objectivité scientifique et intérêt personnel. Ainsi, dans les débats sur les causes du sida qui ont précédé l’identification d’un quelconque virus, il n’est pas difficile d’identifier les positionnements idéologiques en jeu. Ceux qui, par exemple, ont défendu l’idée selon laquelle le sida était principalement le résultat d’infections à répétition par des organismes déjà identifiés ont clairement relié ce dernier à la « promiscuité » sexuelle. Ils ont été, de fait, jusqu’à suggérer que le sida était une maladie auto-infligée. A l’opposé, ceux qui ont défendu la théorie du virus unique sont plutôt enclins à voir dans le sida le résultat d’une pure malchance, et dans le fait qu’il ait émergé en premier lieu chez les gays un malheureux concours de circonstances. Ce sont manifestement des facteurs autres que scientifiques qui sont à l’œuvre dans ces explications, où se rencontrent à la fois ceux qui se considèrent comme responsables de leur maladie et ceux qui tendent à nier toute responsabilité personnelle9.
17Les plus extrémistes sont encore ceux qui soutiennent que le sida pourrait être le résultat d’expériences menées dans le cadre d’une guerre biologique ayant échappé à tout contrôle. Ce type d’explications est généralement rejeté par les chercheurs en médecine mais continuera à avoir du crédit au vu des conjectures relatives aux activités d’agences gouvernementales des États-Unis et peut-être d’autres pays. Rappelons que des chercheurs du CDC, chargés il y a quelques années d’enquêter sur la « maladie du légionnaire », ont suivi avec sérieux une piste analogue, et que les scientifiques disposent des compétences nécessaires pour fabriquer des rétrovirus.
18De la même manière, l’argument selon lequel certaines caractéristiques psychologiques pourraient prédisposer au sida rappelle les présupposés idéologiques qui ont motivé, par le passé, les théories relatives aux personnalités « sujettes au cancer ». Des psychologues de San Francisco et de New York ont prétendu avoir observé des liens directs entre l’image de soi et la propension à développer un sida et soutiennent l’idée selon laquelle la haine de soi intériorisée pourrait être un facteur déterminant pour expliquer que la maladie va se développer chez untel plutôt que tel autre. Je ne souhaite ni balayer ni endosser ces théories, mais juste démontrer qu’elles sont un exemple de théorie sociale (sur les effets de l’homophobie) influençant une théorie médicale. Poussée à l’extrême, cette rhétorique suggère que le sida se développerait chez les gays du fait du stress engendré par une société homophobe. Ainsi, les arguments associant le sida à l’usage important de drogues et à la promiscuité sexuelle rejoignent une certaine critique sociale qui perçoit ces pratiques comme la conséquence directe des pressions sociales dont les gays font l’objet.
19La crise du sida affecte la pratique de la médecine ainsi que la direction prise par la recherche médicale. Ici encore, l’association faite entre les gays et la maladie a généré une importante littérature destinée aux professions de santé, insistant sur la nécessité de comprendre les « modes de vie » gays ; de nombreux docteurs se retrouvent pour la première fois à réfléchir sérieusement à la sexualité de leurs patients. Une des activités principales des différents groupes de lutte contre le sida a été de fournir de l’information mais aussi des intervenants dans les hôpitaux et les écoles de médecine et d’infirmiers. Parallèlement, le sida a produit ce qui pourrait bien être une exigence de transparence sans précédent vis-à-vis du milieu médical. On ne voit pas quelle autre maladie a été l’objet d’autant d’attention en termes de suivi des avancées de la recherche (plusieurs magazines gays ont d’ailleurs engagé des journalistes médicaux pour assurer une veille sur l’abondante littérature scientifique relative au sida).
- 10 Il est fait allusion aux élections présidentielles de novembre 1984, remportées par le républicain (...)
- 11 Ces élections ont eu lieu respectivement en 1982 (Houston), 1983 (Denver), 1983 (Chicago), 1981 (At (...)
- 12 Gerry Studds est un député démocrate élu en 1983. Bob Bauman, député républicain, a siégé au Congrè (...)
- 13 En août 1983, une marche a commémoré le vingtième anniversaire du discours I have a dream tenu à Wa (...)
20L’impact du sida sur le développement des organisations politiques et communautaires gays qui ont émergé au cours la dernière décennie a été considérable. Il y a d’ailleurs peu de champs dans lesquels la redéfinition des homosexuels comme minorité légitime a été aussi marquée que celui de la vie politique : l’an passé, presque tous les candidats à l’investiture démocrate de l’élection présidentielle10 ont envoyé des signes d’ouverture en direction du mouvement gay ; des associations gays ont joué un rôle significatif dans les élections municipales de Houston, de Denver, de Chicago, d’Atlanta et de Philadelphie11 ; un membre actuel du Congrès (Gerry Studds) ainsi qu’un ancien membre (Bob Bauman) ont rendu publique leur homosexualité12 ; quatre juges sont ouvertement gays en Californie, tout comme le sont plusieurs fonctionnaires d’autres États ; les dirigeants du mouvement noir pour les droits civiques ont soutenu publiquement les droits des gays et des lesbiennes, et une lesbienne a été choisie parmi les orateurs de la Marche sur Washington de 198313.
21Ces événements récents s’enracinent dans des évolutions antérieures au sida : la National Gay Task Force a été créée en 1973, le Gay Rights National Lobby, en 1978. Harvey Milk, qui était ouvertement homosexuel, a été élu au poste de conseiller municipal à San Francisco en 1977, et d’autres députés ouvertement gays ou lesbiennes ont été élus aux parlements locaux du Massachusetts et du Minnesota au cours des années 1970. Le sida a permis d’amplifier les revendications du mouvement gay et a politisé des milliers de personnes, principalement des hommes, en faisant des groupes de pression gay, pour la première fois, un acteur du débat sur l’allocation des ressources de l’État.
- 14 Les émeutes de Stonewall commencent dans la nuit du 28 juin 1969 à New York, lorsque les clients du (...)
- 15 Anita Bryant est une chanteuse américaine connue surtout pour avoir chanté dans des spots publicita (...)
- 16 La proposition de loi présentée par le sénateur conservateur John Briggs vise à empêcher les homose (...)
22De fait, l’impact du sida n’a pas été moins considérable, en termes de mobilisation des gays dans l’arène politique, que celui des émeutes de Stonewall de 196914, des campagnes d’Anita Bryant de 197715 ou de la campagne politique pour la Proposition 6 de 1978 en Californie (à l’initiative de Briggs16). Mais, alors que ces précédentes mobilisations impliquaient une certaine perception de l’homosexualité comme enjeu politique appelant une réaction communautaire organisée, le sida est littéralement une question de vie ou de mort qui concerne potentiellement tout homme gay, indépendamment de sa richesse, de son pouvoir ou du fait qu’il soit ou non dans le placard. Sans être trop cynique, il semble évident qu’aucun autre enjeu n’aurait pu générer l’avalanche de soutiens et de dons qui a permis au Gay Men’s Health Crisis de récolter un quart de million de dollars en une seule soirée caritative au Madison Square Garden, en avril 1983. Il est vrai, par ailleurs, que le caractère particulièrement alarmant et urgent du problème permet à tous les segments du mouvement gay de s’accorder quant à l’exigence d’une réponse de l’État, ce qui confère au mouvement gay l’apparence de l’unité et dissimule les lignes de fracture bien réelles qui le traversent, tant sur le plan socioéconomique que sur le plan sexuel. J’ai le sentiment que le sida est en train de produire un glissement fondamental dans l’orientation du mouvement gay ; d’une part parce que de nombreuses personnes auparavant apolitiques décident désormais de s’engager et, d’autre part, parce qu’on assiste au déplacement d’une logique des droits à une logique de répartition des ressources. Alors que la revendication des droits tend à être symbolique et peut être utilisée pour promouvoir la solidarité avec d’autres groupes, l’attention portée à la question des ressources rapproche le mouvement gay des groupes d’intérêts plus traditionnels, davantage tournés vers la professionnalisation et l’accès aux coulisses du pouvoir. Ainsi, la nouvelle génération de leaders qui émerge d’associations comme le Gay Men’s Health Crisis, à New York, dispose de compétences organisationnelles importantes mais est relativement ignorante des enjeux plus larges soulevés par le mouvement gay au cours de la dernière décennie.
23La réaction des différents niveaux du système politique américain à la crise du sida illustre aussi bien les réussites que les limites de la constitution des mouvements gays en groupes de pression. Étant donné la lenteur des réponses gouvernementales, il est très probable que la pression exercée par le mouvement gay aura été essentielle pour contraindre le Congrès à exiger une réaction politique du gouvernement ; les partisans d’un financement plus conséquent pour la lutte contre le sida – Ted Weiss et Bill Green de New York, Henry Waxman de Los Angeles, Barbara Boxer, Phillip et Sala Burton de San Francisco – reconnaissent tous le rôle joué par leurs électeurs homosexuels et les conseillers gays et lesbiens sur cette question. Un lobbying gay considérable a favorisé l’allocation de fonds spéciaux à la recherche sur le sida par les gouvernements de Californie et de New York ; et le fait que la ville de San Francisco ait alloué un budget de 4 millions de dollars aux services liés au sida n’a été rendu possible que dans la mesure où des organisations politiques gays y développaient déjà leur influence. Lorsque que la Federation of AIDS-Related Organizations (FARO) a été créée en 1983, l’un de ses premiers objectifs a été d’établir un bureau du lobbying à Washington.
24Des sommes d’argent considérables ont également été collectées auprès des gays eux-mêmes en vue du soutien aux programmes de lutte contre le sida (lignes téléphoniques d’information et d’écoute, conseil, services sociaux et même soutien direct à la recherche – l’une des premières activités du Gay Men’s Health Crisis). Le GMHC, plus ancienne et plus importante association de volontaires engagés dans la lutte contre le sida – née d’une réunion tenue dans l’appartement de l’écrivain Larry Kramer il y a trois ans de cela – a mobilisé plus d’un millier de bénévoles, a réussi à lever plus d’un demi-million de dollars de fonds, et dispose à ce jour de neuf salariés. Des organisations basées sur le bénévolat comme le GMHC, la AIDS Foundation de San Francisco et AIDS Project/LA ont construit un système complexe et polyvalent d’activités de soutien aux personnes atteintes et à leur entourage qui, à bien des égards, peut servir de modèle pour les services de santé communautaires ; ceci notamment grâce au rôle actif joué par les personnes atteintes elles-mêmes, qui ont exigé d’être représentées parmi les porte-paroles du mouvement à une échelle jamais atteinte auparavant dans l’histoire des maladies. Les malades du sida peuvent bénéficier d’un soutien thérapeutique, d’une aide pour les tâches ménagères, de conseils juridiques, d’un accès aux activités de loisirs et, tout du moins à San Francisco, d’un hébergement d’urgence (en partie financé par le gouvernement local). Toutefois, certains manques sont encore criants, comme c’est manifestement le cas pour l’hébergement à New York. Du côté des gays, la rhétorique de la « communauté », antérieure à l’arrivée du sida, s’est avérée, en temps de crise, plus solide que beaucoup d’entre nous ne l’imaginions ; on entend d’ailleurs souvent dire que le sida a forcé les gays à grandir et à se comporter entre eux comme s’ils faisaient partie d’une même famille.
- 17 Afin de financer son programme de réductions massives d’impôts, l’administration Reagan opère, dès (...)
25Cette réponse est bien sûr en adéquation avec l’idéologie reaganienne du bénévolat17. Il y a malgré tout quelque chose de très perturbant, dans le fait que l’une des sociétés les plus riches de l’histoire s’appuie si massivement sur le bénévolat pour assurer la prise en charge de personnes touchées par l’épidémie. Et même si les associations gays ont tenté d’intervenir auprès des patients non gays – le GMHC distribue même de l’information en créole en direction des Haïtiens – il demeure inévitablement des failles dans les services que peuvent fournir les organisations privées, même les plus motivées. Comme Larry Kramer l’a écrit à propos de New York : « Il est particulièrement choquant et offensant » que ce soit l’argent du GMHC, plutôt que celui de la ville, qui serve à financer les programmes de dépistage et de diagnostic (Kramer, 1983). Étant donné que le coût moyen du traitement est de 100 000 dollars par patient et que beaucoup de malades n’ont pas d’assurance maladie ou ont une assurance inadéquate, il est clair que le sida pose un problème majeur au système de santé, lequel ne peut être traité qu’au niveau de l’État.
26Montrer les limites de ce que peuvent faire les différentes associations de lutte contre le sida n’implique absolument pas de nier leurs accomplissements remarquables. S’il fallait les critiquer sur un point, c’est sur leur incapacité – jusqu’à aujourd’hui – à embaucher des employés afro-américains ou hispaniques, malgré le fait qu’on estime que ces deux groupes constituent près de 40% des malades du sida. Que cette réalité ne soit pas reconnue, par les gays comme par l’ensemble des associations africaines-américaines ou hispaniques, tient en partie au racisme insidieux des médias, gays et non-gays, qui ont défini la minorité gay comme quasi exclusivement blanche. Il est de ce point de vue instructif de considérer le numéro de Newsweek sur « l’Amérique Gay » évoqué précédemment : parmi ses 18 illustrations, il est impossible de voir le moindre visage non caucasien. Et cette remarque vaut pour la plupart des titres de la presse gay. Alors qu’un certain nombre de lesbiennes s’engagent dans les associations de lutte contre le sida – près d’un quart des participants d’une session de formation organisée par le GMHC, à laquelle j’ai pu participer, étaient des femmes – et qu’il existe maintenant un groupe nommé Women’s AIDS Network qui répond aux problèmes particuliers rencontrés par les femmes qui s’y engagent, les africains-américains, les hispaniques et les asiatiques n’ont pratiquement pas été inclus dans les programmes de lutte contre le sida, si ce n’est en tant que victimes.
27Plus fondamentalement, les activités de groupes comme le GMHC renforcent inévitablement l’idée que le sida est, d’une certaine manière, la propriété et la responsabilité de la communauté gay plutôt qu’une crise sociale plus large affectant les savoirs médicaux et les services de soins. Certaines associations ont tenté de désamorcer cet enjeu à travers leur appellation (par exemple AIDS Project/LA) mais les insuffisances des systèmes de santé et de soin américains les confrontent à un dilemme insoluble : si les gays ne sont pas prêts à s’organiser pour répondre aux enjeux du sida, leurs besoins ne seront tout simplement pas pris en compte, mais en s’organisant comme ils le font, ils renforcent leur identification avec la maladie et, par voie de conséquence, augmentent les risques de se voir désignés comme boucs émissaires.
- 18 Fondée en 1979 par le télévangéliste Jerry Falwell, Moral Majority est une organisation de la Droit (...)
28J’ai soutenu ailleurs l’idée que la visibilité et l’affirmation croissantes des homosexuels durant les années 1970 a produit une augmentation correspondante de l’hostilité à leur encontre, de nombreuses personnes se sentant menacées par ce nouveau style d’homosexualité (en particulier masculine) (Altman, 1983, en particulier chapitre 3). Aux États-Unis, où il existe une forte tradition religieuse fondamentaliste, cette hostilité est souvent exprimée dans le discours chrétien évangéliste, notamment par l’organisation Moral Majority18. Le sida a, en l’occurrence, fourni une nouvelle et bien plus puissante justification pour les attaques envers les homosexuels, justification qui a été réutilisée sans scrupule par certaines composantes de la presse et des partis de droite.
29Les exemples de discrimination et d’hostilité envers les homosexuels dues à la peur du sida – ou du moins justifiées par elle – sont nombreux. Le coordinateur de la ligne d’écoute sur les violences de la National Gay Task Force rapporte qu’un nombre croissant d’attaques physiques commises à l’encontre d’hommes gays sont associées à des injures évoquant la maladie ; au Texas, un groupe de médecins s’est servi de l’argument du sida pour prôner le retour à la pénalisation des rapports homosexuels et, au Nevada, la peur du sida a été invoquée dans une tentative infructueuse d’interdire le « Rodéo gay » ; en Australie la branche locale de la Moral Majority a même réclamé la mise en quarantaine des touristes homosexuels. Si, dans l’histoire du sida, les Haïtiens et les hémophiles ont été des boucs émissaires fréquents, ce sont les homosexuels qui ont été associés le plus systématiquement à la maladie.
30La perception des gays comme aventuriers sexuels – une image promue par les gays eux-mêmes – devient décisive dans le renforcement de cette association, en ce qu’elle autorise d’emblée à concevoir le sida comme une maladie auto-infligée, le résultat d’un comportement aussi bien tentant que menaçant. Les psychologues qui travaillent avec des personnes atteintes affirment d’ailleurs que le degré de culpabilité, de dépression et de perte d’estime de soi liés au sida est supérieur à celui que l’on observe dans le cas d’autres maladies. Même les hommes gays, pour la plupart, semblent admettre, à un certain degré, que le malade est responsable de son sida. Comme le compositeur Ned Rorem l’a écrit :
« De plus en plus, le sexe défraye l’actualité. Ainsi que nous le disent [Wilhelm] Reich et [Norman] Mailer, le sexe signifie la vie, la régénération, l’orgasme affirmatif. Mais pour d’autres, le sexe signifie la mort. Littéralement. De plus en plus, le sida défraye l’actualité ; et tout comme pour l’homosexualité, dont même les plus savants n’arrivent pas à établir de manière convaincante la « cause », les allusions théologiques abondent. Je suis une personne avisée, peut-être même plus que Jerry Falwell19, et pourtant je ne peux pas m’empêcher de me demander (moi, qui ne crois pas en Dieu) si un châtiment est à l’œuvre. » (1983)
31Exactement comme l’avortement peut générer des sentiments profonds et irrationnels de culpabilité chez les femmes, le sida engendre ce type de réaction chez de nombreux hommes gays. De la même manière, le sida a produit chez eux des changements de comportement comme de perception de soi.
- 20 « Sex in America: Conservative Attitudes Prevail », New York Times, 4 octobre 1983.
32On a beaucoup spéculé sur les changements de comportement sexuel des gays qui seraient consécutifs à l’épidémie de sida et certaines données suggèrent que ces changements se sont effectivement produits chez un certain nombre d’entre eux. Certains bars et saunas ont fermé et le propriétaire d’un des saunas les plus connus du pays, le Saint Marks, à New York, a admis que la fréquentation avait baissé de plus de 15% en 198320. Les statistiques sur les maladies vénériennes indiquent une baisse du nombre de partenaires sexuels et une étude portant sur 600 hommes de San Francisco a mis en évidence « une baisse drastique ou un arrêt dans la plupart des formes d’usage de drogues, et une baisse globale de l’activité sexuelle avec des nouveaux partenaires ou des partenaires anonymes » (McKusick et al., 1983).
- 21 Il pourrait sembler que j'ai changé d'avis sur cette question. Il y a deux ans, j'ai publié un arti (...)
33C’est dans la réévaluation des mœurs sexuelles que le sida aura probablement les effets les plus profonds sur la société dans son ensemble. Comme pour prouver l’adage selon lequel l’idéologie suit la pratique, l’évolution des comportements s’est accompagnée chez les gays de nouveaux débats sur la sexualité, soulignant l’importance de l’engagement, de l’intimité, de la monogamie et même, dans certains cas, du célibat. Une des bizarreries de la situation actuelle tient au fait que, dans la presse communautaire, ce sont désormais les lesbiennes qui évoquent le besoin d’une plus grande diversité sexuelle et d’aventure, au moment où les gays le remettent en question. Le sida a bousculé beaucoup des présupposés de base sur lesquels se fondait la vie gay, au premier rang desquels l’acceptation du changement continuel de partenaires sexuels, ce qui a laissé de nombreux hommes désemparés quant à la manière dont ils devaient conduire leur vie21.
- 22 Lieux organisant des soirées à caractère sexuel, à prédominante masturbatoire, n'impliquant ni sexe (...)
34Le défi posé par le sida est de savoir jusqu’où les aspirations à la liberté sexuelle vont pouvoir être préservées, à une époque où de nombreux actes sexuels portent en eux le risque d’une infection par le sida. La réponse attendue consiste en la promotion de la réduction du nombre de partenaires sexuels et donc le développement d’une nouvelle idéologie de la monogamie, voire du célibat, justifiée par des arguments d’ordre médical plus que moral. Je n’ai aucune objection contre la monogamie en tant que choix de vie, mais il m’apparaît naïf de penser que cette solution soit vraiment appropriée pour la majorité des gens, tout au long de leur vie, et les tentatives qui chercheront à l’imposer seront inévitablement vouées à l’échec. Les efforts qui se déploient déjà chez les gays pour développer de nouvelles formes de sexualité préservant leur inclinaison pour de nouveaux partenaires comme pour les partenaires « anonymes », sans pour autant mettre en danger leur santé – je pense en particulier au développement des jerk-off clubs22 et au nouvel intérêt suscité par le massage et la sexualité non génitale – suggèrent qu’il existe, même dans un contexte d’épidémie, des possibilités de redéfinition de la sexualité bien plus vastes qu’on ne le réalise souvent.
- 23 Cette expression désormais admise en français sert à désigner les pratiques sexuelles qui minimisen (...)
- 24 Pour un aperçu équilibré et très instructif de ce qui se passe réellement dans les saunas voir Helq (...)
35Une bonne partie des discussions actuelles confond à tort les questions médicales et morales ; comme quand on présume que, dans la mesure où l’on peut contracter des maladies au cours de rencontres sexuelles furtives, il n’est pas souhaitable de s’y adonner. Cela a été particulièrement mis en évidence à travers la controverse qui a animé la communauté gay de San Francisco, au printemps dernier, s’agissant de savoir s’il fallait fermer ou non les saunas gays. D’un côté, il y avait ceux qui suggéraient que l’existence même des saunas encourageait les relations sexuelles multiples et à risque. De l’autre, on disait que les saunas pouvaient devenir des lieux de prévention et d’encadrement de la sexualité – je n’évoquerai pas ici le débat sur les libertés civiques et la sacro-sainte liberté d’entreprendre, qui n’est pas à proprement parler en lien avec les questions sexuelles. L’ironie de la situation tient au fait que, en l’absence d’intervention finale de la municipalité, il y a eu un basculement massif vers le safe sex23 dans les saunas de San Francisco, même si l’ensemble des données disponibles suggère que ça n’a pas été le cas ailleurs24.
36C’est évidemment une bonne chose que le sida ait entraîné une reconsidération significative du comportement sexuel des gays – il aurait toutefois été préférable que cette reconsidération concerne également le rôle de l’alcool et des drogues, qui sont deux problèmes majeurs dans les milieux aussi bien gays que lesbiens – mais on pourrait espérer que ces remises en question ne soient pas uniquement dictées par la peur de l’infection. Ce serait le comble de l’ironie si les gays, à l’avant-garde de la remise en question de la morale sexuelle traditionnelle dans les années 1970, devenaient les promoteurs de l’intolérance des années 1980. Mais il est sans doute vrai que l’invocation du sida pour débattre des questions de comportement sexuel et d’intimité ne vient pas que des gays ; la maladie a acquis une signification métaphorique dans les débats sur la sexualité en général, et de nombreuses femmes, ayant vécu avec ambivalence la « libération sexuelle » de la décennie précédente, se réfèrent également au sida pour défendre une réévaluation des mœurs sexuelles.
37Dès lors qu’une maladie se trouve associée spécifiquement au « mode de vie » d’un groupe particulier – ce qui différencie le sida de maladies associées de manière génétique à certaines populations – il devient de plus en plus difficile de la voir comme une maladie et de fournir des soins et de produire des recherches s’émancipant des présupposés relatifs à ce groupe. Comment une maladie qui affecte les homosexuels masculins, les usagers de drogues et les Haïtiens pourrait-elle ne pas être perçue de manière négative dans un pays qui stigmatise l’ensemble de ces groupes ? Cet état de fait n’aura-t-il pas inévitablement une incidence sur la manière dont les chercheurs s’emparent du sujet tout comme sur le suivi prodigué par les docteurs et les hôpitaux ? (Il ne s’agit pas ici de postuler que les chercheurs seront nécessairement homophobes, car il est aussi possible qu’ils n’explorent pas certaines pistes de travail de peur de nourrir ou de renforcer certains préjugés). Les médias et la recherche épidémiologique n’auront-ils pas tendance à insister sur l’appartenance communautaire, au détriment d’autres variables comme les données socio-économiques ?
38Cela n’a rien d’original d’affirmer que le sida correspond en tous points à l’avertissement de Susan Sontag selon lequel « une maladie dans laquelle on voit un mystère et si intensément redoutée sera ressentie comme contagieuse, sinon au sens littéral, du moins moralement. » (Sontag, 1979 [1990], 5-6). La tonalité de cet avertissement est particulièrement ironique compte tenu du fait qu’un des objets initiaux du mouvement gay était la remise en cause de l’idée selon laquelle l’homosexualité elle-même était une maladie. Bien que cette opinion ait été largement discréditée, le sida risque de la faire resurgir sous l’angle de l’homosexualité causant la maladie. Il ne paraît pas exagéré de suggérer que de nombreux individus déduisent du sida que « le salaire du péché, c’est la mort » et qu’ils projettent dans ce désastre médical toute une série de spéculations morales et métaphysiques.
39Pour des raisons parfaitement compréhensibles, le sida a entraîné une remédicalisation de l’homosexualité et les recherches que le mouvement gay essaye d’impulser signifient une plus grande surveillance ainsi qu’une possible (re)mise sous contrôle de nos vies. Cela est particulièrement clair à travers les débats sur la fermeture des lieux de rencontres sexuelles, où une demande qui était originellement portée par la droite au nom d’arguments moraux est maintenant reprise en invoquant le souci de protéger les gays eux-mêmes. De même, la recherche épidémiologique a éveillé la crainte que les informations considérables qu’elle permet d’accumuler puissent être utilisées contre les gays. Comme l’a suggéré Ginny Apuzzo, représentant de la National Gay Task Force :
- 25 Virginia Apuzzo, témoignage au Congrès américain, sous-comité aux relations intergouvernementales e (...)
« le CDC et tous les autres doivent bien le comprendre : à moins et tant que les problèmes de confidentialité ne seront pas résolus, la collecte systématique des données et la recherche épidémiologique que nous appelons tous de nos vœux demeureront incomplètes et imprécises – car les patients et les médecins, sur la base de craintes légitimes quant à la manière dont ces informations seront traitées, refuseront la coopération avec le CDC. »25
- 26 « Guess Who Came to Dinner », Village Voice, 11 octobre 1983.
40L’hypothèse centrale de cet article est que si les gays sont extrêmement visibles, à la fois en tant que victimes premières du sida et en tant qu’unique groupe de pression qui soit parvenu à amplifier de manière efficace les efforts de lutte contre la maladie, il est trompeur et dangereux de conceptualiser le sida comme « maladie gay ». La meilleure chose qui pourrait arriver serait probablement la déshomosexualisation du sida et la reconnaissance de ce dernier comme problème d’ordre médical, devant donc être pensé avant tout, tant sur le plan social qu’académique, comme sujet de recherche et de soin. Il me semble que nous devrions être quelque peu sceptiques vis-à-vis de l’affirmation selon laquelle l’homophobie tuerait directement les gays par négligence (dans un dîner caritatif pour le Human Rights Campaign Found, en septembre 1983, Ted Weiss, membre du Congrès, a soutenu une telle position). Le véritable problème est que l’accès aux soins médicaux aux États-Unis est très inégalement distribué : les pauvres, les non-blancs et les personnes âgées meurent aussi par négligence. Comme l’a affirmé Jesse Jackson lors du dîner caritatif précité : « si l’on s’engage à garantir une prise en charge, quelle que soit la maladie, sur la base des besoins et non sur celle de la richesse ou de l’appartenance de classe, on peut considérer la question des soins de santé englobe celle du sida »26 Je souhaiterais voir les débats sur le sida se focaliser sur la question de la mise à l’épreuve de la médecine contemporaine et des systèmes de soin plutôt que sur un jugement métaphysique concernant des « modes de vie ».