1Patricia Schroeder conserve, accrochée au mur de son bureau à Washington, D.C, une photo encadrée montrant l’ancien président Bill Clinton en train de signer le NIH Revitalization Act de 1993. Schroeder, qui à cette époque était élue à la Chambre américaine des Représentants, est l’une des quelques femmes membres du Congrès qui sont présentes à ses côtés sur la photo. Elle considère aujourd’hui cette législation comme l’un de ses plus importants accomplissements, non pas pour sa visée première, qui était de renouveler le financement fédéral des Instituts nationaux de santé (NIH), mais pour plusieurs paragraphes qui furent insérés dans ce texte de loi, sur l’insistance de la Commission du Congrès pour les questions relatives aux femmes [Congressional Caucus on Women’s Issues].

3L’année où le NIH Revitalization Act entra dans la loi, la Food and Drug Administration (FDA), l’agence gouvernementale chargée d’autoriser les substances pharmaceutiques et les instruments médicaux, publia de nouvelles lignes directrices gouvernant la participation des femmes aux essais cliniques sponsorisés par les entreprises pharmaceutiques en vue de tester la sécurité et l’efficacité des nouveaux médicaments. Depuis 1977, les femmes « à potentiel d’enfantement » étaient régulièrement exclues de nombreux essais, qu’elles soient enceintes ou non, qu’elles aient ou non l’intention de le devenir, de crainte qu’un médicament expérimental puisse porter atteinte à un fœtus. (Dans l’intention, cette restriction ne s’appliquait qu’aux premières phases, dites 1 et 2, des essais de médicaments dont les risques potentiels de causer des malformations étaient encore inconnus ; et elle n’était pas censée s’appliquer aux essais de médicaments destinés à des maladies mettant la vie en péril. En pratique, l’exclusion large et automatique des femmes non ménopausées de l’élaboration des nouveaux médicaments était devenue courante.) Après que des membres du Congrès eurent exprimé des inquiétudes quant à l’exclusion des femmes des essais pharmaceutiques et après que le HIV Law Project [« Projet de loi sur le VIH »], une organisation juridique militante à New York, eut déposé une « pétition citoyenne » contre la FDA (McGovern et al., 1992), l’agence retira la restriction de 1977 et publia de nouvelles lignes directrices. Publiées en 1993, celles-ci permettaient d’inclure des femmes dès les premières phases des essais pharmaceutiques, à condition que les sujets féminins utilisent une forme de contraception ; elles appelaient aussi les sociétés pharmaceutiques à publier des données sur les effets des nouveaux médicaments chez les hommes et chez les femmes (Food and Drug Administration, 1993). Par la suite, la FDA a de plus en plus fréquemment demandé aux industries pharmaceutiques de présenter des données de sécurité et d’efficacité rapportées au genre, mais aussi à l’âge, à la race et à l’ethnicité.

4Il est intéressant d’observer que ce type de politique formelle se trouve presque uniquement aux Etats-Unis. Au Canada, une politique exigeant l’inclusion de femmes dans les essais cliniques pharmaceutiques avait été annoncée par le ministre de la Santé en 1996 (« Déclaration officielle », 1996). Mais cette politique insistait moins sur l’importance de comparer les résultats entre sous-groupes féminins et masculins que dans le cas des États-Unis. D’autres pays, notamment le Royaume Uni, se sont progressivement mis à expliciter les avantages d’une plus grand inclusion dans la constitution des populations sujettes dans les essais, sans pour autant adopter des règlements imposant effectivement une telle inclusion.

7Je commencerai par reconstituer brièvement l’histoire des remèdes politiques et bureaucratiques récents, adoptés dans le but de redresser des inéquités dans la production du savoir biomédical. Je considérerai la manière dont les arguments sous-jacents sur la différence sont – de manière compliquée et ironique – à la fois en continuité avec et en contraste par rapport à l’insistance médicale antérieure sur les distinctions de sexe, de genre, de race et d’ethnie. Je suggérerai qu’une grande part de l’incertitude actuelle qui entoure ces politiques provient du fait que différents groupes de chercheurs, médecins, décideurs politiques et militants dans le domaine de la santé adoptent des approches concurrentes et souvent vagues quant à la nature des différences de sexe/genre, de race et d’ethnie, et quant au rapport du biologique au social dans l’expression de la maladie physique.

Arrière-plan : une révolution dans le sens commun

8C’est à la fin des années 1980 et au début des années 1990 que la « sous-représentation » des femmes et des minorités raciales et ethniques en tant que sujets dans la recherche clinique est apparue comme un problème social reconnu aux États-Unis (Dresser, 1992 ; Mastroianni et al., 1994). En fait, il y a toujours débat sur la question de savoir si et à quel degré les femmes et les minorités étaient sous-représentées par le passé, et même sur ce que signifie « sous-représentation ». En l’absence de tout registre ou rapport systématique sur la démographie des sujets de recherche par le NIH, la FDA ou les revues médicales, une série d’études empiriques sur la démographie de la recherche, utilisant des échantillons et des méthodologies différentes, sont arrivées à des conclusions adverses (Bird, 1994 ; Kadar, 1994 ; Kinney et al., 1981 ; Mastroianni et al., 1994 ; Meinert et al., 2000).

9Toutefois, au moins dans certains domaines de recherche comme les pathologies cardiaques, ainsi que dans les nouvelles élaborations pharmaceutiques, il n’est pas difficile de soutenir que les femmes ont été insuffisamment étudiées. Outre les restrictions de la FDA, le fait que de nombreux chercheurs s’appuyaient sur les patients des hôpitaux de la Veteran’s Administration [l’administration chargée des Anciens combattants] réduisait la probabilité que des femmes soient incluses dans les études. Quantité de récits anecdotiques suggéraient en outre que les chercheurs en biomédecine considéraient parfois les femmes comme des sujets de recherche « compliqués » à cause des fluctuations mensuelles des niveaux hormonaux qui risquaient d’introduire de la confusion dans les effets des traitements médicaux ou dans les thérapies étudiées. Si l’on suit ce raisonnement, les corps d’hommes étaient plus simples à étudier : il y avait moins de « variables » à contrôler (Mastroianni et al., 1994, 80). Implicitement, les hommes étaient conçus comme des humains prototypiques ; les femmes étaient perçues comme contraires, déviantes ou autres (Tavris, 1992 ; voir aussi Waldby, 1996), et donc comme des objets problématiques pour la recherche biomédicale.

10Dans le cas des minorités raciales et ethniques, personne ne soutenait précisément qu’il fallait les tenir à l’écart des populations étudiées par la recherche clinique. Cependant – malgré de nombreux éléments disponibles sur les différences raciales et ethniques dans l’étendue et la durée de la maladie, et malgré le fait que la littérature médicale faisait état de « différences raciales » ou de « différences ethniques » dans les effets de traitements comme les médicaments contre l’hypertension et les antidépresseurs (Cotton, 1990 ; Levy, 1993 ; Polednak, 1989) – peu d’experts appelaient à garantir la représentation raciale et ethnique dans l’ensemble des populations étudiées. Les minorités raciales étaient souvent considérées comme « difficiles à recruter » – surtout les Africains-Américains, dont on disait qu’ils rejetaient le rôle de « cobaye » médical, par suspicion liée à la longue histoire d’expérimentation médicale sur les noirs qui remonte à l’esclavage, avec notamment la tristement célèbre étude de Tuskegee sur la syphilis (Corbie-Smith, 1999).

11À partir de la fin des années 1980, les politiques et les pratiques de recherche qui avaient jusqu’alors semblé indiscutables, et même recommandables d’un point de vue éthique, commencèrent à apparaître comme absurdes, offensantes et non scientifiques. En peu de temps, un nouveau « sens commun » apparut et remplaça l’ancienne évidence, discréditée. Un facteur crucial dans le façonnement de ce nouveau sens commun fut certainement le mouvement de santé des femmes, qui à la fin des années 1980 était soutenu non seulement par la base, mais aussi par les élites médicales et gouvernementales. Des scientifiques femmes du NIH, comme Florence Haseltine, directrice du Center for Population Research [Centre de recherche sur la population] au National Institute of Child Health and Human Development [Institut national de santé infantile et de développement humain], travaillaient en coulisses pour attirer l’attention sur le peu d’intérêt accordé aux problèmes de santé des femmes à l’agence (entretien avec Haseltine). (L’un de ses « arguments-choc » préférés était qu’il y avait 39 vétérinaires à plein temps au NIH, mais seulement trois gynécologues). En même temps, le vaste problème de la santé des femmes devint un thème galvanisant pour les femmes du Congrès, alors même que le sujet de la réforme de la santé remontait en haut de l’agenda politique à Washington (Weisman, 1998, 2000). « Chaque fois que vous preniez le journal, il y avait quelque chose », se rappelle Pat Schroeder, pensant aux bulletins d’informations des années 1980 qui clamaient sur les toits les découvertes des chercheurs en médecine conduisant des études cliniques – des informations sur « les hommes qui mangeaient du poisson, les hommes qui faisaient du vélo, les hommes qui buvaient du café, les hommes qui prenaient de l’aspirine. Et on se demandait seulement si "hommes" était un terme englobant ou s’il ne s’agissait vraiment que des hommes » (Entretien avec Schroeder).

12« Les femmes américaines ont été mises en danger » concluait Schroeder en juin 1990, lors d’une réunion de sous-comité à la Chambre des représentants où bruissait la rumeur sur ce problème. Schroeder citait l’Étude de santé des médecins [Physician’s Health Study] financée par le NIH et commencée en 1981, qui enquêtait sur le rôle de l’aspirine dans la prévention des crises cardiaques : 22 000 médecins hommes participaient à cette étude. Olympia Snowe, qui coprésidait avec Schroeder la commission du Congrès sur les problèmes des femmes, décrivit pour les journalistes une étude financée au niveau fédéral sur le rapport entre obésité et cancer du sein et de l’utérus : l’étude pilote n’avait utilisé que des hommes. Snowe, dont la mère était morte d’un cancer du sein, commenta : « Il me semble que j’aurais du mal à imaginer la communauté médicale, à dominante masculine, tolérant une étude du cancer de la prostate qui n’emploierait que des femmes comme sujets d’étude. » (Jaschik, 1990)

13Les membres femmes du Congrès se mirent à faire pression pour obtenir une législation qui forcerait le NIH à changer d’approche. La proximité de l’échéance de réapprobation du budget du NIH leur fournissait une occasion parfaite d’injecter leurs préoccupations dans un débat parlementaire déjà en cours. Entre temps, Florence Haseltine, du NIH, travaillait avec une agence de lobbying intitulée Bass and Howes, spécialisée dans les questions liées aux femmes, pour financer un nouveau groupe de pression, la Société pour l’avancement de la recherche sur la santé des femmes [Society for the Advancement of Women’s Health Research (SAWHR)]. La SAWHR adopta explicitement la cause de l’inclusion des femmes dans la recherche clinique comme une priorité et se mit à faire pression pour l’adoption du NIH Revitalization Act (Entretien avec Haseltine ; entretien avec Bass).

14Les législateurs et leurs équipes commençaient à travailler sur de nouveaux éléments de langage à ajouter au NIH Revitalization Act quand, presque immédiatement, l’expression « et les minorités » fut ajoutée aux formulations concernant l’inclusion des femmes dans la recherche. Pour ses promoteurs et d’autres personnes au Congrès, cela semblait une extension logique et politiquement souhaitable de l’intention législative : après tout, si le NIH distribuait des dollars des impôts fédéraux, la recherche qu’il promouvait devait bénéficier à toute la population. Et si les blancs bénéficiaient déjà d’une meilleure santé tandis que les hommes et les femmes de couleur souffraient de niveaux plus hauts de morbidité et de mortalité, alors il semblait particulièrement problématique que le gouvernement investisse à de plus hauts taux dans les questions de santé qui touchaient les blancs.

15Alors que les arguments du Congrès sur les recherches financées par le NIH mettaient l’accent sur un usage équitable de l’argent des impôts, l’attention du public pour les politiques de la FDA se cristallisa autour des questions d’autonomie et de risque. Ici, toutefois, l’insistance sur l’inclusion marque une rupture partielle avec une manière particulière de penser l’éthique médicale et scientifique, qui est une invention relativement récente. Bien que les procès de Nuremberg, après la Seconde Guerre mondiale, aient offert des preuves accablantes des usages épouvantables auxquels l’expérimentation médicale pouvait servir, ce n’est que dans les années 1960, avec la publication de rapports sur les fréquents mauvais traitements sur des patients dans des expériences médicales américaines très en vue, que de nombreux décideurs politiques se mirent à déclarer qu’il était nécessaire de prendre des mesures plus strictes pour protéger les sujets humains d’expérimentations aux États-Unis (Rothman, 1991, 70-84). Renforcée par la publicité entourant l’étude de Tuskegee sur « La syphilis non traitée chez le Nègre mâle » (Jones, 1981), cette vague d’inquiétude culmina avec la mise en œuvre d’une protection formelle, juridique, des droits des sujets d’expérimentations, avec une nouvelle conception de la participation à la recherche comme un fardeau à répartir, en conséquence, aussi équitablement que possible dans la société.

16Un trait distinctif de cette vague de réformes était l’accent mis sur la protection des « populations vulnérables » – enfants, fœtus, prisonniers, pauvres et handicapés mentaux – de toute atteinte de la part de l’industrie de la recherche (National Commission, 1979). Toutefois, dans les années 1980, des patients s’en prirent au paternalisme gouvernemental et se mirent à insister sur leur droit de prendre des risques – et même sur leur droit à servir de « cobayes » (Edgar et Rothman, 1990 ; Epstein, 1996 ; Feenberg, 1992). Certaines personnes des groupes mêmes qui avaient été isolés pour être protégés dans la période précédente, notamment les femmes et les enfants, étaient à présent décrits comme victimes de soins inférieurs aux normes requises – et en danger à la fois du fait de l’indifférence des chercheurs aux manifestations particulières de la maladie chez eux et du fait de leur accès insuffisant à des médicaments susceptibles de leur sauver la vie. Comparant explicitement cette situation avec des débats juridiques récents sur la question de savoir si les femmes pouvaient être exclues d’activités présentant un risque d’exposition fœtale à des dangers environnementaux, certain-e-s défenseur-e-s des droits des femmes soulignaient la manière dont le « protectionnisme » servait souvent à consigner les femmes à une citoyenneté de seconde classe (McGovern et al., 1992).

17Le mouvement militant autour du sida s’avéra une source particulièrement significative de pression pour le changement – à la fois d’éloignement par rapport au « modèle du mâle blanc » et d’une insistance protectionniste ou paternaliste dans l’approche à l’égard des sujets humains et des risques de la recherche (Epstein, 1996). Les militant-e-s exigeaient l’inclusion de davantage de femmes et de minorités raciales dans les essais cliniques des médicaments expérimentaux, arguant que ces essais servaient de moyens d’accès importants à de nouvelles thérapies autrement inaccessibles bien que théoriquement bénéfiques. En même temps, les militant-e-s notaient que le sida ayant des manifestations cliniques différentes chez les femmes, il était scientifiquement logique d’étudier la maladie séparément chez les femmes, sans supposer que les thérapies auraient la même efficacité ni la même toxicité chez tous les groupes.

Histoires de différences

18Outre les changements d’attitudes gouvernant l’éthique médicale, les nouvelles perceptions quant à savoir s’il est recommandable d’inclure différents groupes dans les recherches cliniques reflètent un autre déplacement ou retournement digne d’attention dans ce qui pourrait être appelé la gestion médicale des différences entre patients : soudain, dans les années 1990, prendre les différences en considération semblait une bonne chose. Après tout, pendant des siècles, de nombreux médecins et chercheurs s’étaient intéressés aux différences, qu’ils concevaient comme des exemples de « déviance incarnée » (Urla et Terry, 1992), ce qui à la fois supposait et renforçait une hiérarchie sociale plaçant les hommes européens hétérosexuels au pinacle.

19La théorisation médicale sur les différences entre hommes et femmes a une longue histoire – Galien, note Londa Schiebinger « croyait que les femmes sont froides et humides tandis que les hommes sont chauds et secs ; les hommes sont actifs, les femmes indolentes » (Schiebinger, 1987, 46). Mais pour Galien, le corps féminin était essentiellement une variation sur le thème de l’homme : les organes sexuels féminins étaient simplement des organes masculins « retournés vers l’intérieur » (Laqueur, 1987, 5). Dans l’Europe du XVIII^e siècle toutefois, si les idées sur l’identité entre masculin et féminin n’avait pas disparu, de fortes notions des différences médicales fondamentales entre hommes et femmes – sur les hommes et les femmes comme « opposés » – étaient utilisées par certaines autorités médicales pour insuffler une vie nouvelle aux affirmations selon lesquelles les femmes étaient destinées à être socialement subordonnées aux hommes (Laqueur, 1987 ; Schiebinger, 1987, 1993). Quand les idées des Lumières sur la démocratie et l’égalité menacèrent d’éroder les vieilles distinctions entre la place des hommes et celle des femmes dans la société, « des arguments en faveur des différences sexuelles fondamentales furent poussés dans la brèche » (Laqueur, 1987, 18). D’un point de vue biologique et anatomique, les femmes étaient souvent comprises comme incommensurablement différentes et peintes comme dissemblables des hommes d’une manière à la fois essentielle et absolue. « L’essence du sexe », soutenait le médecin français Pierre Roussel en 1775, « ne se borne pas à un seul organe, mais s'étend par des nuances plus ou moins sensibles, à toutes les parties. » Au XIX^e siècle, les mesures des crânes et des bassins des femmes conduisaient certains scientifiques à conclure que les femmes étaient subordonnées aux hommes en terme de développement sur l’échelle de l’évolution (Schiebinger, 1987, 51, 63 ; voir aussi Jordanova, 1989).

20Bien sûr, des arguments similaires étaient invoqués dans l’Europe et les États-Unis du XIX^e siècle pour justifier les hiérarchies raciales en général et la pratique de l’esclavage en particulier (Gould, 1981). Samuel Cartwright, président d’une commission appointée par l’Association médicale de Louisiane pour rédiger un rapport sur les « maladies et particularités physiques de la race nègre », décrivit dans une revue médicale de 1851 comment non seulement la peau de l’homme noir, mais aussi « sa bile […], son sang […], le cerveau et les nerfs, le chyle et toutes les humeurs » étaient tous « teintés d’une nuance de cette noirceur qui imprègne tout ». Cartwright a en outre soutenu que les noirs souffraient d’une déficience de sang rouge causée par « une atmosphérisation défectueuse » ; mais qu’un exercice soutenu pouvant soigner cette condition, il s’ensuivait que l’esclavage améliorait, chez les personnes noires, « le corps, l’esprit et la morale » (Tucker, 1994, 13-14). Ainsi, non seulement les croyances médicales reflétaient les préoccupations sociales de la différence raciale, mais la médecine joua également un rôle actif dans la construction des notions mêmes de caractère racial et de frontières entre les races.

22Ainsi, alors même que le nouveau discours de la différence médicale, dans les années 1990, semblait marquer un retournement spectaculaire dans la pensée de l’éthique médicale, à d’autres égards ce discours suggérait de fortes, quoique ironiques, continuités historiques, voire même des mouvements circulaires de retour à des visions anciennes qui semblaient dépassées. Bien sûr, qu’il y ait des échos du passé ne signifie pas que l’histoire se répète tout simplement : la plupart des défenseur-e-s actuel-le-s de la différence présentent leurs arguments de manière apparemment dépourvue de tout jugement de valeur, et répudieraient toute approche explicite du sexe, du genre, de la race ou de l’ethnicité en des termes évolutionnistes ou hiérarchiques. Si, par exemple, les hommes et les femmes métabolisent certains médicaments à des vitesses différentes, peu de gens utiliseraient ce fait pour classer les hommes comme plus « avancés » que les femmes ou, inversement, pour placer différemment les hommes et les femmes sur la Grande Chaîne de l’Être. Mais à coup sûr, il est inexact ou incorrect de prétendre que jusqu’à une période récente, la médecine « ignorait » la différence. À chaque moment historique, il s’agit moins de savoir si les différences sont reconnues que de savoir comment précisément elles sont imaginées et prises en compte et où on considère qu’elles se situent.

23Pour le dire autrement, le problème est de savoir comment l’incertitude quant à la différence doit être incorporée dans la pratique biomédicale et comment les acteurs variés qui jouent des rôles dans ces débats trouvent des solutions provisoires plausibles à des dilemmes pratiques. Toutefois, je voudrais soutenir que le consensus, dans ce cas, est entravé par les débats et les confusions qui sous-tendent la question de savoir si et comment différents groupes, dans la société, diffèrent effectivement les uns des autres de manières médicalement pertinentes. Ces débats et ces confusions, qui concernent la nature des catégories de sexe/genre, de race et d’ethnie, ainsi que la relation entre le biologique et le social, ne divisent pas seulement les communautés professionnelles des personnes qui leurs sont extérieures, mais traversent ces deux groupes.

Corps et catégories

24Il y a, bien sûr, une littérature étendue sur les différences de sexe/genre, de race et d’ethnicité, et sur les inégalités quant à la prévalence des maladies, les issues des maladies et les dispositions de santé publique. Épidémiologistes, chercheurs des services de santé et analystes des politiques de santé ont coutume de s’inquiéter de ce type de différences quant à des phénomènes comme la morbidité et les taux de mortalité, l’accès aux soins, la dynamique du rapport entre patient et prestataire et la composition des professions de santé. En outre, comme je l’ai indiqué, les chercheurs ont observé plusieurs différences de sexe/genre, de race et d’ethnicité dans le cours et la symptomatologie des maladies, ainsi que dans la réponse aux traitements. Sexe/genre, race et ethnicité ont été traités comme des indicateurs de santé pertinents aux États-Unis pendant la plus grande partie du siècle écoulé, dans une large mesure, comme l’explique l’épidémiologiste sociale Nancy Kieger, parce que ces catégories sont généralement (quoique pas toujours de manière appropriée) traitées comme évidentes, immuables et facilement repérables chez les individus (Krieger et Fee, 1996 ; voir aussi Hanson, 1997). (Le statut socio-économique, au contraire, est considéré, aux États-Unis, comme difficile à définir et variant dans le cours de la vie de l’individu ; Krieger et Fee, 1994.) La pertinence politique quotidienne de l’identification du genre et de la race aux Etats-Unis ne fait qu’accroître la probabilité que ces catégories soient soulignées dans la classification biomédicale.

25Comment ces catégories sociodémographiques deviennent-elles médicalement pertinentes ? Pour commencer, il importe de noter les différences entre les types de différences. Si les lignes directrices de la NIH et de la FDA qui imposent la diversification de la recherche clinique traitent effectivement le statut des groupes de genre et les minorités comme des variantes de classification équivalentes et commensurables, dans les sociétés occidentales ces catégories remplacent d’autres sortes d’ensembles politiques (quoique avec des appartenances qui peuvent se superposer) et il y a aussi une tendance à les considérer comme ayant d’autres types d’ancrages dans le corps. J’examinerai ces deux cas tour à tour.

26Le sexe/genre est habituellement traité comme s’il s’agissait d’une simple variable dichotomique : on est soit homme soit femme et la désignation adéquate n’est pas difficile à déterminer – elle peut, de fait, être « lue » à même le corps. Mais les différences de sexe, comme toutes les différences dans la nature, reposent sur un continuum et c’est par accumulation statistique qu’elles deviennent évidentes : il n’y a pas de ligne de division dépourvue d’ambiguïté entre les deux sexes et tout critère de différenciation qui pourrait être invoqué, des organes génitaux aux chromosomes en passant par les hormones, échoue à remplir une stricte fonction de démarcation. Toutes sortes d’autorités, des médecins opérant les nouveaux nés intersexes aux comités olympiques débattant de la manière de concourir des athlètes possédant des chromosomes XY et des organes génitaux féminins, exécutent le travail culturel consistant à faire entrer des individus dans des catégories. Pourtant, l’effort destiné à faire apparaître le sexe comme dichotomique est généralement invisible à la société plus large, ou du moins, rarement remarqué comme tel. Malgré l’agitation politique récente de la part de personnes s’identifiant elles-mêmes comme intersexes ou transgenres, l’idée de la clarté et de la fiabilité des différences sexuées perdure (Fausto-Sterling, 1993 ; Hirschauer, 1998 ; Hirschauer et Mol, 1995 ; Kessler, 1998 ; Kessler et McKenna, 1978 ; Lorber, 1996 ; Oudshoorn, 1994).

27En médecine moderne, dans certaines sphères, la confiance en des idées nettement définies sur les différences de sexe ou de genre alterne avec la tendance, ailleurs, à ignorer tout simplement les femmes. De son point d’observation comme directrice du site de Boston de la Women’s Health Initiative (une immense étude clinique conduite à travers les États-Unis), JoAnn Manson, professeure de médecine à la Harvard Medical School, remarque ainsi que « le modèle médical, quand j’étais à l’école de médecine à la fin des années 1970, était l’homme de 70 kilogrammes » (entretien avec Manson). D’après cette manière de penser, les corps des hommes étaient perçus comme l’universel et les corps des femmes, quand ils étaient pris en considération, étaient l’exception déviante – d’où le présupposé que les fluctuations hormonales mensuelles apportaient une couche supplémentaire de complexité risquant de bouleverser les résultats de la recherche clinique. Ainsi, dans la logique expéditive qui prévalait jusqu’aux débats récents, les différences des femmes signifiaient qu’elles étaient des sujets de recherche inadaptés ; mais leur appartenance à la catégorie universelle de l’« Homme » signifiait que les résultats, une fois obtenus à partir d’expériences conduites sur des hommes, pouvaient vraisemblablement être extrapolées aux femmes.

29De telles différences biologiques sont parfois présentées comme situant à l’évidence les femmes et les hommes dans des camps médicaux entièrement séparés. « Chacun sait que les hommes et les femmes ont des formes, des hormones et des psychés différentes » observe un auteur écrivant dans la revue American Health for Women : » Il semble alors évident que les maladies et les remèdes nous affectent différemment aussi. » (Shaw, 1998, p. 42) D’après le Dr. Mary Flack, directrice de l’endocrinologie et du diabète chez Parke-Davis, une entreprise pharmaceutique qui cherche à jouer un rôle phare dans la recherche « spécifique au genre » [gender-specific] : « D’ici au siècle prochain, le genre pourrait être le plus important facteur ayant un effet sur la santé. » (Shelton, 1997) Ces dernières années, l’insistance sur la différence biologique a aussi été promue par des groupes de pression comme la Society for the Advancement of Women’s Health Research, qui annonce le nouveau champ de la « biologie spécifique au genre » [gender-specific biology] – terme inventé par Florence Haseltine et défini comme « le champ de l’enquête scientifique engagée dans l’identification des différences biologiques et physiologiques entre hommes et femmes » (« 10 Differences », 1998 ; entretien avec Haseltine). Le site web de la Société recense ces différences, avec notamment la découverte du fait que les femmes se réveillent plus rapidement que les hommes après une anesthésie ; voient leurs douleurs mieux soulagées que les hommes par les antidouleurs opiacés kappa ; et ont un plus fort taux d’alcool dans le sang que les hommes après absorption de boissons alcoolisées, même après ajustement en fonction de la différence de taille (« 10 Differences », 1998).

30La confiance souvent accordée à une conception fortement biologique des différences sexuées/de genre, suggère une réponse au problème de l’extrapolation : d’une part, c’est une mauvaise idée et d’autre part, il est raisonnable de tester les différences de résultats médicaux entre hommes et femmes, dans la mesure où les hommes et les femmes sont biologiquement différents. Comme l’ont noté des critiques, une telle insistance sur le sexe biologique comme « la vérité fondamentale d’où devrait partir la recherche sur la santé des femmes » a pour effet d’éluder les questions mêmes qui portent sur la « construction de la différence sexuée comme catégorie d’analyse dans la recherche » (Eckman, 1998, 149). En même temps, la plupart des chercheurs et cliniciens sont conscients du rôle des facteurs sociaux (ou du moins, des facteurs de « style de vie ») dans la production des différences de sexe/genre dans les résultats de santé – Manson, par exemple, parle volontiers de « l’interaction complexe » entre les niveaux d’œstrogène, le fait de fumer et le stress dans ce qui détermine le risque de maladie cardiaque chez les femmes. Cette reconnaissance du social complique immédiatement le débat sur l’extrapolation, car si les différences de style de vie peuvent souvent être corrélées au genre, elles ne sont généralement pas comprises dans ce sens de manière nette et universelle. C’est-à-dire que lorsque les différences sont présumées d’origine biologique, les chercheurs peuvent se sentir autorisés à supposer que « toutes les femmes » diffèrent de « tous les hommes » et les médecins peuvent rédiger leurs ordonnances en conséquence – bien que de telles différences ne soient observables que par addition statistique et puissent ne pas s’appliquer à tout homme ou à toute femme (Hirschauer et Mol, 1995, 377). Mais quand les différences sont considérées comme étant d’origine sociale, alors le sentiment de certitude peut diminuer rapidement quant au moment où il est légitime ou illégitime d’extrapoler, ou quant à l’application des résultats expérimentaux aux patients individuels.

31L’absence de théorisation adéquate de la relation entre le biologique et le social (Bird et Rieker, 1999) – des théories, par exemple, sur la manière dont les inégalités sociales en viennent à s’incarner (Krieger, 1996) – accroît l’incertitude sur l’extrapolation. La confusion quant au rapport entre le biologique et le social a ainsi pour effet de déstabiliser le consensus portant sur les généralisations, au sein de la division sexe/genre ou par-delà cette division. Le risque est cependant que les professionnels de santé et les chercheurs cherchent à résoudre ces confusions en revenant à des présupposés réductionnistes : d’abord, que les marqueurs de différence socialement importants, comme le sexe/genre, sont invariablement ceux qui importent le plus en médecine (Hanson, 1997) ; ensuite, que les différences médicales entre hommes et femmes, une fois découvertes, ne requièrent pas d’explications supplémentaires, puisqu’elles ne font que refléter le fait que les hommes et les femmes sont biologiquement différents.

32Des difficultés similaires surgissent plus explicitement dans les discussions portant sur les différences raciales et ethniques en biomédecine, différences dont le sens est plus visiblement et vigoureusement contesté que les différences de sexe/genre. De fait, les débats sur la question de savoir si la race et l’ethnicité ont une légitimité scientifique et une pertinence médicale influencent directement les discussions sur le fait de savoir si les changements de politique de la NIH et de la FDA constituent des réformes médicalement bénéfiques. Ici, ce que j’ai appelé les « différences entre des types de différences » [differences between kinds of difference] ont clairement de l’importance. Alors que les catégories de sexe/genre sont généralement (quoique problématiquement) considérées dans notre société comme binaires et dichotomiques, les catégories de race et d’ethnie sont au moins un peu plus souvent comprises comme posant des difficultés de définition : combien y a-t-il de catégories raciales et ethniques ? Qu’en est-il des personnes multiraciales ou multiethniques ? Les « races » sont-elles la même chose que les « ethnies » ou y a-t-il différents modes de classification (Cornell et Hartmann, 1998) ? En outre, si nos idées sur la différence de genre « reposent sur » des différences anatomiques et biologiques qui passent souvent pour évidentes et sont rarement interrogées, la base anatomique ou biologique de la race et de l’ethnicité est très disputée. D’un point de vue génotypique, les généticiens de la population sont parvenus à la conclusion que la catégorisation raciale est infondée en biologie ; qu’il y a plus de variation génétique à l’intérieur des soi-disant races qu’entre elles ; et que les marqueurs génétiques tels que le trait drépanocytaire n’ont rien à voir avec la race elle-même, mais sont le produit de la géographie et de pratiques endogamiques socialement organisées [enforced] (Duster, 1990 ; Gould, 1981 ; Lock, 1993 ; Marks, 1995). Mais d’un point de vue phénotypique, et dans la vie quotidienne, la race conserve une aura d’évidente naturalité et, à n’en pas douter, une profonde importance politique. Le fait que les catégories raciales soient culturellement variables et qu'elles changent au cours du temps, que beaucoup des « ethnicités blanches » d’aujourd’hui étaient considérées, au XIX^e siècle, comme relevant de races différentes (Jacobson, 1998), contribue peu à bousculer la compréhension commune de la différence raciale.

33Dans le domaine de la recherche médicale, les débats sur l’application légitime des catégories de race et d’ethnicité sont surtout évidents en santé publique et en épidémiologie (Cooper, 1994 ; Hahn 1992 ; Williams et al., 1994). De fait, un manifeste paru en 1998 dans l’American Journal of Public Health appelait ouvertement à « abandonner » la race comme variable dans la recherche médicale publique (Fullilove, 1998). Jusqu’à très récemment, cependant, ces débats ont beaucoup moins pénétré dans la médecine clinique. De nombreux manuels de médecine continuent à offrir des définitions de la « race » supposant une homogénéité génétique sous-jacente à l’intérieur des races et des distinctions marquées [distinctiveness] entre les races (Williams, 1997). Des revues états-uniennes de médecine et de santé publique ont pu être critiquées pour leur manque de rigueur dans leur usage des catégories raciales et ethniques (Bennett et Bhopal, 1998).

34Dans sa mise en œuvre de la directive Revitalization Act du NIH portant sur les « minorités », le NIH n’a pas réussi à éviter entièrement ces dilemmes définitionnels. Une solution bureaucratique était simplement d’imiter d’autres agences gouvernementales en adoptant la « Directive de politique statistique n° 15 » du Bureau de gestion et du budget [Office of Management and the Budget] (« Race and Ethnic Standards for Federal Statistics and Administrative Reporting »). Publiée en 1977 et récemment révisée, la Directive 15 précise les catégories raciales et ethniques utilisées dans le recensement états-unien. Elle identifie « cinq catégories minimales pour les données sur la race : Indien américain ou Indigène d’Alaska, Asiatique, Noir ou Africain américain, Indigène hawaïen ou autre Insulaire pacifique, et Blanc ». Elle spécifie aussi deux catégories pour les données sur l’ethnicité : « Hispanique ou Latino » et « Non Hispanique ou Latino ».

35Cette manière de rendre opérationnelle la race et l’ethnicité a fourni la base du schéma de codification utilisé par le NIH dans la détermination des conditions d’observance de cette directive. Selon ses propres termes, « le NIH a choisi d’utiliser ces définitions parce qu’elles permettent des comparaisons avec de nombreuses bases de données nationales, particulièrement les bases de données de santé nationale » (« US Public Health Service », 1998). Inutile de dire, cependant, que les catégories de recensement sont déterminées en réponse à un ensemble particulier de besoins et de pressions politiques, et qu’ils changent régulièrement depuis les débuts du recensement états-unien, en 1790 (Goldberg, 1997, 27-58 ; Wright, 1994). En 1890, le recensement incluait des catégories raciales comme « quarteron » ou « octavon » pour désigner des gens qui étaient noirs à un quart et à un huitième (ou moins) (Goldberg, 1997, 36-37). Plus récemment, un débat très animé sur la question de savoir s’il fallait ajouter une catégorie « multiracial » au recensement en 2000 a abouti, au lieu de cela, à la décision d’autoriser les gens à cocher plus d’une case sur la liste des races. Au fil des ans, les débats se sont aussi centrés sur la question de savoir si les « Hispaniques » constituaient une race distincte, une ethnicité ou un groupe linguistique traversant les races. En 1993, quand le Congrès a tenu des auditions sur les révisions proposées aux catégories de recensement, quantité de groupes ont fait pression pour l’inclusion ou la reclassification de leurs identités sur les formulaires de recensement, en grande partie parce que les résultats du recensement ouvraient l’accès au banquet des droits spécifiques et des programmes de discrimination positive administrés par le gouvernement fédéral (Wright, 1994, 47).

36La spécification des catégories raciales et ethniques de la Directive 15 étant considérée comme fortement politisée, l’adoption de ces catégories par le NIH n’apporte guère de solution aux débats sur la légitimité de la généralisation par-delà les catégories en biomédecine. Parmi les cliniciens, on observe un éventail de positions quant aux différences raciales. De nombreux chercheurs et médecins, sinon la plupart, sans être nécessairement insensibles à la nature problématique de la classification raciale, restent relativement peu touchés par les critiques adressées au concept de race par les généticiens et les anthropologues, et agissent ainsi comme si ces catégories étaient des marqueurs de différence fiables permettant de parvenir à des maximes médicales dignes de confiance : les noirs souffrant d’hypertension réagissent mieux aux diurétiques qu’aux bétabloquants. En face se trouvent les chercheurs, dont beaucoup sont africains-américains, qui arguent (pour reprendre les termes de Harold Freeman de l’hôpital de Harlem, dans un rapport récent au président Clinton de la Conférence sur le Cancer, qu’il présidait) : « Le concept biologique de race n’est plus tenable et […] la race ne doit plus être considérée comme une classification biologique valide. La race est un produit de l’histoire sociale et politique de la Nation – elle est une construction sociale. » (Freeman, 1998, 220) Ou encore, comme le disaient Newton G. Osborne et Marvin D. Feit dans un commentaire paru en 1992 dans le Journal of the American Medical Association :

« Quand la race est utilisée comme variable dans la recherche, il y a une tendance à supposer que les résultats obtenus sont une manifestation de la biologie des différences raciales ; la race comme variable implique qu’une raison génétique peut expliquer les différences d’incidence, de gravité ou d’issue des maladies. Les chercheurs, sans le dire, conduisent les lecteurs à supposer que certains groupes raciaux ont une prédisposition, un risque ou une susceptibilité particulière à la maladie étudiée. Étant donné que cette présupposition est rarement justifiée, ce type de comparaison peut être considéré comme représentant une forme subtile de racisme. » (Osborne et Feit, 1992, 275)

37Ces dernières années, ce type de critique attire de plus en plus l’attention aux États-Unis, surtout après qu’un rédacteur du New England Journal of Medicine a condamné ce qu’il appelait un « profilage racial » dans les prescriptions de médicaments (Schwartz, 2001).

38De telles considérations conduisent certains chercheurs – parfois même fortement investis dans la promotion des besoins de santé des groupes raciaux minoritaires – à suggérer que le NIH Revitalization Act a des effets pernicieux, voire même racistes. Par exemple, le Dr. Otis Brawley, un Africain-Américain qui dirigeait le Bureau de la recherche sur les populations spéciales à l’Institut National du Cancer [National Cancer Institute’s Office of Special Populations Research], affirmait en 1995 dans la revue Controlled Clinical Trials que « l’insistance de la législation sur les différences raciales potentielles favorisent le racisme que ses créateurs veulent abroger en établissant une recherche soutenue par le gouvernement, sur la base de la croyance qu’il y a des différences biologiques significatives entre les races » (Brawley, 1995, 293). Brawley et le peloton des cancérologues africains-américains qui partagent son point de vue ont une conscience aiguë de l’histoire peu reluisante de la pensée raciale en médecine. Ils tendent à insister sur l’identité biologique fondamentale des êtres humains par-delà les catégories raciales et à regretter l’absence de « compréhension du fait que des découvertes sur la maladie dans une race sont applicables à des personnes d’autres races » (Brawley, cité in Freeman, 1998, 220). En outre, ils tendent à attribuer les différences de résultats en matière de santé à des facteurs sociaux, culturels et de modes de vie, y compris la pauvreté, le régime alimentaire, les différences de consommation de médicaments et l’accès à des soins de qualité.

39À un certain niveau, ces débats au sein de la communauté biomédicale sur la meilleure manière d’appréhender et de déployer les étiquettes raciales et ethniques concernent les désaccords sur le sérieux avec lequel il convient, pour les chercheurs en médecine et les médecins praticiens, de prendre ces catégories : chercheurs et médecins pourraient-ils simplement les employer de manière heuristique ou pragmatique, comme une manière d’indiquer des distinctions socialement reconnues entre groupes ? Ou est-il médicalement conseillé pour la profession d’avoir conscience de la nature socialement construite de ces catégories et d’être vigilante quant à la réification ? À un autre niveau, comme le suggèrent les critiques du Revitalization Act du NIH et des lignes directrices du NIH, le débat reflète aussi parfois une ambivalence quant au rôle de l’État dans l’administration d’un ordre racial (Goldberg, 1997, 27-58 ; Omi et Winant, 1986), du moins dans son application à la médecine. Des critiques comme celle de Brawley révèlent des inquiétudes sur le pouvoir de l’État de « racialiser » la médecine – d’imposer des ensembles particuliers de significations qui tout à la fois reflètent et reproduisent la politique raciale telle qu’elle est actuellement pratiquée et les identités raciales telles qu’elles sont actuellement vécues.

Implication pour l’étude des corps médicaux

40Dans cet article, je n’ai pas cherché à rendre compte de manière exhaustive ni à évaluer en profondeur les récentes tentatives, aux États-Unis, d’améliorer la santé des femmes et des minorités raciales et ethniques en les incluant en plus grand nombre comme sujets dans la recherche biomédicale et dans l’élaboration des médicaments. Mon but a « simplement » été de révéler une part de ce qui se cache sous ce débat de politique de santé : une histoire controversée de l’attention et de l’inattention portées aux différences en médecine ; ainsi que des compréhensions brouillées de la manière dont les catégories de sexe/genre, de race et d’ethnicité devraient être employées dans la recherche et la pratique médicales, si et quand ces catégories ont une pertinence biologique.