Navigation – Plan du site
Dossier
Articles

Ce que la sexualité dit des frontières entre handicap et maladie d’Alzheimer 

What sexuality tells about the boundaries between disability and Alzheimer’s disease
Lorraine Ory

Résumés

Cet article présente une analyse des représentations véhiculées par les chercheur·e·s et les professionnel·le·s au sujet de la sexualité dans les champs du handicap et de la maladie d’Alzheimer. À partir d’une revue critique de la littérature, les résultats indiquent une différence en ce qui concerne les thèmes majoritaires d’appréhension de la sexualité dans chacun de ces champs. Cette différence est interprétée comme une prédominance du modèle social dans le champ du handicap et du modèle médical dans le champ de la maladie d’Alzheimer. L’article étend ensuite l’analyse du champ de la maladie d’Alzheimer à celui de la démence et adopte une perspective chronologique. Il note une évolution du regard porté sur la sexualité des personnes labellisées comme démentes, laissant présager de l’apparition et du développement d’un modèle social de la sexualité dans le champ de la démence. Il appelle finalement à un décloisonnement des recherches sur la sexualité.

Haut de page

Texte intégral

1Le «  handicap » et la «  maladie d’Alzheimer » sont des constructions sociales (Le Quéau, 2003  ; Altman, 2001  ; Ngatcha-Ribert, 2012) : la constitution de ces catégories, dans leurs acceptions scientifiques, est à replacer dans un contexte social particulier ayant permis leurs émergences respectives et leurs redéfinitions en fonction de l’époque et du lieu considérés.

2Contrairement à la maladie d’Alzheimer, le handicap a bénéficié d’un tournant dans sa compréhension : un modèle social du handicap, mettant l’accent sur le rôle de l’environnement et les désavantages sur le plan de la réalisation des activités et la participation sociale, a côtoyé voire supplanté l’acception médicale initiale (Shakespeare, 2010). Ce modèle social, incarné désormais dans la recherche en sciences sociales par les disability studies, s’est imposé à la suite de revendications portées par des associations de défense des droits des personnes labellisées handicapées (PLH) et notamment sous l’impulsion des travaux de Zola (1982). Celui-ci s’est construit en opposition au modèle médical qui mettait l’accent sur les déficiences et incapacités entendues comme des caractéristiques individuelles, pour déplacer le regard vers le rôle des normes sociales et l’environnement, potentiellement inadapté. La question du handicap s’est de la sorte largement politisée, avec une forte implication associative. Suite à cette mobilisation, les recherches menées dans le cadre des disability studies ont été davantage orientées par le souci de remettre les personnes directement concernées au centre des études et questions de recherche. Les disability studies se sont en effet constituées de manière intriquée avec le disability rights movement, soit l’auto-organisation des PLH, désignant principalement les mouvements des pays anglo-saxons, mais également analysés en France en termes de « mouvement handicapé » (Albrecht, Ravaud, Stiker, 2001) ou encore de « mouvement de pairs - représentants » (Gardien, 2010). Ce mouvement handicapé a toutefois eu beaucoup moins d’importance en France comparativement au contexte américain et anglo-saxon (Albrecht, Ravaud, Stiker, 2001). Enfin, ce modèle social du handicap tend à se poursuivre par un modèle « bio-psycho-social » représenté par la classification internationale du fonctionnement (CIF) et le processus de production du handicap (PPH) (Fougeyrollas, 2002  ; Fournier, 2016) en accord avec la Critical Disability Theory : basée sur le modèle social, cette dernière reconnaît le handicap comme une interrelation complexe et socialement construite entre une déficience, une réponse individuelle à cette déficience et l’environnement social, source d’un désavantage (Hosking, 2008), soit une limitation ou une impossibilité à accomplir un rôle social.

  • 1 La CIF entend adopter une position de neutralité en ce qui concerne l’étiologie. Elle conçoit l’éta (...)

3Dans ce contexte, si la maladie d’Alzheimer peut aisément être appréhendée en tant que menant à une « situation de handicap » à partir de classifications actuelles telles que la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF)1, son appartenance au champ du handicap est loin d’apparaître comme une évidence, comme en témoigne l’opposition manifestée par les associations du secteur du handicap (Ngatcha-Ribert, 2012). En ce sens, l’entité « maladie d’Alzheimer » pourrait constituer une catégorie limite, interne et/ou externe au champ du handicap.

4L’histoire de la maladie d’Alzheimer est complexe, semée de redéfinitions et de controverses (Ballenger, 2006 ; George, Whitehouse, Ballenger, 2011 ; Lock, 2013). Elle est aujourd’hui principalement pensée dans un paradigme biomédical, sous un versant neurologique (Ngatcha-Ribert, 2012) et cognitif (Derouesné, 2013). Dans la dernière version du Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder (DSM-5) par exemple, les « troubles neurocognitifs » subsument les « troubles cognitifs dus à la maladie d’Alzheimer ». Le trouble neurocognitif majeur y est caractérisé par la présence d’un déclin cognitif significatif à partir d’un niveau antérieur de performance dans un ou plusieurs domaines cognitifs (attention complexe, fonctions exécutives, apprentissage et mémoire, langage, cognition perceptivo-motrice ou sociale)[ma traduction] (DSM-5, 602) ayant un retentissement sur l’autonomie dans les activités quotidiennes. Les « troubles neurocognitifs majeurs ou mineurs dus à la maladie d’Alzheimer » impliquent notamment la présence d’un trouble neurocognitif majeur ou mineur avec un début d’apparition des troubles insidieux et une évolution marquée par un déficit progressif d’une ou plusieurs fonctions cognitives. Ainsi, la maladie d’Alzheimer y est majoritairement pensée comme une maladie évolutive, progressive, impliquant des « déficits » ou « déclins » sur le plan cognitif et affectant l’autonomie de la personne concernée.

  • 2 Le modèle médical de la maladie d’Alzheimer voit donc sa consécration durant la période au cours de (...)

5La maladie d’Alzheimer a émergé relativement récemment — aux alentours de 1970 — en tant que «  maladie neurologique » distincte notamment de la démence sénile (Fox, 1989). Le modèle médical de la maladie d’Alzheimer s’est imposé2, avec tout ce qu’il portait comme espoir de contrecarrer une maladie, voire d’en guérir : ce modèle médical représente la condition d’existence de la perspective de guérison et justifie l’investissement de la recherche en ce sens. La maladie d’Alzheimer reste toutefois majoritairement associée au vieillissement, tant statistiquement qu’au niveau des représentations sociales, faisant peser le poids de la bascule d’un vieillissement dit «  réussi » à un vieillissement dit «  raté » (Rowe, Kahn, 1987) sur les épaules des personnes concernées, par un effort de prévention. Ceci permet de poser l’hypothèse suivante : considérer que la maladie d’Alzheimer relève du champ du handicap reviendrait à faire vaciller l’espoir d’un vaccin imminent ou toute autre proposition de guérison portée par le champ biomédical. Sur le plan politique et depuis 1975, le seuil d’âge est déterminant pour faire basculer dans un dispositif d’aide plutôt qu’un autre en France : en dessous de soixante ans, une personne labellisée Alzheimer (PLA) peut prétendre aux dispositifs d’aides relevant du secteur du handicap, tandis qu’au-delà de soixante ans elle relève du secteur de la dépendance (Ennuyer, 2015). Les associations du milieu du handicap se sont en effet opposées à l’intégration des personnes considérées comme âgées dans le champ du handicap, ce qui a pesé dans l’établissement d’allocations spécifiques sur critère d’âge, sans toutefois qu’il y ait eu un débat public permettant de discuter de cette scission (Ngatcha-Ribert, 2012). Étant donné que la majeure partie des PLA reçoit un tel diagnostic passé cet âge, il en découle mécaniquement que la plupart des PLA relève des politiques de la dépendance. Le champ politique et les catégorisations sectorielles contribuent de la sorte à instaurer une frontière entre PLH et PLA. Comme l’a souligné Ngatcha-Ribert (2012), la maladie d’Alzheimer n’a pas bénéficié de la même mobilisation associative que le champ du handicap, sans compter le fait que la mobilisation en faveur de la prise en compte du handicap est antérieure à celle dédiée à la maladie d’Alzheimer. Les associations de défense des droits des PLA n’ont donc pas eu le même poids et n’ont pas pu avoir autant d’importance dans les conséquences du traitement politique, incluant le champ de la recherche dédié aux PLA, comparativement au secteur du handicap.

  • 3 Dans cet article, il ne s’agit pas de s’inscrire dans une acception particulière des objets « handi (...)

6L’objet de cet article est de proposer une cartographie des représentations de la sexualité véhiculées par les chercheur·e·s et professionnel·le·s de santé, dans le champ du handicap, de la maladie d’Alzheimer et de la démence, à partir de l’analyse de la littérature dominante dédiée à la sexualité et en référence à chacune de ces catégories. Ces représentations de la sexualité constituent ici un analyseur du traitement social réservé aux personnes labellisées handicapées (PLH), Alzheimer (PLA) ou démentes (PLD)3. En effet, Foucault a bien mis en évidence la construction historique amenant nos sociétés occidentales à considérer la sexualité comme une dimension permanente et essentielle de la subjectivité : dans la sexualité se nicherait un certain rapport à soi. Si la sexualité participe à définir les personnes, analyser les représentations différenciées de la sexualité permet de recueillir des informations sur la manière dont sont pensées ces différentes catégories de personnes, porteuses de stigmates (Goffman, 1975) plus ou moins discriminants. Des revues de littérature prenant pour objet la sexualité ont déjà pu être proposées de manière indépendante dans le champ du handicap (Colomby, 2002 ; Duplay, 1981) et dans celui de la maladie d’Alzheimer (Giami, Ory, 2012). La mise en perspective des littératures scientifiques dédiées à la sexualité dans chacune de ces catégories permet cependant de penser les points de divergence ou de convergence entre celles-ci. Autrement dit, une telle opération permet de mieux saisir les frontières du champ du handicap tout comme les spécificités attribuées à la maladie d’Alzheimer, telles qu’elles apparaissent dans la littérature scientifique. Mieux les comprendre apparaît comme un enjeu épistémologique important dans le champ des recherches sur la sexualité, ce à quoi cet article se propose de contribuer. Cet article s’inscrit ainsi dans la filiation de travaux réalisés en sociologie des sciences, puisqu’il s’agit d’appréhender les productions scientifiques comme des formes de représentations, qui peuvent émerger sous certaines conditions, sociales notamment, qu’il convient de mettre au jour (Bloor, Ebnother, 1983).

7Dans une première partie, l’article souhaite d’abord mettre en évidence la prégnance du modèle social dans le champ du handicap, lorsqu’il est question de la sexualité des personnes concernées. Lors de la deuxième partie, dédiée au champ de la maladie d’Alzheimer, c’est le modèle médical qui apparaît comme prédominant. Enfin, la dernière partie adopte cette fois une démarche chronologique pour se consacrer à l’analyse d’un tournant en cours, invitant à davantage se saisir d’un modèle social d’appréhension de la sexualité des personnes labellisées démentes.

8Dans la mesure où la notion de sexualité tend désormais à s’intriquer avec celle de santé, donnant lieu au concept de « santé sexuelle » (Giami, 2016 ; Nayak, 2017), la présence et/ou l’absence de recherches ancrées dans les principaux axes développés dans le champ de la santé sexuelle par l’OMS (1975) ont été analysées comme des marqueurs d’un processus tendant à la normalisation ou à l’anormalisation (Nayak, 2014, 2017 ; Ravaud, Stiker, 2000) des personnes concernées.

Méthode

Cet article s’appuie sur les résultats d’une analyse qualitative comparée de la littérature scientifique au sujet de la sexualité des PLA, PLH et PLD. Le moteur de recherche PubMed de la base de données Medline — principale base de données internationale dédiée au secteur biomédical mais incluant les approches des sciences humaines et sociales — a été utilisé à cet effet. Seuls les articles abordant la thématique de la sexualité de ces personnes ont été retenus : les articles traitant par exemple de dimorphisme sexuel et sans référence explicite à la sexualité ont été écartés de l’analyse. Cette revue de littérature a été révisée le 20-05-17.

La littérature anglo-saxonne relative à la sexualité dans le domaine du handicap est abondante. Afin de limiter le nombre d’entrées, la recherche n’a été ici effectuée qu’à partir du titre, à l’aide des mots-clés « disabled » ou « disability » et « sexual » et totalisant 132 entrées.

La recherche à partir des mots-clés « Alzheimer & sexual », dans les titres et résumés, propose à ce jour une liste de 31 articles. Étant donné qu’au sein de la recherche anglophone le terme générique « dementia » est bien davantage employé que celui d’« Alzheimer’s disease », ce premier terme a été ajouté afin d’étendre la revue de littérature au contexte international. En effet, la maladie d’Alzheimer est considérée aujourd’hui comme la forme la plus commune de démences. À ce jour, les mots-clés « dementia & sexual », recherchés dans les titres et résumés des articles, ont permis de dresser une liste de 289 articles.

Une analyse de contenu thématique « à la main » (Bardin, 1998) a ensuite été effectuée à partir des résumés et sur chacun de ces trois corpus de manière indépendante, afin de pouvoir les mettre en perspective dans un second temps.

Handicap et sexualité : un modèle social 

  • 4 World Health Organization and Meeting on Education and Treatment in Human Sexuality (‎1974, Geneva) (...)

9Les recherches sur la sexualité participent au tournant social de la compréhension du handicap, comme l’indique l’analyse des axes majoritaires de la littérature scientifique dédiée à la sexualité des PLH. La sexualité y est principalement abordée du côté de la santé sexuelle et reproductive. Le concept de santé sexuelle, apparu en 1974 (Giami, 2007) et publicisé par l’OMS dès 19754, est basé sur une conception de la santé comme un état de bien-être. La dernière proposition de l’OMS définit en effet la santé sexuelle comme « un état de bien-être physique, mental et social dans le domaine de la sexualité. Elle requiert une approche positive et respectueuse de la sexualité et des relations sexuelles, ainsi que la possibilité d’avoir des expériences sexuelles qui soient sources de plaisir et sans risque, libres de toute coercition, discrimination ou violence » (2002). La santé sexuelle augure alors une « nouvelle conception culturelle de la sexualité, fondée sur la reconnaissance du caractère positif de l’activité sexuelle non reproductive, de son autonomisation par rapport à la vie reproductive et sur la reconnaissance du rôle de la médecine pour réaliser et soutenir les transformations proposées » (Giami, 2007, 58). Dans un contexte d’interpénétration entre les droits humains et les questions de sexualité amenant à considérer l’accès à la santé sexuelle comme un droit (Giami, 2016), l’ancrage des recherches sur la sexualité des PLH dans le champ de la santé sexuelle peut être analysée en tant que marqueur d’un processus de normalisation de ces personnes, tendant à l’assimilation. En effet, dans le champ du handicap dans son ensemble, l’accès à la santé sexuelle et reproductive apparaît comme un droit et semble refléter la mobilisation des associations militantes ayant trait à l’accès à la sexualité. En France par exemple, des personnalités telles que Marcel Nuss, très impliqué dans des activités militantes quant à la reconnaissance de la sexualité et du droit à l’accompagnement sexuel, ont coloré le champ de la recherche sur la sexualité, amenant à davantage développer des recherches sur la sexualité à partir d’un modèle social du handicap. L’accès à la sexualité, notamment via l’assistance sexuelle qui fait actuellement l’objet d’un débat public et politisé en France (Brasseur, 2016), apparaît alors comme une reconnaissance de l’humanité des PLH (Nuss, 2010), et donc comme un enjeu de lutte pour l’intégration et la normalisation de ces dernières. L’analyse de la littérature scientifique permet en effet de mettre en évidence le fait que les thématiques majoritaires des recherches sur la sexualité concernent les préoccupations relatives à la santé sexuelle en général, détaillées dans la suite de l’article : la santé reproductive incluant l’accès aux méthodes contraceptives, la prévention du VIH, le traitement des dysfonctions, et le développement de la possibilité d’avoir des expériences sexuelles « libres de toute coercition, discrimination ou violence » (OMS, 2002). Ce modèle social du handicap est particulièrement investi par la sociologie et de nombreux articles sont publiés dans des revues spécialisées dédiées à la santé des femmes ou au handicap.

10Parmi les articles les plus récents, on peut noter l’engouement pour les études sur l’accès à la santé sexuelle et reproductive. L’existence de puissants freins normatifs est invoquée lorsqu’il est question de souhait de grossesse et de maternité, mais aussi d’intimité et de plaisir sexuel. D’autres travaux abordent la thématique de la santé sexuelle et reproductive sous l’angle des connaissances en la matière, par les personnes concernées, et notamment en ce qui concerne le VIH (Kassa, Luck, Bekele, Riedel-Heller, 2016). La santé sexuelle apparaît comme un droit dont les PLH ont été antérieurement privées, tandis qu’il subsiste des difficultés d’accès aux services dédiés, traitées essentiellement sous l’angle des discriminations (Tanabe, Nagujjah, Rimal, Bukania, Krause, 2015) et des attitudes des prestataires de service (Lee et al., 2015).

  • 5 La Crip Theory est un croisement entre les apports de la Queer theory et des disability studies, af (...)

11Dans ce contexte, la thématique de la prévention du VIH peut être envisagée comme un axe du champ de la santé sexuelle, et c’est sans surprise que l’on retrouve des articles dédiés, particulièrement en ce qui concerne la prévention du VIH chez les PLH et vivant en Afrique subsaharienne (Kassa, Luck, Birru, Riedel-Heller, 2014). Les PLH y apparaissent comme un groupe particulièrement touché par le VIH, dans des populations déjà considérées comme particulièrement concernées (Rohleder et al., 2012). Cette perspective de « risque augmenté » est particulièrement étudiée parmi les personnes labellisées intellectuellement handicapées (PLIH). Il est d’ailleurs à noter que des articles traitent exclusivement de la question de la santé sexuelle parmi les PLIH (Eastgate, 2008), sous l’angle de l’existence de besoins et désirs et de la possibilité pour ces personnes d’avoir des « relations saines » ; les difficultés d’accès à l’offre contraceptive et aux programmes de dépistages y sont dénoncées. La vie sexuelle de ces personnes est en effet considérée comme faisant partie intégrante de la qualité de vie (Conod, Servais, 2008), autre concept inscrit dans le champ de la santé et proposé par l’OMS en 1994. De la même manière, les PLH homosexuelles sont pensées comme particulièrement sujettes à discrimination (Stoffelen, Kok, Hospers, Curfs, 2013), rappelant les travaux menés à partir de la Crip Theory5 (McRuer, 2006) et donc dans une acception sociale du handicap et de la sexualité.

12Bien que le concept de santé sexuelle, tout comme celui de santé, aille au-delà de l’angle du traitement des dysfonctions, celui-ci n’en demeure pas moins l’un des objectifs du champ de la santé sexuelle. On peut en effet retrouver des articles abordant la sexualité des PLH sous l’angle des dysfonctions sexuelles (Cheung, 2002), et parfois explicitement en référence au concept de santé sexuelle (Glass, Soni, 1999). Les perspectives de traitement visent alors une restauration de la fonction sexuelle, et des guides sont publiés à cet effet (Thorn-Gray, Kern, 1983). Ces interventions ou propositions d’intervention s’inscrivent plus généralement dans les orientations du conseil sexuel ou « counseling » (Frank, 1991 ; Vemireddi, 1978) à l’honneur dans le champ de la santé sexuelle, comme l’indiquent Giami, Moreau et Domenech-Dorca (2016).

  • 6 Tandis que le handicap développemental comprend soit le handicap intellectuel soit le handicap phys (...)
  • 7 Cette analyse est fondée sur la différence d’appréhension des abus sexuels entre les littératures s (...)

13Un dernier pan de recherches sur la sexualité dans le champ du handicap concerne la thématique des abus sexuels, ce qui rejoint la principale thématique développée dans le champ de la maladie d’Alzheimer et de la démence, qui sera exposée dans une deuxième partie. Plusieurs articles font ainsi référence à l’augmentation de la probabilité de constituer l’auteur·e ou la victime parmi les PLH (Firth et al., 2001). Il faut toutefois noter que l’on retrouve ici beaucoup plus d’articles faisant référence à la possibilité accrue de constituer une victime en tant que PLH, et non à la possibilité d’être auteur·e d’agressions sexuelles. Ceci est à ramener dans un contexte où plusieurs articles abordent le sujet de la vulnérabilité accrue des enfants labellisés intellectuellement handicapés (Phasha, Nyokangi, 2012), tandis que la difficulté à en faire part et de les évaluer est mentionnée (Elvik, Berkowitz, Nicholas, Lipman, Inkelis, 1990). Bien que l’on retrouve des articles portant sur l’augmentation de la possibilité de constituer une victime sexuelle en étant une personne labellisée physiquement handicapée (PLPH) — et une femme (Alriksson-Schmidt, Armour, Thibadeau, 2010) —, la grande majorité des articles traite ici des PLIH (« intellectually disabled »), et en plus petite proportion de handicap mental (« mentaly disabled »), ou encore de handicap développemental (« developementaly disabled »)6. Les comportements en question sont criminalisés, aussi est-il question d’auteurs et de victimes de délinquance sexuelle ou d’infraction sexuelle. Certains aspects relatifs aux abus sexuels sont donc traités de la même manière qu’en population générale7, tandis que la protection de personnes considérées comme vulnérables sur le plan de la sexualité s’inscrit tant dans les objectifs affichés de la santé sexuelle que dans la notion de droits humains (Lottes, 2013). Le système juridique et policier est par ailleurs critiqué dans sa capacité à répondre justement à ce type de problématiques (Antaki, Richardson, Stokoe, Willott, 2015  ; Pillay, 2012), ce qui va dans le sens d’un modèle social de la sexualité dans le champ du handicap. Des hypothèses sur l’origine du fait de perpétrer des violences sexuelles, telles que l’impulsivité (Parry, Lindsay, 2003) ou le manque de connaissances (Michie, Lindsay, Martin, Grieve, 2006), sont étudiées et réfutées. D’autres, comme le fait d’avoir soi-même un passé de violence sexuelle (Lindsay, Steptoe, Haut, 2012), comme on peut le retrouver en population générale, sont validées, laissant là encore supposer un mouvement de normalisation via l’assimilation des PLH.

14Enfin, on peut noter la présence d’études sur les représentations et attitudes du personnel soignant et des familles à l’égard des PLIH (MacKinlay, Langdon, 2009). Dans la mesure où les violences sexuelles subies sont référencées comme faisant obstacle à une bonne santé sexuelle (Eastgate, 2011), il est possible de considérer qu’il s’agit toujours ici des thématiques dominantes de la santé sexuelle, notamment lorsqu’il est question de la possible violence du partenaire en cas de problème de santé mentale chez les femmes (Bonomi, Nichols, Kammes, Green, 2017). Ainsi, tandis que la sexualité dans le champ du handicap physique est envisagée à partir des principales orientations de la santé sexuelle, le handicap intellectuel, bien qu’il bénéficie également du modèle social du handicap, est avant tout abordé à partir de l’une des branches de la santé sexuelle : celle de la prévention des abus sexuels, et secondairement celle de la prévention du VIH.

15Le dualisme corps-esprit semble donc prégnant et amener à une différenciation au sein des recherches menées sur la sexualité des PLH. Le fait même de spécifier s’il s’agit d’un handicap « physique » ou « intellectuel » / « mental » indique qu’au sein du champ du handicap, ces questions sont traitées de manière différenciée, traduisant ce dualisme. Le processus de normalisation des PLPH, porté par les premières personnes concernées, semble avoir amené à davantage penser leur sexualité et les conditions permettant leur expression.

16On peut dès lors se demander si la «  maladie du cerveau » (Dubois, Deweer, 2003) que constitue la maladie d’Alzheimer amène à envisager la sexualité de ces personnes sur le même modèle que pour les PLIH, c’est-à-dire à mi-chemin entre un discours sur la gestion des risques — d’abus sexuels, de maladies sexuellement transmissibles ou encore de grossesses non désirées — via des politiques préventives, et un discours d’accessibilité et de droit à la sexualité, notamment sous l’angle des discriminations subies.

Maladie d’Alzheimer et sexualité : un modèle médical 

  • 8 Termes traduits par l’auteure.

17Dans la littérature scientifique relative à la sexualité dans un contexte de maladie d’Alzheimer, la majorité des articles s’inscrit dans le champ biomédical, particulièrement investi par la médecine et la recherche en biologie. La thématique des « comportements sexuels inappropriés », dans un contexte de maladie d’Alzheimer, apparaît au premier plan. De nombreux synonymes sont employés pour désigner ce caractère inapproprié : il peut ainsi être question de mauvaise conduite sexuelle (Murayama, 2008), de comportements sexuels perturbateurs, (Kämpf, Abderhalden, 2012), de comportements sexuels non conformes (de Medeiros, Rosenberg, Baker, Onyike, 2008), de troubles du comportement sexuel (Ostrowski, Mietkiewicz, 2015), de comportement sexuel altéré (Cummings et al., 2016), ou encore de perturbations du comportement sexuel8 (Flynn, 1999). Le caractère inconvenant de la sexualité, pensée en termes de comportements, apparaît au centre des préoccupations lorsqu’il est question de sexualité des PLA. Bien que certains articles précisent que l’option médicamenteuse ne devrait survenir qu’en deuxième intention après avoir testé des solutions de type cognitivo-comportementales, les articles proposant de réduire ou supprimer ces comportements considérés comme problématiques à l’aide de diverses molécules sont à l’honneur. Il s’agit alors d’études de cas plutôt que d’études à grande échelle, afin de réduire les « comportements sexuels problématiques » des PLA. Contrairement aux articles retrouvés dans le champ du handicap intellectuel, la question des abus sexuels n’est ici que peu criminalisée et la possibilité de constituer une victime est évincée au profit d’une centration sur la possibilité de constituer un auteur d’abus. La perspective assimilatrice observée dans le champ du handicap à partir du droit à la sexualité sans contrainte et de la criminalisation des abus s’éloigne pour plutôt penser la sexualité en termes de troubles à supprimer par un traitement médical.

18On peut noter également que si l’appréhension de la maladie d’Alzheimer comme une maladie neurologique avait pour ambition d’éloigner la « maladie de l’esprit » en la remplaçant par une « maladie du cerveau » par un jeu d’organicisation (Ngatcha‐Ribert, 2004), les représentations de la sexualité pourraient demeurer inchangées malgré ce glissement. En effet, la sexualité est ici pensée très majoritairement comme excessive, dangereuse et à contrôler. On retrouve ainsi le même type de représentations de la sexualité telles qu’elles apparaissaient dans les institutions d’hébergement de personnes labellisées mentalement handicapées il y a une trentaine d’années (Giami, Humbert, Laval, 1983) tandis qu’aujourd’hui la sexualité de ces personnes est davantage appréhendée dans une tension entre normalisation et anormalisation (Nayak, 2014) contrebalançant la dynamique exclusivement anormalisante.

19Par ailleurs, dans un contexte où une bonne santé est synonyme de permanence de sexualité et inversement lors de l’avancée en âge (Marshall, 2012), la maladie d’Alzheimer signerait tout à la fois une santé dégradée et une absence de possibilité de sexualité, amenant à d’autant plus déconsidérer toute possibilité de sexualité pensée dans sa normalité. À cela il faut ajouter que les aspects de santé reproductive, particulièrement développés dans le champ de la santé sexuelle et incluant les PLH, sont inexistants dès lors que les femmes concernées ont dépassé l’âge de la ménopause  ; c’est tout un pan du champ de la santé sexuelle qui disparaît ici, expliquant en partie le peu d’appréhension de la sexualité des PLA ou PLD sous l’angle de la santé sexuelle. On peut toutefois noter que cette première absence s’accompagne de la très faible prise en compte des maladies sexuellement transmissibles chez ces personnes, alors même qu’elle l’est auprès des PLIH : tout se passe comme si le critère d’âge reléguait au second plan la prise en compte d’un projet de vie et/ou d’une sexualité encore possible. Dès lors, toute manifestation considérée comme sexuelle pourrait revêtir des allures d’inadéquation.

Du modèle médical au modèle social : une approche temporelle de la démence

20Dans le contexte anglophone, le terme de démence (« dementia ») n’a pas la même connotation négative qu’en France et demeure très employé en synonyme de « démence de type Alzheimer », d’où l’extension de l’analyse à cette entité. Celle-ci a permis de distinguer trois phases, allant dans le sens d’un amoindrissement du poids du modèle médical pour se porter vers un modèle social des recherches sur la sexualité dans le champ de la démence. Il faut toutefois remarquer que si ces phases sont une construction établie à partir de l’évolution chronologique des thématiques, elles ne sont pas exclusives les unes des autres. Ainsi, les phases deux et trois représentent l’apparition de nouvelles perspectives dans l’appréhension de la sexualité des PLA ou PLD, plutôt qu’un renversement radical de l’approche par le traitement des « comportements sexuels inappropriés ».

« Comportements sexuels inappropriés » et traitements pharmaceutiques : 1980-2000

  • 9 Cet élément va dans le sens de l’exposé de la partie précédente : bien que le handicap, et notammen (...)

21La première phase recoupe la thématique majoritaire des écrits quant à la sexualité des PLA, établie précédemment : il s’agit de diagnostiquer et/ou traiter les « comportements sexuels inappropriés », sous la forme principale d’études de cas médicaux. Certains articles précisent de quels types de comportements il est alors question : il peut s’agir d’abus ou agressions sexuelles, de comportements sexuels criminels, de masturbation en public, de désinhibition sexuelle ou encore d’hypersexualité, d’érotomanie, de pédophilie, etc. On peut ici remarquer que le corpus dédié au handicap ne véhicule pas cette représentation d’une sexualité en excès9, mis à part un article traitant du risque d’addiction sexuelle chez les PLIH. Des traitements médicamenteux sont alors proposés, impliquant l’usage de sérotoninergiques, d’œstrogènes, d’anti-androgènes et d’agonistes de la LHRH, comme le répertorie Guay (2008). On peut y ajouter un cas de traitement par administration de progestérone (Cooper, 1987). Il est ici intéressant de constater que pour traiter un comportement sexuel considéré comme inapproprié chez un homme, les propositions thérapeutiques peuvent consister à diminuer la production ou à la réception d’hormones considérées comme masculines telle la testostérone, ou à augmenter la dose d’hormones considérées comme féminines tels les œstrogènes ou la progestérone. Ainsi, la sexualité, au sens restreint du comportement sexuel, est considérée comme relevant de la biologie et plus précisément des hormones « mâles » et « femelles », les premières étant associées à l’existence d’un comportement sexuel et les secondes à l’absence de celui-ci. Ces études de cas et traitements ne concernent d’ailleurs que des hommes. L’analyse des traitements proposés permet d’entrevoir que l’appréhension biomédicale de la démence s’accompagne d’une appréhension biomédicale de la sexualité, cette dernière étant alors inscrite dans un ordre naturel, hormonal et masculin. Dans cette première phase, la sexualité des personnes dites démentes ou atteintes de la maladie d’Alzheimer apparaît donc essentiellement à la fois comme excessive et inconvenante, question particulièrement investie par la médecine clinique à l’aide d’études de cas. La médicalisation de la sexualité prend alors la forme d’une restriction d’une sexualité masculine au moyen de traitements pharmaceutiques.

Déplacement de l’attention sur les représentations soignantes et les considérations éthiques : 2000-2015

22Les remises en causes des « comportements sexuels inappropriés » et/ou de leur traitement ont vu le jour par la suite, notamment en prenant la forme de revues de littérature critiques. Différents éléments y sont pointés tels que l’absence de consensus sur la définition même de ceux-ci, la rareté de ces comportements, la création du symptôme par l’institution, l’absence de traitement préconisé pour les femmes (Guay, 2008), la possibilité de proposer d’autres thérapies en premier lieu, ou encore la confusion entre les termes d’hypersexualité et de désinhibition. Il est d’ailleurs à noter que la catégorie d’hypersexualité (« hypersexuality », « hypersexual disorder ») est particulièrement utilisée dans un contexte de démence. Malgré son utilisation, notamment par des médecins, la proposition d’intégration de cette catégorie dans le DSM-V portée par Kafka (2010) a été refusée. Tandis que son argumentaire consistait à mettre en avant les « preuves cliniques et épidémiologiques » ainsi que les possibles souffrances et comorbidités associées, l’association américaine de psychologie (APA) a rétorqué que la réponse sexuelle n’est pas toujours linéaire et uniforme, et que la distinction entre certaines phases pouvait être artificielle.

23L’utilité des traitements pharmaceutiques ne fait finalement pas consensus. Un article évoque par exemple le fait que les « comportements sexuels inappropriés », dans les cas de démence, peuvent être difficiles à traiter : de nombreux traitements sont parfois tentés avant d’en trouver un qui soit considéré comme efficace. L’auteur préconise de clarifier l’utilité de ces thérapies médicamenteuses et de mieux identifier les thérapies non médicamenteuses qui pourraient être utiles (Tucker, 2010). D’autres auteurs indiquent l’insuffisance des psychotropes (Matusevich, Ruiz, Vairo, Pisa, 2006) ou encore le fait que les thérapies comportementales devraient être menées en première intention (Wick, Zanni, 2005). Toutefois, cette période coïncide également avec l’apparition de nouvelles études de cas concernant le traitement des « comportements sexuels inappropriés ». Il s’agit cette fois de médicaments de la classe des antiépileptiques (Alkhalil, Tanvir, Alkhalil, Lowenthal, 2004 ; Freymann, Michael, Dodel, Jessen, 2005 ; Miller, 2001), dans un contexte où la maladie d’Alzheimer et la démence sont également désormais envisagées comme des maladies neurologiques.

24Plusieurs articles précisent que l’absence de consensus quant à la définition des comportements sexuels inappropriés laisse la part belle à la culture institutionnelle, les attitudes de l’équipe soignante et à la subjectivité de l’observateur (Johnson, Knight, Alderman, 2006). On peut retrouver en effet dans cette seconde phase de nombreux articles abordant cette fois la question des attitudes et représentations du personnel soignant à l’égard des personnes démentes, mettant en avant le malaise ressenti par les professionnels de santé lorsqu’ils sont confrontés à ces comportements. Il s’agit alors de montrer que l’affectivité est mieux tolérée que les comportements érotiques, tout autant chez les professionnels que les familles (Ehrenfeld, Bronner, Tabak, Alpert, Bergman, 1999) ou encore que les incidents sexuels sont moins considérés par les professionnels de santé lorsqu’ils sont le fait de femmes. La sexualité des PLA ou PLD est également envisagée comme amenant à des dilemmes éthiques en institution d’hébergement, entre le souhait de protéger et celui de maintenir une dignité incluant le respect des désirs des patients (Ehrenfeld, Tabak, Bronner, Bergman, 1997) tandis que le besoin de développer une véritable réflexion philosophique et éthique est pointé (Mahieu, Gastmans, 2012). De manière plus générale, le besoin de formation des professionnels de santé et de développement d’outils spécifiques est mis en lumière (Di Napoli, Breland, Allen, 2013 ; Doll, 2013).

25Cette seconde phase coïncide avec la sortie de l’ouvrage « The myth of Alzheimer’s disease » (Whitehouse, George, 2008). Les auteurs remettent en cause l’existence de la maladie d’Alzheimer et les traitements proposés pour y répondre en dénonçant le fait d’avoir médicalisé et pathologisé le vieillissement, instaurant une rupture entre un vieillissement normal et un vieillissement pathologique. Ainsi, il semble que l’on change de paradigme, ou en tout cas qu’un nouveau paradigme émerge sans toutefois complètement supplanter le précédent : le comportement n’est plus problématique en lui-même, mais il le devient par le regard qui est posé sur celui-ci et le manque de clés pour y répondre, et ce notamment dans les institutions d’hébergement.

26Avec le développement de travaux sur les représentations des professionnel·le·s de santé, le principal problème n’est plus tant l’existence d’une sexualité, symptôme d’une maladie qu’il conviendrait d’étouffer, mais la difficulté à accepter l’existence d’une sexualité en institution d’hébergement des PLD. En ce sens, l’on peut dire que l’on assiste à une brèche dans le modèle médical exclusif pour aborder la sexualité des PLA ou PLD, au profit d’un modèle social.

Droits et citoyenneté : de 2015 à aujourd’hui

27Dans cette dernière phase tout juste amorcée, bien que l’on retrouve les thématiques des deux phases précédentes, on assiste ici pour la première fois à un plaidoyer invitant à inclure la voix des personnes directement concernées lorsqu’il est question de sexualité et de démence (Perry, 2017). De récentes études intègrent d’ailleurs cette perspective en explorant les points de vue des personnes « démentes » et leurs conjoints ou conjointes, quant à la possibilité de « changements dans l’activité sexuelle » (Nogueira et al., 2017). On peut noter l’apparition de la thématique de l’expérience des personnes lesbiennes, gays, bisexuel·le·s, trans’ et « démentes », associée au souci du respect de leurs droits relatifs à la sexualité et à l’identité de genre (Barrett, Crameri, Lambourne, Latham, Whyte, 2015). Le respect du droit à la sexualité des PLD semble ici être introduit par la mobilisation associative et les recherches sur la sexualité englobant un ensemble de personnes pensées à partir d’un modèle social, notamment sous l’angle de l’accès aux droits et des discriminations subies.

28L’évaluation des capacités des personnes démentes comme guide d’action pour le personnel soignant est également remise en cause dans un article dans lequel le droit à la liberté sexuelle peut se substituer à l’approche par l’évaluation des capacités (Wilkins, 2015), témoignant d’une relégation du modèle médical. Enfin, la notion de citoyenneté, intégrant le droit à la sexualité, fait son apparition dans un contexte de démence (Kontos, Grigorovich, Kontos, Miller, 2016) : la notion de citoyenneté est en effet liée à celle de droits humains, tandis que, parallèlement, la notion de citoyenneté tend à inclure celle de sexualité (Lottes, 2013). Plutôt qu’un dilemme éthique opposant « la liberté et le droit à la sexualité » à la « protection de personnes vulnérables », c’est une nouvelle éthique qui est proposée ici, laissant davantage de place au droit à la sexualité. Il faut toutefois souligner que cette centration sur le droit à la sexualité pour les personnes démentes est récente et encore peu investie. Ces derniers travaux, bien que minoritaires, laissent à penser qu’un mouvement de normalisation de la sexualité des PLA et PLD pourrait émerger, notamment à partir de la notion de « droit à la sexualité ». On est toutefois loin encore de la tendance à l’assimilation observée dans le traitement scientifique de la sexualité dans le champ du handicap à travers la consécration de la santé sexuelle. Tendance à l’assimilation qui, poussée à son extrême, porte un risque de négation de la différence (Ravaud, Stiker, 2000).

Conclusion

29La sexualité constitue un analyseur du traitement scientifique des catégories de personnes sur lesquelles sont apposés les vocables d’« Alzheimer » et du « handicap ». La mise en perspective des traitements scientifiques majoritaires pour chacune de ces catégories de personnes amène à l’établissement de trois constats.

30Premièrement, en s’intéressant à l’ensemble des écrits tels qu’ils apparaissent à l’aide des mots-clés utilisés à la manière de deux photographies instantanées, l’on s’aperçoit que les thématiques dominantes sont différentes dans chacun des deux champs. En ce qui concerne le handicap, la sexualité est largement appréhendée du côté de la lutte contre la discrimination passant par la dénonciation des difficultés d’accès à la santé sexuelle alors considérée comme un droit. Dans le champ de la maladie d’Alzheimer, la sexualité est d’abord présentée comme un symptôme de maladie, inapproprié, qu’il conviendrait de supprimer. Cette comparaison suggère qu’aujourd’hui, la différence d’appréhension de la sexualité entre les personnes labellisées Alzheimer (PLA) et handicapées (PLH) est liée au modèle dominant d’analyse dans chacun de ces deux champs : médical pour le premier et social pour le second.

31Deuxièmement, dans le champ du handicap, de nombreux articles précisent traiter spécifiquement de « handicap intellectuel » ou de « handicap physique », instaurant une distinction interne au champ du handicap afin d’aborder la sexualité. Les articles traitant spécifiquement de « handicap intellectuel » ne sont pas majoritaires parmi les articles traitant de « sexualité et handicap ». Les thématiques qui y sont abordées se rapprochent de celles abordées dans le champ de la maladie d’Alzheimer, puisqu’il y est question d’abus sexuels et de victimes. Toutefois, dans le champ du handicap intellectuel, l’attention est d’abord portée sur la possibilité de constituer une victime, tandis que dans celui de la maladie d’Alzheimer, l’accent est mis sur la possibilité d’être auteur d’abus. Cette différence d’appréhension, qui situe l’existence d’un problème dans le premier cas au niveau du contexte (« les autres constituent le problème ») et, dans le deuxième cas, au niveau des caractéristiques individuelles attribuées aux PLA (« les personnes elles-mêmes constituent le problème »), peut s’interpréter à l’aune de la force ou de la faiblesse du tournant social dans chacun de ces deux champs. La distinction établie entre handicap physique et handicap intellectuel indique que la séparation du corps et de l’esprit est encore opérante lorsqu’il est question de sexualité. Dans une société hypercognitive (Post, 2000) valorisant l’autonomie, le handicap intellectuel, cognitif, ou l’entité « maladie d’Alzheimer », pourraient bénéficier plus difficilement de l’entreprise de normalisation à l’œuvre dans le champ du handicap, comme le révèlent les résultats différenciés de l’analyse du traitement social de la sexualité. Le discrédit de la parole des personnes concernées tout comme l’aspect évolutif de la maladie d’Alzheimer ont probablement constitué des freins à l’organisation collective en général, incluant la prise en compte des aspects relatifs à la sexualité, et partant, le développement de recherches prenant en considération le point de vue des personnes principalement concernées.

32Enfin, si l’on s’intéresse cette fois à l’aspect dynamique des recherches menées dans chacun des champs, l’évolution des thématiques de recherche dédiées à la sexualité des PLD semble indiquer un rapprochement avec le modèle social, avec un décalage temporel puisque ces questionnements sont très récents et peu nombreux pour l’heure dans le champ de la maladie d’Alzheimer ou de la démence. Tant sur le plan de la recherche qu’au niveau de l’action collective, la tendance pourrait être à l’intégration des questionnements. En France, des chercheur·e·s se prononcent en faveur d’une telle unification, à l’image de Florence Weber qui développe l’idée que ces personnes traversent des difficultés similaires dans leur trajectoire et se retrouvent notamment en perte d’autonomie dans un contexte où l’injonction à l’autonomie est forte (Weber et al., 2011). Au niveau de la recherche internationale, des voix commencent également à s’élever afin de penser la démence sur le modèle des disability studies (Milligan, Thomas, 2016), laissant présager de la poursuite du tournant amorcé en ce qui concerne les recherches menées quant à la sexualité des PLA ou PLD. Il est d’ailleurs à noter que le dernier plan national relatif à la maladie d’Alzheimer, désormais englobé dans le plan « maladies neuro-dégénératives » – et s’éloignant ainsi encore du vieillissement –, s’inspire explicitement de ce qui a été réalisé dans le secteur du handicap et entend « accompagner la vieillesse et le handicap ». Au niveau de l’action collective en France, des arguments en faveur d’une unification se retrouvent d’ailleurs tant dans le secteur du handicap que dans celui de la dépendance. Ainsi, le secteur du handicap se retrouve confronté à la problématique du vieillissement des PLH, tandis que le secteur de la dépendance souhaiterait bénéficier des avancées réalisées dans le champ du handicap, où les mobilisations sont antérieures. Les arguments alors avancés pour refuser l’inclusion des PLA dans le champ du handicap, tels que l’absence de projet de vie, sont réfutés au nom de l’existence d’un projet de vie à tout âge. Davantage penser le projet de vie de ces personnes pourrait amener à davantage de prise en compte de la sexualité, au-delà des comportements pensés comme problématiques.

33Il est donc possible que ce tournant vers le modèle social ou bio-psycho-social, s’il s’effectue pleinement, s’accompagne d’une modification de l’angle d’approche de la sexualité des PLA ou PLD, vers une inclusion plus conséquente de l’intégralité des thématiques de la santé sexuelle, de la même manière qu’en population générale ou dans le champ du handicap. Sur le plan des recherches sur la sexualité, il pourrait être souhaitable de mieux faire dialoguer les différents champs spécialisés par catégories de personnes, afin que chacun puisse bénéficier des apports des uns et des autres et de mener une réflexion d’ordre épistémologique quant à la nature des recherches produites. 

Haut de page

Bibliographie

ALBRECHT Gary L., RAVAUD Jean-François, STIKER Henri-Jacques, « L’émergence des disability studies  : état des lieux et perspectives », Sciences sociales et santé, 19, 4, 2001, pp. 43‑73. https://doi.org/10.3406/sosan.2001.1535

ALKAHALIL Chadi, Tanvir Fawad, Alkhalil Bachar, Lowenthal David, « Treatment of sexual disinhibition in dementia: case reports and review of the literature », American Journal of Therapeutics, 11, 3, 2004, pp. 231‑235.

Alriksson-Schmidt Ann, Armour Brian, Thibadeau Judy, « Are adolescent girls with a physical disability at increased risk for sexual violence? », The Journal of School Health, 80, 7, 2010, pp. 361‑367.

ALTMAN Barbara, « Disability definitions, models, classification schemes, and applications », in ALBRECHT, Gary, SEELMAN Katherine, BURY Michael (dir.), Handbook of Disability Studies, Londres, Sage, 2001, pp. 97-122.

Antaki Charles, Richardson Emma, Stokoe Elizabeth, Willott Sara, « Can People With Intellectual Disability Resist Implications of Fault When Police Question Their Allegations of Sexual Assault and Rape? », Intellectual and Developmental Disabilities, 53, 5, 2015, pp. 346‑357.

BALLENGER Jessie, Self, senility, and Alzheimer’s disease in modern America : A history. Baltimore, The Johns Hopkins University Press, 2006.

BARDIN Laurence, L’analyse de contenu, neuvième édition, Paris, PUF, 1977.

Barrett Catherine, Crameri Pauline, Lambourne Sally, Latham Joe, Whyte Carolyn, « Understanding the experiences and needs of lesbian, gay, bisexual and trans Australians living with dementia, and their partners », Australasian Journal on Ageing, 34, S2, 2015, pp. 34‑38.

BECKER Howard, Outsiders: Studies in the Sociology of Deviance, New York, The Free Press, 1963.

Bloor David, Sociologie de la logique. Les limites de l’épistémologie, trad. Ebnöther Dominique, Paris, Pandore, 1983.

Bonomi Amy, Nichols Emily, Kammes Rebecca, GREEN Troye, « Sexual Violence and Intimate Partner Violence in College Women with a Mental Health and/or Behavior Disability », Journal of Women’s Health, 27, 3, 2017, pp. 359-368.

Brasseur Pierre, « La sexualité des personnes en situation de handicap comme problème public et politique (1950-2015) », in Le Den Mariette, De Luca Barusse Virginie (dir), Les politiques de la sexualité : avancées et résistances au niveau national et local dans la diffusion des savoirs relatifs à la sexualité, à la contraception et à la prévention des IST, L’Harmattan, Paris, 2016, pp. 123-143.

Cheung Raymond T. F., « Sexual functioning in Chinese stroke patients with mild or no disability », Cerebrovascular Diseases (Basel, Switzerland), 14, 2, 2002, pp. 122‑128.

Conod Loïse, Servais Laurent, « Sexual life in subjects with intellectual disability », Salud Publica De Mexico, 50, S2, 2008, pp. 230-238.

Cooper A. J., « Medroxyprogesterone acetate (MPA) treatment of sexual acting out in men suffering from dementia », The Journal of Clinical Psychiatry, 48, 9, 1987, pp. 368‑370.

Cummings Jeffrey, Lai Te-Jen, Hemrungrojn Solaphat, Mohandas E., Yun Kim Sang, Nair Girish, Dash Amitabh, « Role of Donepezil in the Management of Neuropsychiatric Symptoms in Alzheimer’s Disease and Dementia with Lewy Bodies », CNS Neuroscience & Therapeutics, 22, 3, 2016, pp. 159‑166.

DE COLOMBY Patrick, Handicap moteur et sexualité, une bibliographie commentée, Paris, Éditions du CTNERHI, 2002.

de Medeiros Kate, Rosenberg Paul B., Baker Alva S., Onyike Chiadi U., « Improper sexual behaviors in elders with dementia living in residential care », Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 26, 4, 2008, pp. 370‑377.

DEROUESNE Christian, « Les troubles mentaux liés à des lésions cérébrales dans le DSM-5 à la lumière des versions précédentes », Gériatrie et Psychologie Neuropsychiatrie du Vieillissement, 11, 4, 2013, pp. 403-15.

Di Napoli Elizabeth A., Breland Gloria Lauren, Allen Rebecca S., « Staff knowledge and perceptions of sexuality and dementia of older adults in nursing homes », Journal of Aging and Health, 25, 7, 2013, pp. 1087‑1105.

Doll Gayle M, « Sexuality in nursing homes: practice and policy », Journal of Gerontological Nursing, 39, 7, 2013, pp. 37-39.

Dubois Brune, Deweer Bernard, « Une maladie du cerveau », La Recherche Hors-Série, Alzheimer Cerveau sans Mémoire, 2003, pp. 24‑29.

DUPLAY Michel, « Étude critique de publications portant sur la sexualité des handicapés mentaux », in WAYNBERG Jacques (dir.), Handicap et sexualité, Paris, Masson, 1981.

Eastgate Gillian, « Sexual health for people with intellectual disability », Salud Publica De Mexico, 50, S2, 2008, pp. 255-259.

Eastgate Gillian, « Sex and intellectual disability: dealing with sexual health issues », Australian Family Physician, 40, 4, 2011, pp. 188‑191.

Ehrenfeld Mally, Bronner Gila, Tabak Nili, Alpert Rachel, Bergman Rebecca, « Sexuality among institutionalized elderly patients with dementia », Nursing Ethics, 6, 2, 1999, pp. 144‑149.

Ehrenfeld Mally, Tabak Nili, Bronner Gila, Bergman Rebecca, « Ethical dilemmas concerning sexuality of elderly patients suffering from dementia », International Journal of Nursing Practice, 3, 4, 1997, pp. 255‑259.

Elvik Sandra, Berkowitz Carol, Nicholas Elisa, Lipman Jenifer, Inkelis Stanley, « Sexual abuse in the developmentally disabled: dilemmas of diagnosis », Child Abuse & Neglect, 14, 4, 1990, pp. 497‑502.

Ennuyer Bernard, « Histoire d’une catégorie : " personnes âgées dépendantes" », in MARTIN Claude (dir.), La dépendance des personnes âgées  : Quelles politiques en Europe  ?, Rennes, Presses universitaires de Rennes, 2015, pp. 95-114.

FIRTH Hugh, BALOGH Robert, BERNEY Tom, BRETHERTON Karen, GRAHAM Susan, « Psychopathology of sexual abuse in young people with intellectual disability », Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 45, 3, 2001, pp. 244-252.

Flynn Barbara L., « Pharmacologic management of Alzheimer disease, Part I: Hormonal and emerging investigational drug therapies », The Annals of Pharmacotherapy, 33, 2, 1999, pp. 178‑187.

FOUGEYROLLAS Pierre, « L’évolution conceptuelle internationale dans le champ du handicap : enjeux socio-politiques et contributions québécoises », Perspectives interdisciplinaires sur le travail et la santé, 4, 2, 2002, 1‑26.

FOURNIER Jennifer, La vie intime, amoureuse et sexuelle à l’épreuve de l’expérience des personnes en situation de handicap : l’appréhender et l’accompagner, thèse de doctorat en sciences de l’éducation, sous la direction de Charles Gardou, Lyon, 2016.

Fox Patrick, « From Senility to Alzheimer’s Disease: The Rise of the Alzheimer’s Disease Movement », The Milbank Quarterly, 67, 1, 1989, 58‑102.

Frank Deborah, « Sexual counseling with a developmentally disabled couple: a case study », Perspectives in Psychiatric Care, 27, 1, 1991, pp. 30‑34.

Freymann Nikolaus, Michael R., Dodel Richard, Jessen Franck, « Successful treatment of sexual disinhibition in dementia with carbamazepine: a case report », Pharmacopsychiatry, 38, 3, 2005, pp. 144‑145.

GARDIEN Eve, « L’émergence en France des mouvements de pairs-représentants », Journal des anthropologues, 122-123, 2010, pp. 87-114.

GEORGE Daniel, WHITEHOUSE Peter, BALLENGER Jessie, « The evolving classification of dementia : placing the DSM-V in a meaningful historical and cultural context and pondering the future of ‘‘Alzheimer’s’ », Culture Medicine and Psychiatry, 35,3, 2011, pp. 417-435.

Giami Alain, « Santé sexuelle : la médicalisation de la sexualité et du bien-être », Le Journal des psychologues, 250, 2007, pp. 56‑60.

Giami Alain, « De l’émancipation à l’institutionnalisation : santé sexuelle et droits sexuels », Genre, sexualité & société [En ligne], 15, 2016.

Giami Alain, Humbert Chantal, Laval Dominique, L’ange et la bête : Représentations de la sexualité des handicapés mentaux chez les parents et les éducateurs, Paris, Editions du CTNERHI, 1983.

Giami Alain, Moreau Emilie, Domenech-Dorca Gwenaël, « Chapitre 7 : Le conseil en santé sexuelle », in FISCHER Gustave-Nicolas, Tarquinio Cyril (dir.), Psychologie de la santé : applications et interventions, Paris, Dunod, 2016.

Giami Alain, Ory Lorraine, « Constructions sociales et professionnelles de la sexualité dans le contexte de la maladie d’Alzheimer », Gérontologie et société, 35, 140, 2012, pp. 145‑158.

Glass Clive, Soni Bakulesh, « Sexual problems of disabled patients », BMJ : British Medical Journal, 318, 7182, 1999, pp. 518‑521.

Goffman Erving, Stigmate : Les usages sociaux des handicaps, Paris, Les Editions de Minuit, 1975.

Guay David R. P., « Inappropriate sexual behaviors in cognitively impaired older individuals », The American Journal of Geriatric Pharmacotherapy, 6, 5, 2008, pp. 269‑288.

HOSKING David Leigh, « Critical disability theory », in 4th Biennial Disability Studies Conference, Université de Lancaster, 2008.

Johnson Chrissie, Knight Caroline, Alderman Nick, « Challenges associated with the definition and assessment of inappropriate sexual behaviour amongst individuals with an acquired neurological impairment », Brain Injury, 20, 7, 2006, pp. 687‑693.

Kafka Martin, « Hypersexual disorder: a proposed diagnosis for DSM-V », Archives of Sexual Behavior, 39, 2, 2010, pp. 377‑400.

KÄMPF Christian, ABDERHALDEN Christoph, « Disruptive sexual behaviour among patients with dementia », Fortschritte Der Neurologie-Psychiatrie, 80, 10, 2012, pp. 580‑588.

KASSA Tigist Alemu, LUCK Tobias, BEKELE Assegedech, RIEDEL-HELLER Steffi G., « Sexual and reproductive health of young people with disability in Ethiopia: a study on knowledge, attitude and practice: a cross-sectional study », Globalization and Health, 12, 5, 2016.

KASSA Tigist Alemu, LUCK Tobias, BirrU Samuel Kinde, Riedel-Heller Steffi G., « Sexuality and sexual reproductive health of disabled young people in Ethiopia », Sexually Transmitted Diseases, 41, 10, 2014, pp. 583‑588.

Kontos Pia, Grigorovich Alisa, Kontos Alexis P., Miller Karen-Lee, « Citizenship, human rights, and dementia: Towards a new embodied relational ethic of sexuality », Dementia, 15, 3, 2016, pp. 315‑329.

LAVIGNE Chantal, « Entre nature et culture  : la représentation de la sexualité des personnes handicapées mentales », Les cahiers du CTNERHI, 72, 1996, pp. 58-70.

Le Quéau Pierre (dir.), « La compréhension sociale du handicap », Cahier de recherche du CREDOC, 182, 2003.

Lee Kira, Devine Alexandra, Marco Ma Jesusa, Zayas Jerome, Gill-Atkinson Liz, Vaughan Cathy, « Sexual and reproductive health services for women with disability: a qualitative study with service providers in the Philippines », BMC Women’s Health [En ligne], 15, 87, 2015.

Lindsay William, Steptoe Lesley, HAUT Fabian, « Brief report: the sexual and physical abuse histories of offenders with intellectual disability », Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 56, 3, 2012, pp. 326‑331.

LOCK Margaret, The Alzheimer Conundrum : Entanglements of Dementia and Aging, Princeton, Princeton University Press, 2013.

LOTTES Ilse, « Sexual Rights: Meanings, Controversies, and Sexual Health Promotion », Journal of Sex Research, 50, 2013, pp. 367-391.

MacKinlay Lucie, Langdon Peter, « Staff attributions towards men with intellectual disability who have a history of sexual offending and challenging behaviour », Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 53, 9, 2009, pp. 807‑815.

Mahieu Lieslot, Gastmans Chris, « Sexuality in institutionalized elderly persons: a systematic review of argument-based ethics literature », International Psychogeriatrics, 24, 3, 2012, pp. 346‑357.

Marshall Barbara L., « Medicalization and the refashioning of age-related limits on sexuality », Journal of Sex Research, 49, 4, 2012, pp. 337‑343.

Matusevich Daniel, Ruiz Martín, Vairo María Carolina, Pisa Hugo, « Sexuality and dementia: a case study », Vertex, 17, 66, 2006, pp. 129‑135.

McRUER Robert, Crip theory: Cultural signs of queerness and disability, New York, NYU Press, 2006

Michie Amanda M., Lindsay William R., Martin Victoria, Grieve Alan, « A test of counterfeit deviance: a comparison of sexual knowledge in groups of sex offenders with intellectual disability and controls », Sexual Abuse: A Journal of Research and Treatment, 18, 3, 2006, pp. 271‑278.

Miller Lisa J., « Gabapentin for treatment of behavioral and psychological symptoms of dementia », The Annals of Pharmacotherapy, 35, 4, 2001, pp. 427‑431.

Milligan Christine, Thomas Carol, « Dementia and the social model of disability: does responsibility to adjust lie with society rather than people with dementia? », Signpost, 21, 3, 2016, pp. 5-16.

Murayama Shigeo, « Neuropathology of frontotemporal dementia », Rinsho Shinkeigaku= Clinical Neurology, 48, 11, 2008, pp. 998.

Nayak Lucie, Sexualité et handicap mental : enquête sur le traitement social de la sexualité des personnes désignées comme « handicapées mentales » en France et en Suisse, thèse de sociologie, co-dirigée par Claudine Burton-Jeangros et Philippe Combessie, Université Paris 10, 2014.

NAYAK Lucie, Sexualité et handicap mental. L’ère de la « santé sexuelle », Paris, Editions de l’INS HEA / Champ social, 2017.

NgatchaRibert Laëtitia, « Maladie d’Alzheimer et société : une analyse des représentations sociales », Psychologie & NeuroPsychiatrie du vieillissement, 2, 1, 2004, pp. 49‑66.

Ngatcha-Ribert Laëtitia, Alzheimer  : la construction sociale d’une maladie, Paris, Dunod, 2012.

Nogueira Marcela Moreira Lima, Neto Jose Pedro Simões, Sousa Maria Fernanda B., Santos Raquel Luiza, Lacerda Isabel Barbeito, Baptista Maria Alice Tourinho, Dourado Marcia Cristina Nascimento, « Perception of change in sexual activity in Alzheimer’s disease: views of people with dementia and their spouse-caregivers », International Psychogeriatrics, 29, 2, 2017, pp. 185‑193.

Nuss Marcel, « Enjeux politiques et juridiques de l’accompagnement sexuel », Reliance, 29, 2010, pp. 26‑32.

Ostrowski Madeleine, Mietkiewicz Marie-Claude, « Approach of the sexuality of Alzheimer’s disease patients according to caregivers’ guides approach », Geriatrie Et Psychologie Neuropsychiatrie Du Vieillissement, 13, 4, 2015, pp. 434‑440.

Parry Catherine, Lindsay William R., « Impulsiveness as a factor in sexual offending by people with mild intellectual disability », Journal of Intellectual Disability Research, 47, 6, 2003, pp. 483‑487.

Perry Wendy, « Give people with dementia a voice in discussions about sex », Nursing Standard, 31, 25, 2017, p. 29.

Phasha Tlakale Nareadi, Nyokangi Doris, « School-based sexual violence among female learners with mild intellectual disability in South Africa », Violence Against Women, 18, 3, 2012, pp. 309‑321.

Pillay Anthony L., « Intellectually disabled child and adolescent sexual violence survivors face greater challenges in the legal system », Journal of Child and Adolescent Mental Health, 24, 2, 2012, pp. 3-6.

Post Stephen G., « The Concept of Alzheimer Disease in a Hypercognitive Society », in Whitehouse Peter J., Maurer Konrad, Ballenger Jesse F. (dir.), Concepts of Alzheimer Disease: Biological, Clinical, and Cultural Perspectives, Baltimore, The Johns Hopkins University Press, 2000.

RAVAUD Jean-François, Stiker Henri-Jacques, « Les modèles de l’inclusion et de l’exclusion à l’épreuve du handicap (1re partie) : Les processus sociaux fondamentaux d’exclusion et d’inclusion », Handicap – Revue de sciences humaines et sociales, 86, 2000, pp. 1‑18.

Rohleder Poul, Eide Arne H., Swartz Leslie, Ranchod Chitra, Schneider Margie, Schür Clare, « Gender differences in HIV knowledge and unsafe sexual behaviours among disabled people in South Africa », Disability and Rehabilitation, 34, 7, 2012, pp. 605‑610.

Rowe John, KAHN Robert, « Human aging : Usual and successful », Science, 237, 4811, 1987, pp. 143‑149.

SCHALOCK Robert et al., The renaming of mental retardation : understanding the change to the term intellectual disability, Intellectual and Developmental Disabilities, 45, 2, 2007, pp. 116‑124.

SHAKESPEARE Tom, « The social model of disability », in DAVIS Lennard J. (dir.), The Disability Studies Reader, New York, Routledge, 2010, pp. 266-73. 

STOFFELEN Joke, KOK Gerjo, HOSPERS Harm, CURFS Leopold, « Homosexuality among people with a mild intellectual disability », résumé de la 26th Conference of the European Health Psychology Society, 2012, pp. 124-125.

Tanabe Mihoko, Nagujjah Yusrah, Rimal Nirmal, Bukania Florah, Krause Sandra, « Intersecting Sexual and Reproductive Health and Disability in Humanitarian Settings: Risks, Needs, and Capacities of Refugees with Disabilities in Kenya, Nepal, and Uganda », Sexuality and Disability, 33, 4, 2015, pp. 411‑427.

Thorn-Gray Beverly, Kern Leslie, « Sexual dysfunction associated with physical disability: a treatment guide for the rehabilitation practitioner », Rehabilitation Literature, 44, 5‑6, 1983, pp. 138‑144.

Tucker Inese, « Management of inappropriate sexual behaviors in dementia: a literature review », International Psychogeriatrics, 22, 5, 2010, pp. 683‑692.

VAGINAY Denis, Une sexualité pour les personnes handicapées : réalité, utopie ou projet  ?, Lyon, Chronique sociale, 2014.

Vemireddi Nanda Kumar, « Sexual counseling for chronically disabled patients », Geriatrics, 33, 7, 1978, pp. 65‑69.

Weber Florence, Handicap et dépendance : Drames humains, enjeux politiques, Paris, Editions Rue d’Ulm, coll. Opuscules du CEPREMAP, 2011.

Whitehouse Peter J., George Daniel, The myth of Alzheimer’s: What you aren’t being told about today’s most dreaded diagnosis, New York, St Martin’s Press, 2008.

Wick Jeannette Y., Zanni Guido R., « Disinhibition: clinical challenges in the long-term care facility », The Consultant Pharmacist: The Journal of the American Society of Consultant Pharmacists, 20, 12, 2005, pp. 1016‑1018.

Wilkins James M., « More Than Capacity: Alternatives for Sexual Decision Making for Individuals With Dementia » The Gerontologist, 55, 5, 2015, pp. 716‑723.

ZOLA Irving, Missing Pieces : A Chronicle of Living with a Disability, Philadelphia, Temple University Press, 1982.

Haut de page

Notes

1 La CIF entend adopter une position de neutralité en ce qui concerne l’étiologie. Elle conçoit l’état de fonctionnement et de handicap d’une personne comme une résultante de l’interaction dynamique entre un problème de santé et des facteurs contextuels (personnels et environnementaux). Apparue dans les années 2000, l’appellation relativement généralisée de « personne en situation de handicap » découle de ce modèle, dans lequel la « déficience » est insuffisante pour expliquer le handicap (Nayak, 2014, 2017).

2 Le modèle médical de la maladie d’Alzheimer voit donc sa consécration durant la période au cours de laquelle le modèle social du handicap a vu le jour.

3 Dans cet article, il ne s’agit pas de s’inscrire dans une acception particulière des objets « handicap », « Alzheimer » ou « sexualité », mais d’analyser leur emploi par les chercheur·e·s et professionnel·e·s de santé, au travers de la littérature scientifique dominante dédiée. La manière de penser la sexualité informe sur la manière de penser les personnes désignées comme « Alzheimer » ou « handicapées », d’où l’emploi générique de « personne labellisée », issu de la labelling theory (Becker, 1963).

4 World Health Organization and Meeting on Education and Treatment in Human Sexuality (‎1974, Geneva)‎. (‎1975)‎. Education and treatment in human sexuality : the training of health professionals, report of a WHO meeting [‎held in Geneva from 6 to 12 February 1974]‎. 

5 La Crip Theory est un croisement entre les apports de la Queer theory et des disability studies, afin de montrer que les normes de l’hétérosexualité et celles de la validité s’entremêlent, amenant à produire une analyse en termes d’hétéronormativité et de validisme.

6 Tandis que le handicap développemental comprend soit le handicap intellectuel soit le handicap physique, soit les deux, la différence de terminologie entre handicap intellectuel et mental relève en premier lieu de l’évolution historique des termes, l’expression d’handicap intellectuel remplaçant progressivement celle de handicap mental. Elle est caractérisée par la présence de limitations sur le plan du fonctionnement intellectuel et du comportement adaptatif (Schalock et al., 2007).

7 Cette analyse est fondée sur la différence d’appréhension des abus sexuels entre les littératures scientifiques dédiées au « handicap » et à la « maladie d’Alzheimer », criminalisés dans le premier cas et envisagés comme des symptômes de maladie dans le deuxième cas. Cette criminalisation peut également s’interpréter comme une surprotection permettant de justifier un contrôle de la sexualité des PLH, comme le suggère Vaginay (2014).

8 Termes traduits par l’auteure.

9 Cet élément va dans le sens de l’exposé de la partie précédente : bien que le handicap, et notamment le handicap intellectuel, puisse être représenté comme amenant à une sexualité considérée comme excessive, et ce notamment par les éducateurs et éducatrices (Giami, 1983 ; Lavigne, 1996), le modèle social du handicap, tel qu’il est porté par les disability studies, s’éloigne d’une tel abord de la sexualité pensée comme un symptôme intrinsèque de maladie ou de déficience.

Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

Lorraine Ory, « Ce que la sexualité dit des frontières entre handicap et maladie d’Alzheimer  », Genre, sexualité & société [En ligne], 19 | 2018, mis en ligne le 01 juin 2018, consulté le 21 septembre 2018. URL : http://journals.openedition.org/gss/4264 ; DOI : 10.4000/gss.4264

Haut de page

Auteur

Lorraine Ory

Doctorante en psychologie
INSERM CESP U 1018, équipe "Genre, sexualité, santé"
Université Paris 8
lorraine.ory@inserm.fr

Haut de page

Droits d’auteur

Licence Creative Commons
Genre, sexualité et société est mis à disposition selon les termes de la licence Creative Commons Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 4.0 International.

Haut de page
  • Logo DOAJ - Directory of Open Access Journals
  • Logo Iris - EHESS
  • Logo Institut Emilie du Châtelet
  • Logo CNRS
  • OpenEdition Journals