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Dossier
Présentation

Handicap, genre et sexualité

Actualité des recherches francophones
Handicap, Gender and Sexuality : Contemporary Francophone Research
Pierre Brasseur et Lucie Nayak

Texte intégral

  • 1 Pour une histoire plus détaillée, voir Brasseur (2016).

1La thématique de la sexualité des personnes en situation de handicap a suscité un certain intérêt médiatique ces dernières années. Les récents questionnements autour de l’assistance sexuelle y sont pour beaucoup (Brasseur, 2017 ; Nayak, 2013), alors que l’on ne compte que quelques dizaines d’assistant.e.s pour une petite centaine d’assistances en France. Or, l’objet « sexualité et handicap », loin de se réduire à l’assistance sexuelle, soulève bien d’autres enjeux. Nous mettons en lumière, dans ce numéro, les récents apports des études autour de ce sujet, à travers les textes d’auteur.e.s francophones issu.e.s majoritairement des sciences humaines et sociales. Nous proposons, dans cette introduction, un panorama des études sur « handicap et sexualité » : nous retraçons ici l’histoire des différents types d’expertise sur le sujet, qu’elles relèvent de la médecine, du droit ou des sciences sociales1.

Le handicap et la sexualité, une question sociale

2La sexualité, d’abord envisagée sous son versant biologique et individuel, a longtemps été perçue comme relevant de la médecine (Bozon, Leridon, 1993). De la même manière, c’est d’abord la médecine qui a été considérée comme « légitime » pour se saisir du handicap et en proposer les premières définitions modernes à partir du 18ème siècle (Foucault, 1972). Ces définitions envisagent le handicap comme une défaillance individuelle. Au tournant des années 1950, lorsque psychologues et sexologues se saisissent de la thématique « handicap et sexualité », c’est donc en tant que question individuelle qu’elle est abordée. A cette période, le développement de la sexologie humaniste aux Etats-Unis va contribuer à la multiplication des études sur le sujet et à la création d’un segment professionnel d’experts des handicaps et des sexualités (Serlin 2012).

3Alors que la perception individuelle du handicap est toujours celle qui prévaut dans la Classification internationale des handicaps établie par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en 1980 (WHO,1980), les disability studies, qui émergent à cette période aux États-Unis et au Royaume-Uni (Albrecht, Ravaud, et Stiker, 2001  ; Boucher, 2003), remettent en cause le modèle médical du handicap pour promouvoir un modèle social. Reprenant l’idée foucaldienne de la médecine comme instrument de contrôle social (Foucault, 1976), mais également les travaux pionniers du sociologue et activiste Irving Zola sur la médicalisation (Zola, 1983), ce courant interdisciplinaire se donne pour objectif de dépasser le modèle médical du handicap en l’analysant au contraire comme une situation engendrée par l’environnement et la « société » (Finkelstein, 2005 ; Albrecht, Ravaud et Stiker 2001 ; Boucher, 2003).

4Les promoteurs des disability studies proposent d’agir sur les structures et le politique. Au paradigme de la «  réadaptation  » de l’individu succède un modèle politique, dans lequel est théorisée la domination des personnes handicapées dans un monde «  valide  » et validocentré : le monde est construit par les valides, pour les valides, et tout le monde y est considéré comme valide jusqu’à preuve du contraire.

5L’émergence des disability studies va contribuer à l’explosion discursive autour du thème «  handicap et sexualité  ». Alors que les sciences médicales (sexologie, urologie, médecine réadaptative) ont encore un certain monopole sur la question dans les années 1980, elle devient, au cours des années 1990, l’objet d’un savoir profane (prises de position d’associations, récits de vie) et professionnel (travailleurs sociaux du champ du handicap), essentiellement en langue anglaise. Plusieurs livres de synthèse ou numéros spéciaux de revues portent sur le thème «  sexuality and disability  » (McRuer et Mollow, 2012), avec des spécialisations sur la question queer (McRuer, Wilkerson, 2003), crip (Kafer, 2013) ou féministe (Hall, 2011). Cette multiplication d’écrits est complétée par un ensemble de livres dits «  pratiques  » destinés notamment aux travailleurs sociaux, aux psychologues, etc. Ils sont trop nombreux pour être cités — parmi les plus connus on citera Silverberg et al. [2016] ou Cooper et Guillebaud [1999], avec des spécialisations selon le type de handicap.

6Dans le cadre des disability studies, la sexualité des personnes en situation de handicap devient une question politique et sociologique, portée par les principaux concernés, c’est-à-dire les personnes handicapées elles-mêmes (Finger 1990, 1992 ; Waxman, 1991). Ces écrits déplorent une dépolitisation de la question sexuelle au profit d’une focalisation jugée excessive sur l’individu et sur la réadaptation fonctionnelle du corps (y compris des fonctions sexuelles). Ces recherches se structurent autour de deux axes problématiques.

Le capacitisme ou le validocentrisme de nos sexualités contemporaines

7La publication en 1996 de The Sexual Politics of Disability : Untold Desires (Shakespeare, Gillespie-Sells et Davies, 1996) est un acte fondateur de l’appréhension sociale de la thématique « sexualité des personnes en situation de handicap ». En effet, tout au long des années 1990, et dans un mouvement qui n’a pas été démenti depuis, on constate la multiplication d’écrits, mélanges d’autobiographies et de volonté de montée en généralité, visant à montrer ce que c’est que d’«  être handicapé  » et d’avoir ou de vouloir des relations sexuelles. C’est le cas par exemple des écrits d’Eli Clare (1999), d’Ann Finger (1992) ou de Mark O’Brien (O’Brien 2003). Par exemple, le texte de O’Brien – qui sert de support au film américain The Sessions (2013) - raconte l’histoire des bienfaits de l’assistance sexuelle sur un homme paraplégique.

  • 2 « The findings of this study lead us to believe that women with physical disabilities, particularly (...)

8Depuis, les textes et analyses se sont multipliés et plusieurs sous-thèmes se sont dégagés. En premier lieu, on a théorisé l’idée d’une sexualité validocentrée. Certains ont ainsi souligné le manque de modèles amoureux et/ou sexuels offerts par la société aux personnes en situation de handicap (Shildrick, 2007). Des questionnements se sont aussi développés autour de la santé sexuelle des femmes et des hommes en situation de handicap. Les textes et études sont nombreux. Parmi eux, la National Study of Women with Physical Disabilities (Nosek et al. 2001), grande enquête menée par le Center for Research on Women with Disabilities entre 1992 et 1996, a confirmé les conclusions déjà établies par une littérature grise importante : «  les femmes avec une déficience physique, particulièrement celles avec des dysfonctions graves, ne reçoivent pas la même qualité de soin gynécologique que leurs homologues valides. (…) Elles sont aussi plus susceptibles d’être soumises à des ablations de l’utérus, pour des raisons non médicales  »2.

Le handicap comme minorité et comme mouvement social

9Le deuxième axe problématique concerne la manière dont les mouvements sociaux se sont emparés de ces questions.

10Cela soulève un premier ensemble d’interrogations : peut-on penser les personnes en situation de handicap comme une minorité sexuelle ? Peut-on imaginer une «  culture sexuelle  » commune à l’ensemble des personnes handicapées ? Ces questions ont été posées notamment par Tobin Siebers (2008). Pour le philosophe en situation de handicap, les «  handis  » sont des minorités sexuelles puisque l’étude historique de la sexualité des personnes handicapées a montré de nombreuses similarités avec d’autres minorités sexuelles, par exemple les personnes homosexuelles ou trans. Ainsi, on a pendant longtemps donné des causes uniquement naturelles et biologiques à ces «  différences  ». Les existences des personnes ainsi minorées ont été fortement médicalisées, l’objectif visé étant alors de les réadapter à la norme dominante (respectivement valide, hétérosexuelle et cisgenre). Enfin, la sexualité de toutes ces personnes a été contrôlée et pathologisée : on y a associé des comportements déviants, des sexualités incontrôlées et incontrôlables, qui n’aboutissaient pas à la reproduction – ou ne devaient pas y aboutir. Comme le résume Waxman Fiduccia, «  tous ces sous-groupes sont considérés comme existant en dehors du champ de la reproduction. Leur sexualité n’est pas seulement considérée comme sans but, mais dangereuse, immorale et perverse  » (1999, p. 280).

  • 3 « Question the order of things, considering how and why it is constructed and naturalized; how it i (...)

11La question homosexuelle et queer est d’ailleurs discutée dans les travaux abordant le handicap et la sexualité : plusieurs anthologies ont été publiées (Luczak, 1993 ; Brownworth et Raffo, 1999 ; Guter et Kilalacky, 2003). Il en ressort que les textes et théoricien-ne-s queer ont peu abordé la question «  handicap  ». De nombreux regrets sont exprimés quant au silence sur la place des «  handis  » chez les gays (Butler, 1999) et les lesbiennes (O’Toole, 1992). C’est dans ce cadre que s’est développée toute une réflexion sur la crip theory. Initiée par McRuer dans son livre Crip Theory : Cultural Signs of Queerness and Disability (2006), cette pensée s’inscrit dans la tradition critique des études queer. Elle vise à remettre en question la normalisation du corps valide «  afin de questionner l’ordre des choses, et voir et comprendre comment et pourquoi celui-ci a été construit et naturalisé  ; comment celui-ci a été intégré dans un ensemble de relations économiques, sociales et culturelles  ; et comment celui-ci peut changer  » (McRuer, 2006, p. 23). Les chercheurs s’appuient pour cela sur la tradition critique des études queer. Au même titre que queer, cripple est un terme ancien et péjoratif pour désigner les personnes ayant une incapacité d’un ou plusieurs membres. Si le terme a été de moins en moins utilisé en anglais au cours du XXe siècle dans son sens premier, jugé trop stigmatisant, il a été repris par les activistes afin de retourner le stigmate et, notamment, pour mettre en avant une crip culture et organiser des crip prides.

12Autre réflexion importante dans le champ des disability studies : la place du «  handicap  » dans les mouvements militants, féministes notamment. «  Nous avons besoin d’une théorie féministe du handicap  », affirmait Susan Wendell (1989) dès 1989. Le handicap est difficilement considéré comme une question centrale des luttes et théories féministes. Réciproquement, les questions «  féministes  » au sein des mouvements contemporains du handicap sont peu discutées (Garland-Thomson, 2006). Wendell (1996) montre ainsi que les approches féministes contemporaines sont traversées par le capacitisme (ou le validisme) — à savoir des pratiques et un environnement qui favorisent les modes de penser et de faire des valides. Ainsi, il est difficile pour les femmes en situation de handicap d’être pleinement associées aux autres modèles alternatifs, par exemple celui de la femme indépendante qui travaille à sa carrière et s’occupe de ses enfants, puisque ce modèle nécessite d’être valide ou d’avoir assez d’énergie pour le faire ou d’organiser un système d’assistance humaine et technique.

Des études francophones

13En sciences sociales, les écrits francophones sont pendant longtemps restés peu nombreux. La question « handicap et sexualité » peine à s’institutionnaliser et n’est considérée que depuis peu comme un thème légitime de recherche en sciences sociales en France. Elle reste assez fortement appréhendée au niveau individuel dans les travaux qui y sont consacrés, dont la majorité sont le fait de professionnels du secteur médico-social. Les publications de sciences sociales sont pendant longtemps demeurées rares sur le sujet. La sociologie française compte cependant quelques contributions : les deux écrits francophones les plus cités et les plus importants sont ceux du psychosociologue Alain Giami et de la sociologue Nicole Diederich. Diederich, auteure du premier écrit sociologique francophone sur la question de la sexualité des personnes en situation de handicap, montre que «  le sort d’une femme “handicapée mentale” n’est pas identique à celui d’un homme  ». Elle observe en effet «  les mêmes discriminations que pour la population générale, mais considérablement exacerbées, car une femme handicapée, surtout lorsque sa famille est inexistante ou défaillante, a très peu de valeur sociale  » (Diederich 2006, 89). Plus connue des travailleur.euse.s sociaux.ales et des professionnel.le.s du handicap, l’étude intitulée L’ange et la bête, d’Alain Giami, Chantal Humbert et Dominique Laval (1983) analyse les représentations de la sexualité des personnes «  handicapées mentales  ». Celles-ci oscillent, selon les auteur.e.s, entre deux extrêmes : l’ange asexué, qu’évoquent les parents de personnes handicapées, et la bête à la sexualité incontrôlable, que dépeignent les éducateur.trice.s spécialisé.e.s. Outre ces enquêtes pionnières, la sexualité des personnes en situation de handicap a suscité l’intérêt des chercheur.e.s français.e.s autour de thématiques telles que la stérilisation, puis le VIH/sida et la parentalité dans les années 1990 et 2000 (Diederich, 1998 ; Diederich et Greacen, 2013 ; Gruson, 2012).

14Si l’étendue de ces recherches demeure sans commune mesure avec la production intellectuelle des Etats-Unis et de la Grande-Bretagne (McRuer et Mollow, 2012), le champ se développe néanmoins dans les années 2000. Ainsi, de nouveaux travaux élargissent les études au handicap dit physique ou moteur : il est alors possible de relever quelques études quantitatives sur la question (Banens et al. 2007 ; Giami et De Colomby 2008 ; Mordier 2013 ; Roussel et Sanchez 2003), fondées sur l’exploitation secondaire de grandes enquêtes sur le handicap, comme l’enquête « Handicap-incapacité-dépendance » [HID] de l’Insee. Parmi les résultats les plus marquants, Giami et De Colomby ont montré que le fait d’être en situation de handicap et de vivre en institution diminue drastiquement les possibilités d’avoir des relations sociosexuelles. Pour les personnes vivant à domicile, on ne constate aucune spécificité des personnes handicapées (dites « physiques ») dans leur sexualité par rapport aux personnes valides, si ce n’est que l’on remarque davantage de relations sexuelles quand la personne possède une aide matérielle sans aide humaine.

15Des travaux de jeunes chercheur.euse.s, des thèses récemment soutenues ou en cours, renouvellent les questionnements à partir d’approches plus qualitatives. Nous donnons ici quelques exemples de ces approches, sans prétendre à l’exhaustivité. Ainsi, Berthou (2012) analyse le couple en institution ; Brasseur (2014, 2017) s’intéresse à la construction du problème public de l’assistance sexuelle ; Chaulet et Roux (2017) écrivent l’ethnobiographie d’une relation avec une personne en situation de handicap ; Detuncq (2014) propose une approche sociopolitique de l’assistance sexuelle  ; Dufour (2013) et Mouget (2016) problématisent la question de la masculinité  ; Fournier (2016) approche la question par les institutions ;  Garofalo Geymonat (2016) se fonde sur une observation participante de l’assistance sexuelle en Suisse  ; Gruson (2012) étudie la parentalité des femmes étiquetées handicapées mentales ; Nayak (2014) analyse le traitement social de la sexualité des personnes désignées comme « handicapées mentales » en France et en Suisse.

Présentation du numéro

16Ce numéro vise à donner un aperçu des travaux portant sur la sexualité des personnes en situation de handicap dans les sciences sociales francophones. Si les méthodes y sont plurielles (entretien, analyse de corpus, observations, etc.), cet ensemble d’articles fait le pari de l’enquête sur un sujet où les approximations sont légions. Plusieurs grands thèmes y sont abordés. Une des dimensions importantes est celle du « droit à la sexualité », fondé le plus souvent sur le concept de « santé sexuelle » (OMS, 2006 (2002)). Les articles présentés par Michelle Diotte et Mona Paré sont particulièrement éclairants sur cet aspect. Que ce soit à l’échelle nationale (au Canada pour Diotte) ou internationale (pour Paré), l’affirmation d’un « droit à la sexualité », peu contraignant et non opposable, se rapproche plus des bonnes intentions que d’un véritable support aux personnes handicapées et à l’expression de leur sexualité. Ainsi, à partir de quatre jugements rendus par des juridictions canadiennes à propos d’agressions sexuelles sur des femmes en situation de handicap cognitif, Michelle Diotte montre que ces dernières sont considérées comme d’éternelles enfants, dont le consentement est difficile, voire impossible à prouver, ce qui reviendrait à transformer chacune de leurs relations sexuelles en une agression.

17Autre dimension importante, celle des représentations liées à la sexualité des personnes en situation de handicap. L’article d’Anne-Lise Mithout fait le lien entre des questionnements sur les représentations sociales et l’idée d’un éventuel droit à la sexualité. Son article est consacré à l’autobiographie de la militante japonaise Asaka Yûho, premier témoignage de la vie sexuelle d’une femme en situation de handicap moteur à avoir été publié au Japon, en 1993. L’auteure y analyse l’articulation entre sexualité et identité développée dans l’ouvrage et met en évidence les représentations sociales de la sexualité des femmes « handicapées » et les normes qui la structurent.

18Le texte de Lorraine Ory revient justement sur ces représentations sociales à partir d’une analyse de la littérature scientifique et professionnelle consacrée à la sexualité des personnes désignées comme « handicapées mentales » d’une part, et des personnes « labellisées atteintes de maladie d’Alzheimer » d’autre part. Le rapprochement opéré par l’auteure entre les catégories « handicap » et « maladie d’Alzheimer » s’avère particulièrement heuristique en ce qu’il permet de mesurer les évolutions du traitement social de la sexualité des personnes « handicapées », en comparaison avec les conceptions de la sexualité dans le champ de la démence, encore largement inscrites dans une perspective médicale, même si l’auteure constate l’émergence progressive d’un modèle social de la sexualité des personnes considérées comme « démentes ».

19Cette question des représentations sociales, transversale à l’ensemble des articles, apparaît de façon particulièrement prégnante dans la construction du genre et de la sexualité. C’est le cas par exemple dans l’article de Sophie Torrent, sur des institutions spécialisées accueillant des personnes étiquetées comme déficientes mentales. A partir d’observations réalisées lors de séances d’éducation sexuelle en Suisse, l’auteure y analyse les injonctions de genre dans le discours des spécialistes en santé sexuelle qui les dispensent. Cet article met ainsi en évidence l’assignation des élèves, par ces professionnelles, à la catégorie du genre « féminin » et révèle les injonctions paradoxales qui en découlent : si ces jeunes filles sont encouragées à « être heureuses » de faire partie de cette catégorie, elles sont, dans le même temps, dissuadées de se conformer aux stéréotypes de la féminité d’une manière qui serait jugée exacerbée, interprétée comme susceptible de les mettre en danger. C’est également à partir d’une immersion de type ethnographique, au sein de structures d’accueil pour adolescent.e.s désigné.e.s comme « autistes », qu’Adrien Primerano étudie les manières dont les problèmes posés par la masturbation sont pris en charge dans ce type d’établissements. L’article fait notamment ressortir la relative invisibilisation, dans les discours et les pratiques des professionnel.le.s, de la masturbation des jeunes filles, jugée comme moins « problématique », car moins spectaculaire que celle des garçons. Ces deux textes analysent ainsi les représentations et l’action des professionnel.le.s de l’éducation spécialisée et mettent en lumière les façons dont ils et elles travaillent les normes sexuelles et les normes de genre adressées aux personnes accompagnées.

20Enfin, autre dimension importante de ce numéro : l’arrivée du handicap comme variable d’analyse des rapports sociaux. Nombreux sont les articles à croiser différents types de rapports sociaux : genre, sexe, sexualité et classe, même si l’on peut constater la faible problématisation des rapports de race. La plupart des articles analysent les expériences des personnes en situation de handicap au prisme de différentes formes de domination A cet effet, le numéro se clôt sur une ouverture stimulante proposée par Alexandre Baril, qui met en perspective le cisgenrisme et le capacitisme dans l’expérience des « hommes trans et handicapés ». L’article pose ainsi les jalons d’une analyse intersectionnelle de leur vécu et s’attache à montrer la pertinence de cette approche, dont il fait l’état des lieux dans la littérature scientifique.

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Notes

1 Pour une histoire plus détaillée, voir Brasseur (2016).

2 « The findings of this study lead us to believe that women with physical disabilities, particularly those with more severe functional impairments, are not receiving the same quality of gynaecologic health care as their able-bodied counterparts. It is more difficult for them to receive information about methods of birth control that would be safe and effective options in light of special considerations related to their disability. They are more likely to have hysterectomies for reasons that are not related to medical necessity ». (traduction des auteur.e.s)

3 « Question the order of things, considering how and why it is constructed and naturalized; how it is embedded in complex economic, social and cultural relations, and how it might me changed » (traduction des auteur.e.s).

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Pour citer cet article

Référence électronique

Pierre Brasseur et Lucie Nayak, « Handicap, genre et sexualité », Genre, sexualité & société [En ligne], 19 | 2018, mis en ligne le 01 juin 2018, consulté le 16 juillet 2018. URL : http://journals.openedition.org/gss/4362 ; DOI : 10.4000/gss.4362

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Auteurs

Pierre Brasseur

Docteur en sociologie de l’Université de Lille
Centre lillois d’études et de recherches sociologiques et économiques (CLERSE) - CNRS (UMR 8019)

Articles du même auteur

Lucie Nayak

Docteure en sociologie
Post-doctorante INSERM

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Droits d’auteur

Licence Creative Commons
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