Introduction

1Depuis les travaux de Leo Kanner ou de Hans Asperger dans les années 1940, l’autisme a connu de nombreuses redéfinitions (Chamak, 2021). Le ratio de sexe du diagnostic, qui indiquait jusqu’alors une forte prédominance masculine (quatre hommes pour une femme), est aujourd’hui sujet à discussion (Cheslack-Postava et Jordan-Young, 2012 ; Courcy, 2021 ; Jack, 2011 ; Le Viavant, 2019). L’expérience des femmes autistes fait ainsi l’objet d’un intérêt croissant, mais aussi de controverses. Nombre d’entre elles obtiennent en effet un diagnostic tardif à l’âge adulte après des années d’errance (Bumiller, 2008 ; Davidson, 2008 ; Maddox, 2019), et décrivent la remise en cause systématique de leur expérience à laquelle elles sont confrontées dans le cadre de leurs parcours de vie (Courcy, 2021). En parallèle, on assiste au développement de nombreux travaux explorant la condition spécifique des personnes autistes appartenant à d’autres minorités de genre et sexuelles, telles que les personnes autistes et trans (Laflamme, 2020). Tandis que ces publics luttent pour leur reconnaissance et un accompagnement adapté, des travaux scientifiques issus de différentes approches féministes et queer contribuent au renouvellement des savoirs sur l’autisme et le genre, et ce sont ces apports que nous souhaitons ici passer en revue.

Rôles et représentations de genre associé·e·s à l’autisme

6Les femmes sont bien présentes dans la littérature scientifique sur l’autisme, et ce dès les premières descriptions cliniques de l’autisme. Cependant, c’est un rôle très spécifique qui leur est attribué : celui de mère et, plus précisément, de cause de l’autisme. Cette responsabilité genrée évolue au fil des décennies et façonne un rôle paradoxal pour les mères, entre culpabilisation et injonctions sacrificielles (Courcy et Rivières-Pigeon, 2017). Dans un cas, elles seraient à l’origine de l’autisme de leur enfant. Dans l’autre, elles sont jugées responsables de l’amélioration des comportements et du bien-être de leur enfant autiste.

7Un ensemble de travaux fondés sur une approche féministe des sciences, plus attentifs aux inégalités de genre au sein de l’autisme, proposent une analyse critique des théories de l’autisme et de leur circulation médiatique. En analysant ce corpus, nous identifions trois éléments centraux qui contribuent à une construction masculine de l’autisme. Tout d’abord, l’ignorance de la distinction entre sexe et genre participe à naturaliser les rapports sociaux et les inégalités, et à les transformer en données épidémiologiques neutres. De plus, en l’absence de connaissances stabilisées sur les causes de l’autisme, la notion de différence stricte des sexes devient une ressource explicative qui façonne les théories de l’autisme. Enfin, la réception médiatique de ces cadrages scientifiques opère une fusion entre certaines caractéristiques de l’autisme et la représentation stéréotypique du geek, contribuant à disqualifier les femmes autistes qui ne manifestent pas ces intérêts spécifiques.

La circonscription des femmes au rôle de mères d’enfants autistes

Différentes formes de blâme maternel

8Étudiant les publications de Leo Kanner (Kanner, 1943 et 1944 ; Kanner et Eisenberg, 1956) et de Bruno Bettelheim (1972), des chercheuses féministes montrent que ceux-ci mobilisent la relation mère-enfant comme explication causale de l’autisme (Courcy et Rivières-Pigeon, 2017 ; Jack, 2012 ; Douglas, 2014 ; Silverman, 2012). Jordynn Jack analyse ces portraits maternels : Leo Kanner et Leon Eisenberg y décrivent des femmes souvent diplômées et salariées, au comportement froid et obsessionnel, dépendant de manuels pour prendre soin de leur enfant. Ces méthodes auraient engendré des mères étouffantes et autoritaires, dont l’instinct maternel aurait été remplacé par des règles scientifiques rigides. Plus tard, Bruno Bettelheim décrit des mères anxieuses et instables, détachées voire indifférentes vis-à-vis de leur enfant : des « mères réfrigérateurs » (Bettelheim, 1972). Cet archétype situe les causes de l’autisme dans l’éloignement et le désengagement de la mère, tant physique qu’émotionnel vis-à-vis de l’enfant, du foyer et, plus généralement, des normes de genre et de la représentation de la « bonne » mère aimante et chaleureuse.

9L’évolution des recherches sur l’autisme modifie de manière subtile la responsabilité des mères. La définition de l’autisme comme une condition neurodéveloppementale permet une appréhension plus complexe de ses causes, tout en maintenant son acception comme un risque devant être prévenu et évité (Lappé, 2016). À partir d’une ethnographie de recherches en biologie post-génomique, Martine Lappé montre que le corps maternel est désormais défini comme un « environnement de développement » pour le fœtus et constitue le lieu central du risque d’autisme. Ces recherches expérimentales explorent d’une part l’exposition de la mère aux facteurs environnementaux (le corps maternel est médiateur du risque) et, d’autre part, le fonctionnement biologique même de la mère (le corps maternel déficient génère le risque). Dans ce dernier cas, Lappé remarque que la thématique du rejet de l’enfant par une mère froide et peu aimante est réactualisée via la représentation d’un conflit entre un fœtus et un corps maternel inhospitalier, non adapté à la maternité. S’il invalide le modèle de la « mère réfrigérateur », ce cadrage n’est pas pour autant moins culpabilisant.

Mères guerrières et injonctions sacrificielles

10Loin d’être opposés, le blâme maternel et l’injonction sacrificielle fonctionnent de pair et contribuent à renforcer la répartition genrée des responsabilités dans l’autisme. En effet, à partir de la fin des années 1960, des collectifs de parents critiquent les représentations et la prise en charge de leurs enfants (Chamak, 2016 ; Chamak et Bonniau, 2017 ; Rimland, 1964). Une littérature autobiographique de mères d’enfants autistes émerge et conteste le rôle qui leur est assigné (Park, 1967). Ces récits gagnent en popularité dans les années 1990 et 2000, avec la massification des usages d’Internet et l’apparition des blogs (Méadel, 2006), lorsque des controverses émergent sur les explications biomédicales de l’autisme. Jusqu’ici responsables de l’autisme de leur enfant, les mères se présentent désormais comme les guérisseuses (Sousa, 2011).

11Étudiant ces témoignages publiés sur Internet ou dans des autobiographies, Jordynn Jack (2012) et Amy Sousa (2011) montrent qu’ils mobilisent les éléments typiques d’une quête : dans ces récits pourtant non fictionnels, les mères sont présentées comme des héroïnes qui se battent pour sauver leur enfant en détresse, « kidnappé » par l’autisme et retenu prisonnier dans une citadelle de silence. L’ennemi contre lequel se bat l’héroïne est tantôt l’autisme, tantôt les manquements d’un système de santé qui n’accompagne pas suffisamment les familles (Sousa, 2011). Ces récits de mères, largement relayés dans les médias qui s’en font l’écho, valorisent des représentations traditionnelles de la féminité et de la maternité. Les mères seraient guidées par leur instinct maternel, et n’auraient d’autre choix que de sacrifier leur temps personnel et professionnel pour se consacrer corps et âme à la « guérison » de leur enfant (Gray, 2003 ; You, 2009). Les pères sont décrits comme absents, tant dans les recherches cliniques (Eisenberg, 1957) que dans les récits autobiographiques des mères. Ces représentations entrent en résonance avec la manière dont l’offre thérapeutique conçoit le rôle des parents : elle s’adresse majoritairement aux mères, qu’elle considère comme les responsables du care (Jack, 2012). Les thérapies comportementales comme la méthode ABA (Applied Behavior Analysis) font ainsi des mères un élément central du processus. Propulsées au rang de cothérapeutes, elles prennent en charge un travail intensif d’entraînement de l’enfant (Courcy et Rivières-Pigeon, 2013 ; 2017), dans lequel l’amélioration voire la « guérison » espérée est dépendante de leur engagement total dans une pratique quotidienne et domestique chronophage (Gibson et Douglas, 2018 ; Jack, 2014).

12Face à l’archétype de la mère réfrigérateur, Jack rappelle que le modèle de la guerrière permet aux mères de se construire une identité plus positive (Jack, 2012 ; Skinner et al., 1999 in You, 2009). Néanmoins, la culpabilité reste un élément fondateur du récit : les manifestations de l’autisme auraient pu être évitées si ces mères avaient fait confiance à leur instinct plutôt qu’à l’autorité médicale. De cette manière, le personnage de la mère guerrière « incite les mères à identifier leurs torts et à soulager leur culpabilité en se consacrant à la guérison de l’autisme » (Jack, 2012, 92), ce qui n’est pas sans poser problème pour l’émancipation des personnes autistes elles-mêmes.

Une rencontre manquée entre genre et autisme

13Les études féministes interrogent la manière dont les normes de genre façonnent les cadrages scientifiques et thérapeutiques de l’autisme. Elles montrent également comment ces normes renforcent et naturalisent les inégalités parentales. Pourtant, ces recherches féministes ont elles aussi parfois tendance à renforcer elles-mêmes l’inscription « naturelle » des femmes dans le domaine de la maternité et contribuent également à l’invisibilisation des rapports de genre au cœur même de l’autisme, et non dans son accompagnement. D’une part, ces travaux ont une définition minimaliste des approches féministes et des études de genre, considérant que ces dernières prennent pour objet « les femmes et leurs préoccupations » (« women and their concerns », Gill et Liamputtong, 2009, 313). D’autre part, l’autisme est quant à lui survolé et n’est pas articulé aux enjeux de genre. Il est avant tout un terrain privilégié pour un questionnement sur les inégalités entre les femmes et les hommes dans la prise en charge du care (Gray, 2003).

14De ce fait, ces études sont souvent plus enclines à dénoncer les stéréotypes sexistes qui pèsent sur les mères que les représentations validistes qui façonnent la compréhension de l’autisme. Elles abordent en effet l’autisme par le prisme de la pathologie et de la déficience (Sousa, 2011 ; You, 2009) et contribuent à essentialiser une figure de « l’enfant-autiste » présenté comme une charge voire un fardeau, mais rarement comme une personne (Gill et Liamputtong, 2009 ; Lilley, 2011 ; You, 2009). L’enfant apparaît en creux, jamais pour lui-même et son expérience ne fait pas l’objet d’une investigation scientifique. La volonté de se placer du côté des mères s’accompagne parfois d’une violence épistémique à l’encontre des enfants autistes, en présentant des verbatims particulièrement violents à leur égard afin de souligner la détresse des mères. Rozanna Lilley (2011, 14) relate ainsi les propos d’une mère :

• 9 Notre traduction de l’anglais : « I have no religion, but I remember having a very frank conversati (...)

Je ne suis pas croyante mais je me rappelle avoir eu une franche conversation avec Dieu pour lui demander : « De toutes les personnes sur cette Terre, pourquoi m’avez-vous choisie pour accomplir cette mission ? Pourquoi m’avez-vous donné cette enfant ? Je ne peux pas faire ça. Je vais la tuer. » Elle me donne trop de travail… Je l’aime mais je ne l’apprécie pas9.

Des cadrages scientifiques et médiatiques qui favorisent les représentations masculines

Une conception essentialiste du genre

17Identifiant ce ratio de sexe comme un élément à la fois révélateur et producteur d’ignorances scientifiques et d’inégalités de genre, les chercheuses féministes en donnent plusieurs interprétations alternatives. Le ratio de sexe pourrait résulter de la représentation majoritairement masculine de l’autisme, construite par l’étude systématique des cas masculins (Cheslack-Postava et Jordan-Young, 2012 ; Jack, 2011 ; Le Viavant, 2019) et par son association à des intérêts et comportements perçus comme masculins, comme les sciences, l’informatique ou le manque d’empathie ou d’habiletés communicationnelles (Jack, 2011, 2014 ; Courcy, 2021). De ce fait, les professionnel·le·s rechercheraient et identifieraient plus facilement les traits autistiques chez les garçons, alors que d’autres explications seraient invoquées pour les mêmes traits exprimés par une fille (Cheslack-Postava et Jordan-Young, 2012 ; Courcy, 2021). Les femmes autistes recevraient par exemple plus facilement un premier diagnostic traditionnellement associé aux femmes comme la dépression, l’anxiété ou l’anorexie (Davidson, 2008). Enfin, la socialisation des filles, qui les pousse à faire l’apprentissage des normes de genre et d’aptitudes communicationnelles correspondant aux attentes qui pèsent sur elles, amènerait ces dernières à camoufler leurs différences, les rendant encore plus imperceptibles aux yeux du corps médical (Davidson, 2008 ; Kanfiszer, Davies et Collins, 2017 ; Maddox, 2019 ; Courcy, 2021).

La différence des sexes pour paradigme scientifique

18Les approches féministes des sciences ont également remis en cause les théories de l’autisme qui proposent une explication biologique à la prédominance masculine dans le diagnostic, comme la théorie du cerveau hypermasculin (« extreme male brain », abrégée ci-dessous EMB, Baron-Cohen, 2004). Cette théorie organise les individus selon deux types de pensée complémentaires : empathique ou systémique, que Simon Baron-Cohen nomme « cerveau féminin » et « cerveau masculin ». Elle localise l’autisme dans cette « différence essentielle » : les personnes autistes auraient une pensée hypersystémique, c’est-à-dire une version « hypermasculine » du cerveau, entraînant l’effacement de la partie empathique – féminine. Cette théorie conduit d’ailleurs Baron-Cohen à explorer le rôle du taux de testostérone dans le développement de l’autisme (Grossi et Fine, 2012). La différence stricte et la complémentarité des sexes deviennent ici un modèle explicatif de l’autisme (Willey et al., 2015).

• 13 Notre traduction de l’anglais : « On the Systemizing Quotient Test, testers are asked to rank their (...)

Dans le test de Quotient de systématisation, les personnes interrogées sont invitées à indiquer leur adhésion via une échelle de Likert à des affirmations telles que : « Si je devais acheter une voiture, je voudrais obtenir des informations précises sur la capacité du moteur » (209) et « En cas de problème avec l’installation électrique de ma maison, je serais en mesure de le réparer moi-même » (210). Réciproquement, le test de Quotient d’empathie inclut des déclarations telles que : « J’essaie de me tenir au courant des tendances actuelles et des modes » et « Quand je parle avec des gens, j’ai tendance à parler de leurs expériences plutôt que des miennes » (204). Clairement, ces questions sont tout aussi susceptibles de relever de la socialisation que de la biologie13.

20Pour les chercheuses féministes, la dissimulation du caractère social et construit de ces différences conduit Baron-Cohen à produire des méthodologies « qui lui fourniront des preuves quantifiées de ses concepts » (Jack, 2011, 5). À partir des énoncés créés par Baron-Cohen, une majorité d’hommes ont ainsi un quotient systémique plus important que celui des femmes, ce qui amène le psychologue à valider l’emploi des termes « cerveau masculin » et « cerveau féminin ».

21Pour Kristin Bumiller (2008, 973), « l’explication essentialiste de l’autisme est une reconstruction dérangeante des stéréotypes de genre et du handicap, déguisée en savoir scientifique nouveau ». Selon elle, l’EMB normaliserait l’autisme (son modèle place autistes et non-autistes sur un même continuum plutôt que de tenir l’autisme à l’écart de l’humanité) au prix d’un mécanisme d’essentialisation de la différence des sexes et d’une masculinisation de l’autisme. Dans son mémoire en études de genre, Clara Iseppi (2020) mobilise également une méthodologie inspirée de l’approche féministe des sciences pour produire une analyse critique de la littérature existante sur la question de l’autisme et de la différence des sexes. Tout comme Bumiller, elle en conclut que l’expérience troublée du genre au sein de l’autisme se pose comme un défi au paradigme de la binarité des genres.

Quand l’autisme devient le syndrome du geek

23Alors que l’autisme se représente au masculin, les femmes – et leur diagnostic – sont disqualifiées en raison de goûts et d’activités qui ne seraient pas assez expertes ou intensives. Leur diagnostic est mis en doute sur la base de la banalité de leurs intérêts spécifiques (l’alimentation, les animaux), ou de leur contradiction avec la représentation majoritaire de l’autisme (lorsque les relations sociales ou la sexualité deviennent des intérêts spécifiques, par exemple). On peut ainsi lire sur le blog d’Antoine Ouellette, écrivain canadien autiste :

• 16 Voir sur le blog d’Antoine Ouellette le billet « Autisme. Trouble sur le spectre ! », daté du 3 jan (...)

En premier lieu, plusieurs de ces femmes à personnalité limite qui exigent d’être autistes ont eu de nombreux partenaires sexuels et toujours dans des relations éphémères souvent marquées de violence. Ces femmes disent souvent avoir le sexe comme « intérêt spécifique » : elles reprennent ainsi un terme technique lié à l’autisme dans l’espoir d’être reconnues autistes [...]
Second trait quasi inconciliable avec l’autisme : ces femmes à personnalité limite qui tiennent à être autistes manifestent un grand souci de leur apparence [...]
Troisième trait quasi inconciliable avec l’autisme : ces femmes à personnalité limite qui désirent être reconnues autistes sont très préoccupées par le regard d’autrui [...]
Dernier trait : la vie émotionnelle de ces personnes est instable et labile16.

24Il nous semble également pertinent de penser la situation des femmes autistes comme relevant d’une injustice herméneutique (Fricker, 2007), qui les prive des ressources interprétatives nécessaires à leur reconnaissance. Elles sont maintenues à la marge de la production des savoirs et les cadrages hégémoniques de l’autisme ne reconnaissent que très partiellement leur expérience, voire leur existence même. Cette ignorance n’est pas simplement le résultat de descriptions cliniques s’étant largement intéressées aux garçons. Ainsi que le propose Rebecca Mason (2011) en reprenant les travaux de Miranda Fricker (2007), on peut également estimer que cette ignorance est activement maintenue en place.

Un regard hétéronormatif sur les sujets autistes, traversé par des enjeux de race et de classe

25L’analyse du stéréotype du geek est aussi l’occasion de critiquer la blanchité des représentations de l’autisme, tant dans les médias (Brooks, 2018 ; Heilker, 2012 ; Matthews, 2019) que dans les théories scientifiques, dont l’apparente neutralité est traversée par des enjeux de race et de classe (Gibson et Douglas, 2018 ; Willey et al., 2015). Par exemple, Angela Willey et ses coauteures (2015) notent que la notion d’hypermasculinité (Baron-Cohen, 2003) est une version extrême d’une masculinité blanche et occidentale : rationnelle, logique, intelligente et productive. Ainsi, la critique des représentations genrées du sujet autiste se conçoit de manière intersectionnelle, traitant à la fois du genre, des sexualités, du handicap, de la classe et des représentations ethnoraciales.

26Nous verrons tout d’abord comment les articles du corpus étudient les discours cliniques, éducatifs et médiatiques articulant des présupposés validistes et hétéronormatifs, qui façonnent le cadrage médical des sexualités et de la transidentité. L’expérience du genre chez les personnes autistes fait l’objet d’un intérêt scientifique croissant. Dans leur analyse de cette littérature, les chercheur·e·s en soulignent la vision souvent normative et essentialiste, fondée sur la négation de la sexualité ou son observation au prisme de la déviance, ainsi que sur la définition de la diversité de genre comme une comorbidité de l’autisme. Puis, nous nous intéresserons à la critique de la normalisation des comportements et de l’identité des personnes autistes, réalisée par les chercheuses féministes.

L’articulation du validisme et de l’hétéronormativité dans les discours cliniques et éducatifs

Une sexualité autiste essentialisée au prisme de la déviance

27Les représentations scientifiques et médiatiques des personnes autistes insistent sur leur supposé manque d’empathie : elles seraient incapables d’éprouver des sentiments, d’aimer, de désirer ou de développer des relations (Brooks, 2018 ; Jack, 2012 ; Silverman, 2012 ; Willey et al., 2015). Emily Brooks (2018) analyse plus précisément les représentations de l’autisme et de la romance dans la presse américaine et note que ces thématiques sont présentées comme contraires. Être en couple sans avoir bénéficié de l’aide d’un thérapeute serait même le signe d’un moindre handicap, voire remettrait en cause le diagnostic d’autisme. L’asexualité et l’isolement social forment alors la représentation hégémonique de l’expérience autiste (Rosqvist, 2014). En étudiant la littérature clinique et éducative qui incite à décourager la sexualité, en particulier en institution, Rachel Groner (2012) propose une nuance : l’asexualité constituerait le comportement idéal vers lequel les personnes autistes devraient être orientées. Réalisant une ethnographie en IME (institut médico-éducatif), Adrien Primerano (2018) souligne par ailleurs l’hétéronormativité qui structure l’organisation matérielle de cette interdiction de la sexualité : la non-mixité des espaces privés empêcherait les comportements sexuels interdits. Les recherches d’Hanna Rosqvist, de Groner et de Primerano soulignent enfin que, lorsqu’ils et elles ne sont pas décrit·e·s comme asexuel·le·s, la sexualité des autistes est souvent présentée comme inappropriée, voire potentiellement dangereuse pour les autres.

28En effet, les personnes autistes sont peu à peu reconnues comme des êtres sexuels (Rosqvist, 2014). Néanmoins, leur sexualité est souvent observée par le prisme de la déviance ou du déficit et comparée à une sexualité neurotypique hétérosexuelle. Les recherches cliniques et les documents à visée éducative ont alors tendance à représenter la sexualité et l’autosexualité des personnes autistes comme une pulsion déviante proche de l’autostimulation (Brooks, 2018 ; Gibson et Douglas, 2018 ; Groner, 2012 ; Rosqvist, 2014 ; Rosqvist et Jackson-Perry, 2020). Ces discours associent souvent l’autisme à l’immaturité, l’infantilisation renforçant alors les barrières morales vis-à-vis de la sexualité (Brooks, 2018). Dans les IME observés par Primerano (2018), la sexualité est interdite mais la masturbation autorisée à condition d’être à l’abri des regards. D’abord considérée comme inappropriée, celle-ci est régulée par l’apprentissage des codes sociaux de la pudeur. La sexualité des personnes autistes oscille entre deux cadrages : celui de la restriction, qui vise à restreindre une sexualité jugée déviante, et celui d’un encouragement encadré, qui entend éduquer pour favoriser une sexualité saine et réduire les risques d’abus (Sandberg, Rosqvist et Grigorovich, 2021). Par ailleurs, l’éducation à la sexualité est nourrie par une représentation biologisée et bicatégorisée de l’adolescence : synonyme de puberté, elle fait écho aux premières règles pour les filles et à l’éjaculation chez les garçons (Primerano, 2018). De ce fait, la sexualité des filles est invisibilisée, tandis que celle des garçons devient une étape biologique incontournable. Cette représentation façonne les risques sexuels : les adolescentes autistes seraient particulièrement vulnérables sur le plan sexuel et émotionnel en raison de leur naïveté, tandis que les adolescents autistes risqueraient de ne pas respecter le consentement et d’avoir des comportements dangereux comme l’exhibition, le harcèlement ou l’agression (Brooks, 2018 ; Primerano, 2018). Pour Rosqvist (2014), ces cadrages contribuent à naturaliser la sexualité des personnes autistes, qui serait essentiellement différente de la sexualité neurotypique, renforçant dans le même temps la norme de l’hétérosexualité, depuis laquelle les comportements sexuels sont observés et jugés (Rosqvist et Jackson-Perry, 2020).

La diversité de genre vue comme une comorbidité de l’autisme

29L’identité de genre est elle aussi appréhendée selon un cadrage médical et cissexiste. Analysant les études de cas psychiatriques traitant d’autisme et de transidentité, Shahar Shapira et Leeat Granek (2019) notent que le genre est envisagé comme binaire, immuable et déterminé biologiquement. Les catégories de sexe, de genre et de sexualité sont allègrement confondues. La compréhension du genre repose sur des normes culturelles, ici naturalisées. Par ailleurs, plusieurs psychiatres invalident le souhait des personnes autistes d’affirmer leur transidentité, qu’ils traitent comme une « préoccupation autistique » (Parkinson, 2014 ; Williams, Allard et Sears, 1996). D’autres mobilisent la théorie du cerveau hypermasculin de Baron-Cohen pour expliquer l’identité des hommes trans, qui auraient adopté « des traits émotionnels et cognitifs masculins dus au syndrome d’asperger » (Kraemer et al., 2005, 295 in Shapira et Granek, 2019, 11). Autisme et transidentité sont observés par le prisme du dysfonctionnement et du déficit. La sexualité et l’identité de genre des personnes autistes sont en effet abordées depuis le cadre médical de la comorbidité. Ce cadre pathologisant s’appuie sur une norme cishétérosexuelle, qui disqualifie les comportements qui s’en éloignent. De ce fait, la réorientation vers cette norme sous-tend les actions thérapeutiques et éducatives envers les personnes autistes.

Un sujet indésirable mais « rattrapable » par la normalisation

Les racines hétéronormatives des thérapies comportementales

30Le regard pathologisant sur l’autisme s’accompagne parfois d’un discours valorisant l’espoir d’un retour à la norme, autorisé par la représentation d’un sujet autiste à la fois indésirable et anormal, mais pouvant être normalisé, en raison de son identité de genre, de race et de classe.

Étudiant les premières descriptions cliniques de l’autisme, plusieurs chercheuses observent que les scientifiques s’emploient à distinguer les enfants autistes de la catégorie des « attardés » et des « faibles d’esprit », des dénominations qui concernent majoritairement des individus de classe populaire, souvent racisés, et faisant l’objet d’études dans une perspective eugéniste (Gibson et Douglas, 2018 ; Jack, 2014 ; Willey et al., 2015). Plus précisément, Leo Kanner ou Ole Ivar Lovaas (concepteur de la méthode ABA) laissent entendre que les enfants autistes seraient « étonnamment déviants » (Gibson et Douglas, 2018, 7) : des garçons, blancs, issus des classes moyennes et supérieures, dont les parents sont très éduqués, « de rares exemples d’une pathologie inhabituelle qui ne doit pas être confondue avec d’autres diagnostics infantiles ou avec une “tare” héréditaire » (Gibson et Douglas, 2018, 7). L’autisme constituerait alors la seule déviance dans une identité sans faute et ferait obstacle à une vie conforme aux normes dominantes.

31Le fait que Lovaas, fondateur de l’approche ABA, ait aussi participé au projet The Feminine Boy, thérapie de réorientation sexuelle pour garçons jugés efféminés, permet d’identifier l’articulation des présupposés validistes et cissexistes, et de mieux cerner le processus d’hétérosexualisation qui sous-tend l’objectif de normalisation de ces thérapies (Gibson et Douglas, 2018 ; Groner, 2012 ; Willey et al., 2015). Margaret Gibson et Patty Douglas (2018) étudient les publications de Lovaas, dans lesquelles il explique que les enfants autistes seraient prisonniers de comportements primitifs et compulsifs, comme l’autostimulation, et que les garçons « efféminés » seraient quant à eux soumis à des désirs sexuels inappropriés. Par leurs origines sociales, ces derniers pourraient en être sauvés, par un simple apprentissage du contrôle, de la rationalité et des comportements appropriés. L’ABA et le projet The Feminine Boy s’inscrivent tous deux dans un cadre behavioriste. Les comportements socialement appropriés sont encouragés par des récompenses, et les comportements déviants sont ignorés ou sanctionnés par des stimuli négatifs allant d’un « non ! » jusqu’aux chocs électriques. Ces thérapies s’inscrivent dans un processus de normalisation (Bumiller, 2008) : l’apprentissage des comportements jugés appropriés pour agir de manière conforme aux normes sociales. Dans le cas de l’autisme, l’apprentissage des codes sociaux est souvent étendu aux comportements genrés (Primerano, 2019).

L’amour romantique hétérosexuel comme objectif thérapeutique

33Ainsi, le spectre de la régulation sentimentale et sexuelle sous-tend de nombreuses actions thérapeutiques. Par la modification des comportements, il s’agit de créer ou de rediriger les désirs vers des objets appropriés (Gibson et Douglas, 2018 ; Rosqvist, 2013). Pour Angela Willey et al. (2015), les théories sexuelles de l’autisme, tout comme les discours et protocoles thérapeutiques évoqués, forment un processus « d’hétérosexualisation » (Willey et al., 2015, 372), qui rend l’autisme compréhensible à l’intérieur même « d’un schéma genré binaire et complémentaire ». Les chercheuses notent en effet l’accroissement de représentations médiatiques d’adultes autistes en couple hétérosexuel et parents (Brooks, 2018 ; Willey et al., 2015). Partageant désormais le désir universel de trouver l’amour et de rompre sa solitude, le nouveau sujet autiste s’en trouverait normalisé et humanisé. Dans le même temps, ces représentations naturalisent la mise en couple hétérosexuel comme un processus universellement humain. Pour les chercheuses, l’hétérosexualisation est une domestication de l’autisme et n’agit pas en faveur de l’acceptation de toutes les personnes autistes. Elles notent en effet que « la récupération des autistes à haut niveau de fonctionnement comme des ajouts colorés au spectre de la normalité » dessine en creux « un sujet véritablement abject » (Willey et al., 2015, 386), qui n’aurait quant à lui toujours pas droit à l’humanité, en raison de sa sexualité, de sa couleur de peau ou de ses traits autistiques.

Étudier l’expérience autiste au prisme du genre

34Les travaux portant sur l’expérience vécue des personnes autistes appartenant à une minorité de genre documentent les effets que l’ignorance scientifique peut engendrer en matière d’errance diagnostique et de prise en charge. Ces publications contribuent aussi à réduire cette ignorance, en donnant la parole à des personnes concernées et en nous permettant de mieux comprendre comment celles-ci donnent sens à l’expérience croisée de l’autisme et du genre.

35Les auteur·e·s qui s’inscrivent dans le cadre de l’approche neuroqueer en particulier, pour la plupart autistes et queer, développent une épistémologie située qui contribue à un renouvellement des savoirs. Ces approches situées constituent un tournant paradigmatique majeur, en interrogeant la place des personnes autistes elles-mêmes dans la recherche scientifique et la production des savoirs qui les concernent.

Le long chemin vers la reconnaissance des femmes autistes

Des parcours de vie marqués par l’exclusion et l’errance diagnostique

37Comme nous l’avons déjà évoqué, les « habiletés » sociales généralement attendues de la part des femmes – par exemple écouter les autres plutôt que parler de soi et de ses centres d’intérêt –, une fois intégrées, peuvent masquer les traits que recherchent les professionnel·le·s du milieu médical pour établir le diagnostic (Davidson, 2008 ; Courcy, 2021). L’obtention du diagnostic est pourtant un enjeu important pour la reconnaissance et l’épanouissement des femmes autistes : les mémoires rédigés par Emily Maddox (2019) et Maude Laflamme (2020) à partir d’entretiens réalisés avec des femmes autistes révèlent ainsi comment le diagnostic des enquêtées à l’âge adulte leur a permis de donner une signification nouvelle à leur identité genrée, offrant une possibilité d’émancipation par rapport à une vision normative du genre.

Une vision tronquée de l’autisme dans la recherche sur les femmes

38Ces recherches entendant donner la parole aux personnes autistes elles-mêmes comportent toutefois certaines limites, notamment, un tropisme vers les aspects négatifs du croisement entre l’autisme et une identité de genre atypique, qui les conduit à présenter l’autisme presque exclusivement comme une source de dangers pour les femmes concernées. Parfois, ces travaux reconduisent également une vision tronquée de l’autisme, souvent décrit comme un trouble de l’interaction sociale, dont les caractéristiques sont énoncées selon un cadrage déficitaire (Davidson, 2007, 2008). Enfin, comme le notent parfois les auteures elles-mêmes (Kanfiszer, Davies et Collins, 2017), on observe un cruel manque de diversité ethnoraciale parmi les enquêté·e·s, auquel on peut ajouter l’absence de réflexion sur les rapports de classe. L’expérience vécue des hommes autistes en matière de genre est également un point aveugle des recherches féministes sur l’autisme, alors même que leurs récits mettraient certainement au jour des difficultés spécifiques vis-à-vis des normes hégémoniques de masculinité (Connell, 2014) et pourraient être source d’autres potentialités queer.

Certaines sont d’avis que cette différence est une preuve de la différence biologique entre les hommes et les femmes : « Le gars, au niveau du cerveau, il n’est pas capable d’imiter, tandis que les femmes on a cette capacité-là. » (Karen). D’autres estiment qu’il s’agit plutôt d’un mode de pensée acquis par la socialisation : « On ne pense pas de la même manière. […] Les filles ont plus d’expérience sociale, donc elles arrivent plus à camoufler, à faire semblant d’être adaptées. » (Véronica).

La multiplicité des voix et des expériences égrenées dans les verbatims collectés est ici très précieuse pour déconstruire le mythe d’un sujet autiste (masculin) unifié et essentialisé.

Explorer le croisement entre autisme et diversité de genre

Une idéalisation du pouvoir de déconstruction du genre lié à l’autisme

42Ce « trouble dans le genre » (Butler, 2005), exprimé par de nombreuses personnes autistes, conduit les féministes à voir en l’autisme une source de renouvellement des approches critiques et déconstructivistes du genre. À travers l’analyse de différents textes rédigés par des personnes autistes (autobiographies, blogs et posts), Jordynn Jack (2012) montre ainsi comment leurs stratégies d’adaptation s’apparentent à une incarnation très littérale du concept de performance butlerien (Butler, 1988), révélant du même coup le caractère socialement construit des normes de genre et de sexualité. Ainsi, performer une identité de genre normée suppose pour tout le monde un apprentissage de codes sociaux complexes, mais Judith Butler insiste sur le fait qu’on ne peut pas choisir ou changer son genre comme on change de rôle ou de costume au théâtre. Or, le genre est pour beaucoup de personnes autistes plus littéralement ressenti comme une performance : un rôle, un masque ou un costume, construit de toutes pièces comme stratégie d’adaptation. Dans la mesure où de nombreuses personnes autistes évoquent l’impossibilité de se définir dans les termes des catégories de genre existantes, ou partagent le sentiment que la notion même de genre ne fait pas sens pour elles, Joyce Davidson et Sophie Tamas, tout comme Jordynn Jack, voient dans leurs récits l’incarnation de l’idéal d’un monde post-genre :

• 24 Notre traduction de l’anglais : « There is, in fact, no more articulate and radical account of the (...)

En réalité, il n’y a pas de compte-rendu plus éloquent et radical de cette pure fiction qu’est le genre que celui qui émerge de la part des personnes qui n’ont pas à en désapprendre les règles, parce qu’elles ne les ont jamais réellement intégrées au départ24. (Davidson et Tamas, 2015, 3)

43En miroir des écueils observés dans les travaux centrés sur les aspects négatifs des trajectoires de vie des femmes autistes, on note ici une tendance inverse à idéaliser le potentiel libérateur de l’autisme, qui néglige les rapports de pouvoir pesant sur les personnes concernées et les difficultés que ceux-ci entraînent. Des travaux récents, notamment portés par des personnes autistes elles-mêmes, permettent de combler ces points aveugles inversés. Délaissant le paradigme des effets du genre sur l’autisme, ou de l’autisme sur le genre, ces recherches rendent compte de leur imbrication dans les parcours de vie, dont elles donnent une image plus complète.

L’émergence d’une vision critique portée par l’approche neuroqueer

45Portés par des chercheur·e·s autistes et queer, ces travaux puisent leur source dans le travail de Robert McRuer (2002), qui établit un parallèle entre « l’hétérosexualité forcée » (« compulsory heterosexuality ») et le « capacitisme obligatoire » (« compulsory able-bodiedness ») qui traverse les vies des personnes queer et/ou en situation de handicap. De son point de vue, ces deux rapports de pouvoir sont imbriqués et fondés sur des logiques similaires, comme l’illustre le cas de la méthode ABA, à l’origine conçue comme une thérapie comportementale visant aussi bien à corriger les comportements autistiques que les comportements s’écartant des attentes normatives en matière de genre et de sexualité. Au-delà d’un simple parallèle, la combinaison des disability studies et de la théorie queer pour former la « crip theory » (McRuer, 2006) s’avère particulièrement fructueuse dès lors que l’on veut interroger l’articulation entre autisme, genre et sexualité, comme le font les auteur·e·s s’inscrivant dans l’approche neuroqueer. Tout comme la théorie queer est fondée sur un retournement du stigmate porté à l’origine par le terme « queer » pour désigner les personnes homosexuelles, la crip theory s’approprie le terme « crip » traditionnellement utilisé pour désigner de façon péjorative les personnes en situation de handicap.

46Dans le cadre de son étude ethnographique portant sur des blogs inspirés de ce courant, Justine Egner (2018, 2) définit ainsi son approche queer de l’autisme :

• 26 Notre traduction de l’anglais : « I use the term queer as an identity – when bloggers specifically (...)

J’utilise le terme queer en tant qu’identité – lorsque des blogueurs s’identifient spécifiquement comme tels, en tant qu’approche théorique qui déstabilise les catégories traditionnelles et les frontières identitaires (théorie queer), et comme un verbe qui renvoie à l’acte de remettre en cause ces catégories (queeriser). De la même manière, j’utilise le terme crip (théorie crip) pour décrire la remise en cause de l’opposition binaire entre les identités/corps-esprits [bodyminds] handicapés et « normaux26 ».

47Une telle approche encourage les personnes autistes appartenant à une minorité de genre et sexuelle à prendre part à la construction des savoirs académiques qui les concernent, pour combler l’ignorance scientifique dont leur expérience vécue fait encore l’objet. Parmi les différentes catégories de publications du corpus, l’approche neuroqueer est celle qui revendique le plus fortement la filiation avec les disability studies, et une désidentification très forte avec le modèle curatif du handicap. Elles s’inscrivent en particulier dans leur versant intersectionnel, qui invite non seulement à prendre en compte le croisement entre la neurodiversité et les questions de genre et de sexualité, mais aussi d’autres rapports de pouvoir comme la classe ou la race. L’un des posts reproduits et analysés par Justine Egner insiste ainsi sur le caractère situé des expériences neuroqueer, et la façon dont l’expérience croisée du handicap et de la race constitue déjà une forme de queerness, qui entre en contradiction avec les conceptions dominantes du genre et de la sexualité (2018, 14) :

• 27 Notre traduction de l’anglais : « The meaning of Queerness as taken tends to mean not being heteron (...)

La signification de l’identité queer [Queerness] telle qu’on la conçoit généralement tend à vouloir dire : ne pas se reconnaître dans l’hétéronormativité ou la cisnormativité […] Mais le handicap et la race ne vont-ils pas à l’encontre de l’hétéronormativité et de la cisnormativité ? Je suis une femme noire bisexuelle et trans. Si j’avais été un homme noir cishétéro, je suis quasiment sûre que l’hétéronormativité et la cisnormativité auraient été pour moi des barrières à cause du handicap […] Comment mon identité noire et la racialisation de la masculinité noire entrent-elles en conflit avec les conceptions dominantes de la cishétéronormativité ? […] Je pense que les expériences queer que nous vivons sont toutes uniques et situées et qu’elles devraient être respectées, reconnues et acceptées27.

Conclusion

48Un examen de la littérature académique ancrée dans une approche féministe de l’autisme a permis d’établir que, s’il existe bel et bien une ignorance scientifique concernant les femmes autistes et les personnes autistes appartenant à une minorité de genre et sexuelle, la construction des savoirs sur l’autisme et le genre évolue.

D’une part, plusieurs travaux en approches féministes des sciences déconstruisent les biais de genre présents dans l’échantillonnage des échelles ainsi que les théories genrées de l’autisme (à l’image de la théorie du cerveau hypermasculin de Simon Baron-Cohen), fondées sur des stéréotypes qui contribuent à véhiculer l’image d’un sujet autiste masculin présentant un déficit de l’empathie. Des recherches récentes donnent également la parole aux personnes autistes elles-mêmes et documentent leur expérience vécue du genre à partir de récits de vie. L’approche neuroqueer mobilise quant à elle le savoir situé de chercheur·e·s autistes pour déconstruire les normes de genre, de sexualité et de handicap. Rejoignant les revendications du self-advocacy movement, qui entend donner aux personnes concernées la possibilité de parler pour elles-mêmes, cette approche permet l’implication de personnes (queer) autistes dans la recherche, ce qui se traduit concrètement par une évolution du regard porté sur l’autisme et la diversité de genre et sexuelle.

49En tant que chercheuses mobilisant une épistémologie féministe, concernées par l’autisme et une identité de genre atypique, nous évoluons aujourd’hui dans des contextes donnant accès à différents terrains en lien avec l’appréhension croisée du genre et de l’autisme. À partir des réflexions épistémologiques livrées ci-dessus et de nos domaines de spécialité, nous pouvons imaginer, par exemple : l’étude du renouvellement du regard sur l’autisme et le genre porté au sein des communautés autistes en ligne ; les répercussions de ces revendications sur la prise en charge de l’autisme et les diverses résistances à ces changements ; ou encore, l’évolution des représentations genrées de l’autisme dans la culture et les médias ainsi que leur réception par les personnes autistes.