Les auteur·rices tiennent à remercier les deux évaluateur·rices anonymes pour leurs suggestions et commentaires.

2L’histoire et la sociologie de ces représentations soulèvent ainsi la constitution fortement genrée de l’élaboration inaugurale du diagnostic, mais aussi des pratiques cliniques, de la perception sélective du regard médical et public, voire de l’effet de ces représentations sur les subjectivités et les expériences elles-mêmes. Si le masculin cadre à l’origine les comportements codés comme « autistiques », la constitution ultérieure du profil « féminin » apportera ses pierres à l’édifice de la partition du diagnostic en genres. Si la femme autiste devient inévitablement la forme atypique d’une condition atypique, la diversité sexuelle et la pluralité des genres ne trouvent que peu d’espace pour se signifier et s’expliquer dans une telle partition. Pourtant, les recherches nous démontrent depuis plusieurs années que le genre n’est pas une catégorie intuitive ou qui possède du sens subjectif pour de nombreuses personnes autistes (Cooper et al., 2018 ; Davidson et Tamas, 2016 ; Dewinter, De Graaf et Begeer, 2017). Par ailleurs, on retrouverait un plus grand nombre de personnes autistes au sein de la population LGBTQ+, ainsi que davantage de personnes de la diversité sexuelle et pluralité des genres au sein de la population autiste (Laflamme et Chamberland, 2020).

3Si cette affinité entre autisme et diversité sexuelle et pluralité des genres s’étudie souvent en termes de cooccurrence ou pire, de « comorbidité » (entre par exemple la présence d’un trouble du spectre de l’autisme et celle d’une dysphorie de genre chez les individus), on n’en sait que trop peu sur les dimensions concrètes, affectives, sociales et subjectives de l’expérience des personnes concernées. En dehors de la figure de l’homme autiste, donc, il nous reste de multiples situations et récits à colliger et mieux comprendre. L’histoire nous offre d’abord quelques pistes éclairantes pour débuter l’enquête. Cela nous conduira par la suite à présenter une partie des résultats d’une recherche portant sur les représentations sociales de l’autisme qui se fonde sur le vécu et les expériences de personnes concernées, leurs proches ainsi que certaines personnes intervenant auprès d’elles et de leurs familles. Les résultats retenus dans cet article portent plus spécifiquement sur la question du genre et de l’autisme.

Genre et autisme : différentes hypothèses

5Historiquement, la catégorie diagnostique d’autisme a été élaborée dans la Vienne des années 1930 (« psychopathie autistique infantile »), sur une majorité d’observations auprès de garçons (Silberman, 2015). La genèse du diagnostic souffre ainsi elle-même d’un biais de genre important. L’hypothèse du cerveau autistique comme forme exacerbée du cerveau masculin (« extreme male-brain », Baron-Cohen, 2002), qui surviendra plus tard dans les années 2000, illustre également la lourde charge normative du genre qui entoure les pratiques de définition de l’autisme, même dans le monde scientifique, où cette théorie de Simon Baron-Cohen est encore acceptée comme hypothèse valide par plusieurs disciplines et chercheur·euses malgré la série d’écueils épistémologiques qu’elle pose (voir notamment Ridley, 2019 pour un tour de la question). Le « cerveau masculin » y est associé à un fort penchant pour les systèmes, les classifications et la technologie, et un intérêt moindre pour le social et les émotions. L’autisme est ainsi masculin « par défaut » : le masculin n’apparaît pas comme une catégorie sociale spécifiée (Mathieu, 2013) mais plutôt comme une invisibilité, un ensemble de traits considérés comme appartenant au genre « universel », le masculin.

6Cette généalogie pèse d’un certain poids normatif sur le cadrage clinique. Ainsi, les femmes reçoivent généralement beaucoup moins souvent le diagnostic de TSA que les hommes, elles le reçoivent également plus tard dans la vie (Loomes et al., 2017) et auraient de la difficulté à se reconnaître dans les traits autistiques « classiques ». L’explication de ces disparités diagnostiques de genre fait l’objet d’hypothèses diverses selon les disciplines et les cadres théoriques : différences génétiques, de développement de l’enfant ; perception médicale sélective et manque de raffinement des outils diagnostiques androcentrés ; présentation de traits cliniques spécifiques selon les genres (par exemple le type d’intérêts restreints) ; plus grande utilisation du camouflage social par les femmes autistes (Davidson et Tamas, 2016 ; Hull et al., 2017) et finalement, un effet de socialisation différentielle qui jouerait tant sur les attentes sociales que sur les apprentissages réels provoqués.

7Il en résulte l’hypothèse récente que l’autisme aurait une présentation clinique différente « au féminin ». Les dernières années voient naître un nombre de plus en plus grand de publications et de recherches sur l’autisme chez les filles et les femmes (voir Bargiela et al., 2016 ; Kanfiszer et al., 2017) mais certaines de ces études, ainsi que leur postérité au niveau de productions grand public (p. ex. Simone, 2017) reconduisent une série de caractéristiques genrées. Par exemple, on remarque que les hommes autistes possèderaient souvent des intérêts restreints ou des passions entourant les sciences, l’ingénierie ou les collections ; pour les femmes autistes, on dira qu’elles seraient davantage tournées du côté des langues, des animaux (Gould, 2017 ; Sutherland et al., 2017). Il devient alors difficile, voire parfois impossible, de départager les critères diagnostiques des prescriptions de genres. Au-delà des différences possibles, c’est le cadrage initial de la question de la différence entre les sexes qui pose problème et construit une lecture du monde qui ne souligne jamais, notamment, les similarités entre les sexes (Cossette, 2012).

8Le ratio selon le sexe du diagnostic de TSA varie selon les sources, les pays et le niveau de besoin des personnes : le diagnostic serait porté de quatre (ASPC, 2018 ; Diallo et al., 2018) à neuf fois (Van Wijngaarden-Cremers et al., 2014), voire quinze fois plus souvent chez les garçons et les hommes que chez les filles et les femmes (Lehnardt et al., 2016 ; Werling et Geschwind, 2013 ; Dworzynski et al., 2012). Ces écarts entre les hommes et les femmes soulèvent alors directement la question de la socialisation différentielle de genre et ses effets de « masculinité » et de « féminité » (Dean et al., 2017). Si cet effet n’est pas repérable partout et si certaines données font apparaître actuellement une diminution de l’écart entre les sexes à tous les niveaux du spectre (Idring et al., 2015), on assiste du moins à une articulation instable ou du moins problématique entre la question du sexe et le diagnostic de TSA.

9Si l’étiologie de l’autisme est neurodéveloppementale, comme le consensus scientifique le veut actuellement (APA, 2013), on ne peut donc faire l’économie du contexte du développement des individus et de son étroite interaction avec les processus de socialisation (Berger et Luckmann, 1986 ; Jamison et al., 2017). Les recherches sur l’autisme et les connaissances qui en découlent s’inscrivent inévitablement dans un contexte social où les constructions sociales du genre sont encore très présentes. De manière directe ou indirecte, des limites importantes de la littérature disponible s’attardant aux différences liées au genre et à l’autisme sont liées à la méthodologie. Ces études, notamment, incluent souvent peu de filles et de femmes (Kirkovski et al., 2013), ou alors s’intéressent de manière disproportionnée (voire obsessive) aux différences entre les genres plutôt qu’aux caractéristiques transversales, par exemple.

11Plus encore, on peut imaginer que le genre et l’autisme ne sont pas des entités : 1) clairement délimitées (être autiste / ne pas être autiste ; être un homme /une femme), et 2) fixes dans le temps et l’espace (vivre le genre et l’autisme de manière cohérente et continue). C’est l’idée de « spectre » qui est à cet effet couramment utilisée aujourd’hui pour désigner à la fois le continuum et la diversité des expériences du genre et de l’autisme. Ces caractéristiques communes nous mènent notamment sur la piste d’une coconstruction étroite des catégories sociales de genre et de neurotypie.

12Si un certain nombre d’études vise à croiser et corréler le diagnostic de TSA avec les expériences de genre vues comme « dysphoriques » (Hisle-Gorman et al., 2019), elles ne nous en apprennent que très peu sur l’imbrication expérientielle du genre et de l’autisme. En effet, la littérature existante sur la question du genre et du handicap établit le plus souvent des liens entre handicap physique et masculinité (Shakespeare, 1999 ; Loeser et al., 2017, Shuttleworth, 2012) ou féminité (Garland-Thompson, 2002). Le handicap au masculin présenterait notamment le dilemme de faire coexister certaines normes de virilité (force, indépendance) dans une situation où l’individu concerné n’est pas perçu comme pouvant répondre à ces normes. La question qui se pose ici pour nous est quelque peu différente. Comment se constituent les expériences du rapport au genre et celles de la neuroatypicité dans les récits de personnes concernées par l’autisme, un trouble qui a été défini et construit comme masculin depuis ses débuts historiques ?

Considérations méthodologiques

13La présente enquête a été menée en contexte québécois, à Montréal, par les trois auteur·rices, sociologues de formation. Nous avons interviewé 9 personnes autistes, 9 proches de personnes autistes et 10 intervenant·es, pour un nombre total de 28 participant·es. Le recrutement s’est fait par l’annonce de la recherche sur les réseaux sociaux, puis par la méthode « boule de neige ». Ces deux méthodes nous ont apporté le nombre de participant·es voulu jusqu’à saturation des données, même si la diversité recherchée de leurs caractéristiques n’a été que partiellement atteinte. Les chercheur·euses et les auxiliaires ont mené des entretiens semi-directifs d’une à deux heures, portant sur une sélection de thèmes pertinents, tels que leurs parcours de vie et d’intégration sociale, les représentations sociales de l’autisme et leur compréhension de l’évolution du phénomène. Le lieu et les modalités de l’entretien étaient variés afin de s’adapter aux besoins des personnes (ex. vidéoconférence, en présence, à la maison, dans les bureaux des chercheur·euses, etc.).

16Nous avons également consulté, exporté et analysé dix blogues de représentant·es du monde de l’autisme au Québec. Nous avons sélectionné les blogues selon la récurrence de leur évocation dans le monde de l’autisme et en interrogeant nos partenaires afin d’être guidé·es vers ceux jugés incontournables. Pour être sélectionné, un blogue devait avoir été actif dans l’année précédant notre collecte, soit 2018. La lecture des blogues et l’exportation des textes ont été réalisées au printemps 2019. Malgré leur caractère public et la présence des noms des auteur·rices, nous les avons contacté·es afin d’obtenir leur consentement pour exporter et analyser leurs textes. Lorsque nous avons eu des réponses, elles étaient toutes positives, et il nous était spécifié de citer expressément les auteur·rices.

17Notre échantillonnage soulève la question du poids de la parole de chacun·e. Le projet de recherche à l’origine des présentes analyses s’est attardé aux différents mondes sociaux de l’autisme. L’objectif était de dresser une cartographie des discours actuels sur l’autisme tels que portés par les différent·es acteur·rices et groupes en présence. Nous avons ainsi interrogé plusieurs personnes aux statuts variés, et dont l’implication dans le champ de l’autisme n’est pas uniforme. C’est cette spécificité de notre problématique qui explique la proportion d’entretiens avec des personnes autistes (9 sur 28). Nous avons toutefois complété ces entretiens en variant les sources et en recueillant les textes des blogues tenus par des personnes autistes (10). Il s’agit simplement de se rappeler ici que nos analyses rendent compte de points de vue variés, provenant de positionnements divers, et qu’elles ne prétendent pas porter seulement et entièrement les expériences des personnes autistes elles-mêmes.

18Les entretiens ont été retranscrits puis importés dans un logiciel d’analyse qualitative. Tout le matériel d’entretien a été anonymisé afin de préserver la confidentialité des données et l’identité des participant·es et un pseudonyme leur a été attribué. Les textes des blogues ont également été importés. Cependant, deux arbres de codification ont été créés afin de mieux refléter les particularités des deux matériaux. Une analyse qualitative par catégories émergentes à la lumière des questions de recherche a été réalisée (Glaser et Strauss, 2017 [1973] ; Paillé et Mucchielli, 2012 [2003]). Selon cette méthode d’analyse, plusieurs lectures successives du matériel (ici les entretiens et les blogues) font apparaître des unités de significations en lien avec les questions de recherche. On doit ensuite hiérarchiser ces unités de signification en importance, souvent sous la forme d’un arbre de codification. Le matériel est ainsi découpé en catégories transversales qu’il est ensuite possible de faire dialoguer avec les recherches précédentes et l’état actuel des théories. Pour la présente analyse, nous avons retenu la catégorie transversale de « rapport au genre ».

19Quatre thèmes principaux nous ont semblé émerger des analyses effectuées sur les verbatims d’entretiens. D’abord, les personnes autistes se décrivent comme imperméables au social, notamment en ce qui a trait au genre. Ensuite, les signes d’atypie de genre à l’enfance sont souvent posés, par les participant·es, comme des précurseurs de l’atypie neurologique qui sera diagnostiquée parfois plus tard dans les parcours. Troisièmement, les personnes rencontrées nous parlent d’une intersection d’expériences dissonantes pour décrire le rapport au genre et à la neuroatypicité. Finalement, l’autisme au féminin est décrit comme un phénotype, une sorte d’autisme en soi. Cependant, ce phénotype féminin est parfois celui auquel certains hommes autistes s’identifient davantage, ce qui nous mènera à des réflexions sur la coconstruction étroite du genre et de l’autisme, en conclusion.

L’imperméabilité au social, l’imperméabilité au genre

20Dans le récit des participant·es autistes, la société et le social sont vus comme extérieurs à soi, et surtout comme relevant du « mystère », d’une « énigme ». On décrit le social comme une dimension des rapports à laquelle l’on n’a pas accès, à laquelle on échoue. Dans cet extrait, Daphné parle même d’une incompréhension générale du « genre humain » pour décrire son expérience :

Après ça, l’an passé, j’ai fait une année du bac en psycho. Les humains, ça ne marche pas, j’comprends pas les humains. Donc j’aimais mieux lâcher là que de lâcher après trois ans. Là, je suis en informatique puis c’est plus logique, disons. Ça se comprend mieux (rires). (Daphné, personne autiste)

21Ce caractère mystérieux et énigmatique concerne aussi les normes de genre. Ici, les participant·es se disent exposé·es aux normes, et tentent d’en tenir compte, mais cet univers reste incompris, voire repoussé. Ce sentiment d’étrangeté vis-à-vis des normes de genre peut être vécu dans certains cas comme une mise à distance. Celles-ci peuvent rester étrangères à soi-même au point de constituer une culture autonome.

J’ai conscience de ce que les gens perçoivent et encore là, c’est vraiment... C’est moins énigmatique que bien des affaires parce que j’ai comme beaucoup exploré le féminisme et je comprends un peu ce que les gens perçoivent, mais ça reste – j’en tiens compte, mais ça reste encore assez mystérieux. (Annie, personne autiste)

J’ai donc ressenti au plus profond de mes entrailles un choc culturel d’avec mes congénères féminines le jour où on m’a interrogée de manière bien pointue sur mes portes d’armoire. (Marie-Josée Cordeau, blogue 52 semaines)

Dans les faits, les femmes neurotypiques peuvent ne pas être passionnées par les discussions de portes d’armoire. La spécificité ici nous semble de lier cette préférence à une différence neurologique.

22À travers la définition du social comme une énigme, les personnes neuroatypiques interviewées expliquent aussi qu’elles se sentent imperméables à ce social et ses influences multiples, et donc, également imperméables aux normes conventionnelles de genre. Le genre est constitutif de l’identité dans nombre de sociétés contemporaines (Jackson, 2015), et ce, avant même la naissance de l’enfant. Il s’agit donc d’une construction sociale particulièrement prégnante pour les individus. Si le genre résonne avec les subjectivités, il semble que ce ne soit pas (autant) le cas pour les personnes autistes rencontrées. Ainsi, une personne autiste qui se sent imperméable aux conventions sociales se sentirait donc également imperméable aux normes de genre. Cette imperméabilité peut être posée comme un raté de la socialisation, un rapport alternatif aux construits (être plus fluide que la norme) ou expliquée comme un simple état de fait présent depuis toujours dans les parcours de vie. L’identité de genre se voit donc complexifiée par ces expériences dissonantes, jusqu’à ne plus nécessairement évoquer de sens pour certaines personnes.

T’sais je ne suis jamais rentrée dans le moule. (Florence, personne autiste)

Il y a énormément plus de personnes autistes qui sont fluides dans le genre. Parce que c’est une question sociale. […] C’est exclusivement social, le genre. OK ? En tout cas, le genre binaire. (Annie, personne autiste)

Le fait qu’elle [meilleure amie autiste] soit pansexuelle, qu’elle s’identifie pansexuelle, bien j’pense que l’hétérosexualité pis la cisnormativité, j’pense que ce sont des concepts qui sont vraiment sociaux, puis tu es un peu socialisé à entrer dans l’hétéronormativité pis la cisnormativité. Mais si, justement, tu es autiste puis tu comprends mal les signaux sociaux, bien t’as peut-être manqué ce bout-là. (Ian, ami d’une personne autiste)

23Comme le soulignent ces participant·es, la distance vécue en lien avec le genre et plus largement les normes sociales favorise un positionnement plus excentré. Pour l’analyse sociologique, c’est cette position d’extériorité, voire de spectateur·rice, qui est intéressante : bien que les personnes autistes rencontrées ne soient évidemment pas « en dehors » du social – bien au contraire –, leur expérience nous renseigne sur des rapports sociaux comme le genre, dans la mesure où ceux-ci ne sont pas tenus pour acquis, mais plutôt mis en exergue, interrogés.

24Le rapport au genre et le rapport à l’autisme sont alors campés comme des expériences connexes parce qu’elles partagent un caractère considéré comme bizarre, étrange, décalé. On sent et on évoque des attributs communs à être neuroatypique et avoir un rapport non conventionnel au genre. Ces expériences s’entrecroisent et se renforcent.

Je vois beaucoup de liens entre le queer et l’autisme, comme je m’intéresse beaucoup à l’écoféminisme puis aux théories queer, je trouve qu’il y a vraiment vraiment beaucoup de liens. Que ce soit la pensée en spectre, l’étrangeté, l’étrangeté entre guillemets là, on s’entend. (Amélie, personne autiste)

Un enfant ou une jeune femme extravagante ou… excentrique, ou bizarre, un enfant bizarre, c’est cute. Même un ado, qui n’est pas trop développé, c’est cute. Une femme bizarre ou excentrique, ça peut être cute jusqu’à 30 ans. Mais à partir du moment où le facteur cute n’est plus là, la bizarreté, c’est un choc. Le genre, c’est un des axes de ça. (Annie, personne autiste)

Ainsi, comme le soulignent ces participant·es, le diagnostic de spectre de l’autisme implique le dévoilement d’un rapport à la normalité plus large et dont le genre fait partie. La neuroatypie se révèle à l’aune du social et de ses normes.

L’atypie de genre comme un des signes précurseurs de l’atypie cognitive

25L’expérience atypique du genre est souvent posée, par les personnes rencontrées, comme un des signes hâtifs de l’atypie cognitive. Ce qui distingue les expériences du genre étudiées ici, c’est le lien explicitement établi entre un rapport atypique à la catégorie de genre et une autre condition (autiste), qui viendrait l’expliquer, ou du moins le contextualiser, dans les récits. Toujours suivant cette idée que les personnes autistes seraient plus imperméables au social et donc au genre, certain·es participant·es positionnent cette imperméabilité aux normes de genre comme un symptôme du diagnostic à venir. C’est souvent le choix atypique des jouets à l’enfance qui est décrit a posteriori comme le signe par excellence. Cela semble d’autant plus visible dans l’expérience que les femmes autistes ont partagée.

[À propos de chercher un diagnostic] : Au départ, c’était vraiment juste pour comprendre pourquoi j’avais vécu ça, t’sais ? Je n’ai jamais été la petite fille modèle. Moi, je jouais avec de la mécanique, j’aimais mieux jouer avec les jouets de mon frère quand j’étais jeune. Ma grand-mère arrivait avec des poupées, puis ça me frustrait, parce que je ne voulais rien savoir. Puis c’est ça, je travaille dans un milieu qu’on appelle « pas conventionnel », dans le fond, moi j’suis technicienne en télécom’. (Florence, personne autiste)

Je pense que c’est pour ça qu’elle peut s’identifier comme pansexuelle, parce que quand elle était jeune, déjà en partant, elle ne comprenait pas pourquoi un gars ne pouvait pas jouer avec une Barbie. Pour elle, ça n’avait pas de sens, déjà en partant. (Ian, ami d’une personne autiste)

26Une relation de causalité est même évoquée : Florence dit ne pas aimer les vêtements féminins en raison de son autisme. Alors que les enfants non autistes peuvent eux aussi expérimenter la catégorie de genre de manière créative, ici c’est le lien explicite avec l’autisme qui est soulevé par les personnes concernées, comme une explication qui possède un sens fort.

[Intervieweuse : Puis vous avez dit que vous n’étiez pas féminine. Est-ce que vous faites un lien avec l’autisme, ou pour vous, c’est deux choses ?] : Oui oui. Parce que je n’aime pas les robes, et je ne savais pas que c’était pour ça, avant, mais je n’aime pas les robes, je n’aime pas les collants. (Florence, personne autiste)

27De manière implicite, l’ensemble des filles neurotypiques est considéré comme adhérant à ces normes et adoptant les comportements féminins typiques : « Pour moi, que le bleu soit associé à un sexe, je n’y crois pas. J’ai toujours aimé le bleu, je ne me suis jamais sentie comme les autres filles » (Valérie Picotte, blogue Paya et les autistes). Sans minorer la force de cette normativité, on peut avancer qu’il s’agit de règles qui sont également transgressées et remises en question par les neurotypiques. Elles sont toutefois posées par ces femmes autistes comme des absolus qui viennent souligner leur propre différence, tant au niveau du genre qu’au niveau du style cognitif.

Une intersection d’expériences dissonantes

28Ce qu’ont en commun les expériences du genre des personnes autistes rencontrées, concerne leur caractère dissonant. Tel qu’elles nous l’ont abondamment décrite, les personnes autistes se sentent souvent imperméables aux normes sociales de genre. Cette imperméabilité peut prendre toutes les formes possibles de la diversité de genre (conformité de genre, non-conformité, fluidité, non-binarité, etc.), mais elle est décrite comme émergeant de la neuroatypicité. Annie explique qu’après avoir eu du mal à s’identifier et sentir un genre précis, elle en est venue à la conclusion d’être « agenre ».

J’ai eu beaucoup de difficultés avec l’idée du genre. La sexualité, pas de problème. Mais le genre… […] Moi, tu sais, jeune adulte, je disais que j’étais un homme dans un corps de femme. Puis après ça, j’suis devenue féminine. (Rires) Parce que c’était beau. Mais en dedans, je n’étais toujours pas : « Je suis une femme. » Ce n’était pas : « Je suis un homme. » C’était juste : « pas ». Donc moi j’me considère comme étant agenre. OK ? Pas non binaire. Juste le genre, dans mon identité, n’existe pas. (Annie, personne autiste)

29Les participant·es établissent un lien plus direct entre le genre et le style neurologique lorsqu’ils·elles évoquent l’idée que la différence peut les qualifier sur plusieurs plans. Être neuroatypique semble ouvrir sur d’autres différences possibles, notamment à l’égard du genre ou de la sexualité, selon ce participant.

Je pense qu’il y a quand même un lien à faire avec le fait qu’elle [sa meilleure amie autiste] s’est toujours sentie différente. C’est un peu comme si tu prends des gens qui sont de la diversité sexuelle, admettons quelqu’un qui se qualifie bisexuel, bien en général cette personne-là va être plus ouverte sur la sexualité, déjà en partant, parce que cette personne-là était déjà en marge. Donc je pense que c’est un peu le même principe, selon moi, qu’elle se sentait déjà un peu différente, un peu en marge pis tout ça. Mais j’pense qu’elle est quand même plus sensible que la norme. (Ian, ami d’une personne autiste)

La trajectoire de développement d’un enfant serait aussi affectée, ou plutôt changée, par l’autisme et par un rapport alternatif au genre. Cette trajectoire peut prendre par exemple la forme d’une adolescence différente ou absente.

Tu sais, tu fais le deuil. Tu te dis : « Bon, il va aller à l’université ou pas ? », tu sais, tu fais le deuil de ça. Le football, la vie de famille, tu sais. En ce moment, et je dis en ce moment, il [fils autiste] est plus comme asexué. Il n’est pas gars, il n’est pas fille, ce n’est pas une préoccupation. Peut-être que ça va le devenir, je ne sais pas, mais là ce n’est pas une préoccupation. Donc, c’est spécial, l’adolescence, le médecin me l’a dit : « Regarde, ça se peut qu’il n’en ait pas, d’adolescence. » Fait que ça va être comme un espace vide, ça va être bizarre, il va y avoir un espace, comme si c’était un enfant, il va continuer, puis… t’sais le corps, les hormones fonctionnent, mais la crise n’est pas là. En tout cas, c’est bizarre. (Zacharie, père d’un adolescent autiste)

30Le rapport au genre des personnes neuroatypiques soulève ainsi la question de leur expérience d’imperméabilité au social, mais aussi la forte coconstruction de la neuroatypie, du genre et de la socialisation. En matière de rapports sociaux, les atypies de genre et de neurologie constituent une intersection d’appartenance et d’expérience porteuse de sens pour les personnes, au point où il devient difficile de les distinguer.

31Cela influence aussi les stratégies de camouflage et de conformisme des personnes. Le « passing » (Garfinkel, 2007) est double à cet effet dans certains discours. Que le camouflage vise l’accomplissement du genre ou la dissimulation de l’autisme, il semble pouvoir prendre la même forme. Le « travestissement » est même évoqué par une blogueuse pour désigner à la fois ses stratégies de féminité et celles pour passer comme neurotypique. C’est pour se fondre dans le monde du travail, notamment, comme une « bonne professionnelle », qu’elle use de ces stratégies :

À une certaine époque, pourtant pas si lointaine, je me travestissais en bonne professionnelle méticuleusement féminine : tailleur sobre, jupe droite, souliers de convenance. […] Un petit flash soudain de désir d’acceptation sociale qui s’est éteint, car de toute manière, je ne portais pas encore les bonnes chaussures au goût du jour, mon allure était trop sévère, mes bijoux trop clinquants, mon choix vestimentaire bien souvent inadapté à la situation en cours. (Marie-Josée Cordeau, blogue 52 semaines)

32Ici, le conformisme est aussi, et inextricablement, un conformisme de genre ; ce récit nous montre l’entrecroisement serré de la performance de la normalité (professionnelle, sobre, convenue) et de la féminité (tailleur, souliers, méticuleuse). Le travestissement, terme importé de certaines scènes propres au genre, est utilisé par la blogueuse pour parler du « déguisement de normalité ».

33Le genre semble ainsi révélé par l’expérience des femmes, ou encore par le féminin lui-même. Peu ou pas de récits concernent des hommes remettant en question ce que seraient les normes masculines du diagnostic. Comme dans le cas d’autres phénomènes sociaux, le féminin semble posséder le monopole du genre, tandis que le masculin est le genre absent, neutre, par défaut, de l’autisme. Nicole-Claude Mathieu (2013) avait ainsi déjà soulevé l’invisibilisation du caractère sociospécifique du masculin. Le féminin est ainsi toujours un surplus, que l’on s’y identifie ou pas.

Le féminin comme « phénotype »

34Un constat largement partagé dans le champ de l’autisme est la difficulté à repérer les filles et les femmes autistes (Gould, 2017 ; Lehnhardt et al., 2016). Le thème de l’autisme au féminin est en effet un sujet que plusieurs participant·es évoquent pour ensuite critiquer le diagnostic d’autisme lui-même. On considère que les femmes autistes passeraient « sous le radar ». Peu importe les raisons avancées par les participantes suivantes (la facilité des filles pour l’imitation sociale, leur absence de difficultés scolaires), elles évoquent cette comparaison avec le radar pour décrire l’invisibilité de l’autisme au féminin pour le repérage social :

Les femmes et les filles comprendraient tôt le besoin d’imiter socialement. Et là, on parle des filles qui à l’école regardent les autres filles pis qui se disent : « Je veux être avec elles et donc je vais les imiter » […] Mais moi j’suis passée inaperçue, sous le radar. (Annie, personne autiste)

Dernièrement, je lisais justement des articles par rapport au TSA chez les filles, chez qui on passe à côté probablement très souvent. Donc ceux-là, évidemment, je ne les voyais pas. Il y en a, je pense, qui s’en sortent sans que ce soit trop difficile, de sorte que bien finalement on ne les voit jamais, celles-là. (Karine, orthophoniste)

Je suis allée chercher le diagnostic, mais c’est une fille, alors c’est sûr que c’est moins clair… Je suis restée un petit peu sur « ah, elle est un petit peu borderline, ils ont dû se tromper peut-être sur le diagnostic »… Mais là, elle est en première année CP en France, puis je vois que ça… ça ressort. (Rosalie, mère de deux enfants autistes et personne autiste)

35Plus encore qu’une invisibilité, la difficulté de repérer l’autisme au féminin procéderait d’un codage inexact des comportements « problématiques », comme les surcharges sensorielles. Amélie évoque également dans l’extrait suivant des signes sociaux comme les intérêts, l’expression verbale, le rapport aux autres et même la posture, qui seraient différents chez les filles en général, et donc forcément chez les filles autistes.

Il y a vraiment, vraiment une différence à toutes sortes de niveaux, que ce soit au niveau de la socialisation, comment on est socialisées, les filles, c’est incroyable, au niveau des intérêts restreints, au niveau de la façon de s’exprimer ou la façon de prendre sa place dans un groupe. La façon de se tenir physiquement même, je pense qu’il y a des enjeux, puis éventuellement, tu peux peut-être ne pas être repérée, et être considérée comme hystérique quand on fait des meltdowns ou des surcharges, et ne pas être entendue quand on a nos difficultés. (Amélie, personne autiste)

36Le moment d’identification avec le diagnostic est aussi souvent différé pour les femmes, qui ne se reconnaissent d’abord que peu dans les caractéristiques officielles du TSA. C’est en lisant ou en apprenant sur les déclinaisons « féminines » de l’autisme que certaines participantes disent avoir eu un grand moment d’éclaircissement. Elles peuvent alors finalement s’y reconnaître.

Et là, j’ai lu à propos de l’autisme. Le syndrome d’Asperger chez les femmes, particulièrement, puis j’ai dit : « C’est ça l’information qui manquait. » Là j’ai trouvé – j’appelle ça mon gabarit. C’est mon gabarit, c’est comme ça que je fonctionne. Je peux comprendre tout ce qui m’arrive, toutes les relations que j’ai eues, toutes les difficultés que j’ai eues. Mais sans ce gabarit-là, j’peux pas vraiment le comprendre. Ça fait cinq ans que j’ai eu mon diagnostic… et ça fait cinq ans que je reconstruis à partir de ce gabarit-là. (Annie, personne autiste)

Mon amie, qui a eu son diagnostic à 43 ans, bien quand elle lisait les descriptions dans le DSM, elle ne se reconnaissait pas du tout. Mais quand elle lisait des récits de femmes autistes, elle a dit « ça m’a sauté au visage à quel point ça concordait avec mon vécu ». (Pénélope, conjointe, mère et amie de personnes autistes)

37Une autre participante parle même d’un grand « réveil » massif de nombreuses femmes depuis quelques années, alors que l’on discute davantage de ces réalités genrées. En apprenant les caractéristiques d’un autisme « au féminin », ces femmes ont donc la possibilité d’accéder au diagnostic lui-même, mais elles évoquent aussi une clé de voûte leur permettant de mieux se comprendre et d’expliquer leurs parcours.

38Tant la catégorie d’autisme que celle de genre elle-même vont donc être remises en question par différent·es participant·es. Leur récit utilise toutefois les mêmes catégories qu’ils et elles critiquent et les oppositions qu’elles créent (filles/garçons ; féminin/masculin ; émotions/rationalité ; TSA/non-TSA). Dans l’explication suivante, la qualification de l’autisme au féminin ouvre sur la coconstruction étroite des expériences de la neuroatypie et des genres.

Les filles [autistes], c’est… un peu bizarre. C’est comme si on était plus masculines, mais en même temps, on a quand même notre côté féminin. Donc c’est comme, c’est bizarre. Ça fait un autisme beaucoup plus nuancé, je trouve. On est quand même dans l’émotion, mais des fois on ressent trop d’émotions, je trouve. Mais on est quand même logiques, mais en même temps, on est super émotives aussi. C’est vraiment très étrange. Dans le TSA pour les garçons, c’est comme : « J’ai des intérêts spécifiques. » C’est plus tranché. Nous, c’est plus flexible, mais c’est quand même ça. […] Les garçons, ils ont beaucoup de rigidité. J’suis capable d’avoir de la flexibilité, sur certaines choses non, mais les garçons, c’est d’habitude assez rigide. (Daphné, personne autiste)

39Si on accepte un moment cette représentation qui veut que l’autisme au féminin est un autisme plus « nuancé », qu’est-ce que cela implique, tant pour les définitions des neuroatypies que celles des genres ? En d’autres mots, si les femmes autistes ont plus de traits masculins, qu’est-ce que c’est, être une femme ? Si elles ont plus de traits neurotypiques en écho à cette idée d’un autisme « nuancé », que veut dire être autiste ? Le travail de déconstruction des catégories se fait ainsi par lui-même dès que l’on se penche sur les formes considérées comme féminines de l’autisme.

40Le phénotype féminin vient même confirmer l’identité autiste de certaines personnes assignées hommes à la naissance. Un participant autiste masculin dit s’identifier davantage au profil autistique féminin : « En fait, mon conjoint [autiste], ce qu’il m’expliquait, c’est que dans son cas, quand il lisait les profils de TSA chez les hommes et chez les femmes, Asperger surtout, il se reconnaissait beaucoup plus dans le profil féminin » (Pénélope, conjointe d’une personne autiste). Que penser alors du genre, mais aussi de l’autisme, lorsque l’on fait l’expérience atypique (se reconnaître, en tant qu’homme, dans le profil féminin) d’une catégorie elle-même atypique (l’autisme au féminin) ?

41Cette dernière question traverse les thèmes d’analyse que nous avons explorés. Nos résultats illustrent comment l’autisme se traduit, dans les récits et expériences des personnes autistes, de leurs proches et des intervenant·es, comme une expérience subjective d’imperméabilité aux normes sociales. Les dissonances et le sentiment d’étrangeté envers le monde social sont des aspects saillants des témoignages exprimés par les personnes concernées. Si ces aspects sont présents dans les expériences de socialisation de ces individus et ce, souvent dès un jeune âge, ils sont aussi spécifiquement ressentis dans la socialisation de genre. Cette socialisation vécue comme difficile dans l’enfance est revisitée à l’âge adulte comme un ensemble de signes hâtifs « d’atypie ». Certain·es proches et intervenant·es font aussi mention de normes de genre qui ne semblent pas toujours coller aux parcours. Les récits dévoilent des rapports complexes aux normes de genre, et celles-ci provoquent elles aussi souvent une dissonance. La distance, voire le sentiment d’extériorité avec le monde social et ses codes, se vit alors aussi nécessairement dans l’expérience du genre. L’absence d’adhésion au « féminin » et à l’univers qu’on lui associe semble souvent soulevée par les femmes autistes rencontrées.

42Ce décalage face aux prescriptions sociales genrées est rapporté à travers des expériences liées au rapport plus large éprouvé entre l’autisme et le social. Ainsi, ces expériences témoignent d’une impossibilité à démêler (ou du moins distinguer complètement) les imbrications du vécu de l’autisme et de celui du genre. Les récits expérientiels des personnes concernées sont particulièrement révélateurs de cette interconnexion ; la neuroatypie ne peut se défaire du rapport au genre dans plusieurs cas. Fait intéressant, il semble exister une convergence de représentations autour du thème du genre et de l’autisme parmi les différentes catégories de personnes rencontrées : personnes autistes, proches et intervenant·es. On peut imaginer pousser les analyses à cet effet, afin de se concentrer davantage sur les points possibles de dissension.

Conclusion : aux imbrications du genre et de la neuroatypie

43Historiquement (et encore à ce jour), le développement du diagnostic d’autisme et son étude se sont érigés autour d’un centre masculin. L’autisme a été construit autour de sa présentation masculine et défini par les caractéristiques y étant plus traditionnellement associées. Des théories qui présentent l’autisme comme une forme exacerbée du cerveau masculin de Baron-Cohen participent d’une « masculinisation » de ce « trouble » neurodéveloppemental. Cette construction genrée de l’autisme contribue à son tour à un régime de visibilité et d’invisibilité entourant ses traits et expériences concrètes. Il est intéressant de noter que dans le paysage des analyses en disability studies, le genre masculin entretient des rapports différents avec le handicap. Ainsi, la masculinité est souvent vécue comme diminuée par la situation de handicap, notamment dans les études sur la mobilité réduite (Shakespeare, 1999 ; Shuttleworth et al., 2012).

44Les récits des femmes autistes, diagnostiquées plus tardivement, nous renseignent aujourd’hui davantage sur certaines de ces expériences et participent à une meilleure compréhension du spectre de l’autisme. Si on observe que la clinique, devant le constat des différences de genre en autisme, a tenté d’affiner les critères diagnostiques en lien avec des spécificités d’expression chez les filles et les garçons, le nouveau « modèle féminin » de l’autisme crée une nouvelle normativité diagnostique qui n’épuise pas les possibles. Certains hommes autistes peuvent aussi ne pas s’identifier ou se retrouver dans cette forte association entre autisme et masculinité (Reddington, 2017). Cela a d’ailleurs été exprimé dans les récits de certaines personnes rencontrées dans le cadre de notre recherche. Persévérer dans l’établissement de profils selon les sexes, notamment, contribue à classer les expériences individuelles selon une double contrainte qui ne correspond pas aux réalités plurielles de l’identité de genre, en plus de reconduire une mauvaise science de la différence des sexes.

45Les catégories de genre et les profils diagnostiques de l’autisme sont peut-être encore trop rigides pour réussir à décrire et inclure la diversité des expériences vécues. À la jonction des deux dimensions ici étudiées, il se révèle difficile de satisfaire à la fois aux normes du genre et aux normes cognitives qui établissent le partage entre neurotypiques et neuroatypiques. Une idée portée par plusieurs auteur·rices, tant du domaine de l’autisme que du genre, consiste à remettre en exergue dans les analyses la grande variabilité que l’on retrouve dans les caractéristiques et expériences intrasexe (à l’intérieur d’une même catégorie de sexe), neurotypiques (parmi les personnes non autistes) et neuroatypiques (parmi les personnes autistes) (Ridley, 2019).

46Les profils établis de la neuroatypicité puisent dans des stéréotypes genrés qui marginalisent certaines identités qui se trouvent à des intersections précises. Plus encore, le genre et l’autisme semblent ne pas toujours pouvoir coexister comme deux dimensions à part entière d’une même identité, comme en témoignent différents parcours. La méconnaissance et l’ignorance ont longtemps prévalu, et entourent encore les expériences des personnes autistes issues de la diversité sexuelle et de la pluralité des genres. Comme le souligne Trottier-Gascon (2018), ces normes rendent notamment impossible de penser la réalité des femmes trans autistes ; en effet, selon certains discours médicaux, pourquoi et comment le cerveau « masculin » d’une personne autiste, assignée homme à la naissance, pourrait produire une identité de genre féminine ? À cet effet, les mouvements de la neurodiversité et ceux de la diversité sexuelle et de la pluralité des genres offrent pourtant plusieurs points de croisements (Strand, 2017).

47Ces mouvements de reconnaissance remettent nécessairement en question une certaine conformité (voire normalité), que ce soit celle de l’hétéronormativité, de la cisnormativité ou de la neurotypicité. C’est le croisement de ces différentes réalités dans l’expérience qui provoque de nouvelles affinités entre des mouvements autrefois distincts. Si ce constat a pu naître sur le Web il y a quelques années déjà, avec notamment le terme de « neuroqueer » (Yergeau, 2017), cette communauté semble encore peu entendue et méconnue, notamment au Québec. Ce terme permet de penser la non-binarité et la non-conformité des genres et des sexualités en lien avec la neurodiversité, deux groupes d’identités au sein desquels chacune peut être vécue sous le mode de la minorisation (Zisk, 2014). Les communautés de la neurodiversité peuvent dans cette volonté d’acceptation et de fierté se reconnaître dans la communauté LGBTQ+, et vice versa.

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